Ass d'Réckmark vun engem Puppelchen e kongenitalt Problem? Loosst eis iwwer Myelomeningozele schwätzen!

Oh, wéi wonnerbar et ass, un säi Klengen am Bauch ze denken! Mee heiansdo kommen eis Kanner mat onerwaarte Gesondheetsproblemer op dës Welt. Haut schwätze mir iwwer e komplexe Gebuertsdefekt, deen während der Entwécklung vum Réckemuerch, oder Réckemuerch, optrieden kann, während de Puppelchen nach am Gebärmutter ass. Dëst nennt een Myelomeningocele. Dir hutt vläicht och schonn dovunner als "Open Spina Bifida" héieren. Dëst ass eigentlech en Zoustand, bei deem d'Réckemuerch, oder de Spinalkanal vum Puppelchen, net richteg zougeet.

Wat genau ass eng Myelomeningozelle?

Einfach ausgedréckt ass eng Myelomeningozele eng Gebuertsdefekt, bei där d'Wirbelsail an de Spinalkanal vun Ärem Puppelchen net komplett zoumaachen, ier d'Gebuert am Gebärmutter geschitt. Dëst ass eng Zort Neuronenröhrendefekt (NTD). Dir kënnt Schwieregkeeten hunn, dësen Numm auszespriechen, richteg? E gëtt ausgeschwat wéi 'my-e-lo-men-in-go-ceil'.

Myelomeningocele trëtt an den éischte véier Woche vun der Konzeptioun op. Dëst ass wann den Neuralröhrchen vum Puppelchen net richteg zougeet, wouduerch e mat Flëssegkeet gefëllte Sak aus dem Réck vun der Wirbelsail vum Puppelchen erausstécht . Méi spezifesch kann de Sak enthalen:

• En Deel vun hirem Réckemuerch
• Meninge - Gewëss, dat hiert Réckemuerch bedeckt
• Nerven
• Zerebrospinalflëssegkeet (CSF) ass eng wichteg Flëssegkeet, déi am Gehir a Réckemuerch fonnt gëtt.

Myelomeningocele kann iwwerall laanscht d'Wirbelsail vun engem Puppelchen optrieden, awer am heefegsten ass et am ënneschte Réck (Lendenwirbelsail a Sakralberäich) , dat heescht am Tailleberäich.

Dat Trauregt ass, datt d'Réckmark an d'Nerven am Sak beschiedegt sinn. Dëst féiert normalerweis zu Schwächt oder Verloscht vum Gefill an de Kierperdeeler ënner dem Sak . A verschiddene Fäll kann de Sak platzen. Dëst kann duerch normal Beweegunge vum Puppelchen am Gebärmutter geschéien, oder et kann bei der Gebuert geschéien.

Myelomeningocele ass déi schwéierst Form vu Spina bifida a kann mëttelméisseg bis schwéier Behënnerungen verursaachen. Zum Beispill Muskelschwäche, Verloscht vun der Blasen- oder Darmkontroll an/oder Lähmung . Wéi och ëmmer, Puppelcher mat dëser Krankheet méi déif an der Wirbelsail hunn normalerweis manner Symptomer wéi Puppelcher mat dëser Krankheet méi héich an der Wirbelsail.

Wat ass en Neuronenröhrendefekt?

Neuronenröhrendefekter (NTDs) si Gebuertsdefekter (ugebuerene Krankheeten) vum Gehir, der Wirbelsail oder dem Réckemuerch. Si trieden dacks am éischte Mount vun der Schwangerschaft op - heiansdo ier Dir iwwerhaapt wësst, datt Dir schwanger sidd. Déi zwou Haaptzorte vun Neuronenröhrendefekter si Spina bifida an Anenzphalie.

Dëst ass wat normalerweis geschitt: Am éischte Mount vun der Schwangerschaft verschmëlzen déi zwou Säite vum Réckemuerch vum Fetus a bilden eng Schutzhüll fir d'Réckemuerch, d'Spinalnerven an d'Hirnhähnen (d'Gewief, dat d'Réckemuerch bedeckt). Zu dësem Zäitpunkt ginn dat sech entwéckelend Gehir a Réckemuerch vum Fetus als Neuronenröhrchen bezeechent.

Also, wann et e Feeler oder e Problem bei der Bildung vun dësem Neuronalenröhre gëtt, gëtt dat en Neuronalenröhredefekt genannt.

Wat ass den Ënnerscheed tëscht Spina Bifida a Myelomeningocele?

