Maacht Dir Iech Suergen ëm de Wuesstum vun Ärem Kand wéinst Achondroplasie? Loosst eis méi iwwer d'Medikament Voxzogo (Vosoritide) léieren.

Dir kënnt Iech Suergen, vläicht souguer Angscht, iwwer de Wuesstum vun Ärem Kand maachen, besonnesch iwwer seng Gréisst. Et ass normal, sech als Elterendeel, deen un enger Krankheet mam Numm Achondroplasie leid, esou ze fillen. Mee Dir sidd net eleng. Mat de Fortschrëtter an der Medizin gëtt et elo nei Behandlungen, déi bei dëse Konditioune hëllefe kënnen. Haut schwätze mir vun engem Medikament mam Numm Voxzogo, dat sou eng nei Hoffnung bruecht huet, speziell fir Kanner mat Achondroplasie.

Wat genau ass Achondroplasie?

Einfach ausgedréckt, ass Achondroplasie eng genetesch Krankheet, déi Zwergwuesstum verursaacht. Si beaflosst d'Wuesstem vun de Schanken bei Kanner, besonnesch déi laang Schanken (déi an den Äerm a Been). Et ass eng ganz rar Krankheet, déi bei ongeféier engem vun 15.000 bis 40.000 Gebuerten optrieden.

An de meeschte Fäll ass dat näischt, wat vun den Elteren ierflech gëtt, mä eppes, wat am eegene Kierper vum Kand duerch eng nei genetesch Ännerung (Mutatioun) geschitt. Also fillt Iech net schëlleg driwwer. Dësen Zoustand kann zousätzlech Gesondheetsproblemer verursaachen, wa d'Kand grouss gëtt, wéi Iwwergewiicht, Ouerinfektiounen a Problemer mat den Nerven an der Wirbelsail a vum Gehir.

Et gi verschidde gemeinsam Symptomer, déi bei engem Kand mat Achondroplasie gesi kënne ginn.

Wéi funktionéiert Voxzogo?

Fir dëst ze verstoen, musse mir als éischt e bëssen iwwer Wuesstumsplacken léieren. Stellt Iech dës Wuesstumsplacken un den Enden vun eise laange Schanken als de Raum vir, wou stänneg neien Asphalt beim Bau vun enger Strooss geluecht gëtt. Si bestinn aus engem staarken, flexible Gewief, deen Knorpel genannt gëtt. Wann e Kand wiisst, gëtt dëse Knorpel zu Schank, an de Schank verlängert sech. Wann d'Kand voll ausgewuess ass, schléissen sech dës Wuesstumsplacken zou, an de Wuesstum stoppt.

Bei Kanner mat Achondroplasie stéiert eng Mutatioun an de Genen (DNA) ee vun de Message-Iwwerdroungssystemer vum Kierper. Et ginn zwou Message-Systemer an eisem Kierper, déi de Knochenwuesstum beaflossen:

1. System , dat de Knochenwuesstum erhéicht .

2. De System , deen de Knochenwuesstum reduzéiert (stoppt).

Bei der Achondroplasie verursaacht déi genetesch Ännerung, datt de Signalsystem , deen de Knochenwuesstum verlangsamt , iwweraktiv gëtt.

D'Zil vun dëser Behandlung ass et, dëst Medikament ze benotzen, während d'Wuesstumsplacken vum Kand op sinn, fir him ze hëllefen, e maximalt Wuesstum z'erreechen. Wann d'Wuesstumsplacken zougoen, dat heescht datt d'Kand ophält ze wuessen, gëtt d'Medikament gestoppt. Dëst gëtt vun Ärem Dokter festgeluecht.

Wéi benotzt Dir dëst Medikament?

Voxzogo ass eng Injektioun, déi all Dag ënner der Haut vun Ärem Kand ginn gëtt, ongeféier zur selwechter Zäit all Dag . Si ass sou konzipéiert, datt Dir se doheem maache kënnt.

• Injektiounsplazen: Dëst gëtt ënner d'Haut vun Ärem Kand injizéiert. Dir kënnt den Oberschenkel, de Bauch (ongeféier fënnef Zentimeter vum Nabel), de Gesäss oder d'Récksäit vum Uewerarm vun Ärem Kand benotzen.
• Déi wichtegst Saach: Sprëtzt net ëmmer erëm op der selwechter Plaz. Wann Dir haut op enger Plaz injizéiert, injizéiert muer op enger anerer Plaz. Mir nennen dat "Injektiounsplazrotatioun". Dëst kann Onbequemlechkeeten wéi Rötungen a Péng reduzéieren. Sprëtzt net a Beräicher mat geschwollener, bloer, rouder oder haarder Haut.
• E Must-do: Eng Stonn virun der Injektioun gitt Ärem Kand e gudde Moolzecht a gitt him e grousst Glas (ongeféier 225-280 ml) Waasser, Mëllech oder Fruuchtjus. Dëst Medikament kann heiansdo en niddrege Blutdrock verursaachen, wat Iech midd oder schwindeleg maache kann. Ärem Kand am Viraus Iessen a Flëssegkeeten ze ginn, kann dëse Risiko däitlech reduzéieren.

