ລອງມາຮຽນຮູ້ເພີ່ມເຕີມກ່ຽວກັບພະຍາດຫຼອດເລືອດແຂງ. ຢ່າຢ້ານ, ມາລົມກັນເລີຍ!

ບາງຄັ້ງໃນຊີວິດຂອງພວກເຮົາ, ພວກເຮົາໄດ້ຍິນກ່ຽວກັບພະຍາດທີ່ບໍ່ສາມາດຈິນຕະນາການໄດ້ ແລະ ແປກປະຫຼາດໜ້ອຍໜຶ່ງ, ແມ່ນບໍ? ດີ, ພະຍາດທີ່ຫຼາຍຄົນບໍ່ເຄີຍໄດ້ຍິນມາກ່ອນ, ແຕ່ມັນສຳຄັນຫຼາຍທີ່ຄວນຮູ້ກ່ຽວກັບ, ແມ່ນ ພະຍາດ Tuberous Sclerosis Complex (TSC) , ຫຼືພຽງແຕ່ Tuberous Sclerosis . ສິ່ງທີ່ເກີດຂຶ້ນໃນເລື່ອງນີ້ແມ່ນວ່າເນື້ອງອກທີ່ບໍ່ແມ່ນມະເຮັງ, ຫຼືເນື້ອງອກ, ພັດທະນາຢູ່ໃນສ່ວນຕ່າງໆຂອງຮ່າງກາຍຂອງທ່ານ, ໂດຍສະເພາະໃນສະຖານທີ່ຕ່າງໆເຊັ່ນ: ສະໝອງ, ຜິວໜັງ, ໝາກໄຂ່ຫຼັງ, ຫົວໃຈ, ແລະປອດ. ນີ້ແມ່ນພະຍາດທາງພັນທຸກໍາ. ແຕ່ຢ່າກັງວົນ, ພວກເຮົາຈະເວົ້າກ່ຽວກັບທຸກຢ່າງຢ່າງຊັດເຈນ ແລະ ງ່າຍດາຍ.

ພະຍາດຫຼອດເລືອດແຂງໃນຫົວ (Tuberous Sclerosis) ແມ່ນຫຍັງກັນແທ້?

ເວົ້າງ່າຍໆ, ພະຍາດຫຼອດເລືອດແຂງຕົວ (TSC) ເປັນພະຍາດທາງພັນທຸກໍາທີ່ຫາຍາກ. ມັນສາມາດເຮັດໃຫ້ເນື້ອງອກທີ່ບໍ່ແມ່ນມະເຮັງເກີດຂຶ້ນໃນສ່ວນຕ່າງໆຂອງຮ່າງກາຍຂອງທ່ານ, ເຊັ່ນ: ສະໝອງ, ຜິວໜັງ, ໝາກໄຂ່ຫຼັງ, ຫົວໃຈ, ຕາ, ແລະ ປອດ. ມັນເປັນສິ່ງສຳຄັນທີ່ຕ້ອງຈື່ໄວ້ວ່າ ເນື້ອງອກເຫຼົ່ານີ້ບໍ່ແມ່ນມະເຮັງ . ນີ້ໝາຍຄວາມວ່າພວກມັນບໍ່ແມ່ນເນື້ອງອກອັນຕະລາຍທີ່ແຜ່ລາມຈາກສ່ວນໜຶ່ງຂອງຮ່າງກາຍໄປຫາອີກສ່ວນໜຶ່ງ. ຢ່າງໃດກໍຕາມ, ເນື້ອງອກເຫຼົ່ານີ້ສາມາດເຮັດໃຫ້ເກີດບັນຫາສຸຂະພາບຕ່າງໆ, ຂຶ້ນກັບບ່ອນທີ່ມັນເກີດຂຶ້ນ ແລະ ຂະໜາດຂອງມັນ.

ບາງຄົນບໍ່ໄດ້ຮັບຜົນກະທົບຈາກອາການນີ້ຮຸນແຮງປານໃດ. ເຂົາເຈົ້າສາມາດດຳລົງຊີວິດຕາມປົກກະຕິໄດ້. ແຕ່ສຳລັບບາງຄົນ, ມັນອາດຈະຮຸນແຮງກວ່າ ແລະ ສາມາດນຳໄປສູ່ອາການແຊກຊ້ອນຕ່າງໆ. ພະຍາດນີ້ພັດທະນາເທື່ອລະກ້າວ. ອາການບາງຢ່າງອາດຈະເລີ່ມຕົ້ນຕັ້ງແຕ່ຍັງນ້ອຍ, ແຕ່ອາການອື່ນໆອາດໃຊ້ເວລາຫຼາຍປີຈຶ່ງຈະປາກົດ. ດັ່ງນັ້ນ, ຜູ້ທີ່ມີອາການນີ້ຕ້ອງການຄຳແນະນຳ ແລະ ການຕິດຕາມກວດກາທາງການແພດຕະຫຼອດຊີວິດ.

ໃຜໄດ້ຮັບຜົນກະທົບຫຼາຍທີ່ສຸດຈາກອາການນີ້? ມັນພົບເລື້ອຍປານໃດ?

ພະຍາດຫຼອດເລືອດແຂງຕົວ (TSC) ແມ່ນ ອາການໜຶ່ງທີ່ມີຢູ່ຕັ້ງແຕ່ເກີດ . ປະມານເຄິ່ງໜຶ່ງຂອງເດັກນ້ອຍໄດ້ຮັບການກວດພົບວ່າເປັນພະຍາດນີ້ເມື່ອພວກເຂົາມີອາຍຸປະມານ 7 ເດືອນ. ຢ່າງໃດກໍຕາມ, ບາງຄັ້ງອາການຕ່າງໆອາດຈະບໍ່ຊັດເຈນ, ແລະມັນອາດຈະບໍ່ໄດ້ຮັບການວິນິດໄສເປັນເວລາຫຼາຍປີ. ເຖິງແມ່ນວ່າພະຍາດນີ້ຈະຖືກວິນິດໄສໃນໄວເດັກ, ແຕ່ອາການໃໝ່ອາດຈະປາກົດຂຶ້ນເມື່ອພວກເຂົາກາຍເປັນຜູ້ໃຫຍ່.

ອາການນີ້ສາມາດສົ່ງຜົນກະທົບຕໍ່ທຸກຄົນ, ໂດຍບໍ່ຄໍານຶງເຖິງເພດ, ເຊື້ອຊາດ, ຫຼື ກຸ່ມຊົນເຜົ່າ. ນັ້ນໝາຍຄວາມວ່າບໍ່ມີກຸ່ມໃດກຸ່ມໜຶ່ງທີ່ມີຄວາມອ່ອນໄຫວຕໍ່ມັນ.