„Spina Bifida“ bezitt sech op all Gebuertsdefekt, bei deem den Neuronenröhrchen, deen d'Wirbelsail ëmgëtt, net komplett zou ass.

Spina Bifida kann, wéi scho gesot, iwwerall op der Wirbelsail vun engem Puppelchen optrieden, wann den Neuralröhrchen am Gebärmutter net komplett zougeet. Wann dëst geschitt, schléisst sech d'Réckmark, dat d'Réckmark schützt, net richteg zou. Dëst kann dem Réckmark an den Nerven vum Puppelchen Schied verursaachen.

Myelomeningocele ass eng Zort vu Spina bifida – an déi schwéierst. Et ass e Sak mat Flëssegkeet gefëllt, deen aus dem Réck vum Puppelchen erausstécht an en Deel vum Réckemuerch an Nerven enthält. Déi aner Zorte vu Spina bifida si Meningocele a Spina bifida occulta.

Wat ass den Ënnerscheed tëscht Meningocele a Myelomeningocele?

Myelomeningocele a Meningocele sinn allebéid Aarte vu Spina bifida, awer et gëtt e klengen Ënnerscheed.

Meningozele ass eng Konditioun, bei där e mat Flëssegkeet gefëllte Sak aus enger Ëffnung am Réck vum Puppelchen erausstécht, awer de Sak net d'Réckmark vum Puppelchen enthält . Dëst verursaacht normalerweis wéineg oder guer kee Schued un den Nerven.

Mee bei enger Myelomeningozele sinn souwuel en Deel vum Réckemuerch wéi och Nerven an deem Sak, an déi sinn beschiedegt . Dat mécht et méi schlëmm.

Wien ass vun Myelomeningocele betraff?

Myelomeningocele kann all Fötus betreffen. Och wann d'Wëssenschaftler net sécher sinn, wat d'Ursaach ass, hunn si verschidde genetesch, Ëmwelt- a Ernährungsfaktoren identifizéiert, déi de Risiko vun engem Puppelchen erhéijen, d'Krankheet z'entwéckelen.

Wéi heefeg ass dës Konditioun?

Myelomeningocele ass eng Krankheet, déi am Zentralnervensystem optrieden.Déi heefegst ugebuerene Krankheet (Gebuertsdefekt). Zum Beispill betrëfft dës Krankheet ongeféier 1.645 Puppelcher, déi all Joer an den USA gebuer ginn. Kanner ginn och a Sri Lanka mat dëser Krankheet gebuer.

Wat sinn d'Symptomer vun engem Myelomeningocele?

E Puppelchen mat Myelomeningocele huet e mat Flëssegkeet gefëllte Sak, deen vun der Mëtt vum Réck d'Wirbelsail erofleeft . Dokteren kënnen den Zoustand während der Schwangerschaft dacks mat engem Ultraschallscan feststellen.

E Puppelchen mat Myelomeningocele kann och aner Gebuertsdefekter hunn. Ongeféier 8 vun 10 Puppelcher mat dëser Krankheet hunn och en Zoustand mam Numm Hydrocephalus, wat eng Flëssegkeetsoflagerung am Gehir ass.

Aner Problemer vum Réckemuerch oder vum Bewegungsapparat, déi mat Myelomeningocele verbonne kënne sinn, sinn:

• Syringomyelie (eng mat Flëssegkeet gefëllte Zyste am Réckemuerch)
• Hüftverrenkung

Wat sinn d'Ursaachen vu Myelomeningocele?

Dokteren a Wëssenschaftler wëssen nach ëmmer net déi genee Ursaach vu Myelomeningocele, awer si gleewen, datt et eng komplex Krankheet ass, déi duerch eng Kombinatioun vu geneteschen, Ernärungs- an Ëmweltfaktoren verursaacht gëtt.

Besonnesch niddreg Folsäureniveauen am Kierper vun der Mamm virun an während der Schwangerschaft hunn zu der Entwécklung vun dëser Aart vu Gebuertsdefekt bäigedroen. Folsäure (och bekannt als Folat) ass essentiell fir d'Entwécklung vum Gehir a vum Réckemuerch vum Fetus.

Wéi gëtt Myelomeningocele virun der Gebuert vum Puppelchen diagnostizéiert?

