की अहां कें बच्चा कें दिमाग कें हिस्सा ओकर माथ सं बाहर निकलल छै? एकरा एन्सेफेलोसिल कहल जाइत छैक !

अहां देखल होयब, या सुनने होयब जे किच्छू बच्चाक कें जन्म कें खोपड़ी मे छोट छेद होयत छै, जइ मे ओकर मस्तिष्क कें एकटा हिस्सा बाहर निकलल होयत छै. कोनों माता-पिता कें इ देख क डरनाय सामान्य छै. आइ हम एहि एन्सेफेलोसिल नामक स्थिति पर गप्प करब। चिंता जुनि करू, हम सब एहि पर विस्तार स आ सरलता स गप करब।

एन्सेफेलोसिल की होइत अछि ?

सीधा शब्दक मे कहल जाय त एन्सेफेलोसिल एकटा जन्मजात विकृति छै जइ मे बच्चा कें खोपड़ी कें हड्डी ठीक सं बंद नहि भ जायत छै, जेकरा सं मस्तिष्क कें ऊतक ओकरा माध्यम सं बाहर निकल जायत छै. ई खोपड़ी सं निकलल छोट गुब्बारा जकाँ देखा सकैत अछि ।

ई स्थिति न्यूरल ट्यूब के दोष के कारण होइत अछि . आब अहां सभ सोचि रहल होयब जे ई न्यूरल ट्यूब की अछि. बहुत सरल अछि। गर्भ मे बच्चा कें गर्भधारण कें बाद, पहिल किच्छू सप्ताहक कें दौरान, बच्चा कें मस्तिष्क आ रीढ़ कें हड्डी कें विकास नली जैना संरचना मे हुअ शुरू भ जायत छै. एकरा हम न्यूरल ट्यूब कहैत छी । यदि एहि न्यूरल ट्यूब केरऽ ऊपरी भाग ठीक स॑ बंद नै होय जाय छै त॑ एन्सेफेलोसिल नाम केरऽ ई स्थिति पैदा होय जाय छै । इ कखनों-कखनों छोट स्थिति भ सकएय छै, या इ एतेक गंभीर भ सकएय छै की जानलेवा भ सकएय छै.

एन्सेफेलोसिल के प्रकार की होइत अछि ?

मस्तिष्ककोशिका के वर्गीकरण एहि हिसाब सं कयल जाइत अछि जे ई खोपड़ी मे कतय बनैत अछि । ई सब मुख्यतः निम्नलिखित स्थान पर पाओल जाइत अछि : १.

• ओक्सीपिटल : बच्चाक माथक पाछू, गर्दनक लग। ई सबसँ बेसी प्रचलित प्रकार अछि।
• पार्श्विका : माथक ऊपर, पाछू दिस।
• फ्रंटोएथमोइडल (सिंसिपिटल सेहो कहल जायत छै): बच्चा कें कपार सीधा होयत छै.
• स्फेनोइडल : माथक भीतर, आँखिक पाछू आ कानक आगू स्थित । भ सकैत अछि जे ई बात बाहर स नहि देखा रहल हो।

संगहि, डाक्टर एकरा दू प्रकार मे बाँटि दैत छथि, ई एहि बात पर निर्भर करैत अछि जे ई माथक आगू वा पाछू मे अछि :

• पूर्ववर्ती : बच्चाक खोपड़ीक आगूक भाग।
• पश्च : बच्चा कें खोपड़ी कें पाछू मे।

ई स्थिति कतेक आम अछि ?

एन्सेफेलोसिल एकटा बहुत दुर्लभ स्थिति अछि । अगर अहां अमेरिका सन देश के आंकड़ा देखब त ई स्थिति पैदा होए वाला करीब 10500 बच्चा मे सं एकटा मे होएत अछि. मतलब हर साल करीब 375 बच्चा। श्रीलंका में भले ही एकरऽ सटीक आंकड़ा मिलना मुश्किल छै, लेकिन सब जगह एकरा दुर्लभ स्थिति मानलऽ जाय छै ।

एन्सेफेलोसिल कें शिशु केंहन लगैत छै?

