ລູກນ້ອຍຂອງເຈົ້າມີບັນຫາໃນການຄວບຄຸມການສະແດງອອກທາງໜ້າບໍ? ໃຫ້ພວກເຮົາຮຽນຮູ້ກ່ຽວກັບໂຣກ Moebius!

ເຄີຍສັງເກດເຫັນບໍ່ວ່າເດັກນ້ອຍບາງຄົນມີຄວາມຫຍຸ້ງຍາກໃນການຍິ້ມ, ເຮັດໜ້າຕາທີ່ໜ້າຮັກ, ຫຼື ຍົກຄິ້ວຂຶ້ນເມື່ອພວກເຂົາແປກໃຈ? ຫຼື ບາງທີພວກເຂົາອາດຈະມີບັນຫາໃນການດູດ ຫຼື ເຄື່ອນໄຫວຕາ? ມື້ນີ້ພວກເຮົາຈະມາເວົ້າກ່ຽວກັບສະພາບທີ່ຫາຍາກທີ່ອາດເປັນສາເຫດຂອງສິ່ງເຫຼົ່ານີ້. ມັນເອີ້ນວ່າ ໂຣກ Moebius . ຢ່າກັງວົນ, ນີ້ອາດຈະບໍ່ແມ່ນສິ່ງທີ່ຄົນສ່ວນໃຫຍ່ຄຸ້ນເຄີຍ. ຂໍໃຫ້ເວົ້າກ່ຽວກັບມັນຢ່າງລະອຽດ.

ໂຣກ Moebius ແມ່ນຫຍັງ?

ເວົ້າງ່າຍໆ, ໂຣກ Moebius ແມ່ນ ຄວາມຜິດປົກກະຕິທາງລະບົບປະສາດທີ່ມີຢູ່ຕັ້ງແຕ່ເກີດ . ມັນເກີດຂຶ້ນເມື່ອເດັກນ້ອຍຢູ່ໃນທ້ອງ, ເມື່ອ ເສັ້ນປະສາດທີ່ສຳຄັນບາງຢ່າງໃນກະໂຫຼກຫົວຂອງເຂົາເຈົ້າ (ເສັ້ນປະສາດກະໂຫຼກຫົວ) ບໍ່ພັດທະນາຢ່າງຖືກຕ້ອງ. ເສັ້ນປະສາດເຫຼົ່ານີ້ຄວບຄຸມການສະແດງອອກທາງໜ້າຂອງພວກເຮົາ ແລະ ເຮັດຫຼາຍສິ່ງຫຼາຍຢ່າງ, ເຊັ່ນ: ການເຄື່ອນຍ້າຍຕາຂອງພວກເຮົາໄປມາ. ສະນັ້ນ, ສະພາບການນີ້ເກີດຂຶ້ນເມື່ອມີຄວາມອ່ອນແອໃນເສັ້ນປະສາດເຫຼົ່ານີ້.

ນີ້ແມ່ນ ອາການທີ່ຫາຍາກຫຼາຍ . ມັນມີຜົນກະທົບຕໍ່ເດັກນ້ອຍປະມານ 20 ຄົນໃນ 200,000 ຄົນ. ເຖິງແມ່ນວ່າປະຈຸບັນຍັງບໍ່ມີວິທີປິ່ນປົວໃຫ້ຫາຍຂາດ, ແຕ່ກໍມີ ການຜ່າຕັດ ແລະ ການປິ່ນປົວບາງຢ່າງທີ່ ສາມາດຊ່ວຍປັບປຸງລັກສະນະໃບໜ້າ, ແກ້ໄຂບັນຫາຕາ, ແລະ ຊ່ວຍໃນການປ່ຽນແປງທາງຮ່າງກາຍອື່ນໆທີ່ເກີດຈາກອາການດັ່ງກ່າວ. ໃນກໍລະນີຫຼາຍທີ່ສຸດ, ຄົນທີ່ມີອາການນີ້ສາມາດດຳລົງຊີວິດໄດ້ຕາມປົກກະຕິ.