Dacks (awer net ëmmer) kënnen Dokteren Myelomeningozel bei engem Fötus während der Schwangerschaft diagnostizéieren. Si benotzen dës Tester:

• Bluttest: Ären Dokter wäert tëscht 16 an 18 Woche Schwangerschaft e Bluttest verschreiben, deen eng Substanz mam Numm Alpha-Fetoprotein (AFP) moosst. Ongeféier 75% bis 80% vun de schwangere Fraen, déi e Puppelchen mat Spina bifida droen, hunn méi héich Niveauen vun dësem AFP wéi normal. Wann Äre Niveau och héich ass, wäert Ären Dokter aner Tester verschreiben, wéi zum Beispill en Ultraschall, fir de Puppelchen weider z'ënnersichen.
• Fetal pränatal Ultraschall: En Ultraschall während der Schwangerschaft ass déi geneest Method fir Myelomeningocele ze diagnostizéieren. Dokteren empfeelen normalerweis Ultraschallscans am éischten Trimester (Wochen 11-14) an am zweeten Trimester (Wochen 18-22). Den Ultraschall am zweeten Trimester kann den Zoustand am geneesten diagnostizéieren.
• Amniozentese-Test:Wann en Ultraschall vum Fötus e Myelomeningozel bestätegt, kann Ären Dokter eng Amniozentese empfeelen. Dëst gëtt gemaach fir no raren genetesche Konditiounen ze sichen, déi mat Myelomeningozele verbonne sinn. Dobäi benotzt den Dokter eng Nol fir eng Flëssegkeetsprouf aus dem Amnioteschëss ëm de Fötus ze huelen. Et gëtt e puer Risiken mat dësem Test, dofir ass et wichteg, dëst mat Ärem Dokter ze diskutéieren.

Wann d'Myelomeningocele net während der Schwangerschaft entdeckt gëtt, gëtt se no der Gebuert vum Puppelchen mat Hëllef vun bildgebenden Tester wéi engem MRI (Magnetesch Resonanztomographie) oder engem CT (Computertomographie) diagnostizéiert.

Wat sinn d'Behandlungen fir Myelomeningocele?

Déi üblech Behandlung fir Myelomeningocele ass eng Operatioun fir d'Ouverture am Réckemuerch vum Puppelchen zouzemaachen .

D'Dokteren kënnen dës Operatioun entweder virun der Gebuert vum Puppelchen (Fetalchirurgie) oder kuerz no der Gebuert (postnatal Operatioun) duerchféieren.

Well Puppelcher mat Myelomeningocele dacks en Hydrocephalus (Flëssegkeetsopbau am Gehir) hunn, kann och e ventrikuloperitonealen (VP) Shunt néideg sinn, fir déi iwwerschësseg Flëssegkeet aus dem Gehir vum Puppelchen ze entfernen.

Vill Kanner brauchen eng liewenslaang Behandlung fir d'Problemer ze bewältegen, déi duerch Schied un hirem Réckemuerch an hiren Nerven verursaacht ginn. Déi heefegst Behandlungen enthalen Antibiotike fir Infektiounen wéi Meningitis (Gehirinfektiounen) oder Harnweegsinfektiounen (HWI) ze vermeiden, a Physiotherapie.

Fetalchirurgie fir Myelomeningozele

Eng Fötuschirurgie ass eng Optioun, déi jee no der Schwéierkraaft vum Myelomeningozele an dem Gesondheetszoustand vun der schwangerer Mamm gewielt ka ginn. Dës Zort vun Operatioun gëtt ëmmer méi heefeg.

Och wann dës Operatioun verhënnere kann, datt d'Symptomer sech verschlechteren, kann se awer kee Schued korrigéieren, deen um Réckemuerch oder den Nerven scho verursaacht gouf .

Wichteg: Et gëtt Komplikatioune mat dësen Operatioune vum Fetus verbonnen, wéi zum Beispill e erhéicht Risiko vun enger virzäiteger Gebuert an enger Gebärmutterdehiszenz.

Postnatal Chirurgie fir Myelomeningozelle

Wann Äert Puppelchen keng Operatioun um Fetus hat, fir d'Spina bifida ze reparéieren, soll d'Operatioun sou séier wéi méiglech no der Gebuert duerchgefouert ginn - am beschten bannent den éischten 48 Stonnen no der Gebuert - fir de Risiko vun enger Infektioun ze reduzéieren.

Wéi eng Dokteren soll mäi Kand mat Myelomeningozel konsultéieren?

Vill Kanner mat Myelomeningozel profitéiere vun der Ënnerstëtzung vun engem multidisziplinäre Team fir hir Betreiung a Behandlung ze koordinéieren. Spezialisten, déi an der Betreiung vun Ärem Kand involvéiert kënne sinn, sinn ënner anerem:

• Neurolog
• Neurochirurg
• Fetalchirurg
• Urolog
• Orthopäd
• Dermatolog
• Physiotherapeut

Wat sinn d'Risikofaktoren fir Myelomeningozele?