यदि नवजात शिशु कें इंसेफेलोसिल छै, त अहां ओकर खोपड़ी मे एकटा छेद देख सकय छी जे पूरा तरह सं बंद नहि भेल छै. परिणामस्वरूप मस्तिष्कक ऊतक खोपड़ीक छेद सं त्वचा सं झाँपल थैली जकाँ बाहर निकलि रहल अछि . लगैत अछि जेना माथसँ गुब्बारा निकलि रहल हो । छेद कतय छै, ओकर आधार पर थैली पर केश जैना बढ़ल भ सकएय छै.

खोपड़ी मे ई छेद माथ पर कतहु भ सकैत अछि । मुदा, ई बेसी काल कपार पर वा माथक पाछू, गर्दन लग देखबा मे अबैत अछि ।

एन्सेफेलोसिल के लक्षण की होइत अछि ?

एहि स्थितिक लक्षण प्रत्येक व्यक्ति मे भिन्न भ सकैत अछि । ई सब खोपड़ी के छेद के आकार, ओकर स्थान आ मस्तिष्क के कतेक भाग बाहर निकलल छै, एहि पर निर्भर करैत छै. किछु सामान्य लक्षण मे शामिल अछि:

• सिरदर्द (खासकर पैघ बच्चाक मे या बाद मे निदान भेला पर)
• दृष्टि के समस्या
• अंगों में मांसपेशी के कमजोरी
• जन्मक समय अपेक्षितसँ बेसी माथ छोट
• अटैक्सिया (चलैत वा चलैत काल असंतुलन) २.
• चेहराक विकृति (विशेष रूपसँ कपारक आसपास) २.
• नाक मे भीड़ (यदि नाक मे एन्सेफेलोसिल हो)
• नाक या कान स रीढ़ के हड्डी के द्रव के रिसाव

कखनो काल, मस्तिष्कक भीतर पानि सन तरल पदार्थक जमाव (एकरा हाइड्रोसेफेलस कहल जाइत अछि) केर कारण सेहो लक्षण भ सकैत अछि ।

एन्सेफेलोसिल कें संभावित जटिलता की छै?

किच्छू छोट-छोट मस्तिष्ककोशिका बिना कोनों पैघ जटिलताक कें दूर भ सकएयत छै. मुदा, किछु मामला मे दीर्घकालीन जटिलता सेहो भ सकैत अछि । एहि मे शामिल अछि : १.

• विकासात्मक विलंब (जैना, बोलबा मे देरी, चलब)
• बौद्धिक विकलांगता
• दृष्टि के समस्या
• शारीरिक विकास मंदता
• दौरा पड़ब

एन्सेफेलोसिल के कारण की छै ?

अधिकतर, एन्सेफेलोसिल जन्मजात स्थिति छै. अर्थात इ एहन चीज छै जे बच्चा कें गर्भ मे रहएय कें दौरान होयत छै. मुदा, बहुत कम, बादमें माथक चोट, ब्रेन ट्यूमर, वा अन्य दुर्लभ स्थिति जेना इडिओपैथिक इंट्राक्रैनियल हाइपरटेंशनक कारण सेहो भ सकैत अछि .

जन्मजात इन्सेफेलोसिल तखन होइत अछि जखन न्यूरल ट्यूब केर ऊपरी भाग, जकर पहिने चर्चा कयल गेल छल, ठीक सँ बंद नहि होइत अछि । इ न्यूरल ट्यूब ऊतक कें ओ हिस्सा छै जत बच्चा कें मस्तिष्क आ रीढ़ कें हड्डी सबसे पहिले बनएयत छै. गर्भावस्था कें तेसर या चारिम सप्ताह मे इ ट्यूब जैना आकार मे बदल जायत छै आ ओकरा सही ढंग सं बंद करएय कें जरूरत होयत छै. यदि ई टॉप ठीक सं बंद नहि होयत त खोपड़ी पूरा तरह सं नहि बनत. यही कारण छै कि बच्चा कें दिमाग कें कुछ हिस्सा अइ छेद सं बाहर निकलएयत छै.

