ເຄີຍສົງໄສບໍ່ວ່າມັນຈະຮູ້ສຶກແນວໃດຖ້າເຫັນໂລກເປັນພຽງສີດຳ, ສີຂາວ, ແລະສີເທົາໂດຍບໍ່ມີສີສັນໃດໆ? ສຳລັບບາງຄົນ, ນີ້ແມ່ນຄວາມເປັນຈິງປະຈຳວັນຂອງເຂົາເຈົ້າ. ມື້ນີ້, ພວກເຮົາກຳລັງສົນທະນາກ່ຽວກັບສະພາບທາງສາຍຕາທີ່ຫາຍາກແຕ່ມີຄວາມໝາຍທີ່ຮູ້ກັນໃນນາມ Achromatopsia. ກະລຸນາຢ່າຕົກໃຈ; ໃຫ້ພວກເຮົາແຍກສິ່ງນີ້ອອກເປັນຕົວຢ່າງງ່າຍໆ.
Achromatopsia ແມ່ນຫຍັງ?
ເວົ້າງ່າຍໆ, Achromatopsia ແມ່ນ ຄວາມບົກຜ່ອງດ້ານສາຍຕາທີ່ມີມາແຕ່ກຳເນີດ ແລະ ພັນທຸກຳ. ມັນສ່ວນໃຫຍ່ມີຜົນກະທົບຕໍ່ຄວາມສາມາດໃນການຮັບຮູ້ສີຂອງທ່ານ. ອາການດັ່ງກ່າວແມ່ນຢຸດນິ້ງ, ຊຶ່ງໝາຍຄວາມວ່າໂດຍທົ່ວໄປແລ້ວມັນຈະບໍ່ຮ້າຍແຮງຂຶ້ນຕາມການເວລາ. ໃນທາງໜຶ່ງ, ນັ້ນແມ່ນຄວາມໝັ້ນໃຈຫຼາຍ, ແມ່ນບໍ?
ລອງນຶກພາບເບິ່ງວ່າເຈົ້າບໍ່ສາມາດປະສົບກັບດອກໄມ້ທີ່ມີຊີວິດຊີວາ, ທ້ອງຟ້າສີຟ້າເຂັ້ມ, ຫຼື ສີເຈັດສີຂອງຮຸ້ງທີ່ພວກເຮົາມັກເບິ່ງຂ້າມ. ມັນງ່າຍທີ່ຈະເຫັນວ່າສິ່ງນີ້ສົ່ງຜົນກະທົບຕໍ່ຊີວິດປະຈຳວັນຂອງຄົນເຮົາແນວໃດ.
ມີປະເພດທີ່ແຕກຕ່າງກັນບໍ?
ແມ່ນແລ້ວ, ມີສອງຮູບແບບຫຼັກຂອງ Achromatopsia:
- ພະຍາດຕາບອດສີ (Achromatopsia) ຢ່າງສົມບູນ: ວິໄສທັດ ຂອງທ່ານຖືກຈຳກັດຢູ່ໃນສີດຳ, ສີຂາວ, ແລະສີເທົາຢ່າງເຂັ້ມງວດ, ຄືກັນກັບການເບິ່ງໂລກຜ່ານຮູບເງົາສີດຳ-ສີຂາວແບບວິນເທດ.
- ສີຕາບໍ່ສົມບູນແບບ (Incomplete Achromatopsia): ໃນທີ່ນີ້, ເຈົ້າອາດຈະຮັບຮູ້ສີບາງສີ, ແຕ່ມັນເບິ່ງຄືວ່າຈືດໆ, ຈືດໆ, ຫຼື ບໍ່ອີ່ມຕົວ — ຄືກັບຮູບພາບທີ່ມີສີຫຼຸດລົງ. ການຈຳແນກລະຫວ່າງສີທີ່ແຕກຕ່າງກັນຍັງຄົງເປັນສິ່ງທ້າທາຍຫຼາຍ.
ຄວາມແຕກຕ່າງລະຫວ່າງ Achromatopsia ແລະ Color Blindness ແມ່ນຫຍັງ?
ຫຼາຍຄົນສັບສົນສອງຢ່າງນີ້, ແຕ່ມັນມີຄວາມແຕກຕ່າງທາງການແພດທີ່ສຳຄັນ.
