ລູກຂອງທ່ານມີອາການເຫຼົ່ານີ້ບໍ? ໃຫ້ພວກເຮົາຮຽນຮູ້ກ່ຽວກັບໂຣກ Morquio Syndrome!

ທ່ານຫາກໍ່ສັງເກດເຫັນຄວາມຜິດປົກກະຕິໃດໆໃນການພັດທະນາຂອງລູກນ້ອຍຂອງທ່ານ ຫຼື ການປ່ຽນແປງໃດໆໃນກະດູກຂອງເຂົາເຈົ້າບໍ? ບາງຄັ້ງທ່ານອາດຈະກັງວົນເພາະວ່າທ່ານບໍ່ສາມາດຄິດອອກໄດ້ວ່າສິ່ງເຫຼົ່ານີ້ແມ່ນຫຍັງ. ມື້ນີ້ພວກເຮົາຈະມາເວົ້າກ່ຽວກັບອາການທາງການແພດທີ່ຫາຍາກແຕ່ສຳຄັນຫຼາຍ. ນັ້ນຄືອາການທີ່ເອີ້ນວ່າໂຣກ Morquio.

ໂຣກ Morquio ແມ່ນຫຍັງ? ຂໍໃຫ້ເຂົ້າໃຈງ່າຍໆ!

ໂອເຄ, ລອງເບິ່ງວ່າໂຣກ Morquio ແມ່ນຫຍັງ. ມັນຍັງຖືກເອີ້ນວ່າ Mucopolysaccharidosis IV (MPS IV). ເວົ້າງ່າຍໆ, ມັນເປັນພາວະທາງພັນທຸກໍາທີ່ສົ່ງຜົນກະທົບຕໍ່ການພັດທະນາຂອງກະດູກຂອງພວກເຮົາ, ແລະອາການຕ່າງໆຈະຄ່ອຍໆເພີ່ມຂຶ້ນຕາມການເວລາ. "ພັນທຸກໍາ" ຫມາຍຄວາມວ່າມັນເປັນສິ່ງທີ່ພວກເຮົາໄດ້ຮັບມໍລະດົກມາຈາກພໍ່ແມ່ຂອງພວກເຮົາ.

ສາເຫດຫຼັກຂອງອາການນີ້ແມ່ນຍ້ອນວ່າຮ່າງກາຍຂອງພວກເຮົາບໍ່ສາມາດທຳລາຍໂມເລກຸນນ້ຳຕານຂະໜາດໃຫຍ່ທີ່ເອີ້ນວ່າ glycosaminoglycans (GAGs) (ເມື່ອກ່ອນເອີ້ນວ່າ mucopolysaccharides) ໄດ້ຢ່າງຖືກຕ້ອງ. ສິ່ງນີ້ເກີດຂຶ້ນຍ້ອນວ່າຮ່າງກາຍບໍ່ມີເອນໄຊພຽງພໍທີ່ຈະເຮັດວຽກ. ໃຫ້ຄິດວ່າເອນໄຊເຫຼົ່ານີ້ເປັນຕົວເຮັດວຽກນ້ອຍໆໃນຮ່າງກາຍຂອງພວກເຮົາທີ່ເຮັດວຽກທັງໝົດ. ຖ້າພວກມັນຂາດຫາຍໄປ, ບາງສິ່ງບາງຢ່າງຈະບໍ່ເຮັດວຽກຢ່າງຖືກຕ້ອງ.

ໂຣກ Morquio ປະເພດຫຼັກໆແມ່ນຫຍັງ?

ໂຣກ Morquio ມີສອງປະເພດຫຼັກ. ເຖິງແມ່ນວ່າອາການຂອງທັງສອງປະເພດຈະຄ້າຍຄືກັນຫຼາຍ, ແຕ່ປັດໄຈທາງພັນທຸກໍາທີ່ເຮັດໃຫ້ເກີດອາການເຫຼົ່ານັ້ນແມ່ນແຕກຕ່າງກັນ.

