की अहां कें बच्चा कें टांग सेहो फूलएयत छै? ई मिलरॉय के बीमारी भ सकैत अछि!

की अहां कहियो देखलौं जे अहां के छोट बच्चा के टांग खास क ठेहुन सं नीचा बस सूज गेल अछि? कखनो काल जन्मक ठीक बाद ई देखल जा सकैत अछि । अथवा किछु दिनक बाद देखा सकैत अछि। बहुतो अभिभावक के एहि बात सं कनि चिंतित रहनाय सामान्य बात अछि. पैर मे एहि प्रकारक सूजन केर एकटा कारण मिलरॉय रोग कहल जाइत अछि । आइ एहि पर विस्तार सँ गप्प करब, बहुत सरलता सँ।

मिलरोय रोग की होइत अछि ?

सीधा-सीधा कहब, मिलरॉय रोग एकटा एहन स्थिति थिक जे प्राथमिक लिम्फैडेमा नामक स्थितिक समूह सं संबंधित अछि . "प्राथमिक" के मतलब छै कि ई दोसर बीमारी के कारण नै छै, कि ई अपने आप होय छै । इ जन्मजात स्थिति छै, मतलब इ स्थिति जन्म कें समय मौजूद भ सकएयत छै. ई आनुवंशिक स्थिति छै, मतलब ई विरासत में मिललऽ छै ।

हमरऽ शरीर म॑ एक सिस्टम छै जेकरा लिम्फ सिस्टम कहलऽ जाय छै । ई एकटा ड्रेनेज सिस्टम जकाँ अछि जे हमरा सभक शरीर सँ कचरा निकालैत अछि । जखन एहि लिम्फ सिस्टम मे लिम्फ चैनल आ लिम्फ नोड्स ठीक सँ विकसित नहि होइत अछि तखन ओ ठीक सँ काज नहि क' सकैत अछि । तखन, लिम्फ द्रव ठीक सं नहि बहैत अछि आ एक ठाम रहैत अछि । अइ तरह सं लिम्फ द्रव जमा भ जायत छै आ शिशुअक कें पैर मे, खासकर पैरक कें निचला हिस्सा आ पैर मे सूजन पैदा करएयत छै. किछु एहन कल्पना करू जेना जखन पानिक पाइप जाम भ जाइत अछि त एक ठाम पानि भरि जाइत अछि।

मिलरॉय रोग कें वंशानुगत लिम्फैडेमा टाइप I कें नाम सं सेहो जानल जायत छै.

एहि स्थितिक निदान कखनो काल कनि कठिन भ सकैत अछि, कारण डॉक्टर एहि तरहक मरीज कें बेसी बेर नहिं देखैत छथि. मुदा यदि अहां अपन बच्चा कें पैर मे सूजन देखएयत छी त इ बहुत जरूरी छै की अहां अपन डॉक्टर सं अइ बारे मे पूछूं. कारण जे जतेक जल्दी एहि स्थिति के निदान करब, ओतेक जल्दी इलाज शुरू क सकैत छी। घबराहट नहि करब सेहो जरूरी अछि।

मिलरोय रोग कतेक दुर्लभ अछि ?

ई वास्तव में अपेक्षाकृत दुर्लभ स्थिति थिक . इ जन्मल हर 6000 बच्चाक मे सं लगभग एकटा बच्चाक कें प्रभावित करएयत छै. लड़का सं बेसि लड़की मे इ आम छै . कहलऽ जाय छै कि ई हालत वाला हर लड़का के लेलऽ कम स॑ कम दू लड़की होय छै ।

मिलरॉय रोग के लक्षण की अछि ?

अहां कें बच्चा मे जन्म सं ही इ लक्षण भ सकएय छै. कखनो काल कनि बाद मे आबि सकैत अछि। इ देखएय कें लेल जांच करूं की अहां कें बच्चा मे इ लक्षण छै या नहि:

• पैरक निचला भाग मे सूजन (शोफ) : ई सूजन प्रायः ठेहुनक नीचाँ देखल जाइत अछि । कखनों-कखनों इ मात्र एकटा पैर मे भ सकएयत छै, मुदा बेसि बेर इ दूनू पैर मे भ सकएयत छै.
• पैरक निचला भाग मे उभड़ल नस : कखनो काल सूजन के संग नस साफ देखबा मे आबि जाइत अछि ।
• अंडकोष मे सूजन (हाइड्रोसिल) : लड़काक कें अंडकोष सूजन भ सकएय छै आ तरल पदार्थ सं भर सकएय छै. माता-पिता कें लेल इ कनिक डरावना भ सकएय छै, मुदा इ कोनों चिकित्सा स्थिति कें लक्षण सेहो भ सकएय छै.
• पैरक नाखून जे ऊपर दिस झुकल रहैत अछि : १.नाखूनक आकार बदलि सकैत अछि आ ऊपर दिस घुमाओल देखा सकैत अछि ।
• त्वचा पर छोट-छोट गांठ (पैपिलोमेटोसिस) : इ कैंसर कें स्थिति नहि छै, मुदा इ त्वचा पर छोट-छोट धब्बा कें रूप मे दिखाई द सकएयत छै, जे कखनों-कखनों छोट फूलगोभी कें समान भ सकएयत छै.
• जठरांत्र संबंधी मुद्दा : किच्छू शिशुअक कें पेट मे परेशानी, उल्टी आ दस्त कें अनुभव भ सकएय छै. सबहक संग एहन नहि होइत छैक, मुदा भ' सकैत छैक।

मिलरॉय रोग के कारण की छै ?

मिलरॉय रोगक मुख्य कारण FLT4 नामक जीन में उत्परिवर्तन (वेरिएंट) अछि । जीन एकटा छोट सन निर्देशक सेट जकाँ होइत अछि जे हमरा सभक शरीरक सभ किछु केँ नियंत्रित करैत अछि । ई FLT4 जीन लसीका प्रणाली के सही तरीका सं बनय में मदद करैत अछि. तेँ जखन एहि जीन मे छोट सन परिवर्तन अर्थात उत्परिवर्तन होइत अछि तखन लसिका प्रणाली ठीक सँ नहि बनैत अछि ।

अधिकतर मामला मे मिलरॉय रोग सं पीड़ित बच्चाक कें माता-पिता मे सं एकटा कें इ बीमारी होयत छै. ई ऑटोसोमल डोमिनेंट पैटर्न में विरासत में भेटैत अछि . एकर मतलब छै की बच्चा मे इ बीमारी भ सकएय छै भले ही केवल एकटा माता-पिता मे बीमारी कें जीन होएयत छै. जेना, यदि माता-पिता दूनू कें जीन उत्परिवर्तन छै, त प्रत्येक बच्चा कें इ बीमारी विरासत मे मिलएय कें 50% संभावना छै. एकहि परिवार कें भाई-बहिनक मे सेहो लक्षणक कें गंभीरता, या लक्षणक कें उम्र मे भिन्नता भ सकएयत छै. एकटा बच्चा मे बहुत सूजन भ सकएय छै, जखन कि दोसर मे ओतेक गंभीर नहि भ सकएय छै.

FLT4 जीन उत्परिवर्तन कें 10 मे सं 9 बच्चाक मे 3 साल कें उम्र तइक पैर मे सूजन कें लक्षण देखल जायत छै .

एहि रोगक निदान कोना होइत अछि ?

मिलरॉय के बीमारी के निदान एकटा डॉक्टर के शारीरिक जांच सं होइत छैक . डॉक्टर बच्चा कें पैरक कें ध्यान सं देखतय की सूजन, त्वचा मे बदलाव, आ नाखून कें आकार कें लक्षणक कें लेल देखल जा सकएय छै. एकर अलावा निम्नलिखित परीक्षण कैल जा सकएयत छै:

• अल्ट्रासाउंड : इ गर्भावस्था कें दौरान मां कें पेट कें स्कैन छै जे कखनों-कखनों बच्चा कें पैर मे सूजन छै या नहि देखा सकएयत छै. इ बच्चा कें जन्म कें बाद पैर पर सेहो कैल जा सकएय छै.
• लिम्फोसिन्टिग्राफी : ई कनि विशेष परीक्षण अछि । एहि परीक्षण मे त्वचा के नीचा थोड़-बहुत रेडियोधर्मी सामग्री के इंजेक्शन देल जाइत अछि आ कैमरा के उपयोग सं ओकरा लिम्फ सिस्टम के माध्यम सं चलैत देखल जाइत अछि. एहि सं पता चल सकैत अछि जे लसीका प्रणाली कोना काज क रहल अछि आ कोनो तरहक रुकावट अछि कि नहि.
• आनुवंशिक परीक्षण : इ पुष्टि करय मे मदद करय छै की FLT4 जीन मे उत्परिवर्तन छै या नहि. अइ मे आमतौर पर खून कें नमूना लेनाय शामिल छै.

