ລູກນ້ອຍຂອງເຈົ້າມີກ້າມຊີ້ນອ່ອນເພຍແຕ່ກຳເນີດບໍ? ໃຫ້ພວກເຮົາຮຽນຮູ້ກ່ຽວກັບພະຍາດກ້າມເນື້ອອ່ອນເພຍແຕ່ກຳເນີດ.

ເຈົ້າເຄີຍຮູ້ສຶກຄືກັບວ່າລູກນ້ອຍຂອງເຈົ້າອ່ອນເພຍລົງໜ້ອຍໜຶ່ງ, ຄືກັບວ່າເຂົາເຈົ້າບໍ່ມີຊີວິດບໍ? ຫຼື ທ່ານໝໍໄດ້ເວົ້າບາງຢ່າງກ່ຽວກັບກ້າມຊີ້ນຂອງເຂົາເຈົ້າທັນທີຫຼັງຈາກທີ່ເຂົາເຈົ້າເກີດມາບໍ? ມັນເປັນເລື່ອງປົກກະຕິທີ່ຈະຮູ້ສຶກຢ້ານກົວເລັກນ້ອຍເມື່ອເຈົ້າໄດ້ຍິນສິ່ງຕ່າງໆແບບນີ້. ມື້ນີ້ພວກເຮົາຈະມາເວົ້າກ່ຽວກັບສະພາບທາງພັນທຸກໍາທີ່ສາມາດເຮັດໃຫ້ເກີດອາການເຫຼົ່ານີ້, ແຕ່ມັນບໍ່ແມ່ນເລື່ອງປົກກະຕິ.

ພະຍາດກ້າມເນື້ອ Congenital Myopathy ແມ່ນຫຍັງ?

ເວົ້າງ່າຍໆ, ພະຍາດກ້າມເນື້ອອ່ອນເພຍແຕ່ກຳເນີດ (Congenital Myopathy) ເປັນ ພະຍາດທາງພັນທຸກຳທີ່ຫາຍາກຫຼາຍ. ສິ່ງນີ້ເຮັດໃຫ້ກ້າມຊີ້ນຂອງພວກເຮົາອ່ອນເພຍລົງ. ຄຳວ່າ 'Congenital' ໝາຍເຖິງ 'ມີມາຕັ້ງແຕ່ເກີດ'. 'Myopathy' ໝາຍເຖິງ 'ພະຍາດຂອງກ້າມຊີ້ນ'. ດັ່ງນັ້ນ, ເມື່ອເດັກນ້ອຍທີ່ເປັນພະຍາດນີ້ເກີດມາ, ກ້າມຊີ້ນຂອງເຂົາເຈົ້າຈະມີ ກ້າມຊີ້ນຕ່ຳ . ເຂົາເຈົ້າຮູ້ສຶກຄືກັບວ່າຮ່າງກາຍຂອງເຂົາເຈົ້າອ່ອນເພຍ. ພວກເຮົາຍັງເອີ້ນສິ່ງນີ້ວ່າ 'Hypotonia' ໃນທາງການແພດ.

ນອກເໜືອໄປຈາກອາການກ້າມຊີ້ນອ່ອນເພຍນີ້, ອາດຈະມີອາການອື່ນໆ. ຕົວຢ່າງເຊັ່ນ:

• ບັນຫາກ່ຽວກັບໂຄງກະດູກ (ເຊັ່ນ: ກະດູກອ່ອນແອ ຫຼື ກະດູກບໍ່ກົງກັນ)
• ຫາຍໃຈຍາກ
• ມີຄວາມຫຍຸ້ງຍາກໃນການໃຫ້ນົມລູກ ແລະ ການກິນອາຫານ

ອາການເຫຼົ່ານີ້ ບາງຄັ້ງສາມາດເຫັນໄດ້ຕັ້ງແຕ່ເກີດ. ຫຼື, ພວກມັນສາມາດປາກົດຂຶ້ນໃນຊ່ວງໄວເດັກ ຫຼື ໄວເດັກ. ລອງນຶກພາບເບິ່ງວ່າແມ່ ຫຼື ພໍ່ຈະຢ້ານກົວສໍ່າໃດຖ້າພວກເຂົາເຫັນເດັກເກີດໃໝ່ນອນຢູ່เฉยໆ ແລະ ບໍ່ມີຊີວິດຢູ່.

ພະຍາດກ້າມເນື້ອທີ່ເກີດຈາກກຳເນີດມີປະເພດຫຼັກໆຫຍັງແດ່?

ມີປະມານຫົກປະເພດຫຼັກຂອງພະຍາດກ້າມເນື້ອມາແຕ່ກຳເນີດ. ຍັງມີປະເພດອື່ນໆທີ່ຫາຍາກຫຼາຍທີ່ໄດ້ລະບຸໄວ້. ແຕ່ລະປະເພດສາມາດແຕກຕ່າງກັນໃນດ້ານອາການ, ຄວາມຮຸນແຮງຂອງພະຍາດ, ທາງເລືອກໃນການປິ່ນປົວ, ແລະ ການພະຍາກອນຂອງຄົນເຈັບ.

ບັດນີ້, ໃຫ້ພວກເຮົາພິຈາລະນາເບິ່ງຫົກປະເພດຫຼັກເຫຼົ່ານີ້ໂດຍລະອຽດຕື່ມ.

