ເຈົ້າເຫັນໂລກເປັນສີດຳ ແລະ ສີຂາວບໍ່? ລອງມາເວົ້າກ່ຽວກັບ Achromatopsia ກັນເທາະ

ເຄີຍສົງໄສບໍ່ວ່າມັນຈະເປັນແນວໃດທີ່ຈະເຫັນໂລກເປັນສີດຳ, ສີຂາວ, ແລະສີເທົາໂດຍບໍ່ມີສີໃດໆ? ສຳລັບບາງຄົນ, ນີ້ແມ່ນປະສົບການທີ່ແທ້ຈິງ. ມື້ນີ້ພວກເຮົາຈະມາເວົ້າກ່ຽວກັບບັນຫາການເບິ່ງເຫັນທີ່ຫາຍາກແຕ່ສຳຄັນ. ນີ້ເອີ້ນວ່າ achromatopsia. ຢ່າກັງວົນ, ຂໍໃຫ້ເຂົ້າໃຈງ່າຍໆ.

Achromatopsia ແມ່ນຫຍັງ?

ເວົ້າງ່າຍໆ, achromatopsia ແມ່ນ ພະຍາດຕາທີ່ມີມາແຕ່ກຳເນີດ ແລະ ພັນທຸກຳ. ສິ່ງສຳຄັນໃນເລື່ອງນີ້ແມ່ນວ່າຄວາມສາມາດໃນການຮັບຮູ້ສີແມ່ນມີຈຳກັດ. ໃນກໍລະນີຫຼາຍທີ່ສຸດ, ພະຍາດນີ້ບໍ່ໄດ້ຮ້າຍແຮງຂຶ້ນຕາມການເວລາ, ຊຶ່ງໝາຍຄວາມວ່າອາການຈະບໍ່ຮ້າຍແຮງຂຶ້ນ. ໃນຄວາມໝາຍໜຶ່ງ, ນັ້ນແມ່ນການບັນເທົາທຸກ, ແມ່ນບໍ? ລອງນຶກພາບເບິ່ງ, ດອກໄມ້ທີ່ມີສີສັນສວຍງາມ, ທ້ອງຟ້າສີຟ້າ, ສີເຈັດສີຂອງຮຸ້ງທີ່ພວກເຮົາທຸກຄົນເຫັນ, ຄົນເຫຼົ່ານີ້ບໍ່ໄດ້ເຫັນພວກມັນໃນແບບດຽວກັນ. ສິ່ງນັ້ນອາດຈະສົ່ງຜົນກະທົບຕໍ່ຊີວິດປະຈຳວັນຂອງພວກເຂົາແນວໃດ?

ມີປະເພດນີ້ບໍ?

ແມ່ນແລ້ວ, ມີສອງປະເພດຫຼັກຂອງ achromatopsia:

• ພະຍາດຕາບອດສີທັງໝົດ (Achromatopsia): ໃນນີ້, ວິໄສທັດ ຖືກຈຳກັດຢູ່ໃນສີດຳ, ສີຂາວ, ແລະສີເທົາຢ່າງສົມບູນ. ພວກເຂົາເຫັນໂລກຄືກັບວ່າມັນເປັນຟິມສີດຳ-ສີຂາວເກົ່າ.
• ອາການຕາບອດສີບໍ່ສົມບູນ: ໃນທີ່ນີ້, ເຖິງແມ່ນວ່າສີຈະເຫັນໄດ້ໃນລະດັບໜຶ່ງ, ແຕ່ພວກມັນມີສີຈາງ ຫຼາຍ ແລະ ມີລັກສະນະຈືດໆ. ຄືກັບຮູບພາບທີ່ຈາງລົງເລັກນ້ອຍ. ມັນຍັງຍາກທີ່ຈະແຍກແຍະສີອອກຈາກກັນ.

ຄວາມແຕກຕ່າງລະຫວ່າງ Achromatopsia ແລະ Color Blindness ແມ່ນຫຍັງ?

