Ozali na bilembo ya kokamwa ya loposo to ya système nerveux na yo? Toyeba likambo oyo ya (Syndrome neurocutané)!

Osilá komona ete bato mosusu bazalaka na bampota to bampota oyo ezalaka ya momeseno te na loposo na bango? Ntango mosusu makambo yango ekoki kozala kaka te mokakatano ya loposo. Lelo toko lobela groupe ya ba maladie oyo eza mua compliqué, mais très important ya koyeba. Tobengi yango ba syndromes neurocutanées . Atako nkombo yango ekoki koyokana mwa kobangisa, tósosola yango na pɛtɛɛ nyonso.

Ba syndromes neurocutanées oyo ezali nini?

Na mokuse, ba syndromes neurocutanées ezali etuluku ya bamaladi oyo ekómelaka loposo mpe misisa na biso (elingi koloba bɔɔngɔ, mokuwa ya mokɔngɔ mpe misisa). Makambo yango ekoki kosala ete ba tumeurs esalama na bisika ndenge na ndenge ya nzoto, mingimingi na loposo mpe na système nerveux. Ba tumeurs mosusu wana ekoki kozala cancer, alors que misusu ekoki kozala non cancer (kaka ba boule).

Likambo ya ntina ezali ete ba conditions wana ezali congénitales. Yango elingi koloba ete moto abotamaka na maladi yango. Kasi, ntango mosusu bilembo ya maladi yango ekoki kozwa mwa ntango mpo na komonana, ntango mosusu na bolenge to ata nsima. Lisanga oyo ya bokono babengaka yango pe Phakomatoses . Lokola nkombo wana eyebani mingi te, tóbosana te ete babengaka yango syndrome neurocutané.

Makambo yango emonanaka mingi ndenge nini?

Kutu, etuluku yango ya bamaladi oyo babengaka ba syndromes neurocutanées ezalaka mingi te . Kasi, bamosusu kati na bango bamonanaka mingi koleka basusu. Na ndakisa:

• Neurofibromatose type 1 (NF1): Oyo ezali maladi oyo emonanaka mingi na etuluku oyo. Ezwamaka na moto soki 1 kati na bato 3 000 .
• Neurofibromatose type 2 (NF2): Yango emonanaka kutu mingi te. Ezwamaka na moto soki 1 kati na bato 25 000 .
• Sclérose tubérique : Yango mpe esalemaka mingi te, ezwamaka soki moto moko kati na bato 6 000 .

Kotala? Makambo yango emonanaka mingi te lokola bamaladi ya mokolo na mokolo. Kasi soki yo to moto oyo oyebi azali na likambo ya boye, ezali na ntina mingi oyeba yango.

Bilembeteli nini ya maladi ya neurocutané?

Bilembeteli minene ya maladi yango ezali bokoli to biloko oyo ezali na loposo mpe na système nerveux oyo ezali malamu te . Longola yango, ba syndromes yango ekoki mpe kozala na bopusi likoló na ebongiseli na biso ya mikuwa (elingi koloba mikuwa na biso) mpe binama mosusu ya nzoto. Yango wana, bilembo lokola:

• Ba problèmes ya équilibre tango ozali kotambola (koyoka lokola ozali ko perdre équilibre).
• Kozanga koyoka (kokita ya koyoka).
• Mikakatano ya komona (mikakatano ndenge na ndenge ya komona miso).

