Manana MPS I ve ianao na ny zanakao? Andeha isika hianatra momba ny vaksiny Laronidase!

Indraindray isika dia manana aretina izay tsy azontsika eritreretina akory, sa tsy izany? Ny iray amin'ireo aretina ireo dia ny Mucopolysaccharidosis I, izay antsointsika hoe MPS I raha fintinina. Aretina tsy fahita firy ity. Raha manana ity aretina ity ianao na ny zanakao dia azoko tsara ny maha-sarotra sy maha-mampiady saina azy. Saingy aza manahy, misy fitsaboana afaka manampy amin'ny fanaraha-maso ireo soritr'aretina ireo. Androany dia hiresaka momba ny fanafody manan-danja iray isika, dia ny vaksiny antsoina hoe Laronidase. Andeha hojerentsika izay ataony sy ny fomba fampiasana azy.

Karazana fanafody inona ny Laronidase?

Raha fintinina, ny Laronidase dia fanafody izay mamerina amin'ny laoniny ny anzima manokana izay tsy ampy na tsy ampy ao amin'ny vatantsika. Alaivo sary an-tsaina hoe, ireo anzima ireo dia manampy ny zava-drehetra ao amin'ny vatantsika hiasa tsara. Toy ny mpiasa kely. Ankehitriny, ao amin'ny vatan'ny olona voan'ny MPS I, misy anzima iray tsy ampy na tsy miasa tsara. Omena ity fanafody ity mba hamenoana izany tsy fahampiana izany. Izany dia manampy amin'ny fanaraha-maso ny sasany amin'ireo soritr'aretin'ny aretina. Saingy zavatra iray tokony hotadidina dia tsy fanafody manasitrana tanteraka ny aretina ity. Fa manampy betsaka amin'ny fampihenana ny soritr'aretina sy ny fanaovana ny fiainana ho mora kokoa.

Mety hahita ity fanafody ity eo ambanin'ny marika Aldurazyme ianao indraindray. Azo ampiasaina amin-javatra hafa koa ity fanafody ity. Raha manana fanontaniana momba izany ianao dia anontanio ny dokotera na ny mpivarotra fanafody .

Inona avy ireo zavatra tokony holazainao amin'ny ekipa mpitsabo anao alohan'ny hanombohanao ity fanafody ity?

Alohan'ny hanombohana ity fitsaboana Laronidase ity dia tokony hilaza amin'ny ekipa mpitsabo anao, izany hoe ny dokotera sy ny mpitsabo mpanampy, momba ireo zavatra ireo ianao. Satria tena zava-dehibe ho azy ireo ny mahafantatra ireo zavatra ireo mba hanampiana anao tsara.

• Lazao anay raha efa nisy fihetseham-po mahazaka ity fanafody ity, na fanafody hafa, sakafo, loko, na akora miaro amin'ny aretina hafa, na zavatra hafa, na zavatra hafa ampiasaina amin'ny fikarakarana sakafo ..., dia efa niainanao izany.
• Raha bevohoka ianao na manantena ny ho bevohoka dia lazao aminy izany.
• Raha reny mampinono ianao dia tokony hotononinao koa izany.

Raha lazainao amin'izy ireo ireo zavatra ireo nefa tsy afeninao, dia ho afaka hitondra anao amin'ny fomba mety aminao indrindra izy ireo. Sa tsy izany?

Ahoana no ahazoanao ity fanafody ity?

Ampidirina ao anaty lalan-drà ny Laronidase. Tsy fanafody azonao raisina irery ao an-trano ity.Omen'ny matihanina ara-pitsaboana voaofana any amin'ny hopitaly na toeram-pitsaboana izany. Midika izany fa ny dokotera na mpitsabo mpanampy no hanome izany anao. Koa tsy misy tokony hatahorana, mahay izany izy ireo.

Azo omena ankizy kely ve ity fanafody ity?