ບາງຄົນອາດຄິດວ່າສອງຢ່າງນີ້ຄືກັນ. ແຕ່ໃນຄວາມເປັນຈິງແລ້ວ, ມັນມີຄວາມແຕກຕ່າງກັນຫຼາຍລະຫວ່າງສອງຢ່າງນີ້. ຄົນທີ່ ຕາບອດສີ ມັກຈະມີວິໄສທັດທີ່ດີ, ຊຶ່ງໝາຍຄວາມວ່າເຂົາເຈົ້າສາມາດເຫັນສິ່ງຕ່າງໆໄດ້ຢ່າງຊັດເຈນ. ເຂົາເຈົ້າມີບັນຫາໃນການຈຳແນກສີບາງສີເທົ່ານັ້ນ, ໂດຍສະເພາະສີແດງ ແລະ ສີຂຽວ. ເຂົາເຈົ້າສາມາດເຫັນສີໄດ້ໃນລະດັບໜຶ່ງ. ແຕ່ໃນກໍລະນີຂອງ achromatopsia , ສະຖານະການແມ່ນສັບສົນເລັກນ້ອຍ. ນອກເໜືອໄປຈາກການບໍ່ເຫັນສີ ຫຼື ເຫັນພວກມັນໄດ້ດີຫຼາຍ, ວິໄສທັດຂອງເຂົາເຈົ້າຍັງອ່ອນແອ. ນີ້ໝາຍຄວາມວ່າສິ່ງຕ່າງໆອາດຈະເບິ່ງຄືວ່າມົວ. ເຂົາເຈົ້າຍັງມີບັນຫາວິໄສທັດອື່ນໆ, ເຊັ່ນ: ການເຄື່ອນໄຫວຂອງຕາໄວ (nystagmus). ສິ່ງນີ້ສາມາດເຮັດໃຫ້ເຂົາເຈົ້າປະຕິບັດກິດຈະກຳປະຈຳວັນໄດ້ຍາກຫຼາຍ.

ເວົ້າງ່າຍໆ, ຖ້າຕາບອດສີຄືກັບບັນຫາຂອງຕົວກອງສີ, ໂຣກຕາບອດສີ achromatopsia ກໍ່ຄືກັບບັນຫານ້ອຍໆຫຼາຍຢ່າງກັບກ້ອງທັງໝົດ.

ມັນມີໂອກາດຫຼາຍປານໃດທີ່ຂ້ອຍຈະເປັນພະຍາດນີ້?

ພະຍາດຕາບອດສີ (Achromatopsia) ແມ່ນ ສິ່ງທີ່ເກີດມາຈາກພັນທຸກໍາ, ນັ້ນຄືມາຈາກພັນທຸກໍາ.ຖ້າມີຄົນໃນຄອບຄົວຂອງທ່ານ, ທັງຝ່າຍແມ່ ຫຼື ຝ່າຍພໍ່, ມີອາການນີ້, ທ່ານກໍ່ມີໂອກາດທີ່ຈະເປັນພະຍາດນີ້ເຊັ່ນກັນ. ໂດຍສະເພາະ, ຖ້າທັງສອງຝ່າຍໃນຄອບຄົວຂອງທ່ານ (ທັງຝ່າຍແມ່ ແລະ ຝ່າຍພໍ່) ມີອິດທິພົນທາງພັນທຸກໍານີ້, ໂອກາດທີ່ເດັກຈະເປັນພະຍາດນີ້ແມ່ນປະມານໜຶ່ງໃນສີ່ (1/4). ນີ້ບໍ່ໄດ້ໝາຍຄວາມວ່າເດັກທຸກຄົນຈະເປັນພະຍາດນີ້, ແຕ່ມີຄວາມສ່ຽງ.

ສາເຫດຂອງ Achromatopsia ແມ່ນຫຍັງ?

ດັ່ງທີ່ພວກເຮົາໄດ້ກ່າວມາກ່ອນໜ້ານີ້, ນີ້ແມ່ນສະພາບທີ່ເກີດຈາກ ຄວາມຜິດປົກກະຕິທາງພັນທຸກໍາ . ຢູ່ດ້ານຫຼັງຂອງຕາຂອງພວກເຮົາ, ມີສ່ວນທີ່ລະອຽດອ່ອນຕໍ່ແສງທີ່ເອີ້ນວ່າ ຈໍປະສາດຕາ . ມັນຄືກັບຟີມໃນກ້ອງຖ່າຍຮູບ. ຈໍປະສາດຕານີ້ມີຈຸລັງປະເພດພິເສດທີ່ກວດຈັບແສງ ແລະ ສີ. ສິ່ງເຫຼົ່ານີ້ເອີ້ນວ່າ ເຊວຮັບແສງ . ຈຸລັງເຫຼົ່ານີ້ສົ່ງຂໍ້ມູນໄປຫາສະໝອງ, ໂດຍກ່າວວ່າ, "ນີ້ແມ່ນບາງສິ່ງບາງຢ່າງເຊັ່ນນີ້." ມີຈຸລັງຮັບແສງສອງປະເພດຫຼັກຄື:

• ຈຸລັງຮູບຊົງກະບອກ: ເຫຼົ່ານີ້ແມ່ນຈຸລັງ ທີ່ຊ່ວຍໃຫ້ພວກເຮົາຮັບຮູ້ສີຕ່າງໆ. ພວກມັນຍັງເປັນຈຸລັງທີ່ຊ່ວຍໃຫ້ພວກເຮົາເຫັນໄດ້ຢ່າງຊັດເຈນໃນແສງສະຫວ່າງທີ່ສົດໃສ (ເຊັ່ນໃນເວລາກາງເວັນ). ໃຫ້ຄິດວ່າພວກມັນເປັນ "ຜູ້ຊ່ຽວຊານດ້ານສີ" ໃນສາຍຕາຂອງພວກເຮົາ.
• ຈຸລັງກ້ານ: ສິ່ງເຫຼົ່ານີ້ຊ່ວຍໃຫ້ພວກເຮົາເຫັນສິ່ງຕ່າງໆໄດ້ຢ່າງຊັດເຈນໃນສະພາບແສງສະຫວ່າງໜ້ອຍ, ເຊັ່ນ: ໃນຄວາມມືດ. ພວກມັນບໍ່ເກັ່ງໃນການຮັບຮູ້ສີ. ພວກມັນຄືກັບຍາມກາງຄືນ.

ສິ່ງທີ່ເກີດຂຶ້ນກັບຄົນທີ່ເປັນໂຣກ achromatopsia ແມ່ນວ່າຈຸລັງຮູບຊົງກະບອກບໍ່ເຮັດວຽກຢ່າງຖືກຕ້ອງ.

• ຄົນທີ່ມີວິໄສທັດຜິດປົກກະຕິແບບ achromatopsia ຢ່າງສົມບູນແມ່ນຂຶ້ນກັບການເຮັດວຽກຂອງແກນຕາທັງໝົດ. ນັ້ນແມ່ນເຫດຜົນທີ່ເຂົາເຈົ້າເບິ່ງບໍ່ເຫັນສີ.
• ໃນຄົນທີ່ມີອາການ achromatopsia ທີ່ບໍ່ສົມບູນ, ຈຸລັງຮູບຊົງກະບອກຍັງເຮັດວຽກໄດ້ໃນລະດັບໜຶ່ງພ້ອມກັບຈຸລັງຮູບກ້ານ. ນັ້ນແມ່ນເຫດຜົນທີ່ພວກມັນເຫັນສີຈາງລົງເລັກນ້ອຍ.

ປະຈຸບັນມີຫົກພັນທຸກໍາທີ່ຮູ້ຈັກທີ່ມີຜົນກະທົບຕໍ່ສະພາບການນີ້. ການກາຍພັນໃນພັນທຸກໍາເຫຼົ່ານີ້ສົ່ງຜົນກະທົບຕໍ່ການເຮັດວຽກຂອງຈຸລັງຮູບຈວຍ.

ອາການຂອງ Achromatopsia ແມ່ນຫຍັງ?

ບຸກຄົນທີ່ເປັນພະຍາດນີ້ສາມາດມີອາການຕ່າງໆໄດ້ຫຼາກຫຼາຍ. ບໍ່ແມ່ນທຸກຄົນຈະມີອາການທັງໝົດ, ແຕ່ອາການເຫຼົ່ານີ້ແມ່ນອາການທີ່ພົບເລື້ອຍທີ່ສຸດ:

• Scotomas : ຄ້າຍຄືຈຸດດຳໃນບາງພື້ນທີ່ຂອງສາຍຕາ.
• ຕາມົວ, ອາດຈະເປັນຍ້ອນ ຄວາມຜິດປົກກະຕິຂອງສາຍຕາ : ສິ່ງຕ່າງໆເບິ່ງບໍ່ຊັດເຈນ.
• ຕາບອດສີ: ບໍ່ສາມາດ ຫຼື ມີຄວາມສາມາດຈຳກັດໃນການຮັບຮູ້ສີ.
• ວິໄສທັດໄກທີ່ສຸດ.
• ຢ້ານແສງ: ເຂົາເຈົ້າຮູ້ສຶກວ່າມັນຍາກ ຫຼາຍ ທີ່ຈະເບິ່ງສິ່ງຕ່າງໆເຊັ່ນ: ແສງແດດ ແລະ ແສງໄຟສົດໃສ.
• ພະຍາດສາຍຕາສັ້ນ/ສາຍຕາສັ້ນ.
• ວິໄສທັດບໍ່ດີ ຫຼື ເບິ່ງເຫັນຍາກ.
• ການເຄື່ອນໄຫວຂອງຕາຢ່າງໄວວາ ແລະ ບໍ່ສາມາດຄວບຄຸມໄດ້ (Nystagmus): ສິ່ງນີ້ຍັງສົ່ງຜົນກະທົບຕໍ່ວິໄສທັດຂອງເຂົາເຈົ້າ.

