ທ່ານມີອາການເຊັ່ນ: ອ່ອນເພຍຕະຫຼອດເວລາ, ຫາຍໃຈສັ້ນເມື່ອຍ່າງໜ້ອຍໜຶ່ງ, ຫຼື ປັດສະວະສີນ້ຳຕານເຂັ້ມໃນຕອນເຊົ້າບໍ? ບາງຄັ້ງອາການເຫຼົ່ານີ້ອາດເປັນອາການຂອງພະຍາດເລືອດທີ່ຫາຍາກທີ່ເອີ້ນວ່າ Paroxysmal Nocturnal Hemoglobinuria, ຫຼື PNH ຕາມທີ່ພວກເຮົາແພດເອີ້ນມັນ. ຢ່າຢ້ານເມື່ອທ່ານໄດ້ຍິນຊື່ນີ້. ເຖິງແມ່ນວ່າມັນຈະສັບສົນໜ້ອຍໜຶ່ງ, ໃຫ້ພວກເຮົາເວົ້າກ່ຽວກັບພະຍາດນີ້ ແລະ ວິທີການປິ່ນປົວແບບໃໝ່ທີ່ເອີ້ນວ່າ Fabhalta ໃນຄຳສັບທີ່ງ່າຍດາຍ ແລະ ລະອຽດ.
PNH ແມ່ນຫຍັງແທ້?
ເວົ້າງ່າຍໆ, PNH ແມ່ນພະຍາດເລືອດທີ່ຫາຍາກຫຼາຍທີ່ເກີດຈາກຄວາມຜິດປົກກະຕິທາງພັນທຸກໍາ. ເມັດເລືອດແດງຂອງພວກເຮົາ (RBCs) ມີຊັ້ນໂປຣຕີນປ້ອງກັນຢູ່ອ້ອມຮອບພວກມັນ. ຢ່າງໃດກໍຕາມ, ໃນ PNH, ຊັ້ນປ້ອງກັນນີ້ບໍ່ໄດ້ຖືກສ້າງຂຶ້ນ.
ລອງຄິດເບິ່ງວ່າເມັດເລືອດແດງຂອງພວກເຮົາຄືກັບທະຫານທີ່ບໍ່ມີເກາະ. ຖ້າບໍ່ມີການປ້ອງກັນນີ້, ລະບົບພູມຄຸ້ມກັນຂອງຮ່າງກາຍຂອງພວກເຮົາເອງຈະສັບສົນ ແລະ ເລີ່ມໂຈມຕີ ແລະ ທຳລາຍເມັດເລືອດແດງທີ່ມີສຸຂະພາບດີເຫຼົ່ານີ້, ໂດຍຄິດວ່າພວກມັນເປັນສັດຕູ. ການແຕກສະຫຼາຍຂອງເມັດເລືອດແດງກ່ອນໄວອັນຄວນນີ້ແມ່ນສິ່ງທີ່ພວກເຮົາເອີ້ນວ່າ ການແຕກຂອງ ເມັດເລືອດແດງໃນທາງການແພດ. ການທຳລາຍນີ້ສາມາດເກີດຂຶ້ນໄດ້ທັງພາຍໃນເສັ້ນເລືອດ (ພາຍໃນເສັ້ນເລືອດ) ແລະ ພາຍນອກເສັ້ນເລືອດ (ນອກເສັ້ນເລືອດ).
ເມື່ອເມັດເລືອດແດງຖືກທຳລາຍດ້ວຍວິທີນີ້, ອາການຫຼັກໆອາດເປັນພະຍາດເລືອດຈາງ ແລະ ກ້ອນເລືອດ. ກ້ອນເລືອດເຫຼົ່ານີ້ບາງຄັ້ງອາດເປັນອັນຕະລາຍເຖິງຊີວິດ. ຜູ້ທີ່ເປັນພະຍາດ PNH ອາດຈະມີອາການເຫຼົ່ານີ້ຫຼາຍຢ່າງ, ຫຼື ອາດຈະມີພຽງບໍ່ເທົ່າໃດອາການເທົ່ານັ້ນ.
