ຮຽນຮູ້ກ່ຽວກັບພະຍາດ Lafora: ລູກຂອງທ່ານມີອາການເຫຼົ່ານີ້ບໍ? | Nirogi Lanka

ເຈົ້າເຄີຍສັງເກດເຫັນວ່າລູກຂອງເຈົ້າມີອາການກະຕຸກ ຫຼື ກ້າມຊີ້ນສັ່ນເລື້ອຍໆບໍ? ເຂົາເຈົ້າຮູ້ສຶກວ່າມັນຍາກທີ່ຈະສຸມໃສ່ວຽກບ້ານຂອງເຂົາເຈົ້າບໍ? ບາງທີເຈົ້າອາດຈະສັງເກດເຫັນການປ່ຽນແປງເລັກນ້ອຍໃນການເວົ້າ ຫຼື ພຶດຕິກຳຂອງເຂົາເຈົ້າບໍ? ໃນຂະນະທີ່ພວກເຮົາມັກມອງຂ້າມອາການເຫຼົ່ານີ້, ແຕ່ບາງຄັ້ງພວກມັນອາດເປັນຕົວຊີ້ບອກເຖິງອາການທີ່ຫາຍາກທີ່ຮູ້ຈັກກັນໃນນາມພະຍາດ Lafora. ທີ່ Nirogi Lanka, ພວກເຮົາຢາກຊ່ວຍເຈົ້າໃຫ້ເຂົ້າໃຈວ່າສິ່ງນີ້ໝາຍຄວາມວ່າແນວໃດ, ສະນັ້ນໃຫ້ພວກເຮົາມາເບິ່ງນຳກັນ.

ພະຍາດ Lafora ແມ່ນຫຍັງ?

ເວົ້າງ່າຍໆ, ພະຍາດ Lafora ເປັນພະຍາດບ້າໝູຊະນິດໜຶ່ງທີ່ຫາຍາກ ແລະ ຮຸນແຮງ. ມັນມີລັກສະນະໂດຍການຊັກຊ້ຳແລ້ວຊ້ຳອີກ ແລະ ການຫຼຸດລົງເທື່ອລະກ້າວໃນໜ້າທີ່ການຮັບຮູ້ ເຊັ່ນ: ການຄິດ, ຄວາມຈຳ ແລະ ຄວາມເຂົ້າໃຈ. ທ່ານອາດຈະໄດ້ຍິນທ່ານໝໍຂອງທ່ານເອີ້ນມັນດ້ວຍຊື່ທາງການແພດຢ່າງເປັນທາງການວ່າ "ພະຍາດບ້າໝູ Lafora progressive myoclonus epilepsy".

ອາການເຫຼົ່ານີ້ມັກຈະເກີດຂຶ້ນໃນຊ່ວງໄວເດັກ, ໂດຍປົກກະຕິແລ້ວຫຼັງຈາກອາຍຸແປດປີ, ຫຼືໃນຊ່ວງໄວລຸ້ນ. ມັນເປັນສະພາບທີ່ທ້າທາຍເພາະວ່າອາການມັກຈະຮ້າຍແຮງຂຶ້ນໄປຕາມການເວລາ. ເຖິງແມ່ນວ່າຈະໄດ້ຮັບການປິ່ນປົວແລ້ວ, ພະຍາດ Lafora ສາມາດນໍາໄປສູ່ອາການແຊກຊ້ອນທີ່ເປັນອັນຕະລາຍເຖິງຊີວິດພາຍໃນປະມານ 10 ປີ. ຢ່າງໃດກໍຕາມ, ຍ້ອນການຄົ້ນຄວ້າທາງການແພດຢ່າງຕໍ່ເນື່ອງ ແລະ ຍຸດທະສາດການປິ່ນປົວທີ່ພັດທະນາ, ຫຼາຍຄົນມີອາຍຸຍືນກວ່າທີ່ຄາດໄວ້ກ່ອນໜ້ານີ້. ກະລຸນາຮັກສາຄວາມຫວັງໄວ້, ຍ້ອນວ່າ Nirogi Lanka ມຸ່ງໝັ້ນທີ່ຈະສະໜັບສະໜູນການເດີນທາງຂອງທ່ານຜ່ານການພັດທະນາເຫຼົ່ານີ້.

ພະຍາດ Lafora ເປັນພະຍາດທົ່ວໄປບໍ?