ອາການຕ່າງໆຈະປາກົດຂຶ້ນເມື່ອໃດໃນເດັກນ້ອຍ?

ໂດຍປົກກະຕິແລ້ວ, ພະຍາດຢ້ານແສງຈະພົບເຫັນພາຍໃນສອງສາມເດືອນທຳອິດຂອງຊີວິດ. ນີ້ໝາຍຄວາມວ່າເດັກນ້ອຍຈະຕາຂຶ້ນ, ຮ້ອງໄຫ້, ຫຼື ໜ້າບຶ້ງເມື່ອເຫັນແສງສະຫວ່າງສົດໃສ. ອາການຕ່າງໆເຊັ່ນ: ສາຍຕາບໍ່ດີ ແລະ ຕາບອດສີອາດຈະມີຢູ່ໃນເວລານີ້. ຢ່າງໃດກໍຕາມ, ບາງຄັ້ງພໍ່ແມ່ສັງເກດເຫັນສິ່ງເຫຼົ່ານີ້ເມື່ອລູກຂອງເຂົາເຈົ້າມີອາຍຸຫຼາຍຂຶ້ນໜ້ອຍໜຶ່ງ, ບາງທີອາດຈະອີກສອງສາມປີຕໍ່ມາ. ນີ້ແມ່ນຍ້ອນວ່າເດັກນ້ອຍອາດຈະບໍ່ສາມາດບອກເຂົາເຈົ້າໄດ້ວ່າເຂົາເຈົ້າບໍ່ສາມາດເຫັນສີໄດ້ເມື່ອເຂົາເຈົ້າຍັງນ້ອຍ.

ການວິນິດໄສພະຍາດ Achromatopsia ໄດ້ຮັບການວິນິດໄສແນວໃດ?

ອາການນີ້ຈະຖືກກວດຫາໂດຍ ແພດຕາ . ເມື່ອທ່ານ ຫຼື ລູກຂອງທ່ານໄປພົບແພດ, ສິ່ງທຳອິດທີ່ເຂົາເຈົ້າຈະເຮັດຄືການຖາມກ່ຽວກັບປະຫວັດທາງການແພດຂອງຄອບຄົວຂອງທ່ານ (ມີໃຜເຄີຍເປັນອາການນີ້ບໍ) ແລະ ອາການຂອງທ່ານ. ໃນລະຫວ່າງການກວດສຸຂະພາບຕາ, ຈໍປະສາດຕາອາດຈະເບິ່ງຄືວ່າປົກກະຕິ. ດັ່ງນັ້ນ, ການກວດເພີ່ມເຕີມອາດຈະຖືກເຮັດເພື່ອຢືນຢັນອາການ. ບາງອັນແມ່ນ:

• ການທົດສອບການເບິ່ງເຫັນສີ: ວັດແທກຄວາມສາມາດຂອງທ່ານໃນການແຍກແຍະສີທີ່ແຕກຕ່າງກັນ.
• ການຟລູອໍໂຕຟລູອໍເຣສເຊັນຂອງ Fundus: ແສງສີຟ້າຖືກນໍາໃຊ້ເພື່ອກວດສອບເນື້ອເຍື່ອຈໍປະສາດຕາພາຍໃນຕາ.
• ການກວດສອບສະລີລະວິທະຍາໄຟຟ້າຂອງຕາ: ປະເມີນວ່າຕາ ແລະ ເສັ້ນປະສາດ ທີ່ເຊື່ອມຕໍ່ກັບຕາຂອງທ່ານຕອບສະໜອງຕໍ່ແສງແນວໃດ.
• ສ່ວນໜຶ່ງຂອງສິ່ງນີ້ແມ່ນ ການກວດວັດແສງດ້ວຍໄຟຟ້າ (ERG) . ອັນນີ້ວັດແທກການຕອບສະໜອງທາງໄຟຟ້າຂອງຈຸລັງຮູບໂກນ ແລະ ຈຸລັງຮູບກ້ານຕໍ່ແສງ. ນີ້ແມ່ນສິ່ງທີ່ຊ່ວຍໃຫ້ພວກເຮົາຄົ້ນພົບຢ່າງແນ່ນອນວ່າຈຸລັງຮູບໂກນເຮັດວຽກແນວໃດ.
• ການຖ່າຍພາບດ້ວຍແສງ (OCT): ວິທີນີ້ຖ່າຍຮູບພາບຕັດຂວາງຂອງຈໍປະສາດຕາ ຄ້າຍຄືກັບ ການສະແກນ .
• ການທົດສອບພາກສະໜາມທາງສາຍຕາ: ການທົດສອບ ນີ້ສາມາດກວດສອບວ່າທ່ານມີຈຸດບອດຫຼືບໍ່ ແລະ ຖ້າມີ, ພວກມັນມີຂະໜາດໃຫຍ່ປານໃດ.

