ລູກຂອງທ່ານອາດຈະໄດ້ຮັບຜົນກະທົບຈາກອາການທີ່ຫາຍາກນີ້ໄດ້ບໍ? ໃຫ້ພວກເຮົາຮຽນຮູ້ກ່ຽວກັບໂຣກ Aicardi Syndrome!

ພໍ່ແມ່ທຸກຄົນ, ບາງຄັ້ງມັນອາດຈະເປັນເລື່ອງທີ່ໜັກໜ່ວງທີ່ຈະຄິດກ່ຽວກັບພະຍາດທີ່ລູກນ້ອຍຂອງພວກເຮົາກຳລັງປະສົບຢູ່, ແມ່ນບໍ? ໂດຍສະເພາະຖ້າມັນເປັນສະພາບທີ່ຫາຍາກທີ່ທ່ານບໍ່ຄ່ອຍໄດ້ຍິນເລື້ອຍໆ. ມື້ນີ້ພວກເຮົາຈະມາເວົ້າກ່ຽວກັບສະພາບດັ່ງກ່າວ. ມັນເອີ້ນວ່າ ໂຣກ Aicardi . ນີ້ແມ່ນສະພາບທີ່ຫາຍາກຫຼາຍທີ່ເກີດຂຶ້ນໃນເວລາເກີດ ແລະ ສົ່ງຜົນກະທົບຕໍ່ສະໝອງ ແລະ ຕາຂອງເດັກ. ທ່ານອາດຈະຢ້ານເລັກນ້ອຍເມື່ອໄດ້ຍິນຊື່ນີ້, ແຕ່ຂໍໃຫ້ເວົ້າກ່ຽວກັບມັນຢ່າງລະອຽດ ແລະ ງ່າຍດາຍ.

ໂຣກ Aicardi ແມ່ນຫຍັງ?

ເວົ້າງ່າຍໆ, ໂຣກ Aicardi ແມ່ນອາການທີ່ເດັກເກີດມາມີການປ່ຽນແປງບາງຢ່າງໃນຮ່າງກາຍຂອງເຂົາເຈົ້າ, ໂດຍສະເພາະແມ່ນສະໝອງ ແລະ ຕາຂອງເຂົາເຈົ້າ. ນີ້ແມ່ນອາການທີ່ຫາຍາກຫຼາຍ. ທ່ານໝໍລະບຸອາການຫຼັກສາມຢ່າງໃນອາການນີ້. ລອງເບິ່ງວ່າພວກມັນແມ່ນຫຍັງ.

1. ການເສື່ອມສະພາບຂອງ corpus callosum: ມີສ່ວນສຳຄັນຂອງສະໝອງຂອງພວກເຮົາທີ່ເຮັດໜ້າທີ່ຄືກັບຂົວທີ່ເຊື່ອມຕໍ່ດ້ານຊ້າຍ ແລະ ດ້ານຂວາຂອງສະໝອງ. ມັນຖືກເອີ້ນວ່າ corpus callosum. ໃນເດັກທີ່ມີສະພາບນີ້, ສ່ວນນີ້ຍັງບໍ່ທັນໄດ້ຖືກສ້າງຂຶ້ນຢ່າງເຕັມທີ່, ຫຼື ຖືກສ້າງຂຶ້ນພຽງບາງສ່ວນເທົ່ານັ້ນ. ສິ່ງນີ້ສາມາດລົບກວນການແລກປ່ຽນຂໍ້ມູນລະຫວ່າງສອງດ້ານຂອງສະໝອງ.

2. ຄວາມບົກຜ່ອງຂອງເສັ້ນປະສາດຕາ ຫຼື ການຂາດເນື້ອເຍື່ອຢູ່ດ້ານຫຼັງຂອງຕາ (ຈໍປະສາດຕາ) (Coloboma ຫຼື chorioretinal lacunae): ນີ້ແມ່ນເວລາທີ່ມີຄວາມບົກຜ່ອງໃນເສັ້ນປະສາດຕາຂອງຕາຂອງເດັກ (ເຊັ່ນ: ຊ່ອງຫວ່າງທີ່ເກີດຈາກຕາບໍ່ສ້າງ ຢ່າງຖືກຕ້ອງ ໃນໄລຍະຂອງຕົວອ່ອນ - ນັ້ນແມ່ນສິ່ງທີ່ເອີ້ນວ່າ `(Coloboma)`). ຫຼື ມີການຂາດບາງສ່ວນຂອງຈໍປະສາດຕາ, ເນື້ອເຍື່ອທີ່ລະອຽດອ່ອນຢູ່ດ້ານຫຼັງຂອງຕາທີ່ສົ່ງສິ່ງທີ່ພວກເຮົາເຫັນໄປຫາສະໝອງ (`(Chorioretinal lacunae)`). ສິ່ງນີ້ສາມາດເຮັດໃຫ້ເກີດຄວາມບົກຜ່ອງທາງດ້ານສາຍຕາ.