Eny, azo omena zazakely hatramin'ny 6 volana ity fanafody ity amin'ny tranga sasany. Na izany aza, misy zavatra tokony hotandremana rehefa manome azy ho an'ny ankizy madinika. Noho izany, raha manome ity fanafody ity ho an'ny zanakao ianao dia tsara kokoa ny miresaka momba izany tsara amin'ny dokoteran-jaza ary fantaro ny antsipiriany rehetra.

Inona no mitranga raha mihinana fanafody be loatra ianao?

Koa satria omena eo ambany fanaraha-mason'ny dokotera ity fanafody ity, dia ambany dia ambany ny mety hisian'ny overdose. Na izany aza, raha toa ka mihevitra ianao fa be loatra ny fanafody noraisinao, na raha mahatsapa zavatra tsy mahazatra ianao, dia tokony hiantso avy hatrany ny foibe fanaraha-maso ny poizina na ny sampana vonjy taitra . Na izany aza, averiko indray, dia ambany ny mety hitrangan'izany, satria omena eo ambany fanaraha-mason'ny dokotera izany.

Zava-dehibe: Ity fanafody ity dia ho anao ihany. Aza zaraina amin'ny hafa mihitsy.

Inona no tokony hatao raha tsy ampy fatra ny fanafody nohaninao?

Tena zava-dehibe ny mihinana ity fanafody ity ara-potoana. Raha tsy afaka mankany amin'ny hopitaly na toeram-pitsaboana amin'ny andro na ora voatondro ianao, na raha tsy mahazaka fatra iray, dia antsoy avy hatrany ny dokotera na ny matihanina amin'ny fahasalamana. Izy ireo no hilaza aminao izay tokony hatao manaraka.

Afaka mifandray amin'ny fanafody hafa ve ity fanafody ity? (Fifandraisana)

Amin'ny ankapobeny, ity fanafody ity, Laronidase, dia tsy antenaina hiteraka fifandraisana lehibe amin'ny fanafody hafa. Izany hoe, tsy dia mihetsika firy amin'ny fanafody hafa izy.

Na izany aza, tsy midika izany fa tsy hisy olana. Noho izany, tsara kokoa ny milaza amin'ny dokoteranao ny momba ny fanafody rehetra raisinao, tsy ireo fanafody nasain'ny dokoteranao ihany, fa koa ireo vidianao any amin'ny fivarotam-panafody (fanafody tsy misy prescription), fanafody nentim-paharazana (anana), vitamina ( fanampiny ara-tsakafo). Lazao amin'ny dokoteranao ihany koa raha mifoka sigara, misotro toaka, na mampiasa fanafody hafa ianao. Misy zavatra mety hifanerasera amin'ny fanafodyo amin'ny fomba sasany. Tsy mamaritra ny fifandraisana rehetra mety hitranga ity lisitra ity.

Inona avy ireo zavatra tokony hotandremanao manokana rehefa mihinana ity fanafody ity?

Rehefa omena ity fanafody Laronidase ity ianao dia ho arahi-maso akaiky ny toe-pahasalamanao ny dokoteranao.Midika izany fa mitady anao foana izy ireo.

Zava-dehibe ihany koa ny manatona dokotera tsy tapaka mba hahitana raha mihatsara na miharatsy ny soritr'aretinao. Raha tsy mihatsara na toa miharatsy ny soritr'aretinao dia ataovy izay hilazana izany amin'ny dokotera na ny matihanina amin'ny fahasalamana.

"Zavatra iray hafa koa, mba hahatakarana bebe kokoa ny MPS I sy ny fitsaboana azy, dia misy rejisitra manokana izay manangona ny mombamomba ny marary. Miresaha amin'ny dokoteranao momba ny fampidirana ny anaranao ao anatin'izany. Hanampy betsaka amin'ny fikarohana amin'ny ho avy momba ity aretina ity koa izany."

Inona avy ireo voka-dratsin'ity fanafody ity?

