ຖ້າທ່ານມີອາການໄລຍະຍາວ ຫຼື ຊໍາເຮື້ອ ເຊັ່ນ: ພະຍາດ amyloidosis ATTR ທີ່ສືບທອດມາ, ທ່ານຕ້ອງການທີມງານແພດ ແລະ ຜູ້ຊ່ຽວຊານດ້ານສຸຂະພາບຈຳນວນຫຼວງຫຼາຍເພື່ອຊ່ວຍທ່ານຈັດການກັບມັນ. ນີ້ແມ່ນຄວາມຈິງໂດຍສະເພາະສຳລັບຜູ້ທີ່ເປັນພະຍາດ amyloidosis hATTR. ນີ້ແມ່ນອາການທາງພັນທຸກໍາ. ສິ່ງທີ່ເກີດຂຶ້ນແມ່ນວ່າ ໂປຣຕີນຜິດປົກກະຕິ ທີ່ເອີ້ນວ່າ amyloid ສະສົມຢູ່ໃນອະໄວຍະວະທີ່ສຳຄັນເຊັ່ນ: ຫົວໃຈ, ໝາກໄຂ່ຫຼັງ, ລະບົບປະສາດ ແລະ ລຳໄສ້. ດັ່ງນັ້ນ, ເນື່ອງຈາກອາການນີ້ມີຜົນກະທົບຕໍ່ຫຼາຍສ່ວນຂອງຮ່າງກາຍຂອງທ່ານ, ທີມງານດູແລສຸຂະພາບ hATTR ຂອງທ່ານຈະປະກອບມີຜູ້ຊ່ຽວຊານຫຼາຍຄົນ.
ໃຜຢູ່ໃນທີມແພດຂອງທ່ານທີ່ເປັນໂຣກອາມີລອຍໂດຊິສ hATTR?
ຕອນນີ້ໃຫ້ພວກເຮົາພິຈາລະນາເບິ່ງຜູ້ຊ່ຽວຊານດ້ານການແພດທີ່ສຳຄັນທີ່ຈະຊ່ວຍທ່ານໃນການດູແລສຸຂະພາບຂອງທ່ານ. ພວກເຂົາຮ່ວມກັນຈະຊ່ວຍທ່ານຈັດການອາການຂອງທ່ານໄດ້ດີທີ່ສຸດ.
ແພດຜູ້ຊ່ຽວຊານດ້ານລະບົບປະສາດ
ໃນ hATTR, ສະພາບທີ່ເອີ້ນວ່າ ພະຍາດເສັ້ນປະສາດສ່ວນປາຍ ແມ່ນພົບເລື້ອຍຫຼາຍ. ເວົ້າງ່າຍໆ, ນີ້ແມ່ນຄວາມເສຍຫາຍຕໍ່ເສັ້ນປະສາດໃນມື, ຕີນ, ແລະຂາສ່ວນລຸ່ມຂອງທ່ານ. ທ່ານອາດຈະປະສົບກັບອາການຕ່າງໆເຊັ່ນ:
- ຄວາມເຈັບປວດ
- ອາການຊາ
- ການອັກເສບ
- ຄວາມອ່ອນເພຍໃນ ແຂນຂາ
- ມັນຮູ້ສຶກຄືກັບວ່າມັນຖືກແທງຄືກັບໄມ້.
ເມື່ອພະຍາດດັ່ງກ່າວຮ້າຍແຮງຂຶ້ນ, ກ້າມຊີ້ນຂອງທ່ານອາດຈະແຂງ ແລະ ອ່ອນເພຍ, ເຮັດໃຫ້ມັນຍາກທີ່ຈະຍ່າງ ແລະ ເຮັດສິ່ງໃດກໍ່ຕາມທີ່ຕ້ອງການທັກສະການເຄື່ອນໄຫວທີ່ລະອຽດ.
