Manahy momba ny fitomboan'ny zanakao noho ny akondroplasia ve ianao? Andeha hojerentsika ny momba ny fanafody Voxzogo (vosoritide)

Mety hanahy ianao, na mety hatahotra mihitsy aza, momba ny fitomboan'ny zanakao, indrindra fa ny halavany. Ara-dalàna ny mahatsapa izany amin'ny maha-ray aman-dreny miaina miaraka amin'ny aretina antsoina hoe Achondroplasia. Saingy tsy irery ianao. Miaraka amin'ny fandrosoana ara-pitsaboana, dia misy fitsaboana vaovao afaka manampy amin'ireo aretina ireo. Androany, hiresaka momba ny fanafody antsoina hoe Voxzogo isika, izay nitondra fanantenana vaovao, indrindra ho an'ny ankizy voan'ny Achondroplasia.

Inona marina no atao hoe akondroplasia?

Raha fintinina, ny Akondroplasia dia aretina ara-pandovan-toetra izay miteraka ny fahamoran'ny zaza. Misy fiantraikany amin'ny fomba fitomboan'ny taolan'ny ankizy izany, indrindra fa ny taolana lava (ireo eo amin'ny sandry sy ny tongotra). Aretina tena tsy fahita firy izany, mitranga amin'ny iray amin'ny fahaterahana 15.000 ka hatramin'ny 40.000.

Amin'ny ankamaroan'ny toe-javatra, tsy zavatra nolovaina tamin'ny ray aman-dreny izany, fa zavatra mitranga ao amin'ny vatan'ny zaza noho ny fiovana ara-pandovan-toetra vaovao (fiovan'ny fototarazo). Koa aza mahatsiaro ho meloka amin'izany. Mety hiteraka olana ara-pahasalamana fanampiny ity toe-javatra ity rehefa mihalehibe ny zaza, toy ny hatavezana, ny aretin'ny sofina, ary ny olana amin'ny ozatra ao amin'ny hazondamosina sy ny atidoha.

Misy soritr'aretina maromaro mahazatra hita amin'ny zaza voan'ny achondroplasia.

Ahoana ny fiasan'ny Voxzogo?

Mba hahatakarana izany dia mila mianatra kely momba ny takelaka fitomboana aloha isika. Eritrereto ireo takelaka fitomboana eo amin'ny tendron'ny taolana lava ireo ho toy ny toerana ametrahana tara vaovao tsy tapaka rehefa manamboatra lalana. Vita amin'ny sela matanjaka sy mora miolaka antsoina hoe cartilage izy ireo. Rehefa mitombo ny zaza dia miova ho taolana io cartilage io, ary mihalava ny taolana. Rehefa lehibe tanteraka ny zaza dia mihidy ireo takelaka fitomboana ireo, ary mijanona ny fitomboan'ny haavony.

Amin'ny ankizy voan'ny akondroplasia, ny fiovan'ny fototarazo (ADN) dia manakorontana ny iray amin'ireo rafitra fampitana hafatra ao amin'ny vatana. Misy rafitra roa ao amin'ny vatantsika izay misy fiantraikany amin'ny fitomboan'ny taolana:

1. Rafitra mampitombo ny fitomboan'ny taolana.

2. Ny rafitra izay mampihena (mijanona) ny fitomboan'ny taolana.

Ao amin'ny achondroplasia, ny fiovan'ny fototarazo dia mahatonga ny rafitra famantarana izay miadana ny fitomboan'ny taolana ho lasa miasa be loatra.

Ny tanjon'ity fitsaboana ity dia ny fampiasana ity fanafody ity raha mbola misokatra ny takelaka fitomboan'ny zaza, mba hanampiana azy ireo hahatratra ny fitomboana faratampony. Rehefa mihidy ny takelaka fitomboana, midika izany fa mijanona tsy mitombo ny zaza, dia ajanona ny fanafody. Ny dokoteranao no mamaritra izany.

Ahoana no fomba fampiasanao ity fanafody ity?

Tsindrona atao eo ambanin'ny hoditry ny zanakao isan'andro, amin'ny fotoana mitovy isan'andro ny Voxzogo. Natao mba hahafahanao manome azy ao an-trano izy io.