• ປະເພດ A: ພະຍາດນີ້ເກີດຈາກການຂາດເອນໄຊມ໌ N-acetyl-galactosamine-6-sulfatase (GALNS).
• ປະເພດ B: ພະຍາດນີ້ເກີດຈາກການຂາດເອນໄຊມ໌ເບຕ້າ-ກາແລັກໂຕຊິເດສ (GLB1).

ເນື່ອງຈາກການປິ່ນປົວທັງສອງປະເພດອາດແຕກຕ່າງກັນ, ມັນເປັນສິ່ງສຳຄັນຫຼາຍທີ່ຈະຕ້ອງລະບຸຢ່າງແນ່ນອນວ່າເຈົ້າເປັນພະຍາດປະເພດໃດ.

ອາການນີ້ພົບເລື້ອຍປານໃດ?

ໂຣກ Morquio ແມ່ນອາການທີ່ຫາຍາກ. ໃນປະເທດເຊັ່ນສະຫະລັດອາເມລິກາ, ສະຖິຕິສະແດງໃຫ້ເຫັນວ່າມັນມີຜົນກະທົບຕໍ່ປະມານໜຶ່ງໃນ 200,000 ຫາ 300,000 ຄົນ. ໃນນີ້, 95% ແມ່ນລາຍງານວ່າເປັນກໍລະນີໂຣກ Morquio ປະເພດ A.

ອາການຂອງໂຣກ Morquio ແມ່ນຫຍັງ?

ອາການຂອງໂຣກ Morquio ມັກ ຈະເລີ່ມປາກົດຂຶ້ນໃນຊ່ວງໄວເດັກຈົນເຖິງໄວເດັກ. ອາການເຫຼົ່ານີ້ມັກຈະເພີ່ມຂຶ້ນເທື່ອລະກ້າວຕາມການເວລາ. ອາການເຫຼົ່ານີ້ສ່ວນໃຫຍ່ແມ່ນສົ່ງຜົນກະທົບຕໍ່ໂຄງກະດູກ. ລອງເບິ່ງວ່າພວກມັນແມ່ນຫຍັງ:

• ລັກສະນະຂອງໃບໜ້າຈະກາຍເປັນຫຍາບຄາຍເລັກນ້ອຍ.
• ຂໍ້ຕໍ່ທີ່ມີຄວາມຍືດຫຍຸ່ນ.
• ຄວາມຜິດປົກກະຕິໃນການພັດທະນາຂອງກະດູກສັນຫຼັງ, ໜ້າເອິກ, ກະດູກຂ້າງ, ສະໂພກ, ແລະ ຂໍ້ມື. ທ່ານອາດຈະເຄີຍເຫັນເດັກບາງຄົນທີ່ມີອາການໂຄ້ງຂອງກະດູກສັນຫຼັງ. ສິ່ງທີ່ຄ້າຍຄືກັນ.
• ເຄາະຫົວເຂົ່າ (genu valgum). ມັນເບິ່ງຄືວ່າຫົວເຂົ່າງໍເຂົ້າພາຍໃນ.
• ກະດູກສັນຫຼັງສ່ວນຄໍບໍ່ໄດ້ຖືກວາງໄວ້ໃນຕຳແໜ່ງທີ່ຖືກຕ້ອງ. ສິ່ງນີ້ເອີ້ນວ່າຄວາມຜິດປົກກະຕິຂອງຂະບວນການ odontoid.
• ຮູບຮ່າງຕ່ຳ. ນັ້ນຄື, ບໍ່ມີຄວາມສູງທີ່ເໝາະສົມກັບອາຍຸ.
• ໂຣກກະດູກສັນຫຼັງໂຄ້ງ ຫຼື kyphosis.

