ໂອ້, ລູກຂ້ອຍມີບັນຫາຫຍັງ? ຮຽນຮູ້ກ່ຽວກັບໂຣກ Walker-Warburg Syndrome

ໃນຖານະທີ່ເປັນແມ່, ທ່ານຕ້ອງຮູ້ສຶກເສົ້າໃຈ ແລະ ຢ້ານກົວສໍ່າໃດ ຖ້າລູກນ້ອຍຂອງທ່ານເກີດມາມີຮູບຮ່າງແປກໆ, ບໍ່ມີຊີວິດ, ຫຼື ເປ້ຍລ່ອຍ, ຫຼື ຖ້າທ່ານໝໍບອກວ່າມີບັນຫາກ່ຽວກັບການພັດທະນາຂອງຕາ ຫຼື ສະໝອງ? ບາງຄັ້ງສາເຫດຂອງສິ່ງນີ້ອາດເປັນພະຍາດທາງພັນທຸກໍາທີ່ຫາຍາກຫຼາຍ ແຕ່ຮ້າຍແຮງຫຼາຍ ທີ່ມີຢູ່ຕັ້ງແຕ່ເກີດ. ມື້ນີ້ພວກເຮົາຈະມາເວົ້າກ່ຽວກັບພະຍາດໜຶ່ງຄື ໂຣກ Walker-Warburg.

ໂຣກ Walker-Warburg ແມ່ນຫຍັງ?

ເວົ້າງ່າຍໆ, ໂຣກ Walker-Warburg ແມ່ນພາວະທາງພັນທຸກໍາທີ່ສົ່ງຜົນກະທົບຕໍ່ກ້າມຊີ້ນໃນຮ່າງກາຍຂອງລູກທ່ານ, ໂດຍສະເພາະແມ່ນສະໝອງ ແລະ ຕາ. ມັນເປັນຂອງກຸ່ມພະຍາດທີ່ເອີ້ນວ່າພະຍາດ ກ້າມເນື້ອເສື່ອມແຕ່ກຳເນີດ, ເຊິ່ງເລີ່ມຕົ້ນຕັ້ງແຕ່ເກີດ ຫຼື ໃນໄວເດັກ ແລະ ຄ່ອຍໆເຮັດໃຫ້ກ້າມຊີ້ນອ່ອນແອລົງຕາມການເວລາ. ໃນຄວາມເປັນຈິງ, ພາວະນີ້ເຮັດໃຫ້ເກີດອາການທີ່ເປັນອັນຕະລາຍເຖິງຊີວິດໃນເດັກ ແລະ ແຕ່ຫນ້າເສຍດາຍ, ເຮັດໃຫ້ອາຍຸໄຂຂອງເຂົາເຈົ້າສັ້ນລົງ. ສິ່ງນີ້ອາດຟັງແລ້ວໜ້າຢ້ານກົວສໍາລັບທ່ານ, ແຕ່ມັນເປັນສິ່ງສໍາຄັນທີ່ຈະຮູ້ວ່າມັນແມ່ນຫຍັງ.

ໂຣກ dystroglycanopathy ແມ່ນຫຍັງ? ມັນມີການເຊື່ອມໂຍງບໍ?

ທ່ານອາດຈະເຄີຍໄດ້ຍິນໂຣກ Walker-Warburg Syndrome ທີ່ຖືກເອີ້ນວ່າ Dystroglycanopathy . ຢ່າກັງວົນ, ຂ້ອຍຈະອະທິບາຍມັນ.

ໂຣກ Walker-Warburg ແມ່ນໂຣກກ້າມເນື້ອເສື່ອມຊະນິດໜຶ່ງທີ່ມີມາແຕ່ກຳເນີດ. ໂຣກກ້າມເນື້ອເສື່ອມແມ່ນກຸ່ມຂອງພະຍາດທີ່ສົ່ງຜົນກະທົບຕໍ່ກ້າມຊີ້ນຂອງຮ່າງກາຍຂອງເດັກ. ໂຣກກ້າມເນື້ອເສື່ອມຫຼາຍຊະນິດນີ້ຖືກຈັດປະເພດເປັນໂຣກ dystroglycanopathies. ນັ້ນຄື, ໂຣກກ້າມເນື້ອເສື່ອມທີ່ເກີດຈາກຄວາມບົກຜ່ອງໃນພັນທຸກໍາທີ່ຜະລິດໂປຣຕີນ dystroglycan ຖືກເອີ້ນວ່າຊື່ນີ້. ໂຣກ Walker-Warburg ຖືວ່າເປັນ ໂຣກກ້າມເນື້ອເສື່ອມຊະນິດທີ່ຮ້າຍແຮງທີ່ສຸດ ຫຼື ຮ້າຍແຮງທີ່ສຸດ ຂອງກຸ່ມໂຣກ dystroglycanopathies ນີ້.

