ລອງມາຮຽນຮູ້ກ່ຽວກັບພະຍາດ Lafora. ລູກຂອງທ່ານມີອາການເຫຼົ່ານີ້ບໍ?

ລູກຂອງທ່ານເບິ່ງຄືວ່າບໍ່ສະບາຍຕະຫຼອດເວລາບໍ? ຫຼືລາວມີບັນຫາໃນການສຸມໃສ່ວຽກບ້ານບໍ? ບາງທີລາວອາດຈະສັງເກດເຫັນການປ່ຽນແປງໃນການເວົ້າ ຫຼື ພຶດຕິກຳຂອງລາວບໍ? ສິ່ງເຫຼົ່ານີ້ແມ່ນສິ່ງທີ່ພວກເຮົາບາງຄັ້ງບໍ່ໄດ້ເອົາໃຈໃສ່ຫຼາຍ, ແຕ່ພວກມັນອາດເປັນສັນຍານຂອງອາການທີ່ຫາຍາກທີ່ເອີ້ນວ່າພະຍາດ Lafora. ສະນັ້ນ, ຂໍໃຫ້ພວກເຮົາເວົ້າກ່ຽວກັບເລື່ອງນີ້ໜ້ອຍໜຶ່ງໃນມື້ນີ້, ແມ່ນບໍ?

ພະຍາດ Lafora ແມ່ນຫຍັງ?

ເວົ້າງ່າຍໆ, ພະຍາດ Lafora ເປັນພະຍາດບ້າໝູຊະນິດໜຶ່ງ. ມັນມີລັກສະນະໂດຍການຊັກເລື້ອຍໆ ແລະ ການຫຼຸດລົງເທື່ອລະກ້າວໃນຄວາມສາມາດໃນການຄິດ, ຈື່ຈຳ ແລະ ເຂົ້າໃຈສິ່ງຕ່າງໆ (ການເຮັດວຽກຂອງສະໝອງ). ທ່ານອາດຈະໄດ້ຍິນທ່ານໝໍເອີ້ນມັນວ່າ 'ພະຍາດບ້າໝູ Lafora progressive myoclonus epilepsy'. ນັ້ນແມ່ນຊື່ທາງການແພດເຕັມຂອງມັນ.

ອາການເຫຼົ່ານີ້ມັກຈະເລີ່ມຕົ້ນໃນຊ່ວງໄວເດັກ, ປະມານອາຍຸແປດປີ, ຫຼືຕົ້ນໄວຜູ້ໃຫຍ່. ສິ່ງທີ່ໜ້າເສົ້າໃຈກໍຄື ອາການເຫຼົ່ານີ້ມັກຈະຮ້າຍແຮງຂຶ້ນເລື້ອຍໆ. ເຖິງແມ່ນວ່າຈະໄດ້ຮັບການປິ່ນປົວແລ້ວກໍຕາມ, ພະຍາດ Lafora ສາມາດເຮັດໃຫ້ເກີດອາການແຊກຊ້ອນທີ່ເປັນອັນຕະລາຍເຖິງຊີວິດໄດ້ພາຍໃນ 10 ປີ. ຢ່າງໃດກໍຕາມ, ດ້ວຍການຄົ້ນຄວ້າໃໝ່ ແລະ ການປິ່ນປົວທີ່ດີຂຶ້ນ, ເດັກບາງຄົນມີອາຍຸຍືນກວ່າທີ່ຄາດໄວ້. ສະນັ້ນຢ່າຍອມແພ້ຄວາມຫວັງ.

ພະຍາດ Lafora ນີ້ມີຜົນກະທົບຕໍ່ຫຼາຍໆຄົນບໍ?

ແມ່ນແລ້ວ, ນີ້ແມ່ນ ພະຍາດທີ່ຫາຍາກຫຼາຍ . ການສຶກສາທີ່ດຳເນີນຢູ່ທົ່ວໂລກຊີ້ໃຫ້ເຫັນວ່າປະມານສີ່ຄົນຕໍ່ລ້ານຄົນເປັນພະຍາດນີ້ໃນແຕ່ລະປີ. ຢ່າງໃດກໍຕາມ, ຕົວເລກນີ້ອາດຈະສູງກວ່າ. ນີ້ແມ່ນຍ້ອນວ່າບາງຄົນບໍ່ໄດ້ຮັບການວິນິດໄສຢ່າງຖືກຕ້ອງ ຫຼື ພະຍາດດັ່ງກ່າວບໍ່ໄດ້ຖືກລາຍງານ, ສະນັ້ນຕົວເລກເຫຼົ່ານີ້ອາດເບິ່ງຄືວ່າຕໍ່າ.

