Ja Jums ir ilgstoša vai hroniska slimība, piemēram, iedzimta ATTR amiloidoze, Jums ir nepieciešama liela ārstu un veselības aprūpes speciālistu komanda, kas palīdzēs Jums to pārvaldīt. Tas jo īpaši attiecas uz cilvēkiem ar hATTR amiloidozi. Šī ir ģenētiska slimība. Tā rezultātā patoloģiska olbaltumviela , ko sauc par amiloīdu, uzkrājas svarīgos orgānos, piemēram, sirdī, nierēs, nervu sistēmā un zarnās. Tā kā šī slimība skar tik daudzas ķermeņa daļas, Jūsu hATTR veselības aprūpes komandā būs vairāki speciālisti.
Kas ir jūsu hATTR amiloidozes medicīnas komandā?
Tagad aplūkosim galvenos medicīnas speciālistus, kas jums palīdzēs jūsu veselības aprūpē. Kopā viņi palīdzēs jums vislabāk pārvaldīt savu stāvokli.
Neirologs
hATTR gadījumā ļoti bieži rodas stāvoklis, ko sauc par perifēro neiropātiju . Vienkārši sakot, tas ir roku, pēdu un apakšstilbu nervu bojājums. Jums var rasties šādi simptomi:
- Sāpes
- Nejutīgums
- Iekaisums
- Vājums ekstremitātēs
- Sajūta tāda, it kā to durtu kā ar nūju.
Slimībai progresējot, muskuļi var kļūt stīvi un vāji, apgrūtinot staigāšanu un jebko, kam nepieciešamas smalkas motorikas.
Neirologs veiks pārbaudes, piemēram, nervu vadītspējas testu, lai rūpīgi uzraudzītu jūsu perifēro nervu darbību. Tas palīdzēs noteikt, vai jums ir neiroloģiska slimība un cik tā ir smaga.
Daudzas no hATTR apstiprinātajām ārstēšanas metodēm var palīdzēt arī ārstēt jūsu neiroloģisko stāvokli. Ārsts var izrakstīt arī citas zāles nervu sāpju mazināšanai.
| Narkotiku kategorija | Narkotiku piemēri |
|---|---|
| Apstiprinātas hATTR ārstēšanas metodes | Eplontersen (Wainua), Inotersen (Tegsedi), Patisiran (Onpattro), Vutrisiran (Amvuttra) |
| Zāles nervu sāpju ārstēšanai | Amitriptilīns, duloksetīns (Cymbalta), gabapentīns (Neurontin), pregabalīns (Lyrica) |
Kardiologs
Šis ārsts ārstē sirds un asinsvadu slimības. Cilvēkiem ar hATTR ir paaugstināts sirds slimību risks. Tas ir tāpēc, ka sirdī var uzkrāties amiloīda nogulsnes. Tas var izraisīt šādus stāvokļus:
Vissvarīgākais ir pievērst uzmanību šiem simptomiem un, ja nepieciešams, pēc iespējas ātrāk meklēt medicīnisko palīdzību .
| Iespējamā ietekme uz sirdi | Vienkāršs skaidrojums |
|---|---|
| Sastrēguma sirds mazspēja | Sirds vājinās, un šķidrums uzkrājas plaušās un citos audos. |
| Hipertrofiska kardiomiopātija | Sirds muskuļa sabiezēšana. |
| Koronārā sirds slimība | Sirds asinsvadu aizsprostojums. |
| Aritmija | Neregulāra sirdsdarbība. |
| Sinkope | Reibonis vai ģībonis. |
Ja Jums tiek diagnosticēta hATTR, kardiologs veiks vairākas pārbaudes, lai noskaidrotu, cik labi darbojas Jūsu sirds. Tās var ietvert ehokardiogrammu , MRI skenēšanu, 6 minūšu iešanas testu un asins analīzes. Ja Jūsu sirds ir vāja, Jums tiks nozīmēti medikamenti stāvokļa ārstēšanai, piemēram, diurētiskie līdzekļi, sāls un šķidruma ierobežojumi un, iespējams, elektrokardiostimulators .
Oftalmologs
Ja Jums ir hATTR, ir svarīgi regulāri apmeklēt acu speciālistu . Apmēram 20% ģenētisko mutāciju, kas izraisa hATTR, ietekmē acis. Tas var izraisīt šādus simptomus:
- Tumši peldoši plankumi (melnu punktu redzēšana acu priekšā)
- Sausas acis
- Glaukoma vai paaugstināts acu spiediens
- Stiklveida ķermeņa necaurredzamība (acs ābolu aizpildošās caurspīdīgās želejas apduļķošanās)
- Citas redzes izmaiņas
Ja nepieciešams, acu ārsts glaukomas ārstēšanai var veikt operāciju, ko sauc par trabekulektomiju . Viņš vai viņa var veikt arī operāciju, ko sauc par vitrektomiju , lai izņemtu želeju no acs.