ພະຍາດຕາບອດສີ (Color Blindness) ໂດຍປົກກະຕິແລ້ວໝາຍເຖິງບຸກຄົນທີ່ມີຄວາມຄົມຊັດໃນການເບິ່ງເຫັນທີ່ດີເລີດ; ເຂົາເຈົ້າເຫັນວັດຖຸຕ່າງໆຢ່າງຊັດເຈນ ແຕ່ມີຄວາມຫຍຸ້ງຍາກໃນການຈຳແນກສີສະເພາະໃດໜຶ່ງເຊັ່ນ: ສີແດງ ແລະ ສີຂຽວ.
ເຖິງຢ່າງໃດກໍ່ຕາມ, Achromatopsia ແມ່ນມີຄວາມສັບສົນຫຼາຍກວ່າ. ນອກເໜືອໄປຈາກການຂາດການເບິ່ງເຫັນສີ, ຜູ້ທີ່ໄດ້ຮັບຜົນກະທົບມັກຈະມີ ຄວາມຄົມຊັດຂອງສາຍຕາຫຼຸດລົງ, ຊຶ່ງໝາຍຄວາມວ່າວິໄສທັດຂອງເຂົາເຈົ້າອາດຈະມົວ. ນອກຈາກນັ້ນ, ການເຄື່ອນໄຫວຂອງຕາຢ່າງໄວວາໂດຍບໍ່ໄດ້ຕັ້ງໃຈທີ່ເອີ້ນວ່າ nystagmus ອາດຈະເກີດຂຶ້ນ, ເຊິ່ງສາມາດເຮັດໃຫ້ກິດຈະກຳປະຈຳວັນມີຄວາມທ້າທາຍຫຼາຍ.
ສະຫຼຸບແລ້ວ: ຖ້າຕາບອດສີຄືກັບຟິວເຕີສີທີ່ບົກຜ່ອງ, Achromatopsia ກໍ່ຄືກັບມີບັນຫາຫຼາຍຢ່າງທີ່ຕິດພັນກັບລະບົບກ້ອງຖ່າຍຮູບທັງໝົດ.
ຄວາມເປັນໄປໄດ້ຂອງຂ້ອຍທີ່ຈະມີສະພາບນີ້ແມ່ນຫຍັງ?
ພະຍາດ Achromatopsia ແມ່ນ ໄດ້ຮັບການສືບທອດຜ່ານທາງພັນທຸກໍາຂອງທ່ານ. ຖ້າຜູ້ໃດຜູ້ໜຶ່ງໃນຄອບຄົວຂອງທ່ານ - ທັງໃນຝ່າຍແມ່ ຫຼື ຝ່າຍພໍ່ - ມີອາການນີ້, ມີຄວາມເປັນໄປໄດ້ທີ່ທ່ານອາດຈະມີອາການດັ່ງກ່າວ. ໂດຍສະເພາະ, ຖ້າພໍ່ແມ່ທັງສອງມີການກາຍພັນທາງພັນທຸກໍາ, ມີໂອກາດ 1 ໃນ 4 (25%) ທີ່ເດັກແຕ່ລະຄົນຈະເກີດມາພ້ອມກັບອາການນີ້. ໃນຂະນະທີ່ບໍ່ແມ່ນເດັກທຸກຄົນຈະໄດ້ຮັບຜົນກະທົບ, ແຕ່ຄວາມສ່ຽງທາງພັນທຸກໍາແມ່ນມີຢູ່.
ສາເຫດຂອງ Achromatopsia ແມ່ນຫຍັງ?
ດັ່ງທີ່ໄດ້ກ່າວມາແລ້ວ, ນີ້ແມ່ນ ຄວາມຜິດປົກກະຕິທາງພັນທຸກໍາ. ຢູ່ດ້ານຫຼັງຂອງຕາຂອງທ່ານແມ່ນ ຈໍປະສາດຕາ, ເຊິ່ງເຮັດໜ້າທີ່ຄ້າຍຄືກັບຟີມໃນກ້ອງຖ່າຍຮູບ. ຈໍປະສາດຕາປະກອບດ້ວຍຈຸລັງທີ່ມີຄວາມອ່ອນໄຫວຕໍ່ແສງພິເສດທີ່ເອີ້ນວ່າ photoreceptors ເຊິ່ງສົ່ງຂໍ້ມູນທາງສາຍຕາໄປຫາສະໝອງ.