ອາການນີ້ພົບເລື້ອຍປານໃດ? ໃຜສາມາດເປັນໄດ້?

ໂຣກ Walker-Warburg ເປັນ ພະຍາດທີ່ຫາຍາກຫຼາຍ. ທົ່ວໂລກ, ຄາດຄະເນວ່າປະມານໜຶ່ງໃນ 60,500 ຄົນທີ່ເກີດໃໝ່ຈະປະສົບກັບພະຍາດນີ້. ເນື່ອງຈາກມັນເປັນຜົນມາຈາກການກາຍພັນທາງພັນທຸກໍາ, ທຸກຄົນສາມາດເປັນພະຍາດນີ້ໄດ້. ນີ້ໝາຍຄວາມວ່າເຊື້ອຊາດ, ສາສະໜາ, ແລະອື່ນໆບໍ່ກ່ຽວຂ້ອງ.

ລູກຂອງຂ້ອຍສາມາດສືບທອດພະຍາດນີ້ໄດ້ບໍ?

ແມ່ນແລ້ວ, ລູກຂອງທ່ານ ສາມາດສືບທອດໂຣກ Walker-Warburg ໄດ້.ນີ້ແມ່ນວິທີທີ່ມັນເກີດຂຶ້ນ: ເມື່ອພໍ່ແມ່ທັງສອງເປັນພາຫະນຳຂອງໜຶ່ງໃນພັນທຸກຳທີ່ກາຍພັນທີ່ເຮັດໃຫ້ເກີດໂຣກ Walker-Warburg, ຊຶ່ງໝາຍຄວາມວ່າທັງສອງມີສຳເນົາຂອງພັນທຸກຳທີ່ຜິດປົກກະຕິອັນດຽວ, ເດັກຈະເປັນພະຍາດນີ້ກໍ່ຕໍ່ເມື່ອພໍ່ແມ່ທັງສອງຖ່າຍທອດພັນທຸກຳໄປຫາເດັກໃນເວລາຖືພາ. ຮູບແບບການສືບທອດນີ້ເອີ້ນວ່າ ການສືບທອດແບບ autosomal recessive .

ລອງນຶກພາບເບິ່ງວ່າ ຖ້າລູກຂອງທ່ານໄດ້ຮັບມໍລະດົກພຽງແຕ່ສຳເນົາດຽວຂອງພັນທຸກຳທີ່ກາຍພັນນີ້ຈາກພໍ່ແມ່ຄົນໜຶ່ງ, ເດັກຈະບໍ່ສະແດງອາການ, ແຕ່ເດັກຈະເປັນ ພາຫະ ຂອງພະຍາດ. ນີ້ໝາຍຄວາມວ່າລູກຂອງເດັກໃນອະນາຄົດອາດຈະມີຄວາມສ່ຽງທີ່ຈະເປັນພະຍາດນີ້, ຖ້າພໍ່ແມ່ອີກຄົນໜຶ່ງເປັນພາຫະນຳ.

ໂຣກ Walker-Warburg ສົ່ງຜົນກະທົບຕໍ່ຮ່າງກາຍຂອງລູກຂ້ອຍແນວໃດ?

ພະຍາດນີ້ສ່ວນໃຫຍ່ມີຜົນກະທົບຕໍ່ ກ້າມຊີ້ນຂອງຮ່າງກາຍຂອງລູກນ້ອຍຂອງທ່ານ. ທ່ານອາດຈະສັງເກດເຫັນການປ່ຽນແປງຂອງກ້າມຊີ້ນຂອງລູກນ້ອຍທັນທີທີ່ລູກເກີດ. ຮ່າງກາຍຂອງລູກອາດຈະ ອ່ອນເພຍຫຼາຍຄືກັບຕຸ໊ກກະຕາທີ່ບໍ່ມີຊີວິດ ເພາະວ່າກ້າມຊີ້ນມີກ້າມຊີ້ນໜ້ອຍຫຼາຍ. ນອກເໜືອໄປຈາກກ້າມຊີ້ນແລ້ວ, ສະພາບການນີ້ຍັງສົ່ງຜົນກະທົບຕໍ່ວິທີການພັດທະນາ ແລະ ການເຮັດວຽກຂອງ ສະໝອງ ແລະ ສາຍຕາ ຂອງລູກນ້ອຍຂອງທ່ານ. ລູກຂອງທ່ານອາດຈະມີບັນຫາກ່ຽວກັບສາຍຕາ, ການພັດທະນາຊັກຊ້າ, ແລະ ບັນຫາການພັດທະນາທາງດ້ານສະຕິປັນຍາ. ທ່ານໝໍພະຍາຍາມຄວບຄຸມອາການເຫຼົ່ານີ້ດ້ວຍການປິ່ນປົວ ແລະ ປ້ອງກັນບໍ່ໃຫ້ລູກມີອາຍຸຍືນສັ້ນລົງ.