Ģenētiskais konsultants
Ja ārstam ir aizdomas, ka Jums ir hATTR, viņš vai viņa Jūs nosūtīs pie ģenētikas konsultanta . Viņš vai viņa var veikt pārbaudes, lai noteiktu gēnu mutāciju, kas var izraisīt slimību. Tāpat, ja kādam Jūsu tuvākajā ģimenē (vecākam, brālim vai māsai vai bērnam) ir diagnosticēta hATTR, Jums noteikti jāveic pārbaude. Tas ir tāpēc, ka tuviem ģimenes locekļiem ir 50% iespēja mantot šo gēnu mutāciju. Ģenētikas konsultants Jums izskaidros šos testus un apspriedīs tos ar Jums, kad būs saņemti rezultāti.
Citi svarīgi jūsu medicīnas komandas locekļi
Papildus iepriekšminētajiem speciālistiem, jūsu labsajūtai svarīgu lomu spēlē arī vairāki citi.
| Profesionāls | Kā viņi var jums palīdzēt? |
|---|---|
| Nefrologs | Apmēram trešdaļai cilvēku ar hATTR nierēs var veidoties amiloīda nogulsnes. Jums, iespējams, nebūs jāapmeklē šis speciālists, kamēr neparādās nieru slimības simptomi. Jūsu ģimenes ārsts pārbaudīs jūsu nieru darbību, veicot ikgadējas asins analīzes (piemēram, seruma kreatinīna līmeni ). Ja šo testu rezultāti būs novirzīti no normas, jūs tiksiet nosūtīts pie nefrologa. |
| Ortopēdijas speciālists | Pacientiem ar hATTR ir paaugstināts karpālā kanāla sindroma attīstības risks. To var izraisīt amiloīda nogulsnes plaukstas locītavās. Miega laikā var ieteikt plaukstas locītavu ortozes un vingrinājumus. Smagos gadījumos var būt nepieciešama ķirurģiska iejaukšanās. |
| Fizioterapeits/ergoterapeits | hATTR var apgrūtināt staigāšanu un ikdienas aktivitāšu veikšanu. Fizioterapeiti un ergoterapeiti var palīdzēt jums atvieglot šos uzdevumus. Pētījumi liecina, ka šo terapiju apvienošana ar citām ārstēšanas metodēm, piemēram, medikamentiem, var dot labus rezultātus. |
| Primārās aprūpes sniedzējs | Pat ja apmeklējat vairākus speciālistus, jūsu ģimenes ārsts vai primārās aprūpes ārsts ir būtiska jūsu komandas sastāvdaļa. Viņš vai viņa var veikt jūsu ikgadējās veselības pārbaudes, ārstēt jūs slimības laikā un darboties kā jūsu veselības aprūpes komandas "vadītājs", sazinoties ar visiem pārējiem ārstiem. |
Bieži vien visus nepieciešamos pakalpojumus varēsiet saņemt medicīnas centrā vai lielā slimnīcā, kas specializējas hATTR amiloidozes ārstēšanā. Tas atvieglo visu ārstu kopīgu darbu komandā. Konsultējieties ar savu ģimenes ārstu par ārstēšanas koordinēšanu.
Vēstījums, ko ņemt līdzi mājās
- hATTR amiloidoze ir sarežģīta slimība, kas skar vairākus orgānus organismā, tāpēc tās ārstēšanai nepieciešama ārstu komanda ar dažādu pieredzi.
- Jūsu medicīnas komandā var būt speciālisti tādās jomās kā neiroloģija, kardioloģija, oftalmoloģija un nefroloģija.
- Jūsu primārās aprūpes ārsts (ģimenes ārsts) ir galvenā saikne, kas koordinē visu šo komandu.
- Atklāti runājiet ar savu medicīnas komandu par savu stāvokli, ārstēšanu un visām bažām, kas jums varētu būt. Nebaidieties uzdot jautājumus. Jūs esat aktīvs savas veselības aprūpes komandas loceklis.
💬 Comments (0)
Vēl nav publicēts neviens komentārs. Pirmo reizi pievienojiet savu komentāru šeit.
Pievienojiet savu komentāru