Ar kada nors matėte mielą kūdikį, kuris atrodo šiek tiek kitaip, visada su šypsena veide? Galbūt susimąstėte: „Kodėl šis kūdikis skiriasi nuo kitų?“ Dauno sindromas yra būklė, kuria serga daugelis šių vaikų. Pirmiausia reikia suprasti, kad tai ne liga. Tai genetinė būklė. Taigi, išsklaidykime klaidingas nuomones apie tai ir sužinokime daugiau apie šiuos mielus kūdikius ir jų pasaulį.
Paprastai tariant, kas yra Dauno sindromas?
Norėdami tai suprasti, pirmiausia turime pakalbėti apie mažiausią mūsų kūno vienetą. Mūsų kūną sudaro milijonai ląstelių. Kiekvienoje iš šių ląstelių yra „instrukcijų“ rinkinys, kuris valdo viską mūsų kūne ir lemia kiekvieną mūsų kūno savybę, pavyzdžiui, ūgį, akių spalvą ir plaukų spalvą. Šiuos instrukcijų rinkinius vadiname chromosomomis .
Normaliomis sąlygomis sveikas žmogus kiekvienoje ląstelėje turi 23 šių chromosomų poras, iš viso 46 chromosomas. Tačiau vaikas, turintis Dauno sindromą , turi ne dvi, o tris papildomas 21 chromosomos kopijas. Ši papildoma chromosoma sukelia tam tikrus šių vaikų fizinio ir protinio vystymosi skirtumus.
Svarbiausia, kad tai ne motinos ar tėvo kaltė. Tai visiškai atsitiktinis genetinis pokytis. Taigi nėra jokios priežasties ką nors kaltinti ar dėl to liūdėti.
Nors tyrimai parodė, kad vaikai, gimę vyresnėms nei 35 metų motinoms, dažniau serga šia liga, bet kokio amžiaus motina gali turėti vaiką su Dauno sindromu.
Kokie yra bendri šių vaikų bruožai?
Ne visi Dauno sindromą turintys vaikai yra vienodi. Tačiau yra keletas bendrų bruožų, kuriuos galima pastebėti tarp jų. Nėra ko bijoti juos matant, tai yra jų tapatybės dalis.
| Charakteristinis tipas | Aprašymas |
|---|---|
| Veido išvaizda | Matote šiek tiek plokščią veidą, migdolo formos akis, pakreiptas į viršų, mažą nosį ir mažas ausis. Kartais liežuvis gali šiek tiek išsikišti iš burnos. |
| Fizinės savybės | Paprastai jie turi trumpą kūną ir trumpą kaklą. Daugelis žmonių turi vieną gilią liniją (Simian Crease), einančią per delną. Dėl mažo raumenų tonuso kūnas gali atrodyti šiek tiek suglebęs. |
| Augimas ir vystymasis | Jiems gali prireikti šiek tiek daugiau laiko pasiekti fizinės ir protinės raidos etapus nei kitiems vaikams. Pavyzdžiui, jie gali šiek tiek vėlai atsisėsti, vaikščioti ir pradėti kalbėti. |
| Asmenybė | Tai pats ypatingiausias dalykas. Daugelis vaikų su Dauno sindromu yra labai mylintys, bendraujantys, laimingi. Jų juokas yra labai užkrečiamas. |
Taip pat atkreipkime dėmesį į sveikatos problemas, susijusias su Dauno sindromu.
Šiems vaikams yra šiek tiek didesnė rizika susirgti tam tikromis sveikatos problemomis nei kitiems. Tačiau ne visiems išsivystys visos šios būklės. Svarbiausia – tai žinoti, reguliariai bendrauti su vaiko gydytoju ir laiku gauti reikiamus medicininius tyrimus bei gydymą.
- Įgimti širdies defektai: beveik pusė visų Dauno sindromą turinčių vaikų gali turėti tam tikrą įgimtą širdies defektą. Daugelį jų dabar galima sėkmingai gydyti chirurginiu būdu.
- Virškinimo problemos: Kai kuriems vaikams gali kilti virškinimo sistemos problemų.