न्यूरल ट्यूब केरऽ ठीक स॑ बंद नै होय के सही कारण के बारे म॑ अखनी तलक पता नै चल॑ सकलऽ छै, लेकिन शोध स॑ पता चलै छै कि निम्नलिखित कारक एकरऽ भूमिका निभा सकै छै :

• आनुवंशिक परिवर्तन (किछु एहन जे गर्भधारण के समय होइत अछि)
• किच्छू संक्रमण जे मां कें गर्भावस्था कें दौरान संक्रमित होयत छै (जैना टोक्सोप्लाज्मोसिस , रुबेला , साइटोमेगालोवायरस), दाद सिम्पलेक्स वायरस (दाद सिम्पलेक्स वायरस )
• किछु तंत्रिका तंत्रक रोग (जेना टाइप 3 चियारी विकृति)

इन्सेफेलोसिल किच्छू अन्य चिकित्सा स्थितियक कें कारण सेहो भ सकएयत छै. उदाहरण लेल:

• वाकर-वारबर्ग सिंड्रोम
• नोब्लॉक सिंड्रोम
• रॉबर्ट्स सिंड्रोम
• एम्नियोटिक बैंड सिंड्रोम

एन्सेफेलोसिल कें लेल की जोखिम कारक छै?

यदि अहां कें परिवार मे कोनों व्यक्ति कें न्यूरल ट्यूब डिफेक्ट (NTD) भेल छै, त अहां कें एकर संभावना कनि बेसि छै. संगहि, यदि गर्भावस्था सं पहिले आ गर्भावस्था कें दौरान अहां कें पर्याप्त मात्रा मे फोलिक एसिड (विटामिन बी 9) नहि भेटय छै, त न्यूरल ट्यूब कें दोष वाला बच्चा कें जन्म कें खतरा बेसि होयत छै.

एन्सेफेलोसिल के निदान कोना होइत अछि ?

अधिकतर मामलाक मे, अहां कें डॉक्टर अहां कें गर्भावस्था कें दौरान नियमित अल्ट्रासाउंड स्कैन कें दौरान अइ स्थिति कें पता लगा सकएय छै. यदि कोनों संदेह छै, त अहां कें डॉक्टर प्रसव पूर्व एमआरआई स्कैन कें सेहो सलाह द सकएय छै. एहि सं एहि स्थिति के बारे मे बेसि जानकारी मिल सकैत अछि.

इ स्थिति कें पुष्टि तखन कैल जा सकएय छै जखन बच्चा कें जन्म कें बाद जांच कैल जायत छै. एकर अलावा खून कें जांच आ अन्य स्कैन कैल जायत छै, ताकि इ पता लगाएल जा सकएय की एकर कारण की छै आ इ बच्चा पर कोन तरह कें असर पड़ल छै. तदनुसार इलाज के योजना बनल अछि।

की एन्सेफेलोसिल कें निदान नहि भ सकएयत छै?

हँ, कखनो काल त' भ' सकैत अछि। विशेष रूप सं बहुत छोट एन्सेफेलोसिल, जे बच्चा कें नाक या कपार पर स्थित होयत छै, कखनों-कखनों निदान नहि भ सकएय छै. इ छोट-छोट बच्चाक आमतौर पर नवजात शिशु मे कोनों पैघ लक्षण नहि पैदा करएयत छै, आ नहि ही बढ़एय कें साथ जटिलता पैदा करएयत छै.

एन्सेफेलोसिल के की इलाज छै ?

एहि स्थिति के मुख्य इलाज खोपड़ी के मरम्मत आ मस्तिष्क के बाहर निकलल ऊतक के हटाबय के सर्जरी अछि. अधिकांश मामला मे मस्तिष्क कें ओ भाग जे खोपड़ी सं बाहर निकलल छै, ओ काज नहि करएयत छै आ ओकरा निकालल जा सकएयत छै. कखनो काल जँ छेद छोट होइत छैक तँ मस्तिष्क केँ फेर सँ खोपड़ीक भीतर राखल जाइत छैक, आ तखन सर्जन खोपड़ीक मरम्मत करैत छैक ।

इ सर्जरी आमतौर पर जन्म कें किच्छू दिनक कें भीतर, पहिल किच्छू महीना कें भीतर या एक साल कें भीतर कैल जायत छै. इ एन्सेफेलोसिल कें आकार, ओकर स्थान आ बच्चा कें कतेक प्रभावित करएयत छै, अइ पर निर्भर करएयत छै.