ອາການຂອງໂຣກ Moebius ແມ່ນຫຍັງ?

ໂຣກ Moebius ສາມາດເຮັດໃຫ້ເກີດອາການຕ່າງໆໄດ້ຫຼາກຫຼາຍ. ແຕ່ອາການຫຼັກ ແລະ ອາການທີ່ພົບເລື້ອຍທີ່ສຸດແມ່ນ ກ້າມຊີ້ນໃບໜ້າອ່ອນເພຍ . ສິ່ງນີ້ສາມາດສົ່ງຜົນກະທົບຕໍ່ສິ່ງຕ່າງໆເຊັ່ນ: ການຄວບຄຸມການສະແດງອອກທາງໜ້າ, ການເຄື່ອນໄຫວຕາ, ການດູດ ແລະ ການກືນ, ແລະອື່ນໆ.

ເດັກທີ່ເກີດມາມີສະພາບນີ້ ມີຄວາມຫຍຸ້ງຍາກໃນການດູດນົມແມ່ . ເຂົາເຈົ້າອາດຈະບໍ່ສາມາດດູດນົມແມ່ຈາກເຕົ້ານົມ ຫຼື ຂວດນົມໄດ້ຢ່າງຖືກຕ້ອງ. ເຂົາເຈົ້າອາດຈະມີຄວາມຫຍຸ້ງຍາກໃນການຍິ້ມ, ໜ້າບຶ້ງ, ຫຼື ຍົກຄິ້ວຂຶ້ນ. ບາງຄັ້ງ, ເຂົາເຈົ້າອາດຈະບໍ່ສາມາດຫຼັບຕາໄດ້ຢ່າງຖືກຕ້ອງເຖິງແມ່ນວ່າເຂົາເຈົ້າຈະນອນຫຼັບກໍຕາມ.

ອາການ ແລະ ເງື່ອນໄຂອື່ນໆອາດຈະປະກອບມີ:

• ມີ ​ອາການ​ປາກ​ແຫວ່ງ .
• ຕາເຫຼື້ອມ (strabismus) .
• ມີຂໍ້ບົກຜ່ອງບາງຢ່າງໃນມື ແລະ ຕີນ (ຕົວຢ່າງ, ຕີນເປືອຍ , ນິ້ວມືເປັນຕຸ່ມ, ນິ້ວມືທີ່ຫາຍໄປ).
• ສະແດງໃຫ້ເຫັນ ເຖິງການພັດທະນາທີ່ຊັກຊ້າ .
• ການສູນເສຍການໄດ້ຍິນ .
• ການຂາດກ້າມເນື້ອ (Hypotonia) .
• ບໍ່ສາມາດຍ້າຍຕາຈາກຂ້າງໜຶ່ງໄປຫາອີກຂ້າງໜຶ່ງໄດ້.
• ຂະໜາດຄາງກະໄຕນ້ອຍ (Micrognathia) .
• ໂຣກໂປແລນ (ເຊິ່ງມີການພັດທະນາກ້າມຊີ້ນໜ້ອຍລົງຢູ່ຂ້າງໜຶ່ງຂອງໜ້າເອິກ).

ເດັກບາງຄົນທີ່ເປັນໂຣກ Moebius ອາດຈະມີ ພະຍາດອອທິຊຳ ​​(autism spectrum disorder) . ເມື່ອເດັກນ້ອຍໃຫຍ່ຂຶ້ນ, ພວກເຂົາອາດຈະປະສົບກັບບັນຫາຕ່າງໆເຊັ່ນ: ແຂ້ວຂຶ້ນ ຫຼື ແຂ້ວຫຼົ່ນ.

ອາການແຊກຊ້ອນຂອງໂຣກ Moebius ແມ່ນຫຍັງ?

