Vai esat dzirdējuši par kādu slimību savā ģimenē, īpaši maziem bērniem, kad mugurkaula muskuļi pakāpeniski vājinās? Medicīniski mēs to saucam par mugurkaula muskuļu atrofiju (SMA) . Sinhalu valodā tā ir ar mugurkaulu saistīto muskuļu deģenerācija. Šī ir ģenētiska slimība, kas tiek nodota no paaudzes paaudzē. Tāpēc šis muskuļu vājums var ietekmēt ne tikai ikdienas uzdevumus, piemēram, galvas turēšanu taisni, sēdēšanu bez palīdzības, staigāšanu, ēdiena norīšanu, bet arī elpošanu. Tāpēc šīs SMA slimības ārstēšanai tiek lietotas jaunas iekšķīgi lietojamas zāles, ko sauc par Evrysdi (risdiplamu) . Šodien mēs runāsim par šīm zālēm, to lietošanu, ieguvumiem un blakusparādībām, kas jums jāzina.
Īss ievads SMA slimībā un tās variantos
Pirms mēs runājam par Evrysdi zālēm, nedaudz iepazīsimies ar SMA. Slimība ir iedalīta vairākos galvenajos veidos, pamatojoties uz vecumu, kurā sāk parādīties simptomi.
- Zīdaiņa vecumā sākusies SMA (1. tips): Šis ir vissmagākais veids. Simptomi parasti parādās zīdaiņa vecumā, pirms 6 mēnešu vecuma.
- Vēlāk sākusies SMA (2. un 3. tips): šāda veida simptomi sāk parādīties bērnībā vai pusaudža gados.
- Pieaugušajiem sākusies SMA (4. tips): šajā gadījumā simptomi parādās tikai pēc pieauguša cilvēka vecuma.
Visu šo veidu ārstēšanai lieto zāles Evrysdi. Tās lieto arī cilvēkiem, kuriem SMA ir diagnosticēta ar ģenētisko testu palīdzību, bet kuriem vēl nav simptomu (presimptomātiska fāze).
Kā lietot Evrysdi zāles?
Šī ir ļoti svarīga daļa, jo pareiza zāļu lietošana tieši ietekmē rezultātus .
Šīs zāles saņemsiet specializētā aptiekā šķidrā veidā. Ja saņemat pudeli, kurā ir kaut kas līdzīgs pulverim, to nesajauciet un nedzeriet. Ja tas notiek, nekavējoties sazinieties ar iestādi, kur saņēmāt zāles, vai savu ārstu.
Kā pagatavot zāles
Ārsts Jums pateiks precīzi, cik daudz lietot, kā arī kā to nomērīt un pagatavot. Zāļu pudelei jābūt komplektā ar vāciņu, pudeles adapteri un vairākām atkārtoti lietojamām šļircēm. Ja kāda no šīm lietām trūkst vai ir salauzta, pirms zāļu lietošanas konsultējieties ar ārstu.
- Ir svarīgi lietot zāles katru dienu vienā un tajā pašā laikā .
- Vislabāk zāles lietot pēc ēdienreizes . Ja tas ir zīdainis,Dodiet to pēc barošanas ar krūti beigām.
- Nekad nejauciet šīs zāles ar maisījumu vai cita veida pienu, piemēram, govs pienu.
- Pēc zāļu lietošanas izdzeriet nedaudz ūdens, lai pārliecinātos, ka tās ir pilnībā norītas.
- Dažiem cilvēkiem šīs zāles tiek ievadītas caur barošanas zondi. Šādā gadījumā pēc zāļu ievadīšanas zonde var būt jāizskalo ar ūdeni.
Vissvarīgākais: devas mērīšanai izmantojiet speciālo šļirci, ko saņēmāt. Ja tā ir pazaudēta vai salauzta, pirms jaunas šļirces iegādes konsultējieties ar ārstu. Izlietoto šļirci var mazgāt, iztīrīt un lietot nākamajā dienā.
Lietas, kas jāņem vērā, lietojot zāles
Pēc zāļu devas ievilkšanas šļircē tā jāizdzer 5 minūšu laikā . Ja nevarat to izdzert šajā laikā, izmetiet devu un sagatavojiet jaunu devu.
Tāpat neļaujiet šīm zālēm nokļūt uz ādas vai acīs. Ja tās nokļūst uz ādas, rūpīgi nomazgājiet tās ar ziepēm un ūdeni. Ja tās nokļūst acīs, rūpīgi izskalojiet tās ar tīru ūdeni. Nekādā gadījumā nejauciet divas zāļu pudeles vienai devai.
Kā tika pārbaudīta šo zāļu efektivitāte?
