He tumanako hou mō te hunga whai Hemophilia A: Akohia ngā kōrero mō Altuviiio!

Kei a koe, kei tētahi rānei o tō whānau te Hemophilia A? Mena koinā, e mōhio ana pea koe ki te uaua o te aukati i te toto ahakoa he motu iti, me te hiahia kia werohia pinepine. He wero nui tēnei e whakarerekē ana i te ao. Engari ināianei kei reira tētahi rongoā hou ka taea te whakamahi hei rongoā i tēnei mate, ā, ka taea te whakamahi kotahi noa i te wiki. I tēnei rā, kei te kōrero tātou mō taua rongoā e kiia nei ko Altuviiio.

He aha te Hemophilia A? Me pēhea te āwhina a Altuviiio?

Ki te whakarapopoto, he mate ira te hemophilia A e tukuna iho ana mai i te mātua ki te tamaiti. He tino iti te taumata o te Factor VIII o te tangata whai mate pēnei, he pūmua nui e āwhina ana i te toto kia totoka.

Whakaarohia ō tātou toto hei pūwero e pupuri ana i te pakitara. Ina puta he patunga, me herea tēnei pūwero kia kati ai. He rite te Take VIII ki te sima e pupuri ana i tēnei pūwero. Nā te mea kāore i te tangata he hemophilia A tēnei 'sima' (Take VIII), ka roa te wā e mutu ai te toto mai i te patunga.

Ka taea e te mate te ngawari, te āhua whakarara, te kino rānei, i runga i te taumata o te tauwehe VIII. Nā te mea he mate tuku iho (he hononga-X), he mea tino noa i roto i ngā tāne, ā, ko ngā take tino kino ka kitea i roto i a rātou. Ka taea hoki e ngā wāhine te pāngia, engari he ngawari ake ngā tohu i te nuinga o te wā.

Tērā pea ka toto te tangata he hemophilia kino ki roto i ngā hononga, ngā uaua, ngā whekau rānei, kāore he take e kitea ana, ehara i te mea nā te motu iti noa iho. Ka kiia ēnei he "toto ohorere". Ki te kore ēnei e rongoatia tika, ka pā he kino mō te wā roa, ā, ka mate pea.

Ko te maimoatanga noa ko te werohanga i te pūmua tauwehe VIII recombinant, e hangaia ana i roto i te taiwhanga. E rua ngā huarahi e whakamahia ai tēnei:

1. Maimoatanga "inā hiahiatia": Me werohanga anake ina puta te toto hei whakamutu.

2. Maimoatanga ārai: Hei ārai i te toto i roto i ngā tūroro he nui ngā mate, ka tukuna tonutia ngā werohanga i runga i tētahi wātaka kua whakaritea (hei tauira, e rua, e toru rānei ngā wā i te wiki).

Koinei te wāhi e uru mai ai a Altuviiio. Ahakoa e rua, e toru rānei ngā horopeta e hiahiatia ana mō te nuinga o ngā rongoā Factor VIII i te wiki, ko Altuviiio he horopeta kotahi i te wiki. Nā te mea ko tōna hanganga pūmua motuhake (`Fc-VWF-XTEN`) ka taea e te Factor VIII te noho pumau me te kaha i roto i te tinana mō te wā roa.

Me pēhea te whakamahi i tēnei rongoā?

He rongoā wai a Altuviiio e tukuna ana ki roto i te uaua. Arā, he werohanga IV (i roto i te uaua). Ko te tikanga ka hoatu tēnei e te tohunga hauora i roto i te hōhipera, i te whare hauora rānei.

Kei roto i te pouaka rongoā he ipu paura, he weronga wai, me ētahi atu taputapu e tika ana. Tuatahi, me whakaranu e koe te paura me te wai hei hanga anō i te rongoā. Hei mahi i tēnei, me whakamahi koe i tētahi urutau motuhake hei wero mārire i te wai mai i te weronga ki roto i te ipu. Kātahi, me āta hurihuri te ipu kia memeha rawa te paura. Muri iho, me whakahoki te wai ki roto i te weronga.