| ອາການທົ່ວໄປຂອງພະຍາດ PNH | |
|---|---|
| ອ່ອນເພຍ ຫຼື ອ່ອນເພຍຢູ່ຕະຫຼອດເວລາ | ຫາຍໃຈຍາກ |
| ປວດຫົວ | ຫົວໃຈເຕັ້ນໄວ ຫຼື ບໍ່ສະໝໍ່າສະເໝີ |
| ອາການເຈັບທ້ອງ | ຜິວໜັງອັກເສບງ່າຍ |
| ປັດສະວະສີເຂັ້ມ (ສີນ້ຳຕານ), ໂດຍສະເພາະໃນຕອນກາງຄືນ ຫຼື ຕອນເຊົ້າ | ອາການແດງ, ເຈັບ, ແລະ ໃຄ່ບວມຢູ່ໃນບໍລິເວນສະເພາະຂອງຜິວໜັງ (ອາດເປັນສັນຍານຂອງກ້ອນເລືອດ) |
ການປິ່ນປົວພະຍາດ PNH ປະກອບມີການໃສ່ເລືອດ, ຢາເມັດກົດໂຟລິກ ຫຼື ທາດເຫຼັກສຳລັບພະຍາດເລືອດຈາງ, ຢາຕ້ານການແຂງຕົວຂອງເລືອດ, ແລະ ຢາທີ່ປົກປ້ອງເມັດເລືອດແດງຈາກການໂຈມຕີຂອງລະບົບພູມຕ້ານທານ. ການປິ່ນປົວທີ່ທ່ານໄດ້ຮັບຈະຂຶ້ນກັບວ່າທ່ານມີອາການຫຼາຍປານໃດ ແລະ ອາການເຫຼົ່ານັ້ນຮຸນແຮງປານໃດ.
ຢາ Fabhalta ເຮັດວຽກແນວໃດ?
ຢາເຊັ່ນ: eculizumab (Soliris) ຫຼື ravulizumab (Ultomiris) ທີ່ມັກຈະຖືກສັກເຂົ້າເສັ້ນເລືອດເພື່ອປິ່ນປົວພະຍາດ PNH ເຮັດວຽກໂດຍການສະກັດກັ້ນສ່ວນໜຶ່ງຂອງລະບົບພູມຄຸ້ມກັນຂອງພວກເຮົາທີ່ເອີ້ນວ່າລະ ບົບ complement system ເຊິ່ງເອີ້ນວ່າ C5. ໃນຂະນະທີ່ຢາເຫຼົ່ານີ້ຢຸດການແຕກຂອງເມັດເລືອດແດງພາຍໃນເສັ້ນເລືອດ, ບາງຄົນອາດຈະສືບຕໍ່ເປັນພະຍາດເລືອດຈາງຍ້ອນການແຕກຂອງເມັດເລືອດແດງນອກເສັ້ນເລືອດ.
ນີ້ແມ່ນບ່ອນທີ່ ຢາທາງປາກຊະນິດທຳອິດ ທີ່ມີຊື່ວ່າ Fabhalta ກາຍເປັນສິ່ງສຳຄັນ.
ລອງຄິດເບິ່ງວ່າລະບົບພູມຄຸ້ມກັນຂອງພວກເຮົາຄືກັບກອງທັບທີ່ປົກປ້ອງປະເທດຂອງພວກເຮົາ. ໃນ PNH, ບາງສ່ວນຂອງກອງທັບນີ້ຈະສັບສົນ ແລະ ໂຈມຕີເມັດເລືອດແດງທີ່ມີສຸຂະພາບດີຂອງພວກເຮົາເອງ. Fabhalta ສະກັດກັ້ນໂປຣຕີນທີ່ເອີ້ນວ່າ ປັດໄຈ B ທີ່ເຮັດໃຫ້ເກີດຄວາມສັບສົນນີ້. ສິ່ງນີ້ຢຸດລະບົບພູມຄຸ້ມກັນຈາກການໂຈມຕີເມັດເລືອດແດງ. ສິ່ງນີ້ເພີ່ມຈຳນວນເມັດເລືອດແດງທີ່ມີສຸຂະພາບດີ, ຫຼຸດຜ່ອນອາການ, ແລະ ຫຼຸດຜ່ອນຄວາມຕ້ອງການໃນການໃສ່ເລືອດ.
ຂ້ອຍຄວນໃຊ້ຢານີ້ແນວໃດ?