ແພດຜູ້ຊ່ຽວຊານດ້ານລະບົບປະສາດ ຈະເຮັດການທົດສອບຕ່າງໆ ເຊັ່ນ: ການທົດສອບການນຳໄຟຟ້າຂອງເສັ້ນປະສາດ ເພື່ອຕິດຕາມການເຮັດວຽກຂອງເສັ້ນປະສາດສ່ວນປາຍຂອງທ່ານຢ່າງໃກ້ຊິດ. ສິ່ງນີ້ຈະຊ່ວຍໃນການກວດສອບວ່າທ່ານມີອາການທາງລະບົບປະສາດຫຼືບໍ່ ແລະ ມັນຮ້າຍແຮງປານໃດ.
ການປິ່ນປົວຫຼາຍຢ່າງທີ່ໄດ້ຮັບການອະນຸມັດສຳລັບ hATTR ຍັງສາມາດຊ່ວຍປິ່ນປົວອາການທາງລະບົບປະສາດຂອງທ່ານໄດ້. ທ່ານໝໍຂອງທ່ານອາດຈະສັ່ງຢາຊະນິດອື່ນເພື່ອຊ່ວຍບັນເທົາອາການເຈັບປະສາດ.
| ໝວດໝູ່ຢາ | ຕົວຢ່າງຂອງຢາ |
|---|---|
| ວິທີການປິ່ນປົວທີ່ໄດ້ຮັບການອະນຸມັດສຳລັບ hATTR | Eplontersen (Wainua), Inotersen (Tegsedi), Patisiran (Onpattro), Vutrisiran (Amvuttra) |
| ຢາສຳລັບອາການເຈັບເສັ້ນປະສາດ | ອາມິທຣິບທີລີນ, ດູລອກເຊຕີນ (ຊິມບອລຕາ), ກາບາເພັນຕິນ (ເນີຣອນຕິນ), ເພຣກາບາລິນ (ລີຣິກາ) |
ແພດຊ່ຽວຊານດ້ານຫົວໃຈ
ທ່ານໝໍຜູ້ນີ້ປິ່ນປົວພະຍາດຂອງຫົວໃຈ ແລະ ເສັ້ນເລືອດ. ຜູ້ທີ່ເປັນພະຍາດ hATTR ມີຄວາມສ່ຽງເພີ່ມຂຶ້ນຕໍ່ການເປັນພະຍາດຫົວໃຈ. ນີ້ແມ່ນຍ້ອນວ່າການສະສົມຂອງ amyloid ສາມາດສະສົມຢູ່ໃນຫົວໃຈ. ສິ່ງນີ້ສາມາດນໍາໄປສູ່ອາການຕໍ່ໄປນີ້:
ສິ່ງທີ່ສຳຄັນທີ່ສຸດແມ່ນການຮັບຮູ້ອາການເຫຼົ່ານີ້ ແລະ ໄປພົບ ແພດ ໂດຍໄວເທົ່າທີ່ຈະໄວໄດ້ ຖ້າຈຳເປັນ.
| ຜົນກະທົບທີ່ອາດເກີດຂຶ້ນຕໍ່ຫົວໃຈ | ຄຳອະທິບາຍງ່າຍໆ |
|---|---|
| ຫົວໃຈລົ້ມເຫຼວ | ຫົວໃຈອ່ອນແອລົງ ແລະ ນ້ຳຈະສະສົມຢູ່ໃນປອດ ແລະ ເນື້ອເຍື່ອອື່ນໆ. |
| ພະຍາດຫົວໃຈຂາດເລືອດ | ການໜາຂອງກ້າມຊີ້ນຫົວໃຈ. |
| ພະຍາດຫົວໃຈຂາດເລືອດ | ການອຸດຕັນຂອງເສັ້ນເລືອດທີ່ສະໜອງເລືອດໃຫ້ຫົວໃຈ. |
| ອາການຫົວໃຈເຕັ້ນຜິດປົກກະຕິ | ຫົວໃຈເຕັ້ນຜິດປົກກະຕິ. |
| ເປັນลมหมดสติ | ວິນຫົວ ຫຼື ເປັນລົມ. |
ຖ້າທ່ານຖືກກວດພົບວ່າເປັນພະຍາດ hATTR, ແພດຫົວໃຈຂອງທ່ານຈະເຮັດການກວດຫຼາຍໆຄັ້ງເພື່ອເບິ່ງວ່າຫົວໃຈຂອງທ່ານເຮັດວຽກໄດ້ດີປານໃດ. ການກວດເຫຼົ່ານີ້ອາດຈະປະກອບມີການກວດ echocardiogram , ການສະແກນ MRI , ການກວດຍ່າງ 6 ນາທີ, ແລະການກວດເລືອດ. ຖ້າຫົວໃຈຂອງທ່ານອ່ອນແອ, ທ່ານຈະໄດ້ຮັບຢາເພື່ອຄວບຄຸມອາການດັ່ງກ່າວ, ເຊັ່ນ: ຢາຂັບປັດສະວະ, ການຈຳກັດເກືອ ແລະ ນ້ຳ, ແລະ ອາດຈະເປັນ ເຄື່ອງກະຕຸ້ນຫົວໃຈ .