ມີສອງປະເພດຫຼັກຂອງ photoreceptors:
- ໂກນ: ເຫຼົ່ານີ້ແມ່ນ "ຜູ້ຊ່ຽວຊານດ້ານສີ" ຂອງທ່ານ. ພວກມັນຊ່ວຍໃຫ້ທ່ານເຫັນສີສັນ ແລະ ໃຫ້ວິໄສທັດທີ່ຄົມຊັດໃນສະພາບແສງສະຫວ່າງທີ່ສົດໃສ.
- ຣອດສ໌: ສິ່ງເຫຼົ່ານີ້ເຮັດໜ້າທີ່ເປັນ "ຍາມກາງຄືນ" ຂອງເຈົ້າ, ຊ່ວຍໃຫ້ເຈົ້າເຫັນໃນສະພາບແວດລ້ອມທີ່ມີແສງສະຫວ່າງໜ້ອຍ, ເຖິງແມ່ນວ່າພວກມັນຈະບໍ່ຮັບຮູ້ສີກໍຕາມ.
ໃນບຸກຄົນທີ່ເປັນ Achromatopsia, ໂກນ ຈະບໍ່ເຮັດວຽກຢ່າງຖືກຕ້ອງ.
- ໃນພະຍາດຕາບອດສີ (Achromatopsia) ທີ່ສົມບູນ, ວິໄສທັດແມ່ນຂຶ້ນກັບຮູບກ້ານທັງໝົດ, ຊຶ່ງເປັນເຫດຜົນທີ່ບໍ່ມີສີ.
- ໃນໂຣກ Achromatopsia ທີ່ບໍ່ສົມບູນ, ໂກນຍັງຄົງຮັກສາໜ້າທີ່ທີ່ເຫຼືອຢູ່ຄຽງຄູ່ກັບກ້ານ, ເຊິ່ງນຳໄປສູ່ການຮັບຮູ້ສີທີ່ຈືດໆ ແລະ ມົວໆ.
ວິທະຍາສາດໄດ້ລະບຸການກາຍພັນທາງພັນທຸກໍາຫຼາຍຢ່າງທີ່ແຊກແຊງການເຮັດວຽກຂອງໂກນ.
ອາການຂອງ Achromatopsia ແມ່ນຫຍັງ?
ອາການຕ່າງໆແຕກຕ່າງກັນໄປໃນແຕ່ລະຄົນ, ແຕ່ໂດຍທົ່ວໄປແລ້ວລວມມີ:
- Scotomas: ຈຸດດ່າງດຳ ຫຼື ຈຸດບອດໃນຂອບເຂດການເບິ່ງເຫັນຂອງທ່ານ.
- ຕາມົວ: ມັກຈະເກີດຂຶ້ນຄຽງຄູ່ກັບ ຄວາມຜິດປົກກະຕິຂອງສາຍຕາ.
- ຕາບອດສີ: ບໍ່ສາມາດເຫັນ ຫຼື ແຍກແຍະສີໄດ້.
- ວິໄສທັດໄກທີ່ສຸດ.
- ຢ້ານແສງ: ຄວາມອ່ອນໄຫວຢ່າງຮຸນແຮງຕໍ່ແສງແດດສົດໃສ ຫຼື ແສງປອມ.
- ສາຍຕາສັ້ນ : Myopia .
- ສາຍຕາບໍ່ດີ ຫຼື ມົວໆ: ມີບັນຫາໃນການເບິ່ງເຫັນລາຍລະອຽດທີ່ດີ.
- Nystagmus: ການເຄື່ອນໄຫວຂອງຕາໂດຍບໍ່ຕັ້ງໃຈ, ວ່ອງໄວ, ແລະ ຊ້ຳໆ.
ອາການຕ່າງໆມັກຈະປາກົດຂຶ້ນໃນເດັກນ້ອຍເມື່ອໃດ?
ໂດຍປົກກະຕິແລ້ວ, ອາການແພ້ແສງຮຸນແຮງ (ຢ້ານແສງ) ຈະເຫັນໄດ້ຊັດເຈນພາຍໃນສອງສາມເດືອນທຳອິດຂອງຊີວິດ. ເດັກນ້ອຍອາດຈະຕາຫງາຍ, ຮ້ອງໄຫ້, ຫຼື ໜ້າບຶ້ງຕຶງໃນແສງສະຫວ່າງສົດໃສ. ໃນຂະນະທີ່ບັນຫາສາຍຕາອື່ນໆເກີດຂຶ້ນຕັ້ງແຕ່ເກີດ, ພໍ່ແມ່ມັກສັງເກດເຫັນບັນຫາເຫຼົ່ານີ້ເມື່ອເດັກໃຫຍ່ຂຶ້ນ, ຍ້ອນວ່າເດັກນ້ອຍອາດຈະບໍ່ມີຄຳສັບທີ່ຈະອະທິບາຍວ່າພວກເຂົາເບິ່ງບໍ່ເຫັນສີ.
