Kua puta mai ngā whekau puku o tāu pēpi? Me ako tātou mō tēnei mea e kiia nei ko te cloacal exstrophy!

E hia te mataku o te whaea, o te pāpā rānei, mēnā ka kite rātou kāore anō kia tika te hanganga o te puku o te pēpi hou, ā, kua puta mai ētahi o ngā whekau i tika kia noho ki roto? He tino uaua ki te whakaaro. Kaua e manukanuka. Ahakoa he tino onge tēnei mate, he rongoā anō kei reira. Me kōrero tātou mō tēnei mate e kiia nei ko te Cloacal Exstrophy i roto i tētahi huarahi māmā e mārama ai koe.

He aha tēnei exstrophy cloacal?

Ki te whakarapopoto, ko te Cloacal Exstrophy he hapa whānau e puta mai ana ina kore e tika te hanganga o te pakitara puku o te pēpi i a ia e tipu ana i roto i te kōpū. Whakaarohia, nā te mea kāore e tika te kati o te taha o raro o te puku, ka kapi te pūkahukahu o te pēpi me tetahi wāhanga o te koroni, me ētahi atu okana rānei, i tētahi kiriuhi iti, ā, ka piri atu ki waho o te tinana. He tino uaua tēnei ki te kite. Ka pā anō hoki tēnei āhuatanga ki ngā ira tangata o te pēpi.

E mōhiotia ana hoki tēnei ko te mate mimi whānau . Ko te tikanga he raruraru tēnei e puta ana i te wā e noho tonu ana te pēpi i roto i te kōpū. Kaua e manukanuka, i muri i ētahi pokanga whakatikatika , mai i te whānautanga, ā, ka roa mō tētahi wā, ko te nuinga o ngā tamariki me tēnei mate ka ora noa, ka harikoa.

He aha te pānga o tēnei ki te pēpi? He aha te matatini OEIS?

E mōhiotia ana te Cloacal Exstrophy ko te OEIS complex , ko te OEIS syndrome rānei, nā te mea he maha atu ngā raruraru e haere tahi ana me ia. Kia tirohia tātou he aha ēnei:

He aha te Omphalocele?

Ka puta tēnei ina kore e honoa pai ngā uaua o te puku o te pēpi, e tata ana ki te pito o te puku, ka puta he kōhao. Mā roto i tēnei kōhao ka puta te pūkahukahu, te whekau nui, me ētahi atu okana pērā i te ate. Engari kāore ēnei okana e puta noa mai, engari kua hipokina e te kiriuhi tiaki.

He aha te exstrophy?

Koinei te wā e huri ai te pakitara o te pūhā o te pēpi ki waho, kaua ki roto. Ka kiia tēnei ko te exstrophy o te pūhā . He papatahi te pūhā, kaua ki te porowhita, ā, tera pea ka wehea kia rua. Waihoki, kāore ngā uaua o te puku me ngā wheua hope, arā, ngā wheua huri noa i te hope, e hono tika ana. Nō reira, ka horapa te hope ki ngā taha e rua, pērā i te pukapuka kua whakatuwheratia whānuitia.

He aha te nono imperforate?

I tēnei āhuatanga, kāore anō kia tino hangaia te nono o te pēpi, te pūaha e puta ai te tūtae. Tērā pea kua āraia, kāore rānei he pūaha pērā. He poto rawa te koroni, ā, tērā pea kua honoa ki te pūhā.

He aha ngā hapa o te tuaiwi?

Tata ki te toru i roto i te whā o ngā pēpi me te cloacal exstrophyTērā pea he āhuatanga e kiia nei ko te spina bifida, e kore ai e kati tika ngā wheua o te tuaiwi, ka puta te pēke kī tonu i te wai e karapoti ana i te taurakira (tērā pea he io) mā roto i te āputa.

He mea nui: Tērā pea ka pāngia te pēpi e ēnei mea katoa, ētahi rānei o aua mea anake. Ka āta tirotirohia ēnei e ngā tākuta.

He pānga tēnei ki ngā whekau ira tangata?

Ae, ka pāngia anō hoki ngā ira tangata o te pēpi e te Cloacal Exstrophy.

• Mena he tama: Tērā pea he papatahi te ure, he poto rānei, he wehea rānei kia rua ngā taha matau me ngā taha maui.
• Mena he kōtiro: Ka taea te wehewehe i te kiore kia rua ngā wāhanga, tētahi ki te taha matau, tētahi ki te taha maui. Tērā pea e rua ngā pūaha o te tara.