ບໍ່, ນີ້ແມ່ນ ສະພາບທີ່ຫາຍາກທີ່ສຸດ . ການສຶກສາທົ່ວໂລກຊີ້ໃຫ້ເຫັນວ່າມີປະມານສີ່ກໍລະນີຕໍ່ລ້ານຄົນຕໍ່ປີ. ເຖິງຢ່າງໃດກໍ່ຕາມ, ຕົວເລກນີ້ອາດຈະເປັນຕົວເລກທີ່ຕໍ່າເກີນໄປເນື່ອງຈາກຄວາມສັບສົນຂອງການວິນິດໄສ ແລະ ການລາຍງານທີ່ບໍ່ຄົບຖ້ວນໃນພາກພື້ນຕ່າງໆ.

ອາການຂອງພະຍາດ Lafora ແມ່ນຫຍັງ?

ຖ້າລູກຂອງທ່ານໄດ້ຮັບຜົນກະທົບຈາກພະຍາດ Lafora, ທ່ານອາດຈະສັງເກດເຫັນອາການຕໍ່ໄປນີ້ຢ່າງໜຶ່ງ ຫຼື ຫຼາຍຢ່າງ:

• ອາການຊັກ: ນີ້ແມ່ນລັກສະນະທາງດ້ານຄລີນິກຕົ້ນຕໍຂອງພະຍາດ.
• ການຫຼຸດລົງຂອງສະຕິປັນຍາ: ທ່ານອາດສັງເກດເຫັນລູກຂອງທ່ານມີຄວາມຫຍຸ້ງຍາກໃນການຮຽນຮູ້ແນວຄວາມຄິດໃໝ່ໆ, ສູນເສຍຄວາມຮູ້ທີ່ໄດ້ມາກ່ອນໜ້ານີ້, ຫຼື ສະແດງຄວາມລຳບາກກັບຄວາມຈຳ ແລະ ຄວາມເຂົ້າໃຈ.
• ຄວາມຫຍຸ້ງຍາກໃນການເວົ້າ: ສິ່ງນີ້ສາມາດສະແດງອອກເປັນການເວົ້າທີ່ບໍ່ຊັດເຈນ ຫຼື ອັດຕາການເວົ້າຫຼຸດລົງຢ່າງສັງເກດເຫັນໄດ້.
• ບັນຫາດ້ານການດຸ່ນດ່ຽງ ແລະ ການປະສານງານ: ທ່ານອາດຈະສັງເກດເຫັນລູກຂອງທ່ານບໍ່ໝັ້ນຄົງໃນຂະນະທີ່ຍ່າງ ຫຼື ມີບັນຫາກັບວຽກງານກ່ຽວກັບກ້າມຊີ້ນລະອຽດ.
• ການແຂງຕົວຂອງກ້າມຊີ້ນ: ການເພີ່ມຄວາມແຂງຂອງກ້າມຊີ້ນເຊິ່ງເຮັດໃຫ້ການເຄື່ອນຍ້າຍ ຫຼື ການງໍແຂນຂາມີຄວາມຫຍຸ້ງຍາກ.
• ການປ່ຽນແປງພຶດຕິກຳ: ອາການລະຄາຍເຄືອງເພີ່ມຂຶ້ນ, ອາລົມຮ້ອນ, ຫຼື ການທ້າທາຍຕົນເອງ.
• ອາລົມປ່ຽນແປງ: ອາການຂອງ ການຊຶມເສົ້າ , ມີລັກສະນະໂດຍການຂາດຄວາມສົນໃຈ ຫຼື ຄວາມໂສກເສົ້າຢ່າງຕໍ່ເນື່ອງ, ຫຼື ຄວາມເສີຍເມີຍ (ຄວາມມຶນຊາທາງດ້ານອາລົມ).
• ການສູນເສຍຄວາມຊົງຈຳ ແລະ ພະຍາດສະໝອງເສື່ອມ: ຄ່ອຍໆສູນເສຍຄວາມຊົງຈຳ ແລະ ພະຍາຍາມຈື່ຂໍ້ມູນພື້ນຖານ ຫຼື ຮັບຮູ້ສະພາບແວດລ້ອມທີ່ຄຸ້ນເຄີຍ.

