Ar jūsų kūdikio stuburas keistas? Pakalbėkime apie spina bifida išsamiau!

Kai į šį pasaulį ateina kūdikis, didžiausias kiekvienos mamos ir tėčio noras yra turėti sveiką vaiką. Tačiau kartais kūdikiai gali gimti su nedidelėmis sveikatos problemomis, apie kurias net nepagalvojame. Šiandien kalbėsime apie ypatingą būklę, kuri kai kuriems kūdikiams atsiranda gimimo metu stubure, t. y. nugaroje. Gydytojai tai vadina spina bifida . Nors pavadinimas šiek tiek keistas, labai svarbu apie tai žinoti.

Kas tiksliai yra Spina Bifida?

Paprastai tariant, spina bifida yra nervinio vamzdelio defektas . Dabar jums gali kilti klausimas, kas yra nervinis vamzdelis. Pagalvokite, per pirmąsias kelias kūdikio apvaisinimo savaites kūdikio smegenys ir nugaros smegenys pradeda vystytis iš mažo vamzdelio, einančio stuburu. Jis vadinamas nerviniu vamzdeliu . Jei šis vamzdelis tinkamai neužsidaro, stubure susidaro mažas tarpas arba anga. Tai mes vadiname spina bifida. Šis tarpas gali paveikti slankstelius, nugaros smegenis ir su jais jungiančius nervus. Kai kuriais sunkiais atvejais iš šio tarpo gali išsikišti skysčio pripildytas maišelis.

Ar yra Spina Bifida tipų?

Taip, yra trys pagrindiniai šios būklės tipai. Kiekvienas iš jų skiriasi nuo kito.

1. Meningocelė: tai maišelis, pripildytas skysčio, išsikišęs iš nugaros smegenų angos. Tačiau šiame maišelyje nėra nugaros smegenų. Tai rečiausias spina bifida tipas.

2. Mielomeningocelė: tai sunkiausias ir dažniausias spina bifida tipas. Šiuo atveju iš angos kyšantis skysčio pripildytas maišelis turi dalį nugaros smegenų ir dalį nervų. Tai padidina kūdikio įvairių komplikacijų riziką.

3. Spina Bifida Occulta: Tai lengviausias ir labiausiai paplitęs šios būklės tipas. Šiuo atveju, nors nugaros smegenyse yra nedidelis tarpas, maišelio nematyti. Dažniausiai šie žmonės nejaučia jokių simptomų. Kartais liga aptinkama atsitiktinai, kai dėl kitos priežasties atliekama stuburo rentgeno nuotrauka.

Kokie yra šios būklės simptomai?

Simptomai kiekvienam žmogui gali skirtis. Jie priklauso nuo stuburo plyšio dydžio, jo vietos ir spina bifida tipo. Kai kurie dažni simptomai:

• Nugaros skausmas.
• Silpnumas, tirpimas ar jutimo praradimas kojose.
• Problemos su žarnyno ir šlapimo pūslės funkcija (pvz., šlapimo nelaikymas).
• Kai kurie kūdikiai gali pastebėti keistą odos lopinėlį, plaukų kuokštą ar nedidelį guzelį ten, kur yra tarpas (ypač Spina Bifida Occulta atvejais).

Asmuo, sergantis labai lengva forma, gali gyventi nerodydamas jokių simptomų.

Kodėl taip nutinka? Kokie yra rizikos veiksniai?

Tiksli spina bifida priežastis dar nežinoma , tačiau gydytojai mano, kad ją sukelia genetikos ir aplinkos veiksnių derinys. Tai reiškia, kad nervinis vamzdelis ankstyvosiose vystymosi stadijose motinos įsčiose gali netinkamai išsivystyti.

Nustatyti kai kurie rizikos veiksniai. Jei laukiatės kūdikio, pravartu apie juos žinoti:

• Folio rūgšties trūkumas: nepakankamas folio rūgšties, vitamino, kuris yra būtinas sveikam nėštumui, vartojimas yra pagrindinis rizikos veiksnys.
• Tam tikri vaistai: tokie kaip kai kurie vaistai nuo traukulių, vartojami tokioms ligoms kaip epilepsija.
• Motinos sveikatos būklė: Motina serga tokiomis ligomis kaip diabetas ar nutukimas .
• Aukšta temperatūra arba kūno perkaitimas ankstyvuoju nėštumo laikotarpiu: tai gali sukelti tokie dalykai kaip dažnas karštų vonių naudojimas.
• Šeimos istorija: jei kas nors šeimoje turi šią būklę arba jei ankstesnis vaikas turėjo nervinio vamzdelio defektą, rizika yra šiek tiek didesnė.

Galite pasikalbėti su savo gydytoju apie šiuos rizikos veiksnius ir gauti patarimų, kaip pastoti sveikai.

Kokių kitų komplikacijų tai gali sukelti?