Pirms jebkuru zāļu nonākšanas tirgū tiek veikti daudzi klīniskie pētījumi, lai noskaidrotu to efektivitāti un drošību. Arī Evrysdi zāles ir izturējušas vairākus šādus testus. Apskatīsim to vienkārši.
| Testa veids | Tie, kas piedalījās testā | Galvenie novērotie rezultāti |
|---|---|---|
| Zīdaiņa vecuma SMA | 58 zīdaiņi, aptuveni 6 mēnešus veci, ar 1. tipa SMA. | Pēc 12 mēnešiem, kad zāles sāka lietot, aptuveni trešdaļa spēja nosēdēt 5 sekundes bez palīdzības. Pēc 24 mēnešiem aptuveni 60% spēja nosēdēt šādā stāvoklī. |
| Vēlāk sākusies SMA | 180 bērni un pieaugušie vecumā no 2 līdz 25 gadiem ar 2. vai 3. tipa SMA. (Dažiem tika ievadīts Evrysdi, citiem - placebo.) | Motoriskā funkcija uzlabojās tiem, kas lietoja Evrysdi, savukārt tiem, kas lietoja placebo, tā samazinājās. |
| Tie, kuriem nav parādījušies simptomi (pirmssimptomātiski) | 26 zīdaiņi, kas jaunāki par 6 nedēļām, kuriem ar ģenētisko testu palīdzību tika diagnosticēta SMA, bet kuriem nebija simptomu. | 12 mēnešu beigās 96% spēja nosēdēt 5 sekundes bez palīdzības. 81% spēja nosēdēt 30 sekundes. |
Atcerieties, ka šie ir pētījumu rezultāti. Jūsu vai jūsu bērna iegūtie rezultāti var atšķirties. Tie atšķiras atkarībā no katra cilvēka fiziskā stāvokļa.
Kādas ir Evrysdi blakusparādības?
Tāpat kā jebkuras zāles, arī Evrysdi var izraisīt dažas nelielas blakusparādības. Visbiežāk sastopamās ir:
- Drudzis
- Caureja
- Ādas izsitumi vai nieze
Šīs ir visbiežāk sastopamās blakusparādības, taču ir arī citas iespējamās blakusparādības.
Ko darīt, ja rodas blakusparādības?
Drudža gadījumā varat konsultēties ar ārstu un saņemt atbilstošu paracetamola devu.
Ja Jums ir vēdera izeja, vissvarīgākais ir novērst dehidratāciju.
- Dodiet viņiem dzert daudz šķidruma.
- Ja tas ir zīdainis, bieži barojiet bērnu ar krūti.
- Maziem bērniem ir ļoti labi dot dzērienu, piemēram, Jeevani (iekšķīgi lietojamu rehidratējošu šķīdumu) .
- Dzeriet daudz ūdens.
Vissvarīgākais ir nekavējoties informēt ārstu par visiem simptomiem, kas jūs uztrauc vai šķiet neparasti. Nevajag nodarboties ar pašārstēšanos.
Vai Evrysdi ir drošs grūtniecības un zīdīšanas laikā?
Šis ir ļoti svarīgs jautājums.
- Ja esat grūtniece, plānojat grūtniecību vai barojat bērnu ar krūti, pirms Evrysdi lietošanas sākšanas noteikti pastāstiet par to savam ārstam.
- Pašreizējais viedoklis ir tāds, ka Evrysdi zāles var būt kaitīgas bērnam dzemdē.
- Tāpēc pirms šo zāļu lietošanas uzsākšanas jāveic grūtniecības tests, lai pārliecinātos, ka neesat stāvoklī.
- Lietojot kontraceptīvās tabletes un vismaz mēnesi pēc to lietošanas pārtraukšanas, Jums jālieto ļoti efektīva kontracepcijas metode.
Jebkurus jautājumus vai bažas, kas jums rodas par šo, droši pārrunājiet ar savu ārstu.
Vēstījums, ko ņemt līdzi mājās
- Mugurkaula muskuļu atrofija (SMA) ir ģenētiska slimība, kas izraisa muskuļu vājumu. Evrysdi ir iekšķīgi lietojamas šķidras zāles šīs slimības ārstēšanai.
- Jums jālieto zāles tieši tā, kā norādījis ārsts, katru dienu vienā un tajā pašā laikā, vēlams pēc ēdienreizēm.
- Nejauciet zāles ar piena produktiem. Pēc zāļu lietošanas izdzeriet nedaudz ūdens.
- Var rasties blakusparādības, piemēram, drudzis, sāpes vēderā un izsitumi uz ādas. Pastāstiet savam ārstam par jebkādiem traucējošiem simptomiem.
- Ja esat grūtniece, plānojat grūtniecību vai barojat bērnu ar krūti, noteikti apspriediet šo zāļu lietošanu ar savu ārstu.
- Atklāti pārrunājiet ar savu ārstu visus jautājumus vai bažas, kas jums varētu rasties. Tā ir labākā vieta, kur iegūt precīzu informāciju.
💬 Comments (0)
Vēl nav publicēts neviens komentārs. Pirmo reizi pievienojiet savu komentāru šeit.
Pievienojiet savu komentāru