He pēhea te noa o tēnei āhuatanga?

He tino onge tēnei mate . I te nuinga o te wā, ka pāngia te kotahi i roto i te 250,000 ki te kotahi i roto i te 400,000 pēpi i whānau mai. Waihoki, e rua, e toru rānei ngā wā ka nui ake te tūponotanga o ngā tama ki te pāngia e tēnei mate i ngā kōtiro.

He aha ngā momo matatini exstrophy-epispadius (EEC)?

Ko te cloacal exstrophy tētahi o ngā mate whānau e kiia nei ko te Exstrophy-Epispadias Complex (EEC) . Inaa, koinei te momo tino kino o te rōpū. Kotahi noa te mate o te pēpi i roto i tēnei rōpū, ka taea rānei e rātou te pāngia ngātahi e ētahi.

Ko ētahi atu āhuatanga i roto i te kāwai EEC ko:

• Epispadias: I tēnei āhua, kāore te urethra o te pēpi, te ngongo e kawe ana i te mimi ki waho o te tinana, i hangaia kia tika.
• Te exstrophy o te pūkahukahu: I tēnei āhua, ka huri te pūkahukahu o te pēpi ki roto ki waho.

He aha te take o te exstrophy cloacal?

Kāore ngā tākuta i te tino mōhio he aha i pāngia ai ētahi pēpi e tēnei mate, engari e whakapono ana rātou ka puta tēnei ina pakaru, ina pakaru rānei te kiko e kiia nei ko te membrane cloacal i te toru marama tuatahi o te hapūtanga.

Ko te cloaca te wāhi e hono ai te pūnaha whakaputa uri o te pēpi, te pūnaha nakunaku, me te pūnaha mimi. I te nuinga o te wā, ka wehea ngā okana o ēnei pūnaha e tēnei kiriuhi cloaca. Nō reira, ina pakaru tēnei kiriuhi, kāore te pakitara o te puku e tino hangaia. Kāore ngā okana e whanake tika, ā, tera pea ka hono hē tetahi ki tetahi. I te mutunga, ka puta ētahi okana mā roto i tētahi āputa i roto i te puku.

He aha ngā tohu o tēnei mate?

Ka kitea tonutia ngā tohu o te cloacal exstrophy i muri i te whānautanga. Tērā pea ka pāngia tō pēpi e ēnei e whai ake nei:

• Kua puta mai ngā whekau i tētahi kōhao i te puku, i roto i tētahi hanganga rite ki te pēke.
• He hanganga rite ki te pēke e puta mai ana i tētahi āputa i te tuarā o te tuaiwi (ko Spina Bifida tēnei).
• Te āhua nei kua wehea te ure, te tara rānei, kia rua.

Me pēhea te kite a ngā tākuta i tēnei?

He maha ngā wā ka taea te tātaritanga i te cloacal exstrophy i te wā e whakahaerehia ana he tirotiro ultrasound i mua i te whānautanga. Tērā pea ka tūtohu tō tākuta i tētahi tirotiro MRI fetal . Mā tēnei ka mārama ake ngā whakaahua o ngā whekau o tō pēpi. Ka taea e ēnei tirotiro te whakaatu i ngā mea pēnei i:

• Kāore te mimi e rere tika mai i te pūkahukahu.
• Kua wehea ngā wheua tūtae tetahi i tetahi.
• He iti iho i te rahi noa o ngā ira tangata.
• Ko te tikanga o te omphalocele he tino raro rawa te piri o te taura pito ki roto i te puku o te pēpi.

I muri i te whānautanga o tō pēpi, ka tono pea tō tākuta i tētahi matawai MRI , i tētahi tirotiro oro puku , i ētahi atu matawai whakaahua rānei. Ka taea e ēnei te aromatawai i te mahi a ngā okana me te kaha o te mate. Mā te whakamahi i ēnei mōhiohio katoa, ka whakawhanakehia e tō tākuta te mahere maimoatanga pai rawa atu mō tō pēpi.

Me pēhea te rongoā i te Cloacal Exstrophy?