महत्वपूर्ण बात इ छै की अइ तरह कें बच्चाक कें आमतौर पर एक सं बेसि सर्जरी करएय कें होयत छै. चेहरा पर विकृति भेला पर सर्जरी करय पड़ैत छैक, आ हाइड्रोसेफलस भेला पर सर्जरी करय पड़ैत छैक ।

जेना-जेना अहां कें बच्चा कें उम्र बढ़एयत जायत छै, ओकरा अतिरिक्त मदद कें आवश्यकता भ सकएय छै. उदाहरण लेल:

• स्कूल में विशेष शिक्षा कार्यक्रम
• दौरा पड़य त ओकर दवाई खाउ ।
• दृष्टि के समस्या के लिये चश्मा

की एहि इलाज के कोनो दुष्प्रभाव अछि?

जेना कोनो सर्जरी मे होइत छैक, किछु संभावित दुष्प्रभाव सेहो होइत छैक । मुदा चिंता नहि करू, अहां कें बच्चा कें मेडिकल टीम बहुत प्रशिक्षित छै. ओ सब एहि जोखिम कए कम स कम करबा लेल पूरा कोशिश करताह।

किछु जोखिम अछि : १.

• संक्रमण
• रीढ़ के हड्डी के द्रव रिसाव
• रक्तस्राव

यदि खोपड़ी मे छेद पैघ होयत छै आ मस्तिष्क कें एकटा पैघ हिस्सा शामिल छै त न्यूरोलॉजिकल समस्या कें खतरा बेसि होयत छै. इलाज शुरू करएय सं पहिले अपन बच्चा कें डॉक्टर सं अइ दुष्प्रभावक कें बारे मे बात करूं.

की एन्सेफेलोसिल कें बच्चा जीवित रह सकएय छै?

हँ, एन्सेफेलोसिल कें शिशु जीवित रह सकएय छै. खोपड़ी कें मरम्मत कें सर्जरी सं ओकरा जीवित रहय मे मदद मिल सकएय छै. मुदा, खोपड़ी मे पैघ छेद वाला बच्चाक मे छोट छेद वाला बच्चाक कें अपेक्षा बेसि लक्षण आ जटिलता भ सकएय छै. अइ कें लेल ओकर जीवन कें लेल खतरा या कम उम्र कें संभावना बेसि होयत छै.

शोध सं पता चलल छै कि खोपड़ी कें आगू मे छेद वाला बच्चाक कें परिणाम पीठ मे छेद वाला बच्चाक सं बेहतर होयत छै.

मृत्यु दर केहन अछि ?

यू.एस. मतलब जीवित रहबाक संभावना 55% अछि। इ जोखिम खोपड़ी मे छेद कें आकार, ओकर स्थान आ जन्म कें समय बच्चा कें समग्र स्वास्थ्य कें आधार पर बढ़एयत छै.

की एन्सेफेलोसिल कें रोकल जा सकएय छै?

एन्सेफेलोसिल कें रोकथाम कें कोनों विशेष तरीका नहि छै. मुदा, अहां न्यूरल ट्यूब कें खराबी वाला बच्चा कें जन्म कें खतरा कें कम कयर सकएय छी. सबसँ जरूरी काज अछि जे पर्याप्त मात्रा मे फोलिक एसिड भेटय।

यदि अहां गर्भवती होएय कें योजना बना रहल छी त गर्भवती होएय सं पहिले सलाह कें लेल डॉक्टर सं मिलूं. अहां कें डॉक्टर अहां कें दिन मे 400 mcg (माइक्रोग्राम) फोलिक एसिड लेवा कें लेल कहि सकएय छै, भले ही अहां ओय समय गर्भवती होएय कें योजना नहि बना रहल होय. एकर कारण छै कि न्यूरल ट्यूब डिफेक्ट (NTDs) गर्भावस्था कें पहिल तिमाही मे होयत छै. एकर मतलब छै की अहां कें अक्सर इ पता नहि चलएयत छै की अहां गर्भवती छी. यही कारण छै कि फोलिक एसिड जल्दी लेनाय जरूरी छै.