ອາການຂອງພະຍາດ Lafora ແມ່ນຫຍັງ?

ເດັກທີ່ເປັນພະຍາດ Lafora ອາດຈະມີອາການຕໍ່ໄປນີ້ຢ່າງໜຶ່ງ ຫຼື ຫຼາຍຢ່າງ:

• ອາການຊັກ: ນີ້ແມ່ນອາການຫຼັກ.
• ການຫຼຸດລົງຂອງສະຕິປັນຍາ: ເດັກອາດຈະບໍ່ສາມາດເຂົ້າໃຈບົດຮຽນ ແລະ ອາດຈະພົບວ່າມັນຍາກທີ່ຈະຮຽນຮູ້ສິ່ງໃໝ່ໆ.
• ມີຄວາມຫຍຸ້ງຍາກໃນການເວົ້າ: ອາດຈະເກີດການເວົ້າບໍ່ຊັດເຈນ ແລະ ເວົ້າຊ້າລົງ.
• ການສູນເສຍສົມດຸນ, ເຊັ່ນ: ການໂຄກເຊວໃນຂະນະທີ່ຍ່າງ (ສິ່ງທ້າທາຍດ້ານການດຸ່ນດ່ຽງ ແລະ ການປະສານງານ): ໂດຍສະເພາະ, ມັນອາດຈະເປັນການຍາກທີ່ຈະຍ່າງເປັນເສັ້ນຊື່, ເຊັ່ນ: ການເຮັດຜິດພາດເມື່ອຖືສິ່ງຂອງ.
• ກ້າມເນື້ອແຂງ (ອາການແຂງຕົວ): ມັນຈະກາຍເປັນເລື່ອງຍາກທີ່ຈະງໍ ຫຼື ຍືດແຂນຂາ, ແລະ ຮ່າງກາຍຮູ້ສຶກແຂງ.
• ການປ່ຽນແປງພຶດຕິກຳ: ເຈົ້າອາດຈະກາຍເປັນຄົນດື້ດ້ານຫຼາຍກວ່າແຕ່ກ່ອນ, ຫຼື ເຈົ້າອາດຈະໃຈຮ້າຍ.
• ອາລົມປ່ຽນແປງ: ບາງຄັ້ງ, ອາການຄ້າຍຄືກັບອາ ການຊຶມເສົ້າ ສາມາດເກີດຂຶ້ນໄດ້, ຊຶ່ງໝາຍຄວາມວ່າທ່ານຮູ້ສຶກໂສກເສົ້າຕະຫຼອດເວລາ, ໂດຍບໍ່ສົນໃຈສິ່ງໃດເລີຍ. ຫຼື ທ່ານອາດຈະພັດທະນາຄວາມເສີຍເມີຍ.
• ການສູນເສຍຄວາມຊົງຈຳ ແລະ ອາການຕ່າງໆເຊັ່ນ: ພະຍາດສະໝອງເສື່ອມ: ເຈົ້າລືມແມ່ນແຕ່ສິ່ງເລັກໆນ້ອຍໆ, ແລະ ເມື່ອເວລາຜ່ານໄປ, ເຈົ້າອາດຈະບໍ່ຈື່ວ່າເຈົ້າແມ່ນໃຜ ຫຼື ເຈົ້າຢູ່ໃສ.

ປະເພດຂອງອາການຊັກທີ່ພົບໃນພະຍາດ Lafora

ລູກຂອງທ່ານອາດຈະມີອາການຊັກທີ່ແຕກຕ່າງກັນກັບໂຣກ Lafora. ລອງມາເບິ່ງກັນວ່າອາການເຫຼົ່ານັ້ນແມ່ນຫຍັງ:

• ອາການຊັກແບບ Myoclonic: ອາການ ຊັກເຫຼົ່ານີ້ແມ່ນການສັ່ນຂອງກ້າມຊີ້ນທີ່ໄວຫຼາຍ, ກະທັນຫັນ, ແລະ ບໍ່ໄດ້ຕັ້ງໃຈ. ພວກມັນສາມາດເປັນໄລຍະສັ້ນໆ, ຄືກັບກະແສໄຟຟ້າຊ໊ອດ. ອາການຊັກປະເພດນີ້ມັກພົບ ໃນພະຍາດ Lafora.
• ອາການຊັກຢູ່ບໍລິເວນຫົວ: ສິ່ງນີ້ສາມາດເຮັດໃຫ້ສູນເສຍວິໄສທັດຢ່າງກະທັນຫັນ ຫຼື ມີອາການຫຼອນໄດ້.
• ອາການຊັກແບບໂທນິກ-ຄຼິກນິກ: ນີ້ແມ່ນສິ່ງທີ່ຫຼາຍຄົນເອີ້ນວ່າ "ອາການຊັກ." ກ້າມຊີ້ນໃນຮ່າງກາຍຈະແຂງ ແລະ ກະຕຸກ.
• ອາການຊັກຍ້ອນບໍ່ມີສະຕິ: ໃນກໍລະນີນີ້, ເດັກຈະຢຸດເຮັດບາງສິ່ງບາງຢ່າງຢ່າງກະທັນຫັນ ແລະ ພຽງແຕ່ແນມເບິ່ງໄປໃນອະວະກາດ. ເຂົາເຈົ້າຈະຮູ້ສຶກຕົວຄືນພາຍໃນສອງສາມວິນາທີ.
• ອາການຊັກບາງສ່ວນທີ່ສັບສົນ: ສິ່ງນີ້ອາດຈະກ່ຽວຂ້ອງກັບການຈ້ອງເບິ່ງໂດຍບໍ່ມີຈຸດໝາຍປາຍທາງ, ການສັ່ນແຂນຂາໂດຍບໍ່ມີຈຸດໝາຍປາຍທາງ, ຫຼື ເຮັດສິ່ງດຽວກັນຊ້ຳແລ້ວຊ້ຳອີກ.
• ອາການຊັກແບບ Atonic: ນີ້ແມ່ນເວລາທີ່ກ້າມຊີ້ນໃນຮ່າງກາຍສູນເສຍຄວາມເຂັ້ມແຂງຢ່າງກະທັນຫັນ, ເຮັດໃຫ້ເດັກລົ້ມລົງກັບພື້ນ.

ອາການຊັກເຫຼົ່ານີ້ຈະຮຸນແຮງຂຶ້ນເມື່ອພະຍາດຮ້າຍແຮງຂຶ້ນ ແລະ ເກີດຂຶ້ນເລື້ອຍໆ. ເຖິງແມ່ນວ່າທ່ານໝໍສາມາດຄວບຄຸມອາການເຫຼົ່ານັ້ນໄດ້ໃນໄລຍະຕົ້ນໆ, ແຕ່ມັນກໍ່ຈະກາຍເປັນເລື່ອງຍາກຂຶ້ນເມື່ອເວລາຜ່ານໄປ.

ອາການຂອງ Lafora ຄ່ອຍໆເພີ່ມຂຶ້ນແນວໃດ

ອາການຂອງພະຍາດ Lafora ຈະຮ້າຍແຮງຂຶ້ນເລື້ອຍໆ. ອາການນີ້ສາມາດຢູ່ໄດ້ດົນເຖິງສອງສາມເດືອນຫາສອງສາມປີ. ໃນເບື້ອງຕົ້ນ, ອາການເຫຼົ່ານີ້ເລີ່ມຕົ້ນຈາກການລົບກວນເລັກນ້ອຍ, ແຕ່ຄ່ອຍໆຈຳກັດຄວາມສາມາດຂອງເດັກໃນການປະຕິບັດໜ້າວຽກປະຈຳວັນ ແລະ ພົວພັນກັບຄົນອື່ນ.

ລອງນຶກພາບເບິ່ງວ່າ, ປະມານຫົກປີຫຼັງຈາກໄດ້ຮັບການກວດພົບວ່າເປັນພະຍາດ Lafora, ປະມານເຄິ່ງໜຶ່ງຂອງຄົນເຈັບສູນເສຍການຄວບຄຸມການເຄື່ອນໄຫວຂອງເຂົາເຈົ້າ . ລູກຂອງທ່ານອາດຈະບໍ່ສາມາດຍ່າງ, ເວົ້າ, ຫຼືນັ່ງໄດ້ດ້ວຍຕົວເອງ. ໃນບາງຈຸດ, ເຂົາເຈົ້າອາດຈະຕ້ອງການການດູແລ 24 ຊົ່ວໂມງເພື່ອຮັກສາຄວາມສະບາຍ. ເລື່ອງນີ້ເປັນເລື່ອງທີ່ໜ້າເສົ້າໃຈ, ແຕ່ມັນເປັນສິ່ງສຳຄັນທີ່ຈະຮູ້ສິ່ງເຫຼົ່ານີ້.