3. ອາການຊັກ: ເດັກເຫຼົ່ານີ້ອາດຈະມີ ອາການຊັກໃນໄວເດັກ, ເຊິ່ງເລີ່ມຕົ້ນຕັ້ງແຕ່ໄວເດັກ . ນີ້ແມ່ນສະພາບທີ່ເກີດຈາກຄວາມຜິດປົກກະຕິຂອງກິດຈະກຳທາງໄຟຟ້າຂອງສະໝອງ. ອາການຊັກເຫຼົ່ານີ້ອາດຈະຍັງຄົງຢູ່ ແລະ ພັດທະນາໄປເປັນອາການຊັກຊ້ຳອີກ.

ນີ້ແມ່ນສະພາບທີ່ເປັນອັນຕະລາຍເຖິງຊີວິດ. ໃນບາງກໍລະນີຮ້າຍແຮງ, ອາຍຸໄຂຂອງເດັກສາມາດໄດ້ຮັບຜົນກະທົບ. ແຕ່ພວກເຮົາຕ້ອງຈື່ໄວ້ວ່າ ບໍ່ແມ່ນທຸກກໍລະນີຈະຮ້າຍແຮງ . ເຖິງແມ່ນວ່າລູກຂອງທ່ານອາດຈະມີອາຍຸຍືນສັ້ນກວ່າເດັກຄົນອື່ນໆ, ລູກຂອງທ່ານຍັງສາມາດຫຼິ້ນ, ຫົວຂວັນ, ແລະເພີດເພີນກັບໄວເດັກຂອງລາວໄດ້. ທ່ານໝໍຂອງທ່ານຈະບອກທ່ານວ່າຄວນຄາດຫວັງຫຍັງໂດຍອີງໃສ່ສະພາບຂອງລູກທ່ານ. ເພາະວ່າ, ເຊັ່ນດຽວກັບເດັກທຸກຄົນ, ສະພາບຂອງເດັກແຕ່ລະຄົນແມ່ນເປັນເອກະລັກ.

ເນື່ອງຈາກເດັກເຫຼົ່ານີ້ຈະຕ້ອງການການດູແລ ແລະ ການສະໜັບສະໜູນທາງການແພດຕະຫຼອດຊີວິດ, ເຂົາເຈົ້າຈະພັດທະນາສາຍພົວພັນທີ່ໃກ້ຊິດກັບທ່ານໝໍຂອງເຂົາເຈົ້າ. ຍັງມີຊັບພະຍາກອນ ແລະ ຄຳແນະນຳຫຼາຍຢ່າງສຳລັບພໍ່ແມ່ ແລະ ຜູ້ດູແລເພື່ອຊ່ວຍເຂົາເຈົ້າຮັບມືກັບຄວາມຕ້ອງການຂອງລູກໃນຂະນະທີ່ເຂົາເຈົ້າເຕີບໃຫຍ່ຂຶ້ນ.

ອາການຂອງໂຣກ Aicardi ແມ່ນຫຍັງ?

ໂຣກ Aicardi ສາມາດສົ່ງຜົນກະທົບຕໍ່ສ່ວນຕ່າງໆຂອງຮ່າງກາຍຂອງເດັກ. ສ່ວນໃຫຍ່ແມ່ນ:

• ໄປຫາສະໝອງ
• ສຳລັບຕາ
• ສຳລັບການພັດທະນາທາງດ້ານຮ່າງກາຍ

ລອງມາເບິ່ງແຕ່ລະຢ່າງໃຫ້ລະອຽດກວ່ານີ້ອີກ.

ລັກສະນະທີ່ກ່ຽວຂ້ອງກັບສະໝອງ

ມີອາການຫຼາຍຢ່າງທີ່ສາມາດສົ່ງຜົນກະທົບຕໍ່ສະໝອງຂອງເດັກຍ້ອນສະພາບການນີ້:

• ດັ່ງທີ່ໄດ້ກ່າວມາກ່ອນໜ້ານີ້ , corpus callosum ເຮັດວຽກຜິດປົກກະຕິ .
• ອາການຊັກ , ນັ້ນຄື, ພະຍາດບ້າໝູ.
• ຄວາມບໍ່ສົມດຸນຂອງສະໝອງ - ນີ້ໝາຍຄວາມວ່າຂະໜາດ ຫຼື ຮູບຮ່າງຂອງສອງດ້ານຂອງສະໝອງບໍ່ຄືກັນ.
• ຄວາມຜິດປົກກະຕິ (ໃນຂະໜາດ ຫຼື ຈຳນວນ) ຂອງເນື້ອງອກ ຫຼື ກ້ອນເນື້ອໃນໃນສະໝອງ.
• ຖົງນ້ຳໃນສະໝອງ.
• ການຂະຫຍາຍຂອງຊ່ອງວ່າງທີ່ເຕັມໄປດ້ວຍນໍ້າ (ຫ້ອງສະໝອງ).
• ຈຸລັງປະສາດຈັດກຸ່ມກັນຢູ່ບ່ອນທີ່ຜິດປົກກະຕິ (`(Heterotopia)`).

