Toyeba nkisi ya Evrysdi mpo na Atrophie Musculaire Spinale (SMA) .

Osilá koyoka maladi moko na libota na yo, mingimingi mwana moke, epai misisa ya mokuwa ya mokɔngɔ elɛmbisamaka mokemoke? Na makambo ya monganga, tobengaka yango Atrophie musculaire spinale (SMA) . Na monɔkɔ ya Sinhala, ezali kobeba ya misisa oyo esanganaka na mokuwa ya mokɔngɔ. Oyo ezali bokono ya ba gènes oyo epesamaka na nkola na nkola. Yango wana bolembu wana ya misisa ekoki kozala na bopusi bobele te na misala oyo tomeseni kosala mokolo na mokolo, lokola kotombola motó na biso semba, kofanda kozanga lisalisi, kotambola, komela bilei, kasi mpe kopema. Na yango, nkisi ya sika ya komela oyo epesami lokola nkisi mpo na bokono oyo ya SMA babengaka yango Evrysdi (risdiplam) . Lelo, tokolobela nkisi oyo, ndenge ya kosalela yango, matomba nini ezali na yango, mpe ba effets secondaires nini esengeli oyeba.

Maloba mokuse mpo na bokono ya SMA mpe ba variantes na yango

Yambo to lobela kisi ya Evrysdi, to comprendre mua moke na SMA. Maladi yango ekabolami na mitindo mingi ya minene na kotalela mbula oyo bilembo ebandi komonana.

• SMA oyo ebandi na bana mike (Lolenge 1): Oyo ezali lolenge oyo eleki makasi. Mbala mingi bilembo bimonanaka na bomwana, yambo ya mibu 6 ya sanza.
• SMA oyo ebandi na nsima (Lolenge 2 mpe 3): Na lolenge oyo, bilembo ebandi komonana na bomwana to na bolenge.
• SMA oyo ebandi na mikóló (Lolenge 4): Na likambo yango, bilembo emonanaka kaka nsima ya kokóma mokóló.

Nkisi Evrysdi esalelamaka mpo na kosalisa mitindo oyo nyonso. Epesamaka mpe na bato oyo bazwami na SMA na nzela ya ba tests génétiques kasi bazali naino na bilembo te (pré-symptomatiques).

Ndenge nini kosalela nkisi ya Evrysdi?

Oyo ezali eteni ya ntina mingi, mpamba te kosalela nkisi na ndenge ya malamu ezali na bopusi mbala moko na mbano .

Okozwa nkisi oyo na pharmacie spécialisée, na ndenge ya mayi. Soki mokolo mosusu ozwi molangi oyo ezali na eloko oyo ezali lokola mputulu, kosangisa yango te mpe komɛla yango. Soki esalemi bongo, benga mbala moko esika oyo bapesaki yo nkisi to monganga na yo.

Ndenge ya kobongisa nkisi

Monganga na yo akoyebisa yo malamu boni boni osengeli komela mpe lolenge nini komeka mpe kobongisa yango. Molangi ya nkisi esengeli kozala na kapoti, adaptateur ya molangi, mpe ba seringues ebele oyo ekoki kosalelama lisusu. Soki moko ya biloko yango ezangi to ebukani, solola na monganga na yo liboso ya komɛla nkisi yango.

• Ezali na ntina mingi komela nkisi yango na ngonga moko mikolo nyonso .
• Ntango malamu ya komɛla nkisi yango ezali nsima ya kolya . Soki ezali bebe, .Pesa yango sima ya kosilisa komelisa mabele .
• Kosangisa nkisi oyo ata moke te na formule to lolenge mosusu ya miliki, lokola miliki ya ngombe.
• Nsima ya komɛla nkisi yango, mɛla mwa mai mpo na koyeba soki emeli yango mobimba.
• Bato mosusu bapesaka bango nkisi oyo na nzela ya nsinga ya koleisa . Na likambo yango, ekoki kosɛnga osukola tube na mai nsima ya kopesa nkisi yango.

Makambo oyo osengeli kokeba ntango ozali komɛla nkisi

Nsima ya kobenda dose ya nkisi na kati ya seringue, osengeli komɛla yango na boumeli ya miniti 5 . Soki ozali na makoki te ya komela yango na kati ya ntango wana, bwaka dose mpe bongisa dose ya sika.

Lisusu, kotika te ete nkisi yango ekɔta na loposo na yo to na miso na yo. Soki ekɔti na loposo na yo, sukola yango malamu na sabuni mpe mai. Soki ekɔti na miso na yo, sukola miso na yo malamu na mai ya pɛto. Kosangisa milangi mibale ya nkisi te mpo na dose moko mpo na ntina moko boye.

Ndenge nini bamekaki elonga ya nkisi yango?

Liboso ete nkisi nyonso eya na zando, basalaka boyekoli mingi ya minganga mpo na koyeba ndenge nini ezali malamu mpe ezali na likama te. Nkisi ya Evrysdi esali mpe ba tests ebele ya boye. Tótalela yango na pɛtɛɛ nyonso.

Nini ezali ba effets secondaires ya Evrysdi?

Lokola na nkisi nyonso, Evrysdi ekoki kobimisa mwa ba effets secondaires ya mikemike. Oyo emonanaka mingi ezali:

• Fievre
• Pulupulu
• Eruption ya loposo to ko démangea

Yango nde ba effets secondaires oyo emonanaka mingi, kasi ezali mpe na ba effets secondaires mosusu oyo ekoki kozala.

Nini osengeli kosala soki ba effets secondaires esalemi?

Na makambo lokola fièvre, okoki kosolola na monganga na yo mpe kozwa dose oyo ebongi ya paracétamol.

Soki ozali na libumu oyo ekangami te, likambo ya ntina mingi ezali ya kopekisa kozanga mai na nzoto.

• Pesá bango mai mingi mpo na komɛla.
• Soki ezali bebe, melisa ye mabɛlɛ mbala na mbala.
• Ezali malamu mingi kopesa bana mike masanga lokola Jeevani (solution réhydratant orale) .
• Melá mai mingi.

Evrysdi ezali na likama te na tango ya zemi mpe ya komela mabele?

Oyo ezali likambo ya ntina mingi.

• Soki ozali na zemi, ozali kokana kozwa zemi, to ozali komelisa mabele, sala makasi oyebisa monganga na yo yambo ya kobanda Evrysdi.
• Likanisi ya lelo ezali ete nkisi ya Evrysdi ekoki kozala mabe mpo na bebe oyo azali na libumu.
• Yango wana, liboso ya kobanda nkisi oyo, esengeli osala ekzamɛ ya zemi mpo na koyeba soki ozali na zemi te.
• Esengeli osalela lolenge ya kopekisa kobota oyo ezali malamu mingi ntango ozali komɛla pilili mpe ata sanza moko nsima ya kotika pilili.

Kozala na bonsomi ya kosolola na monganga na yo mituna to mitungisi nyonso oyo ozali na yango mpo na likambo yango.