अहाँकेँ सेहो बेकाबू कंपन होइत अछि ? अहाँ बात बिसरि जाइत छी? हंटिंगटन रोगक गप्प करी !

की अहां कें कखनो-कखनो एहन लगैत अछि जेना अहां कें हाथ-पैर अस्पष्ट तरीका सं झकझोरि रहल छै? या फेर अहां के लगैत अछि जे अहां ओहि चीज के बिसरि रहल छी जे पहिने नीक सं याद छल? आकि अहाँक जानल-पहचानल ककरो ई समस्या अछि? एहि सबहक एकटा संभावित कारण अछि हंटिंगटन रोग नामक स्थिति । आइ एहि पर विस्तार स गप करब, बहुत सरल तरीका स। डरब नहि, एहि बातक प्रति जागरूक रहब बहुत जरूरी अछि।

हंटिंगटन रोग की होइत छैक से अहाँकेँ बुझल अछि ?

सीधा-सीधा कहल जाय त हंटिंगटन रोग एकटा आनुवंशिक स्थिति अछि जे पीढ़ी दर पीढ़ी चलैत रहैत अछि । ई एगो ऐन्हऽ स्थिति छै जेकरा म॑ हमरऽ मस्तिष्क केरऽ कुछ कोशिका धीरे-धीरे क्षतिग्रस्त होय जाय छै आरू ओकरऽ कामकाज खतम होय जाय छै । विशेष रूप सं, ई मस्तिष्कक ओहि भाग कें प्रभावित करैत अछि जे स्वैच्छिक गतिविधि जेना चलब आ हिलब कें नियंत्रित करैत अछि , आ मस्तिष्कक ओहि भाग कें प्रभावित करैत अछि जे हमरा लोकनिक स्मृति में शामिल अछि .

एहि बीमारीक सब सं आम लक्षण अछि अनियंत्रित गतिविधि जेना झटका आ हिलब , आ हमरा लोकनिक सोच, व्यवहार आ व्यक्तित्व में परिवर्तन . दुखक बात ई छै कि समय के साथ ई लक्षण खराब होय जाय छै । मुदा चिंता जुनि करू, एहि सं जागरूक रहला सं हमरा सभ के बहुत किछ के तैयारी मे मदद मिल सकैत अछि.

हंटिंगटन रोग के मुख्य प्रकार की अछि ?

हंटिंगटन रोगक मुख्य दू प्रकार होइत अछि : १.

1. वयस्कक शुरुआत : ई सबसँ बेसी प्रचलित प्रकार अछि । आमतौर पर 30 साल कें उम्र कें बाद लक्षण देखएय कें शुरू भ जायत छै.

2. जल्दी शुरू (किशोर) हंटिंगटन रोग : ई एकटा बहुत दुर्लभ प्रकार अछि । इ छोट बच्चाक आ छोट वयस्कक कें प्रभावित करएयत छै.

ई बीमारी कतेक आम अछि ? केकरा भेटबाक बेसी संभावना अछि?

हंटिंगटन केरऽ बीमारी पूरा दुनिया में पाबै जाय छै, लेकिन सांख्यिकी के अनुसार, हर लाख में से लगभग तीन स॑ सात लोगऽ के ई बीमारी होय छै . ई विशेष रूप सँ यूरोपीय मूलक लोक (अर्थात यूरोप सँ वंशजक लोक) मे आम अछि । मुदा मोन राखू, ई आनुवंशिक स्थिति अछि, तें एकरा कियो विकसित क' सकैत अछि.

एहि बीमारी मे हमरा लोकनि कोन-कोन लक्षण देखैत छी ?

हंटिंगटन केरऽ बीमारी हमरऽ शरीर के साथ-साथ हमरऽ दिमाग क॑ भी प्रभावित करै छै । एक बेर देखल जाय जे ई लक्षण की अछि।

शरीर मे परिवर्तन (शारीरिक लक्षण) २.

ई मुख्य भौतिक विशेषता अछि जे देखल जा सकैत अछि : १.