ພະຍາດແກນກາງ

ນີ້ແມ່ນ ພະຍາດກ້າມເນື້ອອ່ອນເພຍແຕ່ກຳເນີດທີ່ພົບເລື້ອຍທີ່ສຸດ. ພະຍາດແກນກາງແມ່ນພະຍາດກ້າມເນື້ອອ່ອນເພຍຊະນິດໜຶ່ງທີ່ເອີ້ນວ່າ ພະຍາດແກນກາງ. ໂດຍປົກກະຕິແລ້ວ, ເດັກນ້ອຍເກີດມາມີອາການຂາເປ່ເພ, ຫຼື ການຂາດນ້ຳໃນຮ່າງກາຍ. ເດັກເຫຼົ່ານີ້ອາດຈະມີຄວາມຊັກຊ້າໃນການພັດທະນາຈຸດສຳຄັນ (ເຊັ່ນ: ການນັ່ງ ແລະ ການກິ້ງໄປມາ). ພວກເຂົາອາດຈະມີອາການອ່ອນເພຍເລັກນ້ອຍຢູ່ແຂນ ແລະ ຂາ. ຂ່າວດີແມ່ນວ່າຄວາມອ່ອນເພຍນີ້ເບິ່ງຄືວ່າຈະບໍ່ຮ້າຍແຮງຂຶ້ນຕາມການເວລາ. ພະຍາດແກນກາງເກີດຈາກການກາຍພັນໃນ gene RYR1.

ພະຍາດຫຼັກ/ຫຼາຍຫຼັກ

ນີ້ແມ່ນພະຍາດກ້າມເນື້ອອີກປະເພດໜຶ່ງທີ່ຢູ່ໃນໝວດດຽວກັນກັບ 'ພະຍາດກ້າມເນື້ອຫຼັກ' ທີ່ໄດ້ກ່າວມາກ່ອນໜ້ານີ້. ມັນຍັງມີຫຼາຍຊະນິດຍ່ອຍ. ມັນຍັງຖືກເອີ້ນວ່າ "ພະຍາດມິນິຄໍ" ຫຼື "ພະຍາດຫຼາຍຄໍ". ໃນຫຼາຍໆຊະນິດຍ່ອຍເຫຼົ່ານີ້, ຄວາມອ່ອນເພຍຢ່າງຮຸນແຮງຈະເຫັນໄດ້ຢູ່ແຂນ ແລະ ຂາ.ນອກຈາກນັ້ນ, ຄວາມໂຄ້ງຂອງກະດູກສັນຫຼັງ, ນັ້ນຄື "(Scoliosis)" ມັກພົບເຫັນຢູ່ເລື້ອຍໆ. ຫາຍໃຈຍາກກໍ່ເປັນເລື່ອງທຳມະດາ, ແລະ ການເຄື່ອນໄຫວຂອງຕາອາດຈະບົກຜ່ອງ. ອັນນີ້ອາດຈະເກີດຈາກການກາຍພັນໃນ gene "(RYR1)" ທີ່ໄດ້ກ່າວມາກ່ອນໜ້ານີ້ ຫຼື gene ອື່ນ.

ພະຍາດກ້າມເນື້ອເນມາລີນ

ພະຍາດ Nemaline Myopathy ເປັນພະຍາດກ້າມເນື້ອທີ່ພົບເລື້ອຍມາແຕ່ກຳເນີດອີກຊະນິດໜຶ່ງ. ເດັກນ້ອຍທີ່ມີອາການນີ້ມັກ ຈະມີບັນຫາໃນການຫາຍໃຈ ແລະ ການກິນອາຫານ. ພວກເຂົາຍັງມັກຈະມີອາການອ່ອນເພຍຢູ່ບໍລິເວນໃບໜ້າ, ຄໍ, ແຂນ ແລະ ຂາ. ນອກຈາກນັ້ນ, ພວກເຂົາຍັງສາມາດພັດທະນາອາການແຊກຊ້ອນທາງໂຄງກະດູກເຊັ່ນ: ໂຣກກະດູກສັນຫຼັງໂຄ້ງ. ພະຍາດ Nemaline Myopathy ເກີດຈາກການກາຍພັນໃນໜຶ່ງໃນຫຼາຍໆຍີນ, ລວມທັງ NEM2, ACTA1, ແລະ TPM2.

ພະຍາດກ້າມເນື້ອສູນກາງນິວເຄຼຍ

ນີ້ແມ່ນ ພະຍາດກ້າມເນື້ອອ່ອນເພຍແຕ່ກຳເນີດຊະນິດໜຶ່ງທີ່ຫາຍາກຫຼາຍ. ອາການຂອງພະຍາດ "(ພະຍາດກ້າມເນື້ອອ່ອນເພຍສູນກາງ)" ປະກອບມີແຂນ, ຂາ, ແລະ ໃບໜ້າຂອງລູກນ້ອຍອ່ອນເພຍ, ໜັງຕາຫ້ອຍ, ແລະ ມີບັນຫາກ່ຽວກັບການເຄື່ອນໄຫວຂອງຕາ. ແຕ່ຫນ້າເສຍດາຍ, ອາການອ່ອນເພຍນີ້ມັກຈະຮ້າຍແຮງຂຶ້ນເລື້ອຍໆ. ມັນເກີດຈາກການກາຍພັນໃນຍີນ "(DNM2)," "(BIN1), ຫຼື "(RYR1)".

