Nayebi ete kofanda na spondylite ankylosing, to AS na mokuse, ekoki kozala mpasi na bantango mosusu. Moto nyonso oyo anyokwamaki na yango ayebi ndenge oyo ekoki kozala mpasi mpo na koleka mokolo na mpasi ya mokɔngɔ mpe ya matonga oyo ezali ntango nyonso mpe kokangama makasi na ntɔngɔ. Kasi ozali yo moko te. Ezali na banzela mpe biloko mingi oyo ekoki kosalisa yo, kopesa yo makasi, mpe kopesa yo sango ya sika na mobembo oyo. Yango nde tozali kolobela lelo.
Mpo na nini lisungi ya ndenge wana ezali na ntina mpo na yo?
Na mokuse, AS ezali maladi oyo emonanaka mingi te mpe ekoki kozala na bopusi likoló na makambo mingi ya bomoi na yo. Lokola ezali maladi oyo eumelaka, ezali na ntina mingi komɛla nkisi na ngonga mpe koyekola kofanda na yango. Wana nde esika oyo bituluku ya lisungi mpe maziba ya sango oyo batyelaka motema eyaka na ntina.
Kanisá ndenge ekobɔndisa yo soki ozali na likoki ya kosolola na moto oyo ayebi mpasi oyo ozali koyoka mpe mikakatano oyo ozali kokutana na yango. Mpe ekosala ete bomoi na yo ezala pɛtɛɛ mingi soki oyekoli bankisi ya sika mpe banzela ya pɛtɛɛ ya kosilisa bilembo na yo. Yango wana ezali na ntina mingi kozala conscient ya ba ressources lokola oyo.
Wapi nakoki kozwa lisungi mpe sango?
Ezali na bisika mingi oyo ekoki kosalisa yo mpe kolakisa yo nzela ya malamu. Basusu kati na bituluku yango bakoki kokutana miso na miso. Basusu bakoki kosala kaka na nzela ya Internet. Il faut kaka opona méthode oyo ekozala plus convenable pona yo.
| Epai wapi okoki kozwa lisalisi | Lisungi oyo ozali kozwa |
|---|---|
| Monganga na yo. | Moto ya malamu koleka mpo na kotuna na ntina ya bituluku ya lisungi ya kotyela motema to biloko oyo ebongi mpo na ezalela na yo. |
| Lopitalo to clinique esika ozali kozwa lisalisi | Ba lopitalo mingi ezali na ba programmes spéciaux ya soutien to ba programmes ya sensibilisation pona ba malades. Talá bango. |
| Ba Centres ya Santé ya Communauté | Okoki pe kozwa sango na ntina ya manaka ndenge na ndenge ya bokolongono na nzela ya ba centres lokola oyo na esika ofandi. |
| Ba facultés médicales ya ba universités | Tango mosusu toyekolaka na ntina ya ba programmes oyo etali ba malades na nzela ya ba universités ya recherche. |
Liboso ya kopona etuluku, salá mwa bolukiluki mpo na koyeba makambo oyo etuluku yango ezali kotya likebi mingi, ndenge oyo bakutanaka (na Internet to na miso), mpe nani azali kokamba etuluku yango.
Kebá na makambo yango ntango ozali kokɔta na Internet!
Mikolo oyo, okoki kozwa ba informations ebele na ba médias sociaux lokola Facebook na YouTube. Okoki kotanga pe kotala ba expériences ya batu oyo ba vivre na AS, makambo oyo basalaka. Makambo yango ekoki kolendisa. Kasi, oyo ezali esika oyo osengeli kokeba mingi .
Kobosana te, kozwa te eloko nyonso oyo okokuta na Internet, mingimingi makambo oyo moto moko akutanaki na yango, lokola toli ya monganga. Ezali na ntina mingi kosolola na monganga na yo liboso ya komeka likambo moko.
Ntango ozali kotala makambo na Internet, omituna mituna oyo:
- Nani azali ko diriger site oyo to page Facebook oyo? Ezali kotambwisama na lisangá moko ya minganga oyo endimami, to na moto oyo ayebani te?
- Bazali koluka kotɛka eloko moko? Tango mosusu balukaka koteka biloko na bango na kolobaka makambo lokola "Nkisi oyo ekosala ete omiyoka malamu." Kokosama na likambo wana te.
- Ezali koyokana malamu mingi mpo na kozala solo? Soki omoni eloko lokola "Sekele ya kobikisa AS na mikolo 7," ezali mbala mosusu lokuta.
- Ba information oyo ezali ya sika? Ezali na moboko ya siansi? Talá soki makambo oyo ebimisami euti na bolukiluki mpe ezali na mikolo.
Ba organisations internationales mpe ba sites internet oyo batyelaka motema
Ezali naino na bibongiseli moke ya AS oyo ezali mpenzampenza mpo na Sri Lanka. Kasi, ezali na bibongiseli minene ya mikili mingi oyo esalaka bolukiluki na maladi yango mpe esalisaka bato ya maladi na mokili mobimba. Atako basite Internet yango ezali na Lingelesi, ebimisaka makambo ya motuya mingi mpe ya sikisiki na ntina na maladi yango, bankisi ya sika, ngalasisi, mpe ndenge ya kozala na bomoi na maladi yango. Soki oyebi mwa moke Lingelesi, makambo yango ekozala na ntina mingi.
