की बच्चा कें माथ, गर्दन या पीठ मे कोनों समस्या छै? - इनिएन्सेफेलीक गप्प करी

ओह, कखनो काल सुनल बात स एतेक दुखी आ चौंक जाइत छी ने? खास क' जखन बात एहि दुनिया मे नवका बच्चा के आबय के बात होए. आइ हम एकटा दुर्लभ स्थिति के बात करब जे कनि संवेदनशील अछि, मुदा हमरा सब लेल एकरा स अवगत रहब बहुत जरूरी अछि। हम एकरा इनिएन्सेफेली कहैत छी।

त, इनिएन्सेफेली की होइत छैक ?

सीधा-सीधा कहल जाय तं, इनिएन्सेफेली एकटा जटिल जन्मजात स्थिति थिक . इ मुख्य रूप सं बच्चा कें सिर, गर्दन आ रीढ़ कें हड्डी कें प्रभावित करएयत छै. अइ स्थिति सं जन्म लेवय वाला बच्चाक कें गर्दन बहुत छोट भ सकएय छै, या इ तइक की गर्दन बिल्कुल नहि भ सकएय छै. हुनका पीठ कें सिर झुकल आ रीढ़ कें हड्डी मे विकृति सेहो भ सकएयत छै. कल्पना करू जे ई कतेक कठिन अछि। प्रायः, इ मुख्य समस्याक कें अलावा, बच्चा कें शरीर कें अन्य प्रणालीक, जेना हृदय आ फेफड़ा मे किच्छू असामान्यताक भ सकएय छै.

अधिकतर, अइ स्थिति सं पैदा होएय वाला बच्चाक कें मौत जन्म सं पहिले, या त गर्भ मे या जन्म कें किच्छू समय बाद भ जायत छै. बहुत कम, कम गंभीर स्थिति वाला बच्चा बेसि दिन तइक जीवित भ सकएय छै.

ई स्थिति कतेक आम अछि ?

इनिएन्सेफेली वास्तव मे एकटा बहुत दुर्लभ स्थिति छै. मतलब ई बेसी बेर नहि होइत छैक। वैज्ञानिक सब पहिल बेर एहि स्थिति के रिपोर्ट 1836 में केने छलाह.वर्तमान आंकड़ा के अनुसार अनुमान अछि जे ई स्थिति हर लाख में सं लगभग एक सं सौ बच्चा में होइत अछि. मुदा, ई अनुमान अलग-अलग अछि। एकटा आओर बात ई जे ई स्थिति महिला शिशु मे सेहो कनि बेसी कहल जाइत अछि ।

इनसेफेली कोना होइत अछि ?

देखू ई Iniencephaly कोना होइत अछि । ई वस्तुतः तंत्रिका तंत्रक जन्मजात विकृति थिक . डॉक्टर एकरा ``न्यूरल ट्यूब डिफेक्ट'' कहैत छथि । की अहां के पता अछि जे गर्भधारण के बाद पहिल किछ सप्ताह बहुत जरूरी अछि? इ समय मे ``न्यूरल ट्यूब'', जइ सं बच्चा कें मस्तिष्क, रीढ़ कें हड्डी, आ रीढ़ कें हड्डी (मुख्य तंत्रिका जे रीढ़ कें हड्डी सं गुजरएयत छै) बननाय शुरू भ जायत छै. सामान्यतया गर्भावस्था कें तेसर या चारिम सप्ताह तइक इ न्यूरल ट्यूब पूरा तरह सं बंद भ जायत छै, आ तंत्रिका तंत्र कें सही विकास होबाक चाही. मुदा, इनिएन्सेफेलीक मामलामें कोनो कारणवश ई प्रक्रिया बाधित भ जाइत छैक, आ तंत्रिका तंत्रक विकास ठीक सं नहिं होइत छैक.

इनसेफेली के कारण की छै ?

एकर कारण ठीक-ठीक कहब कठिन अछि । डॉक्टरक मानब छनि जे ई आनुवंशिक (अर्थात विरासत मे भेटल) आ पर्यावरणीय कारक केर संयोजन थिक. किछु मामला मे गुणसूत्रक असामान्यता, जेना `(मोनोसोमी एक्स)`, `(ट्रायसोमी 13)` आ `(ट्रायसोमी 18)`, एहि सँ जुड़ल पाओल गेल अछि ।

एकर अलावा गर्भावस्था कें दौरान किच्छू पर्यावरणीय कारक सेहो इ जोखिम कें बढ़ा सकएय छै. एहि मे शामिल अछि : १.

