की अहां अपन शरीर पर गांठ या धक्का-मुक्की के चिंता मे छी? ई सब न्यूरोफाइब्रोमा भ सकैत अछि। आउ, हुनका लोकनिक गप्प करी!

की अहां कहियो अपन शरीर पर छोट-छोट गांठ या धब्बा देखलौं अछि, चाहे ओ त्वचा के नीचा हो या ऊपर? आकि कहियो देखलहुँ जे अहाँक जानल-पहचानल ककरो एहन अछि? ई सब देख क कनि डर आ चिंतित रहब सामान्य बात अछि। मुदा सभ गांठ खतरनाक नहि होइत छैक। आइ हम सभ एहने एकटा प्रकारक गांठक गप्प करय जा रहल छी, जे न्यूरोफाइब्रोमा नामक स्थिति थिक । चिन्ता जुनि करू, एहि पर हम सब विस्तार स आ सरलता स गप करब।

न्यूरोफाइब्रोमा की होइत अछि ?

सीधा शब्द मे कहल जाय त न्यूरोफाइब्रोमा एकटा सौम्य ट्यूमर अछि जे अहाँक तंत्रिका कोशिका के संग-संग बढ़ैत अछि । ई वास्तव म॑ दुर्लभ आनुवंशिक स्थिति केरऽ समूह म॑ स॑ एक छै जेकरा न्यूरोफाइब्रोमेटोसिस कहलऽ जाय छै । किच्छू लोगक जे जन्म सं न्यूरोफाइब्रोमेटोसिस सं पीड़ित छै, त्वचा पर, त्वचा कें नीचा या शरीर कें गहराई मे इ ट्यूमर भ सकएयत छै.

मुदा, एतय बात ई जे, बेसी न्यूरोफाइब्रोमा सं स्वास्थ्य संबंधी कोनो पैघ समस्या नहिं होइत छैक . मुदा, कखनो काल जँ कनि पैघ भ' जाइत अछि त' ई अनेक नस सभ कें प्रभावित क' सकैत अछि आ स्वास्थ्य संबंधी गंभीर समस्या पैदा क' सकैत अछि. ओहि स्थिति मे डॉक्टर सर्जरी सं निकालि देताह.

एहि स्थिति सँ केकरा बेसी प्रभावित होइत छैक?

असल मे लोक जन्महि मे एहि न्यूरोफाइब्रोमाक संग होइत अछि । मुदा कमाल के बात ई जे जखन ई ट्यूमर वास्तव में देखय लगैत अछि त एहि में सालों लागि सकैत अछि. अधिकतर किशोरावस्था कें दौरान इ साफ-साफ देखाय पड़एयत छै.

आंकड़ाक अनुसार, लगभग 3,000 मे सं एकटा बच्चा मे न्यूरोफाइब्रोमेटोसिस टाइप 1 (NF1) नामक स्थिति भ सकएयत छै . आमतौर पर एकर निदान 10 साल कें उम्र सं पहिले भ जायत छै.NF1 कें लगभग 25% बच्चाक, या लगभग चारि मे सं एक मे ट्यूमर भ सकएयत छै जे एतेक पैघ भ सकएयत छै की गंभीर स्वास्थ्य समस्या पैदा भ सकएय छै.

न्यूरोफाइब्रोमा हमर शरीर पर कोना प्रभाव डालैत अछि ?

न्यूरोफाइब्रोमा प्रत्येक व्यक्ति कें प्रभावित करय कें तरीका बहुत भिन्न होयत छै. ई ट्यूमर के प्रकार, कतेक पैघ अछि, आ शरीर पर कतय स्थित अछि ताहि पर निर्भर करैत अछि ।

• किच्छू लोगक कें लेल इ छोट-छोट धब्बा या मोट त्वचा कें धब्बा कें रूप मे दिखाई दै छै.
• मुदा, पैघ न्यूरोफाइब्रोमा वाला किछु लोक के लेल ई हुनकर आंतरिक अंग आ रीढ़ के हड्डी तक के प्रभावित क सकैत अछि.

सोचू, कखनो काल त' शरीरक भीतर एकटा छोट सन गोला जकाँ भ' जाइत छैक। एकर प्रभाव एहि बात पर निर्भर करैत अछि जे ओ कतय अछि।

की ई गांठ कैंसर भ' सकैत अछि?

ई एकटा एहन समस्या अछि जे बहुत लोक के अछि. अधिकांश न्यूरोफाइब्रोमा घातक नहि भ जाइत अछि । सौम्य होइत छथि।

मुदा,एकरऽ विशेष प्रकार छै जेकरा प्लेक्सीफॉर्म न्यूरोफाइब्रोमा कहलऽ जाय छै । एहि प्रकारक लगभग 10%, या दस मे सँ लगभग एक, कैंसर बनबाक संभावना रखैत अछि । तेँ जँ एहि तरहक गांठ अछि तँ डाक्टरसँ जाँच करएब बहुत जरूरी अछि ।

न्यूरोफाइब्रोमा के लक्षण की अछि ?

न्यूरोफाइब्रोमा के लक्षण अलग-अलग होइत अछि। जेना कि पहिने कहल गेल अछि, ई सब ट्यूमर के प्रकार, आकार आ स्थान पर निर्भर करैत अछि । आश्चर्यक बात ई जे न्यूरोफाइब्रोमा सं पीड़ित किछु लोक मे कोनो लक्षण नहिं देखबा मे आबि सकैत अछि. मुदा, कखनों-कखनों इ लकवा या आन्हरपन तइक कें स्थिति पैदा कयर सकएय छै.

आउ, एहि प्रकारक न्यूरोफाइब्रोमा आ ओकर संबद्ध लक्षण पर एक नजरि दी:

स्थानीयकृत न्यूरोफाइब्रोमा

एकरा चमड़ीक न्यूरोफाइब्रोमा सेहो कहल जाइत अछि ।

• ई सब पूरा शरीर पर छोट - छोट धब्बा के रूप में देखा सकैत अछि .
• इ आमतौर पर 20 सं 40 साल कें बीच कें लोगक मे होयत छै.
• इ धब्बा खुजली कयर सकएय छै आ दबाएय पर दर्द सेहो कयर सकएय छै .

विसरित न्यूरोफाइब्रोमा

ई एकटा आओर अछि जे ओही प्रकारक चमड़ीक न्यूरोफाइब्रोमा सं संबंधित अछि ।

• ई सब प्रायः माथ आ गर्दन पर देखल जाइत अछि |
• ई त्वचा केरऽ सतह प॑ मोटऽ, उभरी गेलऽ क्षेत्र के रूप म॑ दिखाई दै छै ।
• एकरा स्पर्श करएय पर अहां कें झुनझुनी या सुन्नपन महसूस भ सकएय छै .

प्लेक्सीफॉर्म न्यूरोफाइब्रोमा

एहि प्रकारक न्यूरोफाइब्रोमा तंत्रिकाक समूह पर विकसित होइत अछि ।

• इ न्यूरोफाइब्रोमेटोसिस टाइप 1 कें बच्चाक मे बेसि देखल जायत छै.
• इ बढ़नाय समय कें साथ पैघ भ सकएय छै आ कखनों-कखनों बच्चाक कें त्वचा पर या ओकर नीचा बहुत पैघ गांठ कें रूप मे दिखाई द सकएय छै.
• इ रीढ़ कें हड्डी या परिधीय तंत्रिका पर दबाव डाल सकएयत छै, जइ सं लकवा , कमजोरी, आ सुन्न होय ​​जैना लक्षण पैदा भ सकएयत छै.
• प्लेक्सीफॉर्म न्यूरोफाइब्रोमा कें किच्छू बच्चाक मे, रीढ़ कें हड्डी पर अइ ट्यूमर कें दबाव सं स्कोलियोसिस नामक स्थिति भ सकएयत छै. अइ बात सं अवगत रहनाय जरूरी छै, कियाकि माता-पिता कें रूप मे हमरा सब कें बहुत संवेदनशील होनाय कें जरूरत छै जखन ऐहन कोनों बच्चा कें प्रभावित करएयत छै.

ई उबड़-खाबड़ केहन लगैत अछि? (उपस्थिति)

न्यूरोफाइब्रोमा ट्यूमर, जे त्वचा पर या त्वचा के नीचा बनैत अछि, प्लेक्सीफॉर्म न्यूरोफाइब्रोमा सं बहुत अलग लगैत अछि, जे शरीर के भीतर गहींर धरि बनैत अछि ।

• स्थानीय न्यूरोफाइब्रोमा / चमड़ी के न्यूरोफाइब्रोमा: १.ई त्वचाक रंगक गांठ (गांठ) थिक । ई प्रायः तना, माथ, गर्दन, हाथ आ पैर पर पाओल जाइत अछि । मड़ुआक आकारक होइत अछि | स्पर्श करबा पर कोमल होइत अछि आ एकर बनावट कनेक मशहूर होइत अछि | जँ एहि तरहेँ गांठ पर दबाब तँ ओ त्वचा मे डूबि जायत, आ जखन हाथ निकालब तखन फेर ऊपर पॉप भ' जायत। डॉक्टर एकरा "बटनहोल साइन" कहैत छथि । देखबा मे एहन लगैत अछि जेना कमीज मे छेद होइत छैक जतय बटन राखल छैक ।
• विसरित न्यूरोफाइब्रोमा : ई त्वचा पर लाल, उभड़ल क्षेत्रक रूप मे देखा सकैत अछि ।
• प्लेक्सीफॉर्म न्यूरोफाइब्रोमा : ई पैघ मांसल गांठ जकाँ देखा सकैत अछि जे शरीर सँ बाहर धकेलि देल गेल हो । डॉक्टर हुनका सब के "चमड़ी के नीचा कीड़ा के थैली जेकाँ" कहैत छथि । अगर अहां के एहि तरहक किछ देखय लेल मिलय अछि तं तुरंत डॉक्टर सं सलाह लेब नीक रहत.

न्यूरोफाइब्रोमेटोसिस टाइप 1 (NF1) की अछि ?

न्यूरोफाइब्रोमेटोसिस टाइप 1 (NF1) एकटा एहन स्थिति छै जे लगभग 3,300 नवजात शिशुअक मे सं 1 कें प्रभावित करएयत छै. न्यूरोफाइब्रोमा एहि स्थितिक एकटा लक्षण मात्र अछि (NF1) । एकर आओर लक्षण अछि : १.

• कैफे-ओ-लेट धब्बा : ई हल्का भूरा, कॉफी रंगक, पैघ धब्बा होइत अछि । समय के संग ई धब्बा पैघ भ सकैत अछि.
• आँखिक रंगीन भाग (परितारिका) पर हानिरहित वृद्धि : एकरा लिश गांठ सेहो कहल जाइत अछि ।
• ऑप्टिक नर्व के ट्यूमर : एकरा ऑप्टिक पथ ग्लियोमा कहल जाइत अछि ।

यदि अहां कें शक छै की अहां कें बच्चा मे अइ मे सं एकटा या एक सं बेसि लक्षण छै, त सलाह कें लेल बाल रोग विशेषज्ञ सं परामर्श करनाय बहुत जरूरी छै.

न्यूरोफाइब्रोमा के कारण की छै ?

न्यूरोफाइब्रोमा न्यूरोफाइब्रोमेटोसिस टाइप 1 (NF1) स्थितिक लक्षण थिक । ई स्थिति NF1 जीन नामक जीन मे उत्परिवर्तन या परिवर्तन के कारण होइत अछि । एनएफ१ जीन न्यूरोफाइब्रोमिन नामक प्रोटीन बनाबै के निर्देश के वाहक छै ।

आब देखू, न्यूरोफाइब्रोमिन नामक ई प्रोटीन बहुत जरूरी अछि । ई एकटा ट्यूमर सप्रेसर प्रोटीन अछि . मतलब, ई वू छै जे सामान्य रूप स॑ कोशिका क॑ बहुत तेजी स॑ बढ़ै आरू बेकाबू तरीका स॑ विभाजित होय स॑ रोकै छै । से कोना करैत अछि। एकटा आओर प्रोटीन छै जेकरा रास प्रोटीन कहलऽ जाय छै, जे कोशिका क॑ बढ़ै आरू विभाजित करै म॑ मदद करै छै । कि रास प्रोटीन के प्रबंधन न्यूरोफाइब्रोमिन द्वारा करलऽ जाय छै ।

अतः, जब॑ वू `(NF1)` जीन केरऽ उत्परिवर्तन होय ​​जाय छै, त॑ वू कोशिका केरऽ विकास क॑ रोकना बंद करी दै छै । तखन कोशिका अनियंत्रित रूप सँ बढ़ैत अछि आ ट्यूमर बनैत अछि । बुझल अछि की?

यदि माता-पिता मे सं कोनों मे इ आनुवंशिक उत्परिवर्तन छै त इ स्थिति `(NF1)` बच्चाक मे पहुंचाएल जा सकएय छै. ओ माता-पिता केँ ई अपन माता-पिता सँ विरासत मे भेटल होयत। मुदा, आश्चर्यक बात ई जे `(NF1)`, अर्थात लगभग आधा लोकक 50% लोकक एहि रोगक पारिवारिक इतिहास नहिं छनि । एकरऽ मतलब छै कि ई स्थिति भले ही नया आनुवंशिक उत्परिवर्तन होय ​​जाय ।

डाक्टर एकर निदान कोना करैत छथि ?

आमतौर पर डॉक्टर सब सं पहिने न्यूरोफाइब्रोमा कें निदान कें लेल शारीरिक जांच करएयत छै. मतलब ओ अहां के देखय छथिन्ह आओर गांठ के जांच करय छथिन्ह.

एकर अलावा, इ तरह कें इमेजिंग परीक्षणक कें उपयोग कैल जा सकय छै:

• सीटी स्कैन (कंप्यूटेड टोमोग्राफी स्कैन) आ एमआरआई स्कैन (एमआरआई - मैग्नेटिक रेजोनेंस इमेजिंग) : एहि परीक्षणक उपयोग बहुत छोट ट्यूमर केर खोज करबाक लेल कयल जाइत अछि । इ सब इ पता लगावय मे सेहो मदद करएयत छै की ट्यूमर कतय छै आ सर्जरी सं आसपास कें ऊतक या अंगक पर असर पड़तय या नहि.
• पीईटी स्कैन (Positron Emission Tomography scan) : ई परीक्षण डॉक्टर के ई निर्धारित करय में मदद करैत अछि जे ट्यूमर सौम्य अछि या घातक ।

न्यूरोफाइब्रोमा के की इलाज छै?

डॉक्टर के पास न्यूरोफाइब्रोमा के इलाज के कई तरीका छै:

• निगरानी : यदि अहां कें न्यूरोफाइब्रोमा सौम्य छै आ कोनों पैघ समस्या नहि पैदा करएयत छै, त अहां कें डॉक्टर अहां कें नियमित जांच कें लेल अंदर आऊं कहताह जे कोनों बदलाव छै या नहि.
• प्लास्टिक सर्जरी : त्वचा पर या त्वचा कें नीचा हानिरहित वृद्धि कें हटावय कें लेल अहां कें डॉक्टर प्लास्टिक सर्जरी कें सलाह द सकएय छै.
• सर्जरी : यदि अहां कें कोनों न्यूरोफाइब्रोमा छै जे अहां कें हड्डी या अंगक पर दबाव बना रहल छै, त अहां कें डॉक्टर ट्यूमर कें बेसि सं बेसि भाग, या बेसि सं बेसि ट्यूमर कें हटावय कें लेल सर्जरी कें सलाह द सकय छै, बिना अहां कें अंग या ऊतकक कें नुकसान पहुंचेने.

सर्जरी के कोनो दुष्प्रभाव छै की नै?

न्यूरोफाइब्रोमा सर्जरी केरऽ दुष्प्रभाव एक सर्जरी स॑ अलग-अलग होय छै । जेना, त्वचा के ट्यूमर निकालय के सर्जरी के दुष्प्रभाव रीढ़ के ट्यूमर निकालय के सर्जरी सं अलग होइत अछि. यदि अहां न्यूरोफाइब्रोमा कें सर्जरी करय कें योजना बना रहल छी त इ जरूरी छै की अहां अपन डॉक्टर सं सर्जरी कें दुष्प्रभावक कें बारे मे पूछूं.

की एहि सभ के रोकय के कोनो उपाय अछि?

न्यूरोफाइब्रोमा एकटा आनुवंशिक स्थिति थिक, तें एहि ट्यूमर सबहक बढ़ब रोकब कठिन अछि .

यदि हमरा न्यूरोफाइब्रोमा भ गेल अछि त की होयत?

सामान्यतया, न्यूरोफाइब्रोमा सं पीड़ित अधिकांश लोक एहि स्थिति सं प्रभावित नहिं होइत छथि . मुदा, जेकरा मे कईटा या पैघ ट्यूमर छै, ओकरा अपन रूप-रंग कें चिंता भ सकएयत छै आ महसूस भ सकएयत छै की इ ओकर जीवन कें गुणवत्ता पर असर डालएयत छै. यदि अहां कें इ स्थिति छै, त अहां कें डॉक्टर सं सर्जरी कें बारे मे बात करूं, जेकरा सं देखय वाला ट्यूमर कें हटाएल जा सकएय छै, जे अहां कें असहज आ आत्म-चेतन महसूस करएयत छै. न्यूरोफाइब्रोमा कें सर्जरी कें बाद वापस आनाय बहुत कम होयत छै.

यदि हमरा न्यूरोफाइब्रोमा छै त हम अपन देखभाल कोना करब?

न्यूरोफाइब्रोमा सौम्य ट्यूमर थिक, आ एहि सं स्वास्थ्य संबंधी गंभीर समस्या बहुत कम होइत छैक . मुदा, बहुत रास न्यूरोफाइब्रोमा वाला लोक, वा पैघ ट्यूमर वाला लोक कखनो काल अपन रूप-रंग के प्रति आत्म-सचेत महसूस क सकैत छथि. एहन मे सर्जरी नीक विकल्प भ सकैत अछि।

सौम्य ट्यूमर कें निदान भ सकएयत छै, ओतेक डरावना या भयावह नहि भ सकएयत छै जतेक कि कैंसर कें ट्यूमर कें निदान. मुदा, न्यूरोफाइब्रोमा सन सौम्य ट्यूमर सेहो अहां के जीवन पर असर डालि सकैत अछि.

एहि सभ सं अहां के रूप-रंग पर असर पड़ि सकैत अछि. किछु लोक मे न्यूरोफाइब्रोमा भ जाइत अछि, जे एतेक पैघ भ सकैत अछि जे नजदीकी अंग आ ऊतक के प्रभावित क सकैत अछि । यदि अहां कें न्यूरोफाइब्रोमा कें पता चलल छै, त अहां कें न्यूरोफाइब्रोमा कें हटावय कें लेल सर्जरी कें बारे मे अपन डॉक्टर सं पूछूं.

संगहि, मोन राखू जे न्यूरोफाइब्रोमा न्यूरोफाइब्रोमेटोसिस नामक दुर्लभ, विरासत मे भेटल स्थितिक लक्षण भ सकैत अछि, जे स्वास्थ्य संबंधी गंभीर समस्या पैदा क सकैत अछि । अस्तु, डॉक्टर सं पूछब बहुत जरूरी अछि जे की अहां के गांठ न्यूरोफाइब्रोमेटोसिस के लक्षण अछि.

टेक-होम मैसेज

ठीक छै, त' हम जे बात केलहुं अछि ओहि मे सं किछ महत्वपूर्ण बात जे अहां के याद राखय के जरूरत अछि:

• न्यूरोफाइब्रोमा एक प्रकारक ट्यूमर थिक जे तंत्रिका कोशिका सं विकसित होइत अछि आ प्रायः हानिरहित होइत अछि .
• ई सब न्यूरोफाइब्रोमेटोसिस नामक आनुवंशिक स्थितिक लक्षण भ सकैत अछि ।
• यद्यपि बेसी काल एहि सब सं स्वास्थ्य संबंधी कोनो पैघ समस्या नहिं होइत छैक , मुदा किछु पैघ वा प्लेक्सीफॉर्म प्रकार जटिलता पैदा क सकैत अछि .
• प्लेक्सीफॉर्म प्रकारक छोट प्रतिशत में कैंसर होयबाक खतरा होइत छैक .
• लक्षण अलग-अलग होयत छै, त्वचा कें धक्का, सुन्न होना, दर्द, आ कखनों-कखनों गंभीर तंत्रिका क्षति सं ल क.
• निदान चिकित्सा जांच आ जरूरत पड़ला पर सीटी, एमआरआई, आ पीईटी स्कैन कें माध्यम सं कैल जायत छै.
• इलाज अवलोकन छै, या जरूरत पड़ला पर सर्जरी.
• ई सबएकरा आनुवंशिक होय कें कारण रोकल नहि जा सकएय छै, मुदा लक्षणक कें प्रबंधन कैल जा सकएय छै.
• जं एहि तरहक गांठ पर कोनो शंका अछि तं नीक रहत जे घबराहट नहिं आ चिकित्सकीय सलाह ली .

मोन राखू, अहाँ असगर नहि छी। अइ स्थितियक कें बारे मे जागरूक रहनाय आ आवश्यक चिकित्सा मदद लेनाय अहां कें स्वस्थ रहएय मे मदद कयर सकएय छै.

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