Olingi koyeba makambo etali ALS (Sclérose latérale amyotrophique), maladi oyo etungisaka système nerveux na yo?

Ntango mosusu omiyokaka lokola ozali kokóma ligboma, binama na yo ezali kolɛmba, to maloba na yo ezali kolɛmba ntango ozali koloba? Yango ekoki kozala makambo ya normal. Kasi, mbala mingi te, bakoki kozala elembo ya likambo moko ya monene koleka. Lelo toko lobela condition moko oyo eza un peu compliqué, mais eza très important tozala conscient na yango. Yango ezali ALS, to Sclérose latérale amyotrophique .

SLA (Sclérose latérale amyotrophique) ezali nini? To comprendre yango très simplement!

Kanisá ete bɔɔngɔ na yo mpe mokuwa ya mokɔngɔ (nsinga ya misisa oyo ezali na kati ya mokuwa na yo ya mokɔngɔ) ezali eloko oyo etambwisaka ordinatɛrɛ. Yango nde etambwisaka makambo nyonso oyo ezali na nzoto na yo. Na système oyo, ezali na ba types spéciaux ya ba cellules oyo babengaka `neurons` . Basalaka lokola bamemi-nsango ya mike. Baselile yango ya misisa ememaka bansango oyo euti na bɔɔngɔ tii na binama mpe misisa na biso, mpe eyebisaka bango ete básala yango.

Sikawa, na bokono oyo babengi ALS, oyo esalemaka ezali ete baselile ya misisa (`ba neurones`) oyo olobeli ebebaka . Mingimingi, baselile ya misisa oyo etambwisaka ndenge nzoto na biso ezali kotambola ezali nde bato oyo balingi kozwama awa. Ezali lokola nde bamemi-nsango wana bakoki kosala mosala na bango te. Nini esalemaka bongo? Ba messages oyo ewutaka na cerveau ekendaka na ba muscles bien te. Moke mokemoke, ezalela yango ekómaka mabe koleka .

Na ebandeli, okoki koyoka mwa bolɛmbu na makolo na yo, lokola nde misisa na yo ezali kaka koningana (`koningana ya misisa`) . Ekoki kozala na mokakatano mpo na kotambola yo moko, kosembola lobɔkɔ mpo na kokamata eloko moko, kotya bilei na monɔkɔ mpe koloba polele. Na boumeli ya ntango, misisa, mpo na kozanga bilembo yango , ebandi kolɛmba (`atrophie`) . Ezali lokola masini oyo basaleli te mpe ekómi koguga mpe epanzani. Nsukansuka, maladi yango ekoki kozala na bopusi likoló na mpema na yo. Ekoki ntango mosusu kotya bomoi na likama.

Mbala mosusu oyoká nsango ya maladi ya Lou Gehrig . Yango nde likambo oyo ALS ezali kolobela. Lou Gehrig azalaki mosani ya baseball oyo ayebanaki mingi na bambula ya 1920 mpe 1930. Azalaki mpe na maladi yango.

Ata na ekólo lokola Amerika, mituya emonisi ete mbula na mbula bato soki 5 000 bazwamaka sika na maladi ya ALS. Na yango, atako likambo yango esalemaka mingi te, esengeli kotalela yango lokola maladi oyo ekoki kobima epai ya moto nyonso.

Nkisi ya likambo oyo ezali naino te . Kasi komitungisa te. Ba options ya traitement ezali kobonga mokolo na mokolo. Soki basangisi bankisi oyo ebongi, ekoki kopekisa kopalangana nokinoki ya maladi yango mpe kobongisa lolenge ya bomoi na ndenge ya monene.

Ezali na mitindo mibale ya minene ya ALS.

ALS ekoki kokabolama na mitindo mibale ya minene na kotalela ndenge oyo ekolaka:

1. ALS oyo esalemaka mbala na mbala: Oyo ezali lolenge oyo emonanaka mingi.. Pene na 90% ya bato ya maladi ya ALS bazali na kati ya etuluku yango. Oyo ezali kaka likambo oyo esalemi na mbalakaka. Yango elingi koloba ete ezali ya libula te. Ezali mpasi mpo na koloba mpenza ntina oyo esalemaka.