ອາການຂອງໂຣກ Walker-Warburg ແມ່ນຫຍັງ?

ໂຣກ Walker-Warburg ເຮັດໃຫ້ເກີດອາການທີ່ສົ່ງຜົນກະທົບຕໍ່ກ້າມຊີ້ນ, ສະໝອງ ແລະ ຕາຂອງລູກທ່ານ. ຄວາມຮຸນແຮງຂອງອາການເຫຼົ່ານີ້ສາມາດແຕກຕ່າງກັນໄປ. ໂດຍປົກກະຕິແລ້ວອາການເຫຼົ່ານີ້ຈະພົບເຫັນຕັ້ງແຕ່ເກີດ ຫຼື ໃນຊ່ວງຕົ້ນໆຂອງໄວເດັກ. ອາການບາງຢ່າງອາດເປັນອັນຕະລາຍເຖິງຊີວິດໄດ້.

ອາການທີ່ກ່ຽວຂ້ອງກັບກ້າມຊີ້ນ

ອາການຂອງໂຣກ Walker-Warburg ສົ່ງຜົນກະທົບຕໍ່ກ້າມຊີ້ນທີ່ໃຊ້ສຳລັບການເຄື່ອນໄຫວໃນເດັກ.

• ເມື່ອເດັກນ້ອຍເກີດມາ, ເຂົາເຈົ້າອາດຈະເບິ່ງຄືວ່າ "ອ່ອນເພຍ" ຄືກັບຕຸ໊ກກະຕາທີ່ບໍ່ມີຊີວິດ ເນື່ອງຈາກກ້າມຊີ້ນຕໍ່າ (hypotonia) . ສິ່ງນີ້ເຮັດໃຫ້ເດັກນ້ອຍຍົກຫົວ, ແຂນ ແລະ ຂາໄດ້ຍາກ.
• ສະພາບການນີ້ເຮັດໃຫ້ ກ້າມຊີ້ນຂອງເດັກຄ່ອຍໆອ່ອນເພຍລົງ , ຊຶ່ງໝາຍຄວາມວ່າອາການຕ່າງໆຈະຮ້າຍແຮງຂຶ້ນໄປຕາມການເວລາ.
• ເນື່ອງຈາກກ້າມຊີ້ນຂອງເດັກນ້ອຍບໍ່ເຮັດວຽກຢ່າງຖືກຕ້ອງ, ມັນອາດຈະເປັນ ເລື່ອງຍາກທີ່ຈະດື່ມນົມໃນຊ່ວງໄວເດັກ . ເດັກນ້ອຍອາດຈະບໍ່ສາມາດດູດ ຫຼື ກືນໄດ້ຢ່າງຖືກຕ້ອງ.

ອາການທີ່ກ່ຽວຂ້ອງກັບສະໝອງ

ໂຣກ Walker-Warburg ສົ່ງຜົນກະທົບຕໍ່ວິທີການພັດທະນາສະໝອງຂອງລູກນ້ອຍ. ອາການທີ່ກ່ຽວຂ້ອງກັບສະໝອງອາດຈະປະກອບມີ:

• ພະຍາດສະໝອງລຽບ (Lissencephaly) ແມ່ນສະພາບ ທີ່ສະໝອງເບິ່ງຄືວ່າມີຕຸ່ມຢູ່ເທິງໜ້າຜິວຂອງມັນ, ບໍ່ມີຮອຍພັບ ຫຼື ຮ່ອງປົກກະຕິ. ເວົ້າອີກຢ່າງໜຶ່ງ, ໜ້າຜິວຂອງສະໝອງເບິ່ງຄືວ່າລຽບ.
• ການສະສົມຂອງນ້ຳໃນສະໝອງ(ນ້ຳໃນຫົວ) ສິ່ງນີ້ສາມາດເຮັດໃຫ້ຫົວໃຫຍ່ຂຶ້ນໄດ້.
• ຄວາມຜິດປົກກະຕິດ້ານການພັດທະນາຂອງກ້ານສະໝອງ ແລະ ສະໝອງນ້ອຍ ຫຼື ສະພາບທີ່ເອີ້ນວ່າ ຖົງນ້ຳໃນສະໝອງນ້ອຍ (Dandy-Walker malformation) .
• ອາການຊັກ , ນັ້ນຄື, ອາການຄ້າຍຄືກັບອາການຊັກ.

