Efa tsikaritrao ve fa misy ankizy kely manana volo kely dia kely, na miseho amin'ny endrika hafahafa ny nifiny, na tsy mitsemboka mihitsy izy ireo? Rehefa mahita zavatra toy izao isika dia manontany tena hoe: "Fa maninona no mitranga izany?" Indraindray ny antony mahatonga izany dia mety ho aretina tsy fahita firy antsoina hoe Ectodermal Dysplasia , izay horesahintsika anio. Aza manahy, horesahintsika amin'ny antsipiriany izany.
Koa inona àry no atao hoe Dysplasia Ectodermal?
Raha fintinina, aretina fototarazo tsy fahita firy ity. Toe-javatra mitranga noho ny fiovan'ny fototarazontsika. Misy fiantraikany indrindra amin'ny volonao, ny nifinao, ny hoho ary ny fihary hatsembohana izany. Indraindray koa mety hisy fiantraikany amin'ny masonao, ny sofinao, ny nononao, na ny rafi-pitatitra foibe izany. Ireo faritra rehetra amin'ny vatantsika ireo dia miforona avy amin'ny sosona sela ivelany indrindra antsoina hoe ectoderm rehefa mitombo ao an-kibo isika amin'ny maha-zazakely antsika. Noho izany, ity toe-javatra ity dia mitranga rehefa misy olana amin'ny fivoaran'ity ectoderm ity.
Aretina hatrany am-bohoka ity, midika izany fa teraka miaraka amin'izany ny olona iray. Na izany aza, tsy ny rehetra no hahatsikaritra izany avy hatrany aorian'ny fiterahana. Indraindray, ny ray aman-dreny dia mahatsikaritra soritr'aretina ao anatin'ny andro vitsivitsy aorian'ny nahaterahan'ny zaza. Amin'ny fotoana hafa, mety tsy hiseho mandritra ny taona maro ny soritr'aretina.
Misy karazany samihafa ve ity aretina ity?
Eny, efa nahita karazana Ectodermal Dysplasia maherin'ny 180 ireo mpikaroka. Samy manana ny soritr'aretiny avy ny karazany tsirairay. Eritrereto hoe samy hafa ny mpianakavy iray. Tsy ankanavaka amin'izany ireo karazana ireo. Andeha hojerentsika ohatra vitsivitsy, sa ahoana?
- Dysplasia Ectodermal Hypohidrotic (HED): Ity no karazana mahazatra indrindra. Ireo olona ireo dia manana fihary hatsembohana vitsy kokoa. Noho izany, tsy dia be hatsembohana toy ny hafa izy ireo. Mety hiharan'ny fahaverezan'ny volo, nify kely na very, ary olana amin'ny hoditra maharitra toy ny eczema ihany koa izy ireo.
- Dysplasia Ectodermal Anhidrotic miaraka amin'ny Tsy Fahampian'ny Hery Fiarovana (EDA-ID): Ity karazana ity dia miavaka amin'ny olana goavana amin'ny hery fiarovana. Ohatra, mihena ny hery fiarovana ary matetika mitranga ny aretina mitaiza.
- Sendrom- Hay-Wells: Ireo olona ireo dia mety hiaina soritr'aretina toy ny fihintsanan'ny volo, aretin'ny hodi-doha, hoho mora vaky, fihintsanan'ny nify, hodi-maso toa miraikitra, ary molotra sy/na lanilany sima .
- Dysplasia Ectodermal Hidrotic (HED2) na ny Clouston syndrome: Izany dia misy fiantraikany indrindra amin'ny fitomboan'ny volo, hoditra ary fantsika.
- Sendrom-Witkop: Amin'ity toe-javatra ity, mora vaky ny hoho. Mety ho very koa ny nify.(hypodontia) Mety ho miendrika kônina ny nify ary mifanelanelana lavitra.
Ankehitriny dia takatrao fa tsy aretina tokana ity, fa fitambaran'ny olana maro samihafa.
Inona avy ireo soritr'aretin'ny Dysplasia Ectodermal?
