की अहां कें बच्चा लगातार अस्वस्थ महसूस करएयत छै? की हुनका लोकनिक जोड़ मे दर्द होइत छनि? की हुनका लोकनिक चेहरा पर कखनो काल लाल, तितली सन दाना निकलैत छनि? यदि अहां कें अइ मे सं केवल एकटा या दू लक्षण नहि, बल्कि लगातार कईटा लक्षण छै, त अहां चिंतित भ सकय छी. आइ हम एकटा एहन स्थितिक गप्प क रहल छी जाहि सं एहि में सं बहुत रास लक्षण एक संग देखबा में आबि सकैत अछि, आ कनेक जटिल अछि, मुदा एकर सही प्रबंधन कयल जा सकैत अछि . जे बच्चा मे ल्यूपस होइत छैक।
सीधा शब्द मे कहल जाय त एहि बच्चा मे ल्यूपस की होइत छैक?
ल्यूपस एकटा ऑटोइम्यून बीमारी छै जे कोनों उम्र कें लोगक कें प्रभावित कयर सकएय छै. सीधा शब्दऽ म॑ कहलऽ जाय त॑ हमरऽ प्रतिरक्षा प्रणाली केरऽ मुख्य काम विदेशी आक्रमणकारी, जेना कि रोग पैदा करै वाला कीटाणु आरू वायरस स॑ बचाना छै । मुदा ल्यूपस के रोगी के बहुत दुर्भाग्यपूर्ण स्थिति होइत छैक । ई प्रतिरक्षा प्रणाली बिगड़ि जाइत अछि । ई अपनऽ स्वस्थ कोशिका आरू ऊतकऽ क॑ "शत्रु" के रूप म॑ देखै लगै छै । तखन ई ओहि स्वस्थ कोशिका पर हमला करय लगैत अछि । जेना हमर अपन सेना विदेशी आक्रमणकारी पर हमला करय के बजाय अपन लोक पर हमला क रहल अछि.
जखन एहि रोगक निदान 18 वर्षक उम्र सँ पहिने भ' जाइत अछि त' हम सभ एकरा "किशोर ल्यूपस" कहैत छी । बच्चाक मे ल्यूपस वयस्कक मे ल्यूपस सं कनि बेसि गंभीर भ सकएय छै. एकर अर्थ अछि : १.
- अधिक सक्रिय बीमारी : सूजन आ संबंधित लक्षण बेसी देखबा मे आबि सकैत अछि ।
- आंतरिक अंगक कें नुकसान कें खतरा बढ़एयत छै : महत्वपूर्ण अंगक, खासकर गुर्दा, हृदय, फेफड़ा आ मस्तिष्क, प्रभावित भ सकएयत छै.
- बेसि शक्तिशाली उपचार कें आवश्यकता : दवाई कें खुराक बढ़एय कें आवश्यकता भ सकएय छै.
- दीर्घकालिक दवाई कें उपयोग कें दुष्प्रभाव : अहां कें दवाइयक, विशेष रूप सं स्टेरॉयड (कोर्टिकोस्टेरॉइड) कें लंबा समय तइक लेवय कें संभावित दुष्प्रभावक कें बारे मे जागरूक रहबाक चाही.
बच्चाक मे ल्यूपस कें सब सं आम प्रकार सिस्टेमिक ल्यूपस एरिथेमेटस (SLE) छै. जखन कियो "लूपस" कहैत अछि त ओकर मतलब आमतौर पर एहि प्रकारक एसएलई सं होइत छैक । एकरा `बचपन-शुरुआत एसएलई` या `किशोर-शुरुआत एसएलई` सेहो कहल जायत छै. लक्षण आमतौर पर 12 साल कें उम्र कें आसपास देखएय कें शुरू भ जायत छै.मुदा, इ पहिले या बाद मे शुरू भ सकएयत छै. 5 साल सं कम उम्र कें बच्चा मे ल्यूपस कें विकास बहुत कम होयत छै.
महत्वपूर्ण बात इ छै की इ पुरानी बीमारी कें बावजूद सही इलाज आ प्रबंधन कें साथ बच्चा कें सामान्य जीवन जीएय कें मौका देल जा सकएय छै. त, बिना कोनो डर के, एकरा ठीक स बुझी।
कोन-कोन लक्षण छै जे बच्चा कें ल्यूपस कें संकेत करएयत छै?