ຄົນທີ່ມີອາການນີ້ອາດຈະ ຖືກປະຕິເສດຈາກສັງຄົມ ເພາະວ່າເຂົາເຈົ້າເບິ່ງແຕກຕ່າງເລັກນ້ອຍ ແລະ ມີພຶດຕິກຳແຕກຕ່າງກັນເລັກນ້ອຍເມື່ອເວົ້າກັບຄົນອື່ນ ແລະ ຍິ້ມ.

ລອງຄິດເບິ່ງ, ໃບໜ້າຂອງເຮົາມັກຈະເປີດເຜີຍອາລົມຂອງເຮົາ. ຖ້າມີຄົນຍິ້ມໃຫ້ເຈົ້າ, ເຮົາຍິ້ມຕອບໂດຍອັດຕະໂນມັດບໍ? ເຮົາບໍ່ໄດ້ເຮັດແບບນັ້ນໂດຍຮູ້ຕົວ. ນັ້ນຄືສິ່ງທີ່ພວກເຮົາເອີ້ນວ່າ "ການລອກລຽນແບບໃບໜ້າ". ນີ້ແມ່ນວິທີທີ່ເຮົາເຂົ້າໃຈອາລົມຂອງຄົນອື່ນ ແລະ ເຊື່ອມຕໍ່ກັບອາລົມເຫຼົ່ານັ້ນ.

ເນື່ອງຈາກຄົນທີ່ເປັນໂຣກ Moebius ມີຄວາມຫຍຸ້ງຍາກໃນການລອກລຽນແບບການສະແດງອອກທາງໜ້າຂອງຄົນອື່ນດ້ວຍວິທີນີ້, ພວກເຂົາ ອາດຈະມີຄວາມຫຍຸ້ງຍາກໃນການຮັບຮູ້ ແລະ ເຂົ້າໃຈອາລົມຂອງຄົນອື່ນ . ບາງຄັ້ງພວກເຂົາອາດຈະເບິ່ງຄືວ່າບໍ່ສົນໃຈຄວາມຮູ້ສຶກຂອງຄົນອື່ນ.

ນອກຈາກນັ້ນ, ເນື່ອງຈາກສະພາບການດັ່ງກ່າວມີຜົນກະທົບຕໍ່ວິທີທີ່ຄົນເວົ້າ ແລະ ຮູບລັກສະນະ, ບາງຄົນ ອາດເຊື່ອຜິດວ່າເຂົາເຈົ້າມີຄວາມພິການທາງປັນຍາ . ແຕ່ມັນບໍ່ແມ່ນແນວນັ້ນ. ເນື່ອງຈາກຄວາມເຂົ້າໃຈຜິດນີ້, ການສຶກສາບາງຢ່າງໄດ້ສະແດງໃຫ້ເຫັນວ່າຄົນເຫຼົ່ານີ້ອາດຈະຍອມແພ້ທີ່ຈະພະຍາຍາມເຊື່ອມຕໍ່ກັບຄົນອື່ນ. ຄວາມຮູ້ສຶກໂດດດ່ຽວ ແລະ ຄວາມໂດດດ່ຽວນີ້ (ເຖິງແມ່ນວ່າບາງທີອາດເປັນທາງເລືອກ) ຍັງສາມາດນໍາໄປສູ່ບັນຫາສຸຂະພາບຈິດເຊັ່ນ: ຊຶມເສົ້າ .

ສາເຫດຂອງໂຣກ Moebius ແມ່ນຫຍັງ?

ດັ່ງທີ່ພວກເຮົາໄດ້ກ່າວມາກ່ອນໜ້ານີ້, ໂຣກ Moebius ເກີດຂຶ້ນເມື່ອ ເສັ້ນປະສາດສະໝອງ ບໍ່ພັດທະນາຢ່າງຖືກຕ້ອງໃນຂະນະທີ່ລູກໃນທ້ອງກຳລັງພັດທະນາ. ເສັ້ນປະສາດເຫຼົ່ານີ້ແມ່ນເສັ້ນປະສາດທີ່ນຳສັນຍານລະຫວ່າງສະໝອງ, ຫົວ, ຄໍ ແລະ ໜ້າເອິກ.