Leider kënnen Gebuertsdefekter wéi Myelomeningozele net komplett verhënnert ginn - de Risiko kann nëmme reduzéiert ginn . Meeschtens trëtt d'Konditioun sporadesch op. Awer d'Wëssenschaftler hunn e puer Risikofaktoren identifizéiert, déi mat der Krankheet verbonne sinn. Si sinn:

• Folsäuremangel: Folsäure, déi natierlech Form vu Vitamin B9, ass essentiell fir eng gesond Entwécklung vum Fetus. E Folsäuremangel erhéicht de Risiko vu Spina bifida an aner Neuronalröhrendefekter (NTDs). Wann Dir schwanger sidd oder plangt schwanger ze ginn, ass et wichteg, pränatal Vitaminnen ze huelen, fir sécherzestellen, datt Dir d'Folsäure an aner Nährstoffer kritt, déi Dir fir eng gesond Schwangerschaft braucht.
• Familljegeschicht vun Neuronenröhrendefekter: Leit, déi ee Kand mat engem Neuronenröhrendefekt haten, hunn e ronn 3% erhéicht Risiko, en zweet Kand mat dem Defekt ze kréien. Ausserdeem hunn Fraen, déi en Neuronenröhrendefekt (NTD) haten, eng méi héich Wahrscheinlechkeet, e Kand mat Myelomeningozel ze kréien, wéi déi, déi d'Krankheet net hunn. Wéi och ëmmer, déi meescht Puppelcher mat Myelomeningozel gi vun Eltere gebuer, déi keng Familljegeschicht vun der Krankheet hunn.
• Medikamenter géint Epilepsie: Et gouf festgestallt, datt verschidde Medikamenter géint Epilepsie mat engem erhéichte Risiko fir Neuronalröhrendefekter verbonne sinn, wa se während der Schwangerschaft geholl ginn.
• Diabetis: Schwanger Frae mat schlecht kontrolléiertem Diabetis hunn e erhéicht Risiko fir e Puppelchen mat Myelomeningocele ze kréien.
• Iwwergewiicht: Fraen, déi virun der Schwangerschaft iwwergewiichteg sinn, hunn e erhéicht Risiko, e Puppelchen mat engem Neuronenröhrendefekt, dorënner Myelomeningozelle, ze kréien.
• Erhéicht Kierpertemperatur:Et gouf festgestallt, datt eng Erhéijung vun der Kärkierpertemperatur (Hyperthermie) an den éischte Woche vun der Schwangerschaft, egal ob et duerch e persistent Féiwer oder d'Benotzung vun enger Sauna oder engem Whirlpool verursaacht gëtt, de Risiko vun enger Myelomeningozele liicht erhéicht.

Denkt drun, datt et net Är Schold ass, e Puppelchen mat Myelomeningozel ze kréien. Jiddereen am fruchtbare Alter ass a Gefor, eng Schwangerschaft ze hunn, déi vun engem Gebuertsdefekt beaflosst ass.

Wat ass d'Prognose vun enger Myelomeningozele?

Keng zwee Leit mat Myelomeningozel si gläich betraff. D'Prognose fir dës Krankheet hänkt vu verschiddene Faktoren of. Dozou gehéieren:

• Den ursprénglechen Zoustand vun hirem Réckemuerch an hiren Nerven.
• Wéi héich oder niddreg d'Ouverture an der Wirbelsail ass.
• Ass déi Täsch op oder zou?
• Ob si d'Operatioun virun oder no der Gebuert haten.

D'Mortalitéitsquote fir Leit mat Spina bifida ass ongeféier 1% pro Joer tëscht dem Alter vu 5 an 30 Joer. Wat méi héich d'Läsioun am Réckemuerch ass, wat méi grouss ass de Risiko vu Komplikatiounen an dem Doud.

D'Niewewierkungen a Komplikatioune vu Myelomeningocele kënnen d'Liewensqualitéit däitlech beaflossen. Leit mat dëser Krankheet hunn eng méi héich Wahrscheinlechkeet fir Depressiounen, Angschtzoustänn a Risikoverhalen .

Wat sinn d'Komplikatioune vun enger Myelomeningozele?

