Ar laikas duoti vaikui vaistų „(elosulfazė alfa)“? Pakalbėkime apie „(IVA tipo mukopolisacharidozę – Morquio A sindromą)“!

Galbūt esate girdėję apie vaistą, vadinamą „(elosulfaze alfa)“, kai gydytojas pasakė, kad jūsų vaikas serga reta liga, vadinama „(IVA tipo mukopolisacharidoze)“ arba „(Morquio A sindromu)“. Tokiu metu normalu , kad į galvą ateina daug minčių ir kyla daug klausimų. Taigi, šiandien apie šį vaistą, šią ligą pakalbėsime šiek tiek išsamiau, kad jūs suprastumėte, gerai?

Kas tai per vaistas? Sužinokime apie „(elosulfazę alfa)“?

Paprastai tariant, „(elosulfazė alfa)“ yra fermentų pakaitinė terapija . Jums gali kilti klausimas: „Kas yra „ fermentas “?“ Pagalvokite apie tai šitaip: mūsų kūnas yra tarsi didelė gamykla. Šioje gamykloje yra mažai darbininkų, kurie užtikrina, kad kiekviena proceso dalis vyktų sklandžiai ir tvarkingai. Būtent tai ir yra fermentai. Šie fermentai yra būtini daugeliui svarbių cheminių procesų, vykstančių mūsų kūne.

Taigi, „(IVA tipo mukopolisacharidozės)“ arba „(Morquio A sindromo)“ atveju nutinka taip, kad trūksta arba netinkamai veikia specialus fermentas, kurio reikia mūsų organizmui. Kai šio fermento trūksta, kai kurios medžiagos organizme pradeda kauptis, o ne tinkamai skaidosi. Tai sukelia įvairių problemų kauluose, kremzlėse, akyse ir kvėpavimo sistemoje.

Taigi, šis vaistas, vadinamas „(elosulfaze alfa)“, yra naudojamas trūkstamam fermentui papildyti išoriškai. Tai panašu į kito žmogaus samdymą, kuris pakeistų trūkstamą gamyklos darbuotoją. Tai negali visiškai išgydyti ligos. Tačiau tai gali padėti kontroliuoti simptomus ir šiek tiek palengvinti gyvenimą. Dažniausiai šį vaistą rasite prekės ženklu „(Vimizim)“.

Kokius dalykus reikia pasakyti gydytojui?

Prieš pradedant vartoti šį vaistą, labai svarbu pasakyti savo sveikatos priežiūros komandai (t. y. gydytojui, slaugytojai ) viską, ką reikia žinoti apie jūsų ir jūsų kūdikio sveikatą . Būtinai pasakykite jiems apie šiuos dalykus:

• Jei šiuo metu karščiuojate arba sergate kokia nors infekcija .
• Jei sergate miego apnėja , kai kurie žmonės miegodami kuriam laikui nustoja kvėpuoti, o tada vėl pradeda kvėpuoti. Tai yra būklė.
• Jei anksčiau Jums pasireiškė alerginė reakcija į vaistą „(elosulfazė alfa)“, į bet kurį kitą vaistą, į maisto produktą, kartais į dažiklius, konservantus ir pan., pasakykite mums, net jei tai nereikšminga.
• Jei esate nėščia arba bandote pastoti.
• Jei esate žindyvė.

Ši informacija labai naudinga gydytojui ar slaugytojai priimant sprendimus prieš pradedant gydymą vaistais.

Kaip vartojate šį vaistą?

Šis vaistas (elosulfazė alfa) leidžiamas į veną infuzijos būdu. Tai yra, jis leidžiamas kaip fiziologinis tirpalas, vaistas lėtai absorbuojamas į organizmą. To negalima atlikti namuose. Šis gydymas atliekamas ligoninėje arba klinikoje, prižiūrint apmokytam medicinos specialistui (gydytojui arba slaugytojui).

Pasitarkite su savo pediatru dėl šio vaisto skyrimo vaikams. Kai kuriais atvejais šį vaistą galima skirti net 5 metų vaikams, tačiau reikia imtis tam tikrų atsargumo priemonių.

Svarbu: jei kas nors mano, kad išgėrė per daug šio vaisto (perdozavo), nedelsdami skambinkite į artimiausią skubios pagalbos skyrių arba apsinuodijimų kontrolės centrą.

Be to, šis vaistas skirtas tik Jums. Jokios priežasties juo nesidalinkite su niekuo kitu. Kiekvieno situacija yra skirtinga, todėl jį turėtų vartoti tik jį išrašęs asmuo.

Ką daryti praleidus vaisto dozę?

Labai svarbu vaistus vartoti laiku ir paskirtą dieną, nes tai ilgalaikis gydymas. Jei negalite atvykti suplanuotu laiku, nedelsdami paskambinkite savo gydytojui arba sveikatos priežiūros specialistui ir praneškite. Jie pasakys, ką daryti toliau.

Ar gali kilti problemų vartojant kitus vaistus?

Išsamių tyrimų, kaip šis vaistas (elosulfazė alfa) sąveikauja su kitais vaistais, neatlikta. Tai reiškia, kad jis gali sąveikauti su kitais Jūsų vartojamais vaistais.