ຖ້າການກວດເຫຼົ່ານີ້ຟັງແລ້ວສັບສົນໜ້ອຍໜຶ່ງ, ຢ່າກັງວົນ. ທ່ານໝໍຈະເຮັດການກວດເຫຼົ່ານີ້ເພື່ອຢືນຢັນສະພາບທີ່ແນ່ນອນຂອງອາການຂອງທ່ານ ແລະ ໃຫ້ຄຳແນະນຳທີ່ດີທີ່ສຸດທີ່ທ່ານຕ້ອງການ.

ມີວິທີການປິ່ນປົວພະຍາດ achromatopsia ບໍ?

ໜ້າເສຍດາຍ, ປະຈຸບັນຍັງບໍ່ມີວິທີການປິ່ນປົວທີ່ຄົບຖ້ວນສຳລັບອາການຂອງ achromatopsia.ນັ້ນໝາຍຄວາມວ່າຍັງບໍ່ທັນພົບເຫັນຢາ ຫຼື ການຜ່າຕັດໃດໆທີ່ສາມາດກຳຈັດສິ່ງນີ້ໄດ້.

ແຕ່, ນັ້ນບໍ່ໄດ້ໝາຍຄວາມວ່າຄົນທີ່ມີອາການນີ້ຈະບໍ່ສາມາດມີຊີວິດທີ່ດີໄດ້. ບໍ່ແມ່ນເລີຍ!

ເຖິງແມ່ນວ່າຈະເປັນອາການນີ້, ເຂົາເຈົ້າສາມາດດຳລົງຊີວິດທີ່ເປັນເອກະລາດໄດ້ໂດຍການໃຊ້ວິໄສທັດຂອງເຂົາເຈົ້າຢ່າງເຕັມທີ່, ຈັດການກັບອາການຂອງເຂົາເຈົ້າດ້ວຍການສະໜັບສະໜູນທາງສັງຄົມ. ສິ່ງທີ່ສຳຄັນທີ່ສຸດແມ່ນການເຂົ້າໃຈສະພາບຂອງເຂົາເຈົ້າ ແລະ ປັບຕົວເຂົ້າກັບຊີວິດຂອງເຂົາເຈົ້າຕາມຄວາມເໝາະສົມ. ການປິ່ນປົວສ່ວນໃຫຍ່ແມ່ນສຸມໃສ່ສິ່ງຕ່າງໆທີ່ຊ່ວຍຄວບຄຸມອາການ ແລະ ເຮັດໃຫ້ຊີວິດງ່າຍຂຶ້ນ.

ແວ່ນຕາພິເສດ

ໂດຍສ່ວນຫຼາຍແລ້ວ , ເລນທີ່ມີສີເຂັ້ມ ແມ່ນຖືກສັ່ງໃຫ້ເປັນການປິ່ນປົວ. ເລນເຫຼົ່ານີ້ກັ່ນຕອງຄື້ນແສງທີ່ເປັນອັນຕະລາຍອອກ. ສິ່ງນີ້ສາມາດຊ່ວຍຫຼຸດຜ່ອນການຢ້ານແສງໄດ້. ແວ່ນຕາບາງຊະນິດມີກອບທີ່ຂະຫຍາຍໄປເຖິງດ້ານຂ້າງຂອງຫູເພື່ອໃຫ້ການປົກປິດສູງສຸດ. ບາງອັນອາດມີແຜ່ນປ້ອງກັນຢູ່ເທິງ. ແວ່ນຕາເຫຼົ່ານີ້ເບິ່ງຄ້າຍຄືກັບແວ່ນຕາກັນແດດ, ແຕ່ພວກມັນມີຄວາມຊ່ຽວຊານຫຼາຍກວ່າ.