Araka ny efa voalaza teo aloha, ny karazana Ectodermal Dysplasia tsirairay dia samy manana ny soritr'aretina mampiavaka azy. Na izany aza, amin'ny ankapobeny, ny olona voan'ity aretina ity dia hiaina farafahakeliny iray amin'ireto fiantraikany na tsy fetezana manaraka ireto:
- Maso: Maso maina, maso tery, olana eo amin'ny tapany anoloan'ny maso, ohatra , ny fihotsahan'ny kornea miverimberina .
- Taham-pitomboana: Miadana kokoa noho ny nantenaina ho an'ny taonany ny tahan'ny fitomboan'ny ankizy voan'ity aretina ity.
- Volo: Mihamanify, mora tapaka, na miadana ny fitomboan'ny volo. Indraindray dia mety ho vitsy dia vitsy ny volo.
- Rantsambatana: Fiovana eo amin'ny endriky ny rantsantanana na ny rantsan-tongotra, mety tsy eo ny rantsantanana sasany, na mety misy kofehy mifamatotra ireo rantsantanana (rantsantanana na rantsan-tongotra misy kofehy) .
- Vava: Molotra sy/na lanilany mitriatra , olana amin'ny nify. Ohatra, nify miolakolaka, nify very, na nify tsy ara-dalàna. Indraindray ny nify dia mety ho lasa miendrika silaka.
- Hoho: Zavatra toy ny hoho tsy misy, ny hatevina, ny fihintsanana, na ny fisian'ny tsipika eo amin'ny hoho.
- Hoditra: Mora voan'ny maimaika ny hoditra ary maina.
- Fihary hatsembohana: Vitsy kokoa ny fihary hatsembohana ananan'izy ireo, ka tsy dia hatsembohana firy raha oharina amin'ny olon-kafa. Izany dia antsoina hoe Hypohidrotic Ectodermal Dysplasia (HED) . Araka ny fantatrao, ny hatsembohana no mampangatsiaka ny vatantsika rehefa mafana izy ireo. Koa rehefa tsy dia hatsembohana firy isika, na tsy hatsembohana mihitsy, dia mety ho mafana loatra haingana ny vatantsika.
- Rafitra fananahana sy fivalanan-drano: Ny tsy fahafahana manafoana tanteraka ny tatavia dia mampitombo ny mety hisian'ny aretina misy fiantraikany amin'ny taovam-pananahana na ny rafi-pivalanana, toy ny hydronephrosis , micropenis , na ny testicles tsy midina . Azo atao ihany koa ny teraka tsy misy voa iray na roa.
Ny zava-dehibe dia tsy ny olona rehetra manana ireo soritr'aretina ireo no voan'ny Ectodermal Dysplasia . Raha mihevitra ianao fa mety manana ireo soritr'aretina ireo dia afaka manamarina izany amin'ny alàlan'ny fitiliana fototarazo ny dokoteranao.
Nahoana no mitranga ity toe-javatra ity? Inona avy ireo antony?
Ny antony lehibe mahatonga ny dysplasia ectodermal diaFiovaovan'ny fototarazo. Midika izany fa misy fiovana eo amin'ny fototarazo izay mitahiry fampahalalana ao amin'ny vatantsika. Ny karazana dysplasia ectodermal azonao dia miankina amin'ny fototarazo manana ireo fiovana ireo, ary inona avy ireo fiovana ireo.
Matetika ity aretina ity dia mifindra amin'ny taranaka fara mandimby . Midika izany fa raha misy olona ao amin'ny fianakaviana voan'izany, dia mety ho voan'izany koa ny taranaka ho avy. Na izany aza, mahalana dia mety hivoatra ho toy ny fiovan'ny fototarazo vaovao izany, na dia tsy mbola nisy olona tao amin'ny fianakaviana aza efa voan'izany aretina izany teo aloha.
Ahoana no fomba hamantaranao izany?
Rehefa milaza amin'ny dokotera ianao fa manana ireo soritr'aretina ireo ianao na ny zanakao dia hanao fizahana ara-batana aloha izy. Indrindra indrindra, hitady ny tsy fetezana eo amin'ny volonao, ny hoho, ny nifinao ary ny fihary hatsembohanao izy.
Miankina amin'ny soritr'aretinao, mety hanao fitiliana sary toy ny taratra X na ny scan CT koa ianao.