Gali pasireikšti įvairios komplikacijos, ypač sunkiais atvejais, tokiais kaip mielomeningocelė. Tai apima:

• Vaikščiojimo sunkumai: Kai kuriems vaikams gali būti sunku vaikščioti arba jie gali visai negalėti vaikščioti.
• Hidrocefalija: tai būklė, kai galva padidėja dėl smegenų skysčio kaupimosi smegenyse. Dėl to gali prireikti operacijos, kad būtų pašalintas skysčio perteklius ir įdėtas šuntas.
• Mokymosi sunkumai: gali būti paveikti tokie dalykai kaip motoriniai įgūdžiai , atmintis ir problemų sprendimas.
• Paralyžius: kojos gali būti visiškai paralyžiuotos.
• Skoliozė: stuburas gali išlinkti į vieną pusę.
• Pririštos nugaros smegenys: tai yra tada, kai nugaros smegenys yra pritvirtintos prie stuburo vidinės pusės. Paprastai jos turėtų būti laisvos. Tai taip pat reikalauja operacijos.

Gyvenimas su tokiomis fizinėmis problemomis taip pat gali sukelti tam tikrą psichinį stresą vaikui augant. Todėl labai svarbu kreiptis pagalbos į psichikos sveikatos konsultantą arba prisijungti prie paramos grupės tėvams, turintiems panašių vaikų.

Kaip Spina Bifida paveikia suaugusiuosius?

Suaugusieji, turintys spina bifida, susiduria su kitokiomis problemomis nei vaikai. Pavyzdžiui:

• Pagreitėjęs senėjimo procesas (sumažėjusi raumenų jėga, sumažėjęs lankstumas, sumažėjusi fizinė jėga, sumažėję sensoriniai gebėjimai).
• Galimybė vėl atsirasti pririštam nugaros smegenims .
• Vidurių užkietėjimas arba pilvo skausmas.
• Kaulų problemos (pvz., osteoporozė , ankstyva artrito pradžia, sustiprėjęs nugaros skausmas).
• Odos jautrumo praradimas, prasta kraujotaka, negalėjimas prakaituoti, lengvai atsirandančios mėlynės ir uždelstas žaizdų gijimas.
• Latekso alergija: Alergija lateksui.
• Aukštas kraujospūdis.
• Miego apnėja ( obstrukcinė miego apnėja ir centrinė miego apnėja ).
• Nutukimas.

Nors moterys, sergančios spina bifida, gali pastoti, nėštumas gali būti sudėtingas, todėl svarbu laikytis gydytojo patarimų.

Kaip gydytojai diagnozuoja šią būklę?

Daugeliu atvejų šią būklę galima diagnozuoti nėštumo metu (prenatalinė diagnostika) . Tam naudojami šie tyrimai:

• Alfa-fetoproteino (AFP) kraujo tyrimas: tai tyrimas, atliekamas su motinos krauju.
• Amniocentezė: tyrimas, kurio metu paimamas kūdikį supančio amniono skysčio mėginys.
• Ultragarsinis tyrimas: Tai gali patikrinti bet kokius kūdikio stuburo sutrikimus.

Jei jūsų kūdikiui diagnozuojama tokia būklė kaip mielomeningocelė, gydytojai gali rekomenduoti cezario pjūvį , kad būtų išvengta tolesnės žalos pažeistai kūdikio stuburo sričiai.

Net ir gimus kūdikiui, būklę galima diagnozuoti remiantis simptomais. Taip pat galima atlikti vaizdo gavimo tyrimus, tokius kaip KT nuskaitymas , MRT ar ultragarsas, siekiant ištirti stuburą ir nugaros smegenis.

Kartais lengvos būklės, tokios kaip spina bifida occulta, gali nerodyti simptomų ir likti nediagnozuotos iki pilnametystės. Dažnai jos atsitiktinai aptinkamos atliekant stuburo tyrimą dėl kitos priežasties.

Kokie yra gydymo būdai?

Spina Bifida visiškai išgydyti neįmanoma.Tačiau yra daug gydymo būdų, kurie gali padėti kontroliuoti simptomus ir padėti vaikui gyventi normalų gyvenimą.

• Chirurgija: Operacijos metu uždaroma nugaros smegenų skylė. Sunkiais atvejais, tokiais kaip mielomeningocelė, kai kuriose šalyse ši operacija atliekama nėštumo metu. Tačiau dažniausiai ji atliekama per kelias dienas po kūdikio gimimo. Išsikišęs maišelis pašalinamas, skylė uždaroma, o žaizda susiuvama. Chirurgija taip pat atliekama esant būklei, vadinamai nugaros smegenų suaugimu .
• Vaistai: Vaistai skiriami šlapimo ir žarnyno problemoms, skausmui ir kitiems simptomams gydyti.
• Kineziterapija ir ergoterapija: tai padeda pagerinti vaiko judrumą, jėgą ir gebėjimą savarankiškai atlikti kasdienes užduotis.