ພະຍາດກ້າມເນື້ອ Myotubular

ພະຍາດກ້າມເນື້ອ ອ່ອນເພຍ Myotubular Myopathy ເປັນພະຍາດກ້າມເນື້ອອ່ອນເພຍທີ່ຫາຍາກແຕ່ກຳເນີດ ເຊິ່ງມັກຈະເກີດຂຶ້ນກັບເດັກຊາຍເທົ່ານັ້ນ. ໃນກໍລະນີນີ້, ຮ່າງກາຍຈະ ອ່ອນເພຍ ແລະ ອ່ອນເພຍຫຼາຍ. ຫາຍໃຈຍາກ ແລະ ກືນຍາກກໍ່ເປັນເລື່ອງທຳມະດາ. ນອກຈາກນັ້ນ, ສະພາບທີ່ເອີ້ນວ່າ osteopenia ແມ່ນເປັນເລື່ອງທຳມະດາ. ໜ້າເສຍດາຍ, ເດັກນ້ອຍຫຼາຍຄົນບໍ່ສາມາດຢູ່ລອດໄດ້ໃນປີທຳອິດຂອງຊີວິດ. ສິ່ງນີ້ເກີດຈາກການກາຍພັນໃນ gene ທີ່ເອີ້ນວ່າ MTM1.

ພະຍາດກ້າມເນື້ອທີ່ບໍ່ສົມສ່ວນປະເພດເສັ້ນໄຍແຕ່ກຳເນີດ

ນີ້ຍັງເປັນພາວະທີ່ຫາຍາກ. `(ພະຍາດກ້າມເນື້ອອ່ອນເພຍແຕ່ກຳເນີດປະເພດເສັ້ນໄຍຜິດປົກກະຕິ)` ຍັງເລີ່ມຕົ້ນດ້ວຍການຍ່າງເປ່ເພ. ອາການຕ່າງໆປະກອບມີຄວາມອ່ອນເພຍຢູ່ໃບໜ້າ, ແຂນ ແລະ ຂາ, ພ້ອມກັບການຫາຍໃຈຍາກ. ເຖິງແມ່ນວ່າເດັກສ່ວນໃຫຍ່ຈະໄດ້ຮັບຜົນກະທົບຢ່າງຮ້າຍແຮງ, ແຕ່ ການເຮັດວຽກຂອງລະບົບຫາຍໃຈຂອງເຂົາເຈົ້າອາດຈະດີຂຶ້ນເລັກນ້ອຍຕາມອາຍຸ. ການກາຍພັນໃນຍີນ `(TPM3)`, `(ACTA1)`, `(TPM2)`, `(MYH7)`, ແລະ `(RYR1)` ໄດ້ຖືກລະບຸໃນເດັກທີ່ມີອາການນີ້.

ອາການທົ່ວໄປຂອງພະຍາດກ້າມເນື້ອພິການແຕ່ກຳເນີດແມ່ນຫຍັງ?

ດັ່ງທີ່ພວກເຮົາໄດ້ສົນທະນາກັນມາກ່ອນ, ອາການຂອງພະຍາດກ້າມເນື້ອພິການແຕ່ກຳເນີດເຫຼົ່ານີ້ສາມາດແຕກຕ່າງກັນໄປຕາມຊະນິດ. ນອກຈາກນັ້ນ, ພວກມັນຍັງສາມາດເຫັນໄດ້ຕັ້ງແຕ່ເກີດ ຫຼື ປາກົດຂຶ້ນໃນຊ່ວງໄວເດັກ ຫຼື ໄວເດັກ. ຢ່າງໃດກໍຕາມ, ມີອາການທົ່ວໄປບາງຢ່າງທີ່ມັກພົບເຫັນ. ພວກມັນຄື:

• ອາການກ້າມຊີ້ນອ່ອນເພຍ: ກ້າມຊີ້ນຂອງລູກທ່ານຮູ້ສຶກອ່ອນເພຍ ແລະ ບໍ່ມີຊີວິດຊີວາ. ສິ່ງນີ້ສາມາດເພີ່ມຂຶ້ນເລື້ອຍໆ, ແລະໃນບາງກໍລະນີ, ມັນສາມາດຫຼຸດລົງໄດ້.
• ກ້າມເນື້ອອ່ອນເພຍ: ໂດຍສະເພາະໃນເດັກນ້ອຍກ້າມຊີ້ນຢູ່ຄໍ, ບ່າໄຫລ່, ແລະ ສະໂພກ (ກ້າມຊີ້ນສ່ວນເທິງ) ແມ່ນກ້າມຊີ້ນທີ່ອ່ອນເພຍຫຼາຍທີ່ສຸດ.
• ຫາຍໃຈຍາກ: ຍ້ອນວ່າກ້າມຊີ້ນທີ່ຊ່ວຍໃຫ້ທ່ານຫາຍໃຈອ່ອນແຮງລົງ, ທ່ານອາດຈະປະສົບກັບອາການຫາຍໃຈຍາກ ແລະ ຮູ້ສຶກແໜ້ນໜ້າເອິກ.
• ການພັດທະນາທີ່ຊັກຊ້າ: ຈຸດສຳຄັນຂອງການພັດທະນາຂອງເດັກເຊັ່ນ: ການນັ່ງ, ການຄານ, ການຢືນ ແລະ ການຍ່າງ ຈະບໍ່ເກີດຂຶ້ນໃນເວລາທີ່ຄາດໄວ້. ຕົວຢ່າງ, ເດັກຄົນນີ້ອາດຈະມີຄວາມຫຍຸ້ງຍາກໃນການຍົກຫົວຂຶ້ນເມື່ອເດັກຄົນອື່ນໆທີ່ມີອາຍຸເທົ່າກັນເຮັດເຊັ່ນນັ້ນ.
• ບັນຫາການໃຫ້ອາຫານ: ມີຄວາມຫຍຸ້ງຍາກໃນການດູດນົມຈາກຫົວນົມ ຫຼື ຂວດນົມ, ມີຄວາມຫຍຸ້ງຍາກໃນການກິນດ້ວຍບ່ວງ, ຄ້ຽວອາຫານ ຫຼື ດື່ມນໍ້າ. ສິ່ງນີ້ຍັງສາມາດນໍາໄປສູ່ການສູນເສຍນໍ້າໜັກໄດ້.
• ການລົ້ມ/ການສະດຸດ: ເມື່ອທ່ານມີອາຍຸຫຼາຍຂຶ້ນ, ທ່ານອາດຈະລົ້ມ ແລະ ສະດຸດເລື້ອຍໆໃນຂະນະທີ່ຍ່າງຍ້ອນກ້າມຊີ້ນອ່ອນເພຍ.

ສາເຫດຂອງພະຍາດກ້າມເນື້ອພິການແຕ່ກຳເນີດແມ່ນຫຍັງ?

ໃນຄວາມເປັນຈິງ, ສາເຫດຫຼັກຂອງພະຍາດກ້າມເນື້ອທີ່ມີມາແຕ່ກຳເນີດສ່ວນໃຫຍ່ແມ່ນ ການປ່ຽນແປງຂອງຍີນສະເພາະ, ເອີ້ນວ່າການກາຍພັນ. ຍີນເຫຼົ່ານີ້ແມ່ນຄືກັບຊຸດຄຳສັ່ງນ້ອຍໆທີ່ຄວບຄຸມທຸກຢ່າງໃນຮ່າງກາຍຂອງພວກເຮົາ. ລອງຄິດເບິ່ງຄືກັບສູດອາຫານ. ຖ້າມີຂໍ້ຜິດພາດໃນສ່ວນໜຶ່ງຂອງສູດອາຫານນັ້ນ, ອາຫານທັງໝົດສາມາດເສຍຫາຍໄດ້, ແມ່ນບໍ? ນັ້ນແມ່ນວິທີທີ່ມັນເປັນກັບການປ່ຽນແປງຂອງຍີນ. ເມື່ອຍີນເຫຼົ່ານີ້ປ່ຽນແປງ, ມັນສາມາດສົ່ງຜົນກະທົບຕໍ່ກ້າມຊີ້ນຂອງເດັກ, ເສັ້ນປະສາດທີ່ກະຕຸ້ນກ້າມຊີ້ນ, ແລະບາງຄັ້ງກໍ່ສະໝອງຂອງເດັກ. ນີ້ແມ່ນເຫດຜົນທີ່ວ່າກ້າມຊີ້ນອ່ອນເພຍເຫຼົ່ານັ້ນເກີດຂຶ້ນ.

ການວິນິດໄສພະຍາດກ້າມເນື້ອທີ່ເກີດຈາກກຳເນີດແມ່ນແນວໃດ?

ທັນທີທີ່ລູກຂອງທ່ານເກີດມາ, ໂດຍປົກກະຕິແລ້ວເຂົາເຈົ້າຈະຖືກກວດໂດຍທ່ານໝໍຜູ້ຊ່ຽວຊານໃນພະແນກເດັກເກີດໃໝ່ ("Neonatologist") ຫຼື ແພດເດັກ ("Pediatrician"). ຖ້າພວກເຂົາສົງໃສວ່າເປັນພະຍາດໃດໜຶ່ງ, ເຂົາເຈົ້າອາດຈະສັ່ງໃຫ້ມີການກວດບາງຢ່າງເພື່ອຢືນຢັນການວິນິດໄສ. ເຂົາເຈົ້າອາດຈະແນະນຳລູກຂອງທ່ານໄປຫາຜູ້ຊ່ຽວຊານດ້ານລະບົບປະສາດ ("Neurologist") ແລະ ອາດຈະເປັນຜູ້ຊ່ຽວຊານດ້ານພັນທຸກໍາ ("Geneticist").