ອາການເຫຼົ່ານີ້, ເຊິ່ງສົ່ງຜົນກະທົບຕໍ່ສະໝອງຂອງລູກທ່ານ, ສາມາດເຮັດໃຫ້ເກີດ ການພັດທະນາຊັກຊ້າ ແລະ ມີຄວາມທ້າທາຍດ້ານຄວາມສາມາດທາງດ້ານສະຕິປັນຍາ .

ອາການທີ່ກ່ຽວຂ້ອງກັບຕາ

ໂຣກ Walker-Warburg ສາມາດສົ່ງຜົນກະທົບຕໍ່ການພັດທະນາຕາຂອງລູກທ່ານ ແລະ ເຮັດໃຫ້ເກີດອາການຕ່າງໆເຊັ່ນ:

• ຕານ້ອຍ (Microphthalmia) ຫຼື ຕາໃຫຍ່ (Bupphthalmos) .
• ຕາມົວ, ຊຶ່ງໝາຍຄວາມວ່າເລນຕາໄດ້ປ່ຽນເປັນ ສີຂາວ (ຕໍ້ກະຈົກ) .
• ການຊັກຊ້າໃນການສົ່ງຂໍ້ຄວາມຜ່ານເສັ້ນປະສາດຕາທີ່ສົ່ງຂໍ້ຄວາມຈາກຕາໄປຫາສະໝອງ.
• ມີບັນຫາໃນການເບິ່ງເຫັນຢ່າງຈະແຈ້ງ (ຄວາມບົກຜ່ອງດ້ານສາຍຕາ) .

ເຫດຜົນຂອງເລື່ອງນີ້ແມ່ນຫຍັງ? ເປັນຫຍັງເລື່ອງນີ້ຈຶ່ງເກີດຂຶ້ນ?

ໂຣກ Walker-Warburg ເກີດຈາກ ການກາຍພັນທາງພັນທຸກໍາ . ມີການລະບຸວ່າມີຫຼາຍພັນທຸກໍາທີ່ເຮັດໃຫ້ເກີດອາການດັ່ງກ່າວ, ແລະອາດຈະມີອີກຫຼາຍພັນທຸກໍາທີ່ຍັງບໍ່ທັນໄດ້ລະບຸ. ການກາຍພັນທາງພັນທຸກໍາຕົ້ນຕໍບາງຢ່າງທີ່ເຮັດໃຫ້ເກີດພະຍາດໃນຫຼາຍກວ່າເຄິ່ງໜຶ່ງຂອງຄົນທີ່ເປັນໂຣກ Walker-Warburg ແມ່ນ:

• `POMT1`
• `POMT2`
• `CRPPA` (ເມື່ອກ່ອນເອີ້ນວ່າ `ISPD`)
• `FKTN`
• `FKRP`
• `ໃຫຍ່1`
• `POMGNT1`
• `ISPD`
• `GTDC2`
• `DAG1`

ພັນທຸກໍາເຫຼົ່ານີ້ແຊກແຊງຂະບວນການເພີ່ມໂມເລກຸນນໍ້າຕານໃສ່ໂປຣຕີນທີ່ເອີ້ນວ່າ alpha-dystroglycan , ເຊິ່ງເປັນຂະບວນການທີ່ເອີ້ນວ່າ glycosylation . ເມື່ອຂະບວນການ glycosylation ນີ້ບໍ່ເກີດຂຶ້ນຢ່າງຖືກຕ້ອງ, ເສັ້ນໃຍກ້າມຊີ້ນຂອງເດັກຈະບໍ່ສາມາດຮັກສາໂຄງສ້າງຂອງມັນໄວ້ໃນຮ່າງກາຍໄດ້. ໂປຣຕີນເຫຼົ່ານີ້ຍັງສົ່ງຜົນກະທົບຕໍ່ວິທີການເຄື່ອນໄຫວຂອງຈຸລັງປະສາດໃນສະໝອງໃນໄລຍະຂອງຕົວອ່ອນ, ເຊິ່ງເປັນສາເຫດຂອງສະພາບສະໝອງທີ່ເອີ້ນວ່າ lissencephaly ທີ່ໄດ້ກ່າວມາກ່ອນໜ້ານີ້.