Kasi, ba syndromes neurocutanées nyonso te nde ezalaka na bilembo ndenge moko. Bilembeteli ekeseni engebene maladi yango. Tótalela mwa bandakisa:

• Incontinentia Pigmenti (IP): Oyo ezali maladi oyo esika oyo eruption ebandaka lokola ba blisters na loposo mpe na nsima ekómaka eruption oyo ezali lokola ba cicatrices . Ntango mosusu, yango ekoki mpe kozala elongo na mikakatano ya misisa ya bɔɔngɔ. Kanisá naino mwana moke oyo na mbalakaka akómi na bampota na loposo na ye, oyo na nsima ekauki, mpe etikaka bisika oyo ezali komonana lokola ya kokamwa.
• Neurofibromatose type 1 (NF1): Mbala mingi, yango esalaka ete misisa ya pɛtɛɛ ekóma na kanser te . Kobongwana ya langi ya loposo, na ndakisa bilembo ya mbotama ya motane (oyo babengaka mpe ba taches café-au-lait) mpe ba taches ya mikemike na ba pli ya loposo (na ndakisa mabolongo mpe ya libumu), ekoki kosalema. Tango mosusu, bokoli ekoki mpe kosalema na miso.
• Neurofibromatose type 2 (NF2): Ezalela yango epesaka mingimingi ba neuromes acoustiques , oyo ekoki kobimisa mikakatano ya komona, kozanga koyoka, mpe bilembo ya mbotama ya langi ya motane ya pɛtɛɛ.
• Schwannomatose : Yango ekoki kobimisa bilembo lokola kolɛmba nzoto, kolɛmba ya misisa, kozanga koyoka, mpe mpasi makasi .
• Syndrome ya Sturge-Weber : Oyo ezali maladi oyo tache ya monene, ya motane makasi, ya port-vin ebimaka na ngambo moko ya elongi. Ekoki mpe kobimisa mbongwana na misisa ya makila na bɔɔngɔ mpe glaucome , maladi oyo esalaka ete pression emata na liso. Bato mosusu bakoki mpe kozwa ba crises mpe kozala na bozangi mayele.
• Sclérose tubérique : Mbala mingi, maladi yango epesaka mikakatano na bɔɔngɔ, na miso, na loposo, na motema mpe na mimpululu . Elembo monene ezali bokoli ya biloko oyo ezali na kanser te na binama ndenge na ndenge.
• Maladi ya Von Hippel-Lindau : Yango ekoki kobimisa ba tumeurs oyo babengaka hémangioblastomes mpe ba angiomes na ba glandes surrénales , miso, cerveau, mpe ba reins.

Nsima ya koyoka ndimbola oyo, mbala mosusu okososola ndenge oyo makambo yango ezali ndenge na ndenge mpe ya mindɔndɔmindɔndɔ. Yango wana ezali na ntina koluka toli ya monganga mbala moko soki ozali na bilembo oyo.

Syndrome neurocutané ekoki kobimisa mikakatano?

Ɛɛ, na mawa nyonso, bato oyo bazali na maladi ya misisa ya bɔɔngɔ bazali na likama mingi ya kozwa mitindo mosusu ya kanser . En plus, ezali na risque ya ba complications misusu mpo na ba conditions wana. Misusu kati na yango ezali:

• Ba retards ya développement`(Retards ya développement)`: Kozanga komona bokoli oyo ebongi na mbula, mingi mingi na bana mike.
• Epilepsie : Yango elingi koloba ba crises .
• Motó mpasi : Motó mpasi mbala na mbala, ntango mosusu makasi.
• Tansiɔ́ makasi (Hypertension).
• Bozangi makoki ya koyekola .
• Lolenge ndenge na ndenge ya ba tumeurs : Yango ekoki kozala cancer to te.

Yango wana, ezali na ntina mingi ete moto oyo azali na maladi yango azala ntango nyonso na bokengeli ya monganga.

Nini epesaka syndrome neurocutané?

Ba syndromes neurocutanées wana esalemaka na ba changements (mutations) mosusu na ba gènes na nzoto na biso. Kanisa yango boye: nzoto na biso ezali lokola plan moko monene, mpe ba gènes ezali malako oyo ezali na plan wana. Soki mbongwana moke esalemi na malako yango, ekoki kozala na bopusi likoló na mosala ya nzoto.