2. ALS ya libota: Yango emonanaka mwa moke, ezali pene na 10% ya ba cas. Eutaka na mbongwana ya ba gènes . Yango elingi koloba ete maladi yango euti na mbeba oyo ezali na ba gènes oyo euti na mama to na tata.

Bilembeteli nini ya maladi ya ALS? Tótalela naino.

Bilembeteli ya ALS ekoki kokesana mwa moke na moto na moto, mpe ebongwanaka na boumeli ya ntango. Na ebandeli, bilembo mosusu ekoki kozala na mayele mabe mpenza na boye ete pene na komonana te.

• Kolɛmba ya misisa na mabɔkɔ, na makolo mpe na nkingo: Koyoka lokola ozali kaka na bomoi te. Ezali mpasi mpo na kotombola to kosimba eloko moko.
• Kolɛmba ya misisa: Kokangama ya misisa na mbalakaka mpe na mpasi.
• Koyoka koningana na misisa ya maboko, makolo, mapeka mpe/to monoko: lokola soki ezali na mwa koningana oyo euti na kati.
• Kokangama ya misisa (`spasticité`): Mayoki ya kokangama, lokola enama ya makasi, ya mabaya, lokola soki ezali mpasi mpo na kogumba to kosembola yango.
• Mikakatano ya koloba: Koloba ya koloba malamu te, mokakatano ya kobenga maloba malamu, mpe mbongwana ya mongongo.
• Mokakatano ya komela to kobima mbala na mbala.
• Koyoka kolɛmba ntango nyonso (kolɛmba).
• Mokakatano ya komela bilei to mai (dysphagie): Mayoki ete bilei ekangami to ete ezali mpasi mpo na komela.
• Mayoki oyo ebimi na mbalakaka, na ndakisa kosɛka to kolela, oyo ekoki kopekisa yo te: Okoki kolela kozanga ete oyoka mawa, to mpe okoki kosɛka kozanga ntina. Yango babengaka yango pe `Pseudobulbar affect` na maloba ya monganga.

Na ebandeli, bilembo oyo emonanaka mingi ezali kolɛmba mpe kokangama na mabɔkɔ mpe makolo, mpasi ya koloba, mpe mpasi ya komela. Yango ekoki kosala ete ezala mpasi mpo na kosala misala ya mokolo na mokolo lokola kokoma mpe kolya. Na boumeli ya ntango, mbala mingi bilembo yango epalanganaka na nzoto mobimba. Kasi, ndenge oyo bilembo yango ekómaka nokinoki ekeseni na moto na moto.

Lokola bilembo bizali kobeba , ekoki kokóma mpasi mpo na kopema, kotɛlɛma, to kotambola. Okoki mpe kokita ya kilo na mbalakaka. Soki ozali na bilembo yango mpe emonani ete ezali kobeba, kobosana te kokende epai ya monganga . Soki ozali na mokakatano ya kopema , ezali likambo ya mbalakaka mpe osengeli kokende na lopitalo mbala moko.

Mpo na nini maladi oyo babengaka SLA esalemaka? Ntina na yango ezali nini?

Kutu, balukiluki bayebi naino te nini mpenza epesaka ALS, kasi bakanisaka ete ekoki kozala makambo oyo esangani.

• Génétique:Tolobelaki liboso na ntina na ALS héritage. Na yango, mbongwana mosusu ya ba gènes esalemaka. Mbongwana wana ya ba gènes emonanaka na pene na 70% ya ba maladi ya SLA oyo bazwaka na héritage mpe kati na 5% mpe 10% ya ba maladi ya ALS oyo esalemaka mbala na mbala. Mingimingi, mbongwana na ba gènes `C9orf72`, `SOD1`, `TARDBP` mpe `FUS` ezali oyo elobami mingi. Bamoni ete ba gènes koleka 40 ezali na boyokani na likambo yango.
• Makambo oyo etali ezingelo: Ntango mosusu, bakanisaka ete biloko ya ngɛngɛ (na ndakisa plomb to mercure ), mikrobe mosusu, to mpasi oyo ekómelaka nzoto esalaka, kasi bazali naino kolukaluka makambo yango.

