Kā vecāks, es saprotu, cik smaga sirds jūtās, kad ārsts jums pasaka, ka jūsu mazajam ir mugurkaula muskuļu atrofija jeb tā sauktā "mugurkaula muskuļu atrofija" (SMA). Taču, attīstoties medicīnas zinātnei, tagad ir parādījušās jaunas, ļoti daudzsološas ārstēšanas metodes šādu stāvokļu ārstēšanai. Šodien mēs runājam par vienām šādām ļoti īpašām, modernām zālēm. Tās ir zāles, ko sauc par Onasemnogēnu abeparvoveku.
Know your body mass index (BMI) and weight classification
Vienkārši sakot, kas ir šis Onasemnogene Abeparvovec?
Šis ir nedaudz sarežģīts nosaukums, bet saglabāsim to vienkārši. Jūs, iespējams, esat dzirdējuši par šīm zālēm ar zīmolu "Zolgensma". Tās nav parastas tabletes vai kapsulas. Šī ir gēnu terapija .
Iedomājieties, katru mūsu ķermeņa funkciju kontrolē mūsu gēni. Gluži kā datorprogramma. SMA gadījumā ir defekts gēnā, kas ražo olbaltumvielu, kura ir būtiska muskuļu funkcijai. Tātad, šīs Onasemnogene Abeparvovec terapijas mērķis ir ievietot bērna organismā veselīga gēna kopiju šī bojātā gēna vietā. Šis veselīgais gēns tiek pārnests uz organisma nervu šūnām ar nekaitīgi modificēta vīrusa (adeno-saistītā vīrusa) palīdzību.
Svarīgi ir tas, ka šī nav ārstēšana, kas pilnībā izārstēs SMA. Tomēr tā var palīdzēt apturēt slimības progresēšanu un palīdzēt bērna muskuļiem funkcionēt un stiprināties.
Kā šī ārstēšana tiek veikta?
Šīs zāles tiek ievadītas slimnīcā, pilnīgā speciālistu ārstu un medmāsu uzraudzībā. Šī ir infūzijas terapija. Tāpat kā fizioloģiskais šķīdums, šīs zāles lēnām ievada organismā apmēram stundas laikā. Šāda ārstēšana parasti tiek veikta tikai vienu reizi dzīves laikā.
Šo ārstēšanu var veikt jaundzimušajiem un maziem bērniem. Speciālistu medicīnas komanda, kas izmeklē bērnu, izlems, vai šī ārstēšana ir piemērota jūsu bērnam vai nē. Tāpēc par to neuztraucieties.
Lietas, kas jāpastāsta ārstam pirms ārstēšanas
Tā kā šī ir ļoti progresīva ārstēšanas metode, pirms ārstēšanas uzsākšanas ir ārkārtīgi svarīgi informēt medicīnas komandu par visu informāciju par bērna veselības stāvokli. Noteikti pastāstiet viņiem jo īpaši par šīm lietām.
- Ja bērnam ir sirds slimība.
- Ja iepriekš esat ziņojis par jebkādu aknu slimību vai aknu enzīmu līmeņa izmaiņām.
- AsinīsJa Jums ir asins slimība, piemēram, zems trombocītu skaits.
- Ja Jums iepriekš ir bijusi alerģiska reakcija pret šīm zālēm vai kādām citām zālēm vai pārtiku.
- Ja māte ir stāvoklī, cenšas ieņemt bērnu vai baro bērnu ar krūti.
Šīs informācijas precīza sniegšana ir ļoti svarīga bērna drošībai.
Kādas ir iespējamās ārstēšanas blakusparādības?
Tāpat kā jebkuras zāles, arī šī ārstēšana var izraisīt dažas blakusparādības. Dažas no tām ir normālas, taču ir dažas lietas, pret kurām mums jābūt ļoti uzmanīgiem. Apskatīsim tās sīkāk.
