Ar jūs arba jūsų artimas žmogus sergate reta liga, vadinama hATTR amiloidoze ? Tuomet apsilankymas pas gydytoją tikriausiai yra normali jūsų gyvenimo dalis. Tačiau kiekvieną kartą, kai lankomės pas gydytoją, labai svarbu kuo geriau išnaudoti tą vizitą. Geriausias būdas tai padaryti – šiek tiek pasiruošti prieš einant pas gydytoją. Kai taip apsilankysite pas gydytoją, jausitės atsipalaidavę ir tai padės gydytojui nuspręsti dėl jums tinkamiausio gydymo. Pažiūrėkime, kaip tiksliai tam pasiruošti?
Pirmiausia, supraskime, kas yra hATTR amiloidozė?
Paprastai tariant, hATTR yra reta paveldima liga, tai reiškia, kad ji perduodama per genus šeimose. Tiksliau sakant, tai yra viena iš ligų rūšių, vadinamų transtiretino amiloidoze (ATTR). Ši liga laikui bėgant gali progresuoti, todėl labai svarbu kuo greičiau diagnozuoti ligą ir pradėti gydymą .
Ši liga gali paveikti kelis mūsų kūno organus, todėl gali tekti kreiptis į kelis skirtingus specialistus, o ne tik į vieną. Pavyzdžiui:
- Kardiologas
- Hematologas
- Neurologas
Ne visi šie gydytojai dirba toje pačioje ligoninės sistemoje. Todėl nemanykite, kad jūsų informacija, pateikta vienam gydytojui, yra prieinama kitam. Kartais, dėl to, kad ligoninių kompiuterinės sistemos nėra sujungtos, jūsų medicininiai įrašai nėra bendrinami. Štai kodėl svarbu atsinešti savo informaciją į kiekvieną susitikimą.
Daiktai, kuriuos būtinai turėtumėte pasiimti eidami pas gydytoją
Net jei gydytojas turi senus jūsų medicininius įrašus, geriausia į kiekvieną vizitą atsinešti naujausią informaciją. Jums bus labai patogu, jei šie dalykai bus sutvarkyti ir paruošti vienoje byloje.
| Ką paruošti | Įtrauktina informacija |
|---|---|
| Simptomų sąrašas | Užsirašykite visus patiriamus hATTR simptomus. Pavyzdžiui, vėmimą, akių sausumą, juodas dėmes prieš akis, svorio kritimą, sotumo jausmą net suvalgius nedidelį kiekį maisto, kojų patinimą, riešo kanalo sindromą. Taip pat pasakykite gydytojui apie visus retus simptomus, tokius kaip galvos skausmas, insultas, atminties praradimas ar traukuliai. Simptomai laikui bėgant gali keistis, todėl pasakykite gydytojui apie bet kokius pokyčius. Svarbu pasakyti gydytojui, jei turite kitų simptomų, kurie, jūsų manymu, nėra susiję su hATTR. |
| Vaistai, vitaminai ir papildai | Užsirašykite visus vaistus, vitaminus ir maisto papildus, kuriuos vartojate. Nurodykite dozę, vartojimo laiką ir vaistinę, kuri juos tiekia. Jei yra kokių nors vaistų, skirtų būtent hATTR (pvz., eplontersen (Wainua) , inotersen (Tegsedi) , patisiran (Onpattro) , tafamidis (Vyndamax) ), būtinai juos taip pat užsirašykite. Į šį sąrašą galima įtraukti net nereceptinius vaistus, tokius kaip Panadol ir vitaminas C. |
| Jūsų ir jūsų šeimos ligos istorija | Pasakykite savo gydytojui apie visas kitas ligas, kuriomis sergate (pvz., diabetą, aukštą kraujospūdį) ir visas atliktas operacijas. Svarbiausia, pasakykite savo artimiems šeimos nariams (tėvams, broliams ir seserims) apie visas ligas, kuriomis sergate. Jei kas nors jūsų šeimoje serga hATTR, pasakykite jam, kokie buvo pagrindiniai simptomai. |
| Testo rezultatai | Atsineškite visų su hATTR susijusių tyrimų rezultatus. Tai kraujo tyrimų, neurologinių tyrimų, širdies tyrimų (EKG, echoskopijos), MRT tyrimų ir biopsijų rezultatai. Ypač jei turite pilvo riebalinio audinio biopsijos ar kitų organų audinių mėginių, būtinai juos atsineškite. |
| Genetinių tyrimų rezultatai | Tai svarbiausia ataskaita. Būtinai atsineškite originalų genetinio tyrimo pranešimą, patvirtinantį, kad turite transtiretino (TTR) geno mutaciją. Jei kas nors iš jūsų šeimos (tėvai, broliai ir seserys, vaikai) buvo atliktas genetinis hATTR tyrimas, verta atsinešti ir šias ataskaitas. |
| Klausimų, kuriuos reikia užduoti, sąrašas | Galite pamiršti, ko norite paklausti gydytojo. Todėl prieš eidami užsirašykite visus rūpimus klausimus ant popieriaus lapo. Taip pat pasiimkite užrašų knygelę ir rašiklį, kad galėtumėte užsirašyti, ką sako gydytojas. Jei jums sunku tai padaryti vienam, nebijokite pasikviesti patikimo šeimos nario ar draugo pagalbos. |
Kodėl taip svarbu pasiruošti tokiu būdu?
Įsivaizduokite, visa ši išsami informacija, kurią pateikiate, gydytojui yra tarsi paveikslėlis. Tai padeda jam visapusiškai suprasti jūsų sveikatos būklę. Tik tada jis gali pasiūlyti jums tinkamiausią ir tiksliausią gydymą.
Kaip minėta anksčiau, ligoninės ne visada dalijasi informacija . Todėl nemanykite, kad gydytojas žino jūsų ligos istoriją. Geriausia ir saugiausia atsinešti savo informaciją.
Jei šiek tiek pasistengsite ir pasiruošite prieš eidami pas gydytoją, galėsite kuo geriau išnaudoti tą vizitą. Tai bus labai naudinga ne tik jums, bet ir jus gydančiam gydytojui.
Žinutė namo
- Kiekvieną kartą, kai einate pas gydytoją dėl hATTR, iš anksto tam pasiruoškite.
- Vienoje byloje saugokite savo simptomus, visus vartojamus vaistus, tyrimų ataskaitas (ypač genetinių tyrimų ataskaitas) ir šeimos ligos istoriją.
- Iš anksto užsirašykite savo klausimus ant popieriaus lapo, nes galite juos pamiršti. Nebijokite pasikviesti ko nors pagalbos.
- Jūsų pateikta informacija labai padės gydytojui suprasti jūsų būklę ir paskirti geriausią gydymą.
💬 Comments (0)
Komentarų dar nepaskelbta. Pirmą kartą pridėkite savo komentarą čia.
Pridėkite savo komentarą