ຢາ Fabhalta ເປັນຢາແຄບຊູນທີ່ສາມາດກືນກິນທັງເມັດມື້ລະສອງເທື່ອ, ໂດຍມີ ຫຼື ບໍ່ກິນກັບອາຫານກໍໄດ້. ຢ່າຫັກ, ບົດ, ຫຼື ຄ້ຽວຢາແຄບຊູນ. ຖ້າທ່ານລືມກິນຢາ, ໃຫ້ກິນທັນທີທີ່ທ່ານຈື່ໄດ້ ແລະ ຈາກນັ້ນກິນຢາທີ່ເຫຼືອຕາມປົກກະຕິ. ຖ້າທ່ານກຳລັງກິນຢາ PNH ອື່ນໆຢູ່ແລ້ວ (ເຊັ່ນ: eculizumab ຫຼື ravulizumab), ທ່ານໝໍຂອງທ່ານຈະອະທິບາຍວິທີທີ່ຖືກຕ້ອງໃນການປ່ຽນໄປໃຊ້ Fabhalta.
ສຳຄັນຫຼາຍ: ມັນເປັນສິ່ງສຳຄັນທີ່ທ່ານໄດ້ຮັບການສັກຢາວັກຊີນທີ່ຈຳເປັນທັງໝົດ ຢ່າງໜ້ອຍສອງອາທິດກ່ອນທີ່ ຈະເລີ່ມການປິ່ນປົວນີ້. ນີ້ລວມທັງວັກຊີນປ້ອງກັນປອດອັກເສບ ແລະ ວັກຊີນປ້ອງກັນເຍື່ອຫຸ້ມສະໝອງອັກເສບ. ຖ້າທ່ານບໍ່ສາມາດໄດ້ຮັບການສັກຢາວັກຊີນ ແລະ ບໍ່ສາມາດເລີ່ມ Fabhalta ໄດ້, ທ່ານໝໍຂອງທ່ານຈະໃຫ້ການສັກຢາວັກຊີນແກ່ທ່ານ ແລະ ເລີ່ມໃຫ້ຢາຕ້ານເຊື້ອໃນເວລາດຽວກັນ.
ເຖິງແມ່ນວ່າອາການຂອງທ່ານຈະດີຂຶ້ນແລ້ວ, ຢ່າຢຸດກິນຢາ Fabhalta ໂດຍບໍ່ມີຄໍາແນະນໍາຈາກແພດ . ຖ້າທ່ານເຊົາ, ເມັດເລືອດແດງຂອງທ່ານອາດຈະເລີ່ມແຕກໄວຂຶ້ນອີກ.
ຜົນກະທົບຂອງຢານີ້ໄດ້ຖືກສຶກສາແນວໃດ?
ການສຶກສາຫຼັກສອງຢ່າງໄດ້ຖືກດຳເນີນເພື່ອຢືນຢັນປະສິດທິພາບ ແລະ ຄວາມປອດໄພຂອງ Fabhalta. ທັງສອງຢ່າງນີ້ລວມມີຄົນເຈັບທີ່ເປັນພະຍາດ PNH ແລະ ພະຍາດເລືອດຈາງທີ່ເກີດຈາກມັນ.
1. ການສຶກສາ APPLY-PNH: ການ ສຶກສານີ້ກ່ຽວຂ້ອງກັບຜູ້ທີ່ມີພະຍາດເລືອດຈາງເຖິງວ່າຈະກິນຢາ PNH ອື່ນໆ (eculizumab ຫຼື ravulizumab) ຢ່າງໜ້ອຍ 6 ເດືອນ. ພວກເຂົາຖືກແບ່ງອອກເປັນສອງກຸ່ມ, ກຸ່ມໜຶ່ງໄດ້ຮັບຢາ Fabhalta, ແລະອີກກຸ່ມໜຶ່ງຍັງສືບຕໍ່ກິນຢາເກົ່າ.
2. ການສຶກສາ APPOINT-PNH: ການ ສຶກສານີ້ກ່ຽວຂ້ອງກັບຄົນເຈັບທີ່ບໍ່ເຄີຍໄດ້ຮັບຢາເສີມອື່ນໆສຳລັບ PNH ມາກ່ອນ. ພວກເຂົາທັງໝົດໄດ້ຮັບ Fabhalta.