ການວິນິດໄສພະຍາດ Achromatopsia ໄດ້ຮັບການວິນິດໄສແນວໃດ?
ການບົ່ງມະຕິແມ່ນເຮັດໂດຍ ແພດຕາ. ເມື່ອທ່ານ ຫຼື ລູກຂອງທ່ານໄປພົບແພດ, ທ່ານໝໍຈະເລີ່ມຕົ້ນດ້ວຍປະຫວັດຄອບຄົວຢ່າງລະອຽດ ແລະ ການທົບທວນອາການຕ່າງໆ.
ໃນລະຫວ່າງ ການກວດສຸຂະພາບຕາ, ດ້ານຫຼັງຂອງຕາອາດຈະເບິ່ງຄືວ່າປົກກະຕິ, ຊຶ່ງເປັນເຫດຜົນທີ່ທ່ານໝໍຂອງທ່ານອາດຈະແນະນຳການກວດພິເສດເພື່ອຢືນຢັນການບົ່ງມະຕິ, ເຊັ່ນ:
- ການທົດສອບການເບິ່ງເຫັນສີ: ການ ທົດສອບນີ້ວັດແທກຄວາມສາມາດຂອງທ່ານໃນການແຍກແຍະລະຫວ່າງສີທີ່ແຕກຕ່າງກັນ.
- ການຟລູອໍໂຕຟລູອໍເຣສເຊັນຂອງຕາ (Fundus autofluorescence): ແສງສີຟ້າພິເສດຖືກນໍາໃຊ້ເພື່ອກວດສອບເນື້ອເຍື່ອຂອງຈໍປະສາດຕາຢູ່ດ້ານຫຼັງຂອງຕາຂອງທ່ານ.
- ການວິເຄາະດ້ວຍໄຟຟ້າຂອງຕາ: ສິ່ງນີ້ປະເມີນວ່າຕາ ແລະ ເສັ້ນປະສາດ ທີ່ກ່ຽວຂ້ອງຕອບສະໜອງຕໍ່ແສງແນວໃດ.
- ສ່ວນທີ່ສຳຄັນຂອງສິ່ງນີ້ແມ່ນ ການກວດດ້ວຍໄຟຟ້າ (ERG) . ການກວດນີ້ວັດແທກການຕອບສະໜອງທາງໄຟຟ້າຂອງຈຸລັງຮູບຊົງກະບອກ ແລະ ຈຸລັງຮູບກ້ານຕໍ່ແສງ, ຊ່ວຍໃຫ້ພວກເຮົາສາມາດປະເມີນໄດ້ຢ່າງຊັດເຈນວ່າຈຸລັງຮູບຊົງກະບອກຂອງທ່ານເຮັດວຽກໄດ້ດີປານໃດ.
- ການຖ່າຍພາບດ້ວຍແສງ (OCT): ອັນນີ້ໃຫ້ຮູບພາບຕັດຂວາງຂອງຈໍປະສາດຕາຂອງທ່ານ, ເຮັດໜ້າທີ່ຄ້າຍຄືກັບ ການສະແກນ ເພື່ອການວິເຄາະລາຍລະອຽດ.
- ການທົດສອບພາກສະໜາມທາງສາຍຕາ: ການທົດສອບ ນີ້ລະບຸວ່າທ່ານມີຈຸດບອດຫຼືບໍ່ ແລະ ຖ້າມີ, ຈະກຳນົດຂະໜາດ ແລະ ຜົນກະທົບຕໍ່ສາຍຕາຂອງທ່ານ.