ປະເພດຂອງອາການຊັກຂອງພະຍາດ Lafora

ລູກຂອງທ່ານອາດຈະມີອາການຊັກຫຼາຍປະເພດ. ຖ້າທ່ານມີອາການຊັກຮຸນແຮງ, ໃຫ້ຕິດຕໍ່ຫາບໍລິການສຸກເສີນ (911) ທັນທີ:

• ອາການຊັກແບບ Myoclonic: ອາການເຫຼົ່ານີ້ກ່ຽວຂ້ອງກັບການສັ່ນຂອງກ້າມຊີ້ນຢ່າງກະທັນຫັນ, ໄລຍະສັ້ນໆ, ໂດຍບໍ່ໄດ້ຕັ້ງໃຈ. ນີ້ແມ່ນອາການຊັກປະເພດທີ່ພົບເລື້ອຍທີ່ສຸດທີ່ພົບໃນພະຍາດ Lafora.
• ອາການຊັກຢູ່ບໍລິເວນຫົວ: ສິ່ງເຫຼົ່ານີ້ສາມາດເຮັດໃຫ້ສູນເສຍການເບິ່ງເຫັນຢ່າງກະທັນຫັນ ຫຼື ມີອາການຫຼອນທາງສາຍຕາ.
• ອາການຊັກໂທນິກ-ຄຼິກນິກ: ທົ່ວໄປເອີ້ນວ່າອາການຊັກ, ອາການເຫຼົ່ານີ້ກ່ຽວຂ້ອງກັບຄວາມແຂງກະດ້າງຂອງກ້າມຊີ້ນທົ່ວຮ່າງກາຍ ແລະ ຕາມດ້ວຍການສັ່ນເປັນຈັງຫວະ.
• ອາການຊັກເມື່ອບໍ່ມີສະຕິ: ລູກຂອງທ່ານອາດຈະຢຸດເຮັດສິ່ງທີ່ເຂົາເຈົ້າກຳລັງເຮັດຢູ່ຢ່າງກະທັນຫັນ ແລະ ຈ້ອງເບິ່ງໂດຍບໍ່ມີຄວາມຮູ້ສຶກເປັນເວລາສອງສາມວິນາທີກ່ອນທີ່ຈະກັບຄືນສູ່ສະຕິ.
• ອາການຊັກບາງສ່ວນທີ່ສັບສົນ: ອາການເຫຼົ່ານີ້ກ່ຽວຂ້ອງກັບການສູນເສຍສະຕິຮ່ວມກັບການເຄື່ອນໄຫວທີ່ບໍ່ຕັ້ງໃຈຊ້ຳໆ.
• ອາການຊັກ Atonic: ເຊິ່ງເອີ້ນອີກຊື່ໜຶ່ງວ່າ "ອາການຊັກຈາກບ່ອນນອນ", ສິ່ງເຫຼົ່ານີ້ກ່ຽວຂ້ອງກັບການສູນເສຍກ້າມຊີ້ນຢ່າງກະທັນຫັນ, ເຮັດໃຫ້ລູກຂອງທ່ານລົ້ມລົງ.

ເມື່ອພະຍາດດັ່ງກ່າວຮ້າຍແຮງຂຶ້ນ, ອາການຊັກເຫຼົ່ານີ້ອາດຈະເກີດຂຶ້ນເລື້ອຍໆ ແລະ ຮຸນແຮງຂຶ້ນ. ໃນຂະນະທີ່ແພດໝໍມັກຈະສາມາດຈັດການກັບມັນໄດ້ໃນໄລຍະຕົ້ນໆ, ແຕ່ມັນກໍ່ຈະກາຍເປັນເລື່ອງຍາກຂຶ້ນເມື່ອເວລາຜ່ານໄປ.

ຄວາມຄືບໜ້າຂອງອາການ

ອາການຂອງພະຍາດ Lafora ຈະຮ້າຍແຮງຂຶ້ນເລື້ອຍໆໃນໄລຍະເວລາຫຼາຍເດືອນ ຫຼື ຫຼາຍປີ. ສິ່ງທີ່ເລີ່ມຕົ້ນເປັນສິ່ງທ້າທາຍເລັກນ້ອຍໃນທີ່ສຸດກໍ່ຈະຈຳກັດຄວາມສາມາດຂອງລູກທ່ານໃນການປະຕິບັດໜ້າວຽກປະຈຳວັນ ຫຼື ການພົວພັນກັບຄົນອື່ນ.

