की अहां कें बच्चा बिना लिंग कें पैदा भ रहल छै? अफलियाक गप्प करी

जखन अहां अपन परिवार मे नवका जोड़ के देखब त अहां चौंक सकय छी आओर मौत तक डरा सकय छी. किच्छू बच्चाक कें जन्म बिना लिंग कें होयत छै. चिकित्सा मे एकरा एफालिया कहल जाइत छैक । ई बहुत दुर्लभ स्थिति अछि। मुदा, माता-पिता कें रूप मे, अहां असगर नहि छी जखन इ होयत छै, आ हम सब एतय अइ पर गप करएय कें लेल, एकरा समझएय कें लेल, आ अहां कें बच्चा कें लेल जे नीक होयत छै, ओ करएय कें लेल छी.

एफालिया की होइत अछि ? एकरा सरलतासँ बुझी।

एफालिया, सरल भाषा मे कहल जाय त, जन्मक समय लिंगक अभाव थिक . ई जन्मजात स्थिति थिक . एकर मतलब छै की भ्रूण कें विकास कें दौरान लिंग कें ठीक सं विकास नहि होयत छै , जखन कि बच्चा एखनहु गर्भ मे छै. एहि स्थितिक एकटा आओर नाम अछि लिंग एजेनेसिस .

एहि स्थिति मे न केवल लिंग अनुपस्थित रहैत अछि, बल्कि मूत्रमार्गक उद्घाटन सामान्य स्थान पर नहि होइत अछि जेना हेबाक चाही । बेसी काल, ई खुलल कोनो स्थान जेना पेरिनेल क्षेत्र, गुदा आ जननांगक बीच होइत अछि ।

किछु शोधकर्ताक मानब छनि जे जन्मक समय शारीरिक ऊतकक अभावक वर्णन करबाक लेल एफालिया शब्दक प्रयोग करबाक चाही । शारीरिक ऊतक एकटा स्पंजी ऊतक छै जे यौन उत्तेजना के दौरान खून सं भरय छै. ई ऊतक लड़का के लिंग में आ लड़की के भगशेफ में मौजूद रहैत अछि | अइ परिभाषा कें अनुसार, एफेलिया ओय शिशुअक मे भ सकएयत छै जे आनुवंशिक रूप सं पुरु ष (XY सेक्स गुणसूत्र) या महिला (XX सेक्स गुणसूत्र) छै, मतलब की ओकरा या त XY या XX सेक्स गुणसूत्र भ सकएय छै.

एहि स्थिति केँ एफालिया कतेक आम अछि ?

ई वास्तव में बहुत दुर्लभ स्थिति अछि . एकटा रिपोर्ट के अनुसार जन्म लेनिहार लगभग 1 करोड़ सं तीन करोड़ बच्चा मे सं एक बच्चा के ई प्रभावित करैत अछि. इ बेसितर पुरु ष शिशुअक (जेकरा मे एक्सवाई सेक्स गुणसूत्र होयत छै) मे देखल जायत छै. अस्तु, अहां सोचि सकय छी जे ई कतेक दुर्लभ अछि. त चिंता जुनि करू, एहि स निपटबा लेल सहयोग आ ज्ञान अछि।

एफालिया अन्य समान स्थितियक सं कोना भिन्न छै?

कखनों-कखनों, बच्चा कें लिंग भले ही, ओ दिखाई नहि द सकएय छै. तें, एफालिया केर स्थितिक निश्चित रूप सं निर्धारित करबा सं पहिने डाक्टर लोकनि कतेको आन स्थिति पर विचार करैत छथि. देखल जाय जे ओ सब की अछि:

• गाड़ल लिंग : अइ स्थिति मे लिंग कें आकार सामान्य भ सकएयत छै, मुदा इ पेट, जांघ या अंडकोष (ओ थैली जइ मे अंडकोष होयत छै) कें त्वचा कें नीचा नुकायल भ सकएयत छै. एकरा नुकायल लिंग या नुकायल लिंग सेहो कहल जाइत अछि | एतय लिंग त' अछि, मुदा देखबा मे नहि अबैत अछि।
• हाइपोस्पैडिया : एहि स्थिति मे मूत्राशय सँ बाहर मूत्र पहुँचय बला नली, जकरा मूत्रमार्ग कहल जाइत अछि , ठीक सँ नहि बनैत अछि । संगहि, जतय मूत्र निकलैत अछि ओ खुलल जगह (मीटस) लिंगक नोक पर सामान्य स्थान पर नहि होइत अछि । बल्कि इ लिंग कें शाफ्ट पर या अंडकोष मे भ सकएयत छै. एतय लिंग एखनो अछि, मुदा मूत्रमार्ग के खुलल जगह अलग जगह पर अछि ।
• सूक्ष्मलिंग : एहि स्थिति मे जन्मक समय लिंग सामान्य सँ छोट होइत अछि । अर्थात १.९ सेंटीमीटर (०.७५ इंच) सँ कम । लिंग मौजूद अछि, मुदा आकार मे छोट अछि।
• यौन विकास कें अंतर (DSD): अइ स्थिति मे आनुवंशिक, शारीरिक या हार्मोनल कारणक कें कारण यौन विकास सामान्य रूप सं नहि होयत छै. जननांग अस्पष्ट भ सकएयत छै (अर्थात, बिना कोनों विशिष्ट पुरुष या महिला रूप कें) आ/अथवा ओ गुणसूत्र लिंग सं मेल नहि खा सकएयत छै.

त देखैत छी, एफालिया एहि सब सं अलग अछि, लिंगक पूर्ण अभाव .

एफालिया कें शिशु कें की लक्षण होयत छै?

मुख्य लक्षण अछि : १.

• लिंगक अभाव , मुदा अंडकोष आ अंडकोषक उपस्थिति।
• कैरियोटाइप परीक्षण केरऽ परिणाम म॑ आमतौर प॑ या त॑ पुरुष (46, XY) या महिला (46, XX) देखलऽ जाय छै । एकरऽ मतलब छै कि गुणसूत्र स्तर प॑ ई कोनो समस्या नै छै ।

कखनों-कखनों, डॉक्टर प्रसव सं पहिले, यानी बच्चा कें जन्म सं पहिले अइ स्थिति कें निदान करएय मे सक्षम भ सकएय छै.

एफालिया के कारण की होइत छैक ?

सच पूछू त एफालिया के सही कारण के बारे में एखन धरि पता नहिं अछि . लेकिन शोधकर्ता सब के ई जरूर पता छै कि भ्रूण के विकास (निषेचित अंडा के विकास) सामान्य रूप स॑ नै होय छै । एकरा एजेनेसिस कहल जाइत अछि , जकर मतलब अछि जे प्रासंगिक विशेषताक विकास नहि होइत अछि | ओ सब एखनो जांच क रहल छथि जे एहि मे कोन आनुवंशिक या पर्यावरणीय कारक योगदान दैत अछि।

एफेलिया के निदान कोना होइत अछि ?

आमतौर पर डॉक्टर शारीरिक जांच सं एहि स्थितिक निदान क सकैत छथि . मुदा, ओ निदान कें पुष्टि करय कें लेल रक्त जांच या इमेजिंग जांच , जेना अल्ट्रासाउंड स्कैन कें आदेश सेहो द सकय छै. इ बच्चा कें आंतरिक जननांगक कें देख सकएय छै आ अन्य जटिलताक कें जांच कयर सकएय छै.

एफालिया के की इलाज छै?

जखन नवजात शिशु कें एफालिया कें आशंका होयत छै, तखन डॉक्टरक कें पहिल ध्यान अन्य जन्मजात विकृतियक कें जांच करनाय होयत छै जे जीवन कें लेल खतरा भ सकएय छै .

अगिला सब सं जरूरी बात इ सुनिश्चित करनाय छै की बच्चा सही ढंग सं पेशाब कयर सकएय छै.अर्थात, ओ इ जांच करएयत छै की शरीर सं मूत्र कें बाहर निकलएय कें लेल कोनों खुलल जगह छै, या पेशाब कें नली मे कोनों रुकावट छै. कखनों-कखनों, पेशाब कें बाहर निकलय कें लेल एकटा मार्ग बनावा कें लेल वेसिकोस्टोमी नामक सर्जरी कें आवश्यकता भ सकएयत छै.