ໃນຂະນະທີ່ການກວດເຫຼົ່ານີ້ອາດຟັງແລ້ວສັບສົນ, ກະລຸນາຢ່າຮູ້ສຶກວ່າໜັກໃຈເກີນໄປ. ທີມງານແພດຂອງພວກເຮົາໃຊ້ການປະເມີນຜົນເຫຼົ່ານີ້ເພື່ອຢືນຢັນການບົ່ງມະຕິຂອງທ່ານຢ່າງຖືກຕ້ອງ ແລະ ໃຫ້ແຜນການດູແລທີ່ດີທີ່ສຸດແກ່ທ່ານ.
ມີວິທີປິ່ນປົວພະຍາດ Achromatopsia ບໍ?
ມັນເປັນສິ່ງສຳຄັນທີ່ຈະຕ້ອງເວົ້າກົງໄປກົງມາ: ປະຈຸບັນຍັງບໍ່ມີວິທີປິ່ນປົວພະຍາດ Achromatopsia ໄດ້. ຍັງບໍ່ມີຢາ ຫຼື ການຜ່າຕັດໃດໆທີ່ສາມາດກຳຈັດອາການນີ້ໄດ້.
ເຖິງຢ່າງໃດກໍ່ຕາມ, ນີ້ບໍ່ໄດ້ໝາຍຄວາມວ່າເຈົ້າຈະບໍ່ສາມາດມີຊີວິດທີ່ມີຄວາມສຸກ ແລະ ມີຄຸນນະພາບສູງໄດ້. ບໍ່ແມ່ນເລີຍ!
ເຖິງແມ່ນວ່າຈະເປັນອາການນີ້, ທ່ານກໍສາມາດດຳລົງຊີວິດທີ່ເປັນເອກະລາດໄດ້ໂດຍການເພີ່ມວິໄສທັດທີ່ຍັງເຫຼືອຂອງທ່ານໃຫ້ສູງສຸດ, ນຳໃຊ້ການສະໜັບສະໜູນທາງສັງຄົມ, ແລະ ການຈັດການອາການຂອງທ່ານຢ່າງມີປະສິດທິພາບ. ຂັ້ນຕອນທີ່ສຳຄັນທີ່ສຸດແມ່ນການເຂົ້າໃຈອາການຂອງທ່ານ ແລະ ປັບຕົວວິຖີຊີວິດຂອງທ່ານໃຫ້ເໝາະສົມກັບຄວາມຕ້ອງການຂອງທ່ານ.
ການປິ່ນປົວແມ່ນສຸມໃສ່ການຈັດການອາການ ແລະ ການເພີ່ມຄວາມສະດວກສະບາຍ ແລະ ຄວາມສາມາດໃນການເຮັດວຽກປະຈຳວັນຂອງທ່ານ.
ແວ່ນຕາພິເສດ
ກົນລະຍຸດການຈັດການທົ່ວໄປແມ່ນການໃຊ້ ເລນສີເຂັ້ມເລນເຫຼົ່ານີ້ກັ່ນຕອງຄື້ນແສງທີ່ຮຸນແຮງ ຫຼື ບໍ່ສະບາຍ, ເຊິ່ງຊ່ວຍຫຼຸດຜ່ອນອາການຂອງພະຍາດຢ້ານແສງ (ຄວາມອ່ອນໄຫວຕໍ່ແສງ) ໄດ້ຢ່າງຫຼວງຫຼາຍ. ກອບບາງອັນຖືກອອກແບບມາໃຫ້ຂະຫຍາຍໄປທາງຂ້າງເພື່ອໃຫ້ການປົກປິດສູງສຸດ, ແລະ ບາງອັນອາດຈະມີເຄື່ອງປ້ອງກັນ. ໃນຂະນະທີ່ພວກມັນອາດເບິ່ງຄືກັບແວ່ນຕາກັນແດດ, ພວກມັນແມ່ນອຸປະກອນການແພດພິເສດທີ່ອອກແບບມາຕາມຄວາມຕ້ອງການຂອງທ່ານ.
ການປິ່ນປົວສາຍຕາຕ່ຳ
ນີ້ແມ່ນອົງປະກອບທີ່ສຳຄັນຂອງການດູແລຂອງທ່ານ. ການປິ່ນປົວດ້ວຍການເບິ່ງເຫັນຕ່ຳສອນທ່ານກ່ຽວກັບວິທີການນຳທາງກິດຈະກຳປະຈຳວັນຢ່າງປອດໄພ ແລະ ງ່າຍດາຍ. ຕົວຢ່າງລວມມີ:
- ການໃຊ້ ອຸປະກອນຂະຫຍາຍອີເລັກໂທຣນິກ ເພື່ອອ່ານປຶ້ມ, ເອກະສານ ແລະ ເອກະສານອື່ນໆໄດ້ຢ່າງງ່າຍດາຍ.