ສະພາບການນີ້ສ່ວນໃຫຍ່ແມ່ນສົ່ງຜົນກະທົບຕໍ່ ເສັ້ນປະສາດກະໂຫຼກຫົວທີຫົກ (ເຊິ່ງຄວບຄຸມການເຄື່ອນໄຫວຂອງຕາ) ແລະ ເສັ້ນປະສາດກະໂຫຼກຫົວທີເຈັດ (ເຊິ່ງຄວບຄຸມການສະແດງອອກທາງໜ້າ). ບາງຄັ້ງມັນຍັງສາມາດສົ່ງຜົນກະທົບຕໍ່ການພັດທະນາຂອງເສັ້ນປະສາດອື່ນໆ, ເຊັ່ນ: ເສັ້ນປະສາດທີແປດ (ເຊິ່ງຄວບຄຸມການໄດ້ຍິນ) ແລະ ເສັ້ນປະສາດທີເກົ້າ (ເຊິ່ງຄວບຄຸມລົດຊາດ ແລະ ການກືນ).

ຜູ້ຊ່ຽວຊານຍັງບໍ່ຮູ້ແນ່ນອນວ່າສາເຫດຂອງສິ່ງນີ້ແມ່ນຫຍັງ , ແຕ່ມີບາງສາເຫດທີ່ເປັນໄປໄດ້ຄື:

• ການກາຍພັນທາງພັນທຸກໍາ ທີ່ສົ່ງຜົນກະທົບຕໍ່ການພັດທະນາເສັ້ນປະສາດກະໂຫຼກຫົວໃນລະຫວ່າງການຖືພາ.
• ຄວາມເສຍຫາຍຕໍ່ກ້ານສະໝອງສາມາດເກີດຂຶ້ນ ໃນລະຫວ່າງການຖືພາຍ້ອນການຫຼຸດຜ່ອນອົກຊີເຈນ ຫຼື ການສະໜອງເລືອດໄປຫາສະໝອງ. ການຄົ້ນຄວ້າບາງຢ່າງຊີ້ໃຫ້ເຫັນວ່າການສຳຜັດກັບຢາບາງຊະນິດ ຫຼື ຢາເສບຕິດເຊັ່ນ: ໂຄເຄນສາມາດສົ່ງຜົນກະທົບຕໍ່ການສະໜອງເລືອດ.

ໂຣກ Moebius ຖືກກວດພົບແນວໃດ?

ທ່ານໝໍກວດຫາພະຍາດນີ້ສ່ວນໃຫຍ່ແມ່ນ ໂດຍການສັງເກດອາການສະເພາະ :

• ລູກຂອງທ່ານກຳລັງຖືກກວດຫາ ອາການອ່ອນເພຍຂອງໃບໜ້າ ຫຼື ເປັນອຳມະພາດທີ່ເປັນມາຕັ້ງແຕ່ເກີດ ແລະ ບໍ່ດີຂຶ້ນຕາມການເວລາ .
• ພວກເຂົາກຳລັງພະຍາຍາມເບິ່ງວ່າພວກເຂົາສາມາດຫັນຕາຂ້າງໜຶ່ງ ຫຼື ທັງສອງຂ້າງອອກໄປທາງນອກ ຫຼື ໄປທາງຂ້າງໄດ້ຫຼືບໍ່, ແຕ່ພວກເຂົາສາມາດຫັນຕາຂຶ້ນ ແລະ ລົງໄດ້.

ທ່ານໝໍອາດຈະໃຊ້ການກວດບາງຢ່າງເພື່ອກວດສອບຫາພະຍາດອື່ນໆທີ່ອາດເປັນສາເຫດຂອງອາການເຫຼົ່ານີ້.ມັນຍັງມີຄວາມເປັນໄປໄດ້ທີ່ຈະເຮັດການທົດສອບ.