• अंगक कें हिलनाय या खिंचाव जैना अनियंत्रित गतिविधि : एकरा हम चिकित्सकीय रूप सं कोरिया कहैत छी .
• संतुलन मे कमी : चलय मे या सीधा ठाढ़ रहय मे दिक्कत। एकरा अटैक्सिया कहल जाइत छैक |
• चलबा मे दिक्कत।
• भोजन या तरल पदार्थनिगलय मे दिक्कत : एकरा डिस्फेगिया कहल जाइत छैक ।
• धुँधला भाषण।

ई शारीरिक लक्षण अचानक नहि देखाइत अछि । पहिने छोट-छोट बात स शुरू करैत छथि। सोचू, कलम ठीक स पकड़बा मे परेशानी होइत अछि, लगातार चीज खसा रहल अछि, संतुलन गमा रहल अछि। मुदा समयक संग ई लक्षण धीरे-धीरे बढ़ि सकैत अछि ।

मन एवं भावना पर प्रभाव (मनोवैज्ञानिक लक्षण) २.

शारीरिक लक्षणक कें अलावा, हंटिंगटन रोग सं पीड़ित व्यक्ति कें मानसिक आ व्यवहार मे परिवर्तनक कें अनुभव भ सकएयत छै जेना:

• भावना मे परिवर्तन : बार-बार क्रोध, चिंता, उदासी ( अवसाद ), चिड़चिड़ापन |
• स्मृति, ध्यान, आ मल्टीटास्किंग मे दिक्कत।
• नव-नव चीज सीखबा मे दिक्कत।
• निर्णय लेबय मे आ तार्किक सोचय मे दिक्कत।

पहिने त इ शारीरिक आ मानसिक लक्षणक कें अहां कें दैनिक गतिविधियक पर बेसि प्रभाव नहि पड़एयत छै. मुदा, समय कें साथ इ लक्षणक कें कारण स्वतंत्र रूप सं काज करनाय मुश्किल भ सकएयत छै.

हंटिंगटन रोग मे अंगक ई काँप (कोरिया) की देखबा मे अबैत अछि ?

हंटिंगटन रोगक पहिल शारीरिक लक्षणमें सं एकटा थिक कोरिया नामक स्थिति . ई तखन होइत अछि जखन शरीरक अंग अनैच्छिक रूप सँ आ हमरा सभक नियंत्रणक बिना हिलैत अछि वा सिकुड़ैत अछि । आमतौर पर इ पहिले हाथ, आँगुर आ चेहरा कें मांसपेशी कें प्रभावित करएयत छै. बाद मे हाथ, टांग आ ऊपरी शरीर सेहो बेकाबू गति सं चलय लगैत अछि. कोरिया सं बात करनाय, खाना खानाय आ चलनाय मुश्किल भ सकएय छै. एकर असर गाड़ी चलाबय जैना रोजमर्रा कें काज पर सेहो पड़ि सकय छै.

हंटिंगटन रोग किएक होइत अछि ? कारण की अछि ?

हंटिंगटन रोग केरऽ मुख्य कारण हमरऽ जीन म॑ बदलाव छै । सटीक कहब त ई `HTT` नामक जीन में उत्परिवर्तन के कारण होइत अछि | ई `HTT` जीन हमरऽ शरीर म॑ `हंटिंगटिन प्रोटीन` नाम केरऽ प्रोटीन पैदा करै छै । ई प्रोटीन हमरऽ तंत्रिका कोशिका `(Neurons)` क॑ सही तरीका स॑ काम करै म॑ मदद करै छै ।

मुदा, हंटिंगटन रोग सं पीड़ित व्यक्तिक डीएनए में ओ सब जानकारी नहिं रहैत छैक जे हंटिंगटिन प्रोटीन के सही तरीका सं बना सकय. एकरऽ परिणाम ई छै कि प्रोटीन गलत तरीका स॑, असामान्य आकार म॑ बन॑ छै, आरू हमरऽ तंत्रिका कोशिका क॑ मदद करै के बजाय ओकरा नष्ट करै लगै छै । ई आनुवंशिक उत्परिवर्तन ही तंत्रिका कोशिका के मृत्यु के कारण बनै छै ।