ໜຶ່ງໃນອາການທຳອິດຂອງອາການນີ້ອາດຈະເປັນອາການຊັກ, ເຊິ່ງເລີ່ມຕົ້ນເມື່ອເດັກມີອາຍຸໄດ້ສອງສາມເດືອນ. ອາການເຫຼົ່ານີ້ອາດຈະເບິ່ງຄືກັບ ອາການຊັກຂອງເດັກອ່ອນ . ທ່ານອາດຈະຮູ້ສຶກຄືກັບວ່າຮ່າງກາຍທັງໝົດຂອງລູກນ້ອຍຂອງທ່ານກຳລັງສັ່ນ ແລະ ກະຕຸກຢ່າງກະທັນຫັນ. ອາການຊັກເຫຼົ່ານີ້ສາມາດເກີດຂຶ້ນໄດ້ຫຼາຍຄັ້ງຕໍ່ມື້ ແລະ ສາມາດຮຸນແຮງຂຶ້ນເລື້ອຍໆ.

ນອກຈາກນັ້ນ, ທ່ານອາດຈະສັງເກດເຫັນວ່າລູກຂອງທ່ານ ຊ້າໃນການບັນລຸເປົ້າໝາຍການພັດທະນາ ທີ່ເໝາະສົມກັບອາຍຸຂອງເຂົາເຈົ້າ. ຕົວຢ່າງ, ເຂົາເຈົ້າອາດຈະຊ້າໃນການເລີ່ມຍ່າງ ຫຼື ເວົ້າຄຳທຳອິດຂອງເຂົາເຈົ້າ. ຄວາມພິການທາງປັນຍາ ແມ່ນພົບເລື້ອຍໃນສະພາບການນີ້. ມັນອາດຈະມີຕັ້ງແຕ່ເບົາບາງຫາຮຸນແຮງ.

ອາການທີ່ກ່ຽວຂ້ອງກັບຕາ

ອາການຂອງໂຣກ Aicardi ທີ່ສົ່ງຜົນກະທົບຕໍ່ຕາຂອງເດັກປະກອບມີ:

• ຄວາມຜິດປົກກະຕິຂອງເສັ້ນປະສາດຕາ (`(Coloboma)`).
• ເນື້ອເຍື່ອຈໍປະສາດຕາຫຼຸດລົງ (Chorioretinal lacunae).
• ຕານ້ອຍ ຫຼື ຕາບໍ່ພັດທະນາ (Microphthalmia).

ໃນກໍລະນີທີ່ບໍ່ຮຸນແຮງ, ອາດຈະມີບັນຫາກ່ຽວກັບສາຍຕາທີ່ຕ້ອງໃສ່ແວ່ນຕາ ແລະ ກວດສຸຂະພາບຕາເປັນປະຈຳ. ເຖິງຢ່າງໃດກໍ່ຕາມ, ຖ້າມີຄວາມຜິດປົກກະຕິຂອງຕາຢ່າງຮຸນແຮງ, ອາດເຮັດໃຫ້ ຕາບອດ ໄດ້ເຊັ່ນກັນ.

ລັກສະນະທີ່ກ່ຽວຂ້ອງກັບການພັດທະນາທາງດ້ານຮ່າງກາຍ

ໂຣກ Aicardi ສາມາດສົ່ງຜົນກະທົບຕໍ່ວິທີການພັດທະນາຂອງຮ່າງກາຍຂອງເດັກ. ສິ່ງນີ້ສາມາດເຮັດໃຫ້ເກີດອາການທາງຮ່າງກາຍເຊັ່ນ:

• ກ້າມຊີ້ນອ່ອນເພຍ, ອ່ອນເພຍ, ແລະ ສູນເສຍການປະສານງານ (Hypotonia). ມັນອາດຈະຮູ້ສຶກຄືກັບຕຸ໊ກກະຕາຢາງ.
• ຫົວນ້ອຍ (ໄມໂຄຣເຊຟາລີ).
• ຄວາມຜິດປົກກະຕິໃນກະດູກສັນຫຼັງ ແລະ ກະດູກຂ້າງ, ເຊິ່ງສາມາດເຮັດໃຫ້ເກີດໂຣກ scoliosis.
• ຫູໃຫຍ່ຂຶ້ນ.
• ຊ່ອງຫວ່າງລະຫວ່າງຮິມຝີປາກເທິງ ແລະ ດັງ (philtrum) ສັ້ນລົງ.
• ມືນ້ອຍ ຫຼື ມືຜິດປົກກະຕິ.
• ການບາງລົງຂອງຂົນຕາ.

