Wann ee wärend der Schwangerschaft mam Dokter schwätzt, stousse mer heiansdo op Wierder, vun deenen ee nach ni héieren huet, oder op rar Krankheeten. Et ass normal, an esou Zäiten vill Angscht an Onrou ze hunn. Haut schwätze mer iwwer ee sou raren a schwéiere Gebuertsdefekt. Mir nennen dësen Zoustand Ectopia Cordis. Hutt keng Angscht, wann Dir dat héiert. Loosst eis alles einfach verstoen, een nom aneren.
Wat genau ass Ectopia Cordis?
Einfach ausgedréckt, ass Ectopia Cordis wann e Puppelchen gebuer gëtt mat sengem ganze oder engem Deel vum Häerz ausserhalb vum Kierper. Dëst ass eng ganz rar Krankheet. Denkt just drun, dës Krankheet trëtt nëmmen bei aacht vun enger Millioun Puppelcher op, déi weltwäit gebuer ginn.
Well dëst eng ganz eescht Krankheet ass, stierwe vill Puppelcher, déi mat Ectopia Cordis gebuer ginn, am Gebärmutter oder bannent dräi Deeg no der Gebuert. Allerdéngs gëtt et och eng hoffnungsvoll Säit un dëser Geschicht. Qualifizéiert medizinesch Équipen aus Dokteren, Infirmièren, Physiotherapeuten an anere Spezialisten konnten e puer Puppelcher, déi mat dëser Krankheet gebuer goufen, Wochen a heiansdo souguer Joeren um Liewen halen.
Wat ass de Grond dofir?
Fir éierlech ze sinn, hunn Experten nach ëmmer keen eenzege definitive Grond dofir fonnt, awer si hunn e puer Iddien.
- Entwécklungsproblemer: Eng Theorie ass, datt beim Wuesse vum Puppelchen am Gebärmutter kierperlech Verännerunge geschéien, déi dat normalt Wuesstum vum Puppelchen behënneren. Zum Beispill bilden sech fasereg Bänner am flësseggefëllte Sak (Fruuchtschwanz), deen de Puppelchen ëmgëtt, wat de Wuesstum vum Puppelchen beschränke kann.
- Problem mat der Broschtentwécklung: Eng aner Theorie ass, datt d'Broscht vum Puppelchen sech net richteg entwéckelt. Dëst verhënnert, datt d'Häerz sech op seng richteg Plaz an der Broscht beweegt. Dëst kann zu Ectopia Cordis an aner Häerzdefekter féieren.
- Associatioun mat anere Stéierungen: Ectopia cordis gëtt dacks a Verbindung mat anere Gebuertsdefekter gesinn, déi an der Mëttlinn vum Kierper optrieden. Zum Beispill ass et mat Defekter am Broschtbeen, am Perikard an der Bauchmauer assoziéiert. Et kann och mat chromosomalen Erkrankungen wéi Trisomie 18 an Turner-Syndrom assoziéiert sinn.
- Genetesch Ursaachen : Eng rezent Theorie ass, datt e puer Föten e spezifescht Gen mam Numm "(BMP2)" feelen. Dëst Gen ass essentiell fir déi richteg Entwécklung vum Häerz an der viischter Säit vun der Broscht. Dofir gleewen se, datt säi Mangel eng Ursaach kéint sinn.
Wat sinn d'Symptomer, déi identifizéiert kënne ginn?
Dat Haapt- a kloerst Symptom vun Ectopia Cordis ass, datt d'Häerz ausserhalb vum Kierper läit. Dës Puppelcher kënnen awer och aner Mëttellinndefekter laanscht d'Mëttlinn vum Kierper hunn (d'Linn vum Kapp no ënnen).
| Aner Problemer gesinn | Eng einfach Erklärung |
|---|---|
| Schädelspalt | Eng Spalt oder e Spléck an der Form vum Gesiicht hunn. |
| Lëppespalte/Gaumspalte | Eng Spalt an der Uewerlippe oder am Gaum hunn. |
| Longen net voll entwéckelt | D'Lunge vum Puppelchen hunn sech net op déi richteg Gréisst entwéckelt. |
| Skoliose | Eng Krümmung oder Skoliose vun der Wirbelsail hunn. |
| E Lach an der Grousser Mauer | En anormalt Lach am Zwerchfell, dem Muskel, deen d'Broscht an den Bauch trennt. |
Wéi diagnostizéieren d'Dokteren dat?
An de meeschte Fäll, wann Äert Puppelchen Ectopia Cordis huet, kann et während engem reegelméissegen Ultraschall während der Schwangerschaft festgestallt ginn. Et kann schonn am éischten Trimester vun der Schwangerschaft festgestallt ginn. Dir braucht eventuell eng weider Ronn Ultraschalluntersuchungen fir d'Diagnos ze bestätegen. D'Resultater vun dësen Tester si ganz wichteg fir Iech fir ze entscheeden, wat Dir als nächst maache sollt.