Raha miahiahy ny dokoteranao fa misy ny Ectodermal Dysplasia , dia azo inoana fa handidy fitiliana fototarazo izy. Ireo fitiliana ireo dia afaka mamantatra ny fiovana eo amin'ny fototarazonao. Afaka milaza aminao tsara ihany koa izy ireo raha voan'ny Ectodermal Dysplasia ianao ary, raha izany no izy, ny karazany.
Inona avy ireo fitsaboana?
Miankina amin'ny karazana Ectodermal Dysplasia anananao sy ny hamafin'ny soritr'aretinao ny fitsaboana azy. Tsy misy fanafodiny ho an'ity aretina ity. Na izany aza, misy fitsaboana afaka manampy anao hitantana ny soritr'aretinao sy hiaina fiainana ara-dalàna.
Ireo fitsaboana ireo dia mamaha indrindra ireo soritr'aretina mipoitra:
- Mitazona ny vatanao ho mangatsiaka: Raha tsy ampy ny hatsembohanao dia ho sarotra kokoa ny hampangatsiaka ny vatanao. Koa mba hisorohana ny fahatapahan'ny hafanana sy ny havizanana vokatry ny hafanana dia misotroa rano betsaka . Azonao atao ihany koa ny mampiasa akanjo fampangatsiahana .
- Fandidiana nify sy vava: Azo ampiasaina hanoloana nify very ny fametrahana nify sandoka , tetezana, na nify sandoka . Azo ampiasaina hanamboarana nify kely tsy ara-dalàna koa ny fametahana nify , ny fametahana satroboninahitra, na ny fametahana nify sandoka .
- Fitsaboana ny fihintsanan'ny volo: Misy fanafody toy ny Minoxidil (Rogaine®) mba hampiroboroboana ny fitomboan'ny volo.
- Mampitombo ny hoditra: Zava-dehibe ny fampiasana menaka fanosotra, crème ary lotion tsy tapaka mba hampihenana ny fahamainana sy ny fivontosana amin'ny hoditra.
Displasia EctodermalSatria misy fiantraikany amin'ny faritra samihafa amin'ny vatana izany, dia mety ahitana manam-pahaizana manokana isan-karazany ny ekipa mpitsabo anao, toy ny mpitsabo nify, ny mpitsabo hoditra, ary ny mpikaroka momba ny fototarazo.
Tokony hanomboka fitsaboana manokana haingana araka izay azo atao ireo zaza teraka manana olana goavana. Ny dokoteranao no hilaza aminao izay tokony antenaina arakaraka ny toe-javatra misy anao.
Manao ahoana ny miaina miaraka amin'ity aretina ity? (Outlook)
Raha voamarina mialoha ity aretina ity ary tsaboina tsara, dia matetika azo atao ny miaina fiainana tsara . Ny ankamaroan'ny olona voan'ny Ectodermal Dysplasia dia miaina androm-piainana ara-dalàna.
Araka ny efa nolazainay teo aloha, tsy azo sitranina tanteraka izany. Saingy amin'ny fitsaboana dia azo fehezina tsara ireo soritr'aretina . Koa tsy misy tokony hatahorana.
Zavatra tokony ho fantatra raha manana ity aretina ity ny zanakao
Miankina amin'ny soritr'aretin'ny zanakao sy ny toe-pahasalamany, mety mila fitsaboana samihafa izy. Ny filaharana sy ny fotoana hanaovana ireo fitsaboana ireo dia hiankina amin'ny karazana Ectodermal Dysplasia ananan'ny zanakao sy ny hamafin'ny soritr'aretiny. Hiara-hiasa aminao ny dokoteranao mba hamolavola drafitra fitsaboana izay tsara indrindra ho an'ny zanakao.
Amin'ny fotoana toy izao dia ara-dalàna raha manana fanontaniana maro ianareo ray aman-dreny. Resaho amin'ny dokotera ireo rehetra ireo ary vahao.
Azo sorohina ve izany?
Indrisy anefa fa tsy azo sorohina ity aretina ity. Vokatry ny fiovan'ny fototarazo izay tsy azontsika fehezina izany. Raha voan'ny Ectodermal Dysplasia ianao na ny zanakao dia tsy noho ny zavatra nataonao na tsy nataonao izany. Aza manahy momba izany.
