की अहां कें बच्चा मे दिमाग मे कोनों खराबी छै? आउ, सिज़ेन्सेफेली के बारे में जानब !

अपन छोटका के विकास पर कनि डर या शंका अछि? कखनो काल डाक्टर स नव नाम सुनला पर आओर बेसी चिंतित भ जाइत छी ने? खैर, आई हम सब मस्तिष्क के एकटा दुर्लभ स्थिति के बात करय जा रहल छी जे शायद अहां सब नै सुनने होयब, मुदा बहुत जानय योग्य अछि। एकरा सिजेन्सेफेली कहल जाइत अछि ।

सिज़ेन्सेफेली की होइत अछि ?

सीधा-सीधा कहल जाय त सिजेन्सेफेली मस्तिष्क कें एकटा असामान्यता छै जे जन्म कें समय, यानी जखन बच्चा अइ दुनिया मे आबै छै तखन होयत छै. हमरऽ मस्तिष्क केरऽ दू भाग होय छै जेकरा सेरेब्रल हेमिस्फीयर कहलऽ जाय छै , सटीक कहलऽ जाय त॑ दाहिना तरफ आरू बायां तरफ । इ ओ भाग छै जे हमर मोटर कौशल कें नियंत्रित करएयत छै जेना बोलनाय आ चलनाय, हमर सोच कें तरीका, यानी संज्ञानात्मक कार्यक्षमता , हमर भावनाक , सुननाय , आ दृष्टि , आ अन्य बहुत सं महत्वपूर्ण चीजक. सिजेन्सेफेली मे एहि मस्तिष्क गोलार्ध मे अर्थात मस्तिष्कक एहि कात मे एकटा दरार वा छेद (दरार) बनैत अछि । ई दरार मस्तिष्क केरऽ एक तरफ (`एकपक्षीय`) ही होय सकै छै, या दोनों तरफ (`द्विपक्षीय`) होय सकै छै ।

कल्पना करू, सेरेब्रोस्पाइनल फ्लूइड नामक एकटा तरल पदार्थ अछि जे हमर मस्तिष्क के रक्षा आ पोषण करैत अछि । संगहि, एक प्रकारक ऊतक होइत छैक जकरा ग्रे मैटर कहल जाइत छैक . एहि सं हमर गतिविधि, याददाश्त आ भावना के नियंत्रित करय में मदद भेटैत अछि. आब ओहि अंतराल के भीतर ई सेरेब्रोस्पाइनल फ्लूइड आ ग्रे मैटर भरि जाइत अछि । मुदा, जँ ई सभ बेसी जमा भ' जाइत अछि त' समस्या उत्पन्न भ' जाइत अछि, अर्थात लक्षण देखय लगैत अछि । जेना, बच्चा कें विकास मे देरी भ सकएय छै , लकवा भ सकएय छै, या सिर कें आकार छोट भ सकएय छै .

सिजेन्सेफेली के मुख्य प्रकार की छै ?

एहि स्थितिक मुख्य दू प्रकार होइत अछि, सिजेन्सेफेली ।

• खुला ठोर सिज़ेन्सेफेली : एहि स्थिति मे, दरार मस्तिष्कक बाहरी भाग सँ निलय धरि पसरल रहैत अछि , मस्तिष्कक भीतरक कक्ष जे सेरेब्रोस्पाइनल द्रव सँ भरल रहैत अछि । मतलब दरार कनि पैघ आ गहींर अछि ।
• बंद ठोर वाला सिजेन्सेफेली : एहि प्रकार मे दरार कनि छोट होइत अछि । ई निलय धरि नहि पसरैत अछि । कखनो काल, एहि प्रकारक लक्षणहीन भ सकैत अछि ।

ई स्थिति कतेक आम अछि ?

सिज़ेन्सेफेली वास्तव मे एकटा बहुत दुर्लभ स्थिति अछि । ई एहन बात नहि अछि जे कतेको लोकक संग होइत छैक। सांख्यिकीय रूप सं अमेरिका मे जन्म लेवय वाला हर एक लाख बच्चाक मे सं लगभग डेढ़ बच्चाक कें ई प्रभावित करएयत छै. यूनाइटेड किंगडम मे इ हर एक लाख मे सं लगभग 1.48 बच्चाक कें प्रभावित करएयत छै. त अहां देख सकय छी जे ई कतेक दुर्लभ अछि.

सिज़ेन्सेफेली के लक्षण की अछि ?

एहि स्थितिक लक्षण प्रत्येक व्यक्ति मे भिन्न भ सकैत अछि, जे मस्तिष्कक घावक आकार आ स्थान पर निर्भर करैत अछि । किछु सामान्य लक्षण एहि ठाम देल गेल अछि :

• सिरक आकार सामान्यसँ छोट।
• मांसपेशी मे कमजोरी या ताकत मे कमी (हेमिपैरेसिस)। लगैत अछि जेना अंग लकवाग्रस्त भ' गेल हो।
• मांसपेशियों की कठोरता या कठोरता (`(स्पैस्टिसिटी)`)।
• लकवा : एकर मतलब अछि जे शरीरक किछु भाग वा पूरा लकवाग्रस्त भ’ गेल अछि ।
• मिर्गीक स्थिति , अर्थात दौरा .
• मस्तिष्कक भीतर सेरेब्रोस्पाइनल फ्लूइड (CSF) केर अतिरिक्तता कें हाइड्रोसेफलस कहल जाइत छैक .
• आँखिक स्थिति मे परिवर्तन , जेना स्ट्रैबिस्मस .

एकर अलावा, सिज़ेन्सेफेली सं बच्चाक मे विकास मे देरी भ सकएयत छै. मतलब इ बच्चाक कें सीखएय आ ओ काज करएय मे कनिक बेसि समय लगएयत छै जे सामान्य रूप सं बच्चा एकटा निश्चित उम्र मे करएय कें शुरू करएयत छै.

• अपनहि सं एम्हर-ओम्हर घुमू, चीजक कें स्पर्श करू (सकल आ महीन मोटर कौशल)।
• दोसर सं बाजब आ संवाद करब (भाषण आ भाषा कौशल)।
• नव चीज (संज्ञानात्मक कौशल) सीखू आ मोन राखू।
• खेलू आ दोसरक संग मिलब (सामाजिक आ भावनात्मक कौशल)।

मुदा मोन राखू, पहिने कहल गेल बंद ठोर वाला सिज़ेन्सेफेली सं पीड़ित किछु बच्चा मे कोनो लक्षण नहिं देखा सकैत अछि .

सिज़ेन्सेफेली के कारण की छै ?

ईमानदारी सं कहब, सिजेन्सेफेलीक सही कारण एखन धरि नहिं ज्ञात अछि . मुदा, शोध सं पता चलैत अछि जे भ्रूणक विकासक दौरान किछु खास चीजक संपर्क में एला सं एकर कारण भ सकैत अछि .

• किछु दवाई , जेना, ब्लड थिनर जेना वारफेरिन.
• किछु नशा , जेना `(कोकीन)`।
• किछ वायरल संक्रमण , उदाहरण कें लेल `(जिका वायरस)` या `(साइटोमेगालोवायरस)`.
• इ किच्छू जटिलताक कें कारण सेहो भ सकएयत छै जे गर्भावस्था कें दौरान कैल गेल ``एम्निओसेन्टेसिस'' नामक परीक्षण कें दौरान होयत छै .

एकर अलावा आनुवंशिक परिवर्तन (उत्परिवर्तन) भ्रूण कें मस्तिष्क कें विकास कें तरीका कें सेहो प्रभावित कयर सकएय छै. आनुवंशिक परिवर्तन हमरऽ डीएनए म॑ बदलाव छै । इ प्रायः बेतरतीब ढंग सं भ सकएयत छै, मतलब इ की परिवार मे किनको इ स्थिति पहिले नहि भेल छै, मुदा इ अचानक भ सकएयत छै. बहुत कम, ई स्थिति पीढ़ी दर पीढ़ी चलैत आबि सकैत अछि ।

अइ स्थिति कें लेल केकरा बेसि खतरा छै?

यदि गर्भावस्था कें दौरान किच्छू बातक होयत छै, त सिज़ेन्सेफेली सं पीड़ित बच्चा कें जन्म कें खतरा किच्छू बढ़ सकएय छै.

• पदार्थ के प्रयोग के विकार।
• वायरल संक्रमण (जैना, साइटोमेगालोवायरस या जिका वायरस) कें विकास करनाय.
• खून मे ऑक्सीजन के स्तर कम (हाइपोक्सिया)।
• एम्नियोसेन्टेसिस परीक्षण .
• किछु झटका या चोट (Trauma) के अनुभव करब .
• डॉक्टर द्वारा निर्धारित दवा ``(वारफेरिन)`` का प्रयोग |

इहो कहल जायत छै कि मां कें उम्र, 25 साल सं कम होय कें कारण , अइ स्थिति मे किच्छू जोखिम बढ़एयत छै.

की सिजेन्सेफेली कें साथ अन्य स्थितियक भ सकएयत छै?

हँ, कखनो काल जखन डाक्टर सिज़ेन्सेफेलीक निदान करैत छथि त' आन-आन स्थितिक सेहो ताकैत छथि. किछु उदाहरण देल गेल अछि : १.

• सेरेब्रल पाल्सी (`(सेरेब्रल पाल्सी)`)
• कॉर्पस कैलोसम ( मस्तिष्क केरऽ पुल जैसनऽ हिस्सा जे मस्तिष्क केरऽ दू आधा भाग क॑ जोड़ै छै) केरऽ एजेनेसिस
• सेप्टो-ऑप्टिक डिस्प्लेसिया ( एकटा एहन स्थिति जे दृष्टि आ हार्मोनल समस्या उत्पन्न करैत अछि)
• अराक्नोइड सिस्ट ( मस्तिष्क के ढकने वाला झिल्ली के बीच द्रव से भरे पुटी)

एहि रोगक निदान कोना कयल जाय ?

अक्सर, गर्भावस्था कें 20 सप्ताह कें बाद प्रसव पूर्व अल्ट्रासाउंड स्कैन कें दौरान डॉक्टर सिजेन्सेफेली कें लक्षण देख सकएय छै. मुदा, बच्चाक जन्मक बाद एकर सटीक निदान होइत छैक . एकरा या त एमआरआई (मैग्नेटिक रेजोनेंस इमेजिंग) स्कैन या सीटी (कंप्यूटेड टोमोग्राफी) स्कैन कें उपयोग सं कैल जायत छै . ई स्कैन मस्तिष्क केरऽ दोष केरऽ आकार आरू ई कोन प्रकार के छै, ई साफ-साफ देखाबै सकै छै ।

एकर अलावा, अहां कें बच्चा कें डॉक्टर आनुवंशिक जांच कें आदेश सेहो द सकएय छै. एहि सं डीएनए मे कोनो एहन बदलाव के पता चलत जे एहि स्थिति के कारण भ सकैत अछि.

सिज़ेन्सेफेली के की-की इलाज छै?

सिजेन्सेफेली कें इलाज कें मुख्य फोकस लक्षणक कें नियंत्रित आ कम करनाय छै , कियाकि इ पूर्ण रूप सं ठीक होय वाला स्थिति नहि छै. उपचारक विकल्प मे शामिल अछि : १.

• मिर्गी कें दौरा सं बचाव कें लेल दवाईयक देनाय .
• हाइड्रोसेफलस नामक स्थिति , जे मस्तिष्क में तरल पदार्थ जमा भेला पर होइत छैक , शंट वा ट्यूब लगाबय लेल सर्जरी करय पड़ैत छैक . एहि सँ अतिरिक्त तरल पदार्थ केँ मोड़ल जाइत छैक ।
• मस्तिष्क मे अतिरिक्त तरल पदार्थ कें कारण होएय वाला दबाव कें कम करय कें लेल कखनो-कखनो सर्जरी कैल जायत छै.
• शारीरिक चिकित्सा , व्यावसायिक चिकित्सा, आ/या भाषण चिकित्सा जैना उपचार बच्चा कें क्षमता मे सुधार करएय मे बहुत मददगार भ सकएय छै.
• स्कूल कें समर्थन सं शैक्षिक कार्यक्रमक मे भाग लैत छै.

की एहि इलाज के कोनो दुष्प्रभाव अछि?

सिजेन्सेफेली के इलाज के दुष्प्रभाव के बारे में अपन डॉक्टर सं बात करब बेसी नीक रहत. सर्जरी आ दवाई दूनू कें साथ कई तरह कें दुष्प्रभाव भ सकएयत छै. इ अहां या अहां कें बच्चा कें इलाज कें प्रकार कें आधार पर भिन्न होयत छै.

सिजेन्सेफेली के रोगी के की दृष्टिकोण छै?

सिजेन्सेफेली सं पीड़ित व्यक्तिक दृष्टिकोण मस्तिष्कक घावक आकार आ स्थानक आधार पर बहुत भिन्न होइत छैक . किच्छू लोगक कें केवल छोट घाव भ सकएय छै, जेकरा सं कोनों लक्षण नहि भ सकएय छै आ सामान्य जीवन जी सकएय छै. मुदा, दोसर कें घाव पैघ भ सकएयत छै, जइ सं बेसि लक्षण भ सकएयत छै आ आजीवन सहायता कें आवश्यकता भ सकएयत छै .

जीवन काल के की कहब?

सिज़ेन्सेफेली के सीधा असर अहां के जीवन काल पर नहिं पड़ैत अछि . अर्थात अहाँक जीवन प्रत्याशा कम नहि होइत अछि । मुदा, एहि स्थितिक किछु जटिलता , जेना अनियंत्रित दौरा वा हाइड्रोसेफलस, जानलेवा भ सकैत अछि .

की एहि स्थिति के रोकल जा सकैत अछि?

असल मे, सिजेन्सेफेली कें सदिखन रोकय कें कोनों तरीका नहि छै. कारण किछु कारण हमरा सभक वश मे नहि अछि। मुदा गर्भावस्था कें दौरान अहां कें नीक सं देखभाल करएय सं , अहां अपन बच्चा कें इ स्थिति कें विकास कें खतरा कें किच्छू हद तइक कम कयर सकएय छी.

• नियमित रूप सं डॉक्टर सं भेंट करू आ जांच कराउ.
• संक्रमण सं बचाव कें लेल आवश्यक कदम उठाऊं .
• अखन जे दवाई खा रहल छी ओकर बारे मे अपन डॉक्टर सं बात करू. गर्भावस्था कें दौरान किच्छू दवाईयक उपयुक्त नहि होयत छै.
• जे भ्रूण कें लेल हानिकारक होएयत छै, जेना नशा सं पूर्ण रूप सं बचूं.
• अगर अहां कोनों जेनेटिक काउंसलर सं मिल क बच्चा कें आनुवंशिक बीमारी कें खतरा कें बारे मे जानय कें लेल सेहो नीक होयत.

कहिया डाक्टर लग जेबाक चाही?

यदि अहां या अहां कें बच्चा मे अइ मे सं कोनों लक्षण छै, त तुरंत डॉक्टर सं मिलूं:

• मांसपेशीक टोन मे परिवर्तन (जकड़न या कमजोरी)।
• यदि अहां अपन शरीर कें कोनों हिस्सा (जैना लकवा) कें हिलएय मे असमर्थ छी.
• यदि बच्चा अपन उम्र कें अनुरूप विकासात्मक मील कें पत्थर पर पहुंचएय मे देरी करएयत छै.

सब सं महत्वपूर्ण बात: यदि अहां या अहां कें बच्चा कें मिर्गी कें दौरा पड़एयत छै, त तुरंत 1990 सुवासेरिया एम्बुलेंस सेवा कें फोन करूं या नजदीकी अस्पताल मे जाऊं.

हमरा अपन डॉक्टर सं कोन-कोन सवाल पूछबाक चाही?

जखन अहां कें पता चलएयत छै की अहां कें बच्चा कें सिज़ेन्सेफेली छै, तखन अहां कें बहुत सवाल भ सकएय छै. नीक विचार अछि जे अपन डॉक्टर सं एहन बात पूछू जेना:

• हमर बच्चा कें कोन प्रकार कें सिज़ेन्सेफेली छै?
• हमरा अपन बच्चाक भरण-पोषण कोना करबाक चाही?
• कोन-कोन जटिलताक प्रति हमरा लोकनि केँ विशेष रूप सँ जागरूक रहबाक चाही?
• की हमर बच्चा कें सर्जरी कें जरूरत छै?
• अहां कोन-कोन इलाज के विकल्प के सलाह दैत छी?
• की एहि इलाज के कोनो दुष्प्रभाव अछि?
• की अइ तरह सं बच्चाक कें देखभाल करएय वाला माता-पिता कें लेल सहायता समूह छै?

संक्षेप मे मोन राखय योग्य बात

जखन अहां कें इ दुर्लभ न्यूरोलॉजिकल स्थिति, सिज़ेन्सेफेली कें बारे मे पता चलएयत छै, आ अहां, अहां कें बच्चा या अहां कें कोनों प्रियजन कें इ छै या नहि, तखन अहां कें भारी महसूस करनाय सामान्य छै. सिज़ेन्सेफेली आ एकर असर अहां पर कोना पड़ैत अछि से मस्तिष्क के मस्तिष्क के आकार के आधार पर अलग-अलग होइत अछि. अहां कें कोनों लक्षण बिल्कुल नहि भ सकएय छै, या अहां कें जीवन भर किच्छू सहायता कें जरूरत भ सकएय छै. इ स्थिति सीधा अहां कें जीवन काल पर कोनों प्रभाव नहि डालएयत छै, आ इ अहां कें दैनिक लक्ष्य कें पूरा करय कें क्षमता मे कोनों बाधा नहि डालएयत छै. मुदा, किछु बात दोसर सं बेसी चुनौतीपूर्ण भ सकैत अछि. अहां कें मेडिकल टीम अहां कें अइ स्थिति कें बारे मे बेसि जानएय मे मदद कयर सकएय छै आ इलाज कें विकल्पक पर चर्चा कयर सकएय छै जे अहां कें बेहतर महसूस करएय मे मदद कयर सकएय छै. असगर महसूस नहि करू, आ जरूरत के मदद प्राप्त करू।

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