ຜົນໄດ້ຮັບຂອງການສຶກສາເຫຼົ່ານີ້, ຫຼັງຈາກ 24 ອາທິດ, ແມ່ນໜ້າຊື່ນຊົມຫຼາຍ.
| ຜົນປະໂຫຍດທີ່ໄດ້ຮັບ | ຜົນໄດ້ຮັບ |
|---|---|
| ລະດັບຮີໂມໂກຼບິນເພີ່ມຂຶ້ນ | ຫຼາຍກວ່າ 82% ຂອງຄົນເຈັບທີ່ກິນຢາ Fabhalta ມີການເພີ່ມຂຶ້ນຂອງຮີໂມໂກຼບິນ 2 g/dL, ເມື່ອທຽບກັບຜູ້ທີ່ກິນຢາຊະນິດອື່ນ. |
| ການຫຼີກລ່ຽງການໃສ່ເລືອດ | 95% ຂອງຄົນເຈັບທີ່ໄດ້ກິນຢາ Fabhalta ບໍ່ຕ້ອງການການໃສ່ເລືອດຈາກພາຍນອກໃນໄລຍະການສຶກສາ, ເມື່ອທຽບກັບພຽງແຕ່ 50% ຂອງຜູ້ທີ່ກິນຢາຊະນິດອື່ນ. |
ຈົ່ງຈື່ໄວ້ວ່າ ເຖິງວ່າຜົນຂອງການສຶກສາເຫຼົ່ານີ້ຈະແຕກຕ່າງກັນ, ແຕ່ຜົນໄດ້ຮັບຂອງທ່ານອາດແຕກຕ່າງກັນໄປໃນແຕ່ລະຄົນ. ທ່ານຄວນປຶກສາຫາລືກ່ຽວກັບຜົນປະໂຫຍດ ແລະ ຄວາມສ່ຽງຂອງຢາກັບທ່ານໝໍຂອງທ່ານກ່ອນທີ່ຈະຕັດສິນໃຈ.
ເຈົ້າຈະຮູ້ໄດ້ແນວໃດວ່າຢາໄດ້ຜົນ?
ຖ້າການປິ່ນປົວດ້ວຍ Fabhalta ປະສົບຜົນສຳເລັດ, ລະດັບເມັດເລືອດແດງ ແລະ ຮີໂມໂກຼບິນຂອງທ່ານຈະເລີ່ມເພີ່ມຂຶ້ນ. ທ່ານອາດຈະປະສົບກັບສິ່ງຕ່າງໆເຊັ່ນ:
- ພະລັງງານເພີ່ມຂຶ້ນ ແລະ ຄວາມອິດເມື່ອຍຫຼຸດລົງ
- ສີນໍ້າຍ່ຽວເຂັ້ມຫຼຸດລົງ
- ຄວາມຢາກອາຫານເພີ່ມຂຶ້ນ ແລະ ອາການເຈັບທ້ອງຫຼຸດລົງ
- ຫຼຸດຜ່ອນຄວາມຕ້ອງການໃນການໃສ່ເລືອດຈາກພາຍນອກ
- ສາມາດເຮັດວຽກປະຈຳວັນໄດ້ງ່າຍ
ເນື່ອງຈາກຜົນຂອງການປິ່ນປົວແຕກຕ່າງກັນໄປໃນແຕ່ລະຄົນ, ໃຫ້ບັນທຶກອາການຂອງທ່ານ ແລະ ປຶກສາຫາລືກັບທ່ານໝໍຂອງທ່ານທຸກຄັ້ງທີ່ທ່ານໄປພົບທ່ານໝໍ.
ຜົນຂ້າງຄຽງ ແລະ ວິທີການຈັດການກັບພວກມັນ?
ເຊັ່ນດຽວກັນກັບຢາທຸກຊະນິດ, ຢາ Fabhalta ສາມາດເຮັດໃຫ້ເກີດຜົນຂ້າງຄຽງໄດ້. ອາການທີ່ພົບເລື້ອຍທີ່ສຸດແມ່ນອາການເຈັບຫົວ, ຖອກທ້ອງ, ປວດຮາກ, ເຈັບທ້ອງ ແລະ ຜື່ນຄັນຕາມຜິວໜັງ. ອາການຂອງໄຂ້ຫວັດທຳມະດາ ແລະ ການຕິດເຊື້ອແບັກທີເຣຍ ຫຼື ໄວຣັດອື່ນໆອາດຈະເກີດຂຶ້ນໄດ້ເຊັ່ນກັນ.