ນອກເໜືອໄປຈາກໂຄງກະດູກແລ້ວ, ອາການນີ້ຍັງສາມາດສົ່ງຜົນກະທົບຕໍ່ສ່ວນອື່ນໆຂອງຮ່າງກາຍໄດ້. ອາການບາງຢ່າງປະກອບມີ:

• ຕາມົວ ແລະ ຕາມົວຫຼຸດລົງ. ບາງຄັ້ງສ່ວນສີຂາວຂອງຕາ ເຊັ່ນ: ມ່ານຕາ ອາດຈະເບິ່ງມົວ.
• ບັນຫາກ່ຽວກັບແຂ້ວ ເນື່ອງຈາກການບາງລົງຂອງເນື້ອແຂ້ວ.
• ຕັບໃຫຍ່ (ຕັບໃຫຍ່).
• ການສູນເສຍການໄດ້ຍິນ ແລະ ການຕິດເຊື້ອຫູເລື້ອຍໆ.
• ການປະກົດຕົວຂອງໄສ້ເລື່ອນ.
• ເຈັບປວດບໍລິເວນທີ່ມີຄວາມຜິດປົກກະຕິໃນການເຕີບໃຫຍ່ຂອງກະດູກ.
• ການນອນຫຼັບ ແລະ ພະຍາດຢຸດຫາຍໃຈຂະນະນອນຫຼັບ.
• ການຕິດເຊື້ອທາງເດີນຫາຍໃຈສ່ວນເທິງເລື້ອຍໆ.

ສິ່ງທີ່ສໍາຄັນທີ່ສຸດທີ່ຕ້ອງຈື່ໄວ້ຄືໂຣກ Morquio ບໍ່ມີຜົນກະທົບຕໍ່ສະຕິປັນຍາຂອງເດັກ.

ເຖິງຢ່າງໃດກໍ່ຕາມ, ອາການທີ່ຮ້າຍແຮງບາງຢ່າງຂອງສະພາບການນີ້ສາມາດເປັນອັນຕະລາຍເຖິງຊີວິດໄດ້. ອາການເຫຼົ່ານີ້ລວມມີ:

• ການອຸດຕັນທາງເດີນຫາຍໃຈ.
• ການກົດທັບກະດູກສັນຫຼັງສາມາດເຮັດໃຫ້ເກີດອາການຕ່າງໆເຊັ່ນ: ອຳມະພາດ.
• ຄວາມຜິດປົກກະຕິຂອງຫົວໃຈວາຍ.

ສາເຫດຂອງໂຣກ Morquio ແມ່ນຫຍັງ?

ໂຣກ Morquio ຍັງເກີດຈາກສາເຫດທາງພັນທຸກໍາ. ສະພາບການນີ້ເກີດຂຶ້ນເມື່ອເດັກໄດ້ຮັບມໍລະດົກທາງພັນທຸກໍາສອງຢ່າງ (ນັ້ນຄື, ຈາກທັງແມ່ແລະພໍ່) ໃນ gene GALNS (ປະເພດ A), ເຊິ່ງພວກເຮົາໄດ້ສົນທະນາກັນກ່ອນໜ້ານີ້, ຫຼື gene GLB1 (ປະເພດ B).

ພັນທຸກໍາເຫຼົ່ານີ້ຜະລິດເອນໄຊມ໌ທີ່ທໍາລາຍໂມເລກຸນນໍ້າຕານທີ່ເອີ້ນວ່າ glycosaminoglycans (GAGs) ທີ່ພວກເຮົາໄດ້ກ່າວມາກ່ອນໜ້ານີ້. ເມື່ອມີການກາຍພັນໃນພັນທຸກໍາ, ເອນໄຊມ໌ເຫຼົ່ານີ້ຈະບໍ່ໄດ້ຮັບຄໍາແນະນໍາທີ່ພວກມັນຕ້ອງການເພື່ອເຮັດວຽກຢ່າງຖືກຕ້ອງ. ນັ້ນຄື, ກິດຈະກໍາຂອງພວກມັນຈະຫຼຸດລົງຢ່າງຫຼວງຫຼາຍ, ຫຼືພວກມັນຈະຫາຍໄປໝົດ.