ການທົດສອບເຫຼົ່ານີ້ອາດຈະປະກອບມີ:

• ການກວດເລືອດ: ການ ກວດນີ້ສາມາດກວດສອບລະດັບທີ່ເພີ່ມຂຶ້ນຂອງເອນໄຊມ໌ທີ່ເອີ້ນວ່າ "Creatine Kinase" ເຊິ່ງຈະຖືກປ່ອຍອອກສູ່ເລືອດເມື່ອກ້າມຊີ້ນເສຍຫາຍ.
• ການກວດກ້າມຊີ້ນໄຟຟ້າ (EMG): ການກວດ EMG ສາມາດວັດແທກກິດຈະກຳທາງໄຟຟ້າຂອງກ້າມຊີ້ນຂອງລູກທ່ານໄດ້. ການກວດນີ້ວັດແທກວ່າກ້າມຊີ້ນເຮັດວຽກໄດ້ດີປານໃດ.
• ການກວດເນື້ອເຍື່ອກ້າມຊີ້ນ: ການກວດ ນີ້ກ່ຽວຂ້ອງກັບການເອົາກ້າມຊີ້ນສ່ວນນ້ອຍໆຂອງລູກທ່ານໄປກວດພາຍໃຕ້ກ້ອງຈຸລະທັດ. ການກວດນີ້ສາມາດຊ່ວຍໃຫ້ເຫັນວ່າມີການປ່ຽນແປງຫຍັງແດ່ໃນຈຸລັງກ້າມຊີ້ນ. ການກວດນີ້ຄ້າຍຄືກັບການຜ່າຕັດເລັກນ້ອຍ, ແຕ່ມັນບໍ່ຈຳເປັນຕ້ອງກັງວົນ.
• ການກວດພັນທຸກໍາ:ນີ້ແມ່ນການກວດທີ່ສ່ວນຫຼາຍມັກຈະຊ່ວຍໃນການວິນິດໄສພະຍາດຢ່າງແນ່ນອນ. ມັນສາມາດກວດຫາການປ່ຽນແປງ ຫຼື ການກາຍພັນໃດໆໃນພັນທຸກໍາທີ່ເຮັດໃຫ້ເກີດພະຍາດກ້າມເນື້ອ.

ມີວິທີການປິ່ນປົວພະຍາດກ້າມເນື້ອພິການແຕ່ກຳເນີດແນວໃດ?

ຄວາມຈິງແລ້ວ, ບໍ່ມີວິທີປິ່ນປົວພະຍາດກ້າມເນື້ອອ່ອນເພຍແຕ່ກຳເນີດເຫຼົ່ານີ້ໄດ້. ສິ່ງນີ້ອາດຟັງແລ້ວເສົ້າໃຈ, ແຕ່ມັນເປັນຄວາມຈິງ. ເຖິງຢ່າງໃດກໍ່ຕາມ, ມີວິທີການປິ່ນປົວທີ່ສາມາດຊ່ວຍຄວບຄຸມອາການ ແລະ ຊ່ວຍໃຫ້ລູກຂອງທ່ານມີຊີວິດທີ່ດີທີ່ສຸດເທົ່າທີ່ຈະເປັນໄປໄດ້.

ສຳລັບພະຍາດບາງຊະນິດ ເຊັ່ນ "ພະຍາດແກນກາງ" ແລະ "ພະຍາດແກນນ້ອຍ", ມີບາງກໍລະນີທີ່ໃຊ້ຢາທີ່ເອີ້ນວ່າ "Albuterol". ເຖິງແມ່ນວ່າຢານີ້ຍັງຢູ່ໃນຂັ້ນຕອນການຄົ້ນຄວ້າ, ແຕ່ພົບວ່າຊ່ວຍຫຼຸດຜ່ອນຄວາມອ່ອນແອທີ່ເດັກປະສົບໄດ້ໃນລະດັບໜຶ່ງ. ແຕ່ຈົ່ງຈື່ໄວ້ວ່າ ຢານີ້ບໍ່ແມ່ນຢາປິ່ນປົວພະຍາດດັ່ງກ່າວ.

ການປິ່ນປົວພະຍາດຊະນິດອື່ນໆໂດຍທົ່ວໄປແມ່ນແນໃສ່ການຈັດການອາການຂອງເດັກ. ການປິ່ນປົວນີ້ຄວນປະກອບມີ:

• ການປິ່ນປົວກະດູກ: ຖ້າຈຳເປັນ, ການປິ່ນປົວບັນຫາກະດູກ. ຕົວຢ່າງ, ການຜ່າຕັດ ຫຼື ການໃຊ້ອຸປະກອນສະໜັບສະໜູນອາດຈະເປັນສິ່ງຈຳເປັນສຳລັບສິ່ງຕ່າງໆເຊັ່ນ: ໂຣກກະດູກສັນຫຼັງໂຄ້ງ.
• ການປິ່ນປົວທາງດ້ານຮ່າງກາຍ: ນີ້ແມ່ນສິ່ງສຳຄັນຫຼາຍ. ມັນສອນການອອກກຳລັງກາຍ ແລະ ເຕັກນິກຕ່າງໆເພື່ອເສີມສ້າງກ້າມຊີ້ນ, ປັບປຸງການເຄື່ອນໄຫວ ແລະ ປັບປຸງສົມດຸນຂອງເດັກ.
• ການປິ່ນປົວດ້ວຍອາຊີບ: ສິ່ງນີ້ກ່ຽວຂ້ອງກັບການຊ່ວຍເດັກໃຫ້ປະຕິບັດໜ້າວຽກປະຈຳວັນໄດ້ຢ່າງເປັນອິດສະຫຼະ. ຕົວຢ່າງ, ການຊ່ວຍເຫຼືອໃນສິ່ງຕ່າງໆເຊັ່ນ: ການແຕ່ງຕົວ, ການກິນ, ການຫຼິ້ນ, ແລະ ການອ່ານ ແລະ ການຂຽນ.
• ການປິ່ນປົວດ້ວຍການປາກເວົ້າ: ເພື່ອຊ່ວຍໃນການແກ້ໄຂຄວາມຫຍຸ້ງຍາກໃນການເວົ້າ ແລະ ການກືນອາຫານ.