- ຮຽນຮູ້ວິທີການໃຊ້ ໄມ້ຄ້ອນເທົ້າຍາວສີຂາວ ເພື່ອນໍາທາງຢ່າງປອດໄພເມື່ອເຄື່ອນທີ່ຜ່ານສະພາບແວດລ້ອມທີ່ບໍ່ຄຸ້ນເຄີຍ.
- ການພັດທະນາຍຸດທະສາດເພື່ອລະບຸ ແລະ ຫຼີກລ່ຽງ ອັນຕະລາຍຈາກການຕົກ ທີ່ອາດເກີດຂຶ້ນໃນສະພາບແວດລ້ອມຂອງທ່ານ.
- ການປັບຕົວເຂົ້າກັບ ການຂົນສົ່ງສາທາລະນະ ຖ້າທ່ານບໍ່ສາມາດຂັບລົດໄດ້.
- ການໃຊ້ວັດສະດຸ ທີ່ມີຄວາມຄົມຊັດສູງ ; ຕົວຢ່າງເຊັ່ນ ການໃຊ້ຕົວໜັງສືສີດຳໃສ່ເຈ້ຍສີຂາວສາມາດເຮັດໃຫ້ການອ່ານງ່າຍຂຶ້ນຢ່າງຫຼວງຫຼາຍ.
ດ້ວຍການຝຶກອົບຮົມນີ້, ທ່ານສາມາດຮັກສາລະດັບຄວາມເປັນເອກະລາດໃນລະດັບສູງໃນຊີວິດປະຈໍາວັນຂອງທ່ານໄດ້.
ສາມາດປ້ອງກັນໂຣກ Achromatopsia ໄດ້ບໍ?
ເນື່ອງຈາກວ່ານີ້ແມ່ນພາວະທາງພັນທຸກໍາ, ມັນຈຶ່ງບໍ່ສາມາດປ້ອງກັນໄດ້. ບໍ່ມີຫຍັງໃນອາຫານການກິນ ຫຼື ວິຖີຊີວິດຂອງເຈົ້າສາມາດປ້ອງກັນພາວະນີ້ບໍ່ໃຫ້ເກີດຂຶ້ນໄດ້.
ເຖິງຢ່າງໃດກໍ່ຕາມ, ຖ້າອາການນີ້ເປັນຢູ່ໃນຄອບຄົວຂອງທ່ານ ແລະ ທ່ານມີຄວາມກັງວົນກ່ຽວກັບການຖ່າຍທອດພັນທຸກໍາໄປສູ່ລູກຂອງທ່ານ, ທ່ານອາດຈະພິຈາລະນາ ການກວດພັນທຸກໍາ . ຜົນໄດ້ຮັບສາມາດຊ່ວຍໃຫ້ທ່ານເຂົ້າໃຈຄວາມເປັນໄປໄດ້ທີ່ລູກຂອງທ່ານຈະສືບທອດອາການດັ່ງກ່າວ, ເຊິ່ງສາມາດເປັນປັດໄຈສໍາຄັນໃນການວາງແຜນຄອບຄົວຂອງທ່ານ.
ທັດສະນະຄະຕິຂອງຄົນທີ່ມີພະຍາດ Achromatopsia ເປັນແນວໃດ?
ເຖິງແມ່ນວ່າມັນອາດຈະເຮັດໃຫ້ຮູ້ສຶກຢ້ານກົວ, ແຕ່ ການຄາດຄະເນ ສຳລັບບຸກຄົນທີ່ເປັນພະຍາດ Achromatopsia ແມ່ນເປັນໄປໃນທາງບວກ.