ແລ້ວຈະເກີດຫຍັງຂຶ້ນ? ໂມເລກຸນນ້ຳຕານເຫຼົ່ານັ້ນ (GAGs) ເລີ່ມສະສົມຢູ່ໃນສະຖານທີ່ພາຍໃນຈຸລັງທີ່ເອີ້ນວ່າ lysosomes. Lysosomes ແມ່ນຄືກັບສະຖານທີ່ພາຍໃນຈຸລັງທີ່ສິ່ງທີ່ບໍ່ຕ້ອງການຖືກທຳລາຍ ແລະ ນຳມາໃຊ້ໃໝ່. ນີ້ແມ່ນເຫດຜົນທີ່ໂຣກ Morquio Syndrome ຍັງຖືກເອີ້ນວ່າ ຄວາມຜິດປົກກະຕິໃນການເກັບຮັກສາ lysosomal .

ເຖິງແມ່ນວ່າການສະສົມຂອງໂມເລກຸນນ້ຳຕານນີ້ສົ່ງຜົນກະທົບຕໍ່ເນື້ອເຍື່ອ ແລະ ອະໄວຍະວະຕ່າງໆ, ແຕ່ມັນມັກຈະສົ່ງຜົນກະທົບຕໍ່ກະດູກ. ນີ້ແມ່ນເຫດຜົນທີ່ອາການສ່ວນໃຫຍ່ແມ່ນເຫັນຢູ່ໃນກະດູກ.

ສະພາບການນີ້ສາມາດສົ່ງຜົນກະທົບຕໍ່ໃຜ?

ໂຣກ Morquio ເປັນພາວະທາງພັນທຸກໍາທີ່ສາມາດເກີດຂຶ້ນກັບທຸກໆຄົນ. ມັນຈະໄດ້ຮັບການສືບທອດມາ ກໍ່ຕໍ່ເມື່ອເຊື້ອທີ່ໄດ້ຮັບຜົນກະທົບນັ້ນໄດ້ຮັບການສືບທອດມາຈາກພໍ່ແມ່ທັງສອງຝ່າຍ (ການສືບທອດ autosomal recessive).ນີ້ໝາຍຄວາມວ່າເດັກຈະມີພະຍາດນີ້, ທັງພໍ່ແມ່ຕ້ອງເປັນພາຫະຂອງພັນທຸກຳນີ້. ເຖິງຢ່າງໃດກໍ່ຕາມ, ເຖິງແມ່ນວ່າເຂົາເຈົ້າຈະເປັນພາຫະ, ພໍ່ແມ່ກໍ່ຈະບໍ່ສະແດງອາການເຫຼົ່ານີ້.

ໂຣກ Morquio ຖືກກວດພົບແນວໃດ?

ໂດຍປົກກະຕິແລ້ວອາການດັ່ງກ່າວຈະຖືກກວດພົບເມື່ອອາການປາກົດຂຶ້ນ, ເຊິ່ງເກີດຂຶ້ນໃນໄວເດັກ. ທ່ານໝໍຂອງລູກທ່ານຈະກວດຮ່າງກາຍກ່ອນ ແລະ ອາດຈະສັ່ງໃຫ້ຖ່າຍຮູບ X-ray ເພື່ອເບິ່ງກະດູກ. ນອກຈາກນັ້ນ, ທ່ານໝໍອາດຈະສັ່ງໃຫ້ມີການກວດອື່ນໆອີກຫຼາຍຢ່າງຄື:

• ການກວດນໍ້າຍ່ຽວ: ການກວດນີ້ເພື່ອກວດຫາລະດັບ glycosaminoglycans ທີ່ເພີ່ມຂຶ້ນໃນນໍ້າຍ່ຽວຂອງເດັກ.
• ການກວດເລືອດ: ການກວດ ນີ້ສາມາດລະບຸເຊື້ອທີ່ເຮັດໃຫ້ເກີດອາການ ແລະ ເບິ່ງວ່າເອນໄຊທີ່ກ່ຽວຂ້ອງເຮັດວຽກແນວໃດໃນຮ່າງກາຍ.