ສິ່ງທີ່ສຳຄັນທີ່ສຸດແມ່ນການປິ່ນປົວທັງໝົດເຫຼົ່ານີ້ແມ່ນໄດ້ຮັບການປັບແຕ່ງໃຫ້ເໝາະສົມກັບຄວາມຕ້ອງການຂອງເດັກ, ພາຍໃຕ້ການຊີ້ນຳຂອງທ່ານໝໍ ແລະ ນັກບຳບັດຜູ້ຊ່ຽວຊານ, ແລະ ດຳເນີນການເປັນທີມ.

ນອກຈາກນັ້ນ, ວິທີການປິ່ນປົວແບບທົດລອງອື່ນໆ ເຊັ່ນ: ການປິ່ນປົວດ້ວຍພັນທຸກໍາ ກໍາລັງພັດທະນາຂຶ້ນ ແລະ ພວກເຮົາຫວັງວ່າວິທີເຫຼົ່ານີ້ຈະໃຫ້ຜົນໄດ້ຮັບທີ່ດີໃນອະນາຄົດ.

ມີວິທີໃດແດ່ທີ່ຈະປ້ອງກັນລູກຂອງຂ້ອຍຈາກການເປັນພະຍາດກ້າມຊີ້ນພິການແຕ່ກຳເນີດ?

ນີ້ແມ່ນຄຳຖາມທີ່ຍາກແທ້ໆ. ເນື່ອງຈາກພະຍາດກ້າມເນື້ອອ່ອນເພຍແຕ່ກຳເນີດເກີດຈາກການກາຍພັນທາງພັນທຸກຳ, ຈຶ່ງບໍ່ມີວິທີໃດທີ່ຈະປ້ອງກັນພະຍາດນີ້ໄດ້.

ເຖິງຢ່າງໃດກໍ່ຕາມ, ຖ້າທ່ານກັງວົນ ຫຼື ສົງໃສວ່າທ່ານອາດຈະມີລູກທີ່ມີບັນຫາທາງພັນທຸກໍາ, ສິ່ງທີ່ດີທີ່ສຸດທີ່ທ່ານສາມາດເຮັດໄດ້ແມ່ນ ປຶກສາກັບທ່ານໝໍຂອງທ່ານກ່ຽວກັບການໃຫ້ຄໍາປຶກສາທາງພັນທຸກໍາ ແລະ ຖ້າຈໍາເປັນ, ການກວດທາງພັນທຸກໍາ.ມັນເປັນສິ່ງສຳຄັນໂດຍສະເພາະທີ່ຈະເວົ້າກ່ຽວກັບເລື່ອງນີ້ກ່ອນທີ່ທ່ານຈະມີລູກ, ໂດຍສະເພາະຖ້າຜູ້ໃດຜູ້ໜຶ່ງໃນຄອບຄົວຂອງທ່ານເປັນພະຍາດກ້າມຊີ້ນຫຼືພະຍາດທາງພັນທຸກໍາອື່ນໆ. ທີ່ປຶກສາທາງພັນທຸກໍາສາມາດບອກທ່ານເພີ່ມເຕີມກ່ຽວກັບເລື່ອງນີ້ແລະປະເມີນຄວາມສ່ຽງຂອງທ່ານ.

ຈະເກີດຫຍັງຂຶ້ນຖ້າລູກຂອງຂ້ອຍເປັນພະຍາດກ້າມເນື້ອພິການແຕ່ກຳເນີດ?

ມັນຍາກທີ່ຈະໃຫ້ຄໍາຕອບດຽວຕໍ່ຄໍາຖາມນີ້, ເພາະວ່າ ການຄາດຄະເນສາມາດແຕກຕ່າງກັນຫຼາຍຂຶ້ນກັບປະເພດຂອງພະຍາດກ້າມເນື້ອແຕ່ກໍາເນີດທີ່ເດັກເປັນ ແລະ ຄວາມຮຸນແຮງຂອງພະຍາດ.

ພະຍາດກ້າມເນື້ອຜິດປົກກະຕິແຕ່ກຳເນີດສາມາດເຮັດໃຫ້ເກີດບັນຫາກ່ຽວກັບໂຄງກະດູກໃນໄລຍະຍາວໄດ້ ເຊັ່ນ:

• ການເຄື່ອນໄຫວໃນຂໍ້ຕໍ່ຫຼຸດລົງ.
• ບັນຫາກ່ຽວກັບສະໂພກ.

ນອກຈາກນັ້ນ, ອາຍຸຍືນສະເລ່ຍແຕກຕ່າງກັນໄປໃນແຕ່ລະຄົນ. ຖ້າລູກຂອງທ່ານມີບັນຫາການຫາຍໃຈຮຸນແຮງ, ລາວອາດຈະມີອາການຫາຍໃຈລົ້ມເຫຼວ ຫຼື ມີອາການແຊກຊ້ອນເຊັ່ນ: ປອດອັກເສບ. ໃນກໍລະນີທີ່ຮ້າຍແຮງ, ສິ່ງເຫຼົ່ານີ້ອາດເປັນອັນຕະລາຍເຖິງຊີວິດໄດ້.