ເດັກນ້ອຍອາດຈະມີຄວາມຫຍຸ້ງຍາກໃນການນັ່ງ, ຈັບສິ່ງຂອງ, ຫຼື ຍ່າງ. ລູກຂອງທ່ານອາດຈະມີອາການໜຶ່ງຫຼືຫຼາຍຢ່າງໃນລາຍຊື່ນີ້, ແຕ່ບໍ່ແມ່ນທຸກອາການ.

ອາການກ່ຽວກັບລະບົບຍ່ອຍອາຫານອາດຈະເກີດຂຶ້ນກັບອາການນີ້. ຕົວຢ່າງເຊັ່ນ:

• ມີຄວາມຫຍຸ້ງຍາກໃນການກິນອາຫານ (ສຳລັບເດັກນ້ອຍ), ບາງຄັ້ງກໍ່ຮຸນແຮງຫຼາຍຈົນຈຳເປັນຕ້ອງໄດ້ໃຫ້ອາຫານຜ່ານທໍ່.
• ທ້ອງຜູກ.
• ຖອກທ້ອງ.
• ອາການນ້ຳມູກໄຫຼຍ້ອນກັບຂຶ້ນໄປໃນຄໍ (Gastroesophageal reflux) - ນີ້ໝາຍຄວາມວ່າອາຫານກັບຂຶ້ນໄປໃນຄໍ.

ລອງນຶກພາບເບິ່ງວ່າມັນຈະໝົດຫວັງສໍ່າໃດເມື່ອເດັກນ້ອຍມີຄວາມຫຍຸ້ງຍາກໃນການກິນອາຫານ. ແຕ່ມັນມີວິທີທີ່ຈະຈັດການກັບສິ່ງເຫຼົ່ານີ້ໄດ້.

ເຖິງແມ່ນວ່າຈະມີຄວາມແຕກຕ່າງໃນວິທີການພັດທະນາຂອງບາງສ່ວນຂອງຮ່າງກາຍ, ລູກຂອງທ່ານອາດຈະສາມາດເຮັດບາງສິ່ງບາງຢ່າງໄດ້ດ້ວຍຕົນເອງ. ຕົວຢ່າງ:

• ກິນຄົນດຽວ.
• ນັ່ງຢູ່ຄົນດຽວ.
• ເວົ້າເປັນປະໂຫຍກສັ້ນໆ, ຫຼື ສະແດງອອກຜ່ານວິທີການອື່ນໆ, ເຊັ່ນ: ທ່າທາງມື.
• ຍ່າງ.
• ໃຊ້ຫ້ອງນໍ້າ.

ລູກຂອງທ່ານອາດໃຊ້ເວລາດົນກວ່າຄົນອື່ນເພື່ອຮຽນຮູ້ທັກສະເຫຼົ່ານີ້. ໃນບາງກໍລະນີຮ້າຍແຮງ, ພວກເຂົາອາດຈະບໍ່ສາມາດຮຽນຮູ້ທັກສະເຫຼົ່ານີ້ໄດ້ເລີຍ. ແຕ່ຈົ່ງຈື່ໄວ້ວ່າ ເດັກແຕ່ລະຄົນແຕກຕ່າງກັນ .

ສາເຫດຂອງໂຣກ Aicardi ແມ່ນຫຍັງ?

ສິ່ງນີ້ເກີດຈາກ ການປ່ຽນແປງຂອງພັນທຸກໍາໃນໂຄໂມໂຊມ X. ການຄົ້ນຄວ້າຍັງດໍາເນີນຢູ່ເພື່ອຊອກຫາຢ່າງແນ່ນອນວ່າມັນແມ່ນພັນທຸກໍາໃດ.

ສິ່ງສຳຄັນແມ່ນ ສະພາບການນີ້ບໍ່ແມ່ນທາງພັນທຸກໍາ . ນັ້ນຄື, ມັນບໍ່ໄດ້ຮັບການສືບທອດມາຈາກພໍ່ແມ່. ມັນເກີດຂຶ້ນແບບສຸ່ມ, ຫຼື ເປັນຜົນມາຈາກການປ່ຽນແປງທາງພັນທຸກໍາໃໝ່ທີ່ເກີດຂຶ້ນຢ່າງກະທັນຫັນ.