ສຳລັບສະພາບການ, ພາຍໃນປະມານຫົກປີຫຼັງຈາກການວິນິດໄສ, ປະມານເຄິ່ງໜຶ່ງຂອງຄົນເຈັບຈະສູນເສຍຄວາມສາມາດໃນການຄວບຄຸມການເຄື່ອນໄຫວຂອງເຂົາເຈົ້າ. ໃນທີ່ສຸດລູກຂອງທ່ານອາດຈະຕ້ອງການເຄື່ອງຊ່ວຍໃນການເຄື່ອນໄຫວ ຫຼື ຮອດໄລຍະທີ່ການດູແລ 24/7 ເປັນສິ່ງຈຳເປັນ. ພວກເຮົາເຂົ້າໃຈວ່າເລື່ອງນີ້ຍາກທີ່ຈະໄດ້ຍິນ, ແຕ່ການໄດ້ຮັບຂໍ້ມູນແມ່ນບາດກ້າວທີ່ສຳຄັນໃນການໃຫ້ການດູແລທີ່ດີທີ່ສຸດເທົ່າທີ່ເປັນໄປໄດ້ສຳລັບຄົນທີ່ທ່ານຮັກ.

ອາການຕ່າງໆມັກຈະເລີ່ມຕົ້ນເມື່ອໃດ?

ອາການຕ່າງໆໂດຍທົ່ວໄປແລ້ວຈະເລີ່ມເກີດຂຶ້ນລະຫວ່າງອາຍຸ 8 ຫາ 19 ປີ, ໂດຍມີຄວາມຖີ່ສູງສຸດເກີດຂຶ້ນລະຫວ່າງ 14 ຫາ 16 ປີ. ຢ່າງໃດກໍຕາມ, ໃນກໍລະນີທີ່ຫາຍາກ, ເດັກນ້ອຍອາຍຸພຽງແຕ່ 5 ປີອາດຈະໄດ້ຮັບຜົນກະທົບ.

ສາເຫດຂອງພະຍາດ Lafora ແມ່ນຫຍັງ?

ພະຍາດ Lafora ເກີດຈາກ ການກາຍພັນທາງພັນທຸກໍາ , ໂດຍສະເພາະໃນຍີນ `EPM2A` ຫຼື `EPM2B (NHLRC1)`. ນີ້ແມ່ນພາວະ autosomal recessive , ຊຶ່ງໝາຍຄວາມວ່າເດັກຕ້ອງໄດ້ຮັບມໍລະດົກສຳເນົາຍີນທີ່ກາຍພັນໜຶ່ງສຳເນົາຈາກພໍ່ແມ່ແຕ່ລະຄົນເພື່ອພັດທະນາຄວາມຜິດປົກກະຕິດັ່ງກ່າວ.

ພັນທຸກໍາ EPM2A ຫຼື EPM2B ມີຄວາມຮັບຜິດຊອບໃນການປະມວນຜົນ glycogen ຢ່າງຖືກຕ້ອງ, ເຊິ່ງເປັນສານທີ່ຮ່າງກາຍຂອງພວກເຮົາໃຊ້ເພື່ອເກັບຮັກສາພະລັງງານ. ເມື່ອການກາຍພັນເກີດຂຶ້ນໃນພັນທຸກໍາເຫຼົ່ານີ້, ຄໍາແນະນໍາສໍາລັບການປະມວນຜົນ glycogen ຈະຖືກລົບກວນ. ດັ່ງນັ້ນ, glycogen ບໍ່ໄດ້ຖືກນໍາໃຊ້ຢ່າງຖືກຕ້ອງ ແລະ ແທນທີ່ຈະສະສົມ, ປະກອບເປັນກຸ່ມນ້ອຍໆທີ່ຮູ້ຈັກກັນໃນນາມ Lafora bodies . Lafora bodies ເຫຼົ່ານີ້ສະສົມຢູ່ໃນລະບົບປະສາດ, ກ້າມຊີ້ນ, ອະໄວຍະວະພາຍໃນ, ແລະເນື້ອເຍື່ອຂອງທ່ານ. ດັ່ງນັ້ນ, ລະບົບປະສາດຂອງທ່ານ ແລະອະໄວຍະວະທີ່ໄດ້ຮັບຜົນກະທົບບໍ່ສາມາດເຮັດວຽກໄດ້ຢ່າງຖືກຕ້ອງ, ຊຶ່ງເປັນເຫດຜົນທີ່ອາການຂອງພະຍາດ Lafora ເກີດຂຶ້ນ. ນັ້ນມີເຫດຜົນບໍ?

ໃຜມີຄວາມສ່ຽງສູງຕໍ່ການເປັນພະຍາດ Lafora?

ໃຜກໍ່ສາມາດເປັນພະຍາດ Lafora ໄດ້; ຢ່າງໃດກໍຕາມ, ມັນມັກພົບໃນຄົນທີ່ມາຈາກ ບັນດາປະເທດແຄມທະເລເມດີແຕຣາເນ (ເຊັ່ນ: ສະເປນ, ຝຣັ່ງ ແລະ ອິຕາລີ), ບັນດາປະເທດໃນອາຟຣິກາເໜືອ, ອິນເດຍ ແລະ ປາກີສະຖານ.