ລອງນຶກພາບເບິ່ງວ່າພະຍາດນີ້ຫາຍາກປານໃດ. ພະຍາດຫຼອດເລືອດແຂງຕົວ (TSC) ຕົວຈິງແລ້ວແມ່ນ ພະຍາດທີ່ຫາຍາກຫຼາຍ . ມີພຽງແຕ່ປະມານ 50,000 ຄົນໃນສະຫະລັດທີ່ເປັນພະຍາດນີ້. ທົ່ວໂລກມີປະມານໜຶ່ງລ້ານຄົນ. ດັ່ງນັ້ນ, ທ່ານສາມາດຈິນຕະນາການໄດ້ວ່າພະຍາດນີ້ຫາຍາກປານໃດ.

ພະຍາດຫຼອດເລືອດແຂງຕົວໃນສະໝອງ (TSC) ມີຜົນກະທົບຕໍ່ຮ່າງກາຍແນວໃດ?

ຜົນກະທົບຕົ້ນຕໍຂອງພະຍາດ tuberous sclerosis (TSC) ແມ່ນວ່າຈຸລັງໃນຮ່າງກາຍຈະເຕີບໂຕຮ່ວມກັນເປັນກ້ອນນ້ອຍໆ (ເນື້ອງອກ). ສິ່ງນີ້ ສ່ວນຫຼາຍມັກເກີດຂຶ້ນໃນສະໝອງ . ນອກຈາກນັ້ນ, ທ່ານອາດຈະປະສົບກັບການປ່ຽນແປງຂອງຜິວໜັງຂອງທ່ານ, ໂດຍສະເພາະເມື່ອທ່ານຍັງນ້ອຍຫຼາຍ. ໃນຄວາມເປັນຈິງ, ການປ່ຽນແປງຂອງຜິວໜັງເຫຼົ່ານີ້ມັກຈະ ເປັນສັນຍານທຳອິດ ທີ່ສະແດງໃຫ້ເຫັນວ່າຜູ້ໃດຜູ້ໜຶ່ງເປັນພະຍາດ.

ບໍ່ພຽງແຕ່ເທົ່ານັ້ນ, ແຕ່ພະຍາດຫຼອດເລືອດແຂງຕົວ (TSC) ຍັງສາມາດສົ່ງຜົນກະທົບຕໍ່ຫົວໃຈ ແລະ ໝາກໄຂ່ຫຼັງຂອງທ່ານໄດ້. ມັນເປັນເລື່ອງທຳມະດາທີ່ກ້ອນເນື້ອປະເພດຕ່າງໆຈະເກີດຂຶ້ນໃນອະໄວຍະວະເຫຼົ່ານີ້. ມັນບໍ່ຄ່ອຍພົບເຫັນກ້ອນເນື້ອທີ່ຈະເກີດຂຶ້ນຢູ່ບ່ອນອື່ນ.

ອາການແມ່ນຫຍັງ? ພວກມັນສະແດງອອກແນວໃດ?

ອາການຂອງພະຍາດ tuberous sclerosis (TSC) ສາມາດແຕກຕ່າງກັນຫຼາຍຂຶ້ນກັບອະໄວຍະວະ ຫຼື ສ່ວນຂອງຮ່າງກາຍທີ່ໄດ້ຮັບຜົນກະທົບ. ອາການສາມາດແບ່ງອອກເປັນ 3 ກຸ່ມຫຼັກຄື:

• ອາການທີ່ກ່ຽວຂ້ອງກັບສະໝອງ
• ອາການທີ່ກ່ຽວຂ້ອງກັບຜິວໜັງ
• ການປ່ຽນແປງພາຍໃນອື່ນໆໃນຮ່າງກາຍ

ຕອນນີ້ໃຫ້ພວກເຮົາພິຈາລະນາແຕ່ລະຢ່າງແຍກຕ່າງຫາກ.

ອາການທີ່ກ່ຽວຂ້ອງກັບສະໝອງ

ອາການທີ່ກ່ຽວຂ້ອງກັບສະໝອງຈະເກີດຂຶ້ນເມື່ອເນື້ອງອກ ຫຼື ຫົວເນື້ອເຍື່ອຫຸ້ມສະໝອງ (hamartomas) ເກີດຂຶ້ນໃນສະໝອງຍ້ອນພະຍາດ tuberous sclerosis (TSC). ເຖິງແມ່ນວ່າເນື້ອງອກເຫຼົ່ານີ້ບໍ່ແມ່ນມະເຮັງ, ແຕ່ພວກມັນສາມາດເຮັດໃຫ້ສະໝອງເສຍຫາຍ ແລະ ລົບກວນການເຮັດວຽກຂອງສະໝອງ. ຕົວຢ່າງບາງຢ່າງແມ່ນ:

• ໂຣກເນື້ອງອກເຊວຍັກ Subependymal Giant Cell Astrocytoma (SEGA) : ເນື້ອງອກເຫຼົ່ານີ້ແມ່ນເນື້ອງອກທີ່ເກີດຂຶ້ນຢູ່ເທິງໜ້າຜິວຂອງສະໝອງ, ໂດຍສະເພາະຢູ່ເທິງໜ້າຜິວຂອງຊ່ອງວ່າງນ້ອຍໆທີ່ເຕັມໄປດ້ວຍນ້ຳ (ventricles) ພາຍໃນສະໝອງ. ບາງຄັ້ງສິ່ງເຫຼົ່ານີ້ສາມາດກີດຂວາງການໄຫຼວຽນຂອງນ້ຳໃນສະໝອງ, ເຮັດໃຫ້ນ້ຳສະສົມຢູ່ໃນ ແລະ ອ້ອມຮອບສະໝອງ. ສະພາບການນີ້ເອີ້ນວ່າ hydrocephalus .
• ຫົວຈຸລັງໃນສະໝອງ (hamartomas) : ກຸ່ມຈຸລັງເຫຼົ່ານີ້ບໍ່ເປັນມະເຮັງ. ກຸ່ມຈຸລັງເຫຼົ່ານີ້ປະກອບຕົວຢູ່ພາຍໃນສະໝອງ, ໃກ້ກັບບ່ອນທີ່ມັນຄວນຈະຢູ່, ແຕ່ໃນລັກສະນະທີ່ວຸ້ນວາຍ. ນີ້ແມ່ນຍ້ອນວ່າມີຈຸລັງຫຼາຍເກີນໄປທີ່ໄດ້ປະກອບຕົວ ແລະ ບໍ່ມີພື້ນທີ່ພຽງພໍສຳລັບພວກມັນທີ່ຈະເຕີບໃຫຍ່.

ສ່ວນຫຼາຍແລ້ວ, ພະຍາດ tuberous sclerosis (TSC) ສາມາດເຮັດໃຫ້ເກີດອາການເພີ່ມເຕີມ, ເຊິ່ງມີອາການທີ່ກ່ຽວຂ້ອງ:

• ອາການຊັກ : ນີ້ແມ່ນເຫດການທີ່ພົບເລື້ອຍຫຼາຍ.
• ການພັດທະນາຊັກຊ້າ ແລະ ຄວາມພິການທາງຈິດ : ຕົວຢ່າງ, ເດັກອາດຈະມີຄວາມຊັກຊ້າໃນການເວົ້າ, ການຍ່າງ, ແລະອື່ນໆ. ຄວາມພິການທາງດ້ານການຮຽນຮູ້ອາດຈະເກີດຂຶ້ນໄດ້ເຊັ່ນກັນ.
• ສະພາບທີ່ກ່ຽວຂ້ອງກັບການພັດທະນາສະໝອງ: ສະພາບຕ່າງໆເຊັ່ນ: ຄວາມຜິດປົກກະຕິຂອງໂຣກອອທິຊຳ ​​ຫຼື ຄວາມຜິດປົກກະຕິຂອງສະມາທິ/ການເຄື່ອນໄຫວຫຼາຍເກີນໄປ (ADHD) .