• फोलिक एसिड के कमी : १.ई बहुत महत्वपूर्ण मुद्दा अछि। एहि पर आगू गप्प करब।
• शराब के प्रयोग : गर्भावस्था के दौरान शराब पीनाई।
• धूम्रपान : मतलब सिगरेट पीबय सन चीज।
• मधुमेह मेलिटस : मां कें अनियंत्रित मधुमेह छै.
• मोटापा : मां कें शरीर कें वजन अनुशंसित मात्रा सं बहुत बेसि होयत छै.
• किच्छू दवाइयक कें उपयोग : किच्छू दवाइयक कें उपयोग कैल जायत छै, खासकर गर्भावस्था कें शुरु आती मे. उदाहरणक मे सल्फा दवाई, दौरा रोधी दवाइ, मूत्रवर्धक, आ एंटीहिस्टामाइन शामिल अछि ।

सब सं महत्वपूर्ण बात इ छै की यदि अहां कें बच्चा मे पिछला गर्भावस्था मे न्यूरल ट्यूब कें दोष छल त अहां कें अगिला गर्भावस्था मे एकर खतरा किच्छू बेसि होयत छै.

इनिएन्सेफेली कें निदान कोना कैल जायत छै?

बच्चा कें जन्म होएयत ही डॉक्टर बच्चा कें खोपड़ी आ रीढ़ कें हड्डी कें देख क इनिएन्सेफेली कें स्थिति कें निदान कयर सकएय छै. अर्थात बाहरी संकेत सं बुझि सकैत छथि . यदि बच्चा बेसि समय तइक जीवित रहएयत छै, त डॉक्टर अल्ट्रासाउंड, सीटी स्कैन, आ एमआरआई जैना परीक्षणक कें उपयोग कयर सकएय छै, ताकि स्थिति कें बेहतर आकलन कैल जा सकएय आ इ तय कैल जा सकएय की कोन इलाज उपलब्ध छै.

की बच्चा कें जन्म सं पहिले एकर पता नहि लगाएल जा सकएय छै?

हँ, ई बहुत जरूरी प्रश्न अछि। कईटा एहन परीक्षण छै जे न्यूरल ट्यूब कें दोषक कें पता लगा सकएय छै, जेना कि iniencephaly, बच्चा कें जन्म सं पहिले सेहो, यानी गर्भावस्था कें दौरान . अहां कें डॉक्टर नियमित जांच कें हिस्सा कें रूप मे इ जांचक कें सिफारिश कयर सकएय छै, या यदि ओकरा लगएयत छै की अहां कें गर्भावस्था कें खतरा छै.

• प्रसव पूर्व अल्ट्रासाउंड : इ ओ स्कैन छै जइ सं हम सब परिचित छी. इ गर्भ मे बच्चा कें फोटो खिंचवा कें लेल ध्वनि तरंगक कें उपयोग करएयत छै. डॉक्टर अइ स्कैन कें उपयोग बच्चा कें सिर, गर्दन आ रीढ़ कें हड्डी कें ध्यान सं देखएय कें लेल करएयत छै आ कोनों असामान्यता कें जांच करएयत छै.
• क्वाड मार्कर स्क्रीन : इ मां कें खून कें जांच छै. ई कईटा हार्मोन आ प्रोटीन के तलाश करैत अछि । एकटा महत्वपूर्ण प्रोटीन जेकरा देखलऽ जाय छै, वू छै अल्फा-फेटोप्रोटीन (AFP) । इ एएफपी बच्चा कें द्वारा बनायल जायत छै. तखन ई मायक खून मे गुजरि जाइत अछि । यदि मां कें खून मे एएफपी कें स्तर बहुत बेसि छै, त इ इ संकेत द सकएय छै की बच्चा मे न्यूरल ट्यूब कें दोष भ सकएय छै.
• एम्नियोसेन्टेसिस : १.अइ परीक्षण मे डॉक्टर एकटा पातर सुई कें उपयोग करएयत छै आ बच्चा कें चारू कात राखल एम्नियोटिक तरल पदार्थ कें थोड़-बहुत मात्रा निकालएयत छै. लैब ई एम्नियोटिक द्रव म॑ एएफपी केरऽ स्तर क॑ मापै छै, आरू गुणसूत्रऽ म॑ असामान्यता के जांच करै लेली ``कैरियोटाइप टेस्टिंग'' नाम केरऽ एगो परीक्षण भी करै छै । एहि दुनू परीक्षण सं ई अंदाजा भ सकैत अछि जे न्यूरल ट्यूब के समस्या अछि कि नहिं आओर एकर कारण की अछि.
• भ्रूण एमआरआई : इ एकटा प्रकार कें स्कैन सेहो छै. इ रेडियो तरंग आ मजबूत चुंबकीय क्षेत्र कें उपयोग सं बच्चा कें हड्डी आ ऊतकक कें बहुत स्पष्ट, विस्तृत छवि तैयार करएयत छै. सब सं नीक बात इ छै की एमआरआई स्कैन सं बच्चा कें विकिरण कें संपर्क मे नहि आबै छै.