Todėl sudarykite visų vartojamų vaistų (receptinių, nereceptinių, vaistažolių, vitaminų, maisto papildų ir kt.) sąrašą ir pateikite jį savo gydytojui. Taip pat būtinai pasakykite gydytojui, jei rūkote, geriate alkoholį ar vartojate kitus nelegalius narkotikus. Kai kurie dalykai gali sąveikauti su šiuo vaistu, tai reiškia, kad jie gali paveikti vienas kitą.

Į ką reikia atkreipti dėmesį vartojant šį vaistą?

Kai kuriems žmonėms vartojant šį vaistą, pasireiškia sunkios alerginės reakcijos.Tai gali įvykti. Į tai reikia atkreipti dėmesį. Siekiant sumažinti šią riziką, prieš skiriant vaistą, jūsų gali būti paprašyta vartoti kitus vaistus (pvz., antihistamininius vaistus). Svarbu vartoti vaistą tiksliai taip, kaip nurodė gydytojas.

Visą laiką, kol Jums bus skiriamas šis vaistas, Jūsų būklę atidžiai stebės sveikatos priežiūros specialistai. Todėl nėra ko nerimauti. Jie Jumis pasirūpins.

Koks šalutinis poveikis gali pasireikšti?

Kaip ir bet kuris vaistas, „(Elosulfazė alfa)“ gali sukelti šalutinį poveikį. Tačiau jis pasireiškia ne visiems žmonėms. Kai kurie šalutiniai poveikiai yra sunkūs, o kiti – ne tokie.

Šalutinis poveikis, apie kurį turite nedelsdami pranešti gydytojui

Jei pasireiškė kuris nors iš šių simptomų, kuo greičiau kreipkitės į gydytoją arba sveikatos priežiūros specialistą:

• Alergijos simptomai: odos bėrimas, dilgėlinė, niežulys arba veido, lūpų ar liežuvio patinimas.
• Kvėpavimo sutrikimai: kvėpavimo sutrikimas, švokštimo pojūtis.
• Krūtinės skausmas arba spaudimas: krūtinės spaudimo jausmas, skausmas, sklindantis iš krūtinės vidaus.
• Kosulys: Jei kosėjate neįprastai.
• Žemas kraujospūdis: galite jausti galvos svaigimą ir pamėlynuoti akyse.

Jei pamatysite ką nors panašaus, nedelskite, gerai?

Šalutinis poveikis, kuris paprastai nėra rimtas, tačiau jei jis nepraeina, apie jį reikia pranešti gydytojui

Šie dalykai paprastai nėra tokie rimti, bet jei jie nepraeina ir jus vargina, geriausia pasakyti gydytojui:

• Šaltkrėtis: vaisto davimo metu arba netrukus po jo davimo galite jausti šaltkrėtį ar drebulį.
• Karščiavimas: kūnas gali įkaisti ir karščiuoti.
• Galvos atrama („hisaradaya“): kaip įprasta galvos atrama .
• Pykinimas, vėmimas: Galite jausti, kad jūsų skrandis sukasi, arba galite jaustis taip, lyg tuoj vemsite.
• Skrandžio skausmas: nedidelis diskomfortas ar skausmas skrandyje.
• Nuovargis: Galite jaustis pavargę ir be gyvybės ženklų.

Svarbu: šiame sąraše nėra visų galimų šalutinių poveikių. Jei pastebėjote ką nors neįprasto, pasitarkite su gydytoju.

Kur laikote vaistus?

Dėl to neturėtumėte nerimauti. Kadangi šis vaistas, vadinamas „(elosulfaze alfa)“, yra skiriamas ligoninėje arba klinikoje, jums nereikia jo parsinešti namo ir laikyti. Taigi, nesijaudinkite.

Galiausiai, svarbiausi dalykai, kuriuos reikia atsiminti (žinutė namo)

Gerai, taigi, iš to, ką aptarėme, manau, kad gerai supratote vaistą „(elosulfazė alfa)“. Atminkite, kad „(IVA tipo mukopolisacharidozė)“ yra sudėtinga būklė, todėl jai taikomas ir ypatingas gydymas.

• Šis vaistas neišgydo ligos, bet padeda kontroliuoti simptomus ir šiek tiek palengvina gyvenimą.
• Prieš pradėdami vartoti vaistus, nepamirškite išsamiai papasakoti gydytojui apie savo sveikatos būklę.
• Vaistas skiriamas ligoninėje, lašinant į veną.
• Atkreipkite dėmesį į šalutinį poveikį, ypač jei atsiranda alerginių simptomų, ir nedelsdami kreipkitės į gydytoją .
• Jei turite klausimų ar abejonių, kreipkitės į gydytoją arba slaugytoją. Jie pasiruošę jums padėti.

Gyventi su šia liga gali būti sunku. Tačiau su tinkama medicinine konsultacija, palaikymu ir meile šią kelionę galima įveikti. Atminkite, kad nesate vieni.

` elosulfazė alfa, vimizimas, IVA tipo mukopolisacharidozė, IVA tipo MPS, Morquio A sindromas, fermentų pakaitinė terapija, infuzija, šalutinis poveikis