ເຖິງແມ່ນວ່າອາການຊັກ ແລະ ຄວາມຜິດປົກກະຕິທາງຈິດຈະເປັນເລື່ອງທຳມະດາກັບພະຍາດ tuberous sclerosis (TSC), ແຕ່ບໍ່ແມ່ນທຸກຄົນທີ່ເປັນພະຍາດນີ້ຈະມີອາການດັ່ງກ່າວ. ມັນຍັງເປັນໄປໄດ້ທີ່ຈະມີອາການຊັກຢ່າງດຽວໂດຍບໍ່ມີຄວາມຜິດປົກກະຕິທາງຈິດ.

ອາການທີ່ກ່ຽວຂ້ອງກັບຜິວໜັງ

ອາການທາງຜິວໜັງມັກຈະ ເປັນສັນຍານທຳອິດ ຂອງພະຍາດ tuberous sclerosis (TSC). ຜູ້ຊ່ຽວຊານກ່າວວ່າ 90% ຂອງຄົນທີ່ເປັນພະຍາດນີ້ມີອາການດັ່ງຕໍ່ໄປນີ້ຢ່າງໜຶ່ງ ຫຼື ຫຼາຍຢ່າງ:

• ຈຸດດ່າງດຳຈາກໃບໄມ້ຂີ້ເທົ່າ : ເຫຼົ່ານີ້ ແມ່ນເມລານິນໃນຜິວໜັງ.ບໍລິເວນທີ່ມີເມັດສີຕ່ຳ (ເມັດສີທີ່ເຮັດໃຫ້ຜິວໜັງມີສີ). ຈຸດເຫຼົ່ານີ້ເບິ່ງຄືກັບໃບໄມ້ສີເທົາ. ບາງຄັ້ງ, ພວກມັນຍາກທີ່ຈະເຫັນໃນຄົນທີ່ມີຜິວຂາວ. ຈຸດເຫຼົ່ານີ້ຈະເຫຼື້ອມພາຍໃຕ້ ແສງອັລຕຣາໄວໂອເລັດ (UV) ຊະນິດພິເສດ.
• ຮອຍກະຈົກສີນ້ຳຕານ : ສິ່ງເຫຼົ່ານີ້ເບິ່ງຄືກັບກະຈົກ. ຢ່າງໃດກໍຕາມ, ໃນຂະນະທີ່ກະຈົກທຳມະດາມີສີເຂັ້ມກວ່າຜິວໜັງອ້ອມຂ້າງ, ຮອຍກະຈົກສີນ້ຳຕານເຫຼົ່ານີ້ມີສີອ່ອນກວ່າຜິວໜັງອ້ອມຂ້າງ. ສິ່ງເຫຼົ່ານີ້ຍັງສາມາດເກີດຂຶ້ນໄດ້ຕັ້ງແຕ່ຍັງນ້ອຍ.
• ເນື້ອງອກໃນໃບໜ້າ : ເຫຼົ່ານີ້ແມ່ນການເຕີບໂຕທີ່ບໍ່ແມ່ນມະເຮັງທີ່ເກີດຂຶ້ນເທິງຜິວໜັງຂອງໃບໜ້າ. ເມື່ອພວກມັນມີຂະໜາດໃຫຍ່ຂຶ້ນ, ຫຼືເມື່ອຫຼາຍໆອັນຢູ່ໃກ້ກັນ, ພວກມັນສາມາດປະກົດເປັນຮູບແບບຂະໜາດໃຫຍ່ທີ່ເອີ້ນວ່າ "ຕຸ່ມເນື້ອເຍື່ອ". ພວກມັນອາດຈະມີສີເຂັ້ມກວ່າຜິວໜັງອ້ອມຂ້າງ.
• ເນື້ອງອກໃນເລັບມື ແລະ ເລັບຕີນ : ເຫຼົ່ານີ້ແມ່ນຄ້າຍຄືກັນກັບເນື້ອງອກໃນໃບໜ້າ, ແຕ່ມັນຈະເກີດຂຶ້ນອ້ອມ ຫຼື ຢູ່ໃຕ້ເລັບມືຂອງນິ້ວມື ແລະ ນິ້ວຕີນ. ໂດຍປົກກະຕິແລ້ວມັນຈະປາກົດໃນຊ່ວງໄວໜຸ່ມ ແລະ ສາມາດເຕີບໂຕໄດ້ຕະຫຼອດຊີວິດ.
• ແຜ່ນສີຂຽວ Shagreen : ເຫຼົ່ານີ້ແມ່ນບໍລິເວນຂອງເນື້ອເຍື່ອເສັ້ນໃຍທີ່ປະກອບເປັນຢູ່ໃຕ້ຊັ້ນຜິວໜັງຊັ້ນນອກສຸດ (epidermis). ພວກມັນມັກຈະເກີດຂຶ້ນຢູ່ດ້ານຫຼັງສ່ວນລຸ່ມ. ພວກມັນຄ້າຍຄືກັບຜິວໜັງຂອງໝາກກ້ຽງ ຫຼື ໝາກອະງຸ່ນ.

ຈົ່ງຈື່ໄວ້ວ່າ ພຽງແຕ່ເຫັນຈຸດ ຫຼື ຕຸ່ມເຫຼົ່ານີ້ຢູ່ເທິງຜິວໜັງຂອງເຈົ້າ ບໍ່ໄດ້ໝາຍຄວາມວ່າເຈົ້າເປັນພະຍາດ tuberous sclerosis ສະເໝີໄປ. ມັນເປັນສິ່ງສຳຄັນທີ່ຈະຕ້ອງໄປກວດສຸຂະພາບຈາກທ່ານໝໍ.