बच्चाक कें जीवन कें पहिल किच्छू सालक मे लिंग कें रिशेपिंग सर्जरी (फैलोप्लास्टी) आ मूत्रमार्ग कें रिशेपिंग सर्जरी (यूरेथ्रोप्लास्टी) कैल जा सकएय छै. एकटा विशेषज्ञ सर्जन एहि सर्जरी सभक लेल सर्वोत्तम तरीका तय करताह. ई सब जटिल सर्जरी होइत अछि, तें अनुभवी मेडिकल टीमक देखरेख में कयल जाइत अछि.

महत्वपूर्ण : पहिने, अंडकोष (अर्थात, आनुवंशिक रूप सं XY) वाला एफालिक शिशुअक कें पारंपरिक उपचार स्त्रीलिंग जेनिटोप्लास्टी करनाय छल, जे ओकरा महिला लिंग निर्धारित करएयत छल . मुदा, बहुतो मामला मे, जेना-जेना इ बच्चाक कें उम्र बढ़एयत छै, ओकरा इ अहसास भ जायत छै की जन्म कें समय डॉक्टरक कें द्वारा देल गेल लिंग ओकर असली लैंगिक पहचान सं मेल नहि खायत छै .

तें, आब बहुतो डॉक्टरक मानब छनि जे जं बच्चा आनुवंशिक रूप सं पुरुष (XY) अछि तं लिंगक पुनर्निर्माणक सर्जरी (फैलोप्लास्टी) करब नीक . एकरा अइ तरह छोड़नाय बेहतर मानल जायत छै, जखन तइक बच्चा कें अपन लिंग कें पक्का समझ नहि भ जायत छै आ ओ एतेक उम्र कें नहि भ जायत छै की ओ आगू की करबाक चाही, इ खुद निर्णय ल सकय छै. यौवन कें बाद दोसर सर्जरी (फैलोप्लास्टी) कैल जा सकएय छै, जेकरा सं ओकरा वयस्क आकार कें लिंग देल जा सकएय छै. मुदा, एहन सर्जरी के बाद सामान्य इरेक्टाइल फंक्शन के उम्मीद करब मुश्किल अछि.

इ निर्णय बहुत संवेदनशील होयत छै, अइ कें लेल बच्चा कें मेडिकल टीम, मनोचिकित्सक आ माता-पिता मिल क इ तय करएयत छै की बच्चा कें लेल की बेहतर छै.

की एफालिया सं पीड़ित बच्चा कें जन्म कें खतरा कम कैल जा सकएय छै?

चूँकि एफालियाक सही कारणक जानकारी नहिं अछि , तें एखन एकरा रोकबाक कोनो उपाय नहिं . मुदा, आनुवंशिक परामर्श आनुवंशिक स्थिति आ प्रसव पूर्व निदान पर चर्चा कयर सकएयत छै. इ गर्भधारण आ/अथवा बच्चा कें जन्म सं पहिले माता-पिता कें सूचित करएय आ तैयार करएय मे मदद कयर सकएय छै.

संगहि गर्भावस्था कें दौरान स्वस्थ जीवनशैली कें पालन करनाय मां आ गर्भ मे रहल बच्चा दूनू कें लेल नीक छै. मतलब संतुलित आहार लेब, धूम्रपान आ शराब सं बचब, आ डॉक्टर के सलाह के पालन करब.

यदि हमर बच्चा कें एफालिया छै त हमरा की उम्मीद करबाक चाही?

यदि अहां कें बच्चा कें एफेलिया छै, मुदा कोनों अन्य गंभीर जटिलता नहि छै, त ओकर पूर्वानुमान नीक छै.. मुदा, जँ आन चिकित्सा समस्या अछि त' स्थिति कनि बेसी जटिल भ' सकैत अछि. किच्छू जटिलताक, जेना, सांस लेवा मे दिक्कत, किच्छू महत्वपूर्ण अंगक कें अभाव, बहुत गंभीर भ सकएयत छै. अइ कें लेल डॉक्टर सं बच्चा कें स्थिति कें बारे मे नियमित रूप सं बात करनाय जरूरी छै.