ເວົ້າງ່າຍໆ, ກ້າມຊີ້ນຂອງເດັກທີ່ເປັນໂຣກ Walker-Warburg ຈະຕຶງ ແລະ ຜ່ອນຄາຍຢູ່ຕະຫຼອດເວລາ. ເມື່ອເວລາຜ່ານໄປ, ເສັ້ນໃຍກ້າມຊີ້ນເຫຼົ່ານີ້ຈະເສຍຫາຍ ແລະ ອ່ອນແອລົງຈົນເຖິງຈຸດທີ່ພວກມັນບໍ່ສາມາດເຮັດວຽກໄດ້ອີກຕໍ່ໄປ.

ນອກຈາກນັ້ນ, ໂຣກ Walker-Warburg ຍັງລົບກວນວິທີການເດີນທາງຂອງເຊວປະສາດໃນສະໝອງຂອງເດັກ. ໂດຍປົກກະຕິແລ້ວ, ເຊວປະສາດຄວນຢຸດເມື່ອພວກມັນໄປຮອດຈຸດໝາຍປາຍທາງ. ເຖິງຢ່າງໃດກໍ່ຕາມ, ເຊວປະສາດທີ່ໄດ້ຮັບຜົນກະທົບຍັງເດີນທາງໄປສູ່ນ້ຳທີ່ຢູ່ອ້ອມຮອບສະໝອງຂອງເດັກ. ສິ່ງນີ້ມີຜົນກະທົບຢ່າງຫຼວງຫຼາຍຕໍ່ການພັດທະນາສະໝອງ.

ໂຣກ Walker-Warburg ຖືກກວດຫາແນວໃດ?

ທ່ານໝໍຂອງທ່ານອາດຈະເລີ່ມກວດຫາໂຣກ Walker-Warburg ໃນຊ່ວງທ້າຍຂອງການຖືພາ, ແລະ ການບົ່ງມະຕິຈະໄດ້ຮັບການຢືນຢັນຫຼັງຈາກເດັກເກີດ.

• ການສະແກນ ດ້ວຍຄື້ນສຽງຄວາມຖີ່ສູງ ໃນລະຫວ່າງການຖືພາສາມາດກວດພົບອາການຕ່າງໆໄດ້, ໂດຍສະເພາະອາການທີ່ສົ່ງຜົນກະທົບຕໍ່ສະໝອງຂອງເດັກ.
• ຫຼັງຈາກເດັກເກີດແລ້ວ, ການກວດຮູບພາບເຊັ່ນ: ການສະແກນ CT ແລະ MRI ສາມາດໃຫ້ຮູບພາບສະໝອງຂອງເດັກຢ່າງຊັດເຈນ ແລະ ປະເມີນສະພາບໄດ້.

ມີການກວດຫຼາຍຢ່າງເພື່ອຢືນຢັນການວິນິດໄສໂຣກ Walker-Warburg:

• ການກວດເນື້ອເຍື່ອກ້າມຊີ້ນແມ່ນ ການກວດເພື່ອເບິ່ງວ່າເສັ້ນໃຍກ້າມຊີ້ນຂອງເດັກມີສຸຂະພາບດີຫຼືບໍ່. ການກວດນີ້ກ່ຽວຂ້ອງກັບການເອົາກ້າມຊີ້ນມາກວດເປັນຕ່ອນນ້ອຍໆ.
• ການກວດເລືອດເພື່ອກວດສອບລະດັບຂອງ Creatine Kinase (CK) ໃນເລືອດ. CK ແມ່ນເອນໄຊມ໌ທີ່ຖືກປ່ອຍອອກສູ່ເລືອດເມື່ອເນື້ອເຍື່ອກ້າມຊີ້ນແຕກ. ລະດັບ CK ສູງຊີ້ບອກເຖິງຄວາມເສຍຫາຍຂອງກ້າມຊີ້ນ.
• ການກວດສຸຂະພາບຕາ ເພື່ອກວດຫາອາການຂອງໂຣກ Walker-Warburg ໃນຕາຂອງເດັກ.
• ການກວດເລືອດທາງພັນທຸກໍາ ເພື່ອກໍານົດພັນທຸກໍາທີ່ກາຍພັນເຊິ່ງເປັນສາເຫດຂອງອາການ.

