Indraindray isika ray aman-dreny dia manahy be momba ireo fiovana kely eo amin'ny zanatsika, sa tsy izany? Alaivo sary an-tsaina hoe raha tsy mahitsy tsara ny tendany ny zanakao kely toy ny ankizy hafa, na tsy mihodina tsara, na tsy mipetraka, dia ara-dalàna raha mahatsiaro ho manahy kely ianao. Indraindray ny antony mahatonga ireo zavatra ireo dia mety ho ny Spinal Muscular Atrophy , na SMA raha fintinina. Androany isika dia hiresaka momba ny Spinraza, fanafody ampiasaina maneran-tany ho fitsaboana ity aretina SMA ity.
Raha fintinina, inona no atao hoe Atrophy amin'ny Hozatra Hazandrano (SMA)?
Aretina ara-pandovan-toetra ny Spinal Muscular Atrophy (SMA). Midika izany fa azo lovaina hatramin'ny taranaka fara mandimby izany. Ny mitranga amin'izany dia mihena tsikelikely ny hozatra ao amin'ny vatantsika, izany hoe ny hozatra. Mety ho sarotra amin'ny zaza ny mitazona ny tendany mahitsy, mipetraka irery, mandeha, ary amin'ny tranga sasany, na dia zavatra tsotra toy ny fitelina sy fifohana rivotra aza.
Misy karazany maromaro ity aretina ity, zaraina araka ny taona nanombohan'ny soritr'aretina niseho.
- SMA amin'ny zazakely: Rehefa miseho amin'ny zazakely mbola kely (talohan'ny 6 volana) ny soritr'aretina.
- SMA ho an'ny zatovo/any aoriana: Raha miseho amin'ny fahazazana ny soritr'aretina (rehefa afaka 6 volana).
- SMA amin'ny olon-dehibe: Raha miseho aorian'ny fahamatorana ny soritr'aretina.
Raha ny momba ity aretina ity dia fitsaboana tena manan-danja amin'izany ny Spinraza . Andeha horesahintsika amin'ny antsipiriany izany izao.
Ahoana no fomba fitsaboana ny Spinraza (Nusinersen)?
Tsy omena ho toy ny tsindrona mahazatra ny Spinraza. Omena amin'ny endrika tsindrona intrathecal izy io. Raha fintinina, atsindrona mivantana ao amin'ny tsiranoka ao amin'ny hazondamosina, izay ao anatin'ny hazondamosinao, izy io. Ny dokotera voaofana manokana ihany no tokony hanao izany. Noho izany, ity fitsaboana ity dia mazàna atao any amin'ny toeram-pitsaboana manokana any amin'ny hopitaly. Mety haharitra ora maromaro ity dingana ity.
Rehefa manomboka ny fitsaboana dia omena fatra efatra, antsoina hoe "fatra fampidirana", miaraka amin'ny elanelam-potoana akaiky.
1. Omena isaky ny 14 andro ny fatra telo voalohany.
2. Ny fatra fahefatra dia omena 30 andro aorian'ny fatra fahatelo.
Aorian'ireo fatra efatra ireo dia mitohy amin'ny fatra iray isaky ny efa-bolana ny fitsaboana.
Indraindray dia mety hatao ny fitiliana ny ranao sy ny urine alohan'ny hanomezana anao ity fanafody ity.Mety hanome fatra vitsivitsy ny dokoteranao. Izany dia mba hijerena raha misy vokany ny fanafody. Na izany aza, ny dokoteranao ihany no afaka manapa-kevitra hoe impiry no homena anao ny fitsaboana, inona ny fatra, ary inona avy ireo fitiliana tokony hataonao.
Ny zava-dehibe indrindra dia ny tsy hanadinoanao mihitsy ny fitsaboana sy ny fitiliana araka ny fandaharam-potoanan'ny dokotera.
Inona avy ireo vokatry ny fampiasana ity fanafody ity?
Nisy fanadihadiana lehibe roa natao mba handinihana ny fahombiazan'ny fanafody Spinraza: ny iray amin'ny ankizy tena kely (miseho rehefa mbola zaza), ary ny iray amin'ny ankizy lehibe kokoa (miseho any aoriana).
Tao anatin'ireo fanadihadiana ireo, ny sasany tamin'ireo ankizy dia nomena fanafody Spinraza. Ny vondrona iray kosa dia nomena fomba fitsaboana sandoka . Midika izany fa tsy tena notsindronina tamin'ilay fanafody izy ireo, fa notsindronina tamin'ny fanjaitra kely fotsiny. Izany dia atao mba handrefesana ny tena vokatry ny fanafody.
