Kei te ahua ngenge tonu tāu tamaiti? Kāore ia i te pai ki te kai nui? Kua kite ia he ahua mā ake ia i ētahi atu tamariki? Ahakoa he āhua noa iho ēnei, i ētahi wā he āhuatanga onge kei muri i tēnei kāore tātou e tino rongo ana mōna. I tēnei rā ka kōrero tātou mō tētahi āhuatanga onge, engari ki te whakahaeretia tika, ka taea e koe te ora me te angitu. Ko te Diamond-Blackfan Anemia tēnā, ko te `(Diamond-Blackfan Anemia - DBA)` rānei.
He aha te Diamond-Blackfan Anemia (DBA)?
Whakaarohia kei roto i ō tātou tinana tētahi wheketere nui e hanga ana i te toto. Ka kiia e tātou ko te hinu wheua . Ko te mahi matua o tēnei wheketere ko te hanga i ngā toto whero, arā, ngā kaimahi iti e kawe ana i te hāora puta noa i ō tātou tinana. Ko te DBA he āhuatanga e kore ai e taea e tēnei wheketere e kiia nei ko te hinu wheua te hanga i ngā toto whero e ranea ana. He tino onge tēnei, arā, ka puta tēnei āhuatanga i roto i te kotahi i roto i te 500,000 tamariki.
He mate ira tēnei. Ko te tikanga, nā te huringa o ngā ira i roto i ngā pūtau o tō tātou tinana i puta ai. Ka heke te maha o ngā toto whero i roto i te tinana. Ka kiia tēnei mate he anemia , he kore toto rānei, he anemia rānei. He mate mō te wā roa te DBA. Engari kaua e manukanuka, mā te maimoatanga pai, ka taea e te tini o te tangata te whakahaere i ō rātou tohumate me te noho ora pai .
He aha ngā tohu o te tangata whai DBA?
Ka rerekē ngā tohu o te DBA i ia tangata, i ia tangata. Tērā pea ka pāngia ētahi e ngā tohu ngawari, ko ētahi ia ka pāngia e ngā tohu kino rawa atu. Me titiro tātou ki ngā tohu matua.
| Tohu | He whakamārama māmā |
|---|---|
| Ngenge auau | Nā te mea kāore ngā pūtau o te tinana e whiwhi i te nui o te hāora e tika ana, ka hiamoe koe, ā, kāore he kaha ki te mahi i tetahi mea. |
| Te kiri mā (Pallor) | He mā te kiri, ngā ngutu, me ngā maikuku nā te kore o ngā toto whero, koinei te take o te tae whero o te toto. |
| Te tere o te manawa (Tachycardia) | Me kaha ake te mahi a te ngākau ki te pupuhi tere ake i te toto, me te whakarato i te hāora e hiahiatia ana e te tinana. |
| Te uaua ki te manawa | I ētahi wā, pērā i te hikoi poto, i te piki arawhata rānei, ka uaua ki ahau te manawa, ā, ka rite ki te mea kei te kōroke ahau. |
| Hiahia kai | Tērā pea ko ngā tamariki nohinohi kāore e tino hiahia ki te kai. |
| Te mamae o te upoko me te ngoikore | He mate noa e hua mai ana i te korenga o te hāora ki te tinana me te roro. |
He aha i puta ai tēnei momo mate? He aha te take?
E ai ki tā tātou i kōrero ai i mua ake nei, he mate ira tēnei. He ira motuhake kei roto i tō tātou tinana e whakahau ana i a tātou ki te hanga toto whero. Ka kiia rātou ko ngā '(ira pūmua ribosomal)'. He rerekētanga, he whakarerekētanga rānei kei roto i ēnei ira o te tangata whai DBA. Nō reira, kāore te tukanga hanga toto whero e tika ana.
Ko te mea nui, ka taea te tuku iho i ngā mātua ki ngā tamariki. Engari he iti noa iho te ōrau ka puta ai tēnei, tata ki te 10% - 25%. I roto i te nuinga o ngā wā, ka pāngia te tamaiti e te mate ahakoa kāore he tangata o te whānau e pāngia ana e te mate, nā te whakarerekētanga ira tūpono.
He aha atu ngā raruraru ka puta mai i te DBA?
Ehara i te mea ko ngā toto toto whero anake te pānga o te DBA. I ētahi wā ka pā mai hoki ētahi atu raruraru hauora. Waihoki, he nui ake te tūponotanga o te hunga whai DBA ki te pāngia e ētahi momo mate pukupuku i te taupori whānui.
| Momo raruraru | Whakaahuatanga |
|---|---|
| Ngā raruraru noa | |
| Ngā hapa whānau | Tērā pea ētahi raruraru ki te ngākau, ki ngā whatukuhu, ki ngā peka rānei. |
| Te ngoikore o te tipu | He puhoi ake te tipu tinana i tērā e whakaarohia ana mō te pakeketanga. |
| Te nui rawa o te rino | Mā te tuku toto auau ka piki ake ngā taumata rino o te tinana, ka kino ai ngā whekau pērā i te ngākau me te ate. |
| Te hekenga o ētahi atu pūtau toto | I ētahi wā, ka iti pea ētahi atu pūtau toto, pērā i ngā pūtau toto mā (neutropenia) me ngā pereti toto (thrombocytopenia). |
| Te mōrearea o te mate pukupuku (he paku teitei ake) | |
| Leukemia | Tērā tētahi momo matepukupuku toto e kiia nei ko te "Acute myeloid leukemia - AML". |
| Te mate Myelodysplastic (MDS) | Ko tētahi atu mate toto e whakararu ana i te mahi a te hinu wheua. |
| Osteosarcoma | He mate pukupuku e puta ana i roto i ngā wheua. |
Me pēhea te tautuhi tika a ngā tākuta i tēnei mate?