ອາການແຊກຊ້ອນຂອງພະຍາດ Lafora ແມ່ນຫຍັງ?

ພະຍາດ Lafora ສາມາດນໍາໄປສູ່ ອາການຊັກ , ເຊິ່ງເປັນສະພາບທີ່ອາການຊັກຍັງສືບຕໍ່ເປັນເວລາດົນນານ. ນີ້ຖືກນິຍາມວ່າເປັນອາການຊັກທີ່ຍາວນານກວ່າ 15 ນາທີ, ຫຼື ອາການຊັກທີ່ເກີດຂຶ້ນຊ້ຳໆ ໂດຍທີ່ຄົນເຈັບບໍ່ສາມາດຮູ້ສຶກຕົວໄດ້ລະຫວ່າງສອງຄັ້ງ. ນີ້ແມ່ນເຫດສຸກເສີນທາງການແພດທີ່ເປັນອັນຕະລາຍເຖິງຊີວິດ; ກະລຸນາຕິດຕໍ່ 911 ຫຼື ໄປໂຮງໝໍທີ່ໃກ້ທີ່ສຸດທັນທີ.

ໃນຂະນະທີ່ພະຍາດ Lafora ຮ້າຍແຮງຂຶ້ນ, ການສະສົມຂອງ Lafora bodies ເຮັດໃຫ້ລະບົບຕ່າງໆຂອງຮ່າງກາຍລົ້ມເຫຼວ, ບາງຄັ້ງກໍ່ນຳໄປສູ່ຄວາມລົ້ມເຫຼວຂອງອະໄວຍະວະທັງໝົດ. ນີ້ມັກຈະເປັນສາເຫດຫຼັກຂອງການຕາຍກ່ອນໄວອັນຄວນທີ່ກ່ຽວຂ້ອງກັບສະພາບການດັ່ງກ່າວ.

ພະຍາດ Lafora ຖືກກວດຫາໄດ້ແນວໃດ?

ໂດຍປົກກະຕິແລ້ວ, ພໍ່ແມ່ ຫຼື ຜູ້ປົກຄອງຈະໄປພົບແພດເມື່ອເດັກເລີ່ມມີອາການຊັກ. ທ່ານໝໍຂອງທ່ານຈະກວດຮ່າງກາຍ, ກວດລະບົບປະສາດ, ແລະ ປຶກສາຫາລືກ່ຽວກັບອາການ ແລະ ປະຫວັດທາງການແພດຂອງລູກທ່ານກັບທ່ານ.

ເພື່ອກໍານົດສາເຫດພື້ນຖານຂອງອາການເຫຼົ່ານີ້, ທ່ານໝໍຂອງທ່ານອາດແນະນໍາການກວດຫຼາຍໆຄັ້ງ, ເຊິ່ງອາດຈະປະກອບມີ:

• ການກວດ ສະໝອງດ້ວຍໄຟຟ້າ (EEG): ເພື່ອຕິດຕາມກິດຈະກຳທາງໄຟຟ້າໃນສະໝອງ.
• ການສະແກນພາບສະນະແມ່ເຫຼັກ (MRI): ເພື່ອໃຫ້ໄດ້ຮູບພາບລະອຽດຂອງສະໝອງ.
• ການກວດເນື້ອເຍື່ອດ້ວຍຊີ້ນ: ເພື່ອກວດສອບການມີຢູ່ຂອງ Lafora bodies ໃນຕົວຢ່າງເນື້ອເຍື່ອຂະໜາດນ້ອຍ.
• ການກວດພັນທຸກໍາ: ເພື່ອຢືນຢັນການມີຢູ່ຂອງການກາຍພັນໃນພັນທຸກໍາທີ່ໄດ້ກ່າວມາຂ້າງເທິງ.

ທ່ານອາດຈະຕ້ອງໄດ້ໄປພົບຜູ້ຊ່ຽວຊານຫຼາຍຄົນ ແລະ ໄດ້ຮັບການກວດຫຼາຍໆຄັ້ງເພື່ອໃຫ້ໄດ້ການບົ່ງມະຕິທີ່ແນ່ນອນ. ຈົ່ງຈື່ໄວ້ວ່າ ການກວດແຕ່ລະຄັ້ງຈະຊ່ວຍແຍກອາການອື່ນໆທີ່ມີອາການຄ້າຍຄືກັນ ເພື່ອໃຫ້ທີມແພດຂອງທ່ານສາມາດກຳນົດແຜນການດູແລທີ່ເໝາະສົມທີ່ສຸດສຳລັບລູກຂອງທ່ານໄດ້.