ອາການຂອງ Lafora ເລີ່ມຕົ້ນເມື່ອໃດ?

ອາການຂອງພະຍາດ Lafora ມັກຈະເລີ່ມຕົ້ນ ລະຫວ່າງອາຍຸ 8 ຫາ 19 ປີ. ມັນມັກພົບເລື້ອຍທີ່ສຸດລະຫວ່າງອາຍຸ 14 ຫາ 16 ປີ. ຢ່າງໃດກໍຕາມ, ບາງຄັ້ງພະຍາດນີ້ສາມາດສົ່ງຜົນກະທົບຕໍ່ເດັກອາຍຸພຽງແຕ່ 5 ປີ.

ສາເຫດຂອງພະຍາດ Lafora ນີ້ແມ່ນຫຍັງ?

ສາເຫດຕົ້ນຕໍຂອງພະຍາດ Lafora ແມ່ນ ການກາຍພັນທາງພັນທຸກໍາ.ເພື່ອໃຫ້ຊັດເຈນ, ພະຍາດດັ່ງກ່າວແມ່ນເກີດຈາກການກາຍພັນໃນຍີນ `EPM2A` ຫຼື `EPM2B (NHLRC1)`. ສິ່ງນີ້ເກີດຂຶ້ນແບບນີ້: ເມື່ອເດັກຖືກຕັ້ງຄັນ, ເດັກຕ້ອງໄດ້ຮັບສຳເນົາຂອງຍີນທີ່ກາຍພັນນີ້ຈາກທັງແມ່ແລະພໍ່. ໃນທາງການແພດ, ສິ່ງນີ້ເອີ້ນວ່າ ການສືບທອດ `autosomal recessive` .

ພັນທຸກຳເຫຼົ່ານີ້, ເອີ້ນວ່າ `EPM2A` ຫຼື `EPM2B`, ມີໜ້າທີ່ຮັບຜິດຊອບໃນການປະມວນຜົນສານທີ່ເອີ້ນວ່າ glycogen ທີ່ເກັບຮັກສາພະລັງງານໃນຮ່າງກາຍຂອງພວກເຮົາຢ່າງຖືກຕ້ອງ. ດຽວນີ້, ເມື່ອພັນທຸກຳເຫຼົ່ານີ້ປ່ຽນແປງ, ຄຳແນະນຳສຳລັບການປະມວນຜົນ glycogen ຢ່າງຖືກຕ້ອງຈະສັບສົນ. ສິ່ງທີ່ເກີດຂຶ້ນຫຼັງຈາກນັ້ນແມ່ນວ່າ glycogen ນີ້ບໍ່ໄດ້ຖືກນຳໃຊ້ຢ່າງຖືກຕ້ອງ, ແລະ ກ້ອນນ້ອຍໆ (ເອີ້ນວ່າ Lafora bodies) ກໍ່ຕົວຂຶ້ນ. ຮ່າງກາຍ Lafora ເຫຼົ່ານີ້ຖືກຝາກໄວ້ໃນຈຸລັງຂອງລະບົບປະສາດ, ກ້າມຊີ້ນ, ອະໄວຍະວະພາຍໃນ, ແລະ ເນື້ອເຍື່ອຂອງພວກເຮົາ. ຫຼັງຈາກນັ້ນ, ລະບົບປະສາດຂອງພວກເຮົາ ແລະ ອະໄວຍະວະອື່ນໆທີ່ຮ່າງກາຍ Lafora ເຫຼົ່ານີ້ຖືກຝາກໄວ້ຈະບໍ່ສາມາດເຮັດວຽກໄດ້ຢ່າງຖືກຕ້ອງ. ນັ້ນແມ່ນເຫດຜົນຂອງອາການຂອງພະຍາດ Lafora. ເຈົ້າເຂົ້າໃຈບໍ?

ໃຜມີຄວາມສ່ຽງສູງທີ່ຈະເປັນພະຍາດ Lafora?

ໃຜໆກໍ່ສາມາດເປັນພະຍາດ Lafora ໄດ້, ແຕ່ມັນມັກພົບຫຼາຍໃນຄົນທີ່ອາໄສ ຢູ່ໃນບັນດາປະເທດທີ່ຢູ່ອ້ອມຮອບພາກພື້ນເມດີແຕຣາເນ (ເຊັ່ນ: ສະເປນ, ຝຣັ່ງ ແລະ ອີຕາລີ), ບັນດາປະເທດໃນອາຟຣິກາເໜືອ, ອິນເດຍ ແລະ ປາກີສະຖານ .