तंत्रिका कोशिका केरऽ ई नुकसान मुख्य रूप स॑ हमरऽ मस्तिष्क केरऽ वू भाग म॑ होय छै जेकरा ``बेसल गैंग्लिया`` कहलऽ जाय छै जे गति क॑ नियंत्रित करै छै , आरू ``ब्रेन कॉर्टेक्स`` म॑ जे हमरऽ सोच, निर्णय, आरू स्मृति क॑ नियंत्रित करै छै ।

की ई वंशानुगत रोग अछि ?

हं, हंटिंगटन रोगक कारण बनयवला आनुवंशिक उत्परिवर्तन विरासत में भेटि सकैत अछि. यदि अहां कें कोनों जैविक माता-पिता कें आनुवंशिक उत्परिवर्तन छै, त अहां कें सेहो इ विरासत मे मिलय कें संभावना छै. एकरा विरासतक ऑटोसोमल डोमिनेंट पैटर्न कहल जाइत छैक | अइ स्थिति मे यदि एकटा माता-पिता कें इ बीमारी छै त बच्चा मे इ बीमारी कें 50% संभावना छै. मुदा, बहुत कम काल, नव जीन उत्परिवर्तन के माध्यम सं ककरो ई बीमारी भ सकैत अछि, भले परिवार में पहिने कियो ई बीमारी नहिं भेल हो.

इ बीमारी कें शिकार कें बेसि खतरा केकरा छै?

ओना त हंटिंगटन रोग केकरो भ सकैत अछि, मुदा जौं अहां के जैविक परिवार के कियो ई बीमारी अछि त अहां के सब सं बेसी खतरा रहैत अछि. जेना कि पहिने कहल गेल अछि जे जं अहां के कोनो माता-पिता के हंटिंगटन के बीमारी छनि तं अहां के सेहो ई बीमारी के 50% संभावना अछि.

हंटिंगटन रोग कें संभावित जटिलता की छै?

हंटिंगटन रोग एकटा प्रगतिशील स्थिति थिक, मतलब जे समयक संग लक्षण धीरे-धीरे बिगड़ैत जाइत अछि . जे जटिलता भ सकएयत छै, ओकरा मे शामिल छै:

• डिमेंशिया : एकर मतलब छै मस्तिष्क केरऽ कामकाज म॑ कमी, याददाश्त केरऽ नुकसान, आरू व्यक्तित्व म॑ बड़ऽ बदलाव ।
• अनियंत्रित गतिविधि या गिरला के कारण शारीरिक चोट ।
• भोजन कें निगलएय मे दिक्कत कें कारण सही ढंग सं खाएय आ पीएय मे असमर्थता भ सकएय छै, जइ कें परिणामस्वरूप कुपोषण भ सकएय छै .
• बिना सहायता के चलय में असमर्थ भ जायब।
• बार-बार संक्रमण, खासकर फेफड़ाक कें संक्रमण जेना निमोनिया.

जे बच्चाक कें कम उम्र मे हंटिंगटन कें बीमारी भ जायत छै, ओकरा दौरा सेहो भ सकएय छै.

अहां एहि बीमारी के सही निदान कोना करब? (निदान) २.

एकटा डॉक्टर, खास क न्यूरोलॉजिस्ट , अहां के हंटिंगटन के बीमारी अछि कि नहिं. ओ अहां कें जांच करतय आ कंपकंपी, कंपकंपी, संतुलन, रिफ्लेक्स, आ समन्वय कें लक्षण देखतय. संगहि पूछताह जे अहां के परिवार मे किनको ई बीमारी अछि कि नहि. अधिकतर मामला मे निदान कें पुष्टि करएय कें लेल आनुवंशिक परीक्षण कें आवश्यकता होयत छै.

