की अहां अपन बच्चा के कद के ल क कनि चिंतित छी? बौनापन (Dwarfism / Skeletal Dysplasia) आ छोट कद के अन्य कारण के बात करी

की अहां कें बच्चा आन बच्चाक सं कनि छोट छै? आकि अहाँ के लगैत अछि जे हुनकर अंग-अंग हुनकर बाकी शरीर के तुलना में छोट होइत छनि? कखनो काल ई सब सामान्य भ सकैत अछि। मुदा, कखनो काल इ कोनों चिकित्सा स्थिति कें संकेत भ सकएयत छै. आइ हम सब एहन स्थिति, बौनापन , या चिकित्सा के शब्द में , कंकाल के डिस्प्लेसिया, आ छोट कद के अन्य कारण के बात करय जा रहल छी | चिन्ता जुनि करू, एहि बातक प्रति जागरूक रहब बहुत जरूरी अछि।

सीधा-सीधा कहल जाय त बौनापन की होइत छैक ?

बौनापन, वा जकरा हम सब स्केलेटल डिस्प्लेसिया कहैत छी , वास्तव में कोनो एकटा स्थिति नहिं थिक. ई एकटा सामान्य चिकित्सा शब्द छै जेकरा म॑ सैकड़ों ऐन्हऽ स्थिति शामिल छै जे हड्डी आरू उपास्थि के विकास क॑ प्रभावित करै छै । एहि परिस्थितिक मुख्य परिणामस्वरूप व्यक्तिक लंबाई कम भ' जाइत छैक, वा छोट कद. आमतौर पर, अइ स्थिति वाला व्यक्ति वयस्क कें रूप मे 4 फीट 10 इंच (1.47 मीटर) सं कम लंबा होयत छै.

किछु लोक के एहि स्थिति के लोक के वर्णन करय लेल "छोट लोक" शब्द के प्रयोग करब नीक लगैत छनि. मुदा, "मिजेट" सन शब्दक प्रयोग एकदम उचित नहिं, कारण एहि सं हुनकर भावना पर आहत भ सकैत अछि.

बौनापन के अलग-अलग प्रकार छै। ई स्थिति हमरऽ शरीर केरऽ विभिन्न भागऽ म॑ हड्डी के बढ़ोत्तरी क॑ प्रभावित करी सकै छै, खास करी क॑ हाथ, पैर, पेट, आरू माथा म॑ ।

कंकाल के विकृति के सबसे आम प्रकार की छै ?

बौनापन के सैकड़ों प्रकार छै जे हड्डी के विकास के प्रभावित करै छै. एहि मे सँ किछु एहन अछि : १.

• एकॉन्ड्रोप्लास्टिक बौना : ई बौनापन केरऽ सबसें आम प्रकार छै । छोट अंग आ एकटा प्रमुख कपार मुख्य विशेषता अछि ।
• हाइपोकॉन्ड्रोप्लासिया बौना : ई बौनापन केरऽ हल्का रूप भी छै जेकरऽ अंग छोटऽ होय छै । मुदा, एकर लक्षण शैशव काल मे ओतेक स्पष्ट नहि होइत छैक ।
• पिट्यूटरी बौनापन : एकर कारण ग्रोथ हार्मोन के कमी होइत अछि .
• आदिम बौनापन : एहि प्रकार मे जन्म सँ पहिने सँ आ जीवनक सब चरण मे शरीर छोट होइत अछि ।
• थानाटोफोरिक डिस्प्लेसिया : ई बौनापनक एकटा दुर्लभ आ बहुत गंभीर रूप थिक । एहि स्थिति मे अंग बहुत छोट आ छाती बहुत संकीर्ण होइत अछि । आमतौर पर अइ स्थिति कें शिशुअक कें जन्म कें किच्छू दिनक कें भीतर श्वसन संबंधी समस्याक सं मौत भ जायत छै.

एकरा एहि तरहेँ सोचू : हमरा सभक शरीरक हड्डी ओहि खंभा जकाँ अछि जकर उपयोग घर बनबैत छल । एहि खंभा सभक बढ़बा मे जँ कोनो परिवर्तन होइत छैक तऽ जेना पूरा घरक आकार आ ऊँचाई बदलि जाइत छैक ।

"छोट कद" के ठीक-ठीक की मतलब होइत छैक ?

"छोट कद" शब्द स॑ मतलब छै कि एक व्यक्ति केरऽ समान उम्र के अन्य लोगऽ के तुलना म॑ अपेक्षित स॑ छोटऽ होना ।छोट बच्चाक मे एकर मतलब इ भ सकएय छै की ओकर लंबाई सामान्य विकास वक्र सं कम छै, या ओकर माता-पिता कें लंबाई कें आधार पर अपेक्षित ऊंचाई सं कम छै.

कोनों व्यक्ति कें लंबाई (या बच्चा कें मामला मे लंबाई) कईटा कारक सं निर्धारित कैल जायत छै. एहि मे माता-पिता कें लंबाई, ओकर वजन, आ हार्मोन कें स्तर जैना चीजक शामिल छै. कद कें छोट होय कें कारण सेहो अनेक आनुवंशिक स्थिति भ सकएयत छै.

बौनापन के सबसे बेसी प्रभावित के छै?

स्केलेटल डिस्प्लेसिया केकरो प्रभावित क सकैत अछि। एकर किछु प्रकार आनुवंशिक होइत अछि . मतलब माता-पिता स विरासत मे भेट सकैत अछि। अन्य प्रकार यादृच्छिक डीएनए परिवर्तन के कारण होयत छै. प्रायः, मुदा हमेशा नहि, बौनापन कें बच्चाक कें जन्म सामान्य कद कें माता-पिता सं होयत छै.

ई स्थिति कतेक आम अछि ?

स्केलेटल डिस्प्लेसिया एकटा दुर्लभ स्थिति अछि । सब सं आम प्रकार, एकॉन्ड्रोप्लासिया, 15,000 सं 40,000 मे सं एक लोक कें प्रभावित करएयत छै.

बौनापन अहाँक शरीर पर कोन तरहक प्रभाव पड़ैत अछि ?

स्केलेटल डिस्प्लेसिया अहां के हड्डी के बढ़य के प्रभावित करैत अछि . अहां कें हाथ आ पैर कें नमहर हड्डी बेसि प्रभावित होयत छै. मुदा, अहां कें पेट आ माथक कें हड्डी सहित अन्य हड्डी सेहो प्रभावित भ सकएयत छै. बौनापन कें लक्षण अहां कें शरीर कें अन्य अंगक कें प्रभावित कयर सकएय छै. एकरा सं दीर्घकालिक स्वास्थ्य समस्याक सेहो भ सकएयत छै, जेना मांसपेशियों कें कमजोर टोन या बार-बार संक्रमण .

बौनापन के लक्षण की होइत अछि ?

कंकाल केरऽ विकृति केरऽ मुख्य आरू सबसें आम लक्षण छोटऽ कद होय छै । एहि स्थितिक व्यक्तिक लंबाई आमतौर पर वयस्कक रूप मे 4 फीट 10 इंच (1.47 मीटर) सँ कम होइत अछि । ई छोट कद बचपन सं बेसी वयस्क आ पैघ वयस्क मे बेसी देखबा मे अबैत अछि ।

छोट कद के अधिकांश कारण आनुपातिक होइत अछि . अर्थात पूरा शरीर छोट अछि, मात्र एकटा अंग नहि। मुदा, किछु प्रकारक बौनापनमें ई छोट कद असमानुपातिक होइत छैक . अर्थात तना सामान्य आकारक होइत अछि मुदा हाथ-पैर छोट होइत अछि ।

बौनापन कें अन्य लक्षणक मे शामिल भ सकएयत छै:

• झुका पैर।
• सपाट नाक पुल (नाक के ऊपरी भाग में हड्डी वाला भाग)।
• बड़का माथ।
• प्रमुख ललाट।
• छोट-छोट हाथ-पैर।
• छोट-छोट आँगुर आ पैरक आँगुर।
• चौड़ा हाथ-पैर।

कखनों-कखनों, हड्डी कें असामान्य वृद्धि सं अइ लक्षणक कें अलावा अन्य स्वास्थ्य समस्याक कें कारण भ सकएयत छै. उदाहरण लेल:

• मस्तिष्क के आसपास तरल पदार्थ के संचय (Hydrocephalus)।
• संपीड़ित नस।
• स्कोलियोसिस।
• कान मे संक्रमण या सुनवाई मे समस्या।
• ठेहुन आ टखने मे दर्द।
• स्लीप एपनिया।

बौनापन के कारण की छै ?

स्केलेटल डिस्प्लेसिया कें कईटा कारण भ सकएयत छै. बेसी काल, एकर कारण व्यक्तिक डीएनए में परिवर्तन (जेनेटिक म्यूटेशन) होइत छैक . मुदा किछु प्रकारक सही कारण एखन धरि अज्ञात अछि ।

एकर कतेको मुख्य कारण अछि : १.

• पारिवारिक इतिहास : यदि माता-पिता आ परिवार कें अन्य सदस्य छोट छै, त बच्चा कें छोट होनाय आम भ सकएय छै.
• आनुवंशिक उत्परिवर्तन : व्यक्ति के डीएनए में होने वाला परिवर्तन |
• ग्रोथ हार्मोन कें कमी : मस्तिष्क मे हड्डी कें विकास कें लेल आवश्यक हार्मोन कें पर्याप्त उत्पादन नहि होयत छै.
• लेट ब्लूमर / संवैधानिक देरी : किच्छू बच्चाक अपन साथी सं बेसि लंबा भ जायत छै. कखनों-कखनों परिवार कें अन्य सदस्यक कें सेहो इ वृद्धि कें पैटर्न भ सकएय छै.
• कुपोषण : पर्याप्त पोषण नहि मिलला सं बच्चा कें विकास पर असर पड़एयत छै.
• गर्भावस्था कें उम्र कें लेल छोट: अधिकतर बच्चा जे जन्म कें समय छोट होयत छै, ओ दू सं तीन साल कें भीतर सामान्य विकास मे पहुंच जायत छै, मुदा लगभग 10% नहि.

की बौनापन आनुवंशिक अछि ?

हँ, किछु प्रकारक बौनापन (स्केलेटल डिस्प्लेसियाक कारण) आनुवंशिक होइत अछि । अर्थात डीएनए मे बदलाव के कारण ई सब होइत अछि । अधिकतर मामला मे इ आनुवंशिक उत्परिवर्तन एकटा यादृच्छिक घटना छै, नहि कि कोनों एहन चीज जे छोट माता-पिता सं विरासत मे भेटय छै. अर्थात बौनापन कें अधिकांश बच्चाक कें माता-पिता सामान्य कद कें होयत छै.

मुदा, यदि एकटा या दूनू माता-पिता कें बौनापन छै, त बच्चा कें इ स्थिति विरासत मे मिलएय कें संभावना बेसि होयत छै. ई बौनापनक प्रकार पर निर्भर करैत अछि। जेना, यदि कोनों मां या पिता कें एकॉन्ड्रोप्लासिया छै, त बच्चा कें इ स्थिति विरासत मे मिलएय कें 50% संभावना छै. यदि माता-पिता दूनू कें एकॉन्ड्रोप्लासिया छै, त बच्चा कें बौनापन कें गंभीर रूप कें 25% संभावना छै, जेकरा होमोजाइगस एकॉन्ड्रोप्लासिया कहल जायत छै (जइ मे बच्चा मृत जन्म लेयत छै या जन्म कें किछुए देर बाद मरएयत छै) आ सामान्य एकॉन्ड्रोप्लासिया कें 50% संभावना छै.

यदि अहां गर्भवती होएय कें योजना बना रहल छी आ अहां कें बच्चा कें विरासत मे भेटल स्थिति, जेना एकॉन्ड्रोप्लासिया या कोनों अन्य प्रकार कें बौनापन कें खतरा जाननाय चाहय छी, त अहां कें डॉक्टर सं आनुवंशिक जांच कें बारे मे बात करूं.

बौनापन के कोना चिन्हल जाय ?

किच्छू मामलाक मे डॉक्टर बच्चा कें जन्म सं पहिले कंकाल कें डिस्प्लेसिया कें पता लगा सकएय छै. गर्भावस्था कें दौरान डॉक्टर बच्चा कें विकास मे कोनों असामान्यता कें पता लगावय कें लेल प्रसव पूर्व जांच परीक्षण कें उपयोग करएयत छै.

बच्चा कें जन्म कें बाद, डॉक्टर सालाना वेलनेस विजिट कें दौरान बच्चा कें विकास कें निगरानी करतय. यदि जन्म कें समय बौनापन कें पता नहि चलएयत छै, यदि बच्चा विकास कें मील कें पत्थर सं चूक जायत छै , त इ स्थिति कें संकेत भ सकएय छै आ बाद मे पहचानल जा सकएय छै. अतिरिक्त जांच, जेना एक्स-रे आ खून कें जांच, डॉक्टर कें इ पता लगावय मे मदद कयर सकएय छै की बच्चा सामान्य दर सं बढ़एय नहि सकएय छै. एहि तरहेँ निदान होइत छैक ।

बौनापन के कोन-कोन इलाज अछि ?

चूँकि कंकाल केरऽ डिस्प्लेसिया केरऽ कोय विशिष्ट इलाज नै छै, ई लेली उपचार केरऽ उद्देश्य लक्षणऽ क॑ नियंत्रित करना छै, जे हर व्यक्ति लेली विशिष्ट छै आरू निदान ।

लक्षणक कें नियंत्रित करय कें लेल शल्य चिकित्सा उपचारक मे शामिल भ सकय छै:

• हड्डी या हड्डी कें आकार कें सही करय कें लेल सर्जरी जे असामान्य दिशा मे बढ़ रहल छै.
• मस्तिष्क के आसपास जमा होय गेलऽ अतिरिक्त तरल पदार्थ के हटाना (हाइड्रोसेफेलस के सर्जरी) ।
• मस्तिष्क केरऽ तना (मस्तिष्क केरऽ वू हिस्सा जे रीढ़ केरऽ हड्डी स॑ जुड़लऽ होय छै) प॑ दबाव स॑ राहत दै लेली सर्जरी ।
• टॉन्सिल आ/अथवा एडेनोइड कें हटावय कें लेल सर्जरी, ताकि सांस लेनाय आसान भ सकएय.
• कान मे संक्रमण सं बचाव कें लेल कान मे ट्यूब डालनाय.

अन्य गैर-शल्य चिकित्सा उपचार मे शामिल अछि:

• स्लीप एपनिया कें इलाज कें लेल सीपीएपी (Continuous Positive Airway Pressure) मशीन कें उपयोग करनाय .
• श्रवण क्षमता मे सुधार कें लेल श्रवण यंत्रक कें उपयोग करनाय.
• अधिक वजन या मोटापा (30 या ओय सं बेसि बीएमआई) सं बचाव कें लेल स्वस्थ भोजन कें आदत आ व्यायाम कें प्रोत्साहित करूं.
• ग्रोथ हार्मोन के कमी के इलाज के रूप में ग्रोथ हार्मोन (हार्मोन थेरेपी) देना |
• 2021 मे अमेरिकी खाद्य आ औषधि प्रशासन दवा वोसोरिटाइड (Voxzogo®) कें एकॉन्ड्रोप्लासिया सं पीड़ित 5 साल सं बेसि उम्र कें बच्चाक मे उपयोग कें लेल मंजूरी देलक छै, जेकर हड्डी कें विकास प्लेट एखन धरि बंद नहि भेल छै (अर्थात, ओकर विकास एखन धरि समाप्त नहि भेल छै) । एकटा क्लिनिकल ट्रायल मे वोसोरिटाइड दवाई बच्चा कए तेजी स बढ़बा मे मदद केलक।

मोन राखू, एहि उपचारक आवश्यकता जीवन भरि भ' सकैत अछि, मुदा एहि सं व्यक्तिक जीवनक गुणवत्ता मे बहुत सुधार भ' सकैत अछि.

हम अपन बच्चा कें बौनापन कें खतरा कें कोना कम कयर सकएय छी?

चूँकि किछु प्रकारक कंकाल डिस्प्लेसिया आनुवंशिक होइत छैक, जाबत धरि डॉक्टर कोनो परीक्षण नहिं करैत अछि, जेना प्रत्यारोपण सं पूर्व आनुवंशिक परीक्षण , एहि स्थिति कें रोकबाक कोनो उपाय नहिं . आनुवंशिक जांच कें बारे मे अपन डॉक्टर सं परामर्श करनाय बेसि नीक होयत छै, ताकि इ पता चल सकएय की बौनापन जैना आनुवंशिक स्थिति कें लेल अहां कें बच्चा कें ठीक-ठीक की जोखिम छै.

बाल विकास के लिये पोषणअहाँ जे कहैत छी से बहुत जरूरी अछि। यदि अहां गर्भवती छी त संतुलित आहार कें सेवन करनाय सुनिश्चित करूं. बच्चा कें जन्म कें बाद सेहो अहां कें ओकरा कई तरह कें स्वस्थ भोजन देनाय आवश्यक छै जे उम्र कें हिसाब सं होयत छै, जेना प्रोटीन, फल, अनाज आ सब्जी. एहि तरहेँ ओकरा बढ़बाक लेल जे पोषक तत्व चाही से भेटतैक।

यदि बौनापन कें बच्चा छै त अहां की उम्मीद कयर सकय छी?

हालांकि कंकाल केरऽ डिस्प्लेसिया केरऽ कोय खास इलाज नै छै, लेकिन छोटऽ कद वाला बहुत लोग अपनऽ लक्षणऽ प॑ नियंत्रण रखै लेली इलाज के साथ सामान्य जीवन प्रत्याशा आरू अच्छा स्वास्थ्य जीबै छै । मुदा, अइ स्थिति कें किच्छू लक्षण बच्चा आ परिवार कें लेल चुनौतीपूर्ण भ सकएय छै, खासकर अगर हड्डी कें असामान्य वृद्धि कें लेल कई बेर सर्जरी कें आवश्यकता होएयत छै. अहां कें डॉक्टर अहां आ अहां कें बच्चा कें संग मिलक क ओ इलाज प्रदान करतय जे अहां कें बच्चा कें पूर्ण आ स्वस्थ जीवन जीएय कें लेल आवश्यक छै.

बौनापन के रोगी के आयु की होइत छैक ?

अधिकांश प्रकार कें बौनापन मे, लक्षणक कें नियंत्रित करएय कें लेल उपचार कें साथ सामान्य जीवन काल कें उम्मीद कैल जा सकएयत छै. मुदा, दुर्भाग्यवश किछु प्रकार मे जीवन काल कम भ सकैत अछि ।

हम अपन बच्चा कें कंकाल डिस्प्लेसिया कें देखभाल कोना करूं?

अहां अपन बच्चा कें चिकित्सा जरूरतक कें पूरा करय कें अलावा, अहां निम्नलिखित काज कयर अपन बच्चा कें सहायता कयर सकय छी, घर मे एकटा एहन वातावरण बना सकय छी जे स्वागत करय वाला होयत आ ओकरा हर चीज मे भाग लेवा कें अनुमति देयत छै:

• घर मे शारीरिक बाधाक कें हटानाय ताकि बच्चा स्वतंत्र रूप सं काज कयर सकएय (उदाहरण कें लेल, मल होनाय, बत्ती कें स्विच कें नीचा करनाय)।
• स्कूल मे अन्य बच्चाक सं गुंडागर्दी कें रोकएय या ओकरा सं निपटएय कें लेल शैक्षिक आ/अथवा मनोवैज्ञानिक सहायता प्रदान करनाय.
• संगहि, ओय संगठनक सं जुड़नाय जे बच्चाक कें निदान मे मदद करएयत छै.

माता-पिता के रूप में हमरा सब के अपन बच्चा के उम्र के हिसाब स व्यवहार करबाक चाही, ओकर लंबाई के हिसाब स नहि। ई बहुत जरूरी अछि।

डॉक्टर सं कोन-कोन सवाल पूछबाक चाही?

यदि अहां कें बच्चा कें इ स्थिति छै, त अहां डॉक्टर सं इ सवाल पूछ सकएय छी जेना:

• की हमर बच्चा कें लक्षणक कें इलाज कें लेल सर्जरी आवश्यक छै?
• हम अपन बच्चा कें कान कें संक्रमण सं बचाव मे कोना मदद कयर सकएय छी?
• की अहां जे इलाज कें सलाह दैत छी ओकर कोनों दुष्प्रभाव छै?
• हमर बच्चा कें कतेक समय तइक ग्रोथ हार्मोन लेवय कें जरूरत छै?

अंत मे मोन राखबाक बात

भले ही अहां कें बच्चा कें स्केलेटल डिस्प्लेसिया कें निदान भ गेल होय आ ओकरा लक्षणक कें प्रबंधन कें लेल सर्जरी या दीर्घकालिक इलाज कें जरूरत होएयत छै, एकर मतलब इ नहि छै की ओ पूरा, सार्थक जीवन नहि जी सकएय छै. एकटा माता-पिता या अभिभावक कें रूप मे अहां कें अपन बच्चा कें उम्र कें हिसाब सं व्यवहार करबाक चाही, ओकर लंबाई कें हिसाब सं नहि. अइ सं अहां कें बच्चा कें आत्मसम्मान बनावा मे मदद मिलतय आ ओकरा स्वीकार कैल गेल आ प्यार कैल गेल महसूस होयत.

यदि अहां डिमेंशिया सं पीड़ित वयस्क छी, त एकटा नीक सहायता समूह कें होनाय, अपन लक्षणक कें प्रबंधन करनाय, आ स्वस्थ जीवनशैली जीनाय अहां कें पूर्ण आ सक्रिय जीवन जीएय मे मदद कयर सकएय छै.

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