की अहां कहियो एहन स्थिति सुनने छी जे छोट-छोट कटौती सं सेहो खून बहनाय बंद नहि क सकय छी? शायद अहाँक परिवार मे किनको एहन अछि। मुख्य बीमारी जाहि मे अहां
अपन रक्तस्राव पर नियंत्रण नहि राखि सकैत छी, ओकरा हीमोफिलिया कहल जाइत अछि । त सवाल जे बहुत लोक के अछि जे अगर ई वंशानुगत अछि त की हम एकरा होए सं रोकि सकय छी? एहि पर ठीक-ठीक, सरलतापूर्वक गप्प करी।
सबसँ पहिने तऽ हीमोफिलिया की होइत छैक ?
सीधा-सीधा कहल जाय त' जखन शरीर पर कतहु कटौती वा
चोट लागि जाइत अछि त' किछु समयक बाद खून बहब बंद भ' जाइत अछि ने? जेकरा खूनक थक्का कहल जाइत छैक। ठीक ओहिना जेना देबाल बनबैत काल ईंटाक बीच सीमेंट लगा क' रिक्त स्थान भरैत अछि, हमरा सभक खून मे किछु प्रोटीन एक संग आबि क' चोट लगला पर "प्लग" बनैत अछि आ खून बहब बंद भ' जाइत अछि. हम एहि प्रोटीन के
क्लोटिंग फैक्टर कहैत छी . हीमोफिलिया सं पीड़ित व्यक्ति शरीर मे आवश्यक मात्रा मे अइ मे सं एकटा या एक सं बेसि क्लोटिंग फैक्टर्स कें उत्पादन नहि करएयत छै. वा ठीक सॅं काज नहि करैत अछि । तेँ छोट-छोट चोट सेहो खून बहब नहि रोकैत अछि आ जारी रहैत अछि । कखनों-कखनों, शरीर कें अंदर, खासकर जोड़क आ मांसपेशीक कें अंदर, बिना कोनों चोट कें खून बहएय सकएय छै.
हीमोफिलिया कोना बनैत अछि ? की ई वंशानुगत अछि ?
हं, हीमोफिलिया
एकटा आनुवंशिक विकार थिक . अर्थात ई एहन चीज अछि जे हमरा लोकनि कें
जीन के माध्यम सं अपन माता-पिता सं विरासत में भेटैत अछि . एहि रोगक दोषपूर्ण जीन एक्स गुणसूत्र पर स्थित होइत अछि । जेना कि अपने लोकनि जनैत छी, महिलाक दू टा एक्स गुणसूत्र (XX) होइत छैक, आ पुरुषक एकटा एक्स गुणसूत्र आ एकटा वाई गुणसूत्र (XY) होइत छैक । तेँ ई रोग पुरुष मे बेसी प्रचलित अछि ।
- महिला सब प्रायः केवल एहि बीमारी के वाहक होइत छथि । एकरऽ मतलब छै कि भले ही ओकरऽ एक एक्स गुणसूत्र प॑ दोषपूर्ण जीन होय, लेकिन दोसरऽ स्वस्थ एक्स गुणसूत्र के कारण ओकरा म॑ लक्षण नै दिखाय दै छै । मुदा, ओ दोषपूर्ण जीन कें अपन बच्चाक कें पास पहुंचा सकएयत छै.
- यदि कोनों पुरु ष बच्चा कें इ दोषपूर्ण एक्स गुणसूत्र ओकर मां सं विरासत मे मिलयत छै त ओकरा हीमोफिलिया भ जायत छै, कियाकि इ एकमात्र एक्स गुणसूत्र छै जे ओकरा पास छै.
त बुझल अछि की? हीमोफिलिया एहन चीज नहिं अछि जे बाहर सं सर्दी जकाँ पकड़ि लैत छी . ई एकटा एहन स्थिति अछि जे हमरा सभक जीन के संग अबैत अछि, विरासत मे भेटल अछि ।
त मुख्य सवाल अछि जे की हीमोफिलिया के विरासत में भेटय सं रोकल जा सकैत अछि ?
एकर सबसँ छोट आ ईमानदार जवाब अछि,
"नहि।"वर्तमान चिकित्सा विज्ञान के अनुसार ककरो कोनो दोषपूर्ण जीन विरासत में नै मिलै के कोनो तरीका नै छै । एकर मतलब छै की यदि पारिवारिक इतिहास मे हीमोफिलिया छै त एकटा निश्चित संभावना छै की अहां या अहां कें बच्चा कें जीन विरासत मे मिलतय. एखन धरि एकर कोनो इलाज आ टीका नहि भेल अछि।
मुदा चिन्ता जुनि करू! ओना त हम सब एहि बीमारी के विरासत में नै रोकि सकैत छी मुदा किछु बहुत जरूरी काज अछि जे हम सब क सकैत छी।
की कएल जा सकैत अछि : जेनेटिक काउंसलिंग
यदि अहां कें परिवार मे कोनों व्यक्ति कें हीमोफिलिया छै, त विवाह सं पहिले या बच्चा पैदा करएय कें योजना बनावा सं पहिले अहां कें सब सं नीक काज
आनुवंशिक परामर्श लेनाय छै.
- एकर संदर्भ केकरा करबाक चाही?
- यदि परिवार मे हीमोफिलिया कें रोगी छै (माय या पिता कें तरफ)।
- अगर अहां महिला छी आओर जानय चाहय छी जे अहां वाहक छी कि नहि.