अन्य स्थितियक कें खारिज करय कें लेल जे समान लक्षण पैदा करएयत छै आ इ पुष्टि करएय कें लेल कि इ हंटिंगटन कें बीमारी छै, निम्नलिखित जांच कैल जायत छै:

• खूनक जांच करब .
• आनुवंशिक परीक्षण।
• मस्तिष्क इमेजिंग परीक्षण : उदाहरण के लेल, `( एमआरआई – मैग्नेटिक रेजोनेंस इमेजिंग)` आ `(सीटी स्कैन – कम्प्यूटर्ड टोमोग्राफी स्कैन)।

आनुवंशिक परीक्षण की होइत अछि ? एकर पता कोना चलैत अछि?

जेनेटिक टेस्ट एकटा ब्लड टेस्ट छै जे अहां कें डीएनए मे बदलाव कें पता लगायत छै. अहां कें डॉक्टर अहां सं खून कें नमूना ल क लैब मे भेज क अहां कें डीएनए कें जांच करतय. एहि परीक्षण सं अहां के ई निश्चित रूप सं पता चलत जे अहां के ऊपर कहल गेल एचटीटी जीन उत्परिवर्तन अछि कि नहिं. जेनेटिक काउंसलर (जेनेटिक टेस्टिंग मे विशेषज्ञता रखनिहार व्यक्ति) अहां कें प्रक्रिया आ परिणाम बतायत.

अहां कें डॉक्टर परिवार कें अन्य सदस्यक कें इ आनुवंशिक जांच करएय कें सेहो सलाह द सकएय छै. अइ सं भविष्य मे ओकर बीमारी कें विकास या बीमारी सं पीड़ित बच्चा कें जन्म कें जोखिम कें आकलन करएय मे मदद मिलतय.

की लक्षण देखएय सं पहिले इ जाननाय संभव छै की अहां कें इ बीमारी छै या नहि?

हँ, अहाँ क' सकैत छी। यदि अहां कें कोनों माता-पिता या भाई-बहिन कें हंटिंगटन कें बीमारी छै, त अहां कें सेहो इ बीमारी कें खतरा बढ़एयत छै. भविष्यवाणी आनुवंशिक परीक्षण सं पता चलत जे लक्षण देखबा सं पहिने अहाँक जीन उत्परिवर्तन अछि जे हंटिंगटन रोगक कारण बनैत अछि .

एहि जानकारी पर लोकक प्रतिक्रिया अलग-अलग होइत अछि। इ जाननाय कि अहां कें पास जीन छै, अहां कें परिवार कें योजना बनावा आ आर्थिक निर्णय लेवा मे मदद कयर सकय छै. मुदा, भावनात्मक रूप सं सेहो कठिन भ सकैत अछि, खास क एहि बीमारी सं रोकल नहिं जा सकैत अछि. अइ कें लेल इ जरूरी छै की अहां अपन जेनेटिक काउंसलर सं चर्चा करूं की लक्षणक कें देखएय सं पहिले अहां कें लेल जांच करनाय बेसि नीक छै या नहि.

हंटिंगटन रोगक की इलाज अछि ?

हंटिंगटन रोगक इलाज कें मुख्य फोकस अहां कें बेसि सं बेसि आरामदायक बनानाय छै. एखन कोनो एहन इलाज नहिं अछि जे एहि बीमारी के रोक सकय, लक्षण के शुरू होबय में देरी क सकय, या एकरा रोकय. चूँकि इ बीमारी अहां कें शारीरिक, मानसिक आ भावनात्मक स्वास्थ्य कें प्रभावित करएयत छै, अइ कें लेल अहां कें कई तरह कें इलाज कें आवश्यकता भ सकएय छै. एहि मे शामिल अछि : १.

• शारीरिक चिकित्सा या व्यावसायिक चिकित्सा।
• भाषण चिकित्सा।
• काउंसलिंग।
• दवाइयों।

लक्षणक कें नियंत्रित करय कें लेल कोन-कोन दवाई देल जायत छै?

अहां कें डॉक्टर अहां कें लक्षणक कें आधार पर अलग-अलग दवाईक लिख सकएय छै.

