Komona mwana oyo abotami sika azali kobunda mpe kobanda kotambola ezali esengo monene mpo na mama to tata nyonso. Kasi ntango mosusu, tomonaka kozanga makasi ya misisa mpe koningana na bana mosusu. Ntina moko ya likambo yango ekoki kozala maladi oyo tozali kolobela lelo oyo babengi Spinal Muscular Atrophie , to SMA na mokuse. Atako likambo oyo ezali mwa likambo ya monene, ezali na ntina mingi ete oyeba yango malamu.
Na mokuse, Atrophie musculaire spinale (SMA) ezali nini?
Atrophie musculaire spinale (SMA) ezali maladi oyo eutaka na ba gènes. Misisa ya nzoto na biso etambwisami na lolenge moko ya selile ya misisa. Tobengi yango ba neurones motrices . Kanisa yango lokola cerveau na yo ezali centrale électrique na yo ya munene. Uta kuna, ba neurones moteurs wana ezali ‘nsinga’ oyo ememaka bilembo ya kura na misisa ya maboko mpe makolo na yo. Na SMA, ba neurones motrices wana oyo ezali na mokuwa ya mokɔngɔ ebebaka mpe elɛmbisamaka mokemoke. Ntango ‘nsinga’ yango elɛmbi, bilembo oyo euti na bɔɔngɔ ekómaka na misisa malamu te. Yango wana, misisa ebandi kokangama mpe kolɛmba.
Ekoki kotungisa bana mpe mikóló. Mpo mwana azwa maladi yango, esengeli kozwa gène oyo epesaka maladi yango epai ya baboti nyonso mibale . Pene na mikóló moko kati na mikóló 50 na lisangá yango akoki kozala momemi ya gène yango. Yango elingi koloba ete atako bazali na gène ya maladi na nzoto na bango, bamonisaka bilembo te. Kasi, ezali na likoki ete mwana azwa maladi yango epai ya baboti mibale oyo bazali bamemi. Na mwayene, soki mwana moko kati na bana 10 000 oyo babotami akoki kozwa maladi yango.
Likambo ya ntina, makasi ya SMA ekeseni engebene mbula oyo bilembo ebandi komonana. Mingimingi, soki bilembo ebandi na bomwana, maladi yango ekoki kozala makasi koleka.
Mitindo minene ya bokono ya SMA mpe bizaleli na yango
Minganga bakabolaka bokono oyo na mitindo mingi ya minene na kotalela ntango oyo ebandi mpe makasi ya bilembo. Tótalela lolenge mokomoko na bozindo.
| Lolenge ya SMA | Ntango ya ebandeli ya bilembo | Makambo ya ntina mpe makambo mikemike |
|---|---|---|
| Lolenge ya 0 | Uta liboso ya kobotama |
|
| Lolenge ya 1 (Bokono ya Werdnig-Hoffmann) . | Na sanza soki 3 | |
| Lolenge ya 2 | Kati na sanza 7 mpe 18 | |
| Lolenge ya 3 (Bokono ya Kugelberg-Welander) . | Na nsuka ya bomwana to ya bolenge | |
| Lolenge ya 4 | Na ntango ya mokóló (mbala mingi nsima ya mbula 30) . |
Mpo na nini osengeli komitungisa mpo na bilembo yango?
Ndenge bozali komona yango, SMA esimbaka mingimingi misisa oyo esalisaka nzoto etambola. Kasi esuka kaka wana te.
- Kopema: Misuni ya ntolo na biso esalisaka biso tópema mpe tóbima. Ntango misisa yango ekómi kolɛmba, tokoki kopema malamu te. Yango ekoki komema mbala na mbala ba infections ya mpema lokola pneumonie.
- Kolya: Misuni oyo ezali na zolo mpe na monɔkɔ na biso esalisaka biso tómɛla mpe tómɛla bilei. Ntango bazali na bolɛmbu, mwana akoki komɛlisa to komela bilei malamu te. Yango ekoki komema na kozanga kolya malamu.
- Lolenge ya nzoto: Ntango misisa oyo esalisaka mpo mokuwa ya mokɔngɔ ezala semba elɛmbi, mokuwa ya mokɔngɔ ebandi kogumbama (scoliose). Yango ekoki kosala ete kopema ezala mpasi.
Ezali na nkisi moko boye?
Naino nkisi ya SMA ezali te. Nzokande, na bambula oyo euti koleka, bokóli ya siansi ya minganga ebimisaki bankisi mingi ya sika oyo ekoki kopekisa bokoli ya maladi yango mpe kopekisa bilembo ya maladi yango.
Na ndakisa, bankisi mibale oyo endimami na FDA ya États-Unis ezali:
- Nusinersen (Spinraza) azali moto ya mayele.
- Onasemnogène abeparvovec-xioi (Zolgensma) Ezali na ntina mingi kozala na bomoi ya malamu.
Wana ezali ba traitements très complexes mpe ya talo mingi oyo esalaka na niveau génétique. Ezali na ntina mingi kosolola na monganga na yo mpo na bozali mpe bozali na bango na Sri Lanka.
Likambo ya ntina: Kaka monganga ya mayele oyo azali kotala yo to mwana na yo nde asengeli kozwa ekateli ya kozwa nkisi nini ezali malamu mpo na yo to mwana na yo. Kozwa ata moke te bikateli na kotalela makambo oyo ezwami na Internet.
Longola yango, physiothérapie, ngalasisi ya kopema, toli ya bilei, mpe, soki esengeli, lipaso (e.g., fusion spinale) esalisaka mpo na kobongisa lolenge ya bomoi ya mobɛli mpe kopekisa mikakatano.
Message ya Komema na Ndako
- Atrophie musculaire spinale (SMA) ezali maladi oyo euti na ba gènes mpe ekómelaka baselile ya misisa oyo etambwisaka misisa na biso.
- Maladi oyo ekabolami na mitindo mingi na kotalela mbula oyo bilembo ebandaka. Soki bilembo ebandi na mbula ya bolenge, maladi yango ekoki kozala makasi koleka.
- Soki nzoto ya mwana na yo ezali "batomba" mpe azali na mokakatano mpo na kotombola motó, kobalusama, to kofanda, kende mbala moko monganga ya bana oyo ayebi mosala malamu.
- Atako SMA ekoki kobikisama mobimba te, bankisi mpe mayele ya mikolo oyo lokola lisalisi ya nzoto ekoki kosalisa mpo na kopekisa maladi yango mpe kobongisa lolenge ya bomoi.
- Esengeli kozwa ekateli nyonso ya lisalisi ya monganga kaka nsima ya kosolola na monganga na yo.
💬 Comments (0)
Ba commentaires moko te etiemaki nanu. Bakisa commentaire na yo awa pona mbala ya liboso.
Bakisa commentaire na yo