अहां कें बच्चा कें डॉक्टर अहां कें बाल रोग प्रमाणित लिम्फैडेमा चिकित्सक कें पास सेहो रेफर कयर सकएय छै, जे अइ स्थितियक कें इलाज मे विशेषज्ञता रखएयत छै.

मिलरोय रोगक इलाज कोना होइत अछि ?

एहि बीमारी सँ उत्पन्न सूजन के घर मे इलाज अछि । इ उपचारक कें उद्देश्य सूजन कें नियंत्रित करनाय, जटिलताक कें कम करनाय आ बच्चा कें जीवन कें गुणवत्ता मे सुधार करनाय छै. सूजन पैरक लेल मिलरॉय रोगक इलाज मे शामिल अछि :

• संपीड़न चिकित्सा : विशेष संपीड़न मोजा या पट्टी कें उपयोग करनाय. ई पैरऽ प॑ हल्का दबाव डालै छै ताकि सूजन कम होय जाय छै आरू लिम्फ द्रव के वापस शरीर म॑ बहय म॑ मदद मिलै छै ।
• किनेसिओलॉजी टेप (KT tape): इ एकटा विशेष चिपकय वाला टेप छै जेकर उपयोग एथलीट करय छै. इ कखनों-कखनों ठीक हुअ कें उत्तेजित कयर सूजन कें कम करएय मे सेहो मदद कयर सकएय छै.
• जे जूता सहारा प्रदान करएयत छै: इ महत्वपूर्ण छै की ओ जूता पहिरनाय जे नीक सं फिट होएयत, सहायक होएयत आ टाइट नहि होएयत.

बेसी मामला मे ई सरल उपचार अहां के नीक परिणाम देत. यदि ओ काज नहि करएयत छै, त अहां लिम्फ ड्रेनेज मालिश कें कोशिश कयर सकएय छी . ई एकटा कोमल मालिश तकनीक छै जे विशेष रूप सं प्रशिक्षित चिकित्सक द्वारा कैल जायत छै. इ अवरुद्ध क्षेत्रक सं लिम्फ द्रव कें हटावय मे मदद करएयत छै आ ओकरा सही ढंग सं पानी निकलएय कें अनुमति देयत छै. डाक्टर ई काज क सकैत अछि, वा घर मे कोना करबाक चाही से सिखाओल जा सकैत अछि।

यदि इ विधियक काज नहि करएयत छै, त अहां कें डॉक्टर अहां कें बच्चा कें लसीका प्रणाली कें बेहतर ढंग सं काज करएय मे मदद करएय कें लेल सर्जरी कें सलाह द सकएय छै. मुदा, एकरा प्रायः अंतिम उपाय मानल जाइत अछि । एहि मे शामिल भ सकैत अछि:

• प्रभावित ऊतक के हटाना।
• लिम्फ द्रव कें प्रवाह कें बेहतर क्षेत्रक मे पुनर्निर्देशित करय कें लेल बाईपास प्रक्रिया कें उपयोग करनाय: इ अइ तरह छै जेना कोनों अवरुद्ध सड़क कें चारू कात एकटा नव मार्ग बनानाय.
• बच्चा कें शरीर मे अन्य जगह सं स्वस्थ लिम्फ नोड्स कें पैर मे प्रत्यारोपित करनाय. एकरा संवहनी लिम्फ नोड स्थानांतरण कहल जाइत छैक .

यदि हमर बच्चा कें इ स्थिति छै त हमरा की उम्मीद करबाक चाही?

चूँकि मिलरॉय कें बीमारी एकटा दुर्लभ स्थिति छै, अइ कें लेल अहां कें इ अहां कें बच्चा कें शिक्षकक या अहां कें बच्चा कें जीवन मे अन्य लोगक कें समझएय कें जरूरत भ सकएय छै. उदाहरण कें लेल, यदि स्कूल मे अहां कें बच्चा कें पैर मे धक्का लगएयत छै, त इ दोसर बच्चा कें लेल जतेक गंभीर होयत छै, ओकरा सं कनि बेसि गंभीर भ सकएय छै, आ संक्रमण कें संभावना बेसि भ सकएय छै. अइ बारे मे बात करनाय एकटा शिक्षक कें इ समझएय मे मदद कयर सकएय छै की जिम क्लास मे अहां कें बच्चा कें कपड़ा बदलएय मे बेसि समय लगएयत छै, या बिना जूता कें रहनाय किएक खतरनाक छै (चोट आ संक्रमण कें खतरा कें कारण)। मुदा चिंता नहि करू, अहां कें बच्चा बेसि काज ओ काज कयर सकएय छै जे ओकर क्लास कें अन्य बच्चाक करएयत छै.

मिलरोय रोग एकटा पुरान अछि, जकर मतलब अछि जे ई दीर्घकालीन स्थिति अछि । किछु लोक मे पैर मे सूजन धीरे-धीरे बढ़ि सकैत अछि, आ किछु लोक मे किछु कम भ सकैत अछि । यदि इ सूजन कें इलाज नहि कैल गेलय त प्रभावित क्षेत्र चट्टान कें तरह कठोर आ कठोर भ सकएय छै. संगहि, एहि स्थिति सं पीड़ित लोक में त्वचा सं संक्रमण भ सकैत अछि जकरा सेल्युलाईटिस कहल जाइत अछि . इ एकटा एहन स्थिति छै जइ सं त्वचा लाल, गरम आ दर्दनाक भ जायत छै. इ एकटा खतरनाक स्थिति छै जे कखनों-कखनों रक्तप्रवाह मे सेहो फैल सकएय छै. एहि लेल त्वचा मे छोट बदलाव देखबा मे आबि गेलाक बादो डॉक्टर के बताबय के जरूरत अछि.

हम अपन बच्चाक देखभाल कोना करब?

मिलरॉय कें बीमारी सं पीड़ित अपन बच्चा कें देखभाल कें लेल अहां किच्छू काज कयर सकएय छी:

• अपन बच्चा कें त्वचा कें नीक सं देखभाल करूं. पैर कें त्वचा कें रोज साफ राखूं, ओकरा नीक सं सुखाऊं, आ मॉइस्चराइजर लगाऊं. कोनों छोट-मोट कटौती, खुरचना, कीड़ा-मकोड़ा कें काटनाय, या संक्रमण कें जल्द सं जल्द इलाज करूं. इ सेल्युलाईटिस जैना स्थितियक कें विकास कें खतरा कें कम करएय मे मदद कयर सकएय छै.
• कोशिश करू जे पैर मे चोट नहि लागय। खेलएय, दौड़एय या कूदएय कें समय पैर कें ढकएय वाला कपड़ा पहनूं. बिना जूता के बाहर नहि चलय दियौक। मिलरॉय रोग सं पीड़ित बच्चाक मे संक्रमण कें संभावना अन्य कें अपेक्षा बेसि होयत छै.
• अपन बच्चा कें टांग कें एक जगह नहि रहएय दिअ, ओकरा बेर-बेर हिलाऊं. हल्का व्यायाम आ पैर कें ऊपर आ नीचा करनाय सूजन कें कम करय मे मदद कयर सकय छै.
• शारीरिक गतिविधि, विशेष रूप सं तैराकी कें प्रोत्साहित करूं. पानिक दबाव सूजन मे मदद करैत अछि। संगहि, एहन व्यायाम जे जोड़ पर कोमल हो, जेना पैदल चलब आ साइकिल चलब, नीक होइत अछि ।
• अपन बच्चा कें कोनों दवाई देवय सं पहिले अपन डॉक्टर सं पूछूं. किच्छू दवाईयक, जेना कि किच्छू दर्द निवारक दवाइयक, सूजन बढ़ा सकएय छै.
• अपन भोजन मे नमक के मात्रा कम करू। नमक शरीर मे पानि के जमाव बढ़बैत अछि, जाहि सं सूजन सेहो बढ़ि सकैत अछि.
• अपन बच्चा कें पौष्टिक भोजन दिअ. सब्जी, फल आ दुबला प्रोटीन कें संतुलित आहार इ सुनिश्चित करएय मे मदद करएयत छै की अहां कें बच्चा कें जरूरत कें पोषक तत्व मिलएयत छै.

हमर बच्चा कें कहिया डाक्टर सं भेंट करबाक चाही?

मिलरॉय रोग सं पीड़ित बच्चा कें नियमित जांच कराएल जेतय . अइ सं डॉक्टर कें इ देखएय कें मौका मिलएयत छै की बच्चा कें हालत केहन छै, सूजन केहन छै, इलाज काज करएयत छै, आ की स्थिति ओय तरह सं रहएयत छै या खराब भ रहल छै. यदि अहां कें लगएयत छै की इलाज सं कोनों मदद नहि मिलएयत छै, यदि अहां कें बच्चा कें पैर मे सूजन बढ़ रहल छै, यदि लाल भ रहल छै, अगर गर्मी छै, या यदि अहां कें बच्चा कें बोखार छै, त अहां कें बच्चा कें डॉक्टर सं जरूर बात करूं. कखनों-कखनों अहां कें बच्चा कें ओक्यूपेशनल थेरेपिस्ट सं मिलएय कें जरूरत भ सकएय छै, जे ओकरा अपन अंगक कें उपयोग बेसि आसानी सं करएय मे आ दैनिक काज करएय मे मदद करएय सकएय छै.

हमरा अपन बच्चा कें डॉक्टर सं की सवाल पूछबाक चाही?

इ किच्छू सवाल छै जे अहां अपन बच्चा कें डॉक्टर सं पूछ सकएय छी:

• "की हमर परिवार मे कियो आओर एहि बीमारी के खतरा मे अछि? की हमरा सभ के जेनेटिक काउंसलिंग कराबय के चाही?"
• "की अहाँ के मिलरॉय के बीमारी के लोक के लेल सपोर्ट ग्रुप के बारे में पता अछि? की श्रीलंका में एहन कोनो ग्रुप अछि?"
• "हम अपन बच्चाक लेल सही कम्प्रेशन गार्मेंट कोना चुनब? कत' भेटत?"
• "अहाँक अनुभव मे ई सरल इलाज कतेक सफल अछि? हमरा सभ केँ कोन बिन्दु पर सर्जरी पर विचार करबाक चाही?"
• "अहाँ कें बच्चा कें पैर कें त्वचा कें सुरक्षा कें लेल की विशेष काज करएय कें जरूरत छै?"

मिलरॉय के बीमारी वाला बच्चा के जन्म सामान्य बीमारी वाला बच्चा के जन्म जेना नै छै. अपन बच्चा कें देखभाल करएय मे पहिल कदम इ छै की अहां खुद आ दोसर कें अइ स्थिति कें बारे मे शिक्षित करूं. एकरा बारे मे जतेक संभव होएयत जानूं, आ अपन बच्चा कें मेडिकल टीम सं सवाल पूछएय सं नहि डेराउ. अहाँ असगर नहि छी, आ बहुत लोक एहन छथि जे मदद क सकैत छथि।

सबसँ महत्वपूर्ण बात जे हमरा सभकेँ मोन राखय पड़त (टेक-होम मैसेज)

ठीक छै, त' हम जे बात केलहुं अछि ओहि मे सं सब सं महत्वपूर्ण बिन्दु के पुनर्विचार करी:

• मिलरॉय केरऽ बीमारी एगो ऐन्हऽ स्थिति छै जे जन्म के समय मौजूद होय सकै छै आरू आनुवंशिक कारकऽ के कारण होय छै जे लसीका प्रणाली केरऽ कार्य क॑ बिगाड़ी दै छै, जेकरऽ परिणामस्वरूप पैरऽ म॑ सूजन होय ​​जाय छै ।
• इ दुर्लभ छै , मुदा यदि अहां कें बच्चा कें पैर सूज गेल छै त चिकित्सकीय सलाह लेनाय आवश्यक छै. शीघ्र निदान आ इलाज बहुत जरूरी अछि।
• इलाज कें विकल्पक मे संपीड़न मोजा, ​​विशेष टेप, लिम्फ ड्रेनेज मालिश, आ कखनों-कखनों सर्जरी शामिल छै.
• चूँकि इ एकटा पुरान स्थिति छै , अइ कें लेल बच्चा कें नीक देखभाल करनाय, त्वचा कें देखभाल करनाय, संक्रमण सं बचाव करनाय, आ ओकरा उचित चिकित्सकीय निगरानी मे रखनाय महत्वपूर्ण छै.
• चिन्ता नहि करु। अइ स्थिति कें बारे मे नीक सं जानकारी भ क आ अहां कें डॉक्टरक कें संग काज करएय सं अहां कें बच्चा सामान्य जीवन जीएय कें दिशा मे बहुत आगू बढ़ सकएय छै.

यदि अहां कें अइ बारे मे आओर कोनों सवाल छै, त अपन परिवार कें डॉक्टर या बाल रोग विशेषज्ञ सं जरूर बात करूं.

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