ປັດໄຈສ່ຽງຕໍ່ການເປັນໂຣກ Aicardi

ສ່ວນຫຼາຍແລ້ວສະພາບການນີ້ມີຜົນກະທົບຕໍ່ເດັກຍິງ ເພາະວ່າການກາຍພັນທາງພັນທຸກໍາມີຜົນກະທົບຕໍ່ໂຄໂມໂຊມ X.

ເຈົ້າຮູ້ບໍ່, ເດັກຍິງມີໂຄໂມໂຊມ X ສອງໂຕ (XX). ເດັກຊາຍມີໂຄໂມໂຊມ X ໜຶ່ງໂຕ ແລະ ໂຄໂມໂຊມ Y ໜຶ່ງໂຕ (XY). ໂຄໂມໂຊມເຫຼົ່ານີ້ກຳນົດລັກສະນະທາງເພດຂອງເດັກ.

ຖ້າສະພາບການນີ້ເກີດຂຶ້ນໃນເດັກຊາຍ, ມັນອາດຈະເປັນອັນຕະລາຍເຖິງຊີວິດໄດ້ເພາະວ່າເຂົາເຈົ້າມີໂຄໂມໂຊມ X ພຽງອັນດຽວ. ເນື່ອງຈາກເພດຍິງມີໂຄໂມໂຊມ X ສອງອັນ, ເຖິງແມ່ນວ່າອັນໜຶ່ງຈະໄດ້ຮັບຜົນກະທົບ, ແຕ່ອີກອັນໜຶ່ງກໍມີໂຄໂມໂຊມ X ທີ່ມີສຸຂະພາບດີ.

ອາການແຊກຊ້ອນຂອງໂຣກ Aicardi

ໂຣກ Aicardi ສາມາດນໍາໄປສູ່ການເສຍຊີວິດກ່ອນໄວອັນຄວນໄດ້. ເຫດຜົນຫຼັກໆສໍາລັບສິ່ງນີ້ແມ່ນ:

• ອາການຊັກທີ່ຕໍ່ເນື່ອງ ແລະ ຍາກທີ່ຈະປິ່ນປົວ.
• ບັນຫາຕ່າງໆທີ່ກ່ຽວຂ້ອງກັບອາຫານ ແລະ ເຄື່ອງດື່ມ.
• ຫາຍໃຈຍາກ.

ລູກຂອງທ່ານອາດຈະມີຄວາມສ່ຽງສູງຕໍ່ ການຕິດເຊື້ອທາງເດີນຫາຍໃຈທີ່ເປັນອັນຕະລາຍເຖິງຊີວິດເຊັ່ນ: ປອດອັກເສບ . ນີ້ແມ່ນຍ້ອນວ່າກ້າມຊີ້ນໃນປອດ ແລະ ກະບັງລົມອ່ອນແອ. ດັ່ງນັ້ນ, ມັນອາດຈະເປັນການຍາກທີ່ຈະຈັດການກັບການຕິດເຊື້ອດັ່ງກ່າວ.

ແພດກວດຫາໂຣກ Aicardi ໄດ້ແນວໃດ?

ບາງຄັ້ງທ່ານໝໍສາມາດເຫັນອາການຂອງອາການນີ້ ໃນລະຫວ່າງການກວດ ultrasound ກ່ອນຄອດ ກ່ອນທີ່ເດັກຈະເກີດ. ຫຼັງຈາກເດັກເກີດແລ້ວ, ການວິນິດໄສໄດ້ຮັບການຢືນຢັນໂດຍການເບິ່ງອາການທີ່ສົ່ງຜົນກະທົບຕໍ່ສະໝອງ ແລະ ຕາຂອງເດັກ.

ການກວດຕໍ່ໄປນີ້ສາມາດເຮັດໄດ້ເພື່ອຢືນຢັນການວິນິດໄສ:

• ການສະແກນ MRI ສະໝອງ:ກວດສອບ corpus callosum ແລະໂຄງສ້າງອື່ນໆຂອງສະໝອງ.
• ການກວດ EEG (Electroencephalogram): ກວດສອບກິດຈະກຳທາງໄຟຟ້າຂອງສະໝອງເພື່ອກຳນົດວ່າມີອາການບ້າໝູຫຼືບໍ່.
• ໃຫ້ໄປກວດສຸຂະພາບຕາກັບແພດຕາເດັກ: ກວດເບິ່ງອາການທີ່ໄດ້ກ່າວມາກ່ອນໜ້ານີ້, "Coloboma" ແລະ "Choroidal lacunae".

ໂຣກ Aicardi ໄດ້ຮັບການປິ່ນປົວແນວໃດ?

ການປິ່ນປົວໂຣກ Aicardi ແຕກຕ່າງກັນໄປຕາມອາການທີ່ອາການສົ່ງຜົນກະທົບຕໍ່ເດັກ. ວິທີການປິ່ນປົວແບບດຽວບໍ່ໄດ້ຜົນສຳລັບທຸກຄົນ.