ເຖິງຢ່າງໃດກໍ່ຕາມ, ເດັກນ້ອຍບາງຄົນທີ່ມີອາການເບົາບາງສາມາດເຕີບໃຫຍ່ຂຶ້ນເປັນຄົນປົກກະຕິ ແລະ ມີຊີວິດທີ່ສົມບູນ. ພວກເຂົາສາມາດໄປໂຮງຮຽນ, ຫຼິ້ນ ແລະ ເຮັດວຽກບ້ານຂອງຕົນເອງໄດ້.

ດັ່ງນັ້ນ, ມັນເປັນສິ່ງສຳຄັນທີ່ຈະຕ້ອງລົມກັບທ່ານໝໍຂອງລູກທ່ານຢ່າງເປີດເຜີຍກ່ຽວກັບອາການສະເພາະຂອງເຂົາເຈົ້າ. ເຂົາເຈົ້າຈະສາມາດໃຫ້ຂໍ້ມູນທີ່ຖືກຕ້ອງທີ່ສຸດແກ່ທ່ານ ແລະ ຕອບຄຳຖາມໃດໆທີ່ທ່ານອາດຈະມີ.

ຄວາມແຕກຕ່າງລະຫວ່າງພະຍາດກ້າມເນື້ອເສື່ອມແຕ່ກຳເນີດ ແລະ ພະຍາດກ້າມເນື້ອເສື່ອມ

ທ່ານອາດຈະເຄີຍໄດ້ຍິນກ່ຽວກັບສະພາບທີ່ເອີ້ນວ່າພະຍາດກ້າມເນື້ອເສື່ອມ. ມັນຍັງເປັນພະຍາດທາງພັນທຸກໍາທີ່ເຮັດໃຫ້ກ້າມຊີ້ນອ່ອນແອລົງ. ຢ່າງໃດກໍຕາມ, ມັນມີຄວາມແຕກຕ່າງທີ່ສໍາຄັນຫຼາຍຢ່າງລະຫວ່າງສອງຢ່າງນີ້.

• ເວລາທີ່ເລີ່ມມີອາການ: ໃນພະຍາດກ້າມເນື້ອເສື່ອມແຕ່ກຳເນີດ, ອາການຈະປາກົດຂຶ້ນເມື່ອເກີດ ຫຼື ໃນໄວເດັກ. ຢ່າງໃດກໍຕາມ, ໃນພະຍາດກ້າມເນື້ອເສື່ອມ, ບາງຄົນມີອາການຕັ້ງແຕ່ເກີດ, ໃນຂະນະທີ່ຄົນອື່ນອາດຈະມີອາການໃນໄວເດັກ, ໄວລຸ້ນ, ຫຼືແມ່ນແຕ່ໄວຜູ້ໃຫຍ່.
• ສິ່ງທີ່ເກີດຂຶ້ນກັບກ້າມຊີ້ນ: ໃນພະຍາດກ້າມເນື້ອເສື່ອມ, ກ້າມຊີ້ນຈະຄ່ອຍໆເສື່ອມສະພາບ ແລະ ຟື້ນຟູ. ນອກຈາກນັ້ນ, ພະຍາດກ້າມເນື້ອເສື່ອມເປັນ ພະຍາດທີ່ກ້າວໜ້າ, ຊຶ່ງໝາຍຄວາມວ່າອາການຈະຮ້າຍແຮງຂຶ້ນເລື້ອຍໆ. ໃນພະຍາດກ້າມເນື້ອອ່ອນເພຍແຕ່ກຳເນີດ, ກ້າມຊີ້ນອ່ອນເພຍມັກຈະຄົງທີ່ ຫຼື ພັດທະນາຊ້າໆ (ມີຂໍ້ຍົກເວັ້ນບາງຢ່າງ).
• ຜົນກະທົບຕໍ່ອະໄວຍະວະອື່ນໆ: ພະຍາດ ກ້າມເນື້ອເສື່ອມຍັງສາມາດສົ່ງຜົນກະທົບຕໍ່ຫົວໃຈ ແລະ ປອດໄດ້ຕາມການເວລາ. ສິ່ງນີ້ບໍ່ຄ່ອຍພົບເລື້ອຍໃນພະຍາດກ້າມເນື້ອພິການແຕ່ກຳເນີດ (ຍົກເວັ້ນບາງຊະນິດ).
• ການວິນິດໄສ: ທ່ານໝໍສາມາດຈຳແນກລະຫວ່າງສອງພະຍາດນີ້ໄດ້ຢ່າງຊັດເຈນຜ່ານການກວດໃນຫ້ອງທົດລອງຕ່າງໆ, ໂດຍສະເພາະແມ່ນການກວດຊີ້ນເນື້ອ.

ເວົ້າງ່າຍໆ, ໃນພະຍາດກ້າມເນື້ອອ່ອນເພຍແຕ່ກຳເນີດ, ອາການອ່ອນເພຍຂອງກ້າມຊີ້ນມັກຈະຄົງທີ່ຕາມການເວລາ, ຫຼື ອາດຈະດີຂຶ້ນເລັກນ້ອຍ (ຍົກເວັ້ນໃນບາງປະເພດທີ່ຮ້າຍແຮງ). ຢ່າງໃດກໍຕາມ, "ພະຍາດກ້າມເນື້ອເສື່ອມ" ເປັນອາການທີ່ມັກຈະຮ້າຍແຮງຂຶ້ນເລື້ອຍໆ.