Me pokanga ngā pēpi hou katoa me te cloacal exstrophy. Ko tēnei pokanga he whakahoki i ngā whekau e puta mai ana ki roto i te tinana, me te kati i ngā āputa i roto i te puku me te tuara. Tērā pea ka maha ngā pokanga ka pā ki tō pēpi i roto i ngā tau maha. Ka kiia tēnei he whakatikatika ā-wāhanga .

Maimoatanga haere whānau

Ka tīmata ngā maimoatanga pēnei i te whānautanga o te pēpi:

• Te hanga anō i te pūkahukahu, te whakahoki i ngā whekau ki roto i te puku, me te kati i te āputa i roto i te puku.
• Te hanga i tētahi stoma . He kōhao tēnei i roto i te puku e taea ai e te paru te puta mai i te whekau nui. Ka kohia tēnei paru i roto i tētahi pēke i waho (pēke colostomy). Tērā pea he wā poto noa iho tēnei pēke colostomy , kia oti rā anō ētahi atu pokanga.
• Te kati i te āputa i te tuaiwi.

Te maimoatanga i te wā kōhungahunga

Ina pakeke ake te pēpi, arā, i te wā kōhungahunga, ka penei te mahi maimoatanga:

• Ka mahia he pokanga wheua (osteotomy) hei tapahi i ngā wheua pelvic. Mā tēnei ka ngāwari ake te kati o te pelvic, ā, ka pai ake te tautoko mō te mimi i te tipu o te pēpi.
• Kei te whakatikatikaina anō ngā whekau whakaputa uri me te ara mimi.
• Ka hangaia he kōhao i roto i te ana. Mena he roa te koroni, ka taea e te tākuta te mahi pokanga tōia hei hono i te koroni ki te ana. Kātahi ka kati te stoma. Kāore e hiahiatia he putea colostomy mō te pēpi.

He aha ngā raruraru ka puta mai i tēnei āhuatanga?

I muri i te maimoatanga pokanga, ko te nuinga o ngā tamariki he cloacal exstrophy kei te ora ora, kei te ora tonu . Tērā pea ētahi tamariki e hiahia ana kia nui ake ngā pokanga i a rātou e pakeke haere ana.

Ka taea e te exstrophy cloacal te whakaputa i ngā āhuatanga mōrearea e whai ake nei:

• Te kore tamariki.
• Te mate tākihi, ngā mate tākihi, ngā kohatu tākihi, me te ngoikore o te tākihi.
• Te ngoikore o te moepuku, te ngoikore o te ure, me ētahi atu.
• Te kore e taea te pupuri i te mimi me te kore e taea te pupuri i te paru.

Ngā mea hei pātai atu ki tō tākuta

Ka taea e koe te pātai atu ki te tākuta o tō pēpi i ngā mea pēnei i:

• Kei te nui ake te mōrearea o taku pēpi ki ētahi atu mate hauora?
• Ko tēhea te rongoā pai rawa atu mō te Cloacal exstrophy?
• E hia ngā pokanga e hiahiatia ana e taku pēpi?
• He aha ngā raruraru me tūpato ahau i muri i te pokanga?
• He aha ngā tūponotanga ka pāngia taku tamaiti e whai ake nei e te Cloacal Exstrophy?

He mea noa te mataku me te manukanuka ina rongo koe kei te pāngia tō pēpi e te Cloacal Exstrophy, te OEIS syndrome rānei. Engari kia maumahara, ehara i te mea ko koe anake.

Ko te mea tino nui hei maumahara

He mea maori te mataku me te mataku ina rongo koe kei te pāngia tō pēpi e te Cloacal Exstrophy. Kaua e manukanuka . Kei te rite ō tākuta me te tīma hauora ki te āwhina i a koe me tō pēpi. Me maha ngā pokanga e hiahiatia ana e tō pēpi i muri tonu i te whānautanga, ā, muri iho ka nui ake ngā pokanga hei hanga anō i ngā whekau.

Engari ko te mea pai rawa atu, mā te maimoatanga tika, ko te nuinga o ngā tamariki i whānau mai me tēnei mate ka ora noa, ka harikoa . Kōrero ki tō tākuta mō ō pātai, ō āwangawanga rānei. Mā rātou e whakamārama ngā mea katoa ki a koe.

` Te Puku o te Kōroke, Ngā Koha Whānau, Te Matatini OEIS, Te Omphalocele, Te Puku o te Pūngāwerewere, Te Pokanga Tamariki