Ass d'Wirbelsail vun Ärem Puppelchen komesch? Loosst eis méi am Detail iwwer Spina Bifida schwätzen!

Wann e neit Puppelchen op d'Welt kënnt, ass de gréisste Wonsch vun all Mamm a Papp e gesond Kand ze hunn. Mee heiansdo kënne Puppelcher mat klenge Gesondheetsproblemer gebuer ginn, un déi mir guer net denken. Haut schwätze mir iwwer eng speziell Krankheet, déi bei e puer Puppelcher bei der Gebuert an der Wirbelsail, also am Réck, optrieden kann. D'Dokteren nennen dat Spina Bifida . Och wann den Numm e bëssen ongewéinlech ass, ass et ganz wichteg, sech dovun bewosst ze sinn.

Wat genau ass Spina Bifida?

Einfach ausgedréckt, ass Spina Bifida en Neuronenröhrendefekt . Elo frot Dir Iech vläicht, wat en Neuronenröhrchen ass. Denkt emol drun, während den éischte Woche vun der Empfängnis vun engem Puppelchen fänken d'Gehir an d'Réckemuerch vum Puppelchen un, sech aus engem klenge Rouer z'entwéckelen, deen d'Wirbelsail erofleeft. Dëst nennt een Neuronenröhrchen . Wann dëst Rouer net richteg zougeet, bilt sech eng kleng Lück oder Ouverture an der Wirbelsail. Dat ass dat, wat mir Spina Bifida nennen. Dëst Lück kann d'Wirbelen, d'Réckemuerch an d'Nerven beaflossen, déi mat hinne verbonne sinn. A schwéiere Fäll kann e mat Flëssegkeet gefëllte Sak aus dësem Lück erausstoen.

Gëtt et Zorte vu Spina Bifida?

Jo, et ginn dräi Haapttypen vun dëser Krankheet. Jidderee vun hinnen ass anescht wéi déi aner.

1. Meningozele: Dëst ass e Sak, deen mat Flëssegkeet gefëllt ass a vun der Ëffnung am Réckemuerch erausstécht. Dëse Sak enthält awer net d'Réckemuerch. Dëst ass déi mannst heefeg Aart vu Spina bifida.

2. Myelomeningocele: Dëst ass déi schwéierst an heefegst Aart vu Spina bifida. An dësem Fall enthält de flësseg gefëllte Sak, deen aus der Ëffnung erausstécht, en Deel vum Réckemuerch an en Deel vun den Nerven. Dëst erhéicht de Risiko, datt de Puppelchen verschidde Komplikatioune kritt.

3. Spina Bifida Occulta: Dëst ass déi liichtst an heefegst Aart vun dëser Krankheet. Hei, obwuel et eng kleng Lück am Réckemuerch gëtt, ass kee Sak ze gesinn. Meeschtens hunn dës Leit keng Symptomer. Heiansdo gëtt et zoufälleg entdeckt, wann eng Röntgenopnahm vun der Wirbelsail aus engem anere Grond gemaach gëtt.

Wat sinn d'Symptomer vun dëser Konditioun?

D'Symptomer kënne vu Persoun zu Persoun variéieren. Si hänken dovun of, wéi grouss d'Lück an der Wirbelsail ass, wou se sech befënnt a wat fir eng Aart Spina bifida et ass. E puer heefeg Symptomer sinn:

• Réckschmerzen.
• Schwächt, Taubheetsgefill oder Verloscht vum Gefill an de Been.
• Problemer mat der Darm- a Blasenfunktioun (z.B. Inkontinenz).
• E puer Puppelcher kënnen eng komesch Hautfleck, eng Hoerbüsch oder eng kleng Beul do bemierken, wou d'Lück ass (besonnesch bei Spina Bifida Occulta).

Een mat engem ganz liichte Fall kann eventuell ouni Symptomer liewen.

Firwat geschitt dat? Wat sinn d'Risikofaktoren?

Déi genee Ursaach vu Spina bifida ass nach net bekannt , awer d'Dokteren mengen, datt se duerch eng Kombinatioun vu Genetik an Ëmweltfaktoren verursaacht gëtt. Dëst bedeit, datt den Neuralröhr sech an de fréie Stadien vun der Entwécklung am Gebärmutter vun der Mamm net richteg entwéckelt.