ອາການແຊກຊ້ອນທີ່ອາດເກີດຂຶ້ນຈາກພະຍາດ Lafora ແມ່ນຫຍັງ?

ພະຍາດ Lafora ສາມາດເຮັດໃຫ້ເກີດ ອາການທີ່ເອີ້ນວ່າ 'status epilepticus', ເຊິ່ງເປັນອາການທີ່ອາການຊັກຍັງສືບຕໍ່ເປັນເວລາຫຼາຍກວ່າ 15 ນາທີໃນແຕ່ລະຄັ້ງ, ຫຼືເມື່ອອາການຊັກສິ້ນສຸດລົງ ແລະ ຕິດຕາມດ້ວຍການຊັກອີກຄັ້ງກ່ອນທີ່ຈະຮູ້ສຶກຕົວຄືນມາ. ນີ້ແມ່ນເຫດສຸກເສີນທາງການແພດທີ່ເປັນອັນຕະລາຍເຖິງຊີວິດ.

ເມື່ອພະຍາດ Lafora ຮ້າຍແຮງຂຶ້ນ, ຮ່າງກາຍ Lafora ທີ່ຂ້ອຍໄດ້ກ່າວມາກ່ອນໜ້ານີ້ຈະສະສົມຢູ່ໃນຮ່າງກາຍ, ເຮັດໃຫ້ສ່ວນຕ່າງໆຂອງຮ່າງກາຍຂອງເດັກເຮັດວຽກຜິດປົກກະຕິ, ບາງຄັ້ງກໍ່ຢຸດເຮັດວຽກທັງໝົດ. ນີ້ແມ່ນສາເຫດຂອງການເສຍຊີວິດຢ່າງໄວວາຈາກພະຍາດນີ້.

ພະຍາດ Lafora ຖືກກວດຫາໄດ້ແນວໃດ?

ໂດຍປົກກະຕິແລ້ວ, ເມື່ອເດັກເລີ່ມມີອາການຊັກ, ພໍ່ແມ່ ຫຼື ຜູ້ປົກຄອງຈະໄປພົບແພດ. ທ່ານໝໍຈະກວດຮ່າງກາຍ, ກວດລະບົບປະສາດ, ແລະ ຖາມກ່ຽວກັບອາການ ແລະ ປະຫວັດທາງການແພດຂອງລູກທ່ານ.

ຫຼັງຈາກນັ້ນ, ເຂົາເຈົ້າຈະສັ່ງໃຫ້ມີການກວດຫຼາຍໆຄັ້ງເພື່ອຊອກຫາສາເຫດທີ່ແທ້ຈິງຂອງອາການເຫຼົ່ານີ້. ການກວດເຫຼົ່ານີ້ອາດຈະປະກອບມີ:

• EEG (Electroencephalogram - EEG): ອັນນີ້ວັດແທກກິດຈະກຳທາງໄຟຟ້າຂອງສະໝອງ.
• MRI (ການສະແກນພາບສະນະແມ່ເຫຼັກ - MRI): ການກວດນີ້ຖ່າຍຮູບສະໝອງຢ່າງລະອຽດ.
• ການກວດເນື້ອເຍື່ອຜິວໜັງ: ບາງຄັ້ງກໍ່ເອົາຜິວໜັງຊິ້ນນ້ອຍໆໄປກວດຫາເນື້ອງອກໃນຜິວໜັງຊະນິດ Lafora.
• ການທົດສອບທາງພັນທຸກໍາ:ນີ້ຈະຢືນຢັນວ່າມີການປ່ຽນແປງໃດໆໃນພັນທຸກໍາທີ່ຂ້າພະເຈົ້າໄດ້ກ່າວມາກ່ອນໜ້ານີ້ຫຼືບໍ່.

ວິທີນີ້, ທ່ານອາດຈະຕ້ອງໄດ້ໄປພົບແພດຫຼາຍໆຄົນ ແລະ ເຮັດການກວດຫຼາຍໆຄັ້ງເພື່ອກວດຫາອາການຂອງລູກທ່ານຢ່າງຖືກຕ້ອງ. ແຕ່ຈົ່ງຈື່ໄວ້ວ່າ ການກວດທັງໝົດແມ່ນຖືກອອກແບບມາເພື່ອກວດຫາອາການອື່ນໆທີ່ມີອາການຄ້າຍຄືກັນ ແລະ ຊ່ວຍໃຫ້ທ່ານຊອກຫາການປິ່ນປົວທີ່ເໝາະສົມສຳລັບລູກຂອງທ່ານ.