ພະຍາດ Lafora ໄດ້ຮັບການປິ່ນປົວແນວໃດ?

ປະຈຸບັນ, ຍັງ ບໍ່ມີວິທີການປິ່ນປົວພະຍາດ Lafora . ການປິ່ນປົວແມ່ນສຸມໃສ່ການຈັດການອາການຕ່າງໆ, ເຊິ່ງອາດຈະປະກອບມີ:

• ຢາຕ້ານອາການຊັກ ເພື່ອຄວບຄຸມອາການຊັກ.
• ຢາສະເພາະເຊັ່ນ: Valproic acid, Perampanel, ຫຼື benzodiazepines ເພື່ອແກ້ໄຂອາການຊັກ myoclonic.
• ການປິ່ນປົວດ້ວຍທາງດ້ານຮ່າງກາຍ ຫຼື ການປິ່ນປົວດ້ວຍອາຊີບ ເພື່ອຊ່ວຍຮັກສາຄວາມແຂງແຮງຂອງກ້າມຊີ້ນ ແລະ ການເຮັດວຽກຂອງກ້າມຊີ້ນໄດ້ດົນທີ່ສຸດເທົ່າທີ່ຈະເປັນໄປໄດ້.

ເມື່ອອາການຕ່າງໆຮ້າຍແຮງຂຶ້ນ, ອາການເຫຼົ່ານັ້ນອາດຈະຍາກທີ່ຈະຄວບຄຸມ. ເຖິງຢ່າງໃດກໍ່ຕາມ, ທີມງານແພດຂອງລູກທ່ານທີ່ Nirogi Lanka ຈະເຮັດທຸກສິ່ງທຸກຢ່າງທີ່ເປັນໄປໄດ້ເພື່ອຮັບປະກັນວ່າລູກຂອງທ່ານຈະຮູ້ສຶກສະບາຍທີ່ສຸດເທົ່າທີ່ຈະເປັນໄປໄດ້.

ການພະຍາກອນສຳລັບພະຍາດ Lafora ແມ່ນຫຍັງ?

ການຄາດຄະເນສຳລັບພະຍາດ Lafora ໂດຍທົ່ວໄປແລ້ວແມ່ນບໍ່ດີ, ຍ້ອນວ່າມັນເປັນພະຍາດທີ່ກ້າວໜ້າເຊິ່ງນຳໄປສູ່ການຕາຍກ່ອນໄວອັນຄວນ, ແລະ ປະຈຸບັນຍັງບໍ່ມີວິທີການປິ່ນປົວໃຫ້ຫາຍຂາດ.

ເມື່ອກວດພົບພະຍາດແລ້ວ, ແນະນຳໃຫ້ປຶກສາກັບ ທີ່ປຶກສາດ້ານພັນທຸກໍາ . ພວກເຂົາສາມາດໃຫ້ຂໍ້ມູນລະອຽດກ່ຽວກັບພະຍາດ, ມັນມີຜົນກະທົບຕໍ່ລູກຂອງທ່ານແນວໃດ, ແລະ ນໍາພາທ່ານໄປສູ່ຊັບພະຍາກອນສະຫນັບສະຫນູນທີ່ສອດຄ່ອງກັບຄວາມຕ້ອງການຂອງຄອບຄົວຂອງທ່ານ.

ສຳລັບຫຼາຍໆຄອບຄົວ, ການໃຫ້ຄຳປຶກສາດ້ານສຸຂະພາບຈິດ ໃຫ້ຄວາມເຂັ້ມແຂງທີ່ລ້ຳຄ່າ. ການເຫັນລູກ ຂອງທ່ານປະສົບກັບອາການເຫຼົ່ານີ້ ແລະ ເຫັນການສູນເສຍຄວາມສາມາດເທື່ອລະກ້າວແມ່ນເປັນເລື່ອງຍາກຫຼາຍສຳລັບພໍ່ແມ່ທຸກຄົນ. ການເບິ່ງແຍງສຸຂະພາບຈິດຂອງທ່ານເອງໃນຊ່ວງເວລາທີ່ທ້າທາຍນີ້ແມ່ນມີຄວາມສຳຄັນເທົ່າກັບການເບິ່ງແຍງລູກຂອງທ່ານ.