कोरिया (झटका) कें नियंत्रित करय कें लेल आमतौर पर देल जाय वाला दवाईयक छै:

• `टेट्राबेनाज़िन`
• `ड्यूटेट्राबेनाज़िन`
• `हैलोपेरिडोल`

भावनात्मक लक्षणक (जैना मूड स्विंग आ डिप्रेशन) कें नियंत्रित करय कें लेल, अहां कें डॉक्टर दवाइयक लिख सकय छै जेना:

• अवसादरोधी दवाई : जेना फ्लूओक्सिटिन आ सेर्ट्रालाइन।
• मनोरोग रोधी दवाई : जेना रिस्पेरिडोन आ ओलान्जापिन ।
• मूड-स्टेबिलाइजिंग दवाई : जेना लिथियम।

महत्वपूर्ण : इ सबटा दवाईयक कें किच्छू दुष्प्रभाव भ सकएयत छै. जेना, शारीरिक चिकित्सा कें बाद मांसपेशी मे दर्द भ सकएयत छै, या कोरिया कें दवाईयक सं थकान या कम ब्लड प्रेशर कें अनुभव भ सकएयत छै. अहां कें डॉक्टर अहां कें इलाज शुरू करएय सं पहिले इ सबटा बतायत, ताकि अहां एकटा सूचित निर्णय ल सकएय छी.

मेडिकल टीम के अछि जे अहां के मदद करत?

जे मेडिकल टीम अहां कें अइ बीमारी सं निपटएय मे मदद करएयत छै, ओय मे विशेषज्ञक कें शामिल कैल जा सकएय छै जेना:

• मस्तिष्क आ नस मे विशेषज्ञता रखनिहार डॉक्टर (न्यूरोलॉजिस्ट)।
• एक मनोचिकित्सक।
• आनुवंशिक परामर्शदाता।
• एक फिजिकल थेरेपिस्ट।
• व्यावसायिक चिकित्सक।
• एक भाषण चिकित्सक।

की एहि बीमारी के विकास सं रोकय के कोनो तरीका अछि?

एखन हंटिंगटन रोग सं बचाव या कम करय के कोनो तरीका नहिं अछि. मुदा, जं अहां परिवार शुरू करय के योजना बना रहल छी तं जेनेटिक काउंसलर सं बात करू आओर जेनेटिक टेस्टिंग के बारे मे जानू. अइ सं अहां कें आनुवंशिक बीमारी सं पीड़ित बच्चा कें जन्म कें खतरा कें समझएय मे मदद मिल सकएय छै. आब आनुवंशिक परीक्षण कें साथ आईवीएफ (इन विट्रो फर्टिलाइजेशन) कें उपयोग करनाय संभव छै, ताकि भविष्य कें बच्चाक कें हंटिंगटन कें बीमारी विरासत मे नहि मिल सकय.

समय के साथ हंटिंगटन के बीमारी कोना बढ़ैत अछि ? (रोग के चरण) २.

हंटिंगटन रोग एकटा एहन स्थिति अछि जे समयक संग धीरे-धीरे बिगड़ैत जाइत अछि । जखन कि इ व्यक्ति सं दोसर व्यक्ति मे भिन्न भ सकएयत छै, मुदा इ आमतौर पर निम्नलिखित चरणक सं गुजरएयत छै:

• प्रारंभिक अवस्था : लक्षण हल्का होइत अछि । अहां कनि बेचैन, अनाड़ी महसूस क सकैत छी, जटिल बात सोचबा मे दिक्कत भ सकैत अछि, आ छोट-छोट, बेकाबू गतिविधि भ सकैत अछि। मुदा अहां आमतौर पर रोजमर्रा कें काज कयर सकय छी.
• मध्य चरण : १.शारीरिक आ मानसिक परिवर्तन सं काज करनाय, गाड़ी चलानाय आ घरक कें काज करनाय बहुत मुश्किल भ सकएय छै. निगलनाय मुश्किल भ सकएय छै, अइ कें लेल गप्प करनाय आ खाना खानाय एकटा चुनौती भ सकएय छै, मुदा असंभव नहि. संतुलन कें नुकसान कें कारण गिरय कें खतरा बेसि होयत छै. व्यक्तिगत कार्य जेना स्नान आ कपड़ा पहिरनाय एखनहु कैल जा सकएय छै.
• अंतिम चरण : दैनिक काज अपनहि सँ करब बहुत कठिन अछि । बहुत लोक बिना मदद के ओछाइन सं उठय मे सेहो असमर्थ छथिन्ह. अइ अवस्था मे ओकरा खाएय, नहाएय आ अपन स्वास्थ्य कें देखभाल करएय कें लेल 24 घंटा देखभाल कें जरूरत छै.