Tena mampahery ny vokatra azo.
- Tao anatin'ny fanadihadiana natao tamin'ny zazakely kely: Saika ny antsasaky ny zazakely izay nandray Spinraza no naneho fanatsarana lehibe teo amin'ny dingana fihetsehana, raha toa kosa ka tsy nisy tamin'ireo zazakely izay nandray placebo no naneho fanatsarana.
- Tao amin'ny fanadihadiana natao tamin'ny ankizy lehibe kokoa: Rehefa afaka 15 volana, 57% tamin'ireo ankizy nandray Spinraza no nihatsara ny fiasan'ny hozatra, raha oharina amin'ny 26% monja tamin'ireo nandray placebo.
Mampiseho ny halehiben'ny fiantraikan'ity fitsaboana ity eo amin'ny fiainan'ireo mararin'ny SMA izany. Tsarovy anefa fa valin'ny fikarohana ihany ireto, ary mety ho hafa ny valin'ny zanakao. Ny dokoteranao no olona tsara indrindra mahatakatra izany.
Voka-dratsin'ny Spinraza sy risika lehibe
Toy ny fanafody rehetra, ny Spinraza dia mety hiteraka voka-dratsy. Miovaova kely ireo arakaraka ny taona anombohan'ny soritr'aretina.
| Fotoana nanombohan'ny soritr'aretina | Voka-dratsy mahazatra |
|---|---|
| Fiandohan'ny zaza | Aretin'ny taovam-pisefoana ambany (ohatra, aretin'ny havokavoka) sy fitohanana. |
| Fiantombohan'ny fotoana any aoriana | Tazo, aretin'andoha, fandoavana ary fanaintainan'ny lamosina. |
Torohevitra hitantanana ireo voka-dratsy mahazatra
- Ho an'ny aretin'andoha: Matoria tsara, mihinàna ara-potoana, ary misotroa rano betsaka.
- Ho an'ny fitohanana: Mihinàna voankazo, legioma ary sakafo manankarena fibre bebe kokoa, ary misotroa rano betsaka.
- Fisorohana ny aretina: Sasao matetika ny tananao ary ahenao ny fikasihana ny tavanao.
Na dia voka-dratsy mahazatra aza ireo, raha mbola mitohy na toa mafy izy ireo dia ataovy izay hilazana amin'ny dokotera.
Mitandrema tsara, misy risika lehibe!
Tokony ho fantatrao ny loza roa tena tsy fahita firy, nefa tena lehibe, mifandraika amin'ny Spinraza.
| ATAHORANA | Soritr'aretina tokony hotandremana |
|---|---|
| Mety hiteraka rà mandriaka (Loza ateraky ny rà mandriaka - Ambany ny takelaka kely ao amin'ny ra) |
|
| Fahasimban'ny voa (Simban'ny voa) |
|
Tena zava-dehibe:Raha sendra misy soritr'aretina lehibe voalaza etsy ambony ianao na ny zanakao dia ampahafantaro avy hatrany ny dokoteranao na mandehana any amin'ny sampana vonjy taitra (ETU) akaiky indrindra ao amin'ny hopitaly. Tsy tokony hahemotra izany.
Hafatra entina mody
- Ny Atrophy amin'ny Hozatra Hazondamosina (SMA) dia aretina ara-pandovan-toetra izay mampalemy ny hozatra.
- Spinraza (Nusinersen) dia fitsaboana ampiasaina amin'ity aretina ity izay manampy amin'ny fanatsarana ny fiasan'ny hozatra.
- Dokotera manam-pahaizana manokana no manome ity fitsaboana ity, amin'ny alalan'ny tsindrona ao amin'ny tsiranoka ao amin'ny hazondamosina.
- Mety hitranga ny voka-dratsiny mahazatra toy ny aretin'andoha sy ny tazo. Na izany aza, tandremo foana ireo soritr'aretina lehibe toy ny rà mandriaka be loatra na fahasimban'ny voa.
- Araho tsara ny toromariky ny dokoteranao. Aza adino ny fotoana voalahatra hanaovana fitsaboana sy fitiliana.
- Resaho ampahibemaso amin'ny manam-pahaizana manokana momba ny fitsaboana anao izay fanontaniana anananao momba ny fitsaboana, ny voka-dratsiny, ary ny vidiny.
💬 Comments (0)
Tsy mbola nisy fanehoan-kevitra navoaka. Ampidiro eto ny fanehoan-kevitrao voalohany.
Ampio ny hevitrao