Raha manana io aretina io ianao ary mikasa ny hanorina tokantrano, dia diniho ny fahazoana torohevitra momba ny fototarazo . Ny mpanolo-tsaina momba ny fototarazo dia afaka manampy anao hahatakatra ny mety ho fahafahanao hiteraka zaza manana aretina fototarazo.
Rahoviana ianao no tokony hanatona dokotera?
Raha toa ka manana soritr'aretina izay heverinao fa mety mifandray amin'ny Ectodermal Dysplasia ianao na ny zanakao dia miresaha amin'ny dokoteranao. Ohatra:
- Fahasimban'ny nify na fahaverezan'ny nify
- Rantsantanana misy harato
- Fahamainana na maimaika matetika eo amin'ny hoditra
- Tsy fetezana eo amin'ny maso na sofina
Raha mahita zavatra toy izao ianao dia manatona dokotera avy hatrany.
Inona avy ireo fanontaniana tokony hapetrakao amin'ny dokoteranao?
Raha voamarina fa voan'ny Ectodermal Dysplasia ianao na ny zanakao dia azonao atao ny mametraka fanontaniana amin'ny dokoteranao toy izao:
- Karazana dysplasia ectodermal inona no ananako/an'ny zanako?
- Inona avy ireo safidy fitsaboana ananako?
- Ahoana no ho fiantraikan'ity toe-javatra ity eo amin'ny fiainan'ny zanako/ny tenako?
- Inona avy ireo fahasarotana tokony hotandremako?
- Impiry aho no tokony hahita dokotera?
- Misy vondrona mpanohana ve izay manampy ny olona amin'ireny toe-javatra ireny?
Mety ho somary sarotra ny mahafantatra fa voan'ny Ectodermal Dysplasia ianao na ny zanakao. Hisy fitiliana sy dokotera maro hojerena. Saingy rehefa voamarina ny aretinao dia ho azonao ny fomba ifandraisan'ny soritr'aretinao, ny fomba fitantanana azy ireo, ary izay antenaina amin'ny ho avy.
Aza manahy, raha mahazo fitsaboana sahaza ianao dia ho vitanao ny mitantana ny ectodermal dysplasia . Mety handany fotoana sy faharetana ny fitadiavana izay mety indrindra aminao. Tsarovy fa tsy irery ianao. Ny firesahana amin'ny hafa izay mandalo zavatra mitovy amin'izany dia mety ho loharanon-kery lehibe. Anontanio ny dokoteranao momba ireo vondrona mpanohana sy loharano.
Hafatra entina mody
Eny ary, andeha hojerentsika ireo hevi-dehibe indrindra noresahintsika androany momba ny Dysplasia Ectodermal .
- Aretina ara-pandovan-toetra tsy fahita firy ity.
- Ny volo, ny nify, ny fantsika ary ny fihary hatsembohana no tena misy fiantraikany amin'izany.
- Misy karazany maherin'ny 180, noho izany dia isan-karazany ny soritr'aretina .
- Ny fitiliana fototarazo no hany fomba hamantarana azy marina.
- Na dia tsy misy fanafodiny tanteraka aza, dia misy fitsaboana azo atao mba hifehezana ireo soritr'aretina .
- Raha voamarina mialoha sy tsaboina tsara, dia afaka miaina fiainana ara-dalàna ny olona maro .
- Tsy irery ianao, afaka mahazo fanampiana avy amin'ireo vondrona mpanohana .
Koa raha manana ireo soritr'aretina ireo ianao na olona fantatrao dia aza matahotra manatona dokotera ary mangataka torohevitra. Ny fahatsiarovan-tena no dingana voalohany.
` Displasia ectodermal, aretina ara-pandovan-toetra, aretin-koditra, olana amin'ny nify, olana amin'ny volo, fihary hatsembohana, fahasalaman'ny ankizy
💬 Comments (0)
Tsy mbola nisy fanehoan-kevitra navoaka. Ampidiro eto ny fanehoan-kevitrao voalohany.
Ampio ny hevitrao