जखन अहां कें डॉक्टर अहां कें बतायत छै की अहां कें बच्चा कें 'कोल्पोसेफेली' नामक स्थिति छै, तखन अहां कें डर, चिंतित आ भ्रमित महसूस भ सकएय छै. एहन महसूस करब सामान्य बात अछि कारण ई एकटा अजीब, अपरिचित नाम अछि। मुदा चिन्ता जुनि करू। आउ इ बात करूं की इ स्थिति की छै, इ अहां कें बच्चा कें कोना प्रभावित करएयत छै, आ हम माता-पिता कें रूप मे की कयर सकएय छी, बहुत सरल तरीका सं जे अहां समझ सकएय छी.
कोलपोसेफेली की होइत अछि ? एकरा सरलतासँ बुझी।
ठीक छै, ई बात एहि तरहेँ बुझल जाय। कल्पना करू जे हमरा लोकनिक मस्तिष्कक भीतर चारि टा छोट-छोट कोठली वा रिक्त स्थान अछि । चिकित्सा में हम सब एहि निलय के कहैत छी . ई कक्षऽ के भीतर एगो विशेष तरल पदार्थ होय छै जे हमरऽ मस्तिष्क आरू रीढ़ के हड्डी के पोषण आरू सुरक्षा करै छै । एहि द्रव केँ सेरेब्रोस्पाइनल फ्लूइड (CSF) कहल जाइत अछि ।
कोलपोसेफेली नामक स्थिति मे मस्तिष्कक पाछूक भाग (निलयक पश्चकपाल सींग) केर निलय केर किछु हिस्सा जेना हेबाक चाही ताहि सँ कनेक पैघ होइत अछि । एकरऽ मुख्य कारण ई छै कि निलय के आसपास के मस्तिष्क के ऊतक के विकास अपेक्षित रूप स॑ नै होय छै । मस्तिष्क के ऊतक के बढ़ै के कमी के कारण जे जगह बची गेलऽ छै, वू सीएसएफ द्रव स॑ भरलऽ जाय छै जेकरऽ हम्मं॑ पहलें बात करल॑ छेलियै । ई तखन होइत अछि जखन ई निलय स्कैन पर पैघ देखाइत अछि ।
महत्वपूर्ण बात ई छै कि कोलपोसेफेली बहुत आम स्थिति नै छै । आ, यदि इ एकमात्र स्थिति मौजूद छै, त इ आमतौर पर जानलेवा नहि होयत छै.
कोलपोसेफेली सं पीड़ित बच्चा मे की लक्षण होयत छै?
अइ स्थिति कें साथ बच्चा कें बहुत तरह कें लक्षणक कें अनुभव भ सकएय छै. एकटा बच्चा मे दोसर बच्चा कें समान लक्षण नहि भ सकएय छै. किच्छू बच्चाक मे कोनों लक्षण बिल्कुल नहि देखा सकएय छै. मुदा, किछु बेसी सामान्य लक्षण नीचाँ देल गेल अछि ।
| लक्षण | एकर की मतलब? |
|---|---|
| समस्या के समाधान में दिक्कत | छोट समस्याक समाधान करब कठिन अछि, जेना साधारण गणना करब, वा किछु नव बुझब। |
| ध्यान आ अति सक्रियता के समस्या | एकटा बात पर ध्यान देबा मे दिक्कत आ लगातार बेचैन आ चंचल व्यवहार करब। |
| भाषण मे देरी | उम्र कें हिसाब सं शब्दक कें बोलनाय शुरू नहि करनाय या बोलएय मे दिक्कत. |
| बौद्धिक विकलांगता | स्वतंत्र रूप सं दैनिक कार्य सीखय आ करय कें क्षमता मे कमी. |
| आन्दोलन एवं समन्वय के समस्या | चलएय या दौड़एय कें दौरान संतुलन कें नुकसान, अंगक कें सही ढंग सं नियंत्रित करएय मे असमर्थता. |
| दौरा पड़ब | अचानक शरीर मे कंपन आ बेहोशी। |
| छोट माथ (Microcephaly) २. | बच्चाक उम्रक तुलना मे माथक आकार छोट। |
| दृष्टि एवं श्रवण क्षमता में बाधा | आँखिक दृष्टि वा श्रवण मे समस्या। |
अइ लक्षणक कें गंभीरता कें आधार पर इ बच्चा कें स्वतंत्र रूप सं काज करएय आ सुरक्षित रहएय कें क्षमता कें प्रभावित कयर सकएय छै. मुदा मोन राखू, हर बच्चा अलग-अलग होइत अछि।
बच्चा मे कोलपोसेफेली किएक भ जायत छै?