- Lisangá ya Spondylite ya Amerika (SAA):Oyo ezali moko ya bibongiseli ya minene na États-Unis oyo epesameli na maladi ya spondylite, bakisa mpe AS. Site internet na bango (spondylitis.org) ezali na ebele ya ba conférences ya ba malades, ba groupes ya soutien, mpe ba informations ya sika.
- Fondation ya maladi ya makolo: Oyo ezali ebongiseli monene oyo epesaka bansango na ntina na mitindo nyonso ya maladi ya makolo. Site na bango (arthritis.org) ezali na eteni moko oyo epesameli mpo na AS.
- Fondation nationale de recherche sur la arthrite: Bapesaka mbongo mpo na bolukiluki mpo na koluka nkisi ya kosilisa maladi ya makolo. Okoki koyeba makambo ya bolukiluki ya sika na site internet na bango (curearthritis.org).
- Institut national ya arthrite mpe maladi ya misisa mpe ya loposo (NIAMS): Oyo ezali ebongiseli moko ya Leta ya États-Unis. Ba informations oyo ebimisami na site internet na bango (niams.nih.gov) ezali très fiable mpe prouvé na science.
Ba communautés en ligne esika okoki kotanga ba expériences ya batu misusu
Ba plateformes ya ba médias sociaux epesaka yo nzela ya kozala na boyokani na bato na mokili mobimba oyo bazali kofanda na AS kaka lokola yo. Lisungi oyo ozwi ekoki kozala liziba monene ya kolendisa. Kasi, ndenge nalobaki liboso, komeka eloko moko te kozanga kosolola na monganga na yo.
| Esika | Ndimbola |
|---|---|
| Soki oluki Ankylosing Spondylite, okokuta ba groupes ebele. Misusu ezali ba groupes privés, mpe esengeli osenga mpo na kosangana. Na makambo yango, bato mosusu batunaka mituna mpe bakabolaka makambo oyo bakutanaki na yango. | |
| Reddit na yango | Oyo ezali esika mosusu oyo bato mingi balingaka mpo na kokabola makambo mpe makanisi. Kokoma mosangani ya lisanga oyo babengi `r/ankylosingspondylitis` esika okoki kotuna mituna pe kotanga makambo oyo bato mosusu bakutanaki na yango. |
| Instagram / Twitter na biso | Okoki kozwa ba posts oyo etali yango na kosalelaka ba hashtags lokola `#ankylosingspondylitis`, `#arthritis`, `#chronicpain`. Kasi, osengeli kokeba mpenza na bosikisiki ya makambo oyo ezali na kati ya makambo yango. |
Ndenge nini otalelaka soki compte moko ya Internet ekoki kotyelama motema?
- Yoka misɔpɔ na yo: Soki likambo moko oyoki mabe to ya lokuta ntango otali kɔnti yango, mbala mosusu ezali bongo.
- Luka ba Comptes vérifiés: Ba comptes ya ba organisations minene, ya lokumu ezalaka na tick bleu pembeni na yango, elingi koloba compte ezali ya solo mpe ya lokuta te.
- Tyá ntembe na lolenge ya nsango yango: Ndenge tolobaki yango liboso, kanisá ntango nyonso nani azali kosala boye, ezali mpo na kotɛka, mpe ezali ya siansi.
Mobembo na bokono oyo ekoki kozala yo moko mpe mpasi na bantango mosusu. Kasi soki ozwi bansango oyo ebongi mpe soki opesi yo lisungi oyo ebongi, okoki kotambwisa maladi yango malamu mpe kozala na bomoi ya esengo.
Message ya Komema na Ndako
- Ozali yo moko te na mobembo na yo ya kofanda na Spondylite Ankylosant (AS). Bankóto ya bato mosusu, kaka lokola yo, bazali kobika na maladi yango.
- Monganga oyo azali kosalisa yo azali liziba na yo ya makambo oyo eleki malamu. Solola na ye liboso na likambo nyonso.
- Atako internet, mingi mingi ba médias sociaux, ezali esika malamu mpo na kozwa sango, kondima te makambo nyonso oyo otangi. Kokanisa te ete likambo oyo moto moko akutanaki na yango ekotalelama mpo na yo.
- Liboso ya komeka ngalasisi ya sika, kolya bilei, to eloko mosusu nyonso, kobosana te kotuna monganga na yo soki ebongi na yo.
- Atako basite Internet ya bibongiseli ya mikili mingi ezali na Lingelesi, makambo ya sikisiki, ya siansi oyo bakopesa ekozala lisungi monene mpo na kobakisa boyebi na yo.
💬 Comments (0)
Ba commentaires moko te etiemaki nanu. Bakisa commentaire na yo awa pona mbala ya liboso.
Bakisa commentaire na yo