ການປ່ຽນແປງພາຍໃນອື່ນໆໃນຮ່າງກາຍ

ເນື້ອງອກ ຫຼື ຖົງນ້ຳທີ່ເກີດຂຶ້ນກັບພະຍາດ tuberous sclerosis (TSC) ສາມາດເກີດຂຶ້ນໄດ້ໃນຫຼາຍສ່ວນອື່ນໆຂອງຮ່າງກາຍ. ການປ່ຽນແປງອື່ນໆອາດຈະເກີດຂຶ້ນໄດ້ເຊັ່ນກັນ. ບາງສ່ວນຂອງພວກມັນແມ່ນ:

• ການປ່ຽນແປງໃນປາກ : ເນື້ອງອກ Fibromas ເກີດຂຶ້ນພາຍໃນປາກ, ແລະ ແຂ້ວເປັນຮູຍ້ອນການສູນເສຍຂອງແຂ້ວ. ການປ່ຽນແປງເຫຼົ່ານີ້ໃນແຂ້ວສາມາດພົບເຫັນໄດ້ໃນເກືອບທຸກຄົນທີ່ເປັນ TSC. ເຫງືອກສາມາດເຈັບ ແລະ ມີເລືອດອອກຍ້ອນກ້ອນ. ການເປັນຮູຂອງແຂ້ວຍັງສາມາດນໍາໄປສູ່ການເປັນຮູໄດ້.
• ຖົງນ້ຳໃນໝາກໄຂ່ຫຼັງ : ເມື່ອສິ່ງເຫຼົ່ານີ້ເກີດຂຶ້ນໃນໝາກໄຂ່ຫຼັງ, ພວກມັນສາມາດລົບກວນການເຮັດວຽກຂອງໝາກໄຂ່ຫຼັງ. ອາການຕ່າງໆສາມາດປະກອບມີອາການເຈັບຫຼັງ ຫຼື ຂ້າງ, ມີເລືອດໃນປັດສະວະ, ແລະ ກ້ອນຫີນໃນໝາກໄຂ່ຫຼັງ. ບາງຄັ້ງ, ໝາກໄຂ່ຫຼັງລົ້ມເຫຼວ ແລະ ມະເຮັງໝາກໄຂ່ຫຼັງຊະນິດໜຶ່ງທີ່ເອີ້ນວ່າ ມະເຮັງຈຸລັງໝາກໄຂ່ຫຼັງ ກໍ່ສາມາດເກີດຂຶ້ນໄດ້ເຊັ່ນກັນ.
• ເນື້ອງອກຂອງຈໍປະສາດຕາ ຫຼື ເສັ້ນປະສາດຕາ : ເນື້ອງອກເຫຼົ່ານີ້ສາມາດເຮັດໃຫ້ເກີດບັນຫາສາຍຕາໄດ້, ແຕ່ນີ້ບໍ່ແມ່ນເລື່ອງທຳມະດາ.
• ເນື້ອງອກໃນຫົວໃຈ (cardiac rhabdomyomas) : ສິ່ງເຫຼົ່ານີ້ແມ່ນຮ້າຍແຮງທີ່ສຸດໃນເດັກນ້ອຍ. ຄວາມສ່ຽງຈະຫຼຸດລົງຕາມອາຍຸ. ເນື້ອງອກຂະໜາດໃຫຍ່ສາມາດກີດຂວາງການໄຫຼວຽນຂອງເລືອດຜ່ານຫົວໃຈ, ແຕ່ອັນນີ້ກໍ່ເປັນເລື່ອງທີ່ຫາຍາກເຊັ່ນກັນ.
• ຕຸ່ມໃນປອດ : ຖ້າອາການເຫຼົ່ານີ້ຮຸນແຮງຂຶ້ນ, ມັນສາມາດເຮັດໃຫ້ຫາຍໃຈຍາກ.

ສາເຫດຂອງພະຍາດ tuberous sclerosis (TSC) ແມ່ນຫຍັງ?

ພະຍາດຫຼອດເລືອດແຂງຕົວ (TSC) ເປັນ ພະຍາດທາງພັນທຸກໍາ . ນີ້ໝາຍຄວາມວ່າມັນເກີດຈາກ ການປ່ຽນແປງ (ການກາຍພັນ) ໃນ DNA ຂອງພວກເຮົາ . ຈຸລັງຫຼາຍໆຈຸລັງໃນຮ່າງກາຍຂອງພວກເຮົາຈະແບ່ງຕົວ ແລະ ຖືກທົດແທນດ້ວຍຈຸລັງໃໝ່. ຂະບວນການນີ້ຖືກຄວບຄຸມໂດຍໂປຣຕີນທີ່ສະກັດກັ້ນເນື້ອງອກ.

ໂປຣຕີນເຫຼົ່ານີ້ຄວບຄຸມອັດຕາການແບ່ງຕົວຂອງຈຸລັງ ແລະ ຂະໜາດຂອງຈຸລັງ. ລອງນຶກພາບເບິ່ງວ່າຈະເກີດຫຍັງຂຶ້ນຖ້າໂປຣຕີນເຫຼົ່ານີ້ບໍ່ສົມດຸນ? ຫຼັງຈາກນັ້ນ, ຈຸລັງທີ່ໃຫຍ່ເກີນໄປ, ຫຼາຍເກີນໄປ, ຈະເລີ່ມເຕີບໃຫຍ່. ເມື່ອພວກມັນບໍ່ມີບ່ອນໃດທີ່ຈະໄປ, ພວກມັນຈະເຕີບໂຕເກີນການຄວບຄຸມ ແລະ ປະກອບເປັນເນື້ອງອກ. ນັ້ນແມ່ນສິ່ງທີ່ເກີດຂຶ້ນໃນພະຍາດຫຼອດເລືອດແຂງ.

ນີ້ແມ່ນສິ່ງທີ່ມາຈາກລຸ້ນຄົນບໍ?

ການກາຍພັນທາງພັນທຸກໍາທີ່ເຮັດໃຫ້ເກີດພະຍາດ tuberous sclerosis (TSC) ສາມາດເກີດຂຶ້ນໄດ້ໃນສອງຮູບແບບຄື:

• (Sporadic) : ( ‍ ) . ‍ . , .
• ສືບທອດມາ : ປະມານໜຶ່ງສ່ວນສາມຂອງຄົນເຈັບທີ່ເປັນພະຍາດ tuberous sclerosis (TSC) ໄດ້ຮັບມໍລະດົກມາຈາກພໍ່ແມ່.

ພະຍາດ tuberous sclerosis (TSC) ຖືກກວດຫາໄດ້ແນວໃດ?

ຜູ້ຊ່ຽວຊານແບ່ງອາການ ແລະ ອາການຂອງພະຍາດອອກເປັນສອງປະເພດຫຼັກຄື: ລັກສະນະສຳຄັນ ແລະ ລັກສະນະເລັກນ້ອຍ . ເພື່ອຈະໄດ້ຮັບການວິນິດໄສຢ່າງແນ່ນອນວ່າເປັນພະຍາດ tuberous sclerosis (TSC), ທ່ານຕ້ອງມີລັກສະນະສຳຄັນສອງຢ່າງ ຫຼື ຫຼາຍກວ່ານັ້ນ. ເນື່ອງຈາກອາການສາມາດເກີດຂຶ້ນໄດ້ຕາມການເວລາ, ທ່ານໝໍອາດຈະຈັດປະເພດອາການຂອງທ່ານວ່າເປັນ "TSC ທີ່ເປັນໄປໄດ້" ຖ້າທ່ານມີລັກສະນະສຳຄັນພຽງຢ່າງດຽວ ຫຼື ມີລັກສະນະເລັກນ້ອຍສອງຢ່າງ.

