Nei Hoffnung fir déi mat Myasthenia Gravis (MG): Loosst eis méi iwwer d'Medikament Zilbrysq (Zilucoplan) léieren!

Hutt Dir eng Krankheet mam Numm Myasthenia Gravis (MG)? Dann wësst Dir wahrscheinlech ganz gutt, wéi vill Problemer dës Muskelschwächt, hänkeg Aelidden, Schwieregkeeten beim Schwätzen a Schlucken an Ärem Liewe kënne maachen. Dir musst vill verschidde Medikamenter benotzen, fir dësen Zoustand ze kontrolléieren. Awer eng Saach, iwwer déi Dir Iech freeë kënnt, ass datt an der leschter Zäit nei Medikamenter agefouert goufen, fir dës Krankheet ze behandelen. Haut schwätze mir iwwer Zilbrysq, eng nei Injektioun, déi doheem ka benotzt ginn.

Als éischt, kucke mer eis un, wat Myasthenia Gravis (MG) ass.

Einfach ausgedréckt ass Myasthenia Gravis (MG) eng Autoimmunerkrankung. Dëst bedeit, datt eist eegent Verteidegungssystem, oder Immunsystem, aus Versehen ufänkt, eis eege gesond Zellen unzegräifen.

Stellt Iech vir, eist Gehir schéckt eng Noriicht un e Muskel fir sech ze "kontraktéieren". Dës Noriicht leeft laanscht en Nerv. D'Plaz wou den Nerv an de Muskel sech verbannen ass wéi eng "Verbindung". Mir nennen dat den neuromuskuläre Verbindung. Op dëser Verbindung ginn et speziell "Rezeptoren", déi d'Nervennoriicht empfänken. Bei MG attackéiert eist Immunsystem dës Rezeptoren, déi "Acetylcholinrezeptoren" genannt ginn. Dann gëtt d'Noriicht vum Gehir net richteg vum Muskel empfaangen. Dofir gëtt de Muskel ganz séier midd a schwaach.

Net jiddereen mat MG erlieft déiselwecht Symptomer. Verschidde Leit hunn e plötzlechen Ufank vun de Symptomer , anerer hunn eng graduell Erhéijung vun de Symptomer am Laf vu Joren. Heiansdo kann et Perioden vun der Remission ginn (wann d'Symptomer verschwannen).

Wéi funktionéiert d'Medikament Zilbrysq?

D'Haaptzil vun der Behandlung vu MG ass d'Iwwerdroung vun Nervenbotschaften iwwer den Acetylcholinrezeptor ze restauréieren. Medikamenter wéi Pyridostigmin (Mestinon), Steroiden wéi Prednison an Immunsuppressiva ginn dofir dacks benotzt.

Zilbrysq gehéiert zu enger neier Klass vu Medikamenter, déi op eng aner Manéier funktionéieren. Mir nennen dës 'Komplementinhibitoren'.

Erinnert Dir Iech nach wéi ech gesot hunn, datt eist Immunsystem eis Muskelen attackéiert? Et gëtt eppes, wat de "Komplementwee" genannt gëtt, deen eng wichteg Roll an dësem Attackprozess spillt. Wat den Zilbrysq mécht, ass d'Aktivitéit vun dësem Komplementsystem ze blockéieren. Dann reduzéiert den Immunsystem déi schiedlech Attacken op d'Rezeptoren. Als Resultat fänken d'Nervenmeldungen erëm richteg un, an d'Muskelkraaft verbessert sech erëm.

Kann Zilbrysq vun jidderengem mat MG benotzt ginn?

Nee, net jiddereen kann dat. Dëst Medikament ass nëmme fir Leit zougelooss, déi en spezifeschen Antikörper, deen en "Anti-Acetylcholin-Rezeptor-Antikörper" am Blutt hunn. Déi meescht Leit mat MG (ongeféier 80%-90%) hunn dësen Antikörper. Mee wann Dir dësen net am Blutt hutt, ass dëst Medikament vläicht net ganz hëllefräich. Dofir wäert Ären Dokter , ier Dir ufänkt dëst Medikament ze huelen, en speziellen Bluttest maachen, fir ze kontrolléieren, ob Dir dësen Antikörper hutt.