- ເດັກນ້ອຍ: ເດັກເຫຼົ່ານີ້ໂດຍທົ່ວໄປສາມາດ ເຂົ້າໂຮງຮຽນປົກກະຕິໄດ້. ພະຍາດຕາບອດບໍ່ສະແດງຜົນຕໍ່ຄວາມສາມາດໃນການຮຽນຮູ້. ເຖິງຢ່າງໃດກໍ່ຕາມ, ພວກເຂົາອາດຈະຕ້ອງການການສະໜັບສະໜູນເພື່ອເອົາຊະນະສິ່ງທ້າທາຍທີ່ກ່ຽວຂ້ອງກັບສາຍຕາ (ເຊັ່ນ: ການໃຊ້ຕົວໜັງສືຕົວໃຫຍ່ ຫຼື ການປັບແສງໄຟໃນຫ້ອງຮຽນ). ຕາບໃດທີ່ຄູອາຈານ ແລະ ພໍ່ແມ່ ມີຂໍ້ມູນດີ, ຈະບໍ່ມີອຸປະສັກຕໍ່ເດັກທີ່ຈະໄດ້ຮັບການສຶກສາທີ່ດີ.
- ຜູ້ໃຫຍ່: ຜູ້ໃຫຍ່ທີ່ເປັນພະຍາດ Achromatopsia ມັກຈະອາໄສຢູ່ຢ່າງເປັນອິດສະຫຼະ. ທ່ານອາດຈະຕ້ອງການການສະໜັບສະໜູນຢ່າງຕໍ່ເນື່ອງເພື່ອປັບຕົວເຂົ້າກັບສະພາບແວດລ້ອມ ແລະ ວຽກງານປະຈຳວັນຂອງທ່ານ, ແຕ່ທ່ານສາມາດມີຄວາມສາມາດໃນການເຮັດວຽກ ແລະ ມີສ່ວນຮ່ວມຢ່າງຫ້າວຫັນໃນສັງຄົມໄດ້ຢ່າງເຕັມທີ່.
ປັດໄຈທີ່ສຳຄັນທີ່ສຸດແມ່ນການຮັບປະກັນວ່າທ່ານມີການສະໜັບສະໜູນ, ຄວາມເຂົ້າໃຈ ແລະ ຊັບພະຍາກອນທີ່ຈຳເປັນເພື່ອຈະເລີນເຕີບໂຕ.
ການດຳລົງຊີວິດດ້ວຍ Achromatopsia: ຄຳແນະນຳທີ່ສຳຄັນ
ມີຫຼາຍນິໄສ ແລະ ການດັດແປງທີ່ສາມາດຊ່ວຍໃຫ້ທ່ານເພີ່ມຄວາມປອດໄພ, ຄວາມສະດວກສະບາຍ ແລະ ຄວາມເປັນເອກະລາດຂອງທ່ານໄດ້ສູງສຸດ.
ການປັບຕົວສະພາບແວດລ້ອມໃນເຮືອນຂອງທ່ານ:
- ການຈັດເຟີນີເຈີ: ຮັກສາພື້ນທີ່ດຳລົງຊີວິດຂອງທ່ານໃຫ້ບໍ່ມີສິ່ງຂອງເປັນລະບຽບເພື່ອປ້ອງກັນການກະທົບ ຫຼື ການຕົກຫຼົ່ນໂດຍບັງເອີນ.
- ຜ້າມ່ານໜາ: ໃຊ້ຜ້າມ່ານໜາຕິດປ່ອງຢ້ຽມຂອງທ່ານເພື່ອຄວບຄຸມປະລິມານແສງສະຫວ່າງທຳມະຊາດທີ່ເຂົ້າມາໃນເຮືອນຂອງທ່ານ, ເພາະວ່າແສງສະຫວ່າງທີ່ສົດໃສອາດຈະເຮັດໃຫ້ບໍ່ສະບາຍ.
- ຫຼຸດຜ່ອນແສງຈ້າ: ໃຊ້ສີດ້ານເທິງຝາເພື່ອຫຼຸດຜ່ອນແສງຈ້າ.
- ການຈັດລະບຽບ: ເກັບຮັກສາສິ່ງຂອງທີ່ຈຳເປັນໄວ້ໃນສະຖານທີ່ທີ່ສອດຄ່ອງ ແລະ ເຂົ້າເຖິງໄດ້ງ່າຍ, ບາງທີອາດຈະໃຊ້ປ້າຍໃຫຍ່ໆ ແລະ ຊັດເຈນເພື່ອຊ່ວຍໃຫ້ທ່ານລະບຸສິ່ງຂອງເຫຼົ່ານັ້ນໄດ້.
ກິດຈະກຳປະຈຳວັນ:
- ຫຼີກລ່ຽງແສງສະຫວ່າງສົດໃສ: ພະຍາຍາມຈຳກັດກິດຈະກຳກາງແຈ້ງໃນຊ່ວງທີ່ມີແດດສູງສຸດ. ຖ້າທ່ານຈຳເປັນຕ້ອງອອກໄປຂ້າງນອກ, ໃຫ້ໃສ່ ແວ່ນຕາ ພິເສດ ແລະ ໝວກສະເໝີ.
