Ar pažeista jūsų kūdikio baltoji medžiaga? Pakalbėkime apie periventrikulinę leukomalaciją (PVL)

Jei jūsų kūdikis gimė neišnešiotas arba jei jaučiate kokių nors vystymosi sutrikimų, tai jums labai svarbu. Kartais kūdikiams gali būti pažeistos mažos smegenų sritys. Tai būklė, vadinama periventrikuline leukomalacija arba sutrumpintai PVL . Nesijaudinkite, pakalbėkime apie tai išsamiau.

Kas yra PVL? Supraskime tai paprastai.

Gerai, pažiūrėkime, kas yra PVL (periventrikulinė leukomalacija) . Žinote, mūsų smegenys yra labai sudėtingas, nuostabus organas. Jos susideda iš skirtingų dalių. Viena svarbi dalis yra „baltoji medžiaga“ . Tai tarsi „laidų“ sistema mūsų smegenyse. Smegenų ląstelės, tai yra nervinės ląstelės (neuronai) , bendrauja tarpusavyje ir iš smegenų į nugaros smegenis bei keičiasi informacija per šią „laidų“ sistemą, tai yra (baltąją medžiagą) .

Taigi, jei jūsų kūdikiui pasireiškia periventrikulinė leukomalacija, tai reiškia, kad yra pažeista dalis šios baltosios medžiagos . Dėl šio pažeidimo gali sulėtėti kūdikio motorinių įgūdžių, t. y. kūno valdymo, taip pat intelektinių įgūdžių, t. y. mąstymo ir supratimo, vystymasis . Negana to, kūdikiams, sergantiems šia liga, taip pat yra didesnė rizika susirgti cerebriniu paralyžiumi .

Panagrinėkime šį ilgą pavadinimą „periventrikulinė leukomalacija“ ir supraskime jį. Tada bus aiškiau:

• „Peri“ reiškia „aplink“ arba „supantis“.
• „Skilvelis“ reiškia skysčiu užpildytas ertmes smegenų viduje. Mes šias skilvelius dar vadiname.
• „Leuko“ reiškia „balta“. Tai reiškia smegenų baltąją medžiagą .
• Malacija yra nenormalus audinių „suminkštėjimas“, atsirandantis pažeidus audinius. Gydytojai tai gali nustatyti atlikdami tyrimus.

Taigi, paprastai tariant, periventrikulinė leukomalacija yra baltosios medžiagos aplink skilvelius kūdikio smegenyse pažeidimas, dėl kurio jie suminkštėja.

Didžiausia paravalvulinės virkštelės (PVL) išsivystymo rizika kyla kūdikiams, gimusiems iki 32 nėštumo savaitės arba labai neišnešiotiems . Ši rizika didėja, kuo trumpesnis gestacinis amžius , kuriuo jie gimsta, arba kuo anksčiau jie gimsta.

Jei jūsų kūdikis gimė neišnešiotas, suprantu, kad jūsų galvoje sukasi tūkstantis klausimų ir baimių. Tikriausiai turite daug minčių apie savo kūdikio sveikatą ir ateitį. Tačiau atminkite, kad jūsų kūdikio medicinos komanda visada yra šalia, kad padėtų jums suprasti šią situaciją ir padėtų bei nukreiptų jus ir jūsų šeimą.

Kokie yra kūdikio, sergančio PVL, simptomai?

Paprastai sunku iš karto pasakyti, ar kūdikis serga paravalvuliniu kokliušu (PVL), vien pažiūrėjus į jį. Tai reiškia, kad gali nebūti jokių akivaizdžių išorinių požymių . Tačiau laikui bėgant PVL gali sukelti vieną ar daugiau iš šių simptomų. Svarbu atkreipti dėmesį į šiuos simptomus:

• Motorikos atsilikimas: sunkumai atsisėdant, ropoti, vaikščiojant ar tinkamai naudojant galūnes. Pavyzdžiui, kai kurie kūdikiai gali lėčiau tinkamai laikyti kaklą arba lėčiau apsiversti ar atsisėsti nei kiti kūdikiai.
• Kognityviniai atsilikimai / (intelektinė negalia): supratimo ir mokymosi gebėjimų stoka. Tai gali būti tokie dalykai kaip žodžių tarimo vėlavimas ar sunkumai suprasti paprastas instrukcijas.
• Pusiausvyros problemos: sunku išlaikyti pusiausvyrą.
• Regėjimo ir klausos sutrikimai.
• Spastinė kvadriplegija (sustingimas visose keturiose galūnėse, tiksliau, sunkumai lenkiantis ar tiesiantis) arba diplegija ( sustingimas tik dviejose kojose) – tai taip pat gali būti cerebrinio paralyžiaus simptomai.

Šie simptomai paprastai išryškėja iki 2 metų amžiaus. Reikia atsiminti, kad paravalvulinis kraujospūdis (PVL) kiekvienam kūdikiui skiriasi. Jis ne visiems pasireiškia vienodai.

Kokios yra PVL priežastys?

Pagrindinė paravalvulinės virpėjimo (PVL) priežastis yra ta, kad kūdikio smegenys negauna pakankamai kraujo ar deguonies prieš arba po gimimo. Pagalvokite, mūsų smegenų ląstelėms reikia deguonies ir maistinių medžiagų, kad jos galėtų gyventi ir funkcionuoti. Kai jų tinkamai negaunama, šios ląstelės pažeidžiamos.

Kaip minėta anksčiau, didžiausia rizika kyla neišnešiotiems kūdikiams arba kūdikiams, kurie gimsta mažo sudėjimo pagal gestacinį amžių . Taip yra todėl, kad jų smegenys vis dar vystosi, todėl jos labai jautrios. Todėl jos yra labiau linkusios į pažeidimus.

Kai kurie kiti dalykai, kurie gali būti susiję su PVL, yra šie:

• Kraujavimas į smegenis (intraventrikulinė hemoragija) .
• Priešlaikinis amniono maišelio plyšimas nėštumo metu.
• Motinos gimdos infekcija nėštumo metu.

Kaip gydytojai diagnozuoja PVL?

Jei jūsų kūdikis gimsta neišnešiotas, gydytojai per pirmąsias kelias kūdikio gyvenimo dienas ir savaites atliks specialius atrankos tyrimus.Šie tyrimai atliekami siekiant anksti nustatyti bet kokį smegenų pažeidimą. Kartais tyrimai gali būti neatliekami tol, kol kūdikiui nepasireiškia būklės požymiai, pavyzdžiui, vystymosi sutrikimai.

Yra keletas testų, kurie gali tiksliai diagnozuoti PVL:

• Smegenų MRT tyrimas: MRT (magnetinio rezonanso tomografija) gali padaryti labai aiškias ir detalias kūdikio smegenų nuotraukas. Tai gali padėti ieškoti smegenų baltosios medžiagos pažeidimo modelių, kurie atitinka paravalvulinę virpėjimą (PVL).
• Galvos ultragarsas: ultragarsas naudoja garso bangas kūno audinių vaizdams sukurti. Tai taip pat metodas, naudojamas paravalvulinei nesandariai diagnozuoti. Jei jūsų kūdikiui yra paravalvulinė nesandarumas, ultragarsas gali parodyti smegenų baltosios medžiagos pokyčius.

Kokie yra PVL gydymo būdai?