Ko te mea nui: Tirohia marietia i mua i te whakamahinga o te rongoā. Me mārama, me kore tae, me kōwhai mārama rānei te wai kua oti te whakarite. Kaua e whakamahia mēnā he koha, he matūriki rānei. Me whakamahi te rongoā kua oti te whakarite i roto i ngā hāora e 3.

Tērā pea e hiahiatia ana e koe he nui atu i te kotahi ipu mō tō horopeta kua tohua. Ki te pērā, me whakakotahi e koe te rongoā mai i ētahi ipu ki roto i tētahi ngira nui ka hoatu e tō tākuta ki a koe.

Kia rite te horopeta, ka tāpirihia he ngongo motuhake ki te ngira, ka honoa ki te ngira e werohia ana ki roto i te uaua. Kātahi ka pēhia mārire te ngira hei wero i te rongoā ki roto i te tinana. Ka roa pea tēnei mai i te 1 ki te 10 meneti.

He aha ngā mōrearea motuhake o tēnei rongoā?

I ētahi wā, ka hangaia e tō tātou tinana tētahi mea pērā i te 'kaiwhawhai' ki tēnei pūmua Factor VIII e tukuna ana ki waho. I roto i ngā kupu hauora, ka kiia ēnei he aukati , he paturopi rānei. Mēnā ka hangaia ēnei aukati, ka whakangaromia e rātou te Factor VIII, ka iti ake te whai huatanga o te rongoā.

Kāore anō kia mārama te whānui o tēnei āhuatanga i waenga i te hunga e whakamahi ana i te Altuviiio. Kaua e manukanuka, ka tirohia e tō tākuta ō toto i ia wā kia kite ai mēnā kua whanakehia ēnei aukati.

• Mena he iti ngā taumata o ngā aukati, ka whakanui pea te tākuta i te horopeta o te rongoā.
• Ki te tino teitei rawa ō taumata aukati, kāore pea koe e kaha ki te whakamahi i te Altuviiio. Ki te tupu tēnei, ka whakamāramahia e tō tākuta ki a koe ētahi atu maimoatanga kua hangaia mō te hunga whai aukati.

He aha ngā mea i kitea e ngā rangahau?

He tino pai ngā hua o ngā rangahau i mahia hei tirotiro i te whai huatanga o Altuviiio. Me titiro tātou ki tētahi ripanga māmā.

E whakaatu ana ēnei hua he rongoā tino whai hua a Altuviiio mō te aukati i te toto me te whakahaere i te toto mēnā ka puta.

He iti noa atu ngā mea hei mōhio

• Kia pēhea te tere o te mahi a te rongoā?

Ka whakanuia e Altuviiio ō taumata tauwehe VIII i muri tonu i te werohanga. Ka whakaitihia e tēnei te mōrearea o te toto. Heoi, kaua e mutu te tango i te rongoā me te kore he tohutohu a tō tākuta . Hei pupuri i te taumata o ō taumata tauwehe VIII kia teitei, me tango e koe te rongoā i ia wiki e ai ki te wā kua whakaritea.

• Ka taunekeneke rānei ki ētahi atu rongoā?

E ai ki tā mātou e mōhio ana, kāore anō kia puta he pūrongo mō te taunekeneke a Altuviiio me ētahi atu rongoā. Heoi, he mea nui kia kōrero koe ki tō tākuta mō ngā rongoā katoa e tangohia ana e koe, tae atu ki ngā huaora.

• He rongoā motuhake tēnei?

Āe. He rongoā 'motuhake' a Altuviiio. Ko te tikanga tēnei, kāore pea e wātea ana i tētahi whare rongoā noa, ā, me tiki pea mai i tētahi whare rongoā motuhake o te hōhipera, mā tētahi pūnaha kāwanatanga rānei. Mā tō tākuta koe e ārahi ki tēnei.