- ໂປຣແກຣມອ່ານໜ້າຈໍ:ຖ້າການອ່ານໜ້າຈໍໃນຄອມພິວເຕີ ຫຼື ໂທລະສັບເຮັດໃຫ້ເກີດຄວາມບໍ່ສະບາຍຍ້ອນຄວາມສະຫວ່າງ, ລອງພິຈາລະນາໃຊ້ຊອບແວອ່ານໜ້າຈໍທີ່ອ່ານເນື້ອຫາອອກສຽງ.
- ເທັກໂນໂລຢີຊ່ວຍເຫຼືອ: ເຄື່ອງສະແກນມືຖືທີ່ສາມາດລະບຸສີຂອງວັດຖຸຕ່າງໆສາມາດເປັນປະໂຫຍດຢ່າງບໍ່ໜ້າເຊື່ອໃນຊີວິດປະຈຳວັນຂອງທ່ານ.
- ໃສ່ໝວກທີ່ມີປີກ: ເມື່ອຢູ່ກາງແຈ້ງ, ໂດຍສະເພາະໃນແສງແດດ, ໃຫ້ໃສ່ໝວກທີ່ມີປີກເພື່ອປ້ອງກັນຕາຂອງທ່ານຈາກແສງແດດໂດຍກົງ ແລະ ແສງແດດທີ່ຮຸນແຮງ.
ການພິຈາລະນາສຸດທ້າຍ
ພະຍາດຕາບອດສີ (Achromatopsia) ເປັນພະຍາດທີ່ຫາຍາກ ແລະ ສືບທອດມາໄດ້ ເຊິ່ງສົ່ງຜົນກະທົບຕໍ່ການຮັບຮູ້ສີ ແລະ ຄຸນນະພາບການເບິ່ງເຫັນໂດຍລວມ. ໃນຂະນະທີ່ອາການບາງຄັ້ງອາດຈະເປັນສິ່ງທ້າທາຍ, ແຕ່ພວກມັນບໍ່ຈຳເປັນຕ້ອງຈຳກັດທ່າແຮງຂອງທ່ານ.
ຈົ່ງຈື່ໄວ້ວ່າ ດ້ວຍຄວາມເຂົ້າໃຈທີ່ເໝາະສົມ, ການໃຊ້ແວ່ນຕາພິເສດ, ການຝຶກອົບຮົມກ່ຽວກັບສາຍຕາຕ່ຳ , ແລະ ການສະໜັບສະໜູນຈາກຄົນທີ່ທ່ານຮັກ, ທ່ານກໍ່ສາມາດດຳລົງຊີວິດທີ່ເປັນເອກະລາດ ແລະ ມີຄວາມໝາຍໄດ້ຢ່າງແທ້ຈິງ.
ຖ້າທ່ານ ຫຼື ຜູ້ໃດຜູ້ໜຶ່ງທີ່ທ່ານຮູ້ຈັກກຳລັງປະສົບກັບອາການເຫຼົ່ານີ້, ວິທີທີ່ດີທີ່ສຸດແມ່ນການປຶກສາກັບແພດຕາເພື່ອຂໍຄຳແນະນຳຈາກຜູ້ຊ່ຽວຊານ. ມັນບໍ່ມີເຫດຜົນທີ່ຈະຮູ້ສຶກກັງວົນ ຫຼື ອາຍ. ຍິ່ງກວດພົບອາການເຫຼົ່ານີ້ໄວເທົ່າໃດ, ທ່ານກໍສາມາດເຂົ້າເຖິງການດູແລ ແລະ ການສະໜັບສະໜູນທີ່ທ່ານຕ້ອງການໄດ້ໄວເທົ່ານັ້ນກັບ Nirogi Lanka.
ພະຍາດຕາບອດສີ, ການເບິ່ງເຫັນສີ, ຄວາມບົກຜ່ອງດ້ານສາຍຕາ, ຄວາມຜິດປົກກະຕິທາງພັນທຸກໍາ, ຈໍປະສາດຕາ, ຈຸລັງຮູບຊົງກະບອກ, ຈຸລັງຮູບກ້ານ