ອາຍຸຍືນສະເລ່ຍຂອງຜູ້ທີ່ເປັນພະຍາດ Lafora ແມ່ນເທົ່າໃດ?

ໂດຍປົກກະຕິແລ້ວ, ຫຼັງຈາກການວິນິດໄສ, ອາຍຸຍືນສະເລ່ຍຂອງເດັກແມ່ນ ປະມານ 10 ປີນັບແຕ່ເລີ່ມຕົ້ນຂອງອາການ, ເຖິງແມ່ນວ່າບາງຄົນຈະຢູ່ລອດໄດ້ຈົນຮອດໄວຜູ້ໃຫຍ່.

ພະຍາດ Lafora ສາມາດປ້ອງກັນໄດ້ບໍ?

ປະຈຸບັນ, ຍັງບໍ່ມີວິທີໃດທີ່ສາມາດປ້ອງກັນພະຍາດ Lafora ໄດ້. ເຖິງຢ່າງໃດກໍ່ຕາມ, ຖ້າທ່ານກຳລັງວາງແຜນທີ່ຈະສ້າງຄອບຄົວ, ທ່ານສາມາດປຶກສາກັບຜູ້ຊ່ຽວຊານດ້ານພັນທຸກໍາກ່ຽວກັບ ການກວດພັນທຸກໍາ ເພື່ອເຂົ້າໃຈຄວາມສ່ຽງຂອງການຖ່າຍທອດພະຍາດນີ້ໄປສູ່ລູກຂອງທ່ານ.

ເວລາໃດທີ່ທ່ານຄວນພາລູກຂອງທ່ານໄປຫາທ່ານໝໍ?

ຖ້າລູກຂອງທ່ານມີອາການຊັກຄັ້ງທຳອິດ, ກະລຸນາຕິດຕໍ່ຫາບໍລິການສຸກເສີນ (911) ທັນທີ. ນີ້ແມ່ນສິ່ງສຳຄັນຫຼາຍ.

ນອກຈາກນັ້ນ, ທ່ານຄວນແຈ້ງໃຫ້ທ່ານໝໍຊາບ ຖ້າລູກຂອງທ່ານສະແດງອາການຕໍ່ໄປນີ້:

• ການປ່ຽນແປງພຶດຕິກຳ ຫຼື ອາລົມ.
• ມີຄວາມຫຍຸ້ງຍາກໃນການດຸ່ນດ່ຽງ, ການປະສານງານ, ຫຼື ການຍ່າງ.
• ຄວາມຫຍຸ້ງຍາກໃນການເວົ້າ.
• ອາການກະວົນກະວາຍ, ຄວາມກັງວົນຢູ່ຕະຫຼອດເວລາ, ຫຼື ສິ່ງທ້າທາຍກັບວຽກບ້ານ ແລະ ວຽກງານດ້ານສະຕິປັນຍາ.

ທ່ານຄວນຖາມທ່ານໝໍຂອງລູກທ່ານດ້ວຍຄຳຖາມຫຍັງແດ່?

ທ່ານອາດຈະຢາກຖາມດັ່ງຕໍ່ໄປນີ້:

• "ທ່ານໝໍ, ຂ້ອຍຈະສາມາດລ້ຽງລູກຂອງຂ້ອຍໄດ້ແນວໃດດີທີ່ສຸດ?"
• ເຈົ້າແນະນຳແຜນການປິ່ນປົວສະເພາະໃດ?
• ຂ້ອຍຄວນຕິດຕາມອາການອື່ນໆອັນໃດອີກ?
• "ການຄາດຄະເນທີ່ຄາດຫວັງໄວ້ສຳລັບລູກຂອງຂ້ອຍແມ່ນຫຍັງ?"
• ມີ ການທົດລອງທາງດ້ານຄລີນິກ ໃໝ່ໃດໆທີ່ອາດຈະກ່ຽວຂ້ອງບໍ?