E puer Risikofaktoren goufen identifizéiert. Wann Dir e Puppelchen erwaart, ass et gutt, sech iwwer dës bewosst ze sinn:

• Folsäuremangel: Net genuch Folsäure, e Vitamin, deen essentiell fir eng gesond Schwangerschaft ass, ass e grousse Risikofaktor.
• Bestëmmt Medikamenter: Saachen wéi e puer Anti-epileptesch Medikamenter, déi fir Krankheeten wéi Epilepsie geholl ginn.
• Gesondheetszoustänn vun der Mamm: D'Mamm huet Krankheeten wéi Diabetis oder Iwwergewiicht .
• Héije Féiwer oder Iwwerhëtzung während der fréier Schwangerschaft: Dëst kann duerch Saachen wéi heefeg Benotzung vu Whirlpools verursaacht ginn.
• Familljegeschicht: Wann een an der Famill dës Krankheet huet, oder wann e fréiert Kand en Neuronenröhrendefekt hat, ass de Risiko liicht méi héich.

Dir kënnt mat Ärem Dokter iwwer dës Risikofaktoren schwätzen a Rotschléi kréien, déi Dir braucht, fir eng gesond Schwangerschaft ze hunn.

Wat fir aner Komplikatioune kann dat verursaachen?

Verschidde Komplikatioune kënnen optrieden, besonnesch a schwéiere Fäll wéi Myelomeningozele. Dozou gehéieren:

• Schwieregkeeten beim Lafen: Verschidde Kanner kënnen Schwieregkeeten hunn beim Lafen oder guer net fäeg sinn ze goen.
• Hydrocephalus: Dëst ass en Zoustand, bei deem de Kapp duerch d'Akkumulatioun vu Spinalflëssegkeet am Gehir vergréissert gëtt. Dëst kann eng Operatioun erfuerderen, fir déi iwwerschësseg Flëssegkeet ze entfernen an e Shunt ze placéieren.
• Léierschwieregkeeten: Saache wéi Motorik , Gedächtnis a Problemléisungsfäegkeet kënne beaflosst ginn.
• Lähmung: D'Been kënne komplett gelähmt ginn.
• Skoliose: D'Wirbelsail kann sech op eng Säit béien.
• Gefäst Réckemuerch: Dëst ass wann d'Réckemuerch un der bannenzeger Säit vun der Wirbelsail befestegt ass. Normalerweis sollt et fräi sinn. Dëst erfuerdert och eng Operatioun.

Mat sou kierperleche Problemer ze liewen kann och e gewësse mentale Stress verursaachen, wann d'Kand erwuesse gëtt. Dofir ass et ganz wichteg, Hëllef vun engem psychesche Beroder ze sichen oder enger Ënnerstëtzungsgrupp fir Eltere mat ähnleche Kanner bäizetrieden.

Wéi beaflosst Spina Bifida Erwuessener?

Erwuessener mat Spina bifida hunn aner Problemer wéi Kanner. Zum Beispill:

• Beschleunegten Alterungsprozess (verréngert Muskelkraaft, verréngert Flexibilitéit, verréngert kierperlech Kraaft, verréngert sensoresch Fäegkeeten).
• Méiglechkeet, datt e festgebonnenen Réckemuerch erëm optrieden.
• Verstopfung oder Bauchschmerzen.
• Knochenproblemer (z.B. Osteoporose , fréien Ufank vun Arthritis , verstäerkte Réckenschmerzen).
• Verloscht vun der Hautgefill, schlecht Blutzirkulatioun, Onméiglechkeet ze schweessen, liicht Blessuren a verspéit Wonnheilung.
• Latexallergie: Eng Allergie géint Latex.
• Héije Blutdrock.
• Schlofapnoe ( obstruktiv Schlofapnoe a zentral Schlofapnoe ).
• Iwwergewiicht.

Och wann Frae mat Spina bifida schwanger kënne ginn, kann d'Schwangerschaft komplizéiert sinn, dofir ass et wichteg, de Rot vun Ärem Dokter ze verfollegen.