ल्यूपस कें एकटा विशिष्ट बात इ छै की हर बच्चा मे लक्षणक कें सेट एक जैना नहि होयत छै. किछु लोकक लक्षणक एकटा सेट होइत छैक, जखन कि किछु लोकक लक्षण एकदम अलग होइत छैक । यही लेली डॉक्टर एकरा "लूपस फिंगरप्रिंट" कहै छै - मतलब कि हर व्यक्ति के लक्षण के एक अलग पैटर्न होय छै ।
एहि लक्षण सभकेँ दू भागमे बाँटि लिअ।
लक्षण जे अहां कें बच्चा महसूस करएयत छै आ अहां देखएयत छी
इ ओ चीजक छै जे अहां अपन बच्चा कें दैनिक जीवन मे देखएयत आ अनुभव करएयत छी.
| लक्षण | एकटा सरल व्याख्या |
|---|---|
| तितली दाना | बच्चाक गाल पर आ नाकक ओहि पार लाल दाना देखाइत अछि, जेना तितली पाँखि पसारैत हो । ई ल्यूपस केरऽ बहुत आम लक्षण छै । |
| जोड़ों में दर्द एवं सूजन (गठिया) २. | आँगुर, कलाई, आ ठेहुन जैना जोड़ दर्द आ फूलएयत छै. भोरे उठला पर ई अकड़न बेसी भ जाइत अछि । |
| थकान | भरि दिन थाकल आ सुस्त महसूस करब, नीक नींद केलाक बाद सेहो। कनि काज केलाक बादो थकान महसूस करब। |
| बिना कारण के बोखार | सर्दी तक नहि, बस बोखार अछि। ई बोखार दिन भरि धरि रहि सकैत अछि। |
| बाल झड़ना | सामान्य स बेसी बाल झड़ब। कखनो काल, केशक झड़ब एतेक गंभीर भ सकैत अछि जे किछु ठाम माथक चमड़ी देखबा मे आबि जाइत अछि । |
| मुँह या नाक मे घाव | मुँह या नाक कें भीतर छोट-छोट, दर्द रहित घाव. |
| वजन घटाने के लिये | बिना आहार नियंत्रण कें बच्चा कें शरीर कें वजन कम भ जेतय आ ओ दुबला भ जेतय. |
समय कें साथ इ लक्षण धीरे-धीरे दिखाई द सकएय छै, या एक बेर मे देखएय सकएय छै. मोन राखू, इ नहि मानूं की अहां कें बच्चा कें ल्यूपस छै, केवल अइ कें लेल की ओकरा मे अइ मे सं कोनों लक्षण छै. जेना कि बोखार के हजारों आओर कारण भ सकैत अछि. जखन एहि मे सं कतेको लक्षण एक संग देखबा मे आबि जायत तखन डॉक्टर कें ल्यूपस कें शंका होयत .
मेडिकल टेस्ट स पता चलल संकेत
इ सब चीज डॉक्टर कें द्वारा कैल गेल जांच कें माध्यम सं, खासकर खून आ पेशाब कें जांच कें माध्यम सं भेट सकय छै.
- रक्त कोशिका के संख्या में कमी : १.
- लाल रक्त कोशिका मे कमी (एनीमिया) २.
- प्लेटलेट गिनती कम (थ्रोम्बोसाइटोपेनिया) २.
- श्वेत रक्त कोशिका मे कमी (ल्यूकोपेनिया) २.
- एंटीन्यूक्लियर एंटीबॉडी (ANA): इ प्रकार कें एंटीबॉडी जेकरा `ANA` कहल जायत छै, अक्सर ल्यूपस कें बच्चाक कें खून मे देखल जायत छै. मुदा, `पॉजिटिव` एएनए टेस्ट केर मतलब ई जरूरी नहिं जे अहाँ कें ल्यूपस अछि. स्वस्थ लोग कखनो-कखनो `सकारात्मक` सेहो भ सकैत अछि । एहि लेल अहां के डॉक्टर अहां के बता देत जे रिपोर्ट के मतलब की अछि.
ल्यूपस कें संभावित जटिलता की छै?
सही इलाज सं अइ जटिलताक कें खतरा बहुत कम भ सकएय छै, मुदा किच्छू बच्चाक मे तइयो इ स्थितियक कें विकास भ सकएय छै.