Toy ny fanafody rehetra, ity vaksiny Laronidase ity dia mety hiteraka voka-dratsy amin'ny olona sasany. Saingy tsy ny rehetra no mahazo izany. Misy voka-dratsy sasany tokony holazainao amin'ny dokotera avy hatrany raha mahatsikaritra izany ianao. Misy hafa izay mazàna tsy dia mampidi-doza loatra. Andeha hojerentsika hoe inona avy ireo.

Ireo voka-dratsiny tokony hampandrenesinao avy hatrany ny dokoteranao :

"Raha sendra misy amin'ireto soritr'aretina ireto ianao dia tokony hilaza amin'ny dokotera na ny matihanina ara-pahasalamana haingana araka izay tratra:"

• Fihetseham-po mahazaka : Anisan'izany ny maimaika amin'ny hoditra, mangidihidy na mony, ary fivontosan'ny tarehy, molotra, na lela.
• Olana amin'ny fifohana rivotra .
• Fiovana eo amin'ny fahitana .
• Fanaintainana tratra .
• Kohaka .
• Tazo .
• Fivontosan'ny tongotra na tanana .
• Mena na miboiboika ny tarehy .
• Tosidra ambany .
• Fanaintainana, mangotsokotsoka, fahaverezan'ny fahatsapana eo amin'ny tanana na ny tongotra .
• Mena, fanaintainana, na fivontosana eo amin'ny toerana nanindronana .
• Fiovan'ny maso na ny hoditra ho mavo - Mety ho olana amin'ny aty izany.

Ireo voka-dratsiny izay tsy mila torohevitra ara-pitsaboana matetika, fa tokony hampandrenesina ny dokotera raha mbola mitohy:

"Mety hitranga ireo zavatra ireo indraindray aorian'ny fanaovana vaksiny. Matetika, tsy dia lehibe loatra izy ireo, fa raha mbola mitohy, na raha manelingelina anao, dia tsara ny milaza amin'ny dokoteranao ."

• May na maharary kely eo amin'ny toerana nanaovana ny tsindrona .

Tsy ity lisitra ity avokoa ny voka-dratsy mety hitranga. Raha mahatsikaritra zavatra hafa tsy mety ianao dia miresaha amin'ny dokotera. Azonao atao ihany koa ny mitatitra ireo voka-dratsy ireo amin'ny FDA (Food and Drug Administration) amin'ny 1-800-FDA-1088.

Aiza no itahirizanao ity fanafody ity?

Tsy dia olana lehibe loatra ity, satria ity fanafody ity dia tsy zavatra azonao entina mody. Any amin'ny hopitaly na toeram-pitsaboana ihany no ahazoana azy. Koa tsy mila manahy momba ny fiarovana ny fanafody ianao, ny mpiasan'ny fahasalamana no hikarakara izany.

Farany, ny zava-dehibe indrindra

Eny ary, manantena aho fa azonao tsara kokoa ny momba ny vaksiny Laronidase izay noresahintsika. Tsarovy fa fanafody omena eo ambany fanaraha-mason'ny dokotera manam-pahaizana manokana ity mba hanampiana amin'ny fanaraha-maso ny soritr'aretin'ny aretina tsy fahita firy antsoina hoe MPS I.

"Raha toa ka ianao na ny zanakao no mandray ity fitsaboana ity dia araho tsara ny toromariky ny dokotera araka izay lazainy aminao. Raha manana fanontaniana na fisalasalana ianao dia aza tehirizina ho anao irery izany. Eo izy ireo hanampy anao. Na dia tsy hanasitrana tanteraka ny aretina aza ity fanafody ity dia hanamora kokoa ny fiainana izany ary hanome anao hery hiatrehana ireo soritr'aretina. Aza kivy mihitsy! "

Famintinana fotsiny ihany ity takelaka kely ity. Mety tsy ho hita ao daholo ny fampahalalana rehetra. Raha manana fanontaniana fanampiny momba ity fanafody ity ianao dia miresaha amin'ny dokotera, mpivarotra fanafody, na mpitsabo anao.

Laronidase , MPS I, Mucopolysaccharidosis I, Fitsaboana amin'ny anzima, Aldurazyme, Aretina tsy fahita firy