ການໄດ້ເຫັນອາການຊັກຄັ້ງທຳອິດຂອງລູກທ່ານ, ແລະທຸກໆຄັ້ງຫຼັງຈາກນັ້ນ, ເປັນປະສົບການທີ່ໜ້າຢ້ານກົວຢ່າງບໍ່ໜ້າເຊື່ອ. ທ່ານອາດຈະຮູ້ສຶກໝົດຫວັງ, ຫຼືຄືກັບວ່າທ່ານກຳລັງນັບຖອຍຫຼັງຈົນກວ່າອາການຂອງພະຍາດ Lafora ຈະດີຂຶ້ນ. ພະຍາດ Lafora ແມ່ນຄວາມເປັນຈິງທີ່ໜ້າເສົ້າໃຈແທ້ໆ. ຢ່າງໃດກໍຕາມ, ທ່ານບໍ່ຈຳເປັນຕ້ອງຍ່າງໄປຕາມເສັ້ນທາງນີ້ຄົນດຽວ. ທີມແພດຂອງລູກທ່ານທີ່ Nirogi Lanka ພ້ອມແລ້ວທີ່ຈະສະໜັບສະໜູນທ່ານ. ບຸລິມະສິດຂອງພວກເຂົາແມ່ນການໃຫ້ການດູແລທີ່ສົມບູນແບບ ແລະຮັບປະກັນວ່າລູກຂອງທ່ານຈະສະບາຍໃຈເທົ່າທີ່ຈະເປັນໄປໄດ້.

ນອກຈາກນັ້ນ, ທີມແພດຂອງທ່ານສາມາດສະໜັບສະໜູນທ່ານ ແລະ ຄອບຄົວຂອງທ່ານໃນການເດີນທາງທີ່ຫຍຸ້ງຍາກນີ້. ການເຊື່ອມຕໍ່ກັບ ທີ່ປຶກສາດ້ານສຸຂະພາບຈິດ ຫຼື ການເຂົ້າຮ່ວມ ກຸ່ມສະໜັບສະໜູນ ກັບຜູ້ອື່ນທີ່ມີປະສົບການຄ້າຍຄືກັນສາມາດເປັນປະໂຫຍດຢ່າງເລິກເຊິ່ງ. ຈົ່ງຈື່ໄວ້ວ່າ, ເນື່ອງຈາກການປິ່ນປົວທີ່ກ້າວໜ້າ ແລະ ທັນສະໄໝ, ເດັກບາງຄົນມີອາຍຸຍືນກວ່າທີ່ຄາດໄວ້ກ່ອນໜ້ານີ້. ເພາະສະນັ້ນ, ຢ່າສູນເສຍຄວາມຫວັງ.

ຂໍ້ຄວາມເອົາກັບບ້ານ

ພະຍາດ Lafora ເປັນພະຍາດທີ່ທ້າທາຍ ແລະ ຫາຍາກຫຼາຍ. ມັນເປັນເລື່ອງທຳມະຊາດທີ່ຈະຮູ້ສຶກທໍ້ຖອຍໃຈ ຫຼື ເສົ້າໃຈຢ່າງເລິກເຊິ່ງເມື່ອປະເຊີນກັບສິ່ງນີ້. ຢ່າງໃດກໍຕາມ, ສິ່ງທີ່ສຳຄັນທີ່ສຸດທີ່ຕ້ອງຮັບຮູ້ຄືທ່ານບໍ່ໄດ້ຢູ່ຄົນດຽວ. ມີຄົນຢູ່ທີ່ນີ້ເພື່ອຊ່ວຍທ່ານໃຫ້ການດູແລທາງການແພດທີ່ດີທີ່ສຸດສຳລັບລູກຂອງທ່ານ ແລະ ສະໜັບສະໜູນທ່ານ ແລະ ຄອບຄົວຂອງທ່ານໃນຊ່ວງເວລາທີ່ຫຍຸ້ງຍາກນີ້. ຕິດຕາມຂ່າວສານກ່ຽວກັບການຄົ້ນຄວ້າ ແລະ ການປິ່ນປົວລ່າສຸດ. ຮັກສາຄວາມຫວັງໃຫ້ມີຊີວິດຢູ່ສະເໝີ, ແລະ ຢ່າລືມໃຫ້ຄວາມສຳຄັນກັບສຸຂະພາບຈິດຂອງທ່ານເອງຕະຫຼອດການເດີນທາງນີ້. ຄວາມເຂັ້ມແຂງຂອງທ່ານແມ່ນສິ່ງຈຳເປັນເພື່ອໃຫ້ການດູແລທີ່ດີທີ່ສຸດເທົ່າທີ່ເປັນໄປໄດ້ສຳລັບລູກຂອງທ່ານ.

ຄຳສຳຄັນ: ພະຍາດ Lafora, ພະຍາດບ້າໝູ, ອາການຊັກ, ຄວາມຜິດປົກກະຕິທາງພັນທຸກໍາ, ສະພາບເດັກ, ຄວາມຜິດປົກກະຕິທາງລະບົບປະສາດ, EPM2A, EPM2B, ຮ່າງກາຍຂອງ Lafora