ເຄີຍຮູ້ສຶກບໍ່ວ່າລູກນ້ອຍຂອງທ່ານອ່ອນແອກວ່າເດັກຄົນອື່ນໆ, ຫຼື ເຂົາເຈົ້າມີບັນຫາໃນການຈັບຄໍຂອງເຂົາເຈົ້າໃຫ້ຊື່? ຫຼື ບາງທີລູກທີ່ໃຫຍ່ກວ່າຂອງທ່ານອາດຈະລົ້ມ ຫຼື ມີບັນຫາໃນການປີນຂັ້ນໄດຢູ່ເລື້ອຍໆ? ທ່ານອາດຄິດວ່າສິ່ງເຫຼົ່ານີ້ເປັນເລື່ອງປົກກະຕິ ແລະ ບໍ່ສົນໃຈພວກມັນ, ແຕ່ມື້ນີ້ພວກເຮົາຈະມາເວົ້າກ່ຽວກັບສາເຫດທີ່ຮ້າຍແຮງທີ່ບາງຄັ້ງອາດຈະຢູ່ເບື້ອງຫຼັງພວກມັນ. ນັ້ນຄື ໂຣກກ້າມຊີ້ນກະດູກສັນຫຼັງຫົດຕົວ , ຫຼື SMA ຕາມທີ່ພວກເຮົາແພດເອີ້ນມັນ.
ໂອເຄ, ສະນັ້ນ SMA ນີ້ແມ່ນຫຍັງ?
ເວົ້າງ່າຍໆ, ນີ້ແມ່ນພະຍາດທາງພັນທຸກໍາ. ເພື່ອໃຫ້ກ້າມຊີ້ນໃນຮ່າງກາຍຂອງພວກເຮົາເຄື່ອນໄຫວ ແລະ ເຮັດວຽກໄດ້, ຂໍ້ຄວາມຕ້ອງມາຈາກສະໝອງໄປຫາກ້າມຊີ້ນເຫຼົ່ານັ້ນ. ຂໍ້ຄວາມເຫຼົ່ານີ້ຖືກນໍາສົ່ງໂດຍຈຸລັງປະສາດພິເສດ (ຈຸລັງປະສາດມໍເຕີ) ໃນກະດູກສັນຫຼັງຂອງພວກເຮົາ. ເພື່ອໃຫ້ຊັດເຈນ, ຈຸລັງປະສາດເຫຼົ່ານີ້ແມ່ນຈຸລັງທີ່ໃຫ້ຄໍາສັ່ງໃຫ້ກ້າມຊີ້ນ "ຫົດຕົວ" ແລະ "ຍືດອອກ."
ໃນ SMA, ຄວາມຜິດປົກກະຕິທາງພັນທຸກໍາເຮັດໃຫ້ຈຸລັງເສັ້ນປະສາດເຫຼົ່ານີ້ຄ່ອຍໆອ່ອນແອລົງ ແລະ ຕາຍ. ລອງຄິດເບິ່ງມັນຄືກັບສາຍໄຟທີ່ນໍາໄຟຟ້າໄປຫາເຄື່ອງໃຊ້ໄຟຟ້າທີ່ຄ່ອຍໆເສຍຫາຍ, ເຮັດໃຫ້ປະລິມານໄຟຟ້າທີ່ມັນສາມາດນໍາໄປໃຊ້ຫຼຸດລົງ. ໃນລັກສະນະດຽວກັນ, ເມື່ອຈຸລັງເສັ້ນປະສາດອ່ອນແອລົງ, ຂໍ້ຄວາມທີ່ພວກມັນສົ່ງໄປຫາກ້າມຊີ້ນກໍ່ອ່ອນແອລົງເຊັ່ນກັນ. ດັ່ງນັ້ນ, ກ້າມຊີ້ນຈຶ່ງຄ່ອຍໆຫົດຕົວ ແລະ ສູນເສຍຄວາມເຂັ້ມແຂງ ຍ້ອນການຂາດການນໍາໃຊ້. ນີ້ແມ່ນສິ່ງທີ່ພວກເຮົາເອີ້ນວ່າການຫົດຕົວຂອງກ້າມຊີ້ນ.
ປະເພດຫຼັກຂອງ SMA ແມ່ນຫຍັງ?
SMA ບໍ່ໄດ້ສົ່ງຜົນກະທົບຕໍ່ທຸກໆຄົນຄືກັນ. ມັນແບ່ງອອກເປັນຫຼາຍປະເພດຫຼັກໆໂດຍອີງໃສ່ອາຍຸທີ່ອາການເລີ່ມຕົ້ນ ແລະ ຄວາມຮຸນແຮງຂອງພະຍາດ. ຈຸດ ສຳຄັນຂອງການພັດທະນາທີ່ເດັກບັນລຸໄດ້ໃນລະຫວ່າງການພັດທະນາຂອງເຂົາເຈົ້າ - ເຊັ່ນ: ການຈັບຄໍ, ການນັ່ງ, ແລະ ການຍ່າງ - ແມ່ນມີຄວາມສຳຄັນຫຼາຍໃນການຈັດປະເພດນີ້.