शोधकर्ता सब एखन धरि एकर कोनो एकटा विशिष्ट कारण के पहचान नै केने छथि। लेकिन मुख्य बात जे पहचानलऽ गेलऽ छै, वू ई छै कि मस्तिष्क केरऽ कुछ भाग खास करी क॑ कॉर्पस कैलोसम जे मस्तिष्क केरऽ दाहिना आरू बायां गोलार्ध क॑ जोड़ै वाला पुल जैसनऽ होय छै, ओकरऽ विकास ठीक स॑ नै होय छै । डाक्टर लोकनि एहि एजेनेसिस कें कॉर्पस कैलोसम कहैत छथि . कोलपोसेफेली एहि भाग द्वारा छोड़ल गेल जगहक ठीक सँ विकास नहि भेला सँ होइत अछि, जे सीएसएफ द्रव सँ भरल रहैत अछि ।
तखन कोर्पस कैलोसम के ठीक स विकास कियैक नहि होइत छैक ? एकर कतेको कारण भ सकैत अछि : १.
- आनुवंशिक कारक : १.शायद ई कोनो आनुवंशिक स्थिति अछि जे परिवार मे चलैत अछि ।
- नव आनुवंशिक रूप : इ बच्चा कें शरीर मे नव आनुवंशिक परिवर्तन कें कारण भ सकएय छै, भले ही इ माता-पिता मे मौजूद नहि हुअ.
गर्भावस्था के दौरान जोखिम कारक
किछ अध्ययनक मे पता चलल छै कि गर्भावस्था कें दौरान किच्छू जटिलताक कें कारण बच्चा मे कोलपोसेफेली कें खतरा बढ़ सकएय छै.
- गर्भावस्था मे माँ के शराब पीना।
- गर्भावस्था कें दौरान मां कें संक्रमण (जैना टोक्सोप्लाज्मोसिस ) होयत छै.
- माय कुपोषित अछि।
- नाल मे रक्त आपूर्ति मे कमी।
यदि अहां गर्भवती छी या बच्चा कें उम्मीद करएयत छी त अइ बारे मे अपन डॉक्टर सं बात करूं आ स्वस्थ गर्भधारण कें लेल आवश्यक सलाह ली.
डाक्टर सब के ई कोना भेटैत छनि?
प्रसव पूर्व अल्ट्रासाउंड कें दौरान डॉक्टर कें इ शक भ सकएय छै , मुदा बच्चा कें जन्म कें बाद ही इ स्थिति कें पुष्टि कैल जायत छै, ओ परीक्षण करएय सं जे मस्तिष्क कें स्पष्ट छवि प्रदान कयर सकएय छै.
अहां कें बच्चा कें डॉक्टर शारीरिक जांच, न्यूरोलॉजिकल परीक्षा आ अहां कें पारिवारिक मेडिकल हिस्ट्री कें बारे मे पूछतय. तखन ओ स्थिति कें पुष्टि करय कें लेल निम्नलिखित परीक्षणक कें सिफारिश कयर सकय छै:
- सीटी स्कैन : एहि मे मस्तिष्कक क्रॉस-सेक्शनल इमेज लैत अछि आ निलय आ मस्तिष्कक अन्य भागक आकारक जांच होइत अछि ।
- मैग्नेटिक रेजोनेंस इमेजिंग (MRI): ई एकटा एहन परीक्षण अछि जे सीटी स्कैन सं बेसी मस्तिष्क के ऊतक के विस्तृत छवि उपलब्ध कराबैत अछि.
- आनुवंशिक परीक्षण : इ परीक्षणक इ निर्धारित करएय मे मदद करएयत छै की की अइ स्थिति कें कोनों अंतर्निहित आनुवंशिक कारण छै.
कोलपोसेफेली के की इलाज छै?
सबसँ पहिने ई कहब जे कोलपोसेफेली नामक संरचनात्मक मस्तिष्क असामान्यता पूर्णतः "इलाज" नहि भ' सकैत अछि । अर्थात कोनो एहन दवाई नहिं जे बढ़ल निलय के वापस सामान्य आकार में सिकुड़ि सकय. मुदा, हम बच्चा कें लक्षण आ असुविधा कें प्रबंधन कयर बेसि सं बेसि नीक आ सफल जीवन जीएय मे मदद कयर सकएय छी जे ओकरा सं होएयत छै.