ການປິ່ນປົວສາຍຕາຕ່ຳ

ນີ້ຍັງເປັນລັກສະນະທີ່ສຳຄັນຫຼາຍ. ການຝຶກອົບຮົມນີ້ສອນພວກເຂົາກ່ຽວກັບວິທີການປະຕິບັດໜ້າວຽກປະຈຳວັນຢ່າງປອດໄພ ແລະ ງ່າຍດາຍ. ຕົວຢ່າງ:

• ວິທີການອ່ານປຶ້ມ ແລະ ເອກະສານໄດ້ງ່າຍຂຶ້ນໂດຍໃຊ້ ອຸປະກອນຂະຫຍາຍອີເລັກໂທຣນິກ .
• ວິທີການເດີນທາງຢ່າງປອດໄພໂດຍໃຊ້ ໄມ້ຄ້ອນເທົ້າຍາວສີຂາວ ເມື່ອເດີນທາງໄປໃນສະຖານທີ່ທີ່ບໍ່ຮູ້ຈັກ.
• ວິທີການສັງເກດເບິ່ງສະພາບແວດລ້ອມອ້ອມຂ້າງຢ່າງລະມັດລະວັງ ແລະ ລະບຸອັນຕະລາຍຈາກການຕົກ.
• ວິທີການໃຊ້ ການຂົນສົ່ງສາທາລະນະ ຖ້າທ່ານບໍ່ສາມາດຂັບລົດໄດ້.
• ວິທີການໃຊ້ວັດສະດຸທີ່ມີຄວາມຄົມຊັດສູງ. ຕົວຢ່າງ, ມັນງ່າຍກວ່າສຳລັບພວກເຂົາທີ່ຈະເຫັນສິ່ງຕ່າງໆເຊັ່ນ: ນໍ້າມຶກສີດຳເທິງເຈ້ຍສີຂາວ.

ດ້ວຍການຝຶກອົບຮົມແບບນີ້, ພວກເຂົາສາມາດດຳລົງຊີວິດໄດ້ຢ່າງເປັນອິດສະຫຼະຫຼາຍຂຶ້ນ.

ສາມາດປ້ອງກັນໂຣກ Achromatopsia ໄດ້ບໍ?

ເນື່ອງຈາກມັນເປັນພາວະທາງພັນທຸກໍາ, ພວກເຮົາບໍ່ສາມາດເຮັດຫຍັງໄດ້ເພື່ອປ້ອງກັນບໍ່ໃຫ້ມັນພັດທະນາ. ນັ້ນໝາຍຄວາມວ່າພວກເຮົາບໍ່ສາມາດຢຸດມັນຈາກການພັດທະນາຜ່ານອາຫານທີ່ພວກເຮົາກິນ ຫຼື ສິ່ງທີ່ພວກເຮົາເຮັດ. ຢ່າງໃດກໍຕາມ, ຖ້າພາວະດັ່ງກ່າວເກີດຂຶ້ນໃນທັງສອງຝ່າຍຂອງຄອບຄົວຂອງທ່ານ, ຊຶ່ງໝາຍຄວາມວ່າທ່ານຄິດວ່າທ່ານອາດຈະມີໂອກາດທີ່ຈະຖ່າຍທອດພັນທຸກໍາໄປສູ່ລູກຂອງທ່ານ, ທ່ານອາດຈະຕ້ອງການພິຈາລະນາ ການກວດພັນທຸກໍາ . ຜົນຂອງການກວດນັ້ນຈະບອກທ່ານວ່າມັນມີໂອກາດຫຼາຍປານໃດທີ່ລູກຂອງທ່ານຈະສືບທອດພາວະດັ່ງກ່າວ. ສິ່ງນີ້ອາດຈະເປັນສິ່ງສໍາຄັນເມື່ອວາງແຜນຄອບຄົວ.

ທັດສະນະຄະຕິຂອງຄົນທີ່ເປັນພະຍາດ Achromatopsia ເປັນແນວໃດ?

ເຖິງແມ່ນວ່າສິ່ງນີ້ອາດເຮັດໃຫ້ທ່ານຮູ້ສຶກເສົ້າໃຈ, ແຕ່ການຄາດຄະເນສຳລັບຄົນທີ່ເປັນໂຣກ achromatopsia ແມ່ນດີແທ້ໆ.

