एन्काइलोसिंग स्पॉन्डिलाइटिस (AS) के साथ रहना - आउ एहि अनुभव पर गप्प करी

की अहां कखनों-कखनों भोरे उठएयत छी आ पीठ आ कूल्हों मे दर्द, अकड़न, आ दर्द महसूस करएयत छी? की अहाँ भोरे अत्यंत थकान महसूस करैत छी, चाहे राति मे कतबो नींद आबि जाय? यदि ई लक्षण मात्र एक-दू टा नहिं, बल्कि बहुत दिन सं परेशान क रहल अछि त एकर कनि ध्यान राखब लायक अछि. आइ हम सब गप्प क रहल छी कियो एहन अनुभव आ एकर कारण बनय वाला बीमारी, एन्काइलोसिंग स्पॉन्डिलाइटिस (AS) के संग जीबि रहल छथि।

एन्काइलोसिंग स्पॉन्डिलाइटिस (AS) ठीक-ठीक की होइत अछि ?

सीधा-सीधा कहल जाय त ई एकटा प्रकार के गठिया सेहो अछि. मुदा एहि सं मुख्य रूप सं अहां के रीढ़ आ ओकर सं जुड़ल जोड़ पर असर पड़ैत अछि . हमरऽ शरीर केरऽ प्रतिरक्षा प्रणाली म॑ कुछ त्रुटि के कारण ई हमरऽ खुद के जोड़ऽ प॑ हमला करना शुरू करी दै छै, खास करी क॑ रीढ़ के हड्डी केरऽ कशेरुका आरू कूल्हऽ के हड्डी क॑ जोड़ै वाला जोड़ऽ के बीच के जोड़ऽ प॑ । एहि सँ सूजन होइत अछि , जकर मतलब होइत अछि सूजन, लाली, आ गंभीर दर्द ।

समय के साथ ई सूजन के कारण जोड़ कठोर होय जाय छै या एक साथ फ्यूज होय जाय छै । "एन्काइलोसिंग" शब्दक अर्थ होइत अछि "एक संग फ्यूज" | भोर मे अकड़न आ दर्दक मुख्य कारण इएह अछि । इ स्थिति पुरु षक मे बेसि होयत छै आ आमतौर पर कम उम्र मे, 20 सं 40 साल कें बीच शुरू भ जायत छै.

आब देखू जे एहि हालत मे जीबैत ककरो अनुभव केहन होइत छैक। ई कथा अहां के एहि शर्त के नीक सं बुझय मे मदद करत.

एएस स दिन शुरू करब सब दिन एकटा चुनौती अछि।

ई कथा कहैत व्यक्ति के बीस के दशक के मध्य में ई लक्षण के अनुभव होबय लागल. पहिने सुन्नता, दर्द आ असहनीय थकान महसूस भेलनि। करीब एक साल बाद अंततः हुनकर निदान भ गेलनि।

हमरा मोन मे एकटा बहुत तेज, योजनाबद्ध व्यक्ति अछि, मुदा हमर शरीर हमरा नहि देबय देत। ई त टाइप जेड बॉडी मे फंसल टाइप ए व्यक्तित्व जकाँ अछि ।

हुनकर कहनाय छनि जे सभ दिन भोर मे कठिन शुरुआत होएत अछि. पहिने राति मे कतबो नींद आबि जाय, शरीर मे दर्द आ अत्यधिक थकान सँ जागि जाइत अछि । ओ कहैत छथि जे एहन लागैत अछि जेना मैराथन दौड़ने छी आ कियो लाठी स मारि रहल अछि।

जागला पर सबसँ पहिने अपन दवाई खाइत छी। तखन हम कॉफी पीबैत छी। तखने जँ हमरा मे कोनो ऊर्जा बचल अछि त किछु लेखन करू, बाहर जाउ आ किछु काज करू, वा किछु भानस करब।

"एएस रहब ओहिना अछि जेना अहाँक शरीर पर रिमोट कंट्रोल हो. ओ सभ जखन चाहथि थकान बटन सँ हमरा बंद क' सकैत छथि. दर्द बटन केँ अधिकतम वॉल्यूम धरि क' सकैत छथि. ओ सभ हमरा जे काज कर' चाहैत छी ओकरा म्यूट क' सकैत छथि."