D'Dosis vum Medikament, déi engem Kand ginn ass, gëtt vum Gewiicht vum Kand bestëmmt. Dir sollt dem Dokter soen, wann sech d'Gewiicht vum Kand ännert. Ären Dokter wäert Iech instruéieren, wéi Dir dëst Medikament genau an Äert Kand injizéiert. Probéiert dat ni selwer ze maachen, bis Dir dës Ausbildung kritt hutt. Liest och d'Gebrauchsinstruktioun, déi mam Medikament geliwwert gëtt, virsiichteg.

Wat sinn déi méiglech Niewewierkungen?

Wéi all Medikamenter kann och Voxzogo Niewewierkungen hunn. Et ass wichteg, sech dovun bewosst ze sinn.

• Reaktiounen op der Injektiounsplaz: Dëst ass déi heefegst Niewewierkung. Et kann Rötung, Schwellung, Jucken, Blessuren oder Péng op der Injektiounsplaz sinn. Dëst kann behandelt ginn andeems eng kal Kompress op d'Géigend applizéiert gëtt. Schwätzt onbedéngt mat Ärem Dokter ier Dir Medikamenter géint Péng oder Jucken hëllt.
• Niddrege Blutdrock: Wéi mir virdru scho gesot hunn, ass dëst am beschten ze vermeiden, andeems Dir Iech virun der Injektioun Iessen an Drénke gitt. Wann Äert Kand sech schwindeleg oder midd fillt, sot him, et soll lues opstoen, a benotzt wann néideg eng Ënnerstëtzung. Wann et sech schwindeleg fillt, sot him, et soll sech setzen oder leeën. Wann dësen Zoustand bestoe bleift oder sech verschlechtert, sicht medizinesche Rot.
• Moebeschwerden an Erbrechung: E ​​puer Kanner kënnen e Moebeschwerden (Gastroenteritis) oder Erbrechung hunn. Wärend dëser Zäit, gitt hinnen vill Flëssegkeet ze drénken a kleng Quantitéiten u faden, liichte Liewensmëttel (z.B. Cracker, Toast, Banannen, liicht Zopp). Wann dës Problemer bestoe bleiwen, sot et Ärem Dokter.
• Gelenkschmerzen: Verschidde Kanner kënne Gelenkschmerzen hunn. Schwätzt och mat Ärem Dokter doriwwer.
• Ännerungen an de Bluttester: Dëst Medikament kann den Niveau vun engem Bluttest mam Numm alkalischer Phosphatase erhéijen. Dëst ass e Mooss fir d'Liewer- oder d'Knachfunktioun. Dofir ass et ganz wichteg, weider Bluttester ze maachen, wéi vun Ärem Dokter verschriwwen.

E puer weider wichteg Saachen ze wëssen

Wéi laang dauert et, bis dëst Medikament wierkt?

Laut Fuerschung dauert et e puer Méint, bis eng Erhéijung vun der Wuestumsquote vu Kanner gesitt. D'Resultater kënne vu Kand zu Kand variéieren. Also sidd gedëlleg a fuert d'Behandlung weider, wéi den Dokter seet. Den Dokter wäert de Fortschrëtt vum Kand stänneg iwwerwaachen.

Fir wien ass dëst Medikament net gëeegent?

Wann Äert Kand Nierenproblemer huet, informéiert den Dokter onbedéngt. Den Dokter kann decidéieren, dëst Medikament net fir Kanner mat schwéiere Nierenproblemer ze verschreiwen.

Ass dat eng speziell Medizin?

Jo. Voxzogo ass e Spezialmedikament.Dat heescht, dëst ass kee Medikament, dat Dir an enger normaler Apdikt kritt. Dëst sinn deier Medikamenter fir rar oder komplex Krankheeten. Et gëtt eng speziell Prozedur fir dës ze kréien. Nodeems Ären Dokter dëst Medikament verschriwwen huet, wäert eng Spezialapdikt Iech kontaktéieren an Iech erklären, wéi Dir d'Medikament bei Iech heem liwwere kënnt.