ເພື່ອເຮັດໃຫ້ມັນງ່າຍຕໍ່ການເຂົ້າໃຈ, ໃຫ້ພວກເຮົາພິຈາລະນາປະເພດເຫຼົ່ານີ້ໃນຕາຕະລາງ.
| ປະເພດ SMA | ອາຍຸທີ່ເລີ່ມມີອາການ | ຄຸນສົມບັດຫຼັກ ແລະ ສະຖານະພາບ |
|---|---|---|
| ປະເພດ 0 | ກ່ອນ ຫຼື ຫຼັງເກີດທັນທີ | ເປັນປະເພດທີ່ຮ້າຍແຮງ ແລະ ຫາຍາກຫຼາຍ. ໂດຍປົກກະຕິແລ້ວເປັນອັນຕະລາຍເຖິງຊີວິດ. |
| ປະເພດ 1 | ຕັ້ງແຕ່ເກີດ ຈົນຮອດ 6 ເດືອນ | ປະເພດທີ່ພົບເລື້ອຍທີ່ສຸດ. ບໍ່ສາມາດຍົກຄໍຂຶ້ນໄດ້. ແຂນຂາ ແລະ ຂາອ່ອນເພຍ. ບໍ່ສາມາດນັ່ງໄດ້ໂດຍບໍ່ມີການຊ່ວຍ. ຫາຍໃຈ ແລະ ກືນຍາກ. |
| ປະເພດ 2 | ລະຫວ່າງ 3 ຫາ 15 ເດືອນ | ສາມາດນັ່ງໄດ້ໂດຍບໍ່ມີການຊ່ວຍ, ແຕ່ບໍ່ສາມາດຢືນ ຫຼື ຍ່າງໄດ້. ອາການອ່ອນເພຍຈະໜ້ອຍກວ່າຢູ່ແຂນກ່ວາຢູ່ຂາ. ອາດຈະຫາຍໃຈຍາກໃນເວລານອນ. |
| ປະເພດ 3 | ຫຼັງຈາກ 18 ເດືອນຈົນຮອດໄວໜຸ່ມ | ສາມາດຍ່າງ ແລະ ຢືນໄດ້ດ້ວຍຕົນເອງ, ແຕ່ ມັກ ລົ້ມເລື້ອຍໆ, ຂຶ້ນຂັ້ນໄດຍາກ, ແລະ ລຸກອອກຈາກຕັ່ງໄດ້ຍາກ. ເມື່ອເວລາຜ່ານໄປ, ອາດຈະຕ້ອງການຄວາມຊ່ວຍເຫຼືອຈາກລົດເຂັນ. |
| ປະເພດທີ 4 | ໃນໄວຜູ້ໃຫຍ່ (20-30 ປີ) | ເປັນປະເພດທີ່ຫາຍາກ. ອາດຈະເກີດອາການກ້າມຊີ້ນອ່ອນເພຍເລັກນ້ອຍ ແລະ ຫາຍໃຈຍາກເລັກນ້ອຍ. ອາການຕ່າງໆຈະພັດທະນາຊ້າຫຼາຍ. ອາຍຸຍືນສະເລ່ຍບໍ່ໄດ້ຮັບຜົນກະທົບ. |
ບັດນີ້, ຂໍໃຫ້ເວົ້າກ່ຽວກັບແຕ່ລະປະເພດເຫຼົ່ານີ້ໃຫ້ລະອຽດຕື່ມ.