Komplikatioune verbonne mat Myelomeningocele sinn:

• Lähmung an/oder Verloscht vum Gefill an de Kierperdeeler ënner dem Beräich vum flëssegegefëllte Sak (Läsioun).
• Verréngert Mobilitéit wéinst Muskelschwäche.
• Knochenproblemer am Zesummenhang mat Lähmung , zum Beispill Skoliose (Krëmmung vun der Wirbelsail), Kontrakturen an Hüftdislokatioun.
• Verloscht vun der Kontroll iwwer d'Blase an/oder den Darm.
• Heefeg Optriede vun Harnweegsinfektiounen (UTI).
• Meningitis (Gehirinfektioun).
• Latexallergie.
• Léierënnerscheeder oder Entwécklungsverzögerungen (kognitiv Behënnerungen).
• Epilepsie (Krampfen).

Wéi këmmeren ech mech ëm mäi Puppelchen mat Myelomeningocele?

Déi wichtegst Saach, déi Dir am Kapp behale sollt, ass datt keng zwee Leit mat Myelomeningozele op déiselwecht Aart a Weis betraff sinn. Et gëtt keng Méiglechkeet fir sécher ze wëssen, wéi Äert Puppelchen betraff ass. Dat Bescht wat Dir maache kënnt, ass mat engem Dokter ze schwätzen, deen sech op d'Fuerschung an d'Behandlung vu Spina Bifida a Myelomeningozele spezialiséiert huet .

Wann Äert Kand wiisst, wäert en Team vu spezialiséierten Dokteren hëllefen, sech ëm seng Besoinen ze këmmeren.Hie kann nëtzlech sinn.

Wéini soll ech mam Dokter vu mengem Kand iwwer Myelomeningocele schwätzen?

Wann Äert Kand mat Myelomeningocele gebuer gëtt, muss et säi ganzt Liewe laang reegelméisseg säin Dokter – oder en Dokterenteam – konsultéieren.

Besonnesch ass et ganz wichteg, aus dëse Grënn mam Dokter vun Ärem Kand ze schwätzen:

• Wann Äert Kand ze spéit ufänkt ze goen oder ze spéit ufänkt ze krabbelen.
• Wann Äert Kand Symptomer vun engem Hydrocephalus huet, zum Beispill eng erausstéchend mëll Fleck op der Stirn, Reizbarkeet, exzessiv Schläifegkeet a Schwieregkeeten beim Iessen.
• Wann Äert Kand Symptomer vun enger Meningitis huet, kann et Féiwer, en steife Hals, Reizbarkeet a héiht Gekräisch hunn.

Wat fir Froen soll ech mengem Dokter iwwer Myelomeningocele stellen?

Wann Ären Dokter e Myelomeningozel verdächtegt, kann et hëllefräich sinn, Iech dës Froen ze stellen:

• Wat kann ech maachen, fir während dem Rescht vu menger Schwangerschaft gesond ze bleiwen?
• Kënnt Dir Dokteren a Spezialisten empfeelen, déi sech op Spina Bifida a Myelomeningocele spezialiséiert hunn?
• Wat sinn d'Behandlungsoptioune fir Myelomeningozele?
• Wat sinn d'Risiken an d'Virdeeler vun enger Fetalreparaturoperatioun an enger postnataler Reparaturoperatioun?
• Hu ech e Risiko, en anert Kand mat Myelomeningozelle ze kréien?
• Hutt Dir Informatiounen iwwer Ënnerstëtzungsgruppen fir Leit mat Myelomeningocele an Eltere vun esou Kanner?

Et kann iwwerwältegend sinn, erauszefannen, datt Äert Puppelchen eng eescht Krankheet huet. Awer denkt drun, datt Dir net eleng sidd - et gëtt vill Ressourcen, déi Iech an Ärer Famill hëllefe kënnen. Et ass wichteg, mat engem Dokter ze schwätzen, deen sech mat Myelomeningocele auskennt, fir méi doriwwer ze léieren, wéi et Äert Puppelchen beaflosst a wéi Dir Iech drop virbereede kënnt.

Eng Botschaft vun eis fir doheem

Myelomeningocele ass e ganz komplexe Gebuertsdefekt. Awer mat der richteger medizinescher Versuergung, Ënnerstëtzung a Léift kënnen dës Kanner e gutt Liewe féieren . Et ass wichteg, dës Konditioun beim Fetus z'erkennen an direkt eng Behandlung ze sichen. Schrëtt wéi genuch Folsäure ze kréien kënnen och de Risiko vun dëser Konditioun reduzéieren. Wann Dir weider Froen doriwwer hutt, zéckt net, mat Ärem Dokter ze schwätzen.

` Myelomeningocele, Spina bifida, Gebuertsdefekter, Neuralröhrendefekter, Wirbelsail, Gesondheet vum Puppelchen, Schwangerschaft