ມີວິທີການປິ່ນປົວຫຍັງແດ່ສຳລັບສິ່ງນີ້?

ແຕ່ຫນ້າເສຍດາຍ, ບໍ່ມີວິທີປິ່ນປົວໂຣກ Walker-Warburg ໄດ້. ດັ່ງນັ້ນ, ການປິ່ນປົວແມ່ນແນໃສ່ບັນເທົາອາການຕົ້ນຕໍ. ທາງເລືອກໃນການປິ່ນປົວອາດແຕກຕ່າງກັນໄປສຳລັບເດັກແຕ່ລະຄົນທີ່ຖືກກວດພົບວ່າເປັນພະຍາດ, ຂຶ້ນກັບສະພາບຂອງເດັກ. ທາງເລືອກໃນການປິ່ນປົວອາດຈະປະກອບມີ:

• ການຜ່າຕັດເພື່ອເອົານໍ້າສ່ວນເກີນອອກຈາກສະໝອງ (ນໍ້າໃນສະໝອງ).
• ການໃຫ້ຢາເພື່ອປ້ອງກັນອາການຊັກ.
• ການປິ່ນປົວທາງດ້ານຮ່າງກາຍ ເພື່ອປັບປຸງຄວາມແຂງແຮງຂອງກ້າມຊີ້ນ.
• ຖ້າທ່ານມີຄວາມຫຍຸ້ງຍາກໃນການກິນອາຫານ, ການໃສ່ ທໍ່ໃຫ້ອາຫານ ສາມາດຊ່ວຍໄດ້.

ເປົ້າໝາຍຂອງການປິ່ນປົວໂຣກ Walker-Warburg ແມ່ນເພື່ອປ້ອງກັນອາການທີ່ເປັນອັນຕະລາຍເຖິງຊີວິດ ແລະ ຊ່ວຍເພີ່ມອາຍຸຍືນຂອງເດັກ.

ມີວິທີປ້ອງກັນໂຣກ Walker-Warburg ບໍ?

ໂຣກ Walker-Warburg ເປັນພະຍາດທາງພັນທຸກໍາ, ສະນັ້ນ ຈຶ່ງບໍ່ມີວິທີປ້ອງກັນມັນໄດ້. ຖ້າທ່ານວາງແຜນທີ່ຈະຖືພາ ແລະ ຕ້ອງການຮູ້ຄວາມສ່ຽງຂອງທ່ານໃນການມີລູກທີ່ມີພະຍາດທາງພັນທຸກໍາ, ມັນເປັນການດີທີ່ຈະປຶກສາກັບທ່ານໝໍຂອງທ່ານກ່ຽວກັບ ການກວດພັນທຸກໍາ ຫຼື ການໃຫ້ຄໍາປຶກສາທາງພັນທຸກໍາ .

ຖ້າລູກຂອງຂ້ອຍເປັນພະຍາດນີ້, ຂ້ອຍຄວນຄາດຫວັງຫຍັງ?

ໂຣກ Walker-Warburg ເປັນພະຍາດທີ່ພັດທະນາຂຶ້ນເລື້ອຍໆ. ນີ້ໝາຍຄວາມວ່າອາການອາດຈະບໍ່ຮຸນແຮງໃນຕອນທຳອິດ, ແຕ່ມັນຈະຮ້າຍແຮງຂຶ້ນເມື່ອເວລາຜ່ານໄປ. ສິ່ງນີ້ອາດຟັງແລ້ວເສົ້າໃຈຫຼາຍ, ແຕ່ ເດັກນ້ອຍທີ່ເປັນພະຍາດນີ້ມັກຈະມີອາຍຸຍືນສັ້ນ , ມັກຈະເປັນຈົນຮອດໄວເດັກເທົ່ານັ້ນ. ທ່ານໝໍຂອງລູກທ່ານຈະໃຫ້ການປິ່ນປົວເພື່ອປ້ອງກັນອາການທີ່ເປັນອັນຕະລາຍເຖິງຊີວິດ ແລະ ຍືດອາຍຸຂອງລູກທ່ານ. ຈົ່ງຈື່ໄວ້ວ່າ ບໍ່ມີວິທີປິ່ນປົວພະຍາດນີ້ໄດ້.