ລັກສະນະຫຼັກ

• ຢ່າງໜ້ອຍສາມຈຸດຂອງໃບໄມ້ຂີ້ເທົ່າ (ແຕ່ລະຈຸດຄວນມີຄວາມກວ້າງຢ່າງໜ້ອຍ 5 ມມ).
• ມີຢ່າງໜ້ອຍສອງເນື້ອງອກໃນໃບໜ້າ ຫຼື ມີແຜ່ນເນື້ອງອກໃນໃບໜ້າ/ຫົວໜຶ່ງແຜ່ນ.
• ມີເນື້ອງອກໃນເລັບມື ຫຼື ເລັບຕີນຢ່າງໜ້ອຍໜຶ່ງອັນ.
• ມີຢ່າງໜ້ອຍໜຶ່ງຈຸດສີຂຽວອ່ອນ.
• ມີບາດແຜຢູ່ຈໍປະສາດຕາຫຼາຍກວ່າໜຶ່ງບ່ອນ.
• ການມີການເຕີບໂຕຂອງເນື້ອເຍື່ອສະເພາະພາຍໃນ ຫຼື ເທິງໜ້າດິນຂອງສະໝອງ.
• ການເຕີບໂຕແບບພິເສດໃນຫົວໃຈ.
• ມີເນື້ອງອກຊະນິດສະເພາະທີ່ບໍ່ແມ່ນມະເຮັງ (ເນື້ອງອກຊະນິດອ່ອນ) ທີ່ສົ່ງຜົນກະທົບຕໍ່ປອດ, ໝາກໄຂ່ຫຼັງ, ຫຼື ຕ່ອມນ້ຳເຫຼືອງ.

ລັກສະນະເລັກນ້ອຍ

• ບາດແຜຜິວໜັງຂອງຄອນເຟັດຕີ.
• ມີຂຸມສີ່ຫຼືຫຼາຍກວ່ານັ້ນໃນສານເຄືອບແຂ້ວ.
• ມີຕຸ່ມສອງອັນ ຫຼື ຫຼາຍກວ່ານັ້ນຢູ່ໃນປາກ.
• ກ້ອນເນື້ອຂອງຈໍປະສາດຕາ.
• ມີຖົງນ້ຳຫຼາຍກວ່າໜຶ່ງຖົງຢູ່ໃນໝາກໄຂ່ຫຼັງ.
• ກ້ອນເນື້ອທີ່ບໍ່ແມ່ນມະເຮັງ (ກ້ອນເນື້ອທີ່ບໍ່ເປັນອັນຕະລາຍ) ໃນອະໄວຍະວະ ຫຼື ບໍລິເວນອື່ນໆ.

ການກວດວິນິດໄສ

ເນື່ອງຈາກພະຍາດຫຼອດເລືອດແຂງຕົວ (TSC) ສາມາດເຮັດໃຫ້ເກີດອາການ ແລະ ຜົນກະທົບຫຼາຍຢ່າງ, ຈຶ່ງມີການກວດຫຼາຍຢ່າງທີ່ສາມາດເຮັດໄດ້. ການກວດເຫຼົ່ານີ້ຈະແຕກຕ່າງກັນໄປຕາມອາການຂອງທ່ານ. ທ່ານໝໍຂອງທ່ານສາມາດອະທິບາຍໄດ້ດີທີ່ສຸດວ່າທ່ານຕ້ອງການການກວດໃດ ແລະ ເປັນຫຍັງພວກມັນຈຶ່ງຖືກເຮັດ. ຂ້າງລຸ່ມນີ້ແມ່ນບາງການກວດທີ່ພົບເລື້ອຍທີ່ສຸດສຳລັບພະຍາດຫຼອດເລືອດແຂງຕົວ (TSC). ການກວດທາງພັນທຸກໍາ ແມ່ນຂັ້ນຕອນສຸດທ້າຍໃນການຢືນຢັນການວິນິດໄສ TSC ແລະ ການລະບຸການກາຍພັນສະເພາະໃນ gene TSC.

ການກວດຫາອາການທີ່ກ່ຽວຂ້ອງກັບສະໝອງ

ຖ້າທ່ານມີອາການທີ່ກ່ຽວຂ້ອງກັບສະໝອງ, ໂດຍສະເພາະຖ້າທ່ານມີອາການຊັກ (ຫຼື ຖ້າມີຫຼັກຖານວ່າທ່ານອາດຈະເປັນອາການຊັກ), ທ່ານອາດຈະມີໂອກາດສູງທີ່ຈະໄດ້ຮັບການກວດພາບວິນິດໄສ ແລະ ການກວດອື່ນໆ. ການສະແກນ ແລະ ການກວດເຫຼົ່ານີ້ລວມມີ:

• ການສະແກນ CT (ການຖ່າຍພາບດ້ວຍຄອມພິວເຕີ - CT scan)
• ການສະແກນ MRI (ການສະແກນພາບສະທ້ອນແມ່ເຫຼັກ - ການສະແກນ MRI)
• EEG (Electroencephalogram - EEG) (ອັນນີ້ທົດສອບກິດຈະກຳທາງໄຟຟ້າຂອງສະໝອງ)

ຖ້າທ່ານໝໍສົງໃສວ່າທ່ານມີຄວາມພິການທາງດ້ານສະຕິປັນຍາ, ເຂົາເຈົ້າອາດຈະແນະນຳໃຫ້ມີການກວດສຸຂະພາບທາງດ້ານສະຕິປັນຍາສະເພາະ. ການກວດເຫຼົ່ານີ້ຊ່ວຍລະບຸບັນຫາກ່ຽວກັບ ວິທີ ການເຮັດວຽກຂອງສະໝອງ ແລະ ຂະບວນການຄິດຂອງທ່ານ. ໂດຍປົກກະຕິແລ້ວ, ການກວດເຫຼົ່ານີ້ລວມມີບັນຫາ ຫຼື ວຽກງານທີ່ກ່ຽວຂ້ອງກັບສິ່ງຕ່າງໆເຊັ່ນ: ຄວາມຈຳ, ການຕັດສິນ ແລະ ການຕັດສິນໃຈ.

ການກວດຫາອາການທີ່ກ່ຽວຂ້ອງກັບຜິວໜັງ

ການກວດຮ່າງກາຍແມ່ນມີຄວາມສຳຄັນຫຼາຍໃນການວິນິດໄສພະຍາດ tuberous sclerosis (TSC). ອາການ ແລະ ອາການຫຼາຍຢ່າງຂອງພະຍາດນີ້ສາມາດເຫັນໄດ້ໃນໄວເດັກ. ມີການກວດບາງຢ່າງທີ່ສາມາດຊ່ວຍໃຫ້ທ່ານໝໍຢືນຢັນວ່າທ່ານມີ TSC ຫຼືບໍ່. ການກວດທີ່ພົບເລື້ອຍທີ່ສຸດແມ່ນ:

• ການກວດສອບໂຄມໄຟໄມ້ : ນີ້ແມ່ນການທົດສອບທີ່ບໍ່ແມ່ນການຮຸກຮານທີ່ໃຊ້ແສງອັນຕຣາໄວໂອເລັດເພື່ອເບິ່ງວ່າຈຸດຕ່າງໆໃນໃບໄມ້ຂີ້ເທົ່າມີແສງຫຼືບໍ່.
• ການກວດຊີ້ນຜິວໜັງ : ຜິວໜັງສ່ວນນ້ອຍໆຈະຖືກເອົາໄປກວດ.