Wann Dir decidéiert Är Schwangerschaft weiderzeféieren, wäert Ären Dokter d'Entwécklung vun Ärem Puppelchen genau iwwerwaachen. Dëst kann MRI ( Magnéitresonanztomographie) enthalen.)` an `(Echokardiographie)` Tester ginn benotzt. Echokardiographie ass en speziellen Test, deen Schallwellen benotzt fir detailléiert Biller vum Häerz ze maachen.
Dokteren klasséieren dës Konditioun och no der Plaz vum Häerz.
| D'Plaz wou d'Häerz läit | Bedeitung | Iwwerfloss |
|---|---|---|
| Thorax | No bei de Rippen a vum Broschtbeen an der Broscht, iwwer dem Bauch. | Ongeféier 64% |
| Thorakoabdominal | Am ënneschten Deel vun der Broscht, Richtung Bauch. | Ongeféier 18% |
| Bauch | Am Bauchberäich. | Ongeféier 15% |
| Gebärmutterhals | Schwéierkraaft am Halsberäich, Richtung Wirbelsail. | Ongeféier 3% |
D'Diagnos vun Ectopia Cordis ze kréien ass eng ganz stresseg Erfahrung fir all Famill. Et ass ganz wichteg, an enger Zäit wéi dëser mental staark ze bleiwen.
Wat sinn d'Behandlungen dofir?
Wann een iwwer Behandlungsoptioune schwätzt, ass dat Éischt, wat een denkt, drun, d'Sécherheet vum Puppelchen ze berécksiichtegen. Dofir ass déi eenzeg Méiglechkeet, de Puppelchen op d'Welt ze bréngen, e Kaiserschnëtt. Dat ass dee beschte Wee, fir de Puppelchen erauszekréien, ouni d'Häerz dobausse ze beschiedegen.
No der Gebuert brauch Äert Puppelchen eventuell extra Hëllef beim Atmen. Fir dëst ze maachen, wäerten d'Dokteren e flexible Plastikschlauch an d'Loftröhre vun Ärem Puppelchen aféieren, fir de Loftstroum ze garantéieren. Si kënnen och eng speziell Flëssegkeet duerch d'Schlauch sprëtzen, déi d'Lunge beschichtet, fir hinnen ze hëllefen, Sauerstoff besser opzehuelen.
D'Haaptzil vun der Behandlung vun Ectopia Cordis ass et, d'Ouverture an der Broscht chirurgesch zouzemaachen, d'Häerz erëm an d'Broscht anzesetzen an all aner Häerzdefekter ze reparéieren. Dës Operatioune ginn dacks net all gläichzäiteg duerchgefouert. Si ginn a verschiddene Etappen duerchgefouert.
Déi éischt an gréisst Erausfuerderung ass et, d'Häerz an eng méi kleng wéi normal Broscht ze kréien. Nodeems den Dokter dat gemaach huet, positionéiert hien de Broschtbeen (Sternum) nei. An esou Fäll ass eng Häerztransplantatioun normalerweis keng Optioun.
Wat ass "Komfortpfleeg"?
A verschiddene Fäll ass eng Operatioun ze riskant an d'Chancen op Erfolleg si ganz niddreg. An esou Fäll schwätzt Ären Dokter mat Iech iwwer eng Optioun mam Numm "Comfort Care".
D'Zil ass et, de Schmerz an d'Leed, dat d'Kand erlieft, ze minimiséieren an him z'erméiglechen, de Rescht vu sengem Liewen a Komfort a Fridden ze liewen. Dëst ass eng speziell Form vu Betreiung, déi drop abzielt, dem Puppelchen a senger Famill an dëser schwiereger Zäit Komfort ze bidden, anstatt et ze behandelen an ze heelen.
Botschaft fir doheem
- Ectopia Cordis ass e ganz raren a schwéiere Gebuertsdefekt, bei deem d'Häerz vum Puppelchen ausserhalb vum Kierper läit.
- Obwuel déi genee Ursaach dofir nach net entdeckt gouf, gëtt ugeholl, datt Problemer, déi während der Entwécklung vum Puppelchen am Gebärmutter vun der Mamm optrieden, a genetesch Faktoren dozou bäidroen.
- D'Diagnos gëtt dacks während der Schwangerschaft duerch Ultraschall gemaach.
- Och wann ganz komplex Operatiounen, déi aus verschiddene Schrëtt bestoen, als Behandlung duerchgefouert ginn, kann net all Puppelchen eng Operatioun maachen.
- Sou eng Diagnos ass eng ganz schwiereg Erausfuerderung fir eng Famill. Dofir ass et wichteg, all Optiounen, dorënner eng Operatioun a "Comfort Care", oppe mat Ärem Dokter ze diskutéieren an déi bescht Entscheedung fir Äert Puppelchen a Famill ze treffen.
💬 Comments (0)
No comments yet. Be the first to share your thoughts here.
Add Your Comment