- किडनी कें क्षति (लुपस नेफ्राइटिस) : बच्चाक मे इ सब सं गंभीर जटिलता छै. प्रतिरक्षा प्रणाली किडनी पर हमला करै छै, जेकरा स॑ किडनी फेल होय सकै छै । बच्चा मे पेशाब मे प्रोटीन कें कारण पैर सूजन आ पेशाब मे झाग जैना लक्षण भ सकएय छै.
- फेफड़ा आ हृदयक प्रभाव : फेफड़ाक आस्तर मे सूजन (प्लुरीसी) वा हृदयक आसपासक थैली मे सूजन (पेरिकार्डिटिस) भ सकैत अछि । दुनू स्थिति मे छाती मे तेज दर्द भ सकैत अछि .
- केंद्रीय तंत्रिका तंत्र कें प्रभाव : यदि मस्तिष्क आ रीढ़ कें हड्डी प्रभावित भ जायत छै, त गंभीर सिरदर्द, व्यवहार मे बदलाव, आ दौरा जैना स्थितियक भ सकएयत छै.
- खून कें थक्का : रक्त वाहिकाक कें अंदर, खासकर पैर मे, खून कें थक्का बन सकएयत छै. लक्षणक मे प्रभावित पैर मे दर्द, सूजन, आ लाली शामिल छै.
बच्चाक कें ल्यूपस किएक भ जायत छै?
एकरऽ अभी तलक कोय एक, विशिष्ट कारण नै छै, लेकिन शोधकर्ता सिनी के मानना छै कि एकरऽ कारण कारकऽ के संयोजन छै ।
1. आनुवंशिकी : यदि परिवार मे ककरो ल्यूपस या कोनों अन्य ऑटोइम्यून बीमारी छै त बच्चा मे इ बीमारी कें विकास कें हल्का प्रवृत्ति सेहो भ सकएयत छै. मुदा, ओ जीन रहला सं ई जरूरी नहिं जे ओकरा में ल्यूपस भ जायत.
2. पर्यावरणीय ट्रिगर : आनुवंशिक प्रवृत्ति वाला बच्चा मे बाहरी ट्रिगर कें कारण इ बीमारी भ सकएय छै. एहन ट्रिगर मे शामिल अछि:
- एक वायरल संक्रमण
- तेज सूर्यक रोशनी (यूवीए/यूवीबी किरण) कें संपर्क मे आनाय
- हार्मोनल परिवर्तन (विशेषतः यौवन के दौरान) २.
सरल भाषा मे कहल जाय त जीन बारूद स भरल बंदूक जेकां होइत अछि। मुदा ट्रिगर (ट्रिगर) खींचय वाला के बिना गोली नहिं फटत. लुपस एहने होइत छैक।
डाक्टर एहि रोगक निदान कोना करैत छथि ?
ल्यूपस कें निदान एकटा जटिल प्रक्रिया छै, कियाकि कोनों एकटा परीक्षण नहि छै जे एकरा कें लेल विशिष्ट होय. डॉक्टर कतेको कारक के मिला क निदान पर पहुंचत।
- अपना आ अपन बच्चा सं बात करनाय: अपन बच्चा सं ओकर लक्षणक कें बारे मे विस्तार सं पूछूं, जेना की ओ कहिया शुरू भेल छै आ ओ कतेक दिन सं मौजूद छै.
- पूर्ण शारीरिक जांच करनाय : त्वचा कें घाव, जोड़क मे सूजन, आ मुंह मे घाव कें जांच करनाय.
- रक्त आ मूत्रक परीक्षण : जेना कि पहिने कहल गेल अछि, ई परीक्षण बहुत रास चीजक जांच करैत अछि, जेना `एएनए` परीक्षण, रक्त कोशिका गिनती, आ गुर्दा केर कार्य ।
- पारिवारिक इतिहास : पूछूं की परिवार मे ककरो ल्यूपस या ऐहन बीमारी छै की नहि।
एहि सब पर विचार केलाक बादहि डाक्टर निर्णय लैत छथि जे अहाँ केँ ल्यूपस अछि वा नहि ।
ल्यूपस के की इलाज छै?
एखन ल्यूपस के कोनो इलाज नहिं अछि. मुदा चिन्ता जुनि करू। बहुत सं प्रभावी उपचार छै जे बीमारी कें नियंत्रित करएय मे मदद कयर सकएय छै आ अहां कें बच्चा कें सामान्य जीवन जीएय मे मदद कयर सकएय छै. इलाज के मुख्य लक्ष्य अछि : १.