ການຕິດເຊື້ອຮ້າຍແຮງທີ່ຕ້ອງການການເອົາໃຈໃສ່!
ເນື່ອງຈາກຢານີ້ສະກັດກັ້ນບາງສ່ວນຂອງລະບົບພູມຄຸ້ມກັນ, ຈຶ່ງມີຄວາມສ່ຽງຕໍ່ການຕິດເຊື້ອຮ້າຍແຮງຈາກເຊື້ອແບັກທີເຣຍບາງຊະນິດ. ໂດຍສະເພາະແມ່ນ *Streptococcus pneumoniae*, *Neisseria meningitidis*, ແລະ *Haemophilus influenzae type B*. ການຕິດເຊື້ອເຫຼົ່ານີ້ອາດເປັນອັນຕະລາຍເຖິງຊີວິດໄດ້ຖ້າບໍ່ໄດ້ຮັບການຮັບຮູ້ ແລະ ປິ່ນປົວຢ່າງທັນການ.
ວິທີທີ່ດີທີ່ສຸດເພື່ອປ້ອງກັນການຕິດເຊື້ອແມ່ນ ການສັກຢາວັກຊີນທຸກຊະນິດທີ່ແນະນຳ , ລ້າງມືໃຫ້ສະອາດ, ແລະ ຢູ່ຫ່າງຈາກຄົນທີ່ເຈັບປ່ວຍ. ຖ້າທ່ານມີອາການຕໍ່ໄປນີ້, ໃຫ້ບອກທ່ານໝໍຂອງທ່ານທັນທີ ຫຼື ໄປຫ້ອງສຸກເສີນຂອງໂຮງໝໍທີ່ໃກ້ທີ່ສຸດ (ETU).
| ອາການເຕືອນໄພຂອງການຕິດເຊື້ອທີ່ຮ້າຍແຮງ | |
|---|---|
| ໄຂ້ມີ ຫຼື ບໍ່ມີເສມຫະ, ເຈັບໜ້າເອິກ ແລະ ໄອ, ຫົວໃຈເຕັ້ນໄວ | ອາການຕ່າງໆເຊັ່ນ: ປວດຮ່າງກາຍ ແລະ ໄຂ້ |
| ຜິວໜັງຊຸ່ມຊື່ນ | ເຈັບຫົວຮຸນແຮງພ້ອມກັບໄຂ້, ປວດຮາກ, ແລະ ຮາກ, ຫຼື ຄໍ/ຫຼັງແຂງ |
| ຄວາມສັບສົນ | ການປ່ຽນແປງວິໄສທັດ |
ຖ້າທ່ານມີຄວາມກັງວົນກ່ຽວກັບຜົນຂ້າງຄຽງໃດໆ, ໃຫ້ປຶກສາທ່ານໝໍຂອງທ່ານທັນທີ. ຖ້າທ່ານສົງໃສວ່າເປັນພິດຈາກຢາ, ທ່ານສາມາດໂທຫາ ສູນຂໍ້ມູນຂ່າວສານກ່ຽວກັບສານພິດແຫ່ງຊາດທີ່ໂຮງໝໍແຫ່ງຊາດໂຄລໍາໂບ .
ການກວດເລືອດອັນໃດແດ່ທີ່ຈຳເປັນໃນລະຫວ່າງການປິ່ນປົວ?
ທ່ານໝໍຂອງທ່ານຈະເຮັດການກວດເລືອດຫຼາຍໆຄັ້ງເພື່ອຕິດຕາມສຸຂະພາບ ແລະ ການຕອບສະໜອງຂອງທ່ານຕໍ່ກັບຢາ.
- ລະດັບເມັດເລືອດແດງ (RBC) ແລະ ຮີໂມໂກຼບິນ:ສິ່ງເຫຼົ່ານີ້ຈະຖືກກວດເປັນປະຈຳຢູ່ PNH. ສິ່ງນີ້ຊ່ວຍໃຫ້ທ່ານເຫັນວ່າທ່ານຕອບສະໜອງຕໍ່ການປິ່ນປົວແນວໃດ ແລະ ເພື່ອກຳນົດວ່າທ່ານຕ້ອງການການໃສ່ເລືອດຫຼືບໍ່.