ມີວິທີການປິ່ນປົວໂຣກ Moebius ແນວໃດ?

ທາງເລືອກໃນການປິ່ນປົວແມ່ນແຕກຕ່າງກັນໄປຕາມສະພາບຂອງລູກທ່ານ. ວິທີການປິ່ນປົວທົ່ວໄປທີ່ສຸດລວມມີ ການຜ່າຕັດ, ການປິ່ນປົວທາງດ້ານຮ່າງກາຍ, ແລະ ການຊ່ວຍເຫຼືອດ້ານສຸຂະພາບຈິດ .

ການຜ່າຕັດ

ການຜ່າຕັດບາງຢ່າງທີ່ປະຕິບັດເພື່ອປິ່ນປົວອາການຂອງໂຣກ Moebius ແມ່ນ:

• ການຜ່າຕັດເພດານປາກແຫວ່ງ : ນີ້ແມ່ນການແກ້ໄຂເພດານປາກແຫວ່ງໃນເດັກ.
• "ການຜ່າຕັດຮອຍຍິ້ມ" (ການຜ່າຕັດຟື້ນຟູໃບໜ້າ / "ການຜ່າຕັດຮອຍຍິ້ມ") : ນີ້ແມ່ນ ການຜ່າຕັດດ້ວຍວິທີຈຸລະພາກ . ກ້າມຊີ້ນຖືກເອົາມາຈາກສ່ວນອື່ນຂອງຮ່າງກາຍຂອງເດັກ ແລະ ນຳໄປປູກຖ່າຍໃສ່ໃບໜ້າ. ຫຼັງຈາກນັ້ນເດັກຈະສາມາດຍິ້ມ ແລະ ສະແດງອອກທາງໜ້າອື່ນໆໄດ້ໃນລະດັບໜຶ່ງ.
• ການຜ່າຕັດຕາເລ່ : ການຜ່າຕັດນີ້ກ່ຽວຂ້ອງກັບການຜ່ອນຄາຍ ຫຼື ຮັດກ້າມຊີ້ນຕາເພື່ອເຮັດໃຫ້ຕາຊີ້ໄປໃນທິດທາງດຽວກັນ ແລະ ເຮັດວຽກຮ່ວມກັນ.

ວິທີການປິ່ນປົວອື່ນໆ

ເດັກນ້ອຍ ແລະ ເດັກນ້ອຍທີ່ມີອາການນີ້ອາດຈະໄດ້ຮັບການປິ່ນປົວເຊັ່ນ:

• ການປິ່ນປົວທາງດ້ານຮ່າງກາຍ : ການປິ່ນປົວນີ້ຊ່ວຍໃຫ້ເດັກນ້ອຍ ແລະ ເດັກນ້ອຍພັດທະນາ ທັກສະການເຄື່ອນໄຫວລວມ ທີ່ກ່ຽວຂ້ອງກັບກຸ່ມກ້າມຊີ້ນໃຫຍ່ຂອງເຂົາເຈົ້າ. ນັກກາຍຍະພາບສາມາດຊ່ວຍເດັກຍ່າງ ແລະ ພັດທະນາຄວາມເຂັ້ມແຂງ.
• ການປິ່ນປົວດ້ວຍການປາກເວົ້າ : ໂຣກ Moebius ສາມາດສົ່ງຜົນກະທົບຕໍ່ຄວາມສາມາດຂອງເດັກໃນການດູດນົມ ແລະ ດື່ມ. ມັນຍັງສາມາດສົ່ງຜົນກະທົບຕໍ່ຄວາມສາມາດໃນການເວົ້າຂອງເດັກທີ່ໃຫຍ່ກວ່າ. ນັກພະຍາດວິທະຍາການປາກເວົ້າ ສຸມໃສ່ບັນຫາການກິນອາຫານໃນເດັກນ້ອຍ ແລະ ບັນຫາການປາກເວົ້າ ແລະ ພາສາໃນເດັກທີ່ໃຫຍ່ກວ່າ.
• ການດຶງ ແລະ ການວາງເຝือก (ວິທີ Ponsetti) : ນີ້ແມ່ນການປິ່ນປົວ ຕີນເປືອຍ .
• ການປິ່ນປົວດ້ວຍອາຊີບ : ຜູ້ຊ່ຽວຊານເຫຼົ່ານີ້ຊ່ວຍເດັກນ້ອຍປະຕິບັດໜ້າວຽກປະຈຳວັນ, ພັດທະນາ ທັກສະການເຄື່ອນໄຫວລະອຽດ , ທັກສະການເຄື່ອນໄຫວທາງສາຍຕາ, ແລະ ທັກສະການປະມວນຜົນທາງດ້ານການຮັບຮູ້.
• ຊ່ວຍເຫຼືອສຳລັບຄວາມບົກຜ່ອງທາງການໄດ້ຍິນ : ສະພາບການນີ້ຍັງສາມາດສົ່ງຜົນກະທົບຕໍ່ເສັ້ນປະສາດກະໂຫຼກຫົວທີ່ຄວບຄຸມການໄດ້ຍິນ, ສະນັ້ນການຊ່ວຍເຫຼືອທີ່ຈຳເປັນຈຶ່ງໄດ້ຖືກສະໜອງໃຫ້ສຳລັບສິ່ງນັ້ນ.
• ການສະໜັບສະໜູນດ້ານສຸຂະພາບຈິດ : ການສຶກສາໄດ້ສະແດງໃຫ້ເຫັນວ່າຜູ້ທີ່ເປັນໂຣກ Moebius ອາດຈະປະສົບກັບບັນຫາຊຶມເສົ້າ, ຄວາມກັງວົນ, ຫຼື ຄວາມນັບຖືຕົນເອງ. ດັ່ງນັ້ນ, ການຊ່ວຍເຫຼືອຈຶ່ງໄດ້ຖືກສະໜອງໃຫ້ແກ່ຜູ້ທີ່ເປັນໂຣກນີ້ເຊັ່ນກັນ.

ຂ້ອຍຄວນຄາດຫວັງຫຍັງຖ້າລູກຂອງຂ້ອຍເປັນໂຣກ Moebius?

ຖ້າລູກຂອງທ່ານມີອາການນີ້, ທ່ານສາມາດຄາດຫວັງສິ່ງຕໍ່ໄປນີ້ໄດ້:

• ລາວສາມາດໄດ້ຮັບຜົນປະໂຫຍດຈາກບັນຫາທາງດ້ານຮ່າງກາຍ, ໂດຍສະເພາະສິ່ງຕ່າງໆເຊັ່ນ "ການຜ່າຕັດຮອຍຍິ້ມ."
• ລາວອາດຈະຕ້ອງການການປິ່ນປົວທາງດ້ານຮ່າງກາຍ, ການປິ່ນປົວດ້ວຍການປາກເວົ້າ, ແລະ ການປິ່ນປົວດ້ວຍອາຊີບ.
• ຖ້າມີຄວາມຊັກຊ້າໃນການພັດທະນາ,ການບໍລິການແຊກແຊງແຕ່ຫົວທີອາດຈະເປັນປະໂຫຍດ.
• ລາວອາດຈະຕ້ອງການຄວາມຊ່ວຍເຫຼືອດ້ານສຸຂະພາບຈິດ.

ໂຣກ Moebius ມີຜົນກະທົບຕໍ່ອາຍຸຍືນບໍ?

ບໍ່, ບໍ່ມີຜົນກະທົບດັ່ງກ່າວ. ຄົນສ່ວນໃຫຍ່ທີ່ມີອາການ Moebius ຜູ້ທີ່ໄດ້ຮັບການປິ່ນປົວ ມີຊີວິດຍືນຍາວຕາມປົກກະຕິ .