सब किछु के लेल एकटा योजना - जीवन के कोना आसान बनाओल जाय

एहि तरहक चुनौती के संग जीबैत काल एकर एकमात्र उपाय अछि जे सब किछु के योजना बनाबी। खरीदारी स ल कए खाना बनाबय तक, सामाजिकता तक, काज करय तक, सुतय तक, अहां के एकटा योजना बनय के जरूरत अछि. संगहि, अहां के ई सुनिश्चित करय के जरूरत अछि जे किछ करय के बाद आराम करय लेल समय निकालय के जरूरत अछि .

जेना भानस के बारे में सोचल जाय। ई सब एक दिन में करब असंभव अछि, 8 घंटा काज करब, राति में खाना बनाबय के काज करब, कपड़ा धोबय के काज करब, आ स्टोर पर जेनाय करब असंभव अछि. तेँ ओ जे करैत छथि से दू-तीन दिन पहिने भोजनक लेल जे तरकारी आ चटनी चाही से तैयार क' लैत छथि । महीना में एक-दू बेर "थोक में खाना बनाबैत छथि" । मतलब चिकन सन किछु पका क' किछु चाउर बना क' फ्रीजर मे राखि दैत छथि. एहि तरहेँ ओ सहजहि ओहि दिन भोजन तैयार क' सकैत छथि जखन हुनका निराशा भ' रहल छनि.

ई सबटा तैयारी पर निर्भर करैत अछि। कोनो काज करय सं पहिने ओकरा लेल योजना बनाबय के जरूरत अछि. आ तखन अहाँ के आराम करय के जरूर जरूरत अछि.

नींद के साथ एक लड़ाई - 'दर्द निद्रा' के चुनौती।

आमतौर पर देर दुपहर मे अहां के कनि नीक लगैत अछि. भले ओहि दौरान काज क सकय छी मुदा कखन रुकि कए आराम करब से तय करब मुश्किल अछि। संगहि, एएस के संग सुतब आसान नहिं अछि.

एकरा ओ 'पैनसोमनिया' कहैत छथि । एकर मतलब दर्दक कारणेँ अनिद्रा। जखन अहां कें शरीर दर्द करएयत छै, तखन सुतएय कें लेल सही स्थिति कें खोजनाय एकटा चुनौती भ सकएय छै. कखनो काल तनाव या शारीरिक असुविधा के कारण भोर तक जागल रहय पड़ैत अछि।

किछु राति हमरा 'ब्रेकथ्रू पेन' सेहो होइत अछि . "ई हड्डी मे छेदैत तेज दर्द जकाँ अछि. भले हमरा ई बीमारी 18 साल सँ अछि, मुदा जखन ई बीमारी अबैत अछि त' एखनो हमरा आश्चर्यचकित क' दैत अछि, कारण ई एतेक खराब अछि."

अस्तु, सब किछु जकाँ हुनको नींदक योजना छनि.

अहाँ असगर नहि छी - सामुदायिक सहयोग

एएस सन पुरान बीमारी सं जीबैत काल ई जानब एकटा पैघ ताकत अछि जे अहां असगर नहिं छी. आइ-काल्हि ऑनलाइन पीड़ित लोकनिक मजबूत समुदाय बनि गेल अछि। हुनका सभ के खोजय लेल घर सं बाहर निकलय के जरूरत तक नहिं.

जे व्यक्ति ई कहानी कहै छै, वू नियमित रूप स॑ डॉक्टर, शोधकर्ता, आरू एक ही हालत वाला लोगऽ स॑ ऑनलाइन जुड़ै छै । हुनकर मानब छनि जे एहि स बहुत फर्क पड़ैत अछि। किछु लोक त' एतेक धरि कहने छथि जे "अहाँ हमर जान बचा लेलहुँ।"

अस्तु, जं ई लक्षण अछि, वा एहि स्थितिक निदान भ गेल हो तं, सब सं नीक काज, उचित सलाह आ इलाज ले अनुभवी डॉक्टर (अच्छा सं गठिया विशेषज्ञ) सं भेंट करब . संगहि, सपोर्ट ग्रुप सं जुड़ब जतय अहां एहि तरहक अनुभव साझा क सकय छी, अहां के मानसिक ताकत के बहुत बढ़ावा मिलत.