एहि स्थितिक जल्दी सं जल्दी निदान करब बहुत जरूरी अछि . जखन जल्दी निदान भ जायत छै तखन डॉक्टर परिवार कें बच्चा कें स्थिति कें बारे मे बता सकएय छै आ माता-पिता कें आवश्यक मनोवैज्ञानिक सहायता प्रदान कयर सकएय छै. यदि गर्भावस्था जारी रहएयत छै, त इ असामान्यताक प्रसव कें दौरान मां कें लेल किच्छू खतरा सेहो पैदा कयर सकएय छै.

इनिएन्सेफेली कें की इलाज छै?

असल मे एहि स्थिति, इनिएन्सेफेली केर कोनो विशेष इलाज नहिं अछि । अइ स्थिति सं पीड़ित शिशुअक कें विशाल बहुमत या त गर्भावस्था कें दौरान, गर्भ मे या जन्म कें किच्छू घंटाक कें भीतर मरएयत छै. ई बहुत दुखद स्थिति अछि। डॉक्टर आ स्वास्थ्यकर्मी परिवार कें अइ दुख सं निपटय आ ओकरा सं निपटय कें लेल आवश्यक सहायता प्रदान करएयत छै.

बहुत कम, मतलब बहुत कम संख्या मे बच्चाक लंबा समय तइक जीवित रहएयत छै, डॉक्टर प्रत्येक बच्चा कें व्यक्तिगत रूप सं इलाज करएयत छै, जे ओय समय पैदा होएय वाला लक्षणक कें आधार पर होयत छै.

की फोलिक एसिड एकरा रोकि सकैत अछि?

ई सबसँ जरूरी बात अछि जे हमरा सब के जागरूक रहय के जरूरत अछि . एनसेफेली सहित न्यूरल ट्यूब कें दोष कें रोकएय कें लेल सब सं महत्वपूर्ण काज इ छै की गर्भावस्था सं पहिले आ गर्भावस्था कें दौरान फोलिक एसिड लेनाय . फोलिक एसिड एकटा बी विटामिन अछि। हमरऽ शरीर म॑ नया कोशिका के उत्पादन लेली ई बहुत जरूरी छै ।

शोध सं पता चलल अछि जे प्रतिदिन 400 माइक्रोग्राम (mcg) फोलिक एसिड के सेवन सं न्यूरल ट्यूब के दोष के खतरा लगभग 70% कम भ सकैत अछि . संतान पैदा करय कें उम्र कें सब महिलाक कें लेल इ राशि कें रोज लेनाय बहुत जरूरी छै. एकर दूटा कारण अछि : १.

• बहुत सं गर्भधारण कें योजना नहि बनएयत छै.
• न्यूरल ट्यूब कें दोष गर्भावस्था कें पहिल किच्छू सप्ताहक मे होयत छै, जखन बहुत सं लोगक कें इहो पता नहि होयत छै की ओ गर्भवती छै.

अस्तु, यदि अहां बच्चा कें उम्मीद करएयत छी, या बच्चा पैदा करएय कें उम्र मे छी, त फोलिक एसिड कें बारे मे अपन डॉक्टर सं जरूर बात करूं. यदि अहां गर्भवती होएय कें योजना बना रहल छी त अपन डॉक्टर सं कहूं की ओ विशेष रूप सं तैयार कैल गेल प्रसव पूर्व विटामिन कें सिफारिश करएयत छै, जेकरा मे फोलिक एसिड होयत छै.

जे महिलाक कें पहिले सं बच्चा न्यूरल ट्यूब कें खराबी सं भेल छै आ ओ दोसर बच्चा कें उम्मीद करएयत छै, ओकरा आ बेसि फोलिक एसिड कें जरूरत भ सकएय छै. अमेरिकी सेंटर फॉर डिजीज कंट्रोल एंड प्रिवेंशन (सीडीसी) रोजाना 4,000 माइक्रोग्राम (4 मिलीग्राम) फोलिक एसिड लेबाक सलाह दैत अछि, जे गर्भधारण सं एक महीना पहिने शुरू भ जायत अछि आ गर्भावस्था के पहिल तीन महीना तक जारी रहत. मुदा, फोलिक एसिड बेसी लेब नीक नहिं . अस्तु, फोलिक एसिड के सेवन बढ़ेबा सं पहिने डॉक्टर सं परामर्श अवश्य करू.