| Blakusparādība | Apraksts un kas jādara |
|---|---|
| Nopietnas blakusparādības, par kurām nekavējoties jāziņo ārstam | |
| Aknu bojājuma simptomi | Šī ir vissvarīgākā un visbiežāk sastopamā nopietnā blakusparādība. Pievērsiet uzmanību tādiem simptomiem kā acu vai ādas dzeltēšana (līdzīgi kā dzelte), tumši dzeltens/brūns urīns, tumša izkārnījumu krāsa, sāpes vēdera augšējā labajā pusē, slikta dūša, apetītes zudums un ārkārtējs nogurums. Ja pamanāt kādu no šīm blakusparādībām , nekavējoties informējiet ārstu . |
| Alerģiskas reakcijas | Ja Jums rodas tādi simptomi kā izsitumi uz ādas, nieze, sejas, lūpu vai mēles pietūkums vai apgrūtināta elpošana, tā ir ārkārtas situācija. Nekavējoties informējiet savu ārstu. |
| Neparasta asiņošana vai zilumi | Trombocītu skaita samazināšanās dēļ asiņošana var neapstāties pat no nelielas brūces, un zem ādas var parādīties zilumi. Par to informējiet arī savu ārstu. |
| Infekcijas pazīmes | Ja Jums bez iemesla rodas drudzis, drebuļi, iekaisis kakls vai klepus, pastāstiet par to savam ārstam. |
| Blakusparādības, kas parasti nav nopietnas, bet par kurām jāziņo ārstam | |
| Vemšana | Pēc ārstēšanas bērnam var būt vemšana. Tā parasti pāriet dažu dienu laikā. Tomēr, ja tā nepāriet vai ja bērnam ir grūtības, pastāstiet par to savam ārstam. |
Kas notiek, ja man ir pārdozēšana?
Tā kā šīs zāles slimnīcā tiek ievadītas ārsta uzraudzībā, pārdozēšanas iespējamība ir maza. Tomēr, ja jums ir aizdomas, ka tas ir noticis, nekavējoties jāinformē slimnīcas neatliekamās palīdzības nodaļa (ETU) . Ja nepieciešams, varat arī zvanīt uz Nacionālo saindēšanās informācijas centru Kolombo Nacionālajā slimnīcā, lai saņemtu padomu.
Lietas, kas jāņem vērā ārstēšanas laikā un pēc tās
Asins analīzes
Pirms un pēc ārstēšanas Jūsu bērnam noteiktu laiku būs jāveic regulāras asins analīzes, lai kontrolētu aknu darbību un trombocītu līmeni . Tas ir Jūsu bērna drošības labad, tāpēc ir ļoti svarīgi veikt šīs pārbaudes precīzi paredzētajos datumos, kā norādījis ārsts.
Ķermeņa šķidrumu un atkritumu apstrāde
Šis ir ļoti svarīgs punkts, kam daudzi cilvēki nepievērš uzmanību. Pēc ārstēšanas šīs zāles daļas (modificēts vīruss) var izdalīties ar bērna izkārnījumiem un urīnu mēnesi vai ilgāk. Tāpēc ģimenes locekļiem jābūt īpaši uzmanīgiem, mainot un tīrot bērna autiņbiksītes.
- Katru reizi, kad maināt autiņbiksītes, valkājiet cimdus .
- Ievietojiet izmantoto autiņbiksīti labi noslēgtā plastmasas maisiņā un izmetiet to atsevišķā atkritumu tvertnē.
- Pēc autiņbiksīšu nomaiņas rūpīgi nomazgājiet rokas ar ziepēm.
- Ja bērna drēbes vai gultasveļa ir netīra ar fekālijām vai urīnu, mazgājiet to atsevišķi karstā ūdenī.
Neuztraucieties par to. Pirms došanās mājās no slimnīcas medicīnas komanda sniegs jums skaidrus norādījumus par to, kā šīs darbības veikt.
Vēstījums, ko ņemt līdzi mājās
- Onasemnogēna abeparvoveks (Zolgensma) ir specifiska gēnu terapija mugurkaula muskuļu atrofijas (SMA) ārstēšanai, ko ievada intravenozi vienu reizi dzīves laikā.
- Lai gan tas pilnībā neizārstē slimību, tas ir liels palīgs slimības progresēšanas kontrolēšanā un bērna dzīves kvalitātes uzlabošanā.
- Pirms ārstēšanas ir obligāti jāpastāsta ārstam par bērna pilnīgu veselības vēsturi (īpaši par aknu, sirds un ar asinīm saistītām problēmām).
- Pēc ārstēšanas ļoti uzmanīgi sekojiet līdzi aknu bojājuma pazīmēm (ādas/acu dzeltēšana, tumšs urīns). Ja pamanāt šādas pazīmes, nekavējoties informējiet savu ārstu.
- Vairākus mēnešus pēc ārstēšanas ir ļoti svarīgi ievērot medicīniskos ieteikumus, rīkojoties ar bērna autiņbiksītēm un atkritumiem.
- Ja jums ir kādas bažas par šo ārstēšanu, nekad neminiet, bet gan jautājiet ārstam vai medicīnas komandai, kas ārstē jūsu bērnu.
No comments yet. Be the first to share your question or experience below.