- बच्चा के लक्षण कम करब।
- प्रतिरक्षा प्रणाली कें शरीर कें अंगक कें नुकसान पहुंचाबय सं रोकनाय.
- बच्चा कें समग्र शारीरिक आ मानसिक स्वास्थ्य कें नीक स्तर पर बनाए रखनाय.
विशेषज्ञक कें टीम मिल क एकटा उपचार योजना तैयार करएयत छै जे बच्चा कें अनुरूप होयत छै. अइ टीम मे बाल रोग विशेषज्ञ , नर्स, शारीरिक चिकित्सक, आ मानसिक स्वास्थ्य पेशेवर शामिल भ सकएय छै.
प्रयोग मे अनेक मुख्य प्रकारक दवाई होइत अछि : १.
- कोर्टिकोस्टेरॉइड : जेना `प्रेडनिसोन` नामक दवाई । ई सब शरीर मे सूजन के जल्दी नियंत्रित क दैत अछि ।
- हाइड्रोक्सीक्लोरोक्वीन: 1।हालांकि ई मलेरिया केरऽ दवाई छै, लेकिन ल्यूपस फ्लेयर क॑ नियंत्रित करै म॑ ई बहुत मददगार छै ।
- इम्यूनोसप्रेसेंट : ई दवाई सब ओवरएक्टिव इम्यून सिस्टम के धीमा क काज करैत अछि । `अजाथियोप्रिन`, `माइकोफेनोलेट मोफेटिल`, `मेथोट्रेक्सट` जैना दवाइयक अइ श्रेणी मे आबै छै.
- दर्द निवारक दवाई : जोड़क दर्दक लेल `इबुप्रोफेन` वा `नप्रोक्सन` सन दवाई देल जा सकैत अछि ।
- कैल्शियम आ विटामिन डी : ई सब ऑस्टियोपोरोसिस के रोकय लेल देल जाइत अछि, कियाक त स्टेरॉयड के बेसी दिन तक लेला पर हड्डी के पतला होय के खतरा रहैत अछि ।
महत्वपूर्ण: अहां कें बच्चा कें डॉक्टर कें द्वारा लिखल गेल दवाई ठीक ओय तरह सं, सही समय पर आ सही खुराक मे देनाय आवश्यक छै. दवाई कें सेवन कहियो नहि छोड़ूं आ नहि ही खुराक मे अपन दम बदलूं.
इलाज के दुष्प्रभाव के बारे में सेहो जागरूक रही।
सब दवाई कें तरह ल्यूपस कें दवाईयक कें दुष्प्रभाव भ सकएयत छै. डाक्टर एहि बातक सदिखन अवगत रहैत छथि आ इलाज के दौरान आवश्यक जांच करैत छथि ।
- प्रेडनिसोन (स्टेरॉयड) : दीर्घकालिक प्रयोग सं वजन बढ़ब, खिंचाव के निशान, उच्च रक्तचाप, हड्डी पतला भ सकैत अछि, अवसाद, मधुमेह, आ मोतियाबिंद भ सकैत अछि ।
- हाइड्रोक्सीक्लोरोक्वीन : बहुत कम, ई आँखिक रेटिना के नुकसान पहुंचा सकैत अछि । अइ कें लेल इ दवाई लेवय वाला सब बच्चाक कें नियमित रूप सं नेत्र रोग विशेषज्ञ सं आंखक कें जांच करावा कें चाही.
- इम्यूनोसप्रेसेंट : ई दवाई श्वेत रक्त कोशिका के गिनती कम क सकैत अछि आ यकृत में सूजन पैदा क सकैत अछि । इ प्रतिरक्षा कें सेहो कम करएयत छै, जेकरा सं संक्रमण कें खतरा बढ़एयत छै. एहि लेल नियमित रूप स खून क जांच करा कए एहि सब क जांच कैल जाइत अछि।
हम एकटा अभिभावक के रूप में अपन बच्चा के कोना मदद क सकैत छी?
एहि यात्रा मे अहाँक योगदान अमूल्य अछि। अहां अपन बच्चा कें बेहतरीन देखभाल करएय कें लेल बहुत तरह कें काज कयर सकएय छी.