ພະຍາດ Lafora ໄດ້ຮັບການປິ່ນປົວແນວໃດ?

ໃນຄວາມເປັນຈິງ, ຍັງບໍ່ມີວິທີປິ່ນປົວພະຍາດ Lafora ເທື່ອ . ການປິ່ນປົວໃນປະຈຸບັນສ່ວນໃຫຍ່ແມ່ນແນໃສ່ຄວບຄຸມອາການຕ່າງໆ. ສິ່ງເຫຼົ່ານີ້ອາດຈະປະກອບມີ:

• ຢາຕ້ານອາການຊັກເພື່ອຄວບຄຸມການເລີ່ມຕົ້ນຂອງການຊັກ.
• ໂດຍສະເພາະສຳລັບອາການຊັກແບບ myoclonic, ຢາເຊັ່ນ: valproic acid, perampanel, ຫຼື benzodiazepines ສາມາດໃຫ້ໄດ້.
• ການປິ່ນປົວທາງດ້ານຮ່າງກາຍ ຫຼື ການປິ່ນປົວດ້ວຍອາຊີບ ສາມາດຊ່ວຍຮັກສາຄວາມແຂງແຮງຂອງກ້າມຊີ້ນໄດ້ດົນເທົ່າທີ່ຈະເປັນໄປໄດ້.

ເມື່ອອາການຮ້າຍແຮງຂຶ້ນ, ອາການເຫຼົ່ານັ້ນກໍ່ຈະຍາກທີ່ຈະຄວບຄຸມ. ແຕ່ທີມແພດທີ່ປິ່ນປົວລູກຂອງທ່ານຈະເຮັດທຸກສິ່ງທີ່ເຂົາເຈົ້າສາມາດເຮັດໄດ້ເພື່ອເຮັດໃຫ້ລູກຂອງທ່ານສະບາຍໃຈທີ່ສຸດເທົ່າທີ່ຈະເປັນໄປໄດ້.

ທັດສະນະຄະຕິຂອງພະຍາດ Lafora ແມ່ນຫຍັງ?

ເວົ້າແທ້ໆ, ທັດສະນະຄະຕິຂອງພະຍາດ Lafora ບໍ່ດີປານໃດ. ນັ້ນຄື, ເດັກສາມາດເສຍຊີວິດໄດ້ໄວຈາກພະຍາດນີ້. ດັ່ງທີ່ໄດ້ກ່າວມາກ່ອນໜ້ານີ້, ຍັງບໍ່ມີວິທີປິ່ນປົວພະຍາດນີ້ໄດ້ເທື່ອ.

ເມື່ອລູກຂອງທ່ານໄດ້ຮັບການກວດພົບວ່າເປັນໂຣກ Lafora ແລ້ວ, ມັນເປັນຄວາມຄິດທີ່ດີທີ່ຈະໄປພົບ ທີ່ປຶກສາດ້ານພັນທຸກໍາ . ລາວ ຫຼື ນາງສາມາດບອກທ່ານເພີ່ມເຕີມກ່ຽວກັບສະພາບການ, ມັນມີຜົນກະທົບຕໍ່ລູກຂອງທ່ານແນວໃດ, ແລະ ໃຫ້ຄໍາແນະນໍາກ່ຽວກັບວິທີການດູແລລູກຂອງທ່ານ ແລະ ບ່ອນທີ່ຈະຊອກຫາການຊ່ວຍເຫຼືອທີ່ເໝາະສົມກັບຄອບຄົວຂອງທ່ານ.

ຫຼາຍຄອບຄົວຍັງເຫັນວ່າ ການໃຫ້ຄຳປຶກສາດ້ານສຸຂະພາບຈິດ ເປັນການຊ່ວຍເຫຼືອທີ່ດີ. ເພາະວ່າພະຍາດ Lafora ສາມາດຮຸນແຮງຂຶ້ນໄດ້ໄວ. ການເຫັນລູກຂອງທ່ານທຸກທໍລະມານຈາກອາການຕ່າງໆ, ແລະ ການເຫັນສິ່ງຕ່າງໆທີ່ເຄີຍໃຊ້ໄດ້ດີຄ່ອຍໆຫາຍໄປ, ເປັນເລື່ອງຍາກຫຼາຍສຳລັບພໍ່ແມ່. ສິ່ງນີ້ສາມາດສົ່ງຜົນກະທົບຢ່າງໃຫຍ່ຫຼວງຕໍ່ສຸຂະພາບຈິດຂອງທ່ານ. ດັ່ງນັ້ນ, ມັນເປັນສິ່ງສຳຄັນຫຼາຍທີ່ຈະຕ້ອງດູແລຕົວທ່ານເອງ ແລະ ຄອບຄົວໃນຊ່ວງເວລາທີ່ຫຍຸ້ງຍາກນີ້.