• Toerana tsindrona: Atsindrona eo ambanin'ny hoditry ny zanakao ity. Azonao ampiasaina ny fen'ny zanakao, ny vavony (eo amin'ny roa santimetatra miala ny foitra), ny fitombenany, na ny ao andamosin'ny sandriny ambony .
• Ny zava-dehibe indrindra: Aza manindrona amin'ny toerana iray ihany. Raha manindrona amin'ny toerana iray ianao androany dia tsindrona amin'ny toerana hafa rahampitso. Antsoinay hoe 'fiovan'ny toerana tsindrona' izany. Izany dia afaka mampihena ny tsy fahazoana aina toy ny mena sy ny fanaintainana. Aza manindrona amin'ny faritra misy hoditra mivonto, mangana, mena, na mafy.
• Zavatra tsy maintsy atao: Adiny iray mialoha ny tsindrona, omeo sakafo tsara ny zanakao ary omeo rano, ronono, na ranom-boankazo iray vera lehibe (eo amin'ny 25-30 grama eo ho eo). Indraindray ity fanafody ity dia mety hiteraka tosidrà ambany, izay mety hahatonga anao ho reraka na ho fanina. Ny fanomezana sakafo sy rano ho an'ny zanakao mialoha dia afaka mampihena be io risika io.

Ny fatran'ny fanafody omena ny zaza dia faritana arakaraky ny lanjan'ny zaza. Tokony holazainao amin'ny dokotera raha miova ny lanjan'ny zaza. Hampiofana anao ny dokoteranao amin'ny fomba fampidirana izany amin'ny zanakao. Aza manandrana manao izany mihitsy raha tsy efa nahazo izany fiofanana izany ianao. Vakio tsara ihany koa ny toromarika miaraka amin'ny fanafody.

Inona avy ireo voka-dratsy mety hitranga?

Toy ny fanafody rehetra, ny Voxzogo dia mety hiteraka voka-dratsy sasany. Zava-dehibe ny mahafantatra izany.

• Fihetseham-po amin'ny toerana tsindrona: Ity no voka-dratsy mahazatra indrindra. Mety hisy mena, fivontosana, mangidihidy, mangana, na fanaintainana eo amin'ny toerana tsindrona. Azo tsaboina amin'ny alalan'ny fametrahana "compresse" mangatsiaka eo amin'ilay faritra izany. Aza adino ny miresaka amin'ny dokotera alohan'ny handraisana fanafody ho an'ny fanaintainana na mangidihidy.
• Tosidra Ambany: Araka ny efa voalaza teo aloha, tsara kokoa ny misoroka izany amin'ny fanomezana sakafo sy zava-pisotro alohan'ny tsindrona. Raha mahatsiaro ho fanina na reraka ny zanakao dia asaivo mitsangana miadana izy, ary ampiasao fanohanana raha ilaina. Raha mahatsiaro ho fanina izy dia asaivo mipetraka na mandry. Raha mitohy na miharatsy ity toe-javatra ity dia manatona dokotera.
• Marary vavony sy mandoa: Mety harary vavony (gastroenteritis) na mandoa ny ankizy sasany. Mandritra io fotoana io, omeo rano betsaka hosotroiny sy sakafo maivana kely (ohatra, biskoitra, mofo voatoto, akondro, lasopy maivana). Raha mbola mitohy ireo dia lazao amin'ny dokotera.
• Fanaintainan'ny tonon-taolana: Mety hahatsapa fanaintainan'ny tonon-taolana ny ankizy sasany. Miresaha amin'ny dokoteranao koa momba izany.
• Fiovana eo amin'ny fitiliana ra: Mety hampiakatra ny haavon'ny fitiliana ra antsoina hoe alkaline phosphatase ity fanafody ity. Fandrefesana ny fiasan'ny aty na taolana izany. Noho izany, tena zava-dehibe ny fanohizana ny fitiliana ra araka ny toromariky ny dokotera.

Zavatra manan-danja vitsivitsy tokony ho fantatra

Hafiriana no miasa ity fanafody ity?

Araka ny fikarohana dia maharitra volana maromaro vao mahita fitomboan'ny tahan'ny fitomboan'ny ankizy. Na izany aza, mety tsy hitovy amin'ny ankizy tsirairay ny vokatra. Koa manàna faharetana ary tohizo ny fitsaboana araka ny voalazan'ny dokotera. Manara-maso tsy tapaka ny fivoaran'ny zaza ny dokotera.

Iza no tsy mety amin'ity fanafody ity?

Raha manana olana amin'ny voa ny zanakao dia ampahafantaro ny dokotera. Mety hanapa-kevitra ny tsy hanome ity fanafody ity ho an'ny ankizy manana olana amin'ny voa mafy ny dokotera.

Fanafody manokana ve ity?

Eny. Fitsaboana manokana ny Voxzogo.Midika izany fa tsy fanafody azonao vidiana any amin'ny fivarotam-panafody mahazatra ity. Fanafody lafo vidy ho an'ny aretina tsy fahita firy na sarotra ireo. Misy fomba fiasa manokana hahazoana ireo. Rehefa avy manome ity fanafody ity ny dokoteranao dia hifandray aminao ny fivarotam-panafody manokana ary hanazava ny fomba fanaterana ny fanafody any an-tranonao.