एकर पूर्ण इलाज अछि की?

एखन हंटिंगटन रोगक कोनो इलाज नहि अछि । मुदा, एहि बीमारी के बारे में बेसी जानय लेल आ ई देखय लेल जे नव उपचार केहन मदद क सकैत अछि, क्लिनिकल ट्रायल ( मनुष्य में टेस्ट) जारी अछि.

आमतौर पर अहां एहि बीमारी सं कतेक दिन धरि जीबि सकय छी?

हंटिंगटन रोगक निदानक बाद औसत जीवन प्रत्याशा 10 सं 30 वर्षक बीच होइत छैक .

की हंटिंगटन रोग घातक अछि ?

हंटिंगटन केरऽ बीमारी सीधा घातक नै होय छै । मुदा, समय कें साथ इ बीमारी कें कारण दैनिक काज करएय मे दिक्कत भ सकएयत छै. कतेक जल्दी खराब भ जायत छै, इ अलग-अलग व्यक्ति मे अलग-अलग होयत छै. मुदा, बीमारी कें जटिलताक, जेना निमोनिया, या गिरएय सं चोट, मौत कें कारण भ सकएयत छै.

एहि स्थितिक संग हम कोना नीक जकाँ जीबि सकब। (आत्म-देखभाल) २.

जखन हंटिंगटन कें बीमारी गंभीर होयत छै तखनहु एहन काज छै जे अहां जीवन कें बेहतरीन गुणवत्ता कें बनाए रखय कें लेल कयर सकय छी. किछु सुझाव देल गेल अछि:

• नियमित रूप स व्यायाम करू : शोध स पता चलल अछि जे व्यायाम स कुल मिला कए नीक महसूस होइत अछि।
• स्वस्थ आहार खाउ : अहां कें डॉक्टर अहां कें आहार मे किच्छू बदलाव कें सलाह द सकएय छै. अनियंत्रित गतिविधि दिन मे 5000 कैलोरी तक बर्न क सकैत अछि । तेँ संतुलित आहार महत्वपूर्ण अछि ।
• भरपूर पानि पीबू : जखन भोजन निगलय मे दिक्कत होयत छै तखन निर्जलीकरण कें खतरा होयत छै. एहि लेल डॉक्टर हाइड्रेटेड रहबाक सलाह दैत छथि।
• एकटा सहायता समूह खोजूं: अपन डॉक्टर सं सामुदायिक संसाधनक कें बारे मे पूछूं जत अहां अहां जैना दोसर सं जुड़ सकय छी.
• शोध देखभाल सेवाक : कोनों समय, अहां कें घर देखभाल सेवाक या नर्सिंग होम देखभाल कें आवश्यकता भ सकएय छै. एहि बात स पहिने स अवगत रहू।
• एकटा भरोसेमंद सलाहकार कें नियुक्ति करूं: जेना-जेना बीमारी बढ़एयत जायत छै, अहां कें आर्थिक आ निर्णय लेवा कें जिम्मेदारी ककरो दोसर कें सौंपएय कें आवश्यकता भ सकएय छै. ई एकटा कठिन मुदा महत्वपूर्ण निर्णय अछि। अहां कें लक्षणक कें कारण निर्णय लेनाय मुश्किल भ जै सं पहिले अपन अपेक्षाक कें व्यवस्थित करूं.

