Ggwe oba omwana wo olina MPS I? Ka tuyige ku ddagala erigema Laronidase!

Oluusi tuba n’endwadde ze tutasobola na kulowooza, nedda? Embeera emu ng’ezo ye Mucopolysaccharidosis I, gye tuyita MPS I mu bufunze. Eno mbeera etali ya bulijjo nnyo. Bw’oba ​​ggwe oba omwana wo mulina embeera eno, ntegedde engeri gy’eyinza okuba enzibu n’okunyigirizibwa. Naye teweeraliikiriranga, waliwo obujjanjabi obuyinza okuyamba okufuga obubonero buno. Leero tugenda kwogera ku ddagala erimu ery’omugaso bwe lityo, nga lino lye ddagala erigema eriyitibwa Laronidase. Ka tulabe kye kikola n’engeri gye kikozesebwamu.

Laronidase ddagala lya ngeri ki?

Mu ngeri ennyangu, Laronidase ddagala erizzaawo enziyiza ey’enjawulo ebula oba ebula mu mubiri gwaffe. Teebereza enziyiza zino ziyamba buli kintu mu mubiri gwaffe okukola obulungi. Nga abakozi abatono. Kati, mu mubiri gw’abantu abalina MPS I, enziyiza emu ebuze oba tekola bulungi. Eddagala lino liweebwa okujjuza ebbula eryo. Kino kiyamba okufuga obumu ku bubonero bw’obulwadde buno. Naye ekintu kimu ky’olina okujjukira nti lino si ddagala eriwonya ddala obulwadde buno. Naye kiyamba nnyo nga kikendeeza ku bubonero n’okwanguyiza obulamu katono.

Oluusi oyinza okulaba eddagala lino nga liri mu linnya lya Aldurazyme. Eddagala lino era liyinza okukozesebwa ku bintu ebirala. Bw’oba ​​olina ekibuuzo kyonna ku nsonga eno, buuza omusawo wo oba omukugu mu by’eddagala .

Bintu ki by’olina okutegeeza ttiimu yo ey’abasawo nga tonnatandika ddagala lino?

Nga tonnatandika bujjanjabi buno obwa Laronidase, olina okutegeeza ttiimu yo ey’abasawo, kwe kugamba, omusawo ne nnansi, ku bintu bino. Kubanga kikulu nnyo gye bali okumanya ebintu bino okusobola okukuyamba obulungi.

• Tubuulire oba wali ofunye allergy ku ddagala lino, eddagala eddala lyonna, emmere, langi oba ebikuuma.
• Bw’oba ​​oli lubuto oba ng’osuubira okufuna olubuto, babuulire bw’otyo.
• Bw’oba ​​oli maama ayonsa, ekyo nakyo olina okukyogerako.

Bw’obabuulira ebintu bino nga tobikwese, bajja kusobola okukuyisa mu ngeri esinga okukunyumira. Kituufu?

Eddagala lino ogifuna otya?

Laronidase aweebwa ng’ekirungo ekifukibwa mu musuwa. Lino si ddagala ly’osobola okumira awaka ku bubwo.Kiweebwa omukugu mu by’obujjanjabi omutendeke mu ddwaaliro oba mu ddwaaliro. Ekyo kitegeeza nti omusawo oba nnansi ajja kugikuwa. Kale tewali kintu kya kutya, bakimanyi bulungi.

Eddagala lino liyinza okuweebwa abaana abato?

Yee, eddagala lino liyinza okuweebwa abalongo abato nga ba myezi 6 mu mbeera ezimu ezirondeddwa. Kyokka waliwo ebintu by’olina okwegendereza ng’ogiwa abaana abato. N’olwekyo, bw’oba ​​owa omwana wo eddagala lino, kiba kirungi okulikubaganyaako ebirowoozo obulungi n’omusawo w’abaana n’omanya ebikwata ku nsonga eno byonna.

Kiki ekibaawo singa omira eddagala erisukkiridde?

Okuva eddagala lino bwe liweebwa wansi w’obulabirizi bw’omusawo, emikisa gy’okulimira ekisukkiridde giba mitono nnyo. Wabula mu mbeera etatera kubaawo ng’olowooza nti eddagala ogimazeeko nnyo, oba bw’owulira ekintu kyonna ekitali kya bulijjo, olina okuyita mu kifo ekifuga obutwa oba ekisenge ky’abalwadde ab’amangu mu bwangu. Wabula nziramu, emikisa gya kino okubaawo mitono, kubanga kino kiweebwa wansi w’obulabirizi bw’abasawo.

Ekikulu: Eddagala lino lya ggwe wekka. Tokigabana na balala.

Kiki ky’olina okukola singa osubwa ddoozi y’eddagala?

Kikulu nnyo okumira eddagala lino mu budde. Bw’oba ​​tosobola kugenda mu ddwaaliro oba mu ddwaaliro ku lunaku oba essaawa etegekeddwa, oba bw’osubwa ddoozi, kuba essimu y’omusawo oba omukugu mu by’obulamu mu bwangu. Bajja kukubuulira ekiddako.

Eddagala lino liyinza okukwatagana n’eddagala eddala? (Enkolagana)

Okutwaliza awamu, eddagala lino, Laronidase, terisuubirwa kuleeta nkolagana ya maanyi n’eddagala eddala. Kwe kugamba, tekola kitono ku ddagala eddala.