• ຢາຕ້ານອາການຊັກ: ຢາ ເຫຼົ່ານີ້ສາມາດຊ່ວຍຄວບຄຸມອາການຊັກໄດ້. ແຕ່ບາງຄັ້ງອາການຊັກກໍ່ຍາກທີ່ຈະປິ່ນປົວ. ບໍ່ມີຢາຊະນິດດຽວທີ່ເໝາະກັບທຸກຄົນ. ທ່ານໝໍຂອງລູກທ່ານຈະລອງໃຊ້ຢາຫຼາຍຊະນິດທີ່ແຕກຕ່າງກັນເພື່ອຊອກຫາຢາທີ່ເໝາະສົມກັບເຂົາເຈົ້າທີ່ສຸດ.
• ອຸປະກອນທີ່ຝັງໄດ້: ຕົວຢ່າງ, ອຸປະກອນຕ່າງໆເຊັ່ນ: ເຄື່ອງ ກະຕຸ້ນເສັ້ນປະສາດ vagus ສາມາດຊ່ວຍຄວບຄຸມກິດຈະກຳຂອງສະໝອງໄດ້. ນີ້ອາດເປັນທາງເລືອກໜຶ່ງຖ້າຢາບໍ່ມີປະສິດທິພາບ.

ວິທີການປິ່ນປົວອື່ນໆອາດຈະປະກອບມີ:

• ການປິ່ນປົວທາງດ້ານຮ່າງກາຍ: ເສີມສ້າງກ້າມຊີ້ນ ແລະ ປັບປຸງການເຄື່ອນໄຫວ.
• ການປິ່ນປົວດ້ວຍອາຊີບ: ພັດທະນາທັກສະທີ່ຈຳເປັນເພື່ອປະຕິບັດໜ້າວຽກປະຈຳວັນ.
• ການປິ່ນປົວດ້ວຍການປາກເວົ້າ: ປັບປຸງທັກສະການເວົ້າ ຫຼື ຝຶກທັກສະການສື່ສານອື່ນໆ.
• ໂຄງການການສຶກສາພິເສດ ຢູ່ໂຮງຮຽນ.
• ການສະໜັບສະໜູນສາຍຕາ: ຕົວຢ່າງ, ການຮຽນຮູ້ວິທີການໃຊ້ເຕັກໂນໂລຊີແບບປັບຕົວ ຫຼື ວິທີການອ່ານ ອັກສອນເບຣລ .

ລູກຂອງທ່ານຈະຕ້ອງການການສະໜັບສະໜູນຕະຫຼອດຊີວິດຂອງເຂົາເຈົ້າ, ໂດຍສະເພາະຖ້າພວກເຂົາມີຄວາມພິການທາງດ້ານສະຕິປັນຍາ. ນອກນັ້ນຍັງມີການຊ່ວຍເຫຼືອຫຼາຍຢ່າງສຳລັບຄອບຄົວ ແລະ ຜູ້ດູແລເພື່ອດູແລລູກຂອງເຂົາເຈົ້າ ແລະ ຊອກຫາຊັບພະຍາກອນຖ້າຈຳເປັນ.

ຂ້ອຍຄວນໄປພົບແພດຂອງລູກຂ້ອຍເວລາໃດ?

ຖ້າລູກຂອງທ່ານບໍ່ໄດ້ຮັບການກວດຫາພະຍາດນີ້ຕັ້ງແຕ່ຍັງນ້ອຍ, ແລະ ຍັງບໍ່ສາມາດບັນລຸເປົ້າໝາຍການພັດທະນາທີ່ເໝາະສົມກັບອາຍຸຂອງເຂົາເຈົ້າໄດ້ຊ້າ (ເຊັ່ນ: ເວົ້າຄຳທຳອິດ, ນັ່ງຢູ່ຄົນດຽວ), ໃຫ້ໄປພົບແພດທັນທີ .

ຖ້າລູກຂອງທ່ານມີອາການຊັກເປັນຄັ້ງທຳອິດ, ໃຫ້ໂທຫາບໍລິການສຸກເສີນທັນທີ .

ຂ້ອຍຄວນຖາມທ່ານໝໍຂອງລູກຂ້ອຍດ້ວຍຄຳຖາມຫຍັງແດ່?