मोन राखू, हंटिंगटन रोग सं रोकल नहिं जा सकैत अछि, मुदा अहां एकर योजना बना सकय छी. लक्षणक कें खराब हुअ मे सालक कें समय लग सकएय छै. ओहि दौरान अहां के भरोसेमंद डॉक्टर के खोजय के आओर भविष्य के लेल जरूरी सहयोग मिलय के समय मिलत. यदि अहां या अहां कें परिवार मे कोनों व्यक्ति कें हंटिंगटन कें बीमारी छै, त आनुवंशिक परामर्शदाता सं बात करूं की अहां कें की जानएय कें जरूरत छै.

अहां कें अपन डॉक्टर सं कोन-कोन सवाल पूछबाक चाही?

अहां डॉक्टर सं एहन सवाल पूछि सकय छी जेना:

• आगू बढ़ैत हमर हालत केहन रहत। (प्रोग्नोसिस) २.
• अहाँ कोन-कोन इलाज के सलाह दैत छी?
• इलाज कें संभावित दुष्प्रभाव की छै?
• हम जटिलता स कोना बचि सकैत छी।
• हंटिंगटन रोगक अंतिम चरणक तैयारी कोना करबाक चाही?
• की अहां हमर परिवार के बाकी लोक के सेहो जेनेटिक टेस्टिंग करय के सलाह देब?

हंटिंगटन कें बीमारी समय कें साथ अहां कें लेल अपन देखभाल करनाय मुश्किल कयर सकएय छै. इ जाननाय भारी भ सकएय छै की अहां या अहां कें कोनों प्रियजन कें इ बीमारी छै. मुदा, लक्षणक कें विकास मे सालक कें समय लग सकएय छै, अइ कें लेल अहां कें पास पूर्णकालिक देखभाल आ सहायता कें तैयारी करएय कें समय होयत छै. जखन कि अहां कें अपन स्वास्थ्य कें बारे मे महत्वपूर्ण दीर्घकालिक निर्णय लेनाय कें जरूरत भ सकएय छै, मुदा अहां कें इ निर्णय लेवा मे जल्दबाजी नहि करबाक चाही जे अहां कें भविष्य कें प्रभावित करतय.

जखन अहां कें इ अहसास होयत छै की भविष्य मे इ बीमारी अहां कें कोना प्रभावित करतय तखन आशा छोड़नाय आसान भ सकएय छै. मुदा अहाँ असगर नहि छी। बहुत सं लोगक कें मानसिक स्वास्थ्य परामर्शदाता सं बात करएय मे या कोनों सहायता समूह मे शामिल हुअ मे आराम मिलएयत छै. आरू शोध जारी छै कि इलाज के विकल्प के बारे म॑ आरू जानना जारी छै जे आपकऽ जीवन के गुणवत्ता म॑ सुधार म॑ मदद करी सकै छै ।

टेक-होम संदेश : १.

ठीक छै, त', जे बात हम सब केलहुं अछि, ताहि सं किछु एहन बात अछि जे अहां के निश्चित रूप सं याद राखय के चाही :

• हंटिंगटन रोग एकटा आनुवंशिक बीमारी छै जे मस्तिष्क के कोशिका के नुकसान पहुंचाबै छै.
• एहि सं अनियंत्रित गतिविधि (कोरिया) आ मानसिक परिवर्तन होइत छैक .
• ओना एकर पूर्ण इलाज नहि अछि मुदा लक्षण पर नियंत्रण आ आराम बढ़ेबाक इलाज सेहो अछि ।
• यदि अहां या अहां कें परिवार मे कोनों व्यक्ति कें इ बीमारी कें आशंका छै, त चिकित्सकीय सलाह आ आनुवंशिक परामर्श लेनाय बहुत जरूरी छै.
• हालांकि अइ बीमारी कें साथ रहनाय चुनौतीपूर्ण भ सकएय छै, मुदा उचित योजना, समर्थन आ जागरूकता कें साथ, अहां मजबूती सं सामना कयर सकएय छी. नव-नव इलाज पर शोध जारी अछि, तें आशावादी रहू.

अगर अहां एहि बारे मे बेसि जानय चाहय छी तं डॉक्टर सं पूछय सं नहि डेराउ. स्वस्थ रहिये !