Šiuo metu nėra tiesioginio paravalvulinės virpėjimo (PVL) gydymo ar išgydymo . PVL sukelta smegenų žala yra negrįžtama . Tačiau nesijaudinkite. Yra įvairių gydymo būdų , kurie gali padėti kontroliuoti jūsų kūdikio simptomus ir pagerinti jo gyvenimo kokybę . Jie gali labai palengvinti jūsų kūdikio būklę. Tai gali būti:

• Kineziterapija: tai padeda jūsų vaikui pagerinti judesius arba kūno kontrolę. Tai apima tiek smulkiąją motoriką (pvz., pieštuko laikymą, sagų užsegimą, batų raištelių rišimą), tiek stambiąją motoriką (pvz., sėdėjimą, klūpėjimą, vaikščiojimą ir bėgimą). Įsivaizduokite, koks stiprus gali būti vaikas, jei tokio tipo terapija jam taikoma nuo mažens!
• Ergoterapija: tai padeda vaikui išmokti naujų būdų, kaip savarankiškai atlikti kasdienes užduotis, pavyzdžiui, valgyti naudojant įrankius ir rengtis. Tai labai svarbu siekiant padidinti vaiko savarankiškumą .
• Logopedinė terapija: jei jūsų vaikui sunku kalbėti ar bendrauti su kitais, ši terapija gali padėti. Ji gali padėti lavinti tokius dalykus kaip tarimas, sakinių formavimas ir supratimas.
• Pagalbiniai įrenginiai: Pagalbiniai įrenginiai, tokie kaip neįgaliųjų vežimėliai, vaikštynės ir ramentai, gali padėti padidinti vaiko judrumą arba gebėjimą judėti. Jie gali padėti vaikui atlikti daugelį dalykų savarankiškai.
• Vaistai: Kai kurie vaistai gali sukelti raumenų spazmą.Jie gali padėti kontroliuoti tokius simptomus kaip epilepsija arba kitas ligas (pvz., epilepsiją), kuriomis gali sirgti jūsų vaikas. Juos galima vartoti tik pasitarus su gydytoju.
• Socialinės paslaugos ir parama švietimo srityje: Jūsų vaikui gali prireikti papildomos pagalbos atliekant mokyklinius darbus ar atliekant kitus kasdienio gyvenimo aspektus. Socialiniai darbuotojai, švietimo specialistai ir kiti specialistai gali teikti tokio tipo paramą ir pagalbą.

Svarbiausia, kad visa tai būtų daroma siekiant padėti vaikui gyventi kuo geresnį, patogesnį ir laimingesnį gyvenimą.

Ar galime užkirsti kelią PVL?

Iš tikrųjų nėra nieko, ką galėtumėte padaryti tiesiogiai, kad išvengtumėte paravalvulinės nesandarumo (PVL). Pagrindinis tikslas – pabandyti išvengti priešlaikinio gimdymo . Taip yra todėl, kad priešlaikinis gimdymas yra pagrindinis PVL rizikos veiksnys. Jei jums gresia neišnešiotas kūdikis, apsilankymas įstaigoje, kurioje yra specializuotos medicinos įstaigos priešlaikinio gimdymo atvejais, gali padėti tam tikru mastu išvengti šios būklės.

Nors priešlaikinio gimdymo ne visada galima išvengti, riziką galite sumažinti nėštumo metu, imdamiesi šių priemonių:

• Dėl reguliarios prenatalinės priežiūros , tai yra, apsilankykite klinikose ir pasitarkite su gydytojais.
• Valdykite savo sveikatos sutrikimus, tokius kaip cukrinis diabetas , aukštas kraujospūdis ar depresija .
• Visiškai atsisakyti rūkymo, alkoholio ar kitų psichoaktyviųjų medžiagų vartojimo.
• Valgykite maistingą maistą .
• Nėštumo metu svorio priaugkite sveiku būdu.
• Apsaugokite save nuo infekcijų, kurios gali pakenkti jums ir jūsų negimusiam kūdikiui.
• Stenkitės kiek įmanoma sumažinti stresą ir išlikite ramūs.

Jei mano vaikas serga paravalvuliniu kolitu (PVL), ko galiu tikėtis ateityje?

Ne visi vaikai, sergantys paravalvuline kolapsu, yra paveikti vienodai. Tai reiškia, kad vienas vaikas gali labai skirtis nuo kito . Vaiko prognozė / perspektyvos priklauso nuo kelių veiksnių. Pavyzdžiui, smegenų pažeidimo sunkumo ir kitų vaiko sveikatos problemų .