Oyo balukiluki basili kondimisa ezali ete maladi yango ebebisaka ba neurones moteurs na biso . Ba neurones motrices wana ezali baselile ya misisa oyo etambwisaka makambo oyo tosalaka na bososoli, na ndakisa koloba, kotafuna bilei, koningisa binama na biso, mpe kopema.

Kanisá ete bɔɔngɔ na yo mpe misisa na yo ezali na boyokani lokola nsinga ya telefone. Ba cellules nerveuses etindaka ba messages na ba muscles na nzela ya ligne oyo, koyebisa bango basala boye, basala yango. Na ALS, signal oyo ezali na nsinga yango ya telefone ekómaka kobeba . Ezali lokola kobungisa boyambi na telefone. Ba messages oyo ewutaka na cerveau ti na ba muscles epanzani, elekaka polele te. Suka suka, connexion oyo ebunga mobimba, lokola appel ekatami. Na nsima, baselile wana ya misisa ekoki kotinda bansango ya sika te. Yango wana ozuaka ba symptômes wana nalobelaki liboso.

SLA ezali maladi oyo euti na bankɔkɔ?

Mitindo mosusu ya ALS ezali ya ba gènes, elingi koloba ete ekoki kopesama uta nkola moko kino nkola mosusu. Okoki kozwa mbongwana ya ba gènes oyo epesaka ALS epai ya baboti na yo. Kasi, lolenge oyo ya ALS (`ALS héritée`) emonanaka mingi te . Mbala mingi, mbongwana ya ba gènes esalemaka na ndenge ya pwasa, elingi koloba ete ekoki kosalema ata soki moto moko te na libota na yo azwaki maladi yango liboso.

Nani azali na likama mingi ya kozwa maladi ya ALS?

Atako moto nyonso akoki kozwa maladi ya ALS, emonanaki ete bato mosusu bazali na mwa likama monene koleka bato mosusu.

• Mibu: Bato oyo bazali na mbula kobanda 55 tii 75 nde bazwaka bilembo mingi.
• Loposo mpe ekolo: Basango emonisi ete mindele (oyo bazali bato ya ekólo Hispanique te) bazalaka mingi na maladi ya ALS.
• Sexe: Na groupe ya âge na se ya 55 ans, mibali bazuaka maladie oyo mingi koleka basi.
• Ba anciens combattants: Bolukiluki mosusu emonisi ete bato oyo basalaka mosala ya soda bakoki kozala na likama mingi. Balukiluki bakanisaka ete yango ekoki kozala mpo na kokutana na makambo oyo ezali na zingazinga (na ndakisa biloko ya ngɛngɛ to bankisi oyo ebomaka banyama).) to makama ya nzoto oyo esalemaka na ntango ya mosala.

Mikakatano nini ekoki kobima mpo na SLA?

Lokola bilembo ya maladi yango ezali kokóma makasi, na mawa nyonso, ntango ya kozala na bomoi ekoki kozala mokuse . Koyeba maladi oyo mpe kosala na yango mokolo na mokolo ekoki kozala mpasi mingi na makanisi. Okoki koyoka ete ozali na mpasi mingi, obungisi, ozali na elikya te, mpe ozali na mitungisi. Yango wana, bato mingi oyo bazwami na maladi ya ALS bakutanaka mpe na mikakatano ya kolɔngɔnɔ ya makanisi lokola kotungisama na makanisi mpe mitungisi .

Ezali na minganga mpe ba infirmiers ebele oyo bakoki kosalisa yo obatela kolɔngɔnɔ ya nzoto na yo. Kasi ezali mpe na ntina mingi kobatela kolɔngɔnɔ ya makanisi na yo . Soki ozali na mposa ya lisalisi, solola na ekipi na yo ya minganga to na mopesi toli ya bokolongono bwa makanisi .

Ndenge nini minganga bayebaka na bosikisiki maladi ya ALS?