ດ້ວຍການວິນິດໄສຂອງລູກທ່ານ, ມັນເປັນສິ່ງສຳຄັນທີ່ຈະຕ້ອງດູແລຕົວເອງ. ມັນອາດຈະເປັນປະໂຫຍດສຳລັບທ່ານ ແລະ ຄອບຄົວຂອງທ່ານທີ່ຈະລົມກັບ ທີ່ປຶກສາດ້ານພັນທຸກໍາ ເພື່ອຊ່ວຍໃຫ້ທ່ານເຂົ້າໃຈ ແລະ ຮັບມືກັບການວິນິດໄສ ແລະ ທາງເລືອກໃນການປິ່ນປົວຂອງລູກທ່ານ. ຜູ້ຊ່ຽວຊານດ້ານສຸຂະພາບຈິດ ຍັງສາມາດຊ່ວຍທ່ານກະກຽມ ແລະ ຮັບມືກັບການສູນເສຍຢ່າງກະທັນຫັນທີ່ມາພ້ອມກັບການວິນິດໄສຂອງລູກທ່ານ. ກຸ່ມຊ່ວຍເຫຼືອ ແລະ ກຸ່ມສະໜັບສະໜູນສາມາດເປັນແຫຼ່ງຄວາມສະບາຍໃຈທີ່ດີສຳລັບຄອບຄົວໃນຊ່ວງເວລາທີ່ຫຍຸ້ງຍາກເຫຼົ່ານີ້.

ຂ້ອຍຄວນພາລູກຂ້ອຍໄປຫາໝໍເວລາໃດ?

ຖ້າລູກຂອງທ່ານສະແດງອາການຂອງໂຣກ Walker-Warburg, ໂດຍສະເພາະ ການບໍ່ສາມາດກິນອາຫານໄດ້ , ໃຫ້ໂທຫາທ່ານໝໍຂອງລູກທ່ານທັນທີ. ນອກຈາກນັ້ນ, ໃຫ້ແຈ້ງໃຫ້ທ່ານໝໍຂອງທ່ານຊາບ ຖ້າອາການຂອງລູກທ່ານກັບຄືນມາກະທັນຫັນ ຫຼື ຮ້າຍແຮງຂຶ້ນ , ເຖິງແມ່ນວ່າການປິ່ນປົວຈະປະສົບຜົນສຳເລັດເພື່ອບັນເທົາອາການແລ້ວກໍຕາມ.

ລູກຂອງທ່ານມີຄວາມສ່ຽງຕໍ່ການເປັນ ຊັກ . ຖ້າທ່ານເຫັນລູກຂອງທ່ານໝົດສະຕິຊົ່ວຄາວ, ກະຕຸກ ຫຼື ເຄື່ອນໄຫວບໍ່ສາມາດຄວບຄຸມໄດ້, ຫຼື ເບິ່ງຄືວ່າສັບສົນ, ຢ້ານກົວ, ຫຼື ກະວົນກະວາຍ, ໃຫ້ໄປຫ້ອງສຸກເສີນຂອງໂຮງໝໍທັນທີ.

ຂ້ອຍຄວນຖາມທ່ານໝໍຂອງລູກຂ້ອຍດ້ວຍຄຳຖາມຫຍັງແດ່?

ທ່ານອາດຈະມີຄຳຖາມຫຼາຍຢ່າງໃນຊ່ວງເວລາທີ່ຫຍຸ້ງຍາກນີ້. ລອງຖາມທ່ານໝໍຂອງລູກທ່ານດ້ວຍຄຳຖາມເຫຼົ່ານີ້:

• ລູກຂອງຂ້ອຍຕ້ອງການການຜ່າຕັດບໍ?
• ຜົນຂ້າງຄຽງຂອງການປິ່ນປົວມີຫຍັງແດ່?
• ຂ້ອຍຄວນເຮັດແນວໃດຖ້າລູກຂ້ອຍມີອາການຊັກ?
• ຂ້ອຍຄວນພາລູກຂ້ອຍໄປກວດສຸຂະພາບເລື້ອຍປານໃດ?