ແພດຊ່ຽວຊານດ້ານຕາ
ຖ້າທ່ານເປັນພະຍາດ hATTR, ມັນເປັນສິ່ງສຳຄັນທີ່ຈະຕ້ອງໄປພົບ ແພດຜູ້ຊ່ຽວຊານດ້ານຕາ ເປັນປະຈຳ. ປະມານ 20% ຂອງການກາຍພັນທາງພັນທຸກໍາທີ່ເຮັດໃຫ້ເກີດພະຍາດ hATTR ມີຜົນກະທົບຕໍ່ຕາ. ສິ່ງນີ້ສາມາດເຮັດໃຫ້ເກີດອາການຕ່າງໆເຊັ່ນ:
- ຮອຍ ດຳລອຍຢູ່ຕໍ່ໜ້າຕາ (ເຫັນຈຸດສີດຳລອຍຢູ່ຕໍ່ໜ້າຕາ)
- ຕາແຫ້ງ
- ພະຍາດຕາຕໍ້ ຫຼື ຄວາມດັນຕາເພີ່ມຂຶ້ນ
- ຄວາມຂຸ່ນຂອງນ້ຳຕາ (ການເຮັດໃຫ້ເຈວໃສທີ່ເຕັມໄປດ້ວຍລູກຕາຂຸ່ນ)
- ການປ່ຽນແປງວິໄສທັດອື່ນໆ
ຖ້າຈຳເປັນ, ທ່ານໝໍຕາຂອງທ່ານອາດຈະປະຕິບັດການຜ່າຕັດທີ່ເອີ້ນວ່າ trabeculectomy ເພື່ອປິ່ນປົວພະຍາດຕາຕໍ້. ທ່ານໝໍອາດຈະປະຕິບັດການຜ່າຕັດທີ່ເອີ້ນວ່າ vitrectomy ເພື່ອເອົາເຈວອອກຈາກຕາ.
ທີ່ປຶກສາທາງພັນທຸກໍາ
ຖ້າທ່ານໝໍຂອງທ່ານສົງໃສວ່າທ່ານເປັນພະຍາດ hATTR, ເຂົາເຈົ້າຈະແນະນຳທ່ານໄປຫາ ທີ່ປຶກສາດ້ານພັນທຸກໍາ . ເຂົາເຈົ້າສາມາດກວດຫາການກາຍພັນຂອງພັນທຸກໍາທີ່ອາດເຮັດໃຫ້ເກີດພະຍາດໄດ້. ນອກຈາກນີ້, ຖ້າຜູ້ໃດຜູ້ໜຶ່ງໃນຄອບຄົວໃກ້ຊິດຂອງທ່ານ (ພໍ່ແມ່, ອ້າຍເອື້ອຍນ້ອງ, ຫຼືລູກ) ໄດ້ຮັບການວິນິດໄສວ່າເປັນພະຍາດ hATTR, ທ່ານຄວນໄປກວດຢ່າງແນ່ນອນ. ນີ້ແມ່ນຍ້ອນວ່າສະມາຊິກໃນຄອບຄົວທີ່ໃກ້ຊິດມີ ໂອກາດ 50% ທີ່ຈະສືບທອດການກາຍພັນຂອງພັນທຸກໍານີ້. ທີ່ປຶກສາດ້ານພັນທຸກໍາຈະອະທິບາຍການກວດເຫຼົ່ານີ້ໃຫ້ທ່ານຟັງ ແລະ ປຶກສາຫາລືກັບທ່ານເມື່ອຜົນໄດ້ຮັບອອກມາ.
