Ата-эне катары, дарыгер кичинекей балаңыздын жүлүн булчуңдарынын атрофиясына же баарыбыз "жүлүн булчуңдарынын атрофиясына" (ЖМА) кабылганын айтканда, жүрөгүңүз канчалык ооруй турганын түшүнөм. Бирок медицина илиминин өнүгүшү менен мындай ооруларды дарылоо үчүн жаңы, абдан келечектүү дарылоо ыкмалары пайда болду. Бүгүн биз өзгөчө, заманбап дары жөнүндө сөз кылып жатабыз. Бул Onasemnogene Abeparvovec деп аталган дары.
Жөнөкөй сөз менен айтканда, бул Onasemnogene Abeparvovec деген эмне?
Бул бир аз татаал аталыш, бирок жөнөкөйлөштүрөлү. Сиз бул "Zolgensma" бренди менен белгилүү болгон дары жөнүндө уккандырсыз. Бул кадимки таблетка же капсула эмес. Бул гендик терапия .
Элестетсеңиз, денебиздеги ар бир функция гендерибиз тарабынан башкарылат. Компьютердик программа сыяктуу эле. SMAда булчуңдардын иштеши үчүн маанилүү болгон белокту өндүргөн генде кемчилик бар. Ошентип, бул Onasemnogene Abeparvovec дарылоосу баланын денесине кемчиликтүү гендин ордуна дени сак гендин көчүрмөсүн киргизүүнү камсыз кылат. Бул дени сак ген зыянсыз өзгөртүлгөн вирустун (адено менен байланышкан вирус) жардамы менен дененин нерв клеткаларына жеткирилет.
Эң негизгиси, бул SMAны толугу менен айыктыра турган дарылоо эмес. Бирок, ал оорунун күчөшүн токтотууга жана баланын булчуңдарынын иштешине жана күчөшүнө жардам берет.
Бул дарылоо кандайча жүргүзүлөт?
Бул дары ооруканада, адистештирилген дарыгерлердин жана медайымдык персоналдын толук көзөмөлү астында берилет. Бул инфузиялык дарылоо. Туздуу эритме сыяктуу эле, бул дары организмге бир сааттай убакыттын ичинде жай берилет. Бул дарылоо, адатта, өмүрүндө бир гана жолу жүргүзүлөт.
Бул дарылоону жаңы төрөлгөн балдарга жана жаш балдарга колдонсо болот. Баланы текшерген адистештирилген медициналык топ бул дарылоо сиздин балаңызга ылайыктуубу же жокпу, чечет. Андыктан кабатыр болбоңуз.
Дарылоодон мурун дарыгериңизге эмнелерди айтышыңыз керек
Бул абдан өнүккөн дарылоо ыкмасы болгондуктан, дарылоону баштоодон мурун медициналык топко балаңыздын ден соолугунун абалы тууралуу бардык маалыматтарды билдирүү өтө маанилүү . Аларга бул нерселер жөнүндө айтып берүүнү унутпаңыз.
- Эгерде баланын жүрөк оорусу болсо.
- Эгерде сиз мурда боордун кандайдыр бир оорусу же боор ферменттеринин өзгөрүүлөрү жөнүндө кабарлаган болсоңуз.
- КандаЭгерде сизде тромбоциттер санынын азайышы сыяктуу кан оорусу болсо.
- Эгерде сизде мурда бул дарыга же башка дарыга же тамак-ашка аллергиялык реакция болгон болсо.
- Эгерде эне кош бойлуу болсо, кош бойлуу болууга аракет кылып жатса же эмчек эмизсе.
Бул маалыматты так берүү баланын коопсуздугу үчүн абдан маанилүү.
Дарылоонун кандай терс таасирлери болушу мүмкүн?
Башка дары-дармектер сыяктуу эле, бул дарылоо кээ бир терс таасирлерди жаратышы мүмкүн. Айрымдары кадыресе көрүнүш, бирок биз өтө этият болушубуз керек болгон кээ бир нерселер бар. Келгиле, аларды так талдап көрөлү.