ອາຍຸຍືນສະເລ່ຍຂອງຄົນທີ່ມີພະຍາດ Lafora ແມ່ນເທົ່າໃດ?

ອາຍຸຍືນສະເລ່ຍຂອງເດັກທີ່ເປັນພະຍາດ Lafora ແມ່ນປະມານ 10 ປີ ຫຼັງຈາກອາການເລີ່ມຕົ້ນ. ເດັກນ້ອຍຫຼາຍຄົນລອດຊີວິດຈົນຮອດໄວໜຸ່ມ.

ພະຍາດ Lafora ສາມາດປ້ອງກັນໄດ້ບໍ?

ຍັງບໍ່ມີວິທີໃດທີ່ຮູ້ຈັກໃນການປ້ອງກັນພະຍາດ Lafora. ເຖິງຢ່າງໃດກໍ່ຕາມ, ຖ້າທ່ານວາງແຜນທີ່ຈະສ້າງຄອບຄົວ, ທ່ານສາມາດປຶກສາກັບທ່ານໝໍຂອງທ່ານກ່ຽວກັບ ການກວດພັນທຸກໍາ ເພື່ອຊອກຫາຄວາມສ່ຽງຂອງທ່ານໃນການມີລູກທີ່ເປັນພະຍາດທີ່ສືບທອດມາ.

ຂ້ອຍຄວນພາລູກຂ້ອຍໄປຫາໝໍເວລາໃດ?

ສຳລັບລູກຂອງທ່ານຖ້າທ່ານມີອາການຊັກເປັນຄັ້ງທຳອິດໃນຊີວິດ, ໃຫ້ໂທຫາບໍລິການສຸກເສີນທັນທີ. ມັນສຳຄັນຫຼາຍ.

ນອກຈາກນັ້ນ, ໃຫ້ບອກທ່ານໝໍຖ້າລູກຂອງທ່ານມີສິ່ງເຫຼົ່ານີ້:

• ຖ້າມີ ການປ່ຽນແປງໃດໆໃນພຶດຕິກຳ ຫຼື ອາລົມ .
• ຖ້າທ່ານມີ ບັນຫາກ່ຽວກັບການດຸ່ນດ່ຽງ ຫຼື ການປະສານງານໃນຂະນະທີ່ຍ່າງ .
• ຖ້າມັນເບິ່ງຄືວ່າ ຍາກທີ່ຈະເວົ້າ .
• ຖ້າ ທ່ານຮູ້ສຶກກັງວົນຕະຫຼອດເວລາ ແລະ ມີຄວາມຫຍຸ້ງຍາກໃນການເຂົ້າໃຈວຽກບ້ານ .

ຂ້ອຍຄວນຖາມທ່ານໝໍຂອງລູກຂ້ອຍດ້ວຍຄຳຖາມຫຍັງແດ່?

ທ່ານສາມາດຖາມຄຳຖາມຕ່າງໆເຊັ່ນນີ້:

• "ທ່ານໝໍ, ຂ້ອຍຈະຊ່ວຍລູກຂອງຂ້ອຍໄດ້ແນວໃດ?"
• ເຈົ້າແນະນຳການປິ່ນປົວແບບໃດ?
• ຂ້ອຍຄວນລະວັງອາການອື່ນໃດອີກ?
• ຊີວິດຂອງລູກຂ້ອຍຈະເປັນແນວໃດ?
• ມີ ການທົດລອງທາງຄລີນິກ ໃໝ່ໃດໆສຳລັບພະຍາດນີ້ບໍ?