1. धूप सं बचाउ : सूर्यक रोशनी ल्यूपस के एकटा प्रमुख ट्रिगर अछि. अइ कें लेल रोज अपन बच्चा कें त्वचा पर एसपीएफ 30 या ओय सं बेसि कें सनस्क्रीन लगाऊं. मेघक दिन मे सेहो ई काज करबाक चाही। बाहर जेबा काल टोपी आ नमहर बाजूक कपड़ा पहिरब। 10:00 बजे सं 4:00 बजे कें बीच तेज धूप कें संपर्क मे कम सं कम रहूं.
2. पर्याप्त नींद प्रदान करू : थकान ल्यूपस केर एकटा प्रमुख लक्षण थिक । अइ कें लेल ऐहन वातावरण बनाऊं जइ सं अहां कें बच्चा कें नीक नींद आ सकएय.
3. संक्रमण सं बचाव : चूँकि बच्चा प्रतिरक्षा प्रणाली कें दबाएय वाला दवाईयक कें सेवन करएयत छै, अइ कें लेल ओकरा बीमारी कें पकड़एय कें संभावना बेसि होयत छै. ओकरा बेर-बेर साबुन-पानि सँ हाथ धोबय के सिखा दियौक। बीमार लोक स दूर राखू।
4. एकटा स्वस्थ जीवनशैली : १.संतुलित आहार प्रदान करनाय आ उम्र कें हिसाब सं व्यायाम करनाय महत्वपूर्ण छै. व्यायाम स मांसपेशी मजबूत होइत अछि। मुदा जँ अहाँक बच्चा थाकि गेल अछि तँ ओकरा आराम करय दियौक।
5. अपन बच्चा कें बीमारी कें बारे मे सिखाऊं : अपन बच्चा कें बीमारी कें बारे मे सरल तरीका सं समझाऊं जे ओकर उम्र आ समझ कें हिसाब सं उचित होयत. एहि स हुनका अपन शरीर क जिम्मेदारी लेबा मे मदद भेटत।
6. भावनात्मक सहायता प्रदान करूं : पुरान बीमारी कें साथ रहनाय बच्चा कें लेल भावनात्मक रूप सं मुश्किल भ सकएय छै. हुनका अपन भावनाक गप्प करय दियौक, अपन उदासी कें उजागर करय दिअ आ अपन क्रोध कें बाहर निकालय दिअ. जरुरत पड़ला पर कोनो काउंसलर सं मदद लिअ.
7. स्कूल कें सूचित करनाय : बच्चा कें स्कूल कें शिक्षक आ प्रशासन कें अइ स्थिति कें बारे मे सूचित करनाय आ आवश्यक सुविधा प्रदान करनाय.
इ नहि बिसरब, अपन बच्चा कें देखभाल करएय कें लेल, अहां कें सेहो स्वस्थ रहएय कें जरूरत छै . समय पर खाउ, पीबू आ आराम करू। यदि अहां मानसिक रूप सं थकान महसूस क रहल छी त अपन डॉक्टर या अहां कें भरोसा वाला व्यक्ति सं बात करूं.
टेक-होम मैसेज
- ल्यूपस एकटा ऑटोइम्यून बीमारी छै, जेकरा म॑ शरीर केरऽ प्रतिरक्षा प्रणाली ओकरऽ अपनऽ स्वस्थ कोशिका प॑ हमला करै छै ।
- बच्चाक मे ल्यूपस वयस्कक कें अपेक्षा बेसि गंभीर भ सकएय छै आ आंतरिक अंगक कें नुकसान पहुंचएय कें संभावना बेसि होयत छै.
- मुख्य लक्षण चेहरा पर "तितली" केर दाना, जोड़ मे दर्द, लगातार थकान, आ अस्पष्ट बुखार अछि ।
- हालांकि एकरा पूरा तरह सं ठीक नहि कैल जा सकएय छै, मुदा अत्यधिक प्रभावी उपचार बीमारी कें नियंत्रित कयर सकएय छै आ बच्चा कें सामान्य जीवन जीएय कें अनुमति दे सकएय छै.
- रौद सं बचाव, अपन दवाई सही तरीका सं लेनाय, आ डॉक्टर कें निर्देशक कें पालन करनाय बहुत जरूरी छै.
- यदि अहां कें कोनों शंका या सवाल छै त तुरंत अपन बच्चा कें डॉक्टर सं संपर्क करूं आ ओकरा बारे मे बात करूं.
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