ສຸດທ້າຍ, ສິ່ງທີ່ເຈົ້າຕ້ອງຈື່ໄວ້ (ຂໍ້ຄວາມທີ່ນຳກັບບ້ານ)

ຂ້ອຍເຂົ້າໃຈວ່າມັນເປັນພາລະອັນໃຫຍ່ຫຼວງ ແລະ ເປັນເລື່ອງທີ່ໜ້າຕົກໃຈຫຼາຍທີ່ໄດ້ຍິນວ່າລູກຂອງເຈົ້າມີອາການທີ່ຫາຍາກແຕ່ກຳເນີດແບບນີ້, ແລະ ມັນຍາກທີ່ຈະເວົ້າອອກມາເປັນຄຳເວົ້າ. ມັນຍາກຫຼາຍທີ່ຈະຍອມຮັບມັນ.

ແຕ່ ຈົ່ງຈື່ໄວ້ວ່າ ເຈົ້າບໍ່ໄດ້ຢູ່ຄົນດຽວ. ມີທີມງານຜູ້ຊ່ຽວຊານຈຳນວນຫຼວງຫຼາຍ, ລວມທັງທ່ານໝໍ, ນັກກາຍຍະພາບບຳບັດ, ນັກອາຊີບບຳບັດ, ແລະ ນັກບຳບັດການປາກເວົ້າ, ຜູ້ທີ່ຢູ່ທີ່ນີ້ເພື່ອຊ່ວຍເຈົ້າ ແລະ ລູກຂອງທ່ານ. ເປົ້າໝາຍຂອງເຂົາເຈົ້າແມ່ນເພື່ອຊ່ວຍໃຫ້ລູກຂອງທ່ານມີຊີວິດຢູ່ດົນເທົ່າທີ່ຈະເປັນໄປໄດ້, ແລະ ຊ່ວຍໃຫ້ເຂົາເຈົ້າມີຄວາມສະດວກສະບາຍ ແລະ ມີການເຄື່ອນໄຫວຫຼາຍເທົ່າທີ່ຈະເປັນໄປໄດ້.

ມີການບໍລິການສະໜັບສະໜູນທີ່ມີໃຫ້ທ່ານ ແລະ ຄອບຄົວເພື່ອຊ່ວຍທ່ານຮັບມືກັບສິ່ງທ້າທາຍຂອງການດຳລົງຊີວິດດ້ວຍການວິນິດໄສແບບນີ້. ບາງຄັ້ງ, ການບໍລິການເຫຼົ່ານີ້ຍັງມີໃຫ້ເພື່ອຊ່ວຍທ່ານຮັບມືກັບການສູນເສຍລູກ. ອາດຈະມີອົງການຈັດຕັ້ງໃນປະເທດສີລັງກາທີ່ຊ່ວຍເຫຼືອເດັກນ້ອຍ ແລະ ຄອບຄົວແບບນີ້, ສະນັ້ນ ລອງກວດສອບເບິ່ງ.

ແນ່ນອນ, ຖ້າຜູ້ໃດຜູ້ໜຶ່ງໃນຄອບຄົວຂອງທ່ານເຄີຍເປັນພະຍາດກ້າມເນື້ອອັກເສບ ແລະ ທ່ານກຳລັງຖືພາ, ໃຫ້ປຶກສາກັບທ່ານໝໍຂອງທ່ານກ່ຽວກັບການກວດພັນທຸກໍາກ່ອນທີ່ທ່ານຈະຖືພາ. ພວກເຂົາສາມາດຊ່ວຍທ່ານໃນການກໍານົດຄວາມສ່ຽງຂອງທ່ານໃນການມີລູກທີ່ມີສະພາບທາງພັນທຸກໍາ.

ເຖິງແມ່ນວ່າການເດີນທາງນີ້ຈະຍາກລຳບາກ, ແຕ່ດ້ວຍຂໍ້ມູນທີ່ຖືກຕ້ອງ, ຄຳແນະນຳທາງການແພດທີ່ເໝາະສົມ, ແລະ ການສະໜັບສະໜູນຈາກຄົນທີ່ຮັກ, ເຈົ້າຈະພົບຄວາມເຂັ້ມແຂງທີ່ຈະປະເຊີນກັບມັນ. ຢ່າຍອມແພ້ຄວາມຫວັງ. ຂໍໃຫ້ເຈົ້າພົບຄວາມເຂັ້ມແຂງທີ່ຈະເຮັດທຸກຢ່າງທີ່ເຈົ້າສາມາດເຮັດໄດ້ເພື່ອລູກຂອງທ່ານ!

ພະ ຍາດກ້າມເນື້ອອ່ອນເພຍແຕ່ກຳເນີດ, ກ້າມເນື້ອອ່ອນເພຍ, ພະຍາດໃນໄວເດັກ, ພະຍາດທາງພັນທຸກໍາ, ຄວາມດັນເລືອດຕໍ່າ, ການກວດພັນທຸກໍາ, ການປິ່ນປົວທາງດ້ານຮ່າງກາຍ