• ເດັກນ້ອຍ: ເດັກນ້ອຍເຫຼົ່ານີ້ ໂດຍປົກກະຕິແລ້ວສາມາດເຂົ້າໂຮງຮຽນປົກກະຕິໄດ້.ພະຍາດຕາບອດສີ (Achromatopsia) ບໍ່ແມ່ນບັນຫາການຮຽນຮູ້. ເຖິງຢ່າງໃດກໍ່ຕາມ, ເຂົາເຈົ້າອາດຈະຕ້ອງການຄວາມຊ່ວຍເຫຼືອເພື່ອເອົາຊະນະບັນຫາການເບິ່ງເຫັນຂອງເຂົາເຈົ້າ (ເຊັ່ນ: ການເຮັດໃຫ້ຕົວໜັງສືໃຫຍ່ຂຶ້ນໃນປຶ້ມ, ການຫຼຸດແສງໄຟລົງ). ຖ້າຄູອາຈານ ແລະ ພໍ່ແມ່ ຮູ້ເຖິງເລື່ອງນີ້, ມັນຈະບໍ່ມີອຸປະສັກຕໍ່ເດັກທີ່ຈະໄດ້ຮັບການສຶກສາທີ່ດີ.
• ຜູ້ໃຫຍ່: ຜູ້ໃຫຍ່ທີ່ເປັນພະຍາດ achromatopsia ມັກຈະດຳລົງຊີວິດຢ່າງເປັນອິດສະຫຼະ. ພວກເຂົາອາດຕ້ອງການການສະໜັບສະໜູນຢ່າງຕໍ່ເນື່ອງເພື່ອປັບຕົວເຂົ້າກັບສະພາບແວດລ້ອມ ແລະ ກິດຈະກຳປະຈຳວັນຂອງເຂົາເຈົ້າ. ເຖິງຢ່າງໃດກໍ່ຕາມ, ພວກເຂົາສາມາດເຮັດວຽກ ແລະ ປະຕິບັດໜ້າທີ່ໃນສັງຄົມໄດ້.

ສິ່ງທີ່ສຳຄັນທີ່ສຸດແມ່ນການໃຫ້ການສະໜັບສະໜູນ, ຄວາມເຂົ້າໃຈ ແລະ ສິ່ງອຳນວຍຄວາມສະດວກທີ່ພວກເຂົາຕ້ອງການ.

ສິ່ງທີ່ສຳຄັນທີ່ຄວນຮູ້ເມື່ອຢູ່ກັບພະຍາດ Achromatopsia

ມີຫຼາຍວິທີປະຕິບັດ ແລະ ວິທີການທີ່ສາມາດຊ່ວຍໃຫ້ຜູ້ທີ່ອາໄສຢູ່ກັບສະພາບການນີ້ເພີ່ມຄວາມປອດໄພ, ຄວາມສະດວກສະບາຍ ແລະ ຄວາມເປັນເອກະລາດຂອງເຂົາເຈົ້າໃຫ້ສູງສຸດ.

ການກະກຽມສະພາບແວດລ້ອມໃນບ້ານ:

• ການຈັດແຈງເຟີນີເຈີ: ຈັດແຈງເຟີນີເຈີໃນເຮືອນໃຫ້ມີພື້ນທີ່ຫຼາຍເທົ່າທີ່ຈະຫຼາຍໄດ້ ແລະ ເພື່ອບໍ່ໃຫ້ມັນຕຳກັນເມື່ອເຄື່ອນຍ້າຍໄປມາ.
• ຜ້າມ່ານໜາ: ຕິດຜ້າມ່ານໜາໆໃສ່ປ່ອງຢ້ຽມຂອງເຮືອນຂອງທ່ານ. ວິທີນີ້ຈະຊ່ວຍຄວບຄຸມແສງສະຫວ່າງທຳມະຊາດທີ່ເຂົ້າມາໃນເຮືອນ. ພວກມັນບໍ່ສະບາຍກັບແສງສະຫວ່າງທີ່ສົດໃສ.
• ຫຼຸດຜ່ອນແສງຈ້າ: ທາສີປະເພດ "ດ້ານ" ໃສ່ພື້ນຜິວເຊັ່ນ: ຝາ. ວິທີນີ້ຈະຫຼຸດຜ່ອນແສງຈ້າທີ່ສ່ອງມາສູ່ຕາເມື່ອແສງສ່ອງມາ.
• ການຈັດລະບຽບສິ່ງຂອງ: ຈັດລະບຽບເຮືອນຂອງເຈົ້າໃຫ້ສິ່ງຂອງທີ່ຈຳເປັນງ່າຍຕໍ່ການຊອກຫາ. ບາງທີເຈົ້າອາດຈະຕິດປ້າຍດ້ວຍຕົວອັກສອນໃຫຍ່ ແລະ ຊັດເຈນ.