Kyokka kino tekitegeeza nti tewajja kubaawo buzibu. N’olwekyo, kirungi okubuulira omusawo wo ku ddagala lyonna ly’omira, si lyokka lye likulagidde omusawo, wabula n’eryo ly’ogula mu dduuka ly’eddagala (eddagala eritali lya musawo), eddagala ly’ekinnansi (omuddo), vitamiini ( ery’okugatta ku mmere ). Ate era, buulira omusawo wo bw’oba ​​onywa sigala, onywa omwenge oba okozesa eddagala eddala. Ebintu ebimu bisobola okukwatagana n’eddagala lyo mu ngeri emu oba endala. Olukalala luno terunnyonnyola buli nkolagana esoboka.

Bintu ki by’osaanidde okwegendereza naddala ng’omira eddagala lino?

Bw’oweebwa eddagala lino erya Laronidase, embeera yo ejja kulondoolebwa nnyo abasawo bo.Ekyo kitegeeza nti bulijjo bakutunuulira.

Era kikulu okulaba omusawo buli kiseera okulaba oba obubonero bwo bugenda butereera oba bweyongera. Singa obubonero bwo tebutereera oba nga bulabika nga bweyongera okusajjuka, kakasa nti otegeeza omusawo wo oba omukugu mu by’obulamu.

"Ekintu ekirala, okutegeera obulungi MPS I n'obujjanjabi bwayo, waliwo ekiwandiiko eky'enjawulo ekikung'aanya ebikwata ku balwadde. Yogerako n'omusawo wo ku ky'okussaamu erinnya lyo mu kino. Era kijja kuba kiyamba nnyo mu kunoonyereza mu biseera eby'omu maaso ku bulwadde buno."

Biki ebiyinza okuva mu ddagala lino?

Okufaananako n’eddagala lyonna, eddagala lino erya Laronidase liyinza okuleeta ebizibu mu bantu abamu. Naye si buli muntu nti azifuna. Waliwo ebizibu ebimu by’osaanidde okutegeeza omusawo amangu ddala ng’obyetegedde. Waliwo n’endala ezitera obutaba za bulabe nnyo. Ka tulabe kye bali.

Ebizibu by’osaanidde okutegeeza omusawo mu bwangu:

"Bw'ofuna obubonero buno bwonna, olina okutegeeza omusawo wo oba omukugu mu by'obulamu amangu ddala nga bwe kisoboka:"

• Allergy : Mu bino mulimu okusiiyibwa ku lususu, okusiiwa oba okuzimba, n’okuzimba mu maaso, emimwa oba olulimi.
• Obuzibu mu kussa .
• Enkyukakyuka mu kulaba .
• Obulumi mu kifuba .
• Okukolola .
• Omusujja .
• Okuzimba ebigere oba emikono .
• Okumyuuka kwa ffeesi oba okumyuuka .
• Puleesa eya wansi .
• Obulumi, okuwunya, okuziyira mu ngalo oba ebigere .
• Okumyuuka, obulumi, oba okuzimba mu kifo we bafudde empiso .
• Okufuuka okwa kyenvu kw’amaaso oba olususu - Kino kiyinza okuba ekizibu ky’ekibumba.

Ebizibu ebitera okuteetaagisa kubuulirirwa musawo, naye nga birina okuloopebwa eri omusawo singa bibaawo:

"Ebintu bino oluusi bisobola okubaawo ng'omaze okugema. Ebiseera ebisinga, si bya maanyi, naye bwe bisigala nga bikutawaanya, oba bwe bikutawaanya, kirungi okutegeeza omusawo wo ."

• Okwokya oba okulumwa okutono mu kifo we baamukuba empiso .

Olukalala luno si byonna ebiyinza okuvaamu ebizibu. Bw’olaba ekintu ekirala kyonna ekirabika nga tekituufu, yogerako n’omusawo wo. Osobola n’okuloopa ebizibu bino eri ekitongole kya FDA (Food and Drug Administration) ku 1-800-FDA-1088.

Eddagala lino muliteeka wa?

Eno si nsonga nkulu nnyo, kubanga eddagala lino si kintu ky’osobola okutwala awaka. Buweebwa mu ddwaaliro oba mu ddwaaliro lyokka. Kale tolina kweraliikirira kukuuma ddagala nga teririna bulabe, abakozi b’ebyobujjanjabi ekyo bajja kukikola.

N’ekisembayo, ekisinga obukulu

Okay, kale nsuubira kati olina okutegeera okulungi ku ddagala lya Laronidase lye twayogeddeko. Jjukira nti lino ddagala eriweebwa wansi w’obulabirizi bw’omusawo omukugu okuyamba okufuga obubonero bw’embeera etali ya bulijjo eyitibwa MPS I.

"Bw'oba ggwe oba omwana wo ofuna obujjanjabi buno, goberera ebiragiro by'omusawo ddala nga bw'akugamba. Bw'oba olina ekibuuzo kyonna oba ky'obuusabuusa tokikuumira wekka. Baliwo kukuyamba. Wadde eddagala lino terigenda kuwonya bulwadde buno ddala, lijja kwanguyira obulamu katono n'okukuwa amaanyi okulwanyisa obubonero. Toggwaamu ssuubi! "

Olupapula luno lufunze lwokka. Kiyinza obutabaamu mawulire gonna. Bw’oba ​​olina ekibuuzo ekirala kyonna ku ddagala lino, nsaba oyogere n’omusawo wo, omukugu mu by’eddagala oba omusawo w’ebyobulamu.

` Laronidase, MPS I, Mucopolysaccharidosis I, Obujjanjabi bwa enziyiza, Aldurazyme, Endwadde ezitatera kulabika