ເມື່ອທ່ານຮູ້ກ່ຽວກັບການບົ່ງມະຕິຂອງລູກທ່ານ, ທ່ານອາດຈະມີຄໍາຖາມຫຼາຍຢ່າງ. ທ່ານອາດຈະຖາມຄໍາຖາມຕ່າງໆເຊັ່ນ:

• ອາການຂອງລູກຂ້ອຍຮຸນແຮງປານໃດ?
• ຂ້ອຍຄວນລະວັງອາການໃດແດ່?
• ຂ້ອຍຄວນເຮັດແນວໃດຖ້າລູກຂ້ອຍມີອາການຊັກ?
• ເຈົ້າແນະນຳໃຫ້ໃຊ້ວິທີການປິ່ນປົວແບບໃດ?
• ມີຜົນຂ້າງຄຽງໃດໆຈາກການປິ່ນປົວບໍ?
• ອາຍຸຍືນສະເລ່ຍຂອງລູກຂ້ອຍແມ່ນເທົ່າໃດ?

ຂ້ອຍຄວນຄາດຫວັງຫຍັງຖ້າລູກຂອງຂ້ອຍເປັນໂຣກ Aicardi?

ມັນຍາກທີ່ຈະບອກໄດ້ຢ່າງແນ່ນອນວ່າໂຣກ Aicardi Syndrome ຈະສົ່ງຜົນກະທົບຕໍ່ລູກຂອງທ່ານແນວໃດ. ເນື່ອງຈາກວ່າອາການດັ່ງກ່າວຫາຍາກຫຼາຍ ແລະ ອາການຕ່າງໆສາມາດແຕກຕ່າງກັນຫຼາຍໃນແຕ່ລະຄົນ, ທ່ານໝໍຂອງລູກທ່ານຈະບອກທ່ານວ່າຄວນຄາດຫວັງຫຍັງໂດຍສະເພາະກ່ຽວກັບອາການຂອງລູກທ່ານ.

ລູກຂອງທ່ານຈະຕ້ອງການຊ່ວຍເຫຼືອຕະຫຼອດຊີວິດຂອງເຂົາເຈົ້າ. ເນື່ອງຈາກເຂົາເຈົ້າອາດຈະບໍ່ສາມາດເຮັດຫຼາຍສິ່ງຫຼາຍຢ່າງໄດ້ຢ່າງປອດໄພດ້ວຍຕົວເອງ, ຫຼືແມ່ນແຕ່ດຳລົງຊີວິດຢ່າງເປັນອິດສະຫຼະ, ເຂົາເຈົ້າຈະຕ້ອງການການດູແລທາງການແພດ, ການປິ່ນປົວ, ແລະ ການບໍລິການສະໜັບສະໜູນຢ່າງຕໍ່ເນື່ອງ. ທີມແພດຂອງລູກທ່ານຈະຊ່ວຍທ່ານຕະຫຼອດເສັ້ນທາງ. ດ້ວຍວິທີນີ້, ທ່ານສາມາດໄດ້ຮັບຂໍ້ມູນກ່ຽວກັບສິ່ງທີ່ຄວນຄາດຫວັງ ແລະ ວິທີການສະໜັບສະໜູນລູກຂອງທ່ານທີ່ດີທີ່ສຸດ.

ອາຍຸຍືນສະເລ່ຍຂອງເດັກທີ່ເປັນໂຣກ Aicardi ແມ່ນເທົ່າໃດ?

ສະຫວັດດີພາບໃນອະນາຄົດຂອງລູກທ່ານແມ່ນຂຶ້ນກັບຄວາມຮຸນແຮງຂອງອາການຂອງເຂົາເຈົ້າ ແລະ ຄວາມຮຸນແຮງຂອງອາການເຫຼົ່ານັ້ນ. ອາການຮຸນແຮງ ສາມາດເຮັດໃຫ້ອາຍຸຍືນຂອງເດັກສັ້ນລົງ. ຢ່າງໃດກໍຕາມ, ຫຼາຍຄົນທີ່ມີອາການເບົາບາງຈະມີຊີວິດຢູ່ຈົນຮອດໄວຜູ້ໃຫຍ່ .

ອັນນີ້ແຕກຕ່າງກັນໄປໃນແຕ່ລະຄົນ, ສະນັ້ນ ໃຫ້ປຶກສາກັບທ່ານໝໍຂອງລູກທ່ານ ເພື່ອຂໍ້ມູນທີ່ຖືກຕ້ອງທີ່ສຸດ.

"ການຮູ້ວ່າລູກຂອງທ່ານມີອາການທີ່ຫາຍາກເຊັ່ນໂຣກ Aicardi Syndrome ສາມາດເປັນໜຶ່ງໃນສິ່ງທີ່ຍາກທີ່ສຸດທີ່ພໍ່ແມ່ ຫຼື ຜູ້ດູແລສາມາດໄດ້ຍິນ. ທ່ານມີຄຳຖາມຫຼາຍຢ່າງກ່ຽວກັບສິ່ງທີ່ຄວນຄາດຫວັງ ແລະ ສິ່ງທີ່ຄວນຄາດຫວັງ. ໃນຂະນະທີ່ທ່ານໝໍບໍ່ສາມາດຄາດເດົາອະນາຄົດໄດ້, ພວກເຂົາສາມາດໃຫ້ລູກຂອງທ່ານທຸກຢ່າງທີ່ເຂົາເຈົ້າຕ້ອງການເພື່ອໃຫ້ມີສຸຂະພາບແຂງແຮງເທົ່າທີ່ຈະເປັນໄປໄດ້, ໃຫ້ການດູແລ ແລະ ການສະໜັບສະໜູນ."