एफालिया वाला बच्चा के माता-पिता के रूप में हम अपना के कोना संभालब?

इ सामान्य छै की इ महसूस करनाय सामान्य छै की अहां कें बच्चा कें जन्म कें ठीक बाद बहुत पैघ फैसला लेनाय छै. मुदा, घबराहट के कोनो जरूरत नहिं. जरुरी बात ई जे एक डेग एक डेग बढ़ाबी . जेना-जेना अहां कें बच्चा बढ़एयत जायत छै, ओ शारीरिक, मानसिक आ बौद्धिक रूप सं बहुत बदलाव सं गुजरतय. अहां कें अइ परिवर्तनक सं निपटएय मे मदद करएय कें लेल, माता-पिता आ परिवार कें लेल परामर्श लेनाय बहुत मददगार भ सकएय छै.

मोन राखू जे अहाँ असगर नहि छी। एहि तरहक समय मे डर, उदास, चिंतित, आ शायद क्रोध सेहो महसूस करब सामान्य बात अछि ।

माता-पिता कें रूप मे अपन बच्चा कें मेडिकल टीम सं घनिष्ठ संबंध बनाक रखनाय महत्वपूर्ण छै. डॉक्टर सब बताओत जे की उम्मीद कएल जा सकैत अछि आ अगिला डेग की अछि। अहां कें कोनों सवाल या चिंता कें बारे मे हुनका सं बात करय सं नहि डेराउ.

हमरा अपन डॉक्टर सं कोन-कोन सवाल पूछबाक चाही?

अहां कें दिमाग मे जे किछु छै ओकरा बारे मे अपन डॉक्टर सं बात करनाय जरूरी छै. जेना, अहां एहन सवाल पूछि सकय छी जेना:

• हम अपन बच्चा सं एहि बारे मे कोना गप्प करब (जखन बच्चाक उम्र एतेक भ गेल अछि जे ओ बुझि सकय)?
• अफलिया के बारे में हम अपन परिवार आ दोस्त के कोना बताबी?
• हम चिकित्सा उपचार कें बारे मे निर्णय कोना लेतय? हमरा सबसँ पहिने कोन-कोन बात पर विचार करबाक चाही?
• एहि तरहक बच्चाक माता-पिताक लेल सपोर्ट ग्रुप कतय भेटत?
• इ स्थिति बच्चा कें भविष्य कें विकास आ शिक्षा कें कोना प्रभावित करतय? हमरा सभकेँ की करबाक चाही?

वयस्कता मे एफेलिया सं पीड़ित लोगक कें की होयत छै?

दुनिया भर मे 100 सं कम लोक के एफालिया के पता चलल अछि. एहि मे सं बेसि लोक एखन धरि वयस्क नहिं छथिन्ह. वयस्क मे एफालिया कें इलाज बच्चा कें इलाज सं कनि बेसि मुश्किल भ सकएय छै. मुदा, ओहि लेल सेहो मेडिकल सॉल्यूशन आ काउंसलिंग सेवा अछि.

अंत मे ई बात मोन राखू।

माता-पिता कें लेल इ सामान्य बात छै की जखन ओकरा पता चलएयत छै की अहां कें बच्चा कें जन्मजात स्थिति छै जे अहां कें उम्मीद सं अलग छै . डर, उदास, चिंतित, या क्रोध महसूस करबा मे कोनो हर्ज नहि . अहाँ अपन भावना मे असगर नहि छी।

सब सं महत्वपूर्ण बात इ छै की समय निकाल क ऐहन निर्णय लेनाय जे अहां कें बच्चा कें हित मे होयत छै, आ पहिले सब सं महत्वपूर्ण, जरूरी निर्णयक सं निपटनाय.. अपन मेडिकल टीम सं बात करू आ हुनकर सलाह लिअ जे कोना आगू बढ़ल जाय. मोन राखू, अहां अपन बच्चा कें प्रेम, देखभाल आ बेहतरीन चिकित्सा देखभाल प्रदान करएय कें जिम्मा लैत छी.

` एफालिया, लिंग के अभाव, जन्मजात विकृति, लिंग के एजेनेसिस, यौन विकास, फैलोप्लास्टी, आनुवंशिक परामर्श |