ສະມາຊິກທີ່ສຳຄັນຄົນອື່ນໆຂອງທີມແພດຂອງທ່ານ
ນອກເໜືອໄປຈາກຜູ້ຊ່ຽວຊານທີ່ໄດ້ກ່າວມາຂ້າງເທິງ, ຍັງມີຜູ້ຊ່ຽວຊານອີກຫຼາຍໆຄົນມີບົດບາດສຳຄັນຕໍ່ສະຫວັດດີພາບຂອງທ່ານ.
| ມືອາຊີບ | ເຂົາເຈົ້າສາມາດຊ່ວຍເຈົ້າໄດ້ແນວໃດ? |
|---|---|
| ແພດຊ່ຽວຊານດ້ານໝາກໄຂ່ຫຼັງ | ປະມານໜຶ່ງສ່ວນສາມຂອງຄົນທີ່ເປັນພະຍາດ hATTR ອາດຈະເກີດການສະສົມຂອງ amyloid ໃນໝາກໄຂ່ຫຼັງຂອງເຂົາເຈົ້າ. ທ່ານອາດຈະບໍ່ຈຳເປັນຕ້ອງໄປພົບຜູ້ຊ່ຽວຊານຄົນນີ້ຈົນກວ່າທ່ານຈະມີອາການຂອງພະຍາດໝາກໄຂ່ຫຼັງ. ທ່ານໝໍປະຈຳຕົວຂອງທ່ານຈະກວດການເຮັດວຽກຂອງໝາກໄຂ່ຫຼັງຂອງທ່ານດ້ວຍການກວດເລືອດປະຈຳປີ (ເຊັ່ນ: creatinine ໃນເລືອດ ). ຖ້າການກວດເຫຼົ່ານີ້ຜິດປົກກະຕິ, ທ່ານຈະຖືກສົ່ງໄປຫາແພດຊ່ຽວຊານດ້ານໝາກໄຂ່ຫຼັງ. |
| ຜູ້ຊ່ຽວຊານດ້ານກະດູກ ແລະ ຂໍ້ຕໍ່ | ຄົນເຈັບທີ່ເປັນພະຍາດ hATTR ມີຄວາມສ່ຽງເພີ່ມຂຶ້ນໃນການເປັນ ໂຣກ carpal tunnel syndrome . ສິ່ງນີ້ສາມາດເກີດຈາກການສະສົມຂອງ amyloid ໃນຂໍ້ມື. ອາດຈະແນະນຳໃຫ້ໃຊ້ເຝือกຂໍ້ມື ແລະ ການອອກກຳລັງກາຍໃນຂະນະທີ່ນອນຫຼັບ. ໃນກໍລະນີທີ່ຮ້າຍແຮງ, ອາດຈະຕ້ອງຜ່າຕັດ. |
| ນັກກາຍຍະພາບ/ອາຊີບບຳບັດ | hATTR ສາມາດເຮັດໃຫ້ມັນຍາກທີ່ຈະຍ່າງ ແລະ ປະຕິບັດກິດຈະກໍາປະຈໍາວັນ. ນັກກາຍຍະພາບບຳບັດ ແລະ ນັກອາຊີບບຳບັດສາມາດຊ່ວຍທ່ານເຮັດໃຫ້ວຽກງານເຫຼົ່ານີ້ງ່າຍຂຶ້ນ. ການສຶກສາໄດ້ສະແດງໃຫ້ເຫັນວ່າການລວມການປິ່ນປົວເຫຼົ່ານີ້ເຂົ້າກັບການປິ່ນປົວອື່ນໆ, ເຊັ່ນ: ຢາ, ສາມາດໃຫ້ຜົນໄດ້ຮັບທີ່ດີ. |