ມີວິທີການປິ່ນປົວໂຣກ Morquio ແນວໃດ?

ໜ້າເສຍດາຍ, ບໍ່ມີວິທີປິ່ນປົວໂຣກ Morquio Syndrome ໄດ້. ເຖິງຢ່າງໃດກໍ່ຕາມ, ມີວິທີການປິ່ນປົວຫຼາກຫຼາຍຊະນິດທີ່ສາມາດຊ່ວຍຄວບຄຸມອາການ ແລະ ເຮັດໃຫ້ຊີວິດເດັກງ່າຍຂຶ້ນ. ບາງວິທີລວມມີ:

• ການປ່ຽນແທນກະຈົກຕາ - ການຜ່າຕັດກະຈົກຕາແບບເຈາະເຂົ້າໄປ.
• ການປິ່ນປົວທົດແທນເອນໄຊມ໌ (ERT) ສຳລັບໂຣກ Morquio ປະເພດ A. ນີ້ກ່ຽວຂ້ອງກັບການໃຫ້ເອນໄຊມ໌ທີ່ຂາດສານອາຫານຈາກພາຍນອກ.
• ການປິ່ນປົວທາງດ້ານຮ່າງກາຍ: ສິ່ງນີ້ຊ່ວຍປັບປຸງການເຄື່ອນໄຫວຂອງເດັກ.
• ການຜ່າຕັດ: ການຜ່າຕັດອາດຈະເຮັດເພື່ອປ່ອຍກະດູກທີ່ຖືກບີບອັດ, ເຮັດໃຫ້ກະດູກສັນຫຼັງ ແລະ ກະດູກສັນຫຼັງຢູ່ຄໍໝັ້ນຄົງ, ແລະ ເອົາຕ່ອມທອນຊິນ ແລະ ຕ່ອມອາດີນອຍອອກເພື່ອເປີດທາງເດີນຫາຍໃຈ.
• ການໃຊ້ລົດເຂັນ ຫຼື ອຸປະກອນຊ່ວຍເຫຼືອການເຄື່ອນໄຫວອື່ນໆ.
• ການໃຊ້ເຄື່ອງຊ່ວຍຟັງ ຫຼື ທໍ່ລະບາຍອາກາດ.

ຂ້ອຍຈະຄາດຫວັງຫຍັງໄດ້ແດ່ຖ້າລູກຂ້ອຍເປັນໂຣກ Morquio Syndrome?

ອາການຂອງໂຣກ Morquio ອາດຈະບໍ່ຮຸນແຮງຫຼາຍໃນຕອນທຳອິດ. ຢ່າງໃດກໍຕາມ, ທ່ານຄວນຄາດຫວັງວ່າອາການຈະຄ່ອຍໆເພີ່ມຂຶ້ນເມື່ອເດັກເຕີບໃຫຍ່ຂຶ້ນ. ແຕ່ຢ່າກັງວົນ, ການປິ່ນປົວສາມາດຊ່ວຍໃຫ້ເດັກສະບາຍຂຶ້ນ ແລະ ປ້ອງກັນຜົນສະທ້ອນທີ່ຮ້າຍແຮງທີ່ເປັນອັນຕະລາຍເຖິງຊີວິດໄດ້.

ອາຍຸຍືນສະເລ່ຍຂອງຄົນທີ່ມີໂຣກ Morquio ແມ່ນເທົ່າໃດ?

ນີ້ແມ່ນຄຳຖາມທີ່ຕອບຍາກຫຼາຍ. ອາຍຸຍືນສະເລ່ຍຂອງຜູ້ທີ່ເປັນໂຣກ Morquio ແຕກຕ່າງກັນໄປຕາມຄວາມຮຸນແຮງຂອງພະຍາດ.ຜູ້ໃຫ້ບໍລິການດ້ານສຸຂະພາບຂອງລູກທ່ານຈະອະທິບາຍເລື່ອງນີ້ໃຫ້ທ່ານຟັງໂດຍອີງໃສ່ສະພາບຂອງລູກທ່ານ. ອາການຕ່າງໆເຊັ່ນ: ຫາຍໃຈຍາກ ແລະ ກະດູກສັນຫຼັງຖືກກົດດັນ ແມ່ນປັດໃຈຫຼັກທີ່ສາມາດນໍາໄປສູ່ການເສຍຊີວິດກ່ອນໄວອັນຄວນ.