ການດູແລໂຣກ Aicardi Syndrome ເປັນຂະບວນການຕະຫຼອດຊີວິດ. ໃນຂະນະທີ່ສິ່ງນີ້ອາດເປັນການເດີນທາງທີ່ເຕັມໄປດ້ວຍຄວາມກົດດັນ ແລະ ອາລົມ, ຈົ່ງຈື່ໄວ້ວ່າທ່ານໝໍຂອງລູກທ່ານຈະຢູ່ຄຽງຂ້າງທ່ານໃນທຸກໆບາດກ້າວ. ຖ້າທ່ານຕ້ອງການຄວາມຊ່ວຍເຫຼືອ ຫຼື ມີຄຳຖາມ, ຢ່າລັງເລທີ່ຈະຖາມ.

ຂໍ້ຄວາມເອົາກັບບ້ານ

ໂດຍ, ມີບາງສິ່ງທີ່ເຈົ້າຕ້ອງຈື່ໄວ້ຈາກສິ່ງທີ່ພວກເຮົາໄດ້ເວົ້າເຖິງ:

• ໂຣກ Aicardi ເປັນ ພະຍາດທີ່ຫາຍາກຫຼາຍເຊິ່ງມັກຈະເກີດຂຶ້ນຕັ້ງແຕ່ເກີດ .
• ສິ່ງນີ້ສ່ວນໃຫຍ່ ແມ່ນສົ່ງຜົນກະທົບຕໍ່ສະໝອງ ແລະ ຕາ , ແລະ ສາມາດເຮັດໃຫ້ເກີດ ອາການຊັກໄດ້ .
• ສະຖານະການນີ້ ບໍ່ແມ່ນສິ່ງທີ່ມາຈາກລຸ້ນສູ່ລຸ້ນ .
• ອາການ ແລະ ຄວາມຮຸນແຮງຂອງອາການດັ່ງກ່າວ ສາມາດແຕກຕ່າງກັນຫຼາຍຈາກເດັກໜຶ່ງຫາອີກເດັກໜຶ່ງ .
• ການປິ່ນປົວສາມາດຊ່ວຍຈັດການອາການຕ່າງໆໄດ້, ແລະ ມັນເປັນສິ່ງສຳຄັນທີ່ຈະຕ້ອງສະໜັບສະໜູນເດັກ .
• ເຈົ້າບໍ່ໄດ້ຢູ່ຄົນດຽວ. ທ່ານໝໍ, ນັກບຳບັດ, ແລະ ກຸ່ມສະໜັບສະໜູນ ພ້ອມແລ້ວທີ່ຈະຊ່ວຍທ່ານ ແລະ ລູກຂອງທ່ານ.
• ເດັກທຸກຄົນມີຄຸນຄ່າ, ພວກເຂົາມີສິດເທົ່າທຽມກັນທີ່ຈະໄດ້ຮັບຄວາມຮັກ, ການເອົາໃຈໃສ່, ແລະ ຄວາມສຸກ. ມັນເປັນຄວາມຮັບຜິດຊອບຂອງພວກເຮົາທີ່ຈະຊ່ວຍເດັກນ້ອຍທີ່ອາໄສຢູ່ກັບສະພາບນີ້ໃຫ້ພັດທະນາໄປສູ່ທ່າແຮງສູງສຸດຂອງເຂົາເຈົ້າ .

ຂ້າພະເຈົ້າຫວັງວ່າຂໍ້ມູນນີ້ຈະຊ່ວຍໃຫ້ທ່ານມີຄວາມເຂົ້າໃຈກ່ຽວກັບໂຣກ Aicardi Syndrome. ຈົ່ງຈື່ໄວ້ວ່າ ທ່ານໝໍຂອງທ່ານແມ່ນຜູ້ທີ່ດີທີ່ສຸດທີ່ຈະໃຫ້ຄໍາແນະນໍາທ່ານກ່ຽວກັບລູກຂອງທ່ານ.

ໂຣກ Aicardi , ໂຣກ Aicardi, ພະຍາດທີ່ຫາຍາກ, ພະຍາດສະໝອງ, ອາການຊັກ, ການພັດທະນາຊ້າ, ການກາຍພັນທາງພັນທຸກໍາ, ສຸຂະພາບເດັກ