- ລະດັບໄຂມັນໃນເລືອດ: Fabhalta ອາດຈະເພີ່ມລະດັບຄໍເລສເຕີຣອນ ແລະ ໄຕຣກລີເຊີໄຣດ໌ຂອງທ່ານ. ດັ່ງນັ້ນ, ທ່ານໝໍຂອງທ່ານຈະແນະນຳໃຫ້ກວດລະດັບໄຂມັນໃນຂະນະອົດອາຫານກ່ອນ ແລະ ໃນລະຫວ່າງການປິ່ນປົວ.
ສາມາດມີບັນຫາກັບຢາຊະນິດອື່ນໄດ້ບໍ?
ແມ່ນແລ້ວ, ຢາບາງຊະນິດສາມາດພົວພັນກັບຢາ Fabhalta ໄດ້. ຢາບາງຊະນິດ, ເຊັ່ນ Rifampin, ສາມາດຫຼຸດປະສິດທິພາບຂອງຢາ Fabhalta ໄດ້. ບໍ່ແນະນຳໃຫ້ກິນຢາ Fabhalta ຮ່ວມກັບຢາບາງຊະນິດ, ເຊັ່ນ Gemfibrozil.
ດັ່ງນັ້ນ, ມັນເປັນສິ່ງສຳຄັນທີ່ສຸດ ທີ່ຈະຕ້ອງແຈ້ງໃຫ້ທ່ານໝໍຂອງທ່ານຮູ້ກ່ຽວກັບຢາທຸກຊະນິດທີ່ທ່ານກຳລັງກິນຢູ່ - ລວມທັງຢາຕາມໃບສັ່ງແພດ, ຢາທີ່ບໍ່ຕ້ອງໃຊ້ໃບສັ່ງແພດ, ວິຕາມິນ, ຢາພື້ນເມືອງ ແລະ ແມ້ກະທັ້ງອາຫານເສີມ.
ຂໍ້ຄວາມເອົາກັບບ້ານ
- PNH ເປັນພາວະທີ່ຫາຍາກທີ່ລະບົບພູມຄຸ້ມກັນຂອງຮ່າງກາຍເອງທຳລາຍເມັດເລືອດແດງ ເພາະວ່າພວກມັນຂາດຊັ້ນໂປຣຕີນທີ່ປົກປ້ອງພວກມັນ.
- Fabhalta ເປັນຢາທາງປາກຊະນິດໃໝ່ສຳລັບ PNH ເຊິ່ງເຮັດວຽກໂດຍການຢຸດການເຮັດວຽກຜິດປົກກະຕິໃນລະບົບພູມຄຸ້ມກັນ ແລະ ປົກປ້ອງເມັດເລືອດແດງ.
- ກ່ອນທີ່ຈະເລີ່ມໃຊ້ຢານີ້, ມັນຈຳເປັນຕ້ອງໄດ້ຮັບການສັກຢາວັກຊີນປ້ອງກັນພະຍາດຕ່າງໆເຊັ່ນ: ເຍື່ອຫຸ້ມສະໝອງອັກເສບ ແລະ ປອດອັກເສບ.
- ຖ້າທ່ານມີອາການຂອງການຕິດເຊື້ອຮ້າຍແຮງໃນລະຫວ່າງການປິ່ນປົວເຊັ່ນ: ໄຂ້, ເຈັບຫົວຮຸນແຮງ, ຫຼື ສັບສົນ, ໃຫ້ໄປພົບແພດທັນທີ.
- ເຖິງແມ່ນວ່າອາການຂອງທ່ານຈະດີຂຶ້ນແລ້ວ, ກໍ່ຢ່າຢຸດກິນຢາໂດຍບໍ່ໄດ້ຮັບຄໍາແນະນໍາຈາກທ່ານໝໍ.











💬 Comments (0)
ຍັງບໍ່ທັນມີຄຳເຫັນເທື່ອ. ເພີ່ມຄຳເຫັນຂອງທ່ານຢູ່ທີ່ນີ້ເປັນເທື່ອທຳອິດ.
ເພີ່ມຄຳເຫັນຂອງເຈົ້າ