ການກວດສອບການປ່ຽນແປງພາຍໃນຮ່າງກາຍ

ການກວດພັນທຸກໍາ ແມ່ນເຄື່ອງມືທີ່ສໍາຄັນໃນການວິນິດໄສ TSC. ລະຫວ່າງ 75% ຫາ 95% ຂອງຄົນເຈັບມີການກາຍພັນໃນພັນທຸກໍາ TSC1 ຫຼື TSC2. ມັນເປັນໄປໄດ້ທີ່ຈະເປັນພະຍາດນີ້ໂດຍບໍ່ມີການກາຍພັນທີ່ສາມາດກວດພົບໄດ້, ແຕ່ສິ່ງນີ້ຫາຍາກ.

ການປ່ຽນແປງຫຼາຍຢ່າງທີ່ກ່ຽວຂ້ອງກັບ TSC ເລີ່ມຕົ້ນເມື່ອຄົນເຮົາກຳລັງພັດທະນາເປັນລູກໃນທ້ອງ. ບາງຄັ້ງທ່ານໝໍສາມາດກວດພົບການປ່ຽນແປງເຫຼົ່ານີ້ໃນລະຫວ່າງການດູແລກ່ອນຄອດປົກກະຕິ, ໂດຍສະເພາະໃນລະຫວ່າງການກວດ ultrasound , ຫຼື ດ້ວຍການສະແກນ CT ຫຼື MRI ທີ່ເຮັດທັນທີຫຼັງຈາກຄອດ.

ມີວິທີການປິ່ນປົວພະຍາດ tuberous sclerosis (TSC) ແນວໃດ?

ພະຍາດຫຼອດເລືອດແຂງຕົວ (TSC) ບໍ່ສາມາດປິ່ນປົວໃຫ້ຫາຍຂາດໄດ້ຢ່າງສິ້ນເຊີງ . ເຖິງຢ່າງໃດກໍ່ຕາມ,ກໍລະນີສ່ວນໃຫຍ່ສາມາດປິ່ນປົວໄດ້. ທາງເລືອກໃນການປິ່ນປົວມັກຈະຂຶ້ນກັບປະເພດອາການທີ່ທ່ານມີ. ວິທີການປິ່ນປົວທີ່ນິຍົມໃຊ້ຫຼາຍທີ່ສຸດແມ່ນ:

• ຢາ : ຢາສາມາດຊ່ວຍໃນຫຼາຍໆອາການຂອງ TSC. ຢາບາງຊະນິດສາມາດຄວບຄຸມອາການທີ່ກ່ຽວຂ້ອງກັບສະໝອງໄດ້, ເຊັ່ນ: ອາການຊັກ. ຢາອື່ນໆສາມາດປິ່ນປົວອາການທີ່ເກີດຈາກເນື້ອງອກ ແລະ ການເຕີບໂຕໃນສ່ວນຕ່າງໆຂອງຮ່າງກາຍ.
• ການຜ່າຕັດ : ໃນບາງກໍລະນີ, ການຜ່າຕັດແມ່ນມີຄວາມຈຳເປັນເພື່ອເອົາເນື້ອງອກທີ່ເກີດຂຶ້ນພາຍໃນຮ່າງກາຍອອກ.
• ການປິ່ນປົວຜິວໜັງ : ສິ່ງເຫຼົ່ານີ້ເອົາສ່ວນທີ່ເຫັນໄດ້ຂອງຕຸ່ມ (ທັງໝົດ ຫຼື ບາງສ່ວນ) ອອກທັງເທິງ ຫຼື ໃຕ້ຜິວໜັງ.

ຢາ

ອີງຕາມອາການຂອງທ່ານ, ທ່ານໝໍຂອງທ່ານອາດຈະສັ່ງຢາຊະນິດອື່ນໆ. ຢ່າງໃດກໍຕາມ, ສິ່ງເຫຼົ່ານີ້ມັກຈະຂຶ້ນກັບຫຼາຍສິ່ງຫຼາຍຢ່າງ, ເຊັ່ນ: ອາການ, ປະຫວັດສຸຂະພາບ, ຄວາມຕ້ອງການສ່ວນຕົວ ແລະ ຄວາມມັກຂອງທ່ານ.

ຢາປະເພດຕ່າງໆສາມາດຊ່ວຍປິ່ນປົວອາການຂອງ TSC ໄດ້. ມີຢາທີ່ຊ່ວຍຊະລໍ, ຢຸດ, ຫຼື ຫົດຕົວການເຕີບໂຕຂອງເນື້ອງອກ. ຢາທົ່ວໄປອີກຊະນິດໜຶ່ງແມ່ນຢາທີ່ປ້ອງກັນອາການຊັກ. ອາການຊັກແມ່ນໜຶ່ງໃນອາການທີ່ພົບເລື້ອຍ ແລະ ອັນຕະລາຍທີ່ສຸດຂອງ TSC.

ການຜ່າຕັດ

ການເຕີບໂຕທີ່ເກີດຂຶ້ນກັບ TSC ບາງຄັ້ງສາມາດເຮັດໃຫ້ເກີດບັນຫາໄດ້, ຂຶ້ນກັບບ່ອນທີ່ມັນເກີດຂຶ້ນ. ບາງຄັ້ງ, ການຜ່າຕັດແມ່ນຈຳເປັນເພື່ອເອົາການເຕີບໂຕທີ່ກໍ່ໃຫ້ເກີດບັນຫາຕໍ່ອະໄວຍະວະ ຫຼື ລະບົບຕ່າງໆຂອງຮ່າງກາຍອອກ. ທ່ານໝໍຂອງທ່ານສາມາດບອກທ່ານເພີ່ມເຕີມກ່ຽວກັບການຜ່າຕັດ ແລະ ທາງເລືອກໃນການປິ່ນປົວອື່ນໆທີ່ມີໃຫ້ທ່ານ.

ການປິ່ນປົວພະຍາດຜິວໜັງ

ອາການຫຼາຍຢ່າງຂອງ TSC ສາມາດເບິ່ງເຫັນໄດ້. ສິ່ງນີ້ສາມາດເຮັດໃຫ້ທ່ານຮູ້ສຶກກັງວົນ, ອາຍ, ແລະ ອາຍ. ແພດຜິວໜັງສາມາດຊ່ວຍຫຼຸດຜ່ອນ ຫຼື ກຳຈັດການປ່ຽນແປງຂອງຜິວໜັງທີ່ມາພ້ອມກັບ TSC. ເຖິງແມ່ນວ່າການປິ່ນປົວເຫຼົ່ານີ້ມັກຈະເປັນຊົ່ວຄາວ, ແຕ່ພວກມັນສາມາດສ້າງຄວາມແຕກຕ່າງຢ່າງໃຫຍ່ຫຼວງຕໍ່ສຸຂະພາບຈິດຂອງທ່ານ.