एकर अतिरिक्त, यदि अहां कें परिवार मे कोनों व्यक्ति कें न्यूरल ट्यूब डिफेक्ट (एनटीडी) भेल छै, या यदि अहां कें पहिने एकटा बच्चा भेल छै, त अहां अपन डॉक्टर कें बताऊं. तखन अहां कें डॉक्टर भविष्य मे न्यूरल ट्यूब डिफेक्ट (एनटीडी) कें रोकएय मे मदद कयर सकएय छै.

कहिया डाक्टर लग जेबाक चाही?

यदि अहां गर्भवती होएय कें योजना बना रहल छी, त गर्भधारण सं पहिले परामर्शएहि विषय मे कोनो डाक्टर सँ गप्प करू। इ अहां कें नीक स्वास्थ्य बनाक रखएय मे मदद कयर सकएय छै, ताकि जन्मजात विकृति वाला बच्चा कें जन्म कें खतरा कम भ सकएय.

अहां कें अपन डॉक्टर सं कोन-कोन सवाल पूछबाक चाही?

जखन अहां कें पता चलएयत छै की अहां कें बच्चा कें एन्सेफेलोसिल छै, तखन इ सामान्य छै की बहुत सवाल उठएयत छै. एहि तरहक प्रश्न पूछबा मे नहि डेराउ:

• हमर बच्चाक खोपड़ी मे छेद कतय अछि?
• की हमर बच्चा कें सर्जरी कें जरूरत छै?
• सर्जरी के दुष्प्रभाव की छै?
• सर्जरी कें बाद हमरा अपन बच्चा कें देखभाल कोना करबाक चाही?
• हमरा कोन-कोन जटिलता पर ध्यान देबाक चाही?
• यदि हमर बच्चा कें उम्र कें हिसाब सं विकास कें मील कें पत्थर गायब छै त हम की करूं?

एन्सेफेलोसिल कें बच्चा पैदा करनाय बहुत भावुक यात्रा छै. अहां कें बहुत तनाव आ लाचारी महसूस भ सकएय छै, खासकर अहां कें बच्चा कें इलाज कें दौरान. अहां कें बच्चा कें अस्पताल मे रहएय कें जरूरत होयत छै, जखन तइक ओ सर्जरी सं ठीक भ जायत छै. एहि दौरान परिवार आओर दोस्त सं घिरल रहू जे जखन जरूरत होएत तखन अहां के सहयोग द सकय छथिन्ह.

बहुत सं लोगक कें मानसिक स्वास्थ्य परामर्शदाता सं बात करएय मे बहुत आराम मिलएयत छै , खासकर बच्चा कें अप्रत्याशित नुकसान कें बाद. एन्सेफेलोसिल सं होएय वाला जटिलताक बच्चा कें उम्र बढ़एय कें साथ प्रभावित कयर सकएय छै. अस्तु, नियमित रूप सं अपन बच्चा कें डॉक्टर सं भेंट करूं आ ओकर विकास आ ठीक होय पर नजर राखूं.

अहाँ सब लेल एकटा महत्वपूर्ण संदेश (Take-Home Message)

हालांकि एन्सेफेलोसिल एकटा डरावना स्थिति छै, मुदा जल्दी पता चलएय आ ओकर सही इलाज सं बहुत सं बच्चा सफलतापूर्वक जीवित रह सकएय छै. सब सं जरूरी बात इ छै की गर्भवती हुअ सं पहिले फोलिक एसिड लेनाय आ अपन डॉक्टर कें सलाह कें पालन करनाय. अगर अहां के एहि बारे मे कोनो सवाल अछि त डॉक्टर सं बात करय सं नहिं डेराउ. मोन राखू, अहाँ असगर नहि छी।

` एन्सेफेलोसिल, जन्मजात दोष, न्यूरल ट्यूब दोष, मस्तिष्क रोग, शिशु स्वास्थ्य, गर्भावस्था स्वास्थ्य, फोलिक एसिड |