Monganga akotala yo liboso na nzoto (`ekzamɛ ya nzoto`) , na nsima akosala `ekzamɛ ya misisa ya bɔɔngɔ` . Longola yango, basalaka baekzamɛ mosusu mingi mpo na koyeba soki ozali na ALS.

Mbala mosusu okoki koyeba mbala moko te ete ozali na maladi ya ALS. Ekoki kozala ete osengeli kotala monganga na yo mbala mingi, to mpe kokende epai ya minganga mingi ya mayele. Monganga na yo akopesa mitindo ya kosala baekzamɛ ndenge na ndenge mpo na koluka koyeba lisusu bilembo na yo mpe komona ndenge oyo ezali kosala nzoto na yo. Ezali bongo mpamba te ezali na bamaladi mosusu mingi oyo ezali na bilembo oyo ekokani na SLA. Yango wana, ezali na ntina mingi kosala baekzamɛ yango nyonso ndenge na ndenge mpo na koyeba maladi yango na bosikisiki .

Baekzamɛ nini basalelaka mpo na koyeba maladi ya ALS?

Mpo na kondimisa ete ozali na maladi yango, ekoki kosɛnga osala baekzamɛ mingi, na ndakisa:

• Kosala ekzamɛ ya makila: Mpo na koyeba soki maladi mosusu ya monganga ezali te.
• Ba test ya makila: Basala yango mpe mpo na koboya bantina mosusu.
• Électromyogramme (EMG): Yango esalelamaka mpo na kotala ndenge misisa esalaka. Etalaka soki bansango yango ezali kotindama malamu longwa na misisa tii na misisa.
• Boyekoli ya conduction ya ba nerfs: Yango emekaka ndenge nini misisa ekoki kotinda bilembo malamu.
• Imagerie à résonance magnétique (IRM): Yango ezwaka bililingi ya bɔɔngɔ to ya mokuwa ya mokɔngɔ mpo na koyeba soki ebebi. Ekoki mpe kotala soki ba conditions mosusu (lokola tumeur) nde ezali kopesa bilembo.

Ba traitements nini ya SLA ezali? Atako nkisi ezali te, ezali nde na libɔndisi?

Likambo ya mawa, nkisi moko te ezali naino oyo ekoki kozongisa nsima mbeba ya baselile ya misisa oyo euti na SLA. Kasi komitungisa te. Ba traitements ekoki kosala que ba symptômes ekende malɛmbɛ mpe kosalisa yo ozala na kimia soki likoki ezali.

Ekipi ya minganga na yo ekoki kopesa toli ya kosalisa yo lokola:

• Ba kisi
• Ba méthodes ya traitement ndenge na ndenge to ba programmes ya réadaptation
• Lisungi ya bilei
• Lisungi mpo na mikakatano ya kopema

Wana maladi yango ezali kokola, okoki kozala na mposa ya bankisi ndenge na ndenge to bankisi mingi. Longola yango, okoki kozwa lisalisi ya lisungi mpo na kosalisa yo ozala na bomoi ya lipanda mpe ya malamu soki likoki ezali ntango molai.

Nkisi oyo bapesaka mpo na SLA

Ezali na mitindo minei ya bankisi oyo endimami na ebongiseli moko (FDA) ya États-Unis mpo na kosalisa maladi ya ALS:

• Riluzole: Bato bakanisaka ete yango ekitisaka kobebisama ya ba neurones motrices. Ekoki mpe kosalisa mpo na kobakisama ya kobika na basanza mingi.
• Edaravone: Nkisi oyo ekoki kokitisa mbangu ya kobungisa misisa.
• Phenylbutyrate/taursodiol ya sodium: Yango ekoki kopekisa mbangu ya bokoli ya bilembo.
• Tofersen: Nkisi yango ekoki kokitisa mwa kobebisama ya baselile ya misisa. Yango ekoki kozala malamu soki monganga na yo amoni mbongwana na gène moko oyo babengi SOD1.