ໂຣກ Moebius ສາມາດປ້ອງກັນໄດ້ບໍ?

ປະຈຸບັນຍັງບໍ່ມີ ວິທີໃດທີ່ຈະປ້ອງກັນສິ່ງນີ້ໄດ້. ນັກວິທະຍາສາດຍັງກຳລັງສືບສວນສາເຫດ ແລະ ປັດໄຈສ່ຽງຢູ່.

ຂ້ອຍຈະດູແລລູກຂອງຂ້ອຍ ແລະ ຕົວຂ້ອຍເອງ ໄດ້ແນວໃດ ?

ໂຣກ Moebius ສາມາດສົ່ງຜົນກະທົບຕໍ່ລູກຂອງທ່ານໄດ້ຫຼາຍວິທີ. ການເຂົ້າໃຈວ່າອາການນີ້ມີຜົນກະທົບຕໍ່ລູກຂອງທ່ານແນວໃດຈະຊ່ວຍໃຫ້ທ່ານວາງແຜນການສະໜັບສະໜູນທີ່ເຂົາເຈົ້າຕ້ອງການໃນປະຈຸບັນ ແລະ ໃນອະນາຄົດ. ນອກຈາກນີ້, ໃນຂະນະທີ່ທ່ານວາງແຜນ, ໃຫ້ຄິດກ່ຽວກັບສິ່ງທີ່ທ່ານສາມາດເຮັດໄດ້ເພື່ອຊ່ວຍຕົນເອງ. ການດູແລເດັກທີ່ມີອາການນີ້ ສາມາດເຮັດໃຫ້ເມື່ອຍ, ອຸກໃຈ ແລະ ໂດດດ່ຽວຫຼາຍ . ສະນັ້ນ, ຈົ່ງດູແລຕົວເອງໃຫ້ດີ.

• ຊອກຫາກຸ່ມສະໜັບສະໜູນ : ຖາມທ່ານໝໍຂອງລູກທ່ານກ່ຽວກັບກຸ່ມສະໜັບສະໜູນສຳລັບໂຣກ Moebius. ການລົມກັບຄົນອື່ນທີ່ກຳລັງປະເຊີນກັບສິ່ງທ້າທາຍດຽວກັນກັບທ່ານສາມາດຊ່ວຍຫຼຸດຜ່ອນຄວາມໂດດດ່ຽວໄດ້.
• ແບ່ງປັນຄວາມຮູ້ສຶກຂອງເຈົ້າ : ເຈົ້າອາດຈະມີມື້ (ແລະຄືນ) ທີ່ເຈົ້າຮູ້ສຶກກັງວົນ, ໃຈຮ້າຍ, ຫຼືຢ້ານກົວ. ເຈົ້າອາດຈະຮູ້ສຶກເສົ້າ ຫຼື ຊຶມເສົ້າ. ລອງລົມກັບນັກບຳບັດ.
• ພັກຜ່ອນ : ມັນອາດຈະເປັນເລື່ອງທີ່ໜ້າເບື່ອຫຼາຍທີ່ຈະດູແລເດັກທີ່ມີອາການນີ້. ໝູ່ເພື່ອນ ແລະ ຄອບຄົວອາດຈະສາມາດຊ່ວຍທ່ານໄດ້.

ຂ້ອຍຄວນຖາມທ່ານໝໍຂອງລູກຂ້ອຍດ້ວຍຄຳຖາມຫຍັງແດ່?