ຕົວຢ່າງຂອງການປິ່ນປົວທາງຜິວໜັງສຳລັບອາການຜິວໜັງທີ່ກ່ຽວຂ້ອງກັບ TSC ລວມມີ:

• ການແຊ່ແຂງ ( ການທຳລາຍເນື້ອເຍື່ອໂດຍໃຊ້ຄວາມເຢັນສຸດຂີດ)
• ການຟື້ນຟູຜິວໜັງດ້ວຍເລເຊີ (ການຟື້ນຟູຜິວໜັງດ້ວຍເລເຊີ )
• ການຂູດຜິວໜັງ ຫຼື ການຂັດຜິວໜັງ ( dermabrasion ຫຼື dermaplaning )
• ການຜ່າຕັດອອກ ( ການຜ່າຕັດເລັກນ້ອຍ, ຄ້າຍຄືກັບການເອົາຮອຍແປ້ວອອກ)
• ການປູກຖ່າຍຜິວໜັງ

ອາການແຊກຊ້ອນ/ຜົນຂ້າງຄຽງຂອງການປິ່ນປົວ

ຜົນຂ້າງຄຽງ ຫຼື ອາການແຊກຊ້ອນທີ່ອາດເກີດຂຶ້ນຈາກການປິ່ນປົວ TSC ແຕກຕ່າງກັນຢ່າງຫຼວງຫຼາຍ, ໂດຍສະເພາະຍ້ອນວ່າມີອາການ ແລະ ທາງເລືອກໃນການປິ່ນປົວທີ່ແຕກຕ່າງກັນຫຼາຍ. ດ້ວຍເຫດຜົນນີ້, ທ່ານໝໍຂອງທ່ານສາມາດອະທິບາຍໃຫ້ທ່ານຮູ້ໄດ້ດີທີ່ສຸດວ່າທ່ານອາດຈະປະສົບກັບຜົນຂ້າງຄຽງ ຫຼື ອາການແຊກຊ້ອນອັນໃດ. ລາວຍັງສາມາດບອກທ່ານໄດ້ວ່າມັນຈະໃຊ້ເວລາດົນປານໃດໃນການຟື້ນຕົວຈາກການປິ່ນປົວ.

ຄວາມສ່ຽງຂອງພະຍາດ tuberous sclerosis (TSC) ສາມາດຫຼຸດຜ່ອນ ຫຼື ປ້ອງກັນໄດ້ບໍ?

ໃນຄວາມເປັນຈິງ, ບໍ່ມີວິທີໃດທີ່ຈະປ້ອງກັນພະຍາດ tuberous sclerosis (TSC) . ຖ້າຜູ້ໃດຜູ້ໜຶ່ງໃນຄອບຄົວຂອງທ່ານ (ພໍ່ແມ່ ຫຼື ອ້າຍເອື້ອຍນ້ອງ) ເປັນ TSC, ການໃຫ້ຄຳປຶກສາທາງພັນທຸກໍາ ສາມາດຊ່ວຍໃຫ້ທ່ານເຂົ້າໃຈຄວາມສ່ຽງທີ່ລູກຂອງທ່ານຈະສືບທອດສະພາບນີ້ ແລະ ມີຂັ້ນຕອນໃດໆທີ່ທ່ານສາມາດປະຕິບັດເພື່ອຫຼຸດຜ່ອນມັນໄດ້ຫຼືບໍ່. ຜູ້ຊ່ຽວຊານມັກແນະນຳໃຫ້ຄຳປຶກສານີ້.

ເຈົ້າສາມາດຄາດຫວັງຫຍັງໄດ້ແດ່ຖ້າເຈົ້າເປັນພະຍາດ tuberous sclerosis (TSC)?

ຫຼາຍຄົນທີ່ເປັນ TSC ຕ້ອງການການກວດຮູບພາບເປັນປະຈຳ, ໂດຍສະເພາະການສະແກນ MRI, ປະມານໜຶ່ງຫຼືສອງຄັ້ງຕໍ່ປີ. ສິ່ງນີ້ມັກຈະເລີ່ມຕົ້ນໃນໄວເດັກ ແລະ ສືບຕໍ່ໄປຈົນຮອດອາຍຸປະມານ 21 ປີ. ບາງຄົນຕ້ອງການການສະແກນເປັນປະຈຳຕະຫຼອດຊີວິດຂອງເຂົາເຈົ້າ, ບໍ່ວ່າຈະເປັນເພື່ອກວດຫາການເຕີບໂຕໃໝ່ ຫຼື ເພື່ອຕິດຕາມການເຕີບໂຕທີ່ມີຢູ່.

ຜົນກະທົບຂອງ TSC ສາມາດແຕກຕ່າງກັນຢ່າງຫຼວງຫຼາຍຂຶ້ນກັບຄວາມຮຸນແຮງຂອງມັນ:

• ກໍລະນີເບົາບາງ : ຜູ້ທີ່ມີກໍລະນີເບົາບາງອາດຈະຕ້ອງກິນຢາ ຫຼື ໄດ້ຮັບການປິ່ນປົວເປັນປະຈຳ, ແຕ່ອາການດັ່ງກ່າວບໍ່ໄດ້ສົ່ງຜົນກະທົບຕໍ່ຊີວິດຂອງເຂົາເຈົ້າຢ່າງຫຼວງຫຼາຍ. ໂດຍທົ່ວໄປແລ້ວ, ຄົນເຫຼົ່ານີ້ສາມາດຄາດຫວັງວ່າຈະມີອາຍຸຍືນສະເລ່ຍເທົ່າກັບຄົນທີ່ບໍ່ມີ TSC.
• ກໍລະນີປານກາງ : ໃນກໍລະນີທີ່ປານກາງ, ອາການອາດຈະເຮັດໃຫ້ເກີດການລົບກວນບາງຢ່າງ. ຢ່າງໃດກໍຕາມ, ດ້ວຍການປິ່ນປົວ ແລະ ການດູແລທາງການແພດເປັນປະຈຳ, ຜົນກະທົບເຫຼົ່ານີ້ມັກຈະສາມາດຄວບຄຸມໄດ້. ຄົນເຫຼົ່ານີ້ມັກຈະຄາດຫວັງວ່າຈະມີອາຍຸຍືນສະເລ່ຍປົກກະຕິ ຫຼື ສັ້ນກວ່າເລັກນ້ອຍ.
• ກໍລະນີຮ້າຍແຮງ : ຄົນເຫຼົ່ານີ້ອາດຈະມີຄວາມພິການທາງສະຕິປັນຍາ, ພະຍາດບ້າໝູຮຸນແຮງ, ຫຼື ບັນຫາອື່ນໆ. ບາງຄົນອາດຈະບໍ່ສາມາດດຳລົງຊີວິດຢ່າງເປັນອິດສະຫຼະ, ຫຼື ອາດຕ້ອງການການດູແລທາງການແພດທີ່ມີຄວາມຊຳນານສຳລັບຊີວິດສ່ວນໃຫຍ່ ຫຼື ທັງໝົດຂອງເຂົາເຈົ້າ.

ພະຍາດ tuberous sclerosis (TSC) ຢູ່ໄດ້ດົນປານໃດ?