Kai kuriems vaikams simptomai gali būti labai lengvi arba visai nejausti jokių simptomų. Jie gali gyventi normalų gyvenimą. Tačiau kiti gali turėti didelių fizinių ir (arba) intelekto sutrikimų . Jūsų gydytojas galės jums papasakoti apie jūsų kūdikio patirtos žalos pobūdį ir kaip tai gali paveikti jo vystymąsi.

Tik pagalvokite, kartais vaikas gali atrodyti kaip didelė problema, kai yra mažas, bet tinkamai gydantis, jis gali atsidurti daug geresnėje situacijoje, atsižvelgiant į jo paties interesus. Tad nepraraskite vilties.

Neįmanoma tiksliai numatyti, kaip tai paveiks jūsų kūdikį. Geriausia, ką galite padaryti, tai pasikalbėti su specialistais , kurie tiria ir gydo paravalvulinę virkštelę. Jūsų vaikui augant, jam labai pravers specialistų komandos , kuri gali pritaikyti gydymą pagal jo poreikius, pagalba.

Kokia yra PVL sergančio žmogaus gyvenimo trukmė?

Tai kelia nerimą daugeliui tėvų. Dauguma kūdikių, sergančių paravalvuliniu nesandarumu (PVL), gali gyventi visavertį gyvenimą . Tačiau jei jūsų kūdikis turi sunkių smegenų pažeidimų ar kitų rimtų sveikatos sutrikimų , jo gyvenimo trukmė gali būti šiek tiek trumpesnė. Kai kurie veiksniai, galintys turėti įtakos jo gyvenimo trukmei, yra šie:

• Sunkumas valgyti ir gerti.
• Nesugebėjimas judinti kūno arba judėjimo problemos.
• Kvėpavimo sutrikimai.

Tai pasireiškia ne visiems, bet gerai žinoti apie tokius dalykus. Pasitarkite su gydytoju.

Taigi, pažvelkime į kai kuriuos dalykus, kuriuos turime prisiminti iš to? (Žinutė namo)

Mama ar tėtis patiria tiek daug emocijų gimdymo metu ir po jo, tiesa? Ypač jei kūdikis gimsta neišnešiotas arba turi būti laikomas naujagimių intensyviosios terapijos skyriuje (NICU) , tą naštą sunku apsakyti žodžiais. Tuomet, praleisdami dienas ir savaites su gydytojais ir atlikdami tyrimus, gali tekti susidurti su daugiau, nei manėte esant įmanoma. Galite jaustis taip, lyg viskas nekontroliuojama, ir netgi kaltinti save.

Tačiau sergant šia būkle, vadinama periventrikuline leukomalacija (PVL) , nėra ko kaltinti . Net tyrėjai tiksliai nežino, kas ją sukelia. Kitas svarbus dalykas yra tai, kad PVL kiekvieną vaiką veikia skirtingai . Todėl svarbu glaudžiai bendradarbiauti su vaiko medicinos komanda , kad vaikui augant būtų suteikta geriausia medicininė priežiūra, patarimai ir parama.

Atminkite, kad šioje kelionėje nesate vieni. Jūsų gydytojai, slaugytojai, terapeutai, taip pat jūsų šeima ir draugai – visi jie yra šalia, kad jus palaikytų.

Taip pat labai svarbu rūpintis savimi . Tik būdami stiprūs ir sveiki, galite gerai rūpintis savo vaiku. Kai jaučiatės prislėgti, pasikalbėkite su patikimu žmogumi. Jei reikia, nedvejodami kreipkitės į psichologą. Jūsų atsidavimas savo vaikui yra neįkainojamas.

`Periventrikulinė leukomalacija, paraventrikulinė virpėjimas (PVL), smegenų pažeidimas, priešlaikinis gimdymas, vystymosi sutrikimai, cerebrinis paralyžius, vaikų sveikata