ການຮູ້ວ່າເດັກເກີດໃໝ່ຂອງທ່ານມີສະພາບທາງພັນທຸກໍາທີ່ຈະປ້ອງກັນບໍ່ໃຫ້ພວກເຂົາມີຊີວິດທີ່ຄົບຖ້ວນສາມາດເປັນປະສົບການທີ່ເຈັບປວດຫຼາຍ. ດ້ວຍການວິນິດໄສທີ່ທ້າທາຍນີ້, ທ່ານໝໍຂອງທ່ານຈະໃຫ້ການປິ່ນປົວເພື່ອປ້ອງກັນອາການທີ່ເປັນອັນຕະລາຍເຖິງຊີວິດ ແລະ ຍືດອາຍຸຍືນຂອງລູກທ່ານ. ການວິນິດໄສຂອງລູກທ່ານອາດເປັນບັນຫາທາງດ້ານອາລົມຫຼາຍສຳລັບທ່ານ ແລະ ຄອບຄົວຂອງທ່ານ, ສະນັ້ນ ໃຫ້ແນ່ໃຈວ່າທ່ານໄດ້ຮັບການສະໜັບສະໜູນທີ່ທ່ານຕ້ອງການ. ຫຼາຍຄົນພົບວ່າການໃຫ້ຄຳປຶກສາທາງພັນທຸກໍາເປັນປະໂຫຍດເພື່ອຮຽນຮູ້ເພີ່ມເຕີມກ່ຽວກັບວິທີການດູແລລູກຂອງເຂົາເຈົ້າ. ຜູ້ຊ່ຽວຊານດ້ານສຸຂະພາບຈິດສາມາດຊ່ວຍທ່ານຈັດການຄວາມຕຶງຄຽດ, ກະກຽມ ແລະ ຮັບມືກັບການສູນເສຍທີ່ບໍ່ຄາດຄິດ. ຖ້າທ່ານຕ້ອງການຄວາມຊ່ວຍເຫຼືອ, ໃຫ້ລົມກັບທ່ານໝໍ ແລະ ໃຫ້ກຳລັງໃຈ.

ສະຫຼຸບ: ຂໍ້ຄວາມທີ່ນຳກັບບ້ານ

• ໂຣກ Walker-Warburg ເປັນ ພະຍາດທາງພັນທຸກໍາທີ່ຫາຍາກແຕ່ຮ້າຍແຮງຫຼາຍ.
• ສິ່ງນີ້ສ່ວນໃຫຍ່ແມ່ນສົ່ງຜົນກະທົບຕໍ່ ກ້າມຊີ້ນ, ສະໝອງ ແລະ ຕາ ຂອງເດັກ.
• ອາການຕ່າງໆປະກອບມີ ກ້າມເນື້ອອ່ອນເພຍ (ເດັກອ່ອນອ່ອນເພຍ), ສະໝອງຜິດປົກກະຕິ (ສະໝອງເສື່ອມ, ສະໝອງບວມນ້ຳ), ພະຍາດບ້າໝູ, ແລະ ບັນຫາຕາ .
• ນີ້ແມ່ນເກີດຈາກ ຄວາມຜິດປົກກະຕິທາງພັນທຸກໍາທີ່ສືບທອດມາຈາກພໍ່ແມ່ທັງສອງ .
• ເຖິງແມ່ນວ່າຈະບໍ່ມີວິທີປິ່ນປົວໃຫ້ຫາຍຂາດ, ແຕ່ກໍມີວິທີການປິ່ນປົວເພື່ອຄວບຄຸມອາການ ແລະ ເພີ່ມອາຍຸຍືນ .
• ມັນເປັນສິ່ງສຳຄັນທີ່ສຸດສຳລັບ ພໍ່ແມ່ ແລະ ຄອບຄົວທີ່ຈະຮັກສາສຸຂະພາບຈິດໃຈໃຫ້ແຂງແຮງ ແລະ ໄດ້ຮັບການສະໜັບສະໜູນທີ່ຈຳເປັນ ໃນຊ່ວງເວລາທີ່ທ້າທາຍດັ່ງກ່າວ. ການໃຫ້ຄຳປຶກສາດ້ານພັນທຸກຳ ແລະ ການສະໜັບສະໜູນດ້ານສຸຂະພາບຈິດຈະຊ່ວຍໃນເລື່ອງນີ້.

ຂ້າພະເຈົ້າຫວັງວ່າຂໍ້ມູນນີ້ຈະຊ່ວຍໃຫ້ທ່ານມີຄວາມເຂົ້າໃຈກ່ຽວກັບອາການທີ່ຫາຍາກນີ້. ຈົ່ງຈື່ໄວ້ວ່າ ທ່ານບໍ່ໄດ້ຢູ່ຄົນດຽວ, ແລະ ທ່ານໝໍ ແລະ ທີ່ປຶກສາພ້ອມແລ້ວທີ່ຈະຊ່ວຍທ່ານ.

ໂຣກ Walker -Warburg, ພະຍາດທາງພັນທຸກໍາ, ກ້າມຊີ້ນອ່ອນເພຍ, ຄວາມຜິດປົກກະຕິຂອງສະໝອງ, ພະຍາດຕາ, ກ້າມເນື້ອເສື່ອມແຕ່ກຳເນີດ, ສຸຂະພາບເດັກ