ການເຫັນລູກຂອງທ່ານມີອາການຊັກຄັ້ງທຳອິດ, ແລະທຸກໆຄັ້ງຫຼັງຈາກນັ້ນ, ສາມາດເປັນປະສົບການທີ່ໜ້າຢ້ານກົວ. ທ່ານອາດຈະຮູ້ສຶກໝົດຫວັງ, ຫຼືຄືກັບວ່າທ່ານພຽງແຕ່ລໍຖ້າເວລາຜ່ານໄປຈົນກວ່າອາການຂອງພະຍາດ Lafora ຈະເກີດຂຶ້ນກັບລູກຂອງທ່ານ. ພະຍາດ Lafora ເປັນອາການທີ່ໜ້າເສົ້າໃຈຫຼາຍ. ແຕ່ທ່ານບໍ່ຈຳເປັນຕ້ອງຜ່ານຜ່າການເດີນທາງນີ້ໄປຄົນດຽວ. ທີມແພດທີ່ປິ່ນປົວລູກຂອງທ່ານຢູ່ທີ່ນັ້ນເພື່ອຊ່ວຍທ່ານ. ພວກເຂົາຈະພະຍາຍາມໃຫ້ລູກຂອງທ່ານທຸກຢ່າງທີ່ເຂົາເຈົ້າຕ້ອງການ ແລະ ຮັກສາໃຫ້ເຂົາເຈົ້າສະບາຍ.

ນອກຈາກນັ້ນ, ທີມແພດຂອງລູກທ່ານສາມາດຊ່ວຍທ່ານ ແລະ ຄອບຄົວທີ່ເຫຼືອຂອງທ່ານໃນຊ່ວງເວລາທີ່ຫຍຸ້ງຍາກນີ້. ທ່ານອາດຈະພົບວ່າມັນເປັນປະໂຫຍດທີ່ຈະລົມກັບ ທີ່ປຶກສາດ້ານສຸຂະພາບຈິດ ຫຼື ເຂົ້າຮ່ວມ ກຸ່ມສະໜັບສະໜູນ ກັບຄົນອື່ນໆທີ່ເຄີຍຜ່ານປະສົບການທີ່ຄ້າຍຄືກັນ. ຈົ່ງຈື່ໄວ້ວ່າການປິ່ນປົວແບບໃໝ່ ແລະ ດີຂຶ້ນມັກຈະໝາຍຄວາມວ່າເດັກບາງຄົນມີອາຍຸຍືນກວ່າທີ່ເຂົາເຈົ້າຫວັງໄວ້. ສະນັ້ນ, ຢ່າຍອມແພ້ຄວາມຫວັງ.

ຂໍ້ຄວາມສຸດທ້າຍທີ່ນຳກັບບ້ານ

ພະຍາດ Lafora ເປັນພະຍາດທີ່ທ້າທາຍ ແລະ ຫາຍາກຫຼາຍ. ມັນເປັນເລື່ອງປົກກະຕິທີ່ຈະຮູ້ສຶກທໍ້ຖອຍໃຈ ແລະ ເສົ້າໃຈເມື່ອທ່ານໄດ້ຍິນບາງສິ່ງບາງຢ່າງແບບນີ້. ຢ່າງໃດກໍຕາມ, ສິ່ງທີ່ສຳຄັນທີ່ສຸດແມ່ນການຮູ້ວ່າທ່ານບໍ່ໄດ້ຢູ່ຄົນດຽວ. ມີຜູ້ຄົນທີ່ສາມາດໃຫ້ການດູແລທາງການແພດທີ່ດີທີ່ສຸດສຳລັບລູກຂອງທ່ານ ແລະ ຊ່ວຍທ່ານ ແລະ ຄອບຄົວຂອງທ່ານໃຫ້ຜ່ານຜ່າເວລາທີ່ຫຍຸ້ງຍາກນີ້ໄດ້. ຈົ່ງຕິດຕາມຂ່າວສານກ່ຽວກັບການຄົ້ນຄວ້າ ແລະ ວິທີການປິ່ນປົວໃໝ່ໆຢູ່ສະເໝີ. ຈົ່ງມີຄວາມຫວັງຢູ່ສະເໝີ. ນອກຈາກນີ້, ຢ່າລືມດູແລສຸຂະພາບຈິດຂອງທ່ານໃນລະຫວ່າງການເດີນທາງນີ້. ຍິ່ງທ່ານເຂັ້ມແຂງເທົ່າໃດ, ລູກຂອງທ່ານກໍ່ຈະດີຂຶ້ນເທົ່ານັ້ນ.

ພະ ຍາດ Lafora, ໄມເກຣນ, ອາການຊັກ, ພະຍາດທາງພັນທຸກໍາ, ພະຍາດເດັກ, ພະຍາດທາງລະບົບປະສາດ, EPM2A, EPM2B, ຮ່າງກາຍ Lafora, ຮ່າງກາຍ Lafora