ເດັກນ້ອຍທີ່ມີອາການຮຸນແຮງອາດຈະມີຊີວິດຢູ່ຈົນຮອດໄວໜຸ່ມ. ຜູ້ທີ່ມີອາການຮຸນແຮງໜ້ອຍອາດຈະມີຊີວິດຢູ່ຈົນຮອດໄວກາງຄົນ, ບາງທີອາດຈະຮອດອາຍຸ 60 ປີ.

ໂຣກ Morquio ສາມາດປ້ອງກັນໄດ້ບໍ?

ໂຣກ Morquio ເປັນພະຍາດທາງພັນທຸກໍາ, ສະນັ້ນ ຈຶ່ງບໍ່ມີວິທີປ້ອງກັນມັນໄດ້. ເຖິງຢ່າງໃດກໍ່ຕາມ, ຖ້າທ່ານ ຫຼື ຜູ້ໃດຜູ້ໜຶ່ງໃນຄອບຄົວຂອງທ່ານມີພະຍາດທາງພັນທຸກໍານີ້, ຫຼື ຖ້າທ່ານມີຄວາມກັງວົນກ່ຽວກັບມັນກ່ອນທີ່ທ່ານຈະມີລູກ, ທ່ານສາມາດປຶກສາກັບທ່ານໝໍຂອງທ່ານກ່ຽວກັບການໃຫ້ຄໍາປຶກສາທາງພັນທຸກໍາ ແລະ ການກວດພັນທຸກໍາ. ສິ່ງນີ້ຈະຊ່ວຍໃຫ້ທ່ານເຂົ້າໃຈຄວາມສ່ຽງຂອງທ່ານທີ່ຈະມີລູກທີ່ມີພະຍາດທາງພັນທຸກໍາ.

ຂ້ອຍຄວນໄປພົບແພດເວລາໃດ?

ອາການທີ່ສົ່ງຜົນກະທົບຕໍ່ກະດູກສັນຫຼັງ ແລະ ລະບົບຫາຍໃຈແມ່ນຮ້າຍແຮງທີ່ສຸດ. ດັ່ງນັ້ນ, ມັນເປັນສິ່ງສຳຄັນທີ່ຈະຕ້ອງເອົາໃຈໃສ່ກັບສິ່ງດັ່ງກ່າວໂດຍໄວ. ຖ້າລູກຂອງທ່ານມີອາການຫາຍໃຈຍາກ, ຫຼື ຖ້າພວກເຂົາສະແດງອາການເປັນອຳມະພາດ, ໃຫ້ໄປໂຮງໝໍທັນທີ.

ໃຫ້ເອົາໃຈໃສ່ກັບອາການຂອງລູກທ່ານສະເໝີ, ໂດຍສະເພາະຫຼັງຈາກການຜ່າຕັດ, ແລະ ລະວັງອາການຂອງການຕິດເຊື້ອ (ເຊັ່ນ: ເຈັບ, ໃຄ່ບວມ, ມີໜອງ). ຖ້າທ່ານສັງເກດເຫັນອາການເຫຼົ່ານີ້, ໃຫ້ໄປພົບແພດທັນທີ.

ຂ້ອຍຄວນຖາມທ່ານໝໍຂອງຂ້ອຍດ້ວຍຄຳຖາມຫຍັງແດ່?