SMA ປະເພດ 1 (ພະຍາດ Werdnig-Hoffmann)
ນີ້ແມ່ນປະເພດທີ່ພົບເລື້ອຍ ແລະ ຮຸນແຮງທີ່ສຸດ. ເດັກນ້ອຍເຫຼົ່ານີ້ສະແດງອາການກ່ອນທີ່ພວກເຂົາຈະມີອາຍຸ 6 ເດືອນ. ໃນກໍລະນີຫຼາຍທີ່ສຸດ, ອາການຕ່າງໆຈະເລີ່ມປາກົດຂຶ້ນໄວເຖິງ 3 ເດືອນ. ນີ້ແມ່ນປະສົບການທີ່ເຈັບປວດຫຼາຍສຳລັບແມ່ ແລະ ພໍ່. ເດັກນ້ອຍຮູ້ສຶກບໍ່ມີຊີວິດຊີວາ. ຄືກັບຕຸ໊ກກະຕາຜ້າ. ຄໍບໍ່ສາມາດຖືຊື່ໄດ້. ແຂນຂາຫ້ອຍລົງ. ເນື່ອງຈາກວ່າມັນຍາກທີ່ຈະດື່ມນົມ ແລະ ແມ່ນແຕ່ກືນອາຫານ, ການຂາດສານອາຫານສາມາດເກີດຂຶ້ນໄດ້. ນອກຈາກນັ້ນ, ກ້າມຊີ້ນທີ່ຊ່ວຍໃນການຫາຍໃຈກໍ່ອ່ອນແຮງລົງ, ສະນັ້ນຄວາມສ່ຽງຕໍ່ ການຕິດເຊື້ອທາງເດີນຫາຍໃຈ ຈຶ່ງສູງ. ຄວາມຈິງທີ່ໜ້າເສົ້າໃຈແມ່ນວ່າເດັກນ້ອຍເຫຼົ່ານີ້ຫຼາຍຄົນບໍ່ລອດຊີວິດໄດ້ 2 ປີ.
SMA ປະເພດ 2 (ພະຍາດ Dubowitz)
ນີ້ແມ່ນປະເພດຂອງຄວາມຮຸນແຮງລະດັບປານກາງ. ລອງນຶກພາບວ່າລູກຂອງທ່ານນັ່ງໄດ້ດີ ແລະ ຫຼິ້ນ, ແຕ່ບໍ່ໄດ້ພະຍາຍາມລຸກຂຶ້ນ ຫຼື ຍ່າງພາຍໃນ 6-7 ເດືອນ. ນີ້ແມ່ນອາການປະເພດທີສອງ. ອາການຕ່າງໆມັກຈະເລີ່ມຕົ້ນກ່ອນທີ່ເດັກຈະສາມາດຢືນຂຶ້ນ ແລະ ຍ່າງໄດ້ດ້ວຍຕົນເອງ. ເດັກເຫຼົ່ານີ້ອາດຈະມີຄວາມແຂງແຮງໃນແຂນຫຼາຍກວ່າຂາ. ແຕ່ພວກເຂົາບໍ່ສາມາດຢືນຂຶ້ນ ແລະ ຍ່າງໄດ້ດ້ວຍຕົນເອງ. ເມື່ອພວກເຂົາໃຫຍ່ຂຶ້ນ, ບາງທີອາດຢູ່ໃນໄວລຸ້ນ, ພວກເຂົາອາດຈະຕ້ອງການການສະໜັບສະໜູນເພື່ອນັ່ງຂຶ້ນ. ພວກເຂົາອາດຈະມີຄວາມຫຍຸ້ງຍາກໃນການຫາຍໃຈໃນລະຫວ່າງການນອນ, ສະນັ້ນສິ່ງນີ້ຄວນຖືກພິຈາລະນາເຊັ່ນກັນ. ອີງຕາມຄວາມຮຸນແຮງຂອງອາການ, ອາຍຸຍືນອາດຈະສັ້ນກວ່າປົກກະຕິ.
SMA ປະເພດ 3 (ໂຣກ Kugelberg-Welander)
ນີ້ແມ່ນຮູບແບບທີ່ຂ້ອນຂ້າງບໍ່ຮຸນແຮງ. ອາການຂອງປະເພດນີ້ຈະປາກົດຕັ້ງແຕ່ 1 1/2 ປີ (18 ເດືອນ) ຈົນເຖິງໄວລຸ້ນ. ເດັກນ້ອຍເຫຼົ່ານີ້ສາມາດຍ່າງ ແລະ ຢືນໄດ້ດ້ວຍຕົວເອງ. ຢ່າງໃດກໍຕາມ, ບັນຫາແມ່ນວ່າເຂົາເຈົ້າລົ້ມເລື້ອຍໆ, ມີຄວາມຫຍຸ້ງຍາກໃນການແລ່ນ ແລະ ໂດດ, ແລະ ພົບວ່າມັນຍາກຫຼາຍທີ່ຈະລຸກຈາກຕັ່ງ ຫຼື ຂຶ້ນຂັ້ນໄດ. ຍ້ອນວ່າກ້າມຊີ້ນອ່ອນເພຍລົງຕາມການເວລາ, ເຂົາເຈົ້າອາດຈະຕ້ອງການຄວາມຊ່ວຍເຫຼືອຈາກລົດເຂັນໃນພາຍຫຼັງ. ແຕ່ຂ່າວດີແມ່ນວ່າເດັກນ້ອຍເຫຼົ່ານີ້ສາມາດດຳລົງຊີວິດໄດ້ຕາມປົກກະຕິ.