Ntango mosusu, mbongwana yango ya ba gènes eutaka epai ya baboti tii na bana . Yango elingi koloba ete bakoki kopesama na nkola na nkola. Kasi, ezalaka ntango nyonso bongo te. Ntango mosusu, mbongwana wana ya ba gènes ekoki kosalema mpo na ntina moko te, na lisolo ya libota te . Eza lokola loterie, oyebaka jamais nani akozua yango.

Ndenge nini minganga bayebaka maladi yango?

Koyeba maladi yango ekoki kozala mwa mpasi, mpamba te bilembo na yango ekeseni.

Mpo na bana mike , minganga babandaka mingi mingi na ``botali bana ya malamu'' na clinique ya bana ya malamu . Kuna, monganga atuni yo (moboti) na ntina ya bilembo ya mwana na yo mpe atalaka mpo na koyeba soki mwana na yo azali kokokisa `` makambo ya bokoli ya mwana '' (i.e., soki azali kosala makambo oyo ebongi na mbula na ye, lokola koseka, koganga, mpe kotambola).

Bilembeteli na mikóló ekoki komonana na nsima ya bomoi. Ata na ntango wana, monganga na yo akotuna yo bilembo na yo mpe akosala yo ekzamɛ ya nzoto.

Soki monganga azali kokanisa ete azali na maladi ya neurocutanée, akopesa toli ya kosala baekzamɛ mingi mosusu ya sikisiki .

Mimekano ya ndenge nini esalelamaka mpo na koyeba makambo yango?

Mbala mingi, minganga basalelaka baekzamɛ ya makila mpe baekzamɛ ndenge na ndenge ya bililingi mpo na koyeba maladi yango. Monganga na yo akoki kopesa yo toli ya kosala baekzamɛ lokola oyo:

• CT scan
• EEG (Electroencephalogramme - EEG): Yango emekaka mosala ya kura ya bɔɔngɔ, mingimingi mpo na kotala soki ezali na maladi lokola épilepsie.
• Ba test ya laboratoire : Yango ekoki kozala ba test ya makila to ya urine.
• Scan ya IRM `(MRI)`
• Biopsie ya loposo toBiopsie ya tumeur: Yango esɛngaka kozwa mwa ndambo moke ya loposo to ya libumu mpe kotala yango na mikroskope.

Ezali na kotalela makambo oyo ezwami na baekzamɛ yango ete monganga akoki kosala diagnostic ya sikisiki.

Ndenge nini basalisaka ba syndromes neurocutanées wana?

Likambo ya ntina, ezali naino na nkisi moko te oyo ekoki kobikisa mpenza syndrome neurocutané oyo.

Yango ekoki koyokana lokola likambo ya mawa mpo na koyoka, kasi kotika elikya te. Atako maladi yango ekoki kobikisama te, bilembo oyo ebimaka ekoki kosalisa . Elingi koloba, soki mpasi ezali mpo na litumbu, epilepsie ezali, mikakatano ya loposo ezali, mpe bongo na bongo, lisalisi epesami na elembo moko na moko.

Mokano monene ya lisalisi ezali ya kobatela lolenge ya bomoi ya mobɛli na ndenge oyo ekoki mpe kopekisa kobima ya mikakatano.

Soki mwana na ngai azali na maladi yango, ndenge nini nakoki kosalisa ye?

Lokola ozali moboti, ekoki kozala ete ozali koyoka mayoki mingi ntango omoni ete mwana na yo azali na maladi ya misisa ya bɔɔngɔ. Yango eza normal. Likambo ya ntina mingi ezali ete bana yango bakozala na mposa ya lisalisi ya sipesiale mpe ya bokengeli ya monganga na boumeli ya bomoi na bango mobimba . Solola na monganga na yo mpo na koyeba malamu ndenge nini okoki kobatela bilembo ya mwana na yo. Talá mpe makambo oyo:

• Talá minganga nyonso oyo monganga na yo apesi toli.
• Zua ba examens ya cancer oyo esengami na tango.
• Soki mwana na yo azwi bilembo ya sika , yebisá monganga nokinoki.