ກິດຈະກຳປະຈຳວັນ:

• ຫຼີກລ່ຽງແສງສະຫວ່າງສົດໃສ: ພະຍາຍາມຫຼີກລ່ຽງການອອກໄປຂ້າງນອກໃນເວລາກາງເວັນ, ໂດຍສະເພາະເມື່ອແສງແດດສ່ອງສະຫວ່າງ. ຖ້າທ່ານອອກໄປຂ້າງນອກ, ໃຫ້ໃສ່ ແວ່ນຕາກັນແດດ ແລະ ໝວກ.
• ໂປຣແກຣມອ່ານໜ້າຈໍ: ເມື່ອເບິ່ງໜ້າຈໍຂອງອຸປະກອນເອເລັກໂຕຣນິກເຊັ່ນ: ຄອມພິວເຕີ ແລະ ໂທລະສັບ, ມັນອາດຈະເປັນເລື່ອງຍາກເນື່ອງຈາກແສງສະຫວ່າງທີ່ສົດໃສ. ໃນກໍລະນີດັ່ງກ່າວ, ທ່ານສາມາດໃຊ້ອຸປະກອນເທັກໂນໂລຢີເຊັ່ນ: "ໂປຣແກຣມອ່ານໜ້າຈໍ". ສິ່ງເຫຼົ່ານີ້ອ່ານເນື້ອໃນຂອງໜ້າຈໍ.
• ເຕັກໂນໂລຊີການຊ່ວຍເຫຼືອດ້ານສາຍຕາ: ຕົວຢ່າງ, ມີເຄື່ອງສະແກນມືຖືທີ່ສາມາດບອກທ່ານເຖິງສີຂອງວັດຖຸໄດ້. ອຸປະກອນເຫຼົ່ານີ້ມີປະໂຫຍດຫຼາຍສຳລັບພວກມັນ.
• ໃສ່ໝວກ: ໃສ່ໝວກທີ່ມີປີກເມື່ອອອກໄປຂ້າງນອກ, ໂດຍສະເພາະໃນເວລາກາງແດດ. ວິທີນີ້ຈະຊ່ວຍຫຼຸດຜ່ອນປະລິມານແສງທີ່ສ່ອງໃສ່ຕາຂອງທ່ານໂດຍກົງ.

ສຸດທ້າຍ, ສິ່ງທີ່ຄວນຮູ້

ພະຍາດຕາບອດສີ (Achromatopsia) ເປັນພະຍາດທີ່ຫາຍາກແຕ່ກຳເນີດ ເຊິ່ງສົ່ງຜົນກະທົບຕໍ່ຄວາມສາມາດໃນການແຍກແຍະສີ ແລະ ຄຸນນະພາບຂອງການເບິ່ງເຫັນ. ບາງຄັ້ງອາການຕ່າງໆອາດຈະຮຸນແຮງ ແລະ ລົບກວນຊີວິດປະຈຳວັນ.

ແຕ່ຈົ່ງຈື່ໄວ້ວ່າ ດ້ວຍຄວາມເຂົ້າໃຈທີ່ເໝາະສົມ, ແວ່ນຕາພິເສດ, ການຝຶກອົບຮົມ ການເບິ່ງເຫັນຕ່ຳ, ແລະ ການສະໜັບສະໜູນຈາກຄົນທີ່ຮັກ, ແມ່ນແຕ່ຜູ້ທີ່ມີອາການນີ້ກໍ່ສາມາດດຳລົງຊີວິດທີ່ມີຄວາມໝາຍ ແລະ ເປັນເອກະລາດໄດ້ຢ່າງແນ່ນອນ.

ຖ້າທ່ານ ຫຼື ຜູ້ໃດຜູ້ໜຶ່ງທີ່ທ່ານຮູ້ຈັກມີອາການເຫຼົ່ານີ້, ທ່ານຄວນໄປພົບແພດຕາທັນທີເພື່ອຂໍຄຳແນະນຳ. ບໍ່ຈຳເປັນຕ້ອງຢ້ານ ຫຼື ອາຍ. ຍິ່ງທ່ານຮັບຮູ້ໄວເທົ່າໃດ, ທ່ານກໍຈະໄດ້ຮັບຄວາມຊ່ວຍເຫຼືອໄວເທົ່ານັ້ນ. ພະຍາດຕາບອດສີ, ການເບິ່ງເຫັນສີ, ຄວາມບົກຜ່ອງທາງສາຍຕາ, ພະຍາດທາງພັນທຸກໍາ, ຈໍປະສາດຕາ, ຈຸລັງຮູບຈວຍ, ຈຸລັງຮູບກ້ານ