ພະຍາດຫຼອດເລືອດແຂງຕົວໃນສະໝອງ (TSC) ເປັນ ພະຍາດທີ່ຖາວອນ ແລະ ເປັນຕະຫຼອດຊີວິດ .

ຂ້ອຍຈະດູແລຕົວເອງແນວໃດ?

ຖ້າທ່ານໝໍຂອງທ່ານສັ່ງຢາ, ທ່ານຄວນກິນຢາຕາມທີ່ໄດ້ສັ່ງໄວ້ຢ່າງແນ່ນອນ. ຢ່າຢຸດກິນຢາໂດຍບໍ່ໄດ້ປຶກສາທ່ານໝໍ. ການຢຸດກິນຢາຢ່າງກະທັນຫັນອາດຈະເພີ່ມຄວາມສ່ຽງທີ່ອາການຂອງທ່ານຈະກັບມາເປັນອີກ ຫຼື ຮ້າຍແຮງຂຶ້ນ.

ວິທີອື່ນໆທີ່ທ່ານຄວນດູແລຕົວເອງອາດແຕກຕ່າງກັນໄປໃນແຕ່ລະຄົນ. ມີຫຼາຍປັດໃຈທີ່ສົ່ງຜົນກະທົບຕໍ່ສິ່ງນີ້. ທ່ານໝໍຂອງທ່ານແມ່ນຄົນທີ່ດີທີ່ສຸດທີ່ຈະໃຫ້ຄໍາແນະນໍາແກ່ທ່ານກ່ຽວກັບສິ່ງທີ່ທ່ານຄວນເຮັດ ແລະ ສາມາດເຮັດໄດ້ເພື່ອດູແລຕົວເອງ ແລະ ຈັດການອາການຂອງທ່ານ.

ຂ້ອຍຄວນໄປພົບແພດເວລາໃດ?

ຖ້າທ່ານເປັນພະຍາດ tuberous sclerosis (TSC), ທ່ານອາດຈະຕ້ອງໄດ້ໄປພົບແພດເປັນປະຈຳຕະຫຼອດຊີວິດຂອງທ່ານ. ສິ່ງນີ້ຊ່ວຍໃຫ້ທ່ານໝໍສາມາດຕິດຕາມອາການຂອງທ່ານ ແລະ ສັງເກດເບິ່ງການປ່ຽນແປງຕ່າງໆ. ທັງສອງຢ່າງນີ້ແມ່ນສຳຄັນຫຼາຍເພື່ອປ້ອງກັນອາການແຊກຊ້ອນຮ້າຍແຮງທີ່ສາມາດເກີດຂຶ້ນກັບ TSC.

ຂ້ອຍຄວນໄປຫ້ອງສຸກເສີນ (ETU) ເວລາໃດ?

ອີງຕາມອາການຂອງທ່ານ ແລະ ບໍລິເວນທີ່ມີອາການຊັກ, ມີບາງອາການທີ່ບົ່ງບອກວ່າທ່ານຕ້ອງການຄວາມຊ່ວຍເຫຼືອທາງການແພດທັນທີ. ໜຶ່ງໃນອາການທີ່ພົບເລື້ອຍທີ່ສຸດແມ່ນ ພາວະຊັກບ້າໝູ (Status Epilepticus - SE) .

ອາການຊັກຮຸນ ແຮງ (SE) ແມ່ນເວລາທີ່ທ່ານມີອາການຊັກທີ່ເປັນເວລາດົນກວ່າຫ້ານາທີ, ຫຼື ຊັກສອງຄັ້ງ ຫຼື ຫຼາຍກວ່ານັ້ນຕິດຕໍ່ກັນໂດຍບໍ່ມີເວລາຟື້ນຕົວ. ອາການຊັກຮຸນແຮງ (SE) ແມ່ນພາວະສຸກເສີນທາງການແພດທີ່ເປັນອັນຕະລາຍເຖິງຊີວິດ . ຖ້າທ່ານຢູ່ກັບຜູ້ທີ່ເປັນອາການຊັກ ແລະ ມີອາການເຫຼົ່ານີ້, ທ່ານຄວນໂທຫາ 911 (ຫຼື ເບີໂທສຸກເສີນໃນທ້ອງຖິ່ນຂອງທ່ານ) ທັນທີ.

ອາການອື່ນໆທີ່ຕ້ອງການການປິ່ນປົວທາງການແພດອາດແຕກຕ່າງກັນໄປ. ທ່ານໝໍຂອງທ່ານສາມາດອະທິບາຍໃຫ້ທ່ານໄດ້ດີທີ່ສຸດວ່າອາການໃດທີ່ທ່ານຄວນລະວັງ ແລະ ສິ່ງທີ່ທ່ານສາມາດເຮັດໄດ້ຖ້າທ່ານປະສົບ ຫຼື ເຫັນອາການເຫຼົ່ານັ້ນ.

ສຸດທ້າຍ, ສິ່ງທີ່ຄວນຈື່

ພະຍາດ tuberous sclerosis complex (TSC), ຫຼື tuberous sclerosis, ແມ່ນພາວະທາງພັນທຸກໍາທີ່ຫາຍາກທີ່ເຮັດໃຫ້ການເຕີບໂຕທີ່ບໍ່ແມ່ນມະເຮັງເກີດຂຶ້ນໃນສ່ວນຕ່າງໆຂອງຮ່າງກາຍ, ໂດຍສະເພາະແມ່ນສະໝອງ ຫຼື ຜິວໜັງ.

ຢ່າກັງວົນ. ດ້ວຍຄວາມກ້າວໜ້າທາງດ້ານການແພດ ແລະ ເຕັກໂນໂລຊີການຖ່າຍພາບທີ່ທັນສະໄໝ, ອາການນີ້ມັກຈະສາມາດຕິດຕາມກວດກາ ແລະ ປິ່ນປົວໄດ້ຕາມຄວາມຕ້ອງການຕະຫຼອດຊີວິດ. ຫຼາຍຄົນທີ່ເປັນພະຍາດ TSC ສາມາດມີຊີວິດທີ່ຍືນຍາວ ແລະ ມີສຸຂະພາບດີ.

ຖ້າທ່ານມີຄຳຖາມ ຫຼື ຄວາມກັງວົນເພີ່ມເຕີມກ່ຽວກັບເລື່ອງນີ້, ໃຫ້ແນ່ໃຈວ່າທ່ານໄດ້ປຶກສາກັບທ່ານໝໍຂອງທ່ານ. ພວກເຂົາແມ່ນຜູ້ທີ່ສາມາດໃຫ້ຄໍາແນະນໍາທີ່ຖືກຕ້ອງ ແລະ ດີທີ່ສຸດແກ່ທ່ານ.

ພະ ຍາດຫຼອດເລືອດແຂງ, ພະຍາດທາງພັນທຸກໍາ, ເນື້ອງອກໃນສະໝອງ, ຈຸດດ່າງດໍາຕາມຜິວໜັງ, ອາການຊັກ, ການພັດທະນາຊັກຊ້າ, ການປິ່ນປົວ