जोखिम कें कम करय कें लेल आओर की कैल जा सकय छै?

फोलिक एसिड कें सेवन कें अलावा, एन्सेफेली कें खतरा कें कम करय कें लेल अहां कईटा आओर काज कयर सकय छी:

• किच्छू दवाईयक सं बचनाय जे न्यूरल ट्यूब कें दोष पैदा करएय कें लेल जानल जायत छै. (एहि विषय मे अपन डाक्टर सँ गप्प करू।)
• शराबक सेवन पूर्ण रूपेण बंद करब।
• अपने के लिये स्वस्थ शरीर के वजन बनाए रखना |
• यदि अहां कें मधुमेह छै त ओकरा नीक सं नियंत्रित करनाय जरूरी छै.
• जँ सिगरेट पीबैत छी तँ छोड़ि दियौक।

iniencephaly के की दृष्टिकोण अछि ?

इनिएन्सेफेली एकटा बहुत जटिल आनुवंशिक स्थिति छै. तें, एहि स्थितिक परिणाम प्रायः बहुत नीक नहिं होइत छैक . बहुत सं गर्भावस्था कें अंत गर्भपात या मृत बच्चाक मे होयत छै. भले ही बच्चा जीवित जन्म लेतय, मुदा किच्छू घंटाक कें भीतर ओकर मौत कें संभावना बेसि होयत छै.

2019 तक दुनिया मे मात्र आठ बच्चा इनिएन्सेफेली क स्थिति स लंबा समय तक जीवित रहल अछि। एहि मे सं चारि गोटे के ऑपरेशन भेल अछि, आओर खबर अछि जे एकर इलाज सफल रहल अछि. ओना ई बहुत दुर्लभ घटना अछि ।

स्वस्थ गर्भावस्था कें योजना कोना बनाएल जै?

यदि अहां संतान पैदा करएय कें उम्र कें छी त रोजाना 400 माइक्रोग्राम फोलिक एसिड लेनाय जरूरी छै, भले ही अहां गर्भवती हुअ कें कोशिश नहि करएयत होय. चूँकि लगभग आधा सबटा गर्भावस्था अनियोजित होयत छै, एनेन्सेफेली सहित न्यूरल ट्यूब कें दोष बहुत सं लोगक कें गर्भवती होय कें पता चलएय सं पहिले भ जायत छै, आ फोलिक एसिड इ सब कें रोक सकएय छै.

जे लोग गर्भावस्था कें योजना बना रहल छै ओकरा निश्चित रूप सं डॉक्टर सं मिलनाय चाही आ गर्भावस्था सं पहिले काउंसलिंग लेनाय चाही . अइ अपॉइंटमेंट कें दौरान, अहां कें डॉक्टर अहां कें सबटा जोखिम कारक कें समीक्षा करतय आ अहां कें स्वस्थ गर्भावस्था कें लेल उठाएल जा सकएय वाला कदम कें सिफारिश करतय.

एहि कथासँ हमरा सभकेँ सभसँ बेसी जरूरी बात मोन राखब अछि

ठीक छै, त आशा अछि जे अहाँ सब के किछु अंदाजा होयत जे हम सब जे इनिएन्सेफेली के बात केलहुं। ओना त ई बहुत दुर्लभ आ जटिल स्थिति अछि मुदा हमरा सब लेल एकरा स अवगत रहब बहुत जरूरी अछि।

याद राखूं, जे सब महिलाक कें बच्चाक कें उम्मीद छै, ओकरा गर्भवती हुअ सं पहिले आ गर्भावस्था कें पहिल तीन महीना कें दौरान पर्याप्त फोलिक एसिड मिलनाय बहुत जरूरी छै.

एहि सं न्यूरल ट्यूब के दोष जेना कि इनिएन्सेफेली के खतरा काफी कम भ सकैत अछि. एकटा स्वस्थ जीवनशैली, शराब आ धूम्रपान सं बचनाय, आ मधुमेह जैना स्थितियक पर नियंत्रण करनाय सेहो बहुत जरूरी छै. यदि अहां कें कोनों सवाल या शंका छै त अपन डॉक्टर सं जरूर बात करूं. ओ सभ अहाँकेँ आवश्यक सलाह देत।

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