Wéi diagnostizéieren d'Dokteren dës Konditioun?

An de meeschte Fäll kann dës Konditioun während der Schwangerschaft diagnostizéiert ginn (pränatal Diagnos) . D'Tester, déi dofir benotzt ginn, sinn:

• Alpha-Fetoprotein (AFP) Bluttest: Dëst ass en Test, deen um Blutt vun der Mamm gemaach gëtt.
• Amniozentese: En Test, bei deem eng Prouf vum Amniotischen Flëssegkeet ronderëm de Puppelchen geholl gëtt.
• Ultraschall: Dëst kann op all Anomalien an der Wirbelsail vum Puppelchen iwwerpréiwen.

Wann bei Ärem Puppelchen eng Krankheet wéi Myelomeningocele diagnostizéiert gëtt, kënnen d'Dokteren e Kaiserschnëtt empfeelen, fir weider Schied un der beschiedegter Regioun vun der Wirbelsail vun Ärem Puppelchen ze vermeiden.

Och nodeems de Puppelchen gebuer ass, kann d'Konditioun op Basis vun de Symptomer diagnostizéiert ginn. Bildgebend Tester wéi en CT-Scan , MRI oder Ultraschall kënnen och gemaach ginn, fir d'Wirbelsail an d'Réckemuerch z'ënnersichen.

Heiansdo kënnen liicht Krankheeten wéi Spina bifida occulta keng Symptomer weisen a bis am Erwuessenenalter net diagnostizéiert ginn. Si ginn dacks zoufälleg aus engem anere Grond bei enger Wirbelsäuleuntersuchung entdeckt.

Wat sinn d'Behandlungen?

Spina Bifida kann net komplett geheelt ginn.Wéi och ëmmer, et gëtt vill Behandlungen, déi hëllefe kënnen, d'Symptomer ze kontrolléieren an dem Kand ze hëllefen, en normales Liewen ze féieren.

• Chirurgie: Eng Operatioun gëtt duerchgefouert fir d'Lach am Réckemuerch zouzemaachen. A schwéiere Fäll, wéi Myelomeningocele, gëtt dës Operatioun a verschiddene Länner während der Schwangerschaft duerchgefouert. Awer meeschtens gëtt se bannent e puer Deeg no der Gebuert vum Puppelchen duerchgefouert. De erausstinnende Sak gëtt ewechgeholl, d'Lach gëtt zougemaach an d'Wonn gëtt zougenäht. Eng Operatioun gëtt och fir eng Bedingung duerchgefouert, déi " tethered spinal cord" genannt gëtt.
• Medikamenter: Medikamenter ginn fir Harn- a Darmproblemer, Péng an aner Symptomer ginn.
• Physiotherapie a Beruffstherapie: Dës hëllefen d'Mobilitéit, d'Kraaft an d'Fäegkeet vun engem Kand ze verbesseren, alldeeglech Aufgaben onofhängeg auszeféieren.

D'medizinescht Team wäert e Behandlungsplang opstellen, deen op d'Bedierfnesser vum Kand zougeschnidden ass.

Kann e Kand mat Spina Bifida goen?

Wéi dësen Zoustand d'Lafen beaflosst, hänkt dovun of, wou d'Wirbelsäulestenose sech befënnt (méi héich oder méi niddreg) an der Schwéierkraaft vun der Krankheet. Wat méi héich d'Stenose ass, z.B. beim Hals, wat manner wahrscheinlech ass et, datt Dir eleng lafe kënnt. Wann d'Stenose awer méi niddreg ass, z.B. bei den Hëfte, kënnt Dir eventuell mat e bëssen Ënnerstëtzung (z.B. Zahnspangen, Rollator ) goen. A liichte Fäll kann d'Lafen guer net beaflosst ginn.

Mobilitéitsapparater, wéi Rollstull a Rollatoren, kënnen hinnen hëllefen, alldeeglech Aktivitéiten méi komfortabel an onofhängeg auszeféieren. Den medezineschen Team kann Iech hëllefen, dës Apparater ze wielen an Iech ze léieren, wéi Dir se sécher benotzt.

Wat soll ech als Elterendeel erwaarden?