ມັນເປັນຄວາມຄິດທີ່ດີທີ່ຈະຖາມຄຳຖາມກັບທ່ານໝໍຂອງລູກທ່ານເຊັ່ນ:

• ລູກຂອງຂ້ອຍຕ້ອງການການປິ່ນປົວທາງດ້ານຮ່າງກາຍເພື່ອປັບປຸງການເຄື່ອນໄຫວຂອງເຂົາເຈົ້າບໍ?
• ລູກຂອງຂ້ອຍຈະຕ້ອງໄດ້ຮັບການຜ່າຕັດເພື່ອແກ້ໄຂຄວາມຜິດປົກກະຕິຂອງການເຕີບໃຫຍ່ຂອງກະດູກບໍ?
• ລູກຂອງຂ້ອຍເປັນໂຣກ Morquio ປະເພດໃດ?
• ລູກຂອງຂ້ອຍຈະຕ້ອງໃຊ້ລົດເຂັນເພື່ອເດີນທາງໄປມາບໍ?

ສຸດທ້າຍ, ສິ່ງທີ່ຄວນຈື່ (ຂໍ້ຄວາມເອົາກັບບ້ານ)

ມັນອາດຈະເປັນເລື່ອງຍາກຫຼາຍທີ່ຈະຮູ້ວ່າລູກຂອງທ່ານມີສະພາບທາງພັນທຸກໍາທີ່ສາມາດເຮັດໃຫ້ອາຍຸຍືນຂອງເຂົາເຈົ້າສັ້ນລົງ. ມັນເປັນເລື່ອງທີ່ເຂົ້າໃຈໄດ້. ທ່ານຄວນໃຫ້ຄວາມຮັກແລະການສະໜັບສະໜູນລູກຂອງທ່ານຫຼາຍໆ. ເນື່ອງຈາກສະພາບນີ້ມີຜົນກະທົບຕໍ່ກະດູກຂອງເຂົາເຈົ້າ, ມັນອາດຈະເປັນເລື່ອງຍາກສໍາລັບເຂົາເຈົ້າທີ່ຈະຍ່າງແລະຫຼິ້ນກັບເດັກຄົນອື່ນໆທີ່ມີອາຍຸເທົ່າກັນ. ຢ່າງໃດກໍຕາມ, ການໃຊ້ອຸປະກອນຊ່ວຍເຫຼືອການເຄື່ອນໄຫວສາມາດໃຫ້ອິດສະຫຼະພາບແກ່ລູກຂອງທ່ານໃນການເຂົ້າຮ່ວມກິດຈະກໍາໃນໄວເດັກ.

ຖ້າທ່ານສັງເກດເຫັນວ່າລູກຂອງທ່ານຂາດຈຸດສຳຄັນດ້ານການພັດທະນາທີ່ກ່ຽວຂ້ອງກັບການເບິ່ງເຫັນ ຫຼື ການໄດ້ຍິນ, ໃຫ້ບອກທ່ານໝໍຂອງທ່ານທັນທີ. ສິ່ງນີ້ສາມາດຊ່ວຍປ້ອງກັນບໍ່ໃຫ້ລູກຂອງທ່ານເຮັດວຽກບ້ານຊ້າ. ຖ້າລູກຂອງທ່ານສະແດງອາການຫາຍໃຈຍາກ ຫຼື ໝົດສະຕິ, ໃຫ້ໄປໂຮງໝໍທັນທີ.

ການດຳລົງຊີວິດຢູ່ກັບສະພາບແບບນີ້ເປັນສິ່ງທ້າທາຍ, ແຕ່ຄຳແນະນຳທາງການແພດທີ່ເໝາະສົມ, ການປິ່ນປົວ, ແລະ ຄວາມຮັກຂອງທ່ານຈະເປັນຄວາມເຂັ້ມແຂງອັນຍິ່ງໃຫຍ່ສຳລັບລູກຂອງທ່ານໃນການດຳລົງຊີວິດທີ່ດີທີ່ສຸດເທົ່າທີ່ຈະເປັນໄປໄດ້.

ໂຣກ Morquio, MPS IV, ພະຍາດທາງພັນທຸກໍາ, ການພັດທະນາກະດູກ, ເອນໄຊມ໌, glycosaminoglycans, ການແພດເດັກ