Mena kei tō tamaiti ēnei tohu, ka tirotirohia e tō tākuta tō tamaiti me te āta tirotiro, ā, ka pātai atu ki a koe mō ngā taipitopito. Kātahi ka whakahaerehia pea ētahi whakamātautau hei whakaū i te mate.
- Tatau Toto Katoa (CBC): Ka ine tēnei i te maha o ngā toto whero, ngā toto mā, me ngā pereti toto i roto i te toto. He tino iti te maha o ngā toto whero o te tangata whai DBA.
- Te maha o ngā retikulosit: Ko ngā retikulosit he toto whero hou kua hangaia, kāore anō kia tino pakari. Ki te iti te tau, ko te tikanga kāore te hinu wheua e whakaputa ana i ngā toto whero hou e ranea ana.
- Te tango i te hinu wheua me te koiora: Koinei te whakamātautau matua hei whakaū i te mate. I roto i tēnei, ka tangohia he tauira iti o te hinu wheua, mai i te wheua hope, i raro i te rongoā whakamoe. Kātahi ka tirohia i raro i te karuārai hei whakatau i te nui o te hanga toto whero e puta ana.
He aha ngā maimoatanga mō te DBA?
Ahakoa kāore e taea te whakaora katoa i te DBA, he maimoatanga whai hua kei reira hei āwhina i te whakahaere i ngā tohu me te pupuri i te kounga pai o te oranga.
1. Corticosteroids: Ka whakaohokia e ēnei rongoā te hinu wheua kia nui ake ngā pūtau toto whero. He angitu tēnei maimoatanga mō te tini o ngā tūroro.
2. Te whakawhiti toto: Ka tukuna ngā toto whero ki te hunga he iti rawa te maha o ngā toto mai i tētahi kaituku hauora. Ka taea e ngā tākuta te tīmata i tēnei maimoatanga ina kitea te mate. Mā tēnei ka tere te whakaora i ngā tohumate.
3. Te whakawhitinga pūtau take: Koinei anake te maimoatanga ka taea te whakaora katoa i te DBA. Heoi, he maimoatanga tino uaua, he morearea hoki tēnei. I roto i tēnei, ka whakawhitingahia ngā pūtau take mai i te hinu wheua o te tangata hauora (he mema whānau te nuinga) ki roto i te tūroro. Kāore e taea tēnei e te katoa. Ka tirotirohia e te tākuta te āhua o te tūroro, ka kitea te mea pai rawa atu, ā, ka whakatau i tēnei i muri i te whakaaroaro roa.
Me aha i roto i tētahi āhuatanga ohorere?
Mena kei a koe, kei tāu tamaiti rānei te DBA, he mea nui kia noho tonu koe ki te whakapā atu ki tō tākuta. He mea nui kia mau ki ngā wā i whakaritea ai, kia tangohia hoki ō rongoā e ai ki te whakahaunga. Mena ka kino haere ō tohumate (hei tauira, he nui ake tō ngenge i tō tikanga, he nui ake ngā mate pāwera), me kōrero tonu atu ki tō tākuta.
Waihoki, ki te pāngia koe e tētahi o ngā tohu ohorere e whai ake nei, haere tonu ki te Wāhanga Maimoatanga Ohotata (ETU) o te hōhipera tata .
- Mamae nui o te uma
- Te mamae puku kino ohorere
- Te ānini nui ohorere, te pōhēhē, te uaua rānei ki te kōrero (he tohu pea ēnei o te whiu)
- Te toto e kore e taea te whakahaere
He tino uaua te noho me te mate onge pēnei i te DBA mō te wā roa, ina koa mēnā ko tāu tamaiti. Ka taea te noho mokemoke. Engari kia mahara, kāore koe i te mokemoke. Mā tō tākuta me tō rōpū hauora koe e tautoko me te ārahi e hiahiatia ana e koe.
Karere Tangohia ki te Kāinga
- Ko te Diamond-Blackfan anemia (DBA) he mate ira onge e kore ai e taea e te hinu wheua te hanga i ngā toto whero e ranea ana.
- Ko te ngenge tonu, te kiri mā, me te poto o te manawa ngā tohu matua.
- Ahakoa he mate tēnei mō te wā katoa, ka taea te whakahaere angitu mā te whakamahi i ngā maimoatanga pēnei i ngā rongoā steroids me ngā whakawhiti toto.
- He mea nui kia noho tonu koe me tō tākuta, kia whiwhi hoki koe i ngā whakamātautau me ngā maimoatanga e tika ana.
- Kia tūpato ki ngā tohu whakatūpato ohorere (pēnei i te mamae nui o te uma, te ngaronga o te māramatanga) ā, haere tonu ki te Wāhanga Maimoatanga Ohotata (ETU) o te hōhipera mēnā ka puta he āhuatanga pēnei.
- Ahakoa kei te noho mokemoke koe nā te mea he mate onge tēnei, kia maumahara kei reira ngā tīma hauora me ngā whatunga tautoko hei tautoko i a koe.
💬 Comments (0)
Kaore ano kia tukuna he korero. Tāpirihia to korero ki konei mo te wa tuatahi.
Tāpirihia to korero