ໂຣກໂມບິອຸສ (Moebius syndrome) ເປັນພາວະທີ່ຫາຍາກ. ທ່ານອາດຈະບໍ່ເຄີຍໄດ້ຍິນເລື່ອງນີ້ມາກ່ອນ. ນີ້ແມ່ນບາງຄຳຖາມທີ່ທ່ານສາມາດຖາມທ່ານໝໍຂອງລູກທ່ານໄດ້:

• ເສັ້ນປະສາດຫົວໃດແດ່ທີ່ໄດ້ຮັບຜົນກະທົບ?
• ມີຜູ້ຊ່ຽວຊານປະເພດໃດແດ່ທີ່ສາມາດຊ່ວຍໃນການປິ່ນປົວອາການເຫຼົ່ານີ້ໄດ້?
• ຂ້ອຍຄວນພິຈາລະນາການຜ່າຕັດໃຫ້ລູກຂ້ອຍບໍ?
• ສະມາຊິກໃນຄອບຄົວຂອງຂ້ອຍຄວນໄດ້ຮັບ ການກວດທາງພັນທຸກໍາ ຫຼື ການໃຫ້ຄໍາປຶກສາບໍ?

ຖ້າລູກຂອງທ່ານມີອາການ Moebius syndrome, ທ່ານອາດຈະໃຊ້ເວລາສອງສາມຊົ່ວໂມງ, ມື້, ແລະອາທິດທຳອິດຫຼັງຈາກການວິນິດໄສເພື່ອພະຍາຍາມເຂົ້າໃຈວ່າອາການນີ້ຈະສົ່ງຜົນກະທົບຕໍ່ຊີວິດຂອງລູກທ່ານແລະຊີວິດຂອງລູກທ່ານແນວໃດ. ທ່ານອາດຈະຮູ້ສຶກໂກດແຄ້ນ, ກັງວົນ, ແລະຖືກຄອບງຳ. ທີມແພດຂອງລູກທ່ານຈະເຂົ້າໃຈປະຕິກິລິຍາຂອງທ່ານ. ພວກເຂົາຈະໃຊ້ເວລາຕອບຄຳຖາມຂອງທ່ານກ່ຽວກັບສິ່ງທີ່ພວກເຂົາສາມາດເຮັດໄດ້ເພື່ອຊ່ວຍລູກຂອງທ່ານແລະສິ່ງທີ່ທ່ານສາມາດເຮັດໄດ້ເພື່ອດູແລລູກຂອງທ່ານ.

ສຸດທ້າຍ, ຈົ່ງຈື່ໄວ້ວ່າສິ່ງນີ້.

ເຖິງແມ່ນວ່າໂຣກ Moebius ເປັນພາວະທີ່ທ້າທາຍ, ແຕ່ດ້ວຍ ຄໍາແນະນໍາທາງການແພດ, ການປິ່ນປົວ, ແລະ ການດູແລດ້ວຍຄວາມຮັກທີ່ເໝາະສົມ, ທ່ານສາມາດຊ່ວຍລູກຂອງທ່ານໃຫ້ມີຊີວິດທີ່ດີຂຶ້ນໄດ້. ຈົ່ງຈື່ໄວ້ວ່າ, ທ່ານບໍ່ໄດ້ຢູ່ຄົນດຽວ. ມັນເປັນສິ່ງສໍາຄັນທີ່ຈະໄດ້ຮັບຄວາມຊ່ວຍເຫຼືອທີ່ທ່ານຕ້ອງການ, ແລະ ດູແລຕົວເອງ. ຮັກສາຄວາມເຂັ້ມແຂງ ແລະ ມີຄວາມຄິດໃນແງ່ບວກການເດີນທາງຄັ້ງນີ້ຈະເປັນແຫຼ່ງຄວາມເຂັ້ມແຂງອັນດີເລີດສຳລັບທັງທ່ານ ແລະ ລູກຂອງທ່ານ.

ໂຣກ Moebius , ເສັ້ນປະສາດໃບໜ້າ, ຄວາມຜິດປົກກະຕິແຕ່ກຳເນີດ, ສຸຂະພາບເດັກ, ພະຍາດທາງລະບົບປະສາດ, ການສະແດງອອກທາງໜ້າ