| ຜູ້ໃຫ້ບໍລິການດູແລສຸຂະພາບຂັ້ນຕົ້ນ | ເຖິງແມ່ນວ່າທ່ານຈະໄປພົບແພດຜູ້ຊ່ຽວຊານຫຼາຍຄົນ, ທ່ານໝໍຄອບຄົວ ຫຼື ທ່ານໝໍດູແລສຸຂະພາບຂັ້ນຕົ້ນຂອງທ່ານກໍ່ເປັນສ່ວນສຳຄັນຂອງທີມງານຂອງທ່ານ. ລາວ ຫຼື ນາງສາມາດກວດສຸຂະພາບປະຈຳປີໃຫ້ທ່ານ, ປິ່ນປົວທ່ານເມື່ອທ່ານເຈັບປ່ວຍ, ແລະ ເຮັດໜ້າທີ່ເປັນ "ຜູ້ນຳ" ຂອງທີມງານດູແລສຸຂະພາບຂອງທ່ານ, ຕິດຕໍ່ສື່ສານກັບທ່ານໝໍຄົນອື່ນໆທັງໝົດ. |
ສ່ວນຫຼາຍແລ້ວ, ທ່ານຈະສາມາດໄດ້ຮັບການບໍລິການທັງໝົດທີ່ທ່ານຕ້ອງການຢູ່ສູນການແພດ ຫຼື ໂຮງໝໍຂະໜາດໃຫຍ່ທີ່ມີຄວາມຊ່ຽວຊານໃນການປິ່ນປົວພະຍາດ amyloidosis ຂອງ hATTR. ສິ່ງນີ້ເຮັດໃຫ້ແພດທຸກຄົນຂອງທ່ານເຮັດວຽກຮ່ວມກັນເປັນທີມໄດ້ງ່າຍຂຶ້ນ. ລົມກັບທ່ານໝໍປະຈຳຕົວຂອງທ່ານກ່ຽວກັບການປະສານງານການປິ່ນປົວຂອງທ່ານ.
ຂໍ້ຄວາມເອົາກັບບ້ານ
- ພະຍາດອາມີລອຍໂດຊິສ hATTR ເປັນພະຍາດທີ່ສັບສົນທີ່ສົ່ງຜົນກະທົບຕໍ່ອະໄວຍະວະຫຼາຍອັນໃນຮ່າງກາຍ, ສະນັ້ນມັນຈຶ່ງຕ້ອງການທີມແພດທີ່ມີຄວາມຊ່ຽວຊານທີ່ແຕກຕ່າງກັນເພື່ອປິ່ນປົວມັນ.
- ທີມແພດຂອງທ່ານອາດຈະປະກອບມີຜູ້ຊ່ຽວຊານໃນດ້ານຕ່າງໆເຊັ່ນ: ລະບົບປະສາດ, ຫົວໃຈ, ຈັກຂຸ, ແລະ ໄຕ.
- ແພດປະຈຳຕົວຂອງທ່ານ (ແພດປະຈຳຄອບຄົວ) ແມ່ນຕົວເຊື່ອມຕໍ່ທີ່ສຳຄັນທີ່ປະສານງານທີມງານທັງໝົດນີ້.
- ລົມກັບທີມແພດຂອງທ່ານຢ່າງເປີດເຜີຍກ່ຽວກັບສະພາບຂອງທ່ານ, ການປິ່ນປົວ, ແລະຄວາມກັງວົນໃດໆທີ່ທ່ານອາດຈະມີ. ຢ່າຢ້ານທີ່ຈະຖາມຄຳຖາມ. ທ່ານເປັນສະມາຊິກທີ່ຫ້າວຫັນຂອງທີມງານດູແລສຸຂະພາບຂອງທ່ານ.
💬 Comments (0)
ຍັງບໍ່ທັນມີຄຳເຫັນເທື່ອ. ເພີ່ມຄຳເຫັນຂອງທ່ານຢູ່ທີ່ນີ້ເປັນເທື່ອທຳອິດ.
ເພີ່ມຄຳເຫັນຂອງເຈົ້າ