Medicinos komanda parengs gydymo planą, pritaikytą vaiko poreikiams.

Ar vaikas, turintis spina bifida, gali vaikščioti?

Šios būklės poveikis vaikščiojimui priklauso nuo stuburo stenozės vietos (aukščiau ar žemiau) ir nuo jos sunkumo. Kuo aukštesnė stenozė, pavyzdžiui, prie kaklo, tuo mažesnė tikimybė, kad vaikščiosite savarankiškai. Tačiau jei stenozė žemesnė, pavyzdžiui, prie klubų, galite vaikščioti su tam tikra atrama (pvz., įtvarais, vaikštyne ). Lengvais atvejais vaikščiojimas gali visiškai nepaveikti.

Judėjimo priemonės, tokios kaip neįgaliųjų vežimėliai ir vaikštynės, gali padėti jiems patogiau ir savarankiškai atlikti kasdienes veiklas. Medicinos komanda gali padėti jums išsirinkti šias priemones ir išmokyti, kaip jas saugiai naudoti.

Ko turėčiau tikėtis kaip tėvas/mama?

Kiekvienas vaikas yra skirtingas. Tai ypač pasakytina apie vaiką, sergantį spina bifida. Vaikui augant, nepamirškite šių dalykų:

• Traumos: Nedidelis įbrėžimas ar mėlynė pažeistose vaiko kūno vietose gali būti nejaučiami. Todėl svarbu reguliariai tikrinti vaiko kūną, ar nėra traumų.
• Judrumas: Jūsų vaikui gali prireikti pagalbos saugiai judėti. Tokie daiktai kaip neįgaliojo vežimėlis ar vaikštynė gali padėti jam tapti savarankiškesniam.
• Tualeto mokymas: Jūsų vaikas gali nejausti poreikio šlapintis ar tuštintis. Dėl to jam gali būti sunku išmokyti naudotis tualetu. Galite kreiptis į gydytojus, kad išvengtumėte nereikalingo drabužių sušlapinimo ir pagerintumėte vaiko pasitikėjimą savimi.

Jei jūsų vaikui yra spina bifida, apie visa tai pasikalbėkite su jo medicinos komanda. Jie gali atsakyti į jūsų klausimus ir nukreipti jus į reikiamus išteklius.

Ar galima išvengti spina bifidos?

Nors visiškai išvengti spina bifida rizikos vaikui neįmanoma, yra keletas būdų:

• Pakankamas folio rūgšties kiekis: tai svarbiausia. Jei planuojate pastoti, turėtumėte pradėti vartoti folio rūgšties tabletes kiekvieną dieną bent mėnesį prieš pastojimą. Taip pat labai svarbu tęsti vartojimą pirmuosius tris nėštumo mėnesius. Pasitarkite su gydytoju, kiek jums reikia.
• Venkite karštų vonių ar saunų: ankstyvuoju nėštumo laikotarpiu venkite perkaitinti kūną.
• Kontroliuojamos ligos, tokios kaip diabetas: jei sergate diabetu, gerai jį kontroliuokite prieš pastojimą.
• Pasitarkite su gydytoju apie vaistus: jei vartojate kokių nors vaistų, prieš pastojimą pasitarkite su gydytoju. Jis gali paskirti saugesnę alternatyvą.

Kur galiu sužinoti daugiau apie tai?

Kaip ir daugelio kitų ligų atveju, geriausias būdas valdyti būklę ir išvengti tolesnių komplikacijų yra gerai informuoti apie Spina Bifida ir susisiekti su vietinėmis paramos grupėmis. Apie šias vietas galite pasiteirauti savo gydytojo.

Galiausiai, prisiminkite šiuos dalykus (žinutė namo)

Kai sužinote, kad jūsų naujagimiui diagnozuota spina bifida, ta laiminga akimirka gali staiga virsti nerimo ir netikrumo kupina akimirka. Jūsų galvoje gali suktis milijonas klausimų ir galite nežinoti, nuo ko pradėti.

Bet nesijaudinkite. Jūs ne viena. Jūsų medicinos komanda supranta, kokia sunki gali būti ši žinia. Jie bus šalia jūsų ir jūsų kūdikio kiekviename žingsnyje, teikdami jums reikalingą priežiūrą.

Atminkite, kad ankstyva diagnostika ir greitas gydymas labai padeda jūsų vaikui gyventi geresnį gyvenimą. Švieskite kitus apie folio rūgšties svarbą. Svarbiausia, skirkite savo vaikui daug meilės ir palaikymo.

Spina bifida, nugaros smegenų defektai, nervinio vamzdelio defektai, folio rūgštis, apsigimimai, mielomeningocelė, vaikų sveikata