- Klausos ir regėjimo sutrikimai: Yra regėjimo ir klausos sutrikimų galimybė. Todėl svarbu reguliariai tikrintis.
- Skydliaukės problemos: Yra hipotirozės, būklės, kai organizmo metabolizmas yra nepakankamas, rizika.
- Miego apnėja: būklė, kai miego metu trumpam sustoja kvėpavimas.
- Dažnos infekcijos: Dėl tam tikrų imuninės sistemos silpnumo dažnai gali pasireikšti peršalimas ir ausų infekcijos.
Nepanikuokite pamatę šiuos dalykus. Šiandieninėje pažangioje medicinoje yra labai gerų visų šių problemų gydymo būdų. Tereikia tėvų ir globėjų dėmesio bei tinkamos medicininės pagalbos.
Kaip galime paremti šiuos vaikus?
Tai svarbiausia dalis. Yra daug dalykų, kuriuos galime padaryti, kad padėtume Dauno sindromą turinčiam vaikui gyventi sėkmingą ir laimingą gyvenimą.
1. Ankstyva intervencija
Tai reiškia padėti vaikui vystytis ankstyvame amžiuje. Priklausomai nuo vaiko poreikių,
- Kineziterapija: stiprina raumenis ir padeda vaikščioti, bėgioti ir šokinėti.
- Logopedinė terapija: padeda aiškiai kalbėti ir perteikti mintis.
- Ergoterapeutas: Išmoko atlikti kasdienes užduotis, pavyzdžiui, valgyti ir rengtis.
Taip galite maksimaliai išnaudoti savo vaiko potencialą. Pasitarkite su gydytoju dėl kvalifikuotų terapeutų pagalbos.
2. Švietimas ir lygios galimybės
Tai visiškas melas, kad Dauno sindromą turintys vaikai negali mokytis. Jie mokosi savo tempu. Įtraukusis ugdymas, leidžiantis jiems mokytis įprastose mokyklose su kitais vaikais, padeda jiems lavinti socialinius įgūdžius. Daugelis moka skaityti, rašyti ir netgi dirbti įprastą darbą.
3. Meilė, priėmimas ir padrąsinimas
Šiems vaikams nereikia mūsų užuojautos. Jiems reikia meilės, kantrybės, priėmimo ir padrąsinimo. Švęskite net ir mažas jų pergales. Jei jiems užtrunka ką nors padaryti, būkite kantrūs ir leiskite jiems tai padaryti. Mes, kaip visuomenė, turime išmokti mylėti juos kartu su jų skirtumais, o ne iš jų juoktis.
Įsivaizduokite, kad jūsų kaimynystėje gyvena vaikas su Dauno sindromu. Neizoliuokite jo, prisijunkite prie jo ir žaiskite kartu su savo vaiku. Būkite psichologinės stiprybės šaltiniu to vaiko tėvams. Mūsų maži pinigai gali būti didelė stiprybė tai šeimai.
Šiandien, geresnės medicininės priežiūros ir socialinės paramos dėka, vidutinė Dauno sindromą turinčių žmonių gyvenimo trukmė pailgėjo iki 55–60 metų. Daugelis jų gyvena savarankiškai.
Žinutė namo
- Dauno sindromas nėra liga. Tai genetinė būklė, atsirandanti atsitiktinai ir nesukelta niekieno kaltės.
- Nors šių vaikų fizinis ir protinis vystymasis yra kiek lėtesnis, jie turi visą potencialą mokytis, lavinti savo talentus ir gyventi laimingai.
- Jie nenori užuojautos, o meilės, priėmimo, tolerancijos ir lygių galimybių kaip ir visi kiti visuomenės nariai.
- Jei jūsų vaikas serga Dauno sindromu, niekada nesijauskite vieniši. Reguliariai kalbėkitės su savo gydytoju ir gaukite reikiamą medicininę pagalbą bei patarimus.
💬 Comments (0)
Komentarų dar nepaskelbta. Pirmą kartą pridėkite savo komentarą čia.
Pridėkite savo komentarą