SMA ປະເພດ 4 (SMA ສຳລັບຜູ້ໃຫຍ່)
ນີ້ແມ່ນປະເພດທີ່ຫາຍາກຫຼາຍ. ອາການ ຈະເລີ່ມຕົ້ນໃນໄວຜູ້ໃຫຍ່, ໂດຍປົກກະຕິແລ້ວແມ່ນໃນຊ່ວງອາຍຸ 20 ຫຼື 30 ປີ. ທ່ານອາດຈະມີອາການອ່ອນເພຍເລັກນ້ອຍຢູ່ແຂນ ແລະ ຂາ, ແລະ ບາງຄັ້ງກໍ່ຫາຍໃຈຝືດ. ອາການເຫຼົ່ານີ້ຈະພັດທະນາຊ້າໆ ຈົນບາງຄົນບໍ່ຮູ້ວ່າຕົນເອງເປັນພະຍາດນີ້ມາເປັນເວລາຫຼາຍປີ. ມັນບໍ່ມີຜົນກະທົບຕໍ່ອາຍຸຍືນ.
ຈົ່ງຈື່ໄວ້ວ່າໃນກໍລະນີແບບນີ້, ສິ່ງທີ່ສຳຄັນທີ່ສຸດແມ່ນການວິນິດໄສພະຍາດໄວເທົ່າທີ່ຈະໄວໄດ້ ແລະ ໄປພົບແພດຢ່າງເໝາະສົມ.
ເຈົ້າຈະເຮັດແນວໃດຖ້າເຈົ້າເຫັນອາການເຫຼົ່ານີ້?
ຖ້າທ່ານສົງໃສວ່າລູກຂອງທ່ານມີອາການໃດໜຶ່ງທີ່ລະບຸໄວ້ໃນບົດຄວາມນີ້, ກະລຸນາຢ່າຕົກໃຈ ແລະ ປຶກສາທ່ານໝໍທີ່ມີຄຸນວຸດທິທັນທີ, ໂດຍສະເພາະແມ່ນແພດເດັກ. ຢ່າພະຍາຍາມກວດຫາພະຍາດດ້ວຍຕົນເອງໂດຍອີງໃສ່ອິນເຕີເນັດ ຫຼື ຄຳເວົ້າທີ່ບໍ່ຈິງ. ສິ່ງນີ້ອາດເປັນອັນຕະລາຍ. ທ່ານໝໍຈະກວດລູກຂອງທ່ານ ແລະ ຖ້າຈຳເປັນ, ຈະສົ່ງທ່ານໄປກວດທາງພັນທຸກໍາເພື່ອຢືນຢັນລັກສະນະທີ່ແນ່ນອນຂອງອາການ. ຖ້າອາການໄດ້ຮັບການຢືນຢັນແລ້ວ, ທ່ານຈະໄດ້ຮັບແຈ້ງກ່ຽວກັບການຈັດການປະເພດສະເພາະ, ການປິ່ນປົວທາງດ້ານຮ່າງກາຍ, ແລະ ການປິ່ນປົວແບບໃໝ່ ແລະ ການປິ່ນປົວທີ່ເກີດຂຶ້ນໃໝ່.
ຂໍ້ຄວາມເອົາກັບບ້ານ
- ກ້າມເນື້ອກະດູກສັນຫຼັງຫົດຕົວ (SMA) ແມ່ນສະພາບທີ່ເກີດຈາກການອ່ອນເພຍຂອງເສັ້ນປະສາດໃນກະດູກສັນຫຼັງ.ມັນເປັນພະຍາດທາງພັນທຸກໍາທີ່ເຮັດໃຫ້ ກ້າມຊີ້ນ ເສື່ອມ.
- ມີຫຼາຍປະເພດຫຼັກ, ຂຶ້ນກັບອາຍຸທີ່ອາການເລີ່ມຕົ້ນ ແລະ ຄວາມຮຸນແຮງ.
- ຖ້າທ່ານສັງເກດເຫັນອາການຂອງລູກນ້ອຍຂອງທ່ານອ່ອນເພຍ, ພັດທະນາການຊັກຊ້າ, ຫຼື ລົ້ມເລື້ອຍໆ, ຢ່າລະເລີຍ.
- ມັນເປັນສິ່ງສຳຄັນຫຼາຍທີ່ຈະຫຼີກລ່ຽງການວິນິດໄສຕົນເອງ ແລະ ໄປພົບ ແພດ ທີ່ມີຄຸນວຸດທິທັນທີ ເພື່ອຂໍຄຳແນະນຳທີ່ເໝາະສົມ.
💬 Comments (0)
ຍັງບໍ່ທັນມີຄຳເຫັນເທື່ອ. ເພີ່ມຄຳເຫັນຂອງທ່ານຢູ່ທີ່ນີ້ເປັນເທື່ອທຳອິດ.
ເພີ່ມຄຳເຫັນຂອງເຈົ້າ