बच्चाक कें लक्षणक कें आधार पर, बच्चाक कें अनुसार इलाज कें योजना अलग-अलग होयत.
| उपचार/चिकित्सा विधि | एहि सं बच्चा के मदद मिलत |
|---|---|
| भाषण चिकित्सा | दोसर सं बोलय, शब्दक कें उच्चारण करय आ संवाद करय कें क्षमता मे सुधार करय छै. |
| शारीरिक चिकित्सा | इ सकल मोटर कौशल जेना चलनाय, दौड़नाय, आ शरीर कें संतुलन बनाक रखनाय कें विकास मे मदद करएयत छै. |
| व्यावसायिक चिकित्सा | ओ स्वतंत्र रूप सं दैनिक कार्यक कें निष्पादन कें लेल आवश्यक महीन मोटर कौशल विकसित करएयत छै, जेना कपड़ा पहिरनाय, खाना खानाय, आ लिखनाय. |
| विशेष शिक्षा कार्यक्रम | स्कूल मे विशेष सहायता आ शिक्षा प्रदान करनाय जे बच्चा कें सीखएय कें क्षमता कें अनुरूप होयत छै. |
| दौरा रोधी दवाई | यदि बच्चा कें दौरा पड़एयत छै, त ओकरा नियंत्रित करएय कें लेल डॉक्टर कें द्वारा निर्धारित दवाई दिअ. |
| चश्मा / श्रवण यंत्र | दृष्टि या श्रवण क्षमता मे दिक्कत वाला लोगक कें लेल आवश्यक उपकरण उपलब्ध करानाय. |
कहिया डाक्टर लग जेबाक चाही?
माता-पिता के रूप में अहाँ अपन बच्चा के बेसी नीक सं जनैत छी। अइ कें लेल अगर अहां कें कोनों असामान्य या अहां कें बच्चा कें व्यवहार या विकास मे देरी देखल जायत छै त ओकरा नजरअंदाज नहि करूं. तुरंत अपन बाल रोग विशेषज्ञ सं भेंट करू।
बहुत जरूरी: यदि अहां कें बच्चा कें अचानक दौरा पड़एयत छै जे पहिले कहियो नहि भेल छै, त इ आपातकालीन स्थिति छै. घबराहट नहि करू, आ तुरंत अपन बच्चा कें नजदीकी अस्पताल कें आपातकालीन विभाग (ईटीयू) मे ल जाऊं.
जखन अहां कें पता चलएयत छै की अहां कें बच्चा कें इ स्थिति छै तखन बहुत सं सवाल, डर आ चिंता दिमाग मे आबै छै. एहि सभ पर अपन डॉक्टर सं खुलि क' चर्चा करू. "हमरा अपन बच्चा कें देखभाल कोना करबाक चाही?", "हमरा कोन लक्षणक कें देखबाक चाही?", "हमर बच्चा कें लेल कोन तरह कें चिकित्सा बेसि नीक छै?"
टेक-होम मैसेज
- कोल्पोसेफेली एकटा दुर्लभ जन्मजात स्थिति थिक जाहि मे मस्तिष्कक द्रव कक्ष (निलय) केर किछु भाग बढ़ि जाइत अछि ।
- इ अइ कें लेल होयत छै की मस्तिष्क कें ऊतकक कें विकास ठीक सं नहि होयत छै. एहि मे माता-पिताक कोनो दोष नहि अछि।
- बच्चाक कें अनुसार लक्षणक मे बहुत अंतर भ सकएय छै, आ किच्छू बच्चाक मे कोनों लक्षण बिल्कुल नहि दिखाई सकएय छै.
- हालांकि इ स्थिति कें पूरा तरह सं ठीक नहि कैल जा सकएय छै, मुदा भाषण, शारीरिक आ व्यावसायिक चिकित्सा जैना उपचार लक्षणक कें प्रबंधन मे मदद कयर सकएय छै आ बच्चा कें नीक जीवन जीएय मे मदद कयर सकएय छै.
- अहां कें डॉक्टर अहां कें बच्चा कें स्थिति आ भविष्य कें बारे मे सबसे सही जानकारी प्राप्त करएय कें लेल सबसे अच्छा व्यक्ति छै, अइ कें लेल अहां कें कोनों सवाल कें बारे मे ओकरा सं बात करूं.
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