All Kand ass anescht. Dëst ass besonnesch wouer fir e Kand mat Spina Bifida. Behalen dës Saachen am Kapp, wann Äert Kand wiisst:

• Verletzungen: E klenge Schrammen oder e Blessur kann op de betraffene Kierperdeeler vum Kand net gefillt ginn. Dofir ass et wichteg, de Kierper vum Kand reegelméisseg op Verletzungen ze kontrolléieren.
• Mobilitéit: Äert Kand brauch vläicht Hëllef fir sech sécher ze bewegen. Saachen ewéi e Rollstull oder e Gehhëllefsmëttel kënnen him hëllefen, méi onofhängeg ze ginn.
• Toilettentraining: Äert Kand fillt vläicht net de Besoin ze urinéieren oder ze defecéieren. Dëst kann d'Toitentraining schwéier maachen. Dir kënnt en Dokter konsultéieren, fir onnéideg Naassheet vun de Kleeder ze vermeiden an d'Selbstvertrauen vun Ärem Kand ze verbesseren.

Wann Äert Kand Spina Bifida huet, schwätzt mat sengem medizineschen Team iwwer all dat. Si kënnen Är Froen beäntweren an Iech mat de Ressourcen a Verbindung setzen, déi Dir braucht.

Kann Spina Bifida verhënnert ginn?

Och wann et net komplett verhënnert ka ginn, ginn et verschidde Méiglechkeeten, fir de Risiko ze reduzéieren, datt e Kand Spina Bifida entwéckelt:

• Genuch Folsäure kréien: Dëst ass dat Wichtegst. Wann Dir plangt schwanger ze ginn, sollt Dir ufänken, all Dag eng Folsäurepille fir op d'mannst ee Mount virun der Schwangerschaft ze huelen . Et ass och ganz wichteg, se an den éischten dräi Méint vun der Schwangerschaft weider ze huelen. Frot Ären Dokter, wéi vill Dir braucht.
• Whirlpools oder Saunaen vermeiden: Vermeit et, Äre Kierper wärend der fréierer Schwangerschaft ze iwwerhëtzen.
• Kontroll vu Konditiounen wéi Diabetis: Wann Dir Diabetis hutt, sollt Dir en gutt kontrolléieren, ier Dir schwanger gitt.
• Mat Ärem Dokter iwwer Är Medikamenter schwätzen: Wann Dir Medikamenter hëlt, schwätzt mat Ärem Dokter ier Dir schwanger gitt. Hie kann Iech eventuell eng méi sécher Alternativ verschreiwen.

Wou kann ech méi doriwwer erausfannen?

Wéi bei villen anere Krankheeten, ass et de beschte Wee fir d'Konditioun ze behandelen an weider Komplikatiounen ze vermeiden, wann Dir Iech gutt iwwer Spina Bifida informéiert a Kontakt mat lokalen Ënnerstëtzungsgruppen ophëlt. Dir kënnt Ären Dokter no dëse Plazen froen.

Schlussendlech, denkt un dës Saachen (Botschaft fir doheem)

Wann Dir erausfënnt, datt Äert neigebuerent Kand Spina Bifida huet, kann dëse gléckleche Moment op eemol zu engem voller Angscht an Onsécherheet ginn. Dir hutt vläicht eng Millioun Froen, déi Iech duerch de Kapp sprangen, an Dir wësst vläicht net, wou Dir ufänke sollt.

Mee keng Suergen. Dir sidd net eleng. Äert medizinescht Team versteet, wéi schwéier dës Neiegkeet ka sinn. Si wäerten Iech an Ärem Puppelchen bei all Schrëtt begleeden a fir Iech déi néideg Betreiung ubidden.

Denkt drun, fréizäiteg Erkennung a prompt Behandlung droen vill dozou bäi, Ärem Kand e besser Liewen ze ginn. Informéiert anerer iwwer d'Wichtegkeet vu Folsäure. Virun allem, gitt Ärem Kand vill Léift an Ënnerstëtzung.

Spina bifida, Réckemuerchdefekter, Neuronenröhrendefekter, Folsäure, Gebuertsdefekter, Myelomeningozele, Kannergesondheet