| Терс таасири | Сүрөттөмө жана эмне кылуу керек |
|---|---|
| Дароо дарыгерге кайрылуу керек болгон олуттуу терс таасирлер | |
| Боордун жабыркашынын белгилери | Бул эң маанилүү жана эң көп кездешкен олуттуу терс таасир. Көздүн же теринин саргайышы (сарыкка окшош), кочкул сары/күрөң заара, кара заң, ашказандын жогорку оң жагындагы оору, жүрөк айлануу, табиттин жоголушу жана өтө чарчоо сыяктуу симптомдорго көңүл буруңуз. Эгерде сиз булардын бирин байкасаңыз , дароо дарыгериңизге кайрылыңыз . |
| Аллергиялык реакциялар | Эгерде теринин бүдүрлөрү, кычышуу, беттин, эриндин же тилдин шишип кетиши же дем алуунун кыйындашы сыяктуу симптомдор пайда болсо, бул шашылыш жардам. Дароо дарыгериңизге кайрылыңыз. |
| Адаттан тыш кан агуу же көгала тактар | Тромбоциттердин азайышынан улам, кичинекей жарааттан да кан агуу токтобой, теринин астында көгала тактар пайда болушу мүмкүн. Бул тууралуу дарыгериңизге да кабарлаңыз. |
| Инфекциянын белгилери | Эгерде эч кандай себепсиз дене табыңыз көтөрүлүп, чыйрыгуу, тамак оору же жөтөл пайда болсо, бул тууралуу дарыгериңизге айтыңыз. |
| Адатта олуттуу эмес, бирок дарыгерге билдирилиши керек болгон терс таасирлер | |
| Кусуу | Дарылоодон кийин балаңыз кусушу мүмкүн. Бул адатта бир нече күндүн ичинде басаңдайт. Бирок, эгер ал улана берсе же балаңызда кыйынчылыктар болсо, дарыгериңизге айтыңыз. |
Эгерде мен ашыкча дозаны алсам эмне болот?
Бул дары ооруканада медициналык көзөмөл астында берилүүчүдүктөн, ашыкча дозалануу ыктымалдыгы аз. Бирок, эгер сиз мындай болгон деп шектенсеңиз, дароо оорукананын Тез жардам бөлүмүнө (ETU) билдиришиңиз керек. Зарыл болсо, кеңеш алуу үчүн Коломбо улуттук ооруканасындагы Улуттук уулар жөнүндө маалымат борборуна да чалсаңыз болот.
Дарылоо учурунда жана андан кийин эске алынуучу нерселер
Кан анализдери
Дарылоодон мурун жана кийин балаңыз боорунун функциясын жана тромбоциттердин деңгээлин белгилүү бир убакытка чейин көзөмөлдөө үчүн үзгүлтүксүз кан анализдерин тапшырып турушу керек. Бул балаңыздын коопсуздугу үчүн, андыктан бул анализдерди дарыгериңиздин көрсөтмөсү боюнча белгиленген күндөрү так жасоо абдан маанилүү.
Дене суюктуктарын жана калдыктарын иштетүү
Бул көп адамдар көңүл бурбаган абдан маанилүү жагдай. Дарылоодон кийин, бул дарынын айрым бөлүктөрү (модификацияланган вирус) баланын заңы жана заарасы менен бир ай же андан көп убакыт бою бөлүнүп чыгышы мүмкүн. Ошондуктан, үй-бүлө мүчөлөрү баланын жалаяктарын алмаштырууда жана тазалоодо өзгөчө этият болушу керек.
- Жалаягыңызды алмаштырган сайын кол кап кийиңиз.
- Колдонулган жалаякты жакшы жабылган желим баштыкка салып, өзүнчө таштанды челекке таштаңыз.
- Жалаягын алмаштыргандан кийин, колуңузду самын менен жакшылап жууңуз.
- Эгерде балаңыздын кийимдери же төшөнчүлөрү заң же заара менен кирдеп калса, аларды өзүнчө ысык сууда жууңуз.
Бул тууралуу кабатыр болбоңуз. Ооруканадан чыгып, үйгө кетээрден мурун, медициналык топ сизге бул нерселерди кантип жасоо керектиги боюнча так көрсөтмөлөрдү берет.
Үйгө алып кетүү билдирүүсү
- Onasemnogene Abeparvovec (Zolgensma) – бул омуртка булчуңдарынын атрофиясын (SMA) дарылоо үчүн өмүр бою бир жолу вена ичине берилүүчү спецификалык гендик терапия.
- Бул ооруну толугу менен айыктырбаса да, оорунун өнүгүшүн көзөмөлдөөгө жана баланын жашоо сапатын жакшыртууга чоң жардам берет.
- Дарылоодон мурун дарыгерге баланын толук ден соолугунун тарыхы (айрыкча боор, жүрөк жана кан менен байланышкан көйгөйлөр) жөнүндө айтып берүү өтө маанилүү.
- Дарылоодон кийин боордун жабыркашынын белгилерине (теринин/көздүн саргайышы, зааранын карарышы) өтө этият болуңуз. Эгерде сиз ушундай белгилерди байкасаңыз, дароо дарыгериңизге кайрылыңыз.
- Дарылоодон кийин бир нече ай бою баланын жалаяктарын жана калдыктарын кармоодо медициналык кеңештерди аткаруу абдан маанилүү.
- Эгерде сизде бул дарылоо боюнча кандайдыр бир кооптонуулар болсо, эч качан божомолдобоңуз, бирок балаңызды дарылап жаткан дарыгерге же медициналык топко кайрылыңыз.
💬 Comments (0)
Азырынча эч кандай комментарий жазыла элек. Бул жерге биринчи жолу комментарий кошуңуз.
Пикириңизди кошуңуз