Wéi benotzt Dir dëst Medikament?

Zilbrysq ass e flëssegt Medikament, dat all Dag ënner der Haut injizéiert gëtt. Et kann an den Oberschenkel, de Bauch oder den hënneschten Deel vum Uewerarm injizéiert ginn.

• Lagerung: Dëst Medikament soll am Frigo gelagert ginn.
• Virum Gebrauch: Huelt den Impfstoff 30-45 Minutte virun der Injektioun aus dem Frigo a loosst en op Raumtemperatur kommen. Dëst reduzéiert d'Onbequemlechkeet während der Injektioun.
• Training: Wann Dir dëst Medikament fir d'éischt kritt, weist Ären Dokter oder Är Infirmière Iech, wéi Dir et genee injizéiert. Et ass ganz wichteg, d'Medizin genee sou ze injizéieren, wéi et Iech uginn ass, fir déi richteg Dosis ze kréien. Wann Dir Iech net sécher sidd, frot Ären Dokter nach eng Kéier.

Besonnesch Saachen, déi Dir wësse musst, ier Dir mat der Medikamententherapie ufänkt

Dëst ass e ganz wichtegen Deel, also passt gutt op.

Dëst Medikament kann de Risiko vu verschiddene schwéieren Infektiounen erhéijen, besonnesch Meningokokkeninfektiounen . Wéinst dësem Risiko ass dëst Medikament nëmmen iwwer e spezielle Sécherheetsprogramm mam Numm Zilbrysq REMS Programm verfügbar. Souwuel Dir wéi och Ären Dokter mussen an dësem Programm ageschriwwe sinn.

Am Kader vun dësem Programm wäert Ären Dokter Iech iwwer Meningokokkeninfektiounen informéieren, wéi Dir se verhënnere kënnt, wéi Dir d'Symptomer erkennt a wéi wichteg et ass, direkt medizinesche Rot ze sichen, wann Symptomer optrieden.

• Impfungen: Fir de Risiko vun enger Infektioun ze reduzéieren, suergt Ären Dokter dofir, datt Dir d'Meningokokken-Impfungen op d'mannst zwou Wochen ier Dir mat Zilbrysq ufänkt, kritt hutt. Wann Dir dréngend mat der Medikamententherapie ufänke musst an net geimpft sidd, musst Dir Antibiotike huelen, bis d'Impfung a Wierkung trëtt.
• Sécherheetskaart: Dir kritt eng speziell 'Patientensécherheetskaart'. Dir sollt dës Kaart ëmmer dobäi hunn. Et ass wichteg, se dobäi ze hunn, wärend Dir d'Medikamenter hëlt, an och fir zwee Méint nodeems Dir se opgehalen hutt. Dir kënnt dës Kaart all aneren Dokter weisen, deen Iech behandelt.

Niewewierkungen a wéi een se behandelt?

Wéi all Medikament kann Zilbrysq e puer Niewewierkungen verursaachen, awer déi meescht dovunner kënne behandelt ginn.

Wéi séier kann ech Resultater erwaarden?

Wann Zilbrysq dat Richtegt fir Iech ass, kënnt Dir bannent der éischter Woch nom Ufank vun der Medikament eng Verbesserung vun Äre Symptomer feststellen. Déi meescht Leit gesinn déi bescht Resultater bannent dem éischte Mount.

Wann Dir keng Verbesserung vun Äre Symptomer bemierkt nodeems Dir d'Medikament fir ee bis zwee Méint geholl hutt, schwätzt mat Ärem Dokter. Hie oder si wäert Iech iwwer aner Behandlungsoptioune schwätzen.