Kozala na bomoi na maladi yango ekoki kozala mpasi, kasi soki toli ya monganga oyo ebongi mpe tobateli ye na bolingo, mikakatano yango ekoki kolonga.

Soki mwana na ngai azali na maladi oyo, asengeli komona ba spécialistes nini?

Mwana oyo azali na syndrome neurocutané akoki kozala na mposa ya lisalisi ya minganga mingi ya mayele. Monganga na yo ya libota akoki kobongisa yo okutana na minganga wana ya mayele. Ba spécialistes oyo esengeli mingi ezali:

• Audiologue : Mpo na mikakatano ya koyoka.
• Dermatologue : Pona ba problèmes ya loposo.
• Neurologiste : Mpo na mikakatano oyo etali système nerveux.
• Monganga ya miso : Mpo na mikakatano oyo etali komona.

Ezali na lisungi ya bato oyo nyonso nde bakoki kosala mwango ya lisalisi ya malamu koleka mpo na mwana.

Soki ngai to mwana na ngai azali na maladi yango, nasengeli kozela nini?

Soki yo to mwana na yo ozali na syndrome neurocutané, osengeli kokende mbala na mbala na monganga.Ekoki kozala ete osengeli kokende. Yango esalemaka mpo na kotala soki bokoli moko te na ba boule to mbongwana na bilembo na yo. Solola polele na monganga na yo mpo na nini okoki kozela na kotalela syndrome neurocutané na yo ya sikisiki.

Syndrome neurocutané oyo ekoki kobikisama?

Te, ndenge tolobaki yango liboso, nkisi moko te mpo na syndrome neurocutané oyo. Kasi, ekipi na yo ya minganga ekoki kosalisa yo olonga bilembo oyo ezali kotungisa yo to mwana na yo. Na yango, kobungisa elikya te.

Ezali na lolenge moko ya kopekisa makambo yango?

Ba syndromes neurocutanées wana ekoki kopekisa te mpo ewutaka na mbongwana ya ba gènes. Kasi, baekzamɛ ya ba gènes mpe toli oyo epesami liboso ya kozwa zemi ekoki kosalisa yo oyeba soki ozali na likama ya kopesa mwana na yo likambo moko oyo euti na ba gènes.

Ndenge nini nakoyeba soki nazali na likama ya kozwa maladi yango?

Soki moto moko na libota na yo azali na maladi ya neurocutanée, yo (to mwana na yo) okoki kozala na mwa likama monene ya kozwa maladi yango. Yango wana, soki moto moko na libota na yo azali na maladi yango, yebisá monganga na yo. Na nsima, monganga na yo akoki kopesa yo toli ya kosala ekzamɛ ya ba gènes mpo na koyeba soki mbongwana ya ba gènes ezali, soki esengeli.

Na nsuka, nsango ya komema na ndako

Syndrome neurocutané ezali ba conditions génétiques ya bomoi mobimba oyo ekoki kozala na effet na système nerveux na yo, loposo, mpe binama mosusu. Ezali normal koyoka kobanga mpe mitungisi ntango oyebi ete ozali na bokono oyo.

Likambo ya ntina ezali ya koyeba ete ozali yo moko te. Koyeba lolenge na yo ya sikisiki ya syndrome neurocutané mpe koluka ekipi ya minganga oyo bayebi kosalisa yango ezali lolenge malamu ya kosala ete ozwa lisalisi ya malamu koleka mpe lisalisi ya malamu.

Nazali na elikya ete sango oyo ekosalisa bino. Soki ozali na mituna, kokakatana te kosolola na monganga na yo. Bozala na nzoto kolɔngɔnɔ!

` Ba syndromes neurocutanées, ba syndromes neurocutanées, ba maladies génétiques, ba nodules ya loposo, ba maladies ya système nerveux, NF1, NF2, sclérose tuberuse, phacomotoses