Longola bankisi minene wana, ezali na bankisi mosusu oyo ekoki kosalisa mpo na kopekisa bilembo na yo. Na ndakisa, okoki kosalela bankisi mpo na kolɛmba misisa, kokangama, kobimisa mbɛbu mingi, mpasi, mpe mikakatano ya kolɔngɔnɔ ya makanisi.

Ba thérapies ndenge na ndenge (`Thérapies`) .

Monganga na yo akoki kopesa yo toli ya mayele ndenge na ndenge ya kosalisa yo to misala ya kozongisa nzoto na nzoto kolɔngɔnɔ, na ndakisa:

• Nkisi ya nzoto: Yango esalisaka yo ozala na lipanda mpe na likama te ntango molai soki likoki ezali. Ezali koteya yo ngalasisi ya pɛtɛɛ oyo elendisaka misisa mpe elendisaka kolɔngɔnɔ ya nzoto mobimba.
• Thérapie occupational: Yango eteyaka mayele ya kosala misala ya mokolo na mokolo kozanga ete olɛmba, kosalela biloko oyo esalisaka lokola bakiti ya bibɔsɔnɔ to biloko oyo esimbaka nzoto.
• Traitement ya koloba: Yango esalisaka yo omela mpe osolola malamu. Ezali mpe koteya yo mayele ya kosolola oyo ezali na maloba te (e.g., bilembo, kokoma) mpo na kosalisa yo oloba ntango molai mpe kobomba nguya.

Lisungi ya bilei

Mpo na moto oyo azali na maladi ya ALS, ntango mosusu ekoki kozala mpasi mpo na kozwa bilei oyo asengeli na yango. Komela mpasi ekoki komema na kokita ya kilo mpe kosala ete ezala mpasi mpo na kozwa vitamini mpe minerais oyo basengeli na yango.

Monganga ya bileiSalisa yo oboya bilei oyo ezali mpasi mpo na komela mpe salá mwango ya kolya oyo ekopesa motuya ya calories, fibre, mpe mai oyo ebongi. Toli ya bilei ekoki kosalisa yo obatela bilei ya malamu. Lokola komela ekómi mpasi mingi, moto oyo ayebi malamu bilei akoki mpe kopesa likanisi ya ndenge mosusu ya kolya oyo ebongi.

Soki esengeli, bakoki kosalela tube ya koleisa . Yango ekoki kokitisa likama ya bilei to mai oyo ekɔta na mimpululu mpe kobimisa makambo lokola kokangama to maladi ya ntolo .

Lisungi ya kopema

Wana ALS ezali kokola, kopema ekoki kokóma mpasi. Ezali na mwango moko oyo babengaka ventilation non invasive (NIV) . Yango esɛngaka kosalela masque oyo ezipaka zolo mpe monɔkɔ mpo na kosalisa yo opema. Ekoki kosalelama kaka na butu na ebandeli, kasi na nsima ekoki kosɛnga kosalela yango mokolo mobimba.

Nsima ya ntango, okoki kozala na mposa ya mopɛpɛ ya masini, masini ya kopema oyo babengaka respirateur, mpo na kosalisa yo opema mpe obima na mimpululu na yo. Soki ozali na mokakatano ya kopema, mingimingi ntango ozali kolala to ozali kosala eloko moko, yebisá ekipi na yo ya kosalisa bato na maladi. Bakoki kosolola na yo mpo na makambo oyo okoki kopona mpo na kosalisa yo opema na pɛtɛɛ nyonso.

Ntango nini osengeli kokende epai ya monganga? Zalá na bokɛngi na makambo yango

Soki ozali komona moko ya bilembo oyo, kende epai ya monganga:

• Soki ozali komona lokola ozali na mokakatano ya kosala misala na yo ya mokolo na mokolo .
• Soki bilembo emonani lokola ezali kobeba .
• Soki ozali na situation oyo okoki ko tambola yo moko te .
• Soki traitement yango ebimisi ba effets secondaires .

Tosi tolobeli ndenge nini ALS ekoki kosala ete ezala mpasi mpo na kopema. Talá mwa bilembo ya mpasi ya kopema oyo esengeli kotinda yo okende epai ya monganga:

• Soki oyoki mpema mokuse , ata na ntango ya kopema.
• Soki kosukosu emonani lokola ezali na bolɛmbu .
• Soki zolo mpe mimpululu ekoki kopɛtolama na pɛtɛɛ te .
• Soki saliva eleki ndelo eyanganaka.
• Soki okoki kolala na mbeto te (po ozali koyoka étouffé).
• Soki ozali kozwa ba infections ya ntolo mbala na mbala (pneumonie) .

Bilembeteli yango ekoki komema na maladi oyo babengaka insuffisance respiratoire . Yango elingi koloba ete okoki te kopema oxygène oyo ekoki mpo na kozwa oxygène oyo nzoto na yo esengeli na yango. Yango ezali kotya bomoi na likama . Na yango, soki ozali na mokakatano ya kopema, kende mbala moko na salle d’urgence .

Ezali na lolenge moko ya kopekisa ALS?

Kutu, bato bakoki kopekisa maladi ya ALS.Nkisi oyo emonisami naino te. Bolukiluki ezali kosalama mpo na kososola lisusu bantina mpe makama mpo na yango, mpe mpo na kosala mayele ya bobateli na mikolo ekoya.

Okoki kozala na bomoi na maladi ya ALS ntango boni? Likanisi yango ezali nini?

Mwayene ya bomoi ya moto oyo azali na maladi ya ALS ezali mbula misato to mitano nsima ya koyeba maladi yango. Kasi, ekanisami ete soki 30% ya bato bafandaka mbula mitano to koleka, mpe kati na 10% tii 20% bafandaka ata mbula zomi. Ezalela na yo ekoki kokesana na mituya oyo . Na yango, sololá na monganga na yo mpo oyeba makambo mingi na ntina na ezalela na yo.

Pronostic ya SLA ezali malamu mingi te, mpo na lolenge yango ezali na bopusi likoló na mosala ya ba neurones motrices. Likanisi na yo etaleli ndenge oyo baselile ya misisa ebebaka nokinoki. Atako nkisi moko te ekoki kozongisa nsima mbeba yango, monganga na yo akoki kopesa yo banzela oyo okoki kosala mpo bilembo ya maladi yango ekóma malɛmbɛmalɛmbɛ.

Sikawa nkisi moko te ya kosilisa maladi ya ALS.

Soki ozali na ALS, okoki kosepela kosangana na momekano moko ya minganga . Boyekoli yango esalisaka balukiluki básala bankisi ya sika mpe báyeba malamu maladi yango.

Na nsuka, likambo ya ntina mingi oyo tosengeli kobosana te!

Ntango oyebi ete ozali na sclérose latérale amyotrophique, to SLA, okoki kozala na mituna mpe mayoki mingi.

Mbala mosusu omituna, ‘Mpo na nini likambo yango ekómelaki ngai? Nini ebimisaki likambo yango?’ Okoki koyoka mawa, mawa mpe kolɛmba nzoto ntango okoki lisusu te kosala makambo oyo ezalaki koyela yo na pɛtɛɛ nyonso, na ndakisa kokata nsuki na yo, kolya bilei ya elengi, to kosolola na balingami na yo. Yango ekoki komema na kotungisama na makanisi mpe mitungisi, mingimingi lokola bilembo na yo ezali kobeba.

Ata soki ozali wapi to ozali koyoka ndenge nini, ekipi na yo ya minganga ezali awa mpo na kosalisa yo . Ba traitements ya ALS ezali kobonga mikolo nionso, mpe ba traitements ya sika ezali kolukama mpe komekama. Atako sikawa nkisi ezali te, bankisi oyo ezali ekoki kosala ete bilembo bikola malɛmbɛmalɛmbɛ mpe kopesa yo nzela ya kolekisa ntango mingi elongo na balingami na yo. Komiyoka ata moke te ete ozali yo moko. Senga lisalisi mpe lisungi. Bokasi na yo ezali eloko na yo oyo eleki monene.

` ALS, Sclérose latérale amyotrophique, Neuropathie, Dystrophie musculaire, Lou Gehrig’s, Ba neurones, ba neurones motrices, Détresse respiratoire