- यदि माता-पिता जिनका पइहले सं हीमोफिलिया सं पीड़ित बच्चा छै, ओ बच्चा पैदा करएय कें बारे मे सोचएयत छै.
- एहि परामर्श मे की होइत छैक?
जेनेटिक काउंसलर या जेनेटिक काउंसलर अहां आ अहां कें साथी कें पारिवारिक मेडिकल हिस्ट्री कें समीक्षा करतय. तखन ओ अहां कें बच्चा कें हीमोफिलिया कें खतरा कें बारे मे बतायत. यदि आवश्यक होय त
विशेष रक्त जांच कैल जा सकएय छै, ताकि इ पता चल सकएय की अहां वाहक छी या नहि. इ परामर्श अहां कें एकटा सूचित निर्णय लेवा मे मदद करतय. अहां कें डॉक्टर
प्रसव पूर्व जांच (जैना, एम्नियोसेन्टेसिस, कोरियोनिक विलस सैंपलिंग - सीवीएस) पर सेहो चर्चा कयर सकएय छै, जे बच्चा मे बीमारी कें पता लगा सकएय छै, जखन कि ओ गर्भ मे छै.
यदि बीमारी रोकल नहि जा सकैत अछि त जटिलता के कोना रोकल जा सकैत अछि ?
ई सबसँ महत्वपूर्ण हिस्सा अछि। ओना त हम सब हीमोफिलिया के विरासत में नै रोकि सकैत छी, मुदा एहि सं जे
जटिलता आ जोखिम भ सकैत अछि ओकरा रोकय लेल हम सब बहुत रास काज क सकैत छी. इ चीजक अहां कें हीमोफिलिया कें साथ स्वस्थ, सामान्य जीवन जीएय मे मदद कयर सकएय छै.
| रोकथाम योग्य जटिलता | करबाक बात |
|---|
| बेर-बेर खून बहब आ चोट लगब | - रग्बी आ मुक्केबाजी जेहन संपर्क खेल स बचब। - तैरनाय आ चलनाय जैना सुरक्षित व्यायाम मे शामिल होनाय. - यदि अहां कें छोट बच्चा छै, त घर मे तेज धार वाला वस्तुअक पर सुरक्षात्मक कवर कें उपयोग करूं, आ घुटना आ कोहनी पर पैड कें उपयोग करूं. |
| जोड़ के क्षति | - डाक्टर द्वारा निर्धारित रक्त थक्का बनय बला कारक के सही समय आ सही खुराक मे लेब । ई सबसँ बेसी जरूरी बात अछि। - फिजियोथेरेपी के निर्देश के अनुसार जोड़ के मजबूत करय वाला व्यायाम करनाय. |
| दाँत आ मसूड़ासँ खून बहब | - मुंहक स्वच्छता बहुत नीक राखू। रोज मुलायम टूथब्रश स दांत ब्रश करू। - नियमित रूप स अपन दंत चिकित्सक स भेंट करू। दाँत निकालनाय जैना कोनों प्रक्रिया सं पहिले अपन हीमोफिलिया कें स्थिति कें बारे मे अपन डॉक्टर कें सूचित करनाय अनिवार्य छै. |
| प्रतिकूल दवाई के कारण रक्तस्राव | - खून कें थक्का कम करएय वाला दवाईयक कें सेवन सं पूर्ण रूप सं बचूं, जेना एस्पिरिन आ एनएसएआईडी (जैना, इबुप्रोफेन, डाइक्लोफेनाक) । - कोनो दवाई लेबासँ पहिने सदिखन डाक्टरसँ पूछू। |
यदि इ सब बातक कें सही तरीका सं पालन कैल जायत छै त हीमोफिलिया कें रोगी सेहो बिना खतरनाक जटिलताक कें नीक जीवन जी सकय छै. अतः एहि बीमारी के विरासत में नै आबय के चिंता के बजाय सबस जरूरी अछि जे एहि बीमारी के संग कोना जीबय के चाही आ जटिलता के कोना रोकल जाय।
टेक-होम मैसेज
- हीमोफिलिया एकटा आनुवंशिक बीमारी छै जेकरा वर्तमान तरीका सं रोकल या ठीक नहि कैल जा सकएय छै.
- यदि अहां कें परिवार मे हीमोफिलिया कें इतिहास छै, त बच्चा पैदा करएय कें बारे मे सोचएय सं पहिले आनुवंशिक परामर्श लेनाय बहुत जरूरी छै.
- ओना त एहि बीमारी के रोकल नहिं जा सकैत अछि मुदा एहि बीमारी सं होए वाला जटिलता (रक्तस्राव, जोड़ के क्षति) के रोकय लेल बहुत रास काज कएल जा सकैत अछि.
- डॉक्टर कें द्वारा निर्धारित इलाज (फैक्टर रिप्लेसमेंट थेरेपी) कें सही तरीका सं लेनाय, सुरक्षित जीवनशैली अपनानाय, आ हानिकारक दवाइयक सं बचनाय आवश्यक छै.
- अगर अहां के एहि बारे मे कोनो चिंता या डर अछि त ओकरा कहियो अपना सं नहिं राखू. अहाँक